„DISTROFIČARI VIDLJIVI U ZAJEDNICI - 2“
SDDH u okviru natječaja „Razvoj usluge osobne asistencije za osobe s invaliditetom“ Europskog socijalnog fonda u sklopu Operativnog programa „Učinkoviti ljudski potencijali 2014 – 2020“, provodi projekt „Distrofičari vidljivi u zajednici - 2“. OPŠIRNIJE


SPINRAZA IDE NA LISTU HZZO-A, OBOLJELI SE UKLJUČUJU I U KLINIČKO ISPITIVANJE NOVE MEDICINSKE SUPSTANCE
Ministar zdravstva Milan Kujundžić, je u četvrtak, 12. travnja 2018., najavio kako bi Spinraza „sljedeći tjedan trebala biti stavljena na Popis posebno skupih lijekova HZZO-a“. OPŠIRNIJE


SKUPŠTINA UDRUGE OSOBA S INVALIDITETOM PRIMORSKO-GORANSKE ŽUPANIJE
Dana 11. travnja u Rijeci je održana Redovna skupština Udruge osoba s invaliditetom Primorsko-goranske županije. Predsjednik Udruge Luka Zaharija predstavio je učinjeno u protekloj godini i planove Udruge u narednom razdoblju te su usvojeni Operativni i Financijski planovi za 2019. godinu. OPŠIRNIJE


RAVNATELJ HZZO-a: „Procedura odobravanja Spinraze je pri kraju“
Kao što je smo ranije najavili u našem članku, dokumentacija potrebna da se Spinraza uvrsti na Popis posebno skupih lijekova je predana, a prema najavama Luciana Vukelića, ravnatelja HZZO-a, lijek bi na Popis trebao biti postavljen već ovaj tjedan. OPŠIRNIJE


ČOVJEK KOJI JE ZA OBOLJELU DJECU PJEŠAČIO S KRIŽEM NA SASTANKU S PREMIJEROM I MINISTROM ZDRAVSTVA
Nakon što je danima hodao iz Rijeke do Zagreba Saša Pavlić je stigao do zgrade Vlade RH gdje su ga, zajedno s nekolicinom roditelja i oboljelih od teških bolesti, primili premijer Andrej Plenković i ministar zdravstva Milan Kujundžić. OPŠIRNIJE


EDUKACIJE O VRŠNJAČKOM NASILJU
Nakon što je SDDH opskrbio učenike iz 12 škola u Osječko-baranjskoj županiji ružičastim majicama uz koje su obilježili Dan borbe protiv vršnjačkog nasilja čime je započela provedba projekta MDOMSP „Različitim koracima do jednakosti – 3“, Projekt je nastavljen provedbom edukacija učenika petih razreda mišićnoj distrofiji, različitosti i vršnjačkom nasilju. OPŠIRNIJE


VELIKI NAPREDAK DJEVOJČICE KOJA JE PRVA DOBILA SPINRAZU
Ivona Matijević, majka djevojčice koja je prva u RH dobila lijek Spinraza, oduševljena je napretkom svoje kćeri. OPŠIRNIJE


PREMIJER PLENKOVIĆ NAJAVIO SUDJELOVANJE HRVATSKIH DRŽAVLJANA U ISPITIVANJU LIJEKA ZA SMA
Premijer Andrej Plenković najavio je da će se 23 oboljelih od spinalne mišićne atrofije (SMA) iz RH biti uključena u kliničku studiju koju provodi farmaceutska tvrtka Hoffmann-La Roche. OPŠIRNIJE


IZOBRAZBA SAVEZA UDRUGA OSOBA S INVALIDITETOM UKLJUČENIH U CENTAR ZNANJA
Nacionalna zaklada za razvoj civilnoga društva (NZRCD) održala je u Zadru u IMPACT centru od 14. do 16. ožujka 2018. godine trodnevnu izobrazbu saveza udruga osoba s invaliditetom uključenih u 8. Centar znanja među kojima i predstavnika SDDH. OPŠIRNIJE


I DALJE AKTIVNE I UKLJUČENE
Povodom 8. ožujka - Međunarodnog dana žena, SOIH je u suradnji s Uredom pravobraniteljice za osobe s invaliditetom održao Okrugli stol „I dalje aktivne i uključene“ u okviru istoimene Kampanje. OPŠIRNIJE


OBILJEŽAVANJE NACIONALNOG DANA BORBE PROTIV VRŠNJAČKOG NASILJA
Borba protiv vršnjačkog nasilja treba započeti u najranijoj životnoj dobi te nove generacije već od prvih koraka trebamo poticati na promišljanje o vršnjačkom nasilju i njegovoj prevenciji. OPŠIRNIJE


I JOŠ JEDNA POSEBNO OHRABRUJUĆA VIJEST!!!
Iz pouzdanih izvora SDDH doznaje da će se uskoro predati HZZO-u dokumentacija potrebna da se Spinraza uvrsti na Popis posebno skupih lijekova HZZO-a.


