Očistite svoje
računalo od virusa!!
Koristite free online
virus scanner

pisite nam:
sddh@zg.htnet.hr

SDDH ORGANIZIRAO 1. MEĐUNARODNI KAMP MLADIH
Savez društava distrofičara Hrvatske - SDDH je u suradnji s European Alliance of Neuro-muscular Disorders Associations - EAMDA od 10. – 17. srpnja 2010 u Medulinu, održao Kamp mladih EAMDA-e. To je prvi među-narodni Kamp osoba s neuromuskularnim bolestima koji je organiziran u Hrvatskoj. U Kampu su sudjelovali predstavnici Cipra, Slovačke, Slovenije, Srbije i Hrvatske, ukupno 34 osobe.opširnije...

9. HRVATSKI SKUP OSOBA S NEURO-MUSKULARNIM BOLESTIMA

Savez društava distrofičara Hrvatske uz izuzetnu potporu prof. dr.sc. Nine Barišić organizira Deveti hrvatski skup neuro-muskularnih bolesnika koji će se održati od 04. do 05. 06. 2009. u Zagrebu.
Skup je posvećen dijagnostici i terapiji neuromuskularnih bolesti.

SDDH čestita i zahvaljuje se svim  suradnicima koji su Nacionalni dan osoba s neuromuskularnim bolestima obilježili i pokazali sveobuhvatne potrebe skrbi o ovim progresivnim bolestima. Hvala i svim partnerima, prijateljima i ljudima dobre volje koji su nas podržali.

DAN OTVORENIH VRATA  UDRUGA ČLANICA SDDH
Obilježavajući 21. svibanj - Nacionalni dan osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti pozivamo vas da svojim dolaskom pružite potporu djelovanju i razvoju 31 udruge osoba s neuromuskularnim bolestima u RH.  Nacionalni dan obilježava se u suradnji sa Zajednicom saveza osoba s invalidsitetom Hrvatske SOIH,  pod visokim pokroviteljstvom predsjednice Vlade RH gospođe Jadranke Kosor, dipl.iur., kojoj se i ovom prilikom zahvaljujemo na pružanju neprocjenjive potpore osobama s invaliditetom. opširnije...

Predsjednica Vlade otvorila okrugli stol o temi „Ravnopravnost spolova u medijima“
U Novinarskom domu u Zagrebu održan je okrugli stol "Ravnopravnost spolova i mediji". koji je otvorila predsjednica Vlade RH gospođa Jadranka Kosor. Upozorila je da žene u političkom životu moraju uložiti trostruko više energije od muškaraca. U medijskom smislu čak  značajno različit tretman imaju udane žene, od onih koje to nisu.
opširnije...

NOVA EDICIJA
SDDH je u okviru projekta Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi izdao novu ediciju "Suvremene tehnologije kao potpora neovisnom življenju". u kojoj prikazuje nekoliko novih uređaja i sustava koji mogo biti velika pomoć osobama s invaliditetom.
opširnije...

CAPACITY BUILDING ZA LOKALNE UDRUGE 
Savez društava distrofičara Hrvatske u partnerstvu sa Hrvatskim savezom udruga cerebralne i dječje paralize organizirali su Capacity Building za predsjednike Udruga članica saveza i voditelje Sekcija distrofičara dana 30. 03.i 31. 03. 2010. Na skupu je direktorica DIM  Martina Stažnik u cijelosti obrazložila projektni ciklus i uopće značaj projektnog managementa za udruge osoba s invaliditetom.    opširnije...

SJEDNICA PREDSJEDNIŠTVA SDDH
Saveza društava distrofičara Hrvatske, održao je 12. sjednicu Predsjedništva u utorak 30. ožujka 2010. u prostorijama Hotela “Golden Tulip Holiday” na kojoj je podneseno Izvješće o radu SDDH od zadnje sjednice Predsjedništva, usvojen završni računa za 2009. godinu i program aktivnosti za 2010.godinu.    opširnije...

VJEŽBE DISANJA  U VARAŽDINU
Dana 24. ožujka 2010. u  Domu socijalne skrbi za starije i nemoćne osobe u Varaždinu u okviru projekta “Osnaživanje sekcija u mještovitim udrugama SDDH” organiziran je seminar “Vježbe disanja”. 
opširnije...

