Savez društava distrofičara Hrvatske


	ZNANJEM U EUROPU SOIH je nastavio seriju Capacity Buildinga za svoje članice. Dana 28. svibnja na Capacity Buildingu "Znanjem u Europu", stručni tim SDDH i predstavnici 16 udruga članica SDDH imali su priliku upoznati se sa sljedećim temama: kako provoditi projekt Institucionalne potpore, kako prijaviti projekt udruge, proces praćenja radnih aktivnosti Udruge i prikaz tablice dnevnih aktivnosti, financijsko praćenje projekta, evidencija volonterskog rada i tablica za praćenje volonterskih sati. Prikazano je značenje i postavke razumne prilagodbe, kao značenje Peer Counsellinga i uloga Peer Counsellora u životu osobe s invaliditetom. Skup je bio interaktivan i prema ocjeni predstavnika SDDH vrlo uspješan i koristan.

	KAMPANJA ZELENE VRPCE - 21. SVIBANJ Dana 21. svibnja – SDDH je provođenjem Kampanje Zelene vrpce obilježio Nacionalni dan oboljelih od neuromuskularnih bolesti. Ove godine, Kampanja je bila posebno posvećena dječacima i mladićima oboljelim od Duchenne mišićne distrofije – DMD kao najosjetljivijoj skupini kod koje je zbog ubrzane progresije bolesti životni vijek ograničen. Posjetiteljima se na Informativnom štandu na Cvjetnom trgu dijelila Zelena vrpca – simbol Kampanje i oboljelih od DMD u svijetu, a od sada i u Hrvatskoj. OPŠIRNIJE

	SEMINAR ZA RODITELJE SDDH je dana 19. i 20. svibnja održao četvrti Seminar za roditelje u okviru trogodišnjeg Programa „Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima“ financiranog od Ministarstva socijalne politike i mladih. Na Seminaru su sudjelovali roditelji iz Karlovca, Kaštela, Krapine, Osijeka, Slatine, Siska, Virovitice i Zagreba. OPŠIRNIJE

	PRVA ZADRUGA OSOBA S INVALIDITETOM FINANCIRANA PUTEM IPA PROJEKTA Zlatnim slovima upisujemo u anale SDDH prvi projekt potpisan dana 05. travnja 2013. sa Hrvatskim zavodom za zapošljavanje u okviru IPA IV komponente “Razvoj ljudskih potencijala”, natječaj “Uspostava podrške u socijalnom uključivanju i zapošljavanju socijalno ugroženih i marginaliziranih skupina”. OPŠIRNIJE

	MIŠIĆNA DISTROFIJA KAO PRAVO NA RAZLIČITOST - 2 Edukacije učenika sedmih razreda o mišićnoj distrofiji u okviru Projekta Ministarstva znanosti, obrazovanja i sporta provedene su dana 26. travnja edukacije u Osijeku, u OŠ Grigor Vitez i OŠ Retfala, a 29. travnja u Čakovcu, u III. OŠ Čakovec i OŠ Strahoninec. OPŠIRNIJE

	EDUKACIJE U VRTIĆIMA I ŠKOLAMA Edukacije u okviru Programa „Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima“ provedene su u Osijeku i Čakovcu. Pravo na različitost te invaliditet kao jedno od obilježja predstavljeno je djeci u vrtićima i učenicima četvrtih razreda kao razlika koja se ne može birati. U interaktivnom dijelu djeca su predstavila svoja iskustva pomaganja što je rezultiralo zanimljivim razgovorima o invaliditetu i mišićnoj distrofiji. OPŠIRNIJE

	MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH Impresivan broj okupljenih članova lokalne udruge iz Zagreba i Bjelovara dočekao je doktoricu Vranješ na Medicinskom savjetovalištu održanom dana 23. travnja na Krugama. Doktorica je istaknula da se pod nazivom mišićne distrofije krije velik broj bolesti te da je utvrđivanje točne dijagnoze jako važno – posebno zbog mogućnosti napredovanja znanosti i primjene genske terapije na pojedine dijagnoze. Istaknula je da je za biopsiju mišića, koji kao postupak pripada skupini agresivnih metoda, važno pravilno odabrati mišić kako bi se dobili što vjerniji rezultati radi postavljanja konačne dijagnoze. Ponovno je sudionicima istaknula važnost zdrave prehrane, bogate proteinima te naglasila štetnost unosa šećera koji dovodi do povećanja masnog tkiva.

	POTPISIVANJE UGOVORA S KORISNICIMA USLUGA OSOBNE ASISTENCIJE Pet osobnih asistenata SDDH, članova Društva distrofičara Zagreb, potpisali su 23. travnja ugovore o korištenju usluga osobne asistencije, u okviru projekta financiranog od strane Ministarstva socijalne politike i mladih, čime im je omogućen viši stupanj neovisnosti u svakodnevnom životu, a time i unapređenje opće kvalitete življenja.