MINISTAR KUJUNDŽIĆ: „BRZO ĆE VELIKA VEĆINA ONIH KOJI IMAJU INDIKACIJE DOBITI SPINRAZU“
Ministar zdravstva Milan Kujundžić reagirao je na otvoreno pismo majke djevojčice koja je prva u Hrvatskoj primila lijek Spinrazu te naveo kako će, s obzirom na pozitivne pomake, vjerojatno vrlo brzo velika većina onih koji imaju indikacije dobiti lijek. OPŠIRNIJE


DV ISKRICA I OŠ G. VITEZ ZAJEDNO SA SDDH I DDZ PODIGLI GLAS PROTIV VRŠNJAČKOG NASILJA
Borba protiv vršnjačkog nasilja treba započeti u najranijoj životnoj dobi, stoga su kroz dugogodišnje partnerstvo, SDDH i DDZ s DV Iskrica zajedničkom akcijom potaknuli djecu na promišljanje što je vršnjačko nasilje i kako ga spriječiti. OPŠIRNIJE


SDDH SNAŽNO PROTIV VRŠNJAČKOG NASILJA
Kroz suradnju sa osnovnim školama Osječko-baranjske županije, SDDH upozorio javnost na sveprisutno vršnjačko nasilje. Suradnja na obilježavanju 28. veljače - Dana ružičastih majica predstavlja početak rada na projektu „Različitim koracima do jednakosti – 3“. OPŠIRNIJE


MASKA ZA UREĐAJ TRILOGY 100 NIJE NA LISTI
Obavještavamo sve korisnike neinvazivne ventilacije da na Popis ortopedskih i drugih pomagala HZZO-a koji je stupio na snagu 15. veljače 2018. godine nije uvrštena maska za neinvazivnu primjenu Respiratora za kućnu uporabu Trilogy 100 (proizvođač: Philips Respironics, distributer: EksaGrupa, šifra: 050512120102). OPŠIRNIJE


DAN BORBE PROTIV VRŠNJAČKOG NASILJA
SDDH provodi prvu fazu projekta "Različitim koracima do jednakosti - 3" koji se provodi na području Osječko-baranjske županije. U tu svrhu, školama i učenicima koji sudjeluju u edukaciji, dostavljene su ružičaste majice za obilježavanje 28. veljače - Nacionalnog dana borbe protiv vršnjačkog nasilja. OPŠIRNIJE


SPINRAZA POKAZUJE PRVE REZULTATE U RH
Majka djevojčice Tee, koja boluje od SMA tipa 1 KAO PRVOG DJETATA U Hrvatskoj koje je započelo primati lijek Spinrazu obratila se javnosti pismom i videom u kojima je opisala stanje svoje kćeri. OPŠIRNIJE


UREĐAJ ZA ISKAŠLJAVANJE NA LISTI HZZO-a ZA MLAĐE OD 18 GODINA
Na Popis pomagala HZZO-a koji je stupio na snagu 15. veljače 2018. godine uvršten je i mehanički insuflator/eksuflator odnosno Uređaj za iskašljavanje (CoughAssist). OPŠIRNIJE


MINISTRAR KUJUNDŽIĆ ODRŽAO SASTANAK SA SDDH
Ministar Kujundžić i suradnici dr. Beroš – pomoćnik ministra i dr. Katalinić – načelnica sektora za lijekove i medicinske proizvode i dr. Strbad ispred HZZO primili su delegaciju SDDH. OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE 30. SIJEČNJA
Medicinsko savjetovalište i ove godine izaziva veliku pozornost oboljelih od MD i NMB, posebice teme cijepljenja, progresije bolesti. Posebno zanimljiva za svih na ovom savjetovalištu bila je tema neinvazivne ventilacije. Uz predstavnike Zagreba, bila je i obitelj iz Čazme, ukupno 25 sudionika.