Veliko priznanje radu SOIH-a i SDDH
Na Izbornoj skupštini Disabled People's International - Europe SOIH je dobio veliko priznanje izborom Marice Mirić u Pred-sjedništvo DPI Europe ali i u Predsjedništvo Disabled People's International. Taj izbor ima posebno značenje jer je po prvi put odano i tako visoko priznanje osobi bez invaliditeta.
.opširnije...

39. generalna godišnja skupština EAMDA (European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations) ove godine održana je od 17. do 20. rujna 2009. godine u hotelu Holliday Inn u Beogradu. Konferenciju je otvorio u ime Predsjednika Srbije, Borisa Tadića, generalnog pokrovitelja, Ministar rada i socijalne politike g. Rasim Ljajić.  opširnije...

Predsjednik Republike Hrvatske Stjepan Mesić primio je izaslanstvo Zajednice SOIH u povodu održavanja XIV. Hrvatskog simpozija osoba s invaliditetom na temu «Konvencija UN o pravima osoba s invaliditetom – kako je primjenjujemo» koji će se održati od 5. do 7. listopada u Puli...opširnije...

KAMPANJA  "ZA POKRET ..." 
SDDH u okviru Europskog tjedna mobilnosti - ETM u suradnji sa Zajednicom saveza osoba s invaliditetom Hrvatske - SOIH  i ostalim savezima članicama SOIH  od 16. do 22. rujna 2009. provodi Kampanju "Prilagođeni međugradski autobus – UVEDITE GA!".  
opširnije...

GODIŠNJA SKUPŠTINA EAMDE
EAMDA održava 39. godišnju skupštinu u Beogradu od 17. do 20. rujna 2008. Na skupu koji se tom prigodom održava pozvani predavač iz RH je prim.mr.sc. Zoran Mitrović, dr.med. iz Referentnog centra za neuro-muskularne bolesti Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi RH.
opširnije...

14. HRVATSKI SIMPOZIJ OSOBA S INVALI-DITETOM
koji organizira Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske - SOIH o temi "KONVENCIJA UN O PRAVIMA OSOBA S INVALIDITETOM – KAKO JE PRIMJENJUJEMO"
održat će se u Puli od 05. do 07. listopada 2009. u Hotelu "Histria".

Potpredsjednica Vlade i ministrica obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti Jadranka Kosor otvorila je Okrugli stol o temi «Terminologija osoba s invaliditetom i temeljne odrednice Zakona o suzbijanju diskriminacije» koji je organizirao Ured pravobraniteljice za osobe s invaliditetom.
 opširnije...

Najljepši primjer izjednačavanja mogućnosti pružio nam je naš član Edin Okanović koji je upravo proslavio polaganje pravosudnog ispita na čemu mu od srca čestitamo. Veseo, vedar, razgovorljiv , vrijedan i uvijek prijateljski ugodan to je Edin koji je do sada izdao šest knjiga proze, jednu knjigu poezije i jednu knjigu poezije i proze.

opširnije...

HRVATSKI SABOR PRIHVATIO PRVO IZVJEŠĆE PRAVOBRANITELJICE ZA OSOBE S INVALIDITETOM 

Među prvim velikim postignućima nakon ratifikacije Konvencije o pravima osoba s invaliditetom bilo je otvaranje Ureda pravobraniteljice za osobe s invaliditetom kao posebno značajnog doprinosa procesu monitoringa primjene Konvencije.

opširnije...

Redovna godišnja skupština Saveza društava distrofičara Hrvatske održala se dana 15.06. 2009. u Hotelu "Golden Tulip Holiday" s početkom u 17.30 sati.
 

Potpredsjednica vlade pokroviteljica kampanji za obilježavanje 21. Svibnja – nacionalnog dana osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti

SDDH poziva sve suradnike, prijatelje, volontere i ljude dobre volje da dana 21. svibnja 2009. pruže potporu obilježavanju Nacionalnog dana osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti.
opširnije...