	SKUPŠTINA UDRUGE INVALIDA ZLATAR Marica Mirić u ulozi predsjednice SDDH, ali i izaslanice predsjednika SOIH-a sudjelovala je dana 20. travnja 2013. u radu Redovne skupštine Udruge invalida Zlatar kojoj je u ime SOIH-a i SDDH poželjela daljnji uspješan rad, a predstavnicima lokalne samouprave – županici Sonji Borovčak zahvalila na trajnoj podršci te gradonačelniku dr. sc. Miroslavu Kopjaru i naglasila da je SOIH uputio svim gradonačelnicima/cama i županima/cama dopis u kojem se traži sustavno financiranje osnovne djelatnosti lokalnih udruga. OPŠIRNIJE

	PROVEDBENA RADIONICA HRVATSKOG ZAVODA ZA ZAPOŠLJAVANJE Projektni tim SDDH (Marica Mirić, Saša Paić, Sanja Rimac i Blaženka Kobilar) sudjelovao je 19. travnja na provedbenoj radionici za IPA projekte ugovorene u okviru natječaja “Uspostava podrške u socijalnom uključivanju i zapošljavanju socijalno ugroženih i marginaliziranih skupina“. Radionicu je organizirao Hrvatski zavod za zapošljavanje – Služba za financiranje i ugovaranje za dobitnike bespovratnih sredstava u okviru ovog natječaja. OPŠIRNIJE

	IZBORNA SKUPŠTINA UDRUGE OSOBA S CEREBRALNOM I DJEČJOM PARALIZOM RIJEKA Dana 18. travnja predsjednica SDDH sudjelovala je na Izbornoj skupštini Udruge osoba s cerebralnom i dječjom paralizom Rijeka prilikom čega je zahvalila lokalnoj i regionalnoj upravi i samoupravi na podršci koju kontinuirano pružaju udrugama osoba s invaliditetom PGŽ. Posebno je pozdravila istaknut rad Udruge i zahvalila predsjedniku Miljenku Mišljenoviću koji je uz zavidne rezultate u Udruzi kojoj je na čelu, našao vremena za pomoć u trenutcima transformacije koju je prolazila Udruga. Nakon predstavljenih impresivnih rezultata rada članovi su jednoglasno iskazali povjerenje za vođenje Udruge dosadašnjem predsjedniku Miljenku Mišljenoviću.

	PREZENTACIJA STUDIJE ISPLATIVOSTI PROFESIONALNE REHABILITACIJE U REPUBLICI HRVATSKOJ Predstavljanje Studije Fonda za profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom održano je 16. travnja. Predstavnici SDDH nazočili su prezentaciji koju je izradio Institut za javne financije. OPŠIRNIJE

	THERA-VITAL U RIJECI SDDH je Udruzi osoba s mišićnom distrofijom Primorsko-goranske županije ustupio na korištenje Thera-vital uređaj. Funkcije, značajke i korištenje uređaja, prisutnim je članovima i zaposlenicima Udruge predstavio Stojan Marinković, radni terapeut SDDH. Thera-vital uređaj omogućuje aktivno, aktivno-potpomognuto i pasivno razgibavanje ruku i nogu. Objašnjeni su principi rada, učinci vježbanja na tijelo te je posebno naglašena važnost kontinuiranog provođenja vježbi, kao i evaluacija tijekom korištenja.

	STUDIJSKI POSJET UNIVERZITETNOM REHABILITACIJSKOM INŠTITUTU REPUBLIKE SLOVENIJE – SOČA I DRUŠTVU DISTROFIKOV SLOVENIJE Vesna Škulić, povjerenica predsjednika RH za osobe s invaliditetom i stručni tim SDDH koji su činili Marica Mirić, Sanja Rimac, Stojan Marinković, Saša Paić i Fran Vuljanić te Ratmir Džanić kao predstavnik SOIH-a posjetili su 08. travnja 2013. Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije – Soča u Ljubljani kao međunarodno priznatu instituciju za rehabilitaciju i istraživački rad na području invaliditeta. OPŠIRNIJE

	REDOVNA SKUPŠTINA UDRUGE INVALIDA KRIŽEVCI Na Redovnoj skupštini Udruge invalida Križevci – UIK koja se održala dana 05. travnja sudjelovala je Sanja Rimac, predstavnica SDDH. Prisutnima je predstavljena tvrtka Hedona koju je osnovala Udruga invalida Križevci, a koja će se baviti proizvodnjom čokolade i pralina. Tvrtka će imati elemente socijalnog poduzeća i zapošljavat će osobe s invaliditetom. OPŠIRNIJE