EDUKACIJA OSOBNIH ASISTENATA
Edukacija osobnih asistenata u organizaciji SOIH-a, u okviru projekta „Distrofičari vidljivi u zajednici - 2“ financiranog iz ESF-a, održana je 22. siječnja 2018. u prostorijama Doma specijalne policije u Zagrebu. OPŠIRNIJE


EDUKACIJA KORISNIKA OSOBNE ASISTENCIJE
Dana 22. siječnja 2018. održana je edukacija korisnika osobne asistencije u okviru projekta „Distrofičari vidljivi u zajednici - 2“ financiranog iz ESF Operativnog programa „Učinkoviti ljudski potencijali 2014.-2020.“ u organizaciji SOIH-a. OPŠIRNIJE


DR. ZORISLAVU BOBUŠU DODIJELJENA NAGRADA ZA ŽIVOTNO DJELO
Čestitamo doajenu pokreta osoba s invaliditetom s ponosom što smo dio SOIH-a kao najveće ljudsko pravaške mreže u RH na čijem je čelu dr. Bobuš 23 godine. OPŠIRNIJE


SKUP HRVATSKOG DRUŠTVA STRUČNIH KOMUNIKACIJSKIH POSREDNIKA
Prvi stručno – znanstveni skup Hrvatskog društva stručnih komunikacijskih posrednika: Izazovi, mogućnosti i smjernice održan je 20. prosinca 2017. godine pri čemu su održana zanimljiva predavanja, edukativne radionice i diskusije uz sudjelovanje stručne suradnice SDDH.


APIS IT POSEBNA PRILIKA ZA STUDENTE
Agencija APIS IT, Agencija za podršku informacijskim sustavima i informacijskim tehnologijama d.o.o. / The information systems and information technologies support agency Ltd., raspisala je natječaj za stipendiranje studenata s invaliditetom za školsku godinu 2017/2018. OPŠIRNIJE


KONFERENCIJA ZA NOVINARE UDRUGE KOLIBRIĆI I KOALICIJE UDRUGA U ZDRAVSTVU
Dana 15. prosinca 2017. u prostorijama BIZkoshnice održana je konferencija za medije na temu donošenja plana liječenja za oboljele od SMA te dugoročnog rješenja za sve građane kojima su potrebni novi, inovativni i skupi lijekovi. OPŠIRNIJE


"VODIČ ZA PODRŠKU OSOBAMA S INVALIDITETOM TIJEKOM OPASNOSTI, KRIZNIH SITUACIJA I KATASTROFA"
U organizaciji Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH 14. prosinca 2017. održan je Okrugli stol vezan za podršku osobama s invaliditetom tijekom opasnosti, kriznih situacija i katastrofa. OPŠIRNIJE


OSMI CENTAR ZNANJA - CAPACITY BUILDING
Dana 12. prosinca 2017. u The Westin Zagreb hotelu održan je Drugi Capacity Building kojeg u okviru 8. Centra znanja za predstavnike nacionalnih saveza i udruga osoba s invaliditetom provodi SOIH. OPŠIRNIJE


REDOVNA SKUPŠTINA SDDH
Dana 12. prosinca 2017. SDDH je održao Redovnu skupštinu. Nakon otvaranja je proveden Capacity Building u okviru kojeg je Marica Mirić, predsjednica SDDH, predstavila Nove perspektive u liječenju DMD i SMA. OPŠIRNIJE


PREVENTIVNI KARDIOVASKULARNI PREGLEDI OSOBA S INVALIDITETOM
U prostorima udruge Saveza gluhih i nagluhih Grada Zagreba dana 12. prosinca 2017. godine organiziran je Okrugli stol o provođenju preventivnih kardiovaskularnih pregleda. OPŠIRNIJE


STRUČNI SKUP U RIJECI
Sanja Rimac, izvršna direktorica SDDH, sudjelovala je na stručnom skupu „Kako ostvariti primjereni kontakt sa osobama s invaliditetom te specifičnosti zdravstvenih potreba i skrbi za ovu izrazito vulnerabilnu populaciju“. OPŠIRNIJE


OKRUGLI STOL - "Mogu li svi dobiti skupe lijekove? Od Spinraze do drugih inovativnih lijekova“
U ponedjeljak, 04. prosinca 2017., u prostorijama Novinarskog doma u Zagrebu je održan Okrugli stol na temu "Mogu li svi dobiti skupe lijekove? Od Spinraze do drugih inovativnih lijekova“. OPŠIRNIJE


PREDSJEDNIK VLADE ANDREJ PLENKOVIĆ S PREDSTAVNICIMA SAVEZA OSOBA S INVALIDITETOM
Povodom 03. prosinca - Međunarodnog dana osoba s invaliditetom, predsjednik Vlade Republike Hrvatske Andrej Plenković sastao se s predstavnicima saveza udruga osoba s invaliditetom. OPŠIRNIJE