7. hrvatski skup osoba s neuro-muskularnim bolestima
 Savez društava distrofičara Hrvatske i ove godine organizira sedmi puta za redom hrvatski skup neuromuskularnih bolesnika koji će se održati od 21. do 23. 11. 2008. u Zagrebu, Hotel “Golden Tulip Hotel Holiday”, Ljubljanska avenija bb.
Detaljniji program

5. SIMPOZIJ DISTROFIČARA ISTRE – "USUSRET ZDRAVLJU 2008."
U organizaciji Društva distrofičara Istre u Hotelu "Histria" od 11.-13. studenog 2008. održan je 5. simpozij distrofičara Istre - Ususret zdravlju 2008." koji je ove godine po posjećenosti bio najveće okupljanje osoba s invaliditetom i stručnjaka.
opširnije...

SOIH - PRAVNO SAVJETOVALIŠTE
Članovi udruga koje su članice SDDH mogu se za sve pravne savjete obratiti SOIH - PRAVNOM SAVJETOVALIŠTU.Pravni savjeti mogu se dobiti telefonskim putem:
- svake srijede od 15.00-18.00 sati.
- broj telefona 01 48 12 383.
Pravne savjete pruža tajnik HSUIR-a gospodin LEKO SOKOLAJ, dipl.iur.
Savjetovalište ima za cilj omogućiti bržu primjenu Konvencije o pravima osoba s invaliditetom jer će se voditi evidencija o problemima koji su najurgentniji za rješavanje i pripremati prijedloge za promjene u sustavu.

NOVA PREDSJEDNICA SDDH!
10.10.2008. g. održana je 5 redovna sjednica predsjedništva SDDH. Tomislav Goll povukao se sa mjesta predsjednika iz zdravstvenih razloga a jednoglasnom odlukom za novu predsjednicu SDDH izabrana je gđa. Marica Mirić, dipl. ing. prometa, dosadašnja dopredsjednica Saveza i predsjednica DD Zagreb. Savez je tako po prvi puta u svojoj povijesti dobio predsjednicu kojoj iskreno čestitamo i želimo puno uspjeha u radu i borbi za prava osoba s mišićnom distofijom!

Ovogodišnja 38. godišnja skupština EAMDE održala se u Sofiji, Bugarska od 11. do 14. rujna. 2008. Tomislav Goll ponovo je izabran za generalnog tajnika EAMDE na narednih 4 godine, usvojen je novi statut i sjedište EAMDE prebaćeno je u Ljubljanu, a teme ovogodišnjeg skupa bile su istraživanje i napredak u tretmanima NM pacijenata. Skup je otvorila gđa.  Zorka Parvanova, Ph.D., prva dama Bugarske.

Ministar zdravstva i socijalne skrbi Republike Hrvatske na prijedlog Nacionalnog zdravstvenog vijeća Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi te na temelju članka 202. stavak 1. Zakona o općem upravnom postupku donosi
RJEŠENJE
Klinici za neurologiju – Centru za neuromuskularne bolesti Kliničkog bolničkog centra Zagreb, verificira se i dodjeljuje naziv »Referentni centar Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi za neuromuskularne bolesti i kliničku elektromioneurografiju«.

Zagreb, 6. prosinca 2007.
Ministar prof. dr. sc. Neven Ljubičić, v. r.

Savez društava distrofičara Hrvatske, i ove godine organizira 6. po redu hrvatski skup neuromuskularnih bolesnika, pod nazivom: “EU – prava, propisi i perspektiva  neuromuskularnih bolesnika i vježbe disanja”
koji će se održati 7. - 8. 11. 2007. u Zagrebu, hotel - Holiday, Jankomir 25. Dva dana izuzetno bogatog programa, sa stručnim savjetima i vježbama prvi dan i pregledom svih aktuelnih dokumenata koji reguliraju prava osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti pravi su razlog da budete nazočni ovom skupu.
Radujemo se Vašem dolasku!

Prvi sastanak Odbora održan u ponedjeljak 12.03.2007. u Bruxellu.
Zajednički odbor za praćenje civilnog društva Europske unije i Hrvatske čini dvanaest članova, po šest sa svake strane, koji predstavljaju Europski gospodarski i socijalni odbor i organizacije civilnog društva Hrvatske. opširnije...

Uspostavljen Zajednički odbor civilnog društva Europske unije i Hrvatske (European Union-Croatia Civil Society Follow-up Committee), u kojem je 6 predstavnika RH, a jedan od 2 predstavnika Civilnog društva  je naš predsjednik SDDH Tomislav Goll.
Prvi sastanak Odbora dogovoren je za ponedjeljak 12.03.2007. u Bruxellu.
opširnije...