	MIŠIĆNA DISTROFIJA KAO PRAVO NA RAZLIČITOST - 2 Tijekom ožujka SDDH je proveo edukacije učenika sedmih razreda u Rijeci, Vinkovcima i Vukovaru u sklopu projekta "Mišićna distrofija kao pravo na različitost - 2". Edukatori su posjetili OŠ Kantrida i Vežica u Rijeci, OŠ Bartola Kašića i I.G. Kovačića u Vinkovcima te OŠ Blage Zadre u Vukovaru. OPŠIRNIJE

	DANI OTVORENIH VRATA ATELIER-GALERIJE SANJE FALIŠEVAC Gluhoslijepa umjetnica Sanja Fališevac otvorila je vrata svog ateliera dana 21. ožujka na kojima je sudjelovala Sanja Rimac, predstavnica SDDH. Dani otvorenih vrata atelijer-galerije gluhoslijepe slikarice omogućeni su zahvaljujući podršci Društva distrofičara Zagreb u osiguravanju osobne asistentice kroz trogodišnji program MSPM koja će umjetnici omogućiti komunikaciju s posjetiteljima galerije.

	EDUKACIJE O MIŠIĆNOJ DISTROFIJI U RIJECI, VINKOVCIMA I ŽUPANJI SDDH u ukviru Programa "Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima" financiranog od strane Ministarstva socijalne politike i mladih provodi edukacije u četvrtim razredima osnovnih škola i dječjim vrtićima. Edukacije o mišićnoj distrofiji su provedene u Rijeci dana 07. ožujka u OŠ Kantrida i DV Gardelin. OPŠIRNIJE

	PREDSTAVLJANJE NOVOG IZDANJA ZBIRKE PJESAMA SVIJETLA STRANA SVEMIRA Predstavnici SDDH Saša Paić, Stojan Marinković i Sanja Rimac sudjelovali su na promociji novog izdanja zbirke pjesama "Svijetla strana svemira" Anđela Mijića, člana Udruge osoba s invaliditetom "Bubamara". Anđelo Mijić, mladi je distrofičar iz Vukovara koji se bavi glazbom i pisanjem pjesama hrvatskom i engleskom jeziku. Promocija na kojoj su gosti iz Vukovara čitali pjesme mladog autora, odvila se u OŠ Josipa Kozarca u Vinkovcima, dana 18. ožujka 2013. kao dio obilježavanja 250-te godine djelovanja škole.

	OBILJEŽAVANJE SVJETSKOG DANA SOCIJALNOG RADA Socijalna radnica, Sanja Rimac, predstavnica SDDH sudjelovala je u obilježavanju Svjetskog dana socijalnog rada povodom kojeg je organizirana Javna tribina "Profesionalna odgovornost i profesionalni rizici u socijalnom radu – mogućnosti za promjenu" dana 14. ožujka 2013. Sudionicima su se obratile Štefica Karačić, predsjednica Hrvatske udruge socijalnih radnika, Mila Jelavić, pravobraniteljica za djecu i Milanka Opačić, potpredsjednica Vlade RH i ministrica socijalne politike i mladih. OPŠIRNIJE

	MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE Na Medicinsko savjetovalište 27. veljače odazvao se velik broj sudionika kojima je doktorica Vranješ praktično objasnila uzrok bolesti – genski poremećaj koji rezultira nastankom krivog ili nedovoljnog proteina koji uzrokuje bolest mišića. Distrofiju uzrokuje nedostatak distofina. Sudionicima su detaljnije objašnjene DMD i Beckerova mišićna distrofija te razlike između te dvije dijagnoze. OPŠIRNIJE

	PREDSTAVLJANJE EUROPSKOG GOSPODARSKOG I SOCIJALNOG ODBORA Dana 20. veljače 2013., u EU Info centru na Trgu žrtava fašizma 6, Delegacija Europske unije u RH organizirala je predstavljanje i razgovor o Europskom socijalnom odboru (EGSO) i buduće članstvo hrvatskih organizacija civilnog društva u EGSO-u. OPŠIRNIJE

	ONE BILLION RISING Savez društava distrofičara Hrvatske priključio se globalnoj kampanji „One Billion Rising“. Kampanja „Milijarda ustaje“ provedena je simultano u 196 zemalja, a pridružilo joj se više od 15.000 organizacija i pojedinaca. Predstavnici SDDH uključili su se u Kampanju... OPŠIRNIJE

	SVEČANA DODJELA NAGRADA ZA DRUŠTVENE INOVACIJE I PREDSTAVLJANJE PUBLIKACIJE Nacionalna zaklada za razvoj civilnoga društva u Muzeju "Mimara" u Zagrebu održala je svečanu dodjelu godišnjih nagrada za društvene inovacije te predstavila publikaciju „Načini uključivanja organizacija civilnoga društva u Kohezijsku politiku Europske unije za razdoblje 2014.-2020.“ Dodjelu nagrada je otvorila upraviteljica Nacionalne zaklade, Cvjetana Plavša-Matić. OPŠIRNIJE

	CAPACITY BUILDING SOIH-a Predstavnici SDDH sudjelovali su u provođenju Capacity Buildinga za lokalne udruge članice saveza uključenih u SOIH, održanog 31. siječnja 2013. u organizaciji Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH. Capacity Building organiziran je radi potpore predstavnicima udruga za prijavljivanje na Natječaj za prijavu radi ostvarivanja financijskih sredstava u okviru Institucionalne potpore Zaklade za razvoj civilnoga društva. OPŠIRNIJE

	MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH Medicinsko savjetovalište Saveza društava distrofičara Hrvatske – SDDH održano 29. siječnja 2013. okupilo je 27 sudionika iz lokalnih udruga SDDH. Sudionicima je mr.sc. Davorka Vranješ, predstavila bolesti perifernih motornih živaca – neuropatije. Također je objasnila anatomiju i fiziologiju perifernog živčanog sustava i mehanizme nastanka oštećenja perifernih motornih živaca. OPŠIRNIJE

	INFO DANI UREDA ZA UDRUGE 2013. Ured za udruge Vlade Republike Hrvatske, u suradnji s tijelima državne uprave – davateljima bespovratnih sredstava – 28. i 29. siječnja 2013. je organizirao Info dane o natječajima za potpore projektima i programima organizacija civilnog društva iz sredstava državnog proračuna i dijela prihoda od igara na sreću za 2013. godinu. OPŠIRNIJE

	RADIONICA "ŠIRENJE MREŽE SOCIJALNIH USLUGA U ZAJEDNICI (FAZA 2)" U okviru IPA natječaja Širenje mreže socijalnih usluga u zajednici (faza 2), Ministarstvo socijalne politike i mladih organiziralo je dvodnevnu informativnu radionicu za potencijalne prijavitelje bespovratnih sredstava. Radionica je održana u prostorijama Doma za starije i nemoćne Medveščak u Zagrebu 28. – 29. veljače 2013. OPŠIRNIJE

	RADIONICA ZA NATJEČAJE U SKLOPU PROGRAMA EUROPA ZA GRAĐANE U 2013. GODINI Ured za udruge Vlade RH, u svojstvu kontakt tijela programa Europa za građane u Hrvatskoj,organizirao je 16. siječnja 2013. u Informacijskom centru Europske unije u Zagrebu radionicu za potencijalne prijavitelje na natječaje u sklopu Programa Europa za građane u 2013. godini. OPŠIRNIJE

	11. HRVATSKI SKUP OSOBA OBOJELIH OD NEUROMUSKULARNIH BOLESTI Na 11. skupu osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti Saveza društava distrofičara Hrvatske 26. i 27. studenoga 2012., okupili su se roditelji, djeca i oboljeli od mišićne distrofije (MD) i neuromuskularnih bolesti (NMB) kako bi od eminentnih stručnjaka KBC Zagreb koji se bave liječenjem MD i NMB dobili cjelovite informacije o svim aspektima bolesti. OPŠIRNIJE

	FORUM MLADIH SDDH 2012. Četvrti po redu Forum mladih SDDH okupio je mlade s mišićnom distrofijom iz cijele Hrvatske. Ovogodišnji Forum imao je iznimnu vrijednost jer su izlaganja na razne teme imali gotovo svi mladi. Upravo taj dio programa pokazuje iznimnu važnost ovog projekta i njegovog kontinuiteta. OPŠIRNIJE

	PJR KLUB Stručni suradnici SDDH, Saša Paić i Stojan Marinković, uključili su se u rad PJR KLUB-a u svrhu stjecanja novih relevantnih znanja u području implementacije EU projekata, ponajviše vezano za reviziju te pristup ciljanim skupinama projekata. Izlaganja "Opis posla i iskustva u reviziji u EU projektima" i "Pristup i rad sa ciljnim skupinama" održano je 16. studenoga 2012. u Hotelu Palace, Zagreb. PJR KLUB, kao dio PJR Consultinga je mjesto za usavršavanje stručnih znanja u području provedbe EU projekata kao i mjesto gdje se u razgovoru s predstavnicima drugih udruga, institucija i poduzeća razmjenjuju iskustava iz pisanja i provedbe EU projekata. Klub ima formu stručnog izlaganja, panel razgovora s nekoliko gostujućih stručnjaka te je također mjesto za otvorenu diskusiju, razmjenu najnovijih informacija, prilika u projektima i za stvaranje bitne socijalne mreže s dionicima raznih EU projekata.