SDDH dobio novu članicu!
Udruga iz Daruvara postala punopravna 30.-a
članica SDDH. Radujemo se budućoj suradnji a našim dragim članovima u Daruvaru želimo puno uspjeha u radu i brizi o osobama oboljelim od neuromuskularnih bolesti.
Predsjednica Udruge  je Manda Davidović, tajnik Nikola Salopek a kontakt osoba u udruzi Ivan Belaj. (vidi popis udruga)

Europska komisija odlučila je da 2007. bude godina u kojoj će se promicati jednake mogućnosti za sve građane Europske unije. Akcija je dio sveobuhvatnih nastojanja EU institucija kojima se promiče jednakost i nediskriminacija u zemljama članicama i u radu institucija Unije. U Europskoj godini jednakih mogućnosti želi se provesti strategija koju je EU postavila za osiguravanje učinkovite borbe protiv diskriminacije. Nadalje, Europskom godinom želi se promicati različitost i jednake mogućnosti. opširnije...

Hrvatski sabor na sjednici održanoj dana 08. prosinca 2006. godine donio je Zakon o dopuni Zakona o javnim cestama kojim je propisano da osobe s 80% ili više postotaka tjelesnog oštećenja, odnosno osobe kod kojih je utvrđeno tjelesno oštećenje koje ima za posljedicu nesposobnost donjih ekstremiteta 60% ili više postotaka, ne plaćaju godišnju naknadu za uporabu javnih cesta iz članka 62. stavka 1. i cestarinu iz članka 62. stavka 2. Zakona, za jedan osobni automobil u svom vlasništvu. opširnije...

29. 11. 2006. g. u Hotelu "I", Remetinečka c. 106, Zagreb, s početkom u 12,00 sati održana je VI. Izborna Skupština Saveza društava distrofičara Hrvatske. Odmah nakon skupštine održana je i 1. konstituirajuća sjednica novog Predsjedništva SDDH na kojoj je Tomislav Goll jednoglasno izabran za predsjednika SDDH za naredne 4 god. Za dopredsjednike Saveza imenovani su g. Davor Komar i gđa. Marica Mirić. U članstvo Saveza primila se novoosnovana Udruga distrofičara, oboljelih od cerebralne i dječje paralize i ostalih neuromuskularnih oboljenja iz Daruvara.  opširnije...

Ovogodišnja 36. godišnja skupština EAMDE održala se u rujnu u Bratislavi, Slovačka.
Za predsjednika ove asocijacije, a čiji smo i mi član, ponovno je izbran predstavnik Slovenije, gosp. Boris Šuštaršić, a predsjednik SDDH, gosp. Tomislav Goll, imenovan je generalnim tajnikom EAMDA-e za naredne dvije godine. Tema ovogodišnje konferencije bila je Napredak u brizi i liječenju NM pacijenata.

U organizaciji Društva distrofičara Istre, u Medulinu je održan 3. Skup distrofičara Istre  “Ususret zdravlju 2006.” Prema riječima predsjednika Društva distrofičara Istre Davora Komara, osnovni je cilj skupa bio preventiva zdravlja i rehabilitacija oboljelih, a isto tako važno je i druženje i međusobno okupljanje članova Društva, što zbog težine hendikepa nije moguće tijekom godine.
opširnije...

Poštovani suradnici,

Stručni liječnički tim SDDH sastavio je popis primjedbi i peticiju kojom SDDH želi potaknuti hitnu izmjenu Pravilnika o ortopedskim pomagalima u kojem je naša grupacija dijagnoza (neuromuskularna oboljenja) kao jedna od najtežih ponovno drastično zakinuta, a u nekim slučajevima čak i diskriminirana u odnosu na ostale dijagnoze. Stoga i ovim putem zahtjevamo žurno očitovanje i izmjenu Pravilnika. Vas molimo da u svoje ime odnosno ime Vase udruge isti tekst dostavite na iste adrese kako bi naši zahtjevi bili zajednički i snažniji u ovim traženjima.

Zahvaljujemo na suradnji.
S poštovanjem Vas pozdravljamo.
Predsjednik SDDH: Tomislav Goll, v. r. 
opširnije...