	DANI EU FONDOVA Stručni suradnici SDDH, Stojan Marinković i Saša Paić, sudjelovali su 16. listopada 2012. godine na trećim Danima EU fondova u organizaciji Ministarstva regionalnoga razvoja i fondova Europske unije i SAFU. Cilj manifestacije bio je pružiti sveobuhvatnu i stručnu informaciju o mogućnostima korištenja sredstava iz aktualnog IPA pretpristupnog programa kao i budućih EU fondova, koji će Republici Hrvatskoj biti na raspolaganju nakon ulaska u Europsku uniju te podijeliti stručna znanja i iskustvo vezano za pripremu i prijavu projekata s potencijalnim korisnicima EU sredstava. Predstavnici SDDH sudjelovali su na izlaganjima Razvoj ljudskih potencijala i Potpora EU za organizacije civilnog društva.

	SDDH-u DODIJELJENA FINANCIJSKA POTPORA MZOS Ministar znanosti, obrazovanja i sporta dr. sc. Željko Jovanović danas je svečano uručio ugovore o financijskoj potpori predstavnicima udruga koji djeluju u području izvaninstitucionalnog odgoja i obrazovanja djece i mladih. OPŠIRNIJE

	Pozivamo vas na konzultacije s neurologinjom dr. sc. Davorkom Vranješ. Medicinsko savjetovalište održat će se 20. studenoga s početkom u 16.30 sati na adresi Kruge 44. Za sve one koji nisu u mogućnosti neposredno se odazvati predlažemo da svoj upit pošalju pismeno na email: sddh@zg.t-com.hr. Odgovor će vam SDDH dostaviti u roku 8 dana.

	XVII. HRVATSKI SIMPOZIJ OSOBA S INVALIDITETOM HRVATSKE Predstavnici SDDH sudjelovali su u radu XVII. hrvatskog simpozija osoba s invaliditetom Hrvatske koji se održao 22. i 23. listopada u Zagrebu. Skup s međunarodnim sudjelovanjem o temi „Održivi razvoj udruga osoba s invaliditetom na pragu ulaska u EU“ organizirao je SOIH. OPŠIRNIJE

	"KAKO SA LJUTNJOM, TUGOM I STRAHOM OSTVARITI „DOBRE ODNOSE“?" „Kako s ljutnjom, tugom i strahom ostvariti dobre "odnose"?“, naziv je radionice, održane 4.listopada, u organizaciji Udruge Let, na kojoj je sudjelovala Lidija Menjački, suradnica na Programu SDDH. Radionica je bila interaktivnog karaktera.

	42. godišnja skupština EAMDA-e U tijeku je 42. godišnja skupština EAMDA-e na kojoj sudjeluje i hrvatska delegacija u sastavu Marica Mirić, dr. Zorislav Bobuš, Tomislav Goll, Mirjana Janžek, Draženka Pavlek i Ivana Kučina. PROGRAM RADA

	POSJET UDRUZI OSOBA S MIŠIĆNOM DISTROFIJOM PRIMORSKO-GORANSKE ŽUPANIJE Predstavnici SDDH posjetili su 4. listopada 2012. Udrugu osoba s mišićnom distrofijom Primorsko – goranske županije. U sklopu radnog posjeta predstavljena je potporna tehnologija neovisnom življenju Mount'n Mover. Mount'n Mover sustav je višezglobni držač za različite namjene, a predstavili su ga Stojan Marinković i Saša Paić.

	CAPACITY BUILDING Od 23. do 28. rujna 2012. godine Centar za mirovne studije (CMS) proveo je drugi dio treninga „Analiza dizajna i implementacije anti-diskriminacijskih politika“, u sklopu Projekta „Jačanje organizacija civilnog društva za učinkovitu provedbu i praćenje provedbe anti-diskriminacijske politike u Hrvatskoj“. OPŠIRNIJE

	Pozivamo vas na konzultacije s neurologinjom dr. sc. Davorkom Vranješ. Medicinsko savjetovalište održat će se 23. listopada s početkom u 16.30 sati na adresi Kruge 44. Za sve one koji nisu u mogućnosti neposredno se odazvati predlažemo da svoj upit pošalju pismeno na email: sddh@zg.t-com.hr. Odgovor će vam SDDH dostaviti u roku 8 dana.

	KAMPANJA "ZA POKRET.." Savez društava distrofičara Hrvatske se kao i proteklih godina uključio u aktivnosti obilježavanja Europskog tjedna mobilnosti - ETM koji se održavao od 16. do 22. rujna pod motom "Kretanje u pravom smjeru". SDDH je proveo Kampanju pod sloganom "Mali pokret u pravom smjeru". OPŠIRNIJE

	EUROPSKI TJEDAN MOBILNOSTI 2012 Predstavnici SDDH su prisustvovali 16. rujna press konferenciji na kojoj je svečano potpisana Povelja pristupanja ETM-u 2012. uz predstavljanje programa aktivnosti, te sudjelovali 18. rujna na Okruglom stolu „Europski projekti za održivu mobilnost“ u Tehničkom muzeju. OPŠIRNIJE

	EDUKACIJA U DJEČJEM VRTIĆU POTOČNICA U ZAGREBU Savez društava distrofičara Hrvatske 19.09.2012. godine proveo je u Dječjem vrtiću Potočnica - Zagreb edukaciju o djeci s teškoćama u razvoju u sklopu Programa Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima. Edukacija je provedena u suradnji s Zajednicom saveza osoba s invaliditetom Hrvatske, a proveo ju je stručni tim SDDH i SOIH-a. Na edukaciji je prisustvovalo 25 djece predškolskog uzrasta, ravnateljica Borka Rumiha i defektologinja Danijela Gros Popović.

	MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE Medicinsko savjetovalište SDDH okupilo je 21 zainteresiranu osobu. Dr. sc. Davorka Vranješ i ovaj je put pružila konzulatacije svima koji su imali upite glede svojih zdravstvenih problema. Upiti članova razlikuju se ovisno o dijagnozi i zdravstvenom stanju, tako je bilo upita posvećenih dugom čekanju na kemoterapiju zbog liječenja malignih bolesti. Naglašena potreba redovnog vježbanja radi očuvanja preostale mišićne mase, zadržavanja mobilnosti i održavanja preostalih motoričkih sposobnosti. Ukratko je opisana dijagnoza Marie Charchot Toot mišićne distrofije. Za sljedeće savjetovalište dogovorena je tema o spinalnoj mišićnoj atrofiji, a potom o mišićnoj distrofiji tipa Duchenne.

	Pozivamo vas na konzultacije s neurologinjom dr. sc. Davorkom Vranješ. Medicinsko savjetovalište održat će se 18. rujna s početkom u 16.30 sati na adresi Kruge 44. Za sve one koji nisu u mogućnosti neposredno se odazvati predlažemo da svoj upit pošalju pismeno na email: sddh@zg.t-com.hr. Odgovor će vam SDDH dostaviti u roku 8 dana.

	STUDIJSKO PUTOVANJE U SLOVAČKU SDDH je na poziv Silvie Petruchove, sudionice EAMDA Youth Campa 2009., članice Organizacije mišićne distrofije Republike Slovačke (Organization of Muscular Distrophy in the Slovak Republic – OMD), od 23. do 25. srpnja 2012. posjetio Slovački kamp koji se provodio u Prašicama u Slovačkoj. Predstavnici SDDH; Marica Mirić – predsjednica SDDH, Zorislav Bobuš – predsjednik SOIHa, Sanja Vodopić - socijalna radnica, Stojan Marinković – radni terapeut... OPŠIRNIJE

	EDUKACIJSKO-REHABILITACIJSKI KAMP SDDH Savez društava distrofičara Hrvatske je u okviru trogodišnjeg programa “Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima” financiranog od Ministarstva socijalne politike i mladih, proveo sedmodnevni edukativno-rehabilitacijski kamp na kojem su sudjelovali mladi s mišićnom distrofijom i njihovi roditelji. Tijekom Kampa koji se odvio u Selcu, od 01. do 08. srpnja, sudionici su unaprijedili znanja o Konvenciji o pravima osoba s invaliditetom, plivanju kao posebno značajnoj vrsti rehabilitacije i ulozi koju ima u usporavanju progresije bolesti, terapiji Thera-vitalom... OPŠIRNIJE

	EDUKACIJA U KAMPU VATROGASNE MLADEŽI Dana 07. srpnja 2012. godine stručni tim SDDH je posjetio Kamp vatrogasne mladeži u Fažani i održao predavanje o mišićnoj distrofiji. Posjet Kampu dogovoren je u suradnji s načelnikom Hrvatske vatrogasne zajednice gospodinom Željkom Popovićem. Sudionici Kampa su djeca i mladi u dobi od 9 do 16 godina, članovi lokalnih vatrogasnih društava s područja cijele RH. OPŠIRNIJE

	DANI UDRUGA 2012. Predstavnici SDDH sudjelovali su na panel raspravama i okruglim stolovima koje su organizirali Ured za udruge Vlade Republike Hrvatske, Nacionala zaklada za razvoj civilnoga društva i TACSO - ured tehničke pomoći organizacijama civilnog društva u Republici Hrvatskoj u okviru Dana udruga 2012., održanih u Zagrebu od 14. do 16. lipnja 2012.

	PREDSTAVLJANJE REZULTATA PROGRAMA “USLUGE PODRŠKE OBITELJIMA DJECE S NEUROMUSKUALARNIM BOLESTIMA” Dana 13. lipnja od 10 do 13 sati na Tribini Grada Zagreba, predstavljeni su rezultati trogodišnjeg Programa SDDH “Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskualrnim bolestima”. Okrugli stol okupio je preko 40 sudionika i predstavnike partnera kojima su predstavljeni najvažnije aktivnosti i rezultati druge godine provedbe Programa.