21. svibanj Nacionalni dan oboljelih od NMB

Među mnogim bolestima čiji je uzrok genetski, neke su degenerativne i pogađaju dvije najvažnije stvari koje ljudi cjene više od svega: život i neovisnost. Bolesnici s neuromuskularnim bolestima nedovoljno su upoznati sa svojom bolesti i svim faktorima na koje ona utječe te faktorima samopomoći. I sama javnost je apsolutno neupoznata sa ovim dijagnozama. Daleko više su ljudi upoznati sa raširenim bolestima, tipa dijabetisa, kardiovaskularnih bolesti ili slično. Smatramo da je bilo neophodno dobiti jedan dan u godini koji je ciljano u cjelosti posvećen neuromuskularnim bolestima i distrofijom mišića koja je i primarna za naš Savez i želju da se osobama oboljelima od tih bolesti podigne kvaliteta življenja.
opširnije...

U novom broju informativnog glasila Društva distrofičara Zagreb između obilja kvalitetnih tekstova i izuzetno bogatog sadržaja objavljen je i prvi veliki intervju i predstavljanje predsjednika SDDH g. Tomislav Goll-a,  pa tekst prenosimo u cjelosti!
opširnije...

Pred nama je obilježavanje Nacionalnog dana osoba oboljelih od NMB, pod sloganom “I Vaše srce je mišić” u mjesecu svibnju a jedan od programa u svibnju već je u pripremi, naime već se priprema održavanje našeg tradicionalnog 9 po redu koncerta klasične glazbe u KD V. Lisinski. Ove godine, po prvi puta, u spomen na našeg dragog Željka Klepača koji je i pokrenuo održavanje naših koncerata klasične glazbe. U godini Mozartovog jubileja - 250 godina od rođenja ovog glazbenog genija, program koncerta koji je sastavila g. Ester Klepač, Željkova supruga, u cjelosti će biti posvećen W.A. Mozartu, a koncert se planira za 02. svibnja 2006. godine. O svemu više pred sami koncert!

SAVEZ DRUŠTAVA DISTROFIČARA HRVATSKE JAVLJA SVIM ČLANOVIMA, PRIJATELJIMA I SURADNICIMA DA JE NAKON TEŠKE BOLESTI 24.02.2006. IZGUBIO JOŠ JEDNOG SVOG DUGOGODIŠNJEG ČLANA PREDSJEDNIŠTVA I VELIKOG PRIJATELJA IZ SPLITA

G. NENADA VULASA - NENU

IN MEMORIAM

Savez društava distrofičara Hrvatske organizira 5. hrvatski skup neuromuskularnih bolesnika na temu: Prehrane, koji će se održati od 3. do 4. 3. 2006. g. u Hotelu Golden Tulip Holiday, Ljubljanska avenija bb, Zagreb.
Bit će nam izuzetna čast i zadovoljstvo da budete nazočni našem već tradicionalnom Skupu, na kojemu će predavanja održati prof.dr.sc. Marija Šoštarko, dr. Marija Klajn Vukelić, dr. Zorislav Bobuš,  a tvrtka Dietpharm prezentirat će program prirodne i zdrave prehrane namjenjen bolesnicima i osobama kojima je potreban poseban režim ishrane.
opširnije...

SDDH dobio najviše priznanje za svoj web!

Premijerovu web nagradu, najznačajnije hrvatsko internet priznanje u 2005., dobio Savez distrofičara Hrvatske i autor web-a Tomislav Goll, za posebna postignuća koja ova web stranica ostvaruje na području zaštite i promicanja ljudskih prava u smislu izjednačavanja uvjeta života ljudi sa dodatnim potrebama u društvu te edukaciji najšire javnosti o shvaćanju problema osoba s invaliditetom, a nagradu je u ime premijera uručila potpredsjednica Vlade Jadranka Kosor.
opširnije...

Međunarodni dan invalida, 3. prosinac

Središnja proslava ovogodišnjeg Među-narodnog dana invalida, 3. prosinca, održala se u Karlovcu na manifestaciji "Podsjećamo-upozoravamo", tijekom koje su sudionici udruga invalida iz cijele Hrvatske upozorilii javnost na probleme s kojima se susreće oko 430.000 hrvatskih građana. Po zadnjem popisu stanovništva, osobe s invaliditetom čine oko deset posto stanovništva Hrvatske, a pribroje li se tomu članovi njihovih obitelji, broj osoba povezanih s poteškoćama koje donosi invalidnost barem je trostruko veći.

opširnije...