	TJEDAN UDRUGA Savez društava distrofičara Hrvatske sudjelovao je 11. lipnja 2012. godine na Tjednu udruga. Manifestacija se održavala od 11. – 15. lipnja u organizaciji Gradskog ureda za socijalnu zaštitu i osobe sa invaliditetom Grada Zagreba. Cilj ove akcije je upoznavanje šire javnosti s radom udruga, programima koji se provode te s članovima udruga, a održava se u središtu grada Zagreba na Trgu kralja Tomislava. Tijekom predstavljanja SDDH je na štandu predstavio svoj program, projekte, edicije i radove kreativne radionice. OPŠIRNIJE

	PREDSTAVLJANJE REZULTATA PROGRAMA “USLUGE PODRŠKE OBITELJIMA DJECE S NEUROMUSKUALARNIM BOLESTIMA” Pozivamo vas na predstavljanje rezultata trogodišnjeg Programa SDDH “Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskualrnim bolestima” koje će se održati dana 13. lipnja od 10.00 do 13. 00 sati na Tribini Grada Zagreba, Kaptol 27.

	MIŠIĆNA DISTROFIJA KAO PRAVO NA RAZLIČITOST Tijekom svibnja 2012. godine Savez društava distrofičara Hrvatske u okviru Projekta „Mišićna distrofija kao pravo na različitost“ proveo je edukaciju učenika sedmih razreda osnovnih škola. Edukacija je provedena u osnovnim školama Dragojle Jarnević u Karlovcu, I.B. Mažuranić u Orahovici, Josipa Kozarca u Slatini, Petra Preradovića u Pitomači i Vladimir Nazor u Virovitici. Edukacija se sastojala od tri modula. OPŠIRNIJE

	MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE – 29. svibanj Savjetovalište u svibnju okupilo je velik broj sudionika iz Splita i Zagreba. Neurologinja dr.sc. Davorka Vranješ dala je odgovore na brojna pitanja te još jednom istaknula da lijeka za mišićnu distrofiju nema, ali da je uloga u usporavanju progresije oboljelih posebno velika jer se kontinuiranom i svakodnevnom rehabilitacijom, može jako puno učiniti u očuvanju mišića. Također je pojasnila značaj i ulogu Referentnog centra koji nije jedinica za liječenje nego skup stručnjaka iz područja neuromuskularnih bolesti.

	21.SVIBANJ - NACIONALNI DAN OSOBA S NEUROMUSKULARNIM BOLESTIMA Ovogodišnja Kampanja “I vaše srce je mišić” organizirana povodom obilježavanja Nacionalnog dana provedena je kao aktivnost “Distrofija u eteru”. Cilj Kampanje bio je pojavljivanjem u medijima senzibilizirati javnost i lokalnu zajednicu o pitanjima i specifičnostima mišićne distrofije. Gostovanjem predsjednika, voditelja Sekcija distrofičara i članova udruga u medijima; TV i radio emisijama, internetskim portalima i novinskim člancima... OPŠIRNIJE

	EDUKACIJE U VRTIĆIMA I OSNOVNIM ŠKOLAMA TIJEKOM SVIBNJA SDDH je tijekom svibnja 2012. godine proveo niz edukacija o neuromuskularnim bolestima u vrtićima i školama koje su dio aktivnosti trogodišnjeg Programa “Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima”. Provedene edukacije u dječjim vrtićima i osnovnim školama održao je stručni tim SDDH (Marica Mirić, Sanja Vodopić i Saša Paić) u suradnji s lokalnim udrugama članicama i predstavnicima udruga koji su također sudjelovali u edukaciji. opširnije...

	MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE Nastavak medicinskih konzultacija s dr.sc. Davorkom Vranješ, okupio je značajan broj obitelji s djecom. Tema Savjetovališta održanog dana 26. travnja bili su kortikosteroidi koje oboljeli koriste. Roditelje je zanimao njihov utjecaj zbog negativnih obilježja za koja su čuli. Doktorica je pojasnila da postoje različite vrste i da se ovisno o dijagnozi propisuje te da su protuupalni ljekovi koji se koriste i kod autoimunih bolesti. Također je kao i više puta istaknula vježbanje kao nužno u usporavanju progresije, ali samo do granice umora djeteta.

	KONZULTACIJE S PROF. DR. SC. MARIJOM ŠOŠTARKO Na prijedlog roditelja okupljenih za Seminaru za roditelje koji je SDDH proveo u ožujku 2012., SDDH je tijekom travnja organizirao tematski sastanak roditelja i cijenjene neurologinje prof.dr.sc. Marije Šoštarko o pitanjima vezanim za skoliozu kralježnice. Budući je značajan broj djece SDDH u dobi kad im predstoji operacija radi izravnavanja kralježnice, roditelji su imali brojna pitanja i potrebe za pojašnjavanjem. Postignuti su planovi i dogovori oko poduzimanja aktivnosti koje bi rezultirale najboljom mogućom kvalitetom zahvata za djecu koja trebaju na operaciju.