Predsjednik Mesić primio izaslanstvo Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske i Europskog foruma osoba s invaliditetom. EDF predstavlja 50 milijuna osoba s invaliditetom unutar EU, a Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske je u statusu promatrača Europskog foruma osoba s invaliditetom. opširnije...

Nezaboravna nedjeljna večer uz dobar rock,  dobro djelo, i sjećanje na velikog humanistu i našeg dragog Željka Klepača sve se to dogodilo 23. 10. 2005. u 20 sati u TVORNICI KULTURE. Savez društava distyle="text-align:justify"> style="text-align:justify"> strofičara Hrvatske organizirao je sa velikim uspjehom dobrotvorni koncert  Old Rock(er) u spomen na Željka Klepača!  opširnije...

Održana 35. konferencija EAMDE u Zagrebu
Sa zadovoljstvom Vas obavještavamo da je Savez društava distrofičara Hrvatske bio domaćin ovogodišnje 35. europske konferencije i skupštine EAMDE, koja se održala od 22. do 25. 9. 2005. u Hotelu Golden Tulip Holiday, Zagreb, i za skup dobio najviše ocjene. Vrhunski predavači, sudionici iz 18 zemalja, i kao potvrda dobrog rada novi mandat g. Tomislava Golla kao dopredsjednika EAMDE za naredne dvije godine! opširnije...

OBAVIJESTI IZ SAVEZA

Kako je Savez tradicionalno na kolektivnom godišnjem u periodu 01.08.-01.09. želimo Vas obavijestiti o aktivnostima koje su se dogodile tijekom protekla tri mjeseca, kao i onima koje su tek pred nama!
Naši su predstavnici bili nazočni brojnim događanjim i skupštinama svojih članica, te skupovima i sastancima srodnih saveza, organizacija  i institucija. U organizaciji Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske održan je 1. Capacity building trening, na Bjelolasici od 22. do 24. 7. 2005.
 opširnije...

MOJA PRIČA

Vrativši se kući sa 1.EDUKACIJSKOG TEČAJA ZA OSOBE S MIŠIĆNOM DISTROFIJOM koji je bio vođen stručnjacima i ljudima koji  educiraju nas i naše obitelji o našoj bolesti, ukazuju nam kako biti što samostalniji i kako postati punopravnim aktivnim članom zajednice u svim sferama, odlučih se napisati nekoliko riječi o sebi.
opširnije...

Predstavnici EDF-a u posjeti Zajednici SOIH 
Predstavnici EDF-a (European Disability Forum) su u sklopu posjeta svojim članicama 08.06.2005, posjetili SOIH u njegovim prostorijama. Razlog ovog posjeta je pokretanje zajedničkog projekta za osobe s invaliditetom u Hrvatskoj koji bi prema dogovorenom trebao krenuti u realizaciju u studenom 2005. godine. opširnije...

Tomislav Goll novi je predsjednik SDDH.
Na 8. redovnoj sjednici Predsjedništva SDDH, održanoj dana 10. 5. 2005. g. u Hotelu Golden Tulip Holiday, Jankomirska bb, Zagreb, gosp. Tomislav Goll, dosadašnji dopredsjednik Saveza, jednoglasno je izabran za novog predsjednika SDDH. Jednoglasno je odlučeno i da gosp. Tomislav Goll, kao predsjednik SDDH, zastupa Savez u Predsjedništvu Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske. Čestitamo!!!
opširnije...

09.-10.05.2005. U Zagrebu održan odlično pripremljen prvi edukacijski skup za buduće voditelje klubova u udrugama koje u svom članstvu imaju neuromuskularne bolesnike. Dvodnevna predavanja bila su izuzetno zanimljiva i korisna a svi sudionici zaključili su da nam je edukacija zaista neophodna pogotovo kada je u pitanju pisanje zahtjevnih projekata. 

29.04.2005. u 14,15 na Mirogoju na posljednji počinak ispratili smo svog velikog prijatelja i pred. SDDH prof. Željka Klepača, istaknutog hrvatskog fagotistu, solistu Simfonijskog orkestra HRT. Posljednji pozdrav Željku osim obitelji uputili su njegovi brojni prijatelji distrofičara, glazbenici i brojne osobe iz javnog i političkog života RH.
opširnije...

Održana sjednica Povjerenstva za osobe s invaliditetom Vlade RH

25.4.2005. Pod predsjedanjem potpredsjednice Vlade i ministrice MOBMS Jadranke Kosor  održana je sjednica Povjerenstva za osobe s invaliditetom Vlade RH.
opširnije...

Radni posjet predsjedniku EAMDE i predsjedniku Saveza društava distrofičara Slovenije Borisu Šuštaršiću
29.03.2005. Gosp. Tomislav Goll, dopredsjednik našega Saveza i dopresjednik EAMDE u radni posjet Sloveniji uputio se zbog organizacije Europske konferencije o neuromuskularnim bolestima koja će se održati u Zagrebu od 23. - 25. rujna. 2005.    opširnije...

Predsjednik RH Stjepan Mesić primio je u svom Uredu, 11. 02. 2005. Predsjednika SDDH g. Željka Klepača i dopredsjednika SDDH g. Tomislava Golla koji su predsjednika upoznali sa aktivnostima Saveza, organizacijom europskog skupa EAMDE u Zagrebu ove godine i ponovno pokrenuli akciju dobivanja rehabilitacijskog centra za distrofičare u 2005. godini za što su dobili puno podršku g. Mesića.

Predsjednik SDDH g. Željko Klepač i dopredsjednik SDDH g. Tomislav Goll prezentirali su Državnom tajniku doc. dr. sc. Nini Žganecu projekt Europskog skupa EAMDA 2005. koji se održava u Hrvatskoj od 22.do 25. 09. 2005., sa sudjelovanjem 32 zemlje članice i nekoliko vrhunskih svjetskih stručnjaka iz područja neuromuskularnih bolesti! Aktivnosti oko organizacije su već u tijeku, što je g. Žganec pohvalio i obećao pomoć i aktivno sudjelovanje u daljnjim pripremama ovako važnog skupa za RH kao i naš Savez.

Mariju Kovačić iz Donjeg Jelenja, SDDH je na prijedlog Društva distrofičara Istre proglasilo najboljom mamom na svijetu. Kuća tete Marice bila je pretijesna da bi primila sve goste koji su došli čestitati ovoj divnoj ženi koja je sama odgojila svojih 5 djece od kojih su dvoje bili teški distrofičari. No uvijek je naša teta Marica imala toplu riječ utjehe i osmjeh na licu ne samo za svoje nego i sve distrofičare koje je upaznala na druženjima i susretima. Teta Marica je naj mama i zato što želimo isticati pozitivne primjere borbe sa životnim problemima i teškom bolesti poput distrofije! Zlatnu plaketu je teti Marici uručio Davor Komar predsjednik DDI.

Novo predsjedništvo DDI iz Pule posjetilo je prostorije SDDH i upoznalo se sa predsjednikom prof. Željkom Klepačom. U ugodnom razgovoru obavijestili su g. Klepača sa svim aktivnostima koje je podmlađeno DDI pokrenulo od novih iskaznica i evidencije članova do pokretanja web stranice društva na adresi www.ddi.hr . U pripremi je i drugi skup distrofičara Istre kao i brojna predavanja i tribine. 

Državni tajnik doc. dr. sc. Nino Žganec primio je delegaciju Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske (SOIH) pred kraj 2004. u želji da se osvrne na ostvareno u tekućoj godini te se upozna s planovima i prijedlozima o načinima realizacije istih u 2005. godini.
Predsjednik SOIH-a dr. Zorislav Bobuš zahvalio se na pozivu i nastavku dobre prakse od prošle godine.......
opširnije...

15. i 16. 12. održali smo 4. hrvatski skup neuro-muskularnih bolesnika u Hotelu “I”, Zagreb. Skup je održan uz suorganizatorstvo Društva distrofičara Zagreb. Pokroviteljica Skupa bila je gđa. podpredsjednica Vlade RH Jadranka Kosor, ujedno i ministrica obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti.
opširnije...