	OSNAŽIVANJE ČLANOVA UDRUGA SDDH KROZ KLUBOVE U okviru projekta “Osnaživanje članova udruga SDDH kroz klubove” financiranog od strane Ministarstva socijalne politike i mladih, provedene su aktivnosti osnaživanja u Udruzi distrofičara Krapina, Udruzi distrofičara Virovitica i Udruzi invalida distrofičara županije Primorsko-goranske. U navedenim udrugama održani su skupovi sa članovima tijela upravljanja te kreativne radionice, edukacija o excelu i tečaj engleskog jezika sa članovima lokalnih udruga.

	SKUPŠTINA SOIH-a I ove godine predstavnici SDDH sudjelovali su na Redovnoj skupštini krovne organizacije - Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH koja se održala dana 27. ožujka 2012. u Vukovaru. U veoma uspješnom radu Skupštine sudjelovali su predstavnici SDDH, imenovani u Skupštinu SOIH-a: Marica Mirić, Davor Komar i Sanja Vodopić (opunomoćenica Tomislava Golla). SDDH je na Skupštini pružio punu potporu strateškim smjernicama SOIH-a.

	MEĐUNARODNI SKUP O ZAPOŠLJAVANJU OSOBA S INVALIDITETOM Na Međunarodnom skupu o zapošljavanju u organizaciji SOIH održanom dana 26. ožujka 2012. u Vukovaru sudjelovali su predstavnici SDDH, predsjednica Marica Mirić i stručni suradnici Sanja Vodopić i Saša Paić. Predstavnici Europskih i svjetskih organizacija osoba s invaliditetom kao i predstavnici institucija u RH iznijeli su razlike u zakonodavstvu EU i RH, primjere dobre prakse, poticaje i mogućnosti unapređenja kao i ulogu univerzalnog dizajna u povećanju zapošljivosti osoba s invaliditetom.

	SEMINAR ZA RODITELJE SDDH je u okviru aktivnosti Progama “Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima” (financiranog od strane Ministarstva socijalne politike i mladih) organizirao Seminar za roditelje, održan 22.-23. ožujka 2012. godine. Na skupu su sudjelovali roditelji iz Čazme, Daruvara, Karlovca, Krapine, Osijeka, Preka, Pule, Rijeke, Siska, Slatine Vinkovaca i Zagreba. Seminar je, izrazivši iznimno zadovljstvo radi ponovnog susreta otvorila predsjednica SDDH Marica Mirić. OPŠIRNIJE

	MEĐUNARODNI DAN ŽENA Predstavnici i predstavnice SDDH pružili su potporu obilježavanju 08. ožujka - Međunarodnog dana žena koji je na Tribini Grada Zagreba organizirao SOIH.

	GOSTOVANJE U TV EMISIJI Hrvatski katolički radio je temu emisije “Život duginih boja” dana 04. ožujka posvetio neuromuskularnim bolestima i predstavljanju Programa “Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima”. Gošće u studiju bile su Marica Mirić, predsjednica SDDH i prof.dr.sc. Marija Šoštarko, neurologinja liječnica voditeljica Medicinskog savjetovališta SDDH. U emisiji su svoja iskustva telefonski iznijeli Branko Bizjak dopredsjednik Društva distrofičara Zagreb o tome kako se živi dugi niz godina s mišićnom distrofijom, Anđelka Zelenko... OPŠIRNIJE

	AKTIVNOSTI SDDH U VELJAČI Tijekom veljače 2012. godine SDDH je proveo tri edukacije o neuromuskularnim bolestima u sklopu Programa Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima. Edukacije su provedene u obliku interaktivnih radionica kroz četiri modula „Različitost“, „Što je mišćna distrofija?“, „Kako vi pomažete?“ i prikaz animiranog filma „Autobus duginih boja“. Održane su u Dječjem vrtiću Gaza i Osnovnoj školi Dubovec u Karlovcu te osnovnoj školi Luka – Sesvete. Edukaciju je provodio stručni tim SDDH (Marica Mirić, Saša Paić i Sanja Vodopić). OPŠIRNIJE

	Poštovani, i ove godine u okviru programa SDDH "Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima" nastavljamo s radom Medicinskog savjetovališta.Pozivamo vas na konzultacije s neurologinjom dr. sc. Davorkom Vranješ. Medicinsko savjetovalište održat će se 22. veljače s početkom u 16.30 sati na adresi Kruge 44. Za sve one koji nisu u mogućnosti neposredno se odazvati predlažemo da svoj upit pošalju pismeno na email: sddh@zg.t-com.hr. Odgovor će vam SDDH dostaviti u roku 8 dana.

Početna

O nama

Mišićna distrofija

Zadruga SDDH

Info centar

Edicije

Arhiva vijesti

Udruge članice

Kontakt