05. prosinca - Održana izvanredna skupština Društva Distrofičara Istre u Puli.
Skupština je jednoglasno izabrala novo predsjedništvo, novog predsjednika društva,  dopredsjednika, nadzorni odbor, stegovnu komisiju, te predstavnike u SDDH i Savezu udruga invalida Istarske županije. Ugodno druženje i razgovor potrajali su do kasno u noć a novom predsjedniku društva  Davoru Komaru i mladoj ekipi koju je okupio želimo puno uspjeha u daljnjem radu.
opširnije...

4. prosinca - Predsjednik Stjepan Mesić primio je u svom Uredu, u povodu 3. prosinca, Međunarodnog dana osoba s invaliditetom predstavnike udruga osoba s invaliditetom iz cijele Hrvatske. Predstavnicima udruga Mesić je rekao kako država nema velika sredstva da bi zadovoljila sve potrebe invalida pa mora odrediti prioritete. Osobama s invaliditetom trebamo omogućiti zapošljavanje te im, rušenjem zapreka, omogućiti nesmetan pristup objektima i kretanje prometnicama, istaknuo je. Hrvoje Antonije Belamarić u ime osoba s invaliditetom Predsjednika je zamolio da inicira sjednicu Vlade na kojoj bi se donijele mjere za poboljšanje položaja osoba s invaliditetom, vezane za zapošljavanje, zdravstvenu njegu i rješenje njihova socijalnog statusa.

03. prosinca - Udruga iz Slavonskog Broda preuzela novo potpuno opremljeno kombi vozilo za prijevoz svojih članova.
Akcija "Snovi za 21. Vijek" kojoj je cilj bio nabaviti novo kombi vozilo uspješno je realizirana zahvaljujući donacijama grada Sl. Broda i županije Brodsko posavske koji su osigurali potreban iznos za nabavku i opremu ovog vozila. Gost na maloj svečanosti bila je gđa. Đurđa Adlešić koja je bila jedan od prvih donatora ovog vozila prije gotovo godinu dana.
opširnije...

03. prosinca - U organizaciji Zajednice hrvatskog Saveza osoba s invaliditetom u Vukovaru je danas tradicionalnom povorkom "Podsjećamo - upo-zoravamo"  obilježen Međunarodni dan osoba s invaliditetom.
Članice Zajednice Saveza osoba s invaliditetom u povorci su prošli ulicama grada Vukovara noseći transparente s natpisima kojima pozivaju odgovorne da invalidnim osobama omoguće "život bez barijera". S članovima udruga invalidnih osoba u povorci se nalazila i potpredsjednica Vlade i predsjednica Vladina Povjerenstva za osobe s invaliditetom Jadranka Kosor i vukovarski gradonačelnik Vladimir Štengl.
opširnije...

30. studeni - U prostoru INE predstavljeno prvo multimedijalno izdanje SDDH
DR. IDA KOVAČ: Autorica na promociji knjige namijenjene struci i pacijentima. Predstavljena je prva multimedijalna knjiga SDDH za distrofičare »Rehabilitacija i fizikalna terapija bolesnika s neuromuskularnim bolestima« autorice dr. Ide Kovač u Zagrebu. Knjiga jedinstvena je u ovom području medicine jer je uz knjigu priložen i multimedijalni CD koji osim same knjige donosi i videozapise svih opisanih vježbi što još više pomaže bolesniku da može biti siguran u točnost izvođenja. Slijedi prezentacija knjige u emisiji HTV  "RES PUBLICA" 14.12.2004. u 14 sati.opširnije...

NAJVEĆE PRIZNANJE U PRAVE RUKE!
Hrvatski športski savez invalida proglasio je Miljenka Medića za najuspješnijeg sportaša s invaliditetom za 2003. godinu. Priznanje mu je uručeno u dvorani Globus, a nazočni su bili ministrica Jadranka Kosor, saborski zastupnici, sportaši i brojni prijatelji.
opširnije..

Mi, više od 600 sudionika Europskog kongresa o invaliditetu, održanom u Madridu, toplo pozdravljamo proklamaciju 2003. godine za Europsku godinu osoba s invaliditetom, koja će kao događaj morati djelovati na podizanju javne svijesti o pravima više od 50 milijuna Europljana s invaliditetom.
opširnije..