ODRŽAN PROSVJED „SPINRAZA ZA SVE“
U četvrtak, 30. studenoga 2017. godine, djeca oboljela od SMA i njihovi roditelji te drugi građani okupili su se na Trgu sv. Marka u Zagrebu gdje su kroz mirni prosvjed „Spinraza za sve“ zatražili od Vlade RH da učini sve kako bi osigurala nabavku lijeka Spinraza za sve oboljele. OPŠIRNIJE


RADIONICA "OD IDEJE DO PROJEKTA"
Stručna suradnica SDDH, 23. i 24. studenoga 2017., sudjelovala je na dvodnevnoj radionici "Od ideje do projekta“ u organizaciji ODRAZ–a (Održivi razvoj zajednice). OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Doktorica Davorka Vranješ održala je Medicinsko savjetovalište dana 20. studenoga 2017., na kojem je prisustvovala 21 osoba. Tema ovog Medicinskog savjetovališta bila je Charcot-Marie-Tooth bolest. OPŠIRNIJE


˝ZAPOŠLJAVANJE I RAD OSOBA S INVALIDITETOM – PRILIKA, A NE NAMET˝
Stručna suradnica SDDH sudjelovala je na stručnom skupu ˝Zapošljavanje i rad osoba s invaliditetom – prilika, a ne namet˝ u organizaciji Ureda pravobraniteljice za osobe s invaliditetom i Hrvatske gospodarske komore. OPŠIRNIJE


UDRUGA ZA AUTIZAM – ZAGREB PROSLAVILA 20 GODINA POSTOJANJA
Udruga za autizam – Zagreb proslavila je 20 godina postojanja. U obilježavanju rođendana prisjetili su se svih uspjeha, a posebno poticanja izvaninstitucionalnog života u zajednici. SDDH čestita Udruzi na dosadašnjim postignućima te želi puno uspjeha u daljnjem radu.


KONFERENCIJA „DRUŠTVENO PODUZETNIŠTVO U HRVATSKOJ – JUČER, DANAS, SUTRA“
U organizaciji Ministarstva rada i mirovinskog sustava 14. studenoga 2017. održana je Konferencija „Društveno poduzetništvo u Hrvatskoj – jučer, danas, sutra“. OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Dana 30. listopada 2017. održano je Medicinsko savjetovalište koje vodi dr. Davorka Vranješ u organizaciji SDDH. Tema savjetovališta bile su respiratorne funkcije i poremećaji disanja naročito u sezoni češćih prehlada. OPŠIRNIJE


OKRUGLI STOL „RANA INTERVENCIJA I UKLJUČIVANJE OSOBA S INVALIDITETOM U SVAKODNEVNI ŽIVOT“
U sklopu projekta „Izazov invaliditeta u obitelji“ kojeg provodi udruga Zamisli u partnerstvu s Udrugom PUŽ, dana 23. listopada 2017., organiziran je Okrugli stol „Rana intervencija i uključivanje osoba s invaliditetom u svakodnevni život“. OPŠIRNIJE


XXII. HRVATSKI SIMPOZIJ OSOBA S INVALIDITETOM S MEĐUNARODNIM SUDJELOVANJEM
Pod pokroviteljstvom Predsjednice RH Kolinde Grabar – Kitarović, Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku i Gradonačelnika Grada Zagreba Milana Bandića 16. i 17. listopada 2017. u Zagrebu je, u organizaciji SOIH-a, održan XXII. hrvatski simpozij osoba s invaliditetom s međunarodnim sudjelovanjem. OPŠIRNIJE


46. GODIŠNJA SKUPŠTINA EAMDA-e (video)
Posebno značajan događaj koji je izazvao veliki interes – 46. godišnja skupština EAMDA-e okupio je 187 sudionika među kojima su bili korisnici, roditelji, sami proizvođači i priznati stručnjaci. OPŠIRNIJE


50 GODINA USPJEŠNOG RADA I DJELOVANJA HSUIR-a
Hrvatski savez udruga invalida rada dana 10. listopada 2017. godine obilježio je 50 godina uspješnog rada i djelovanja. Tijekom svečanosti koja se održala u Hotelu Westin u Zagrebu, istaknutim institucijama i pojedincima dodijeljene su zahvalnice i priznanja. Prigodnom programu nazočili su predstavnici SDDH.


SPINRAZA i TRANSLARNA – NADA i IZAZOVI
Pozivamo vas na 46. godišnju skupštinu EAMDA-e (European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations) koja se održava u Zagrebu 14. listopada 2017. godine u Hotelu Holiday a na kojoj će sami proizvođači predstaviti lijekove Spinraza (nusinersen) i Translarna (ataluren). OPŠIRNIJE


EDUKACIJA OSOBNIH ASISTENATA
U organizaciji Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske (SOIH) dana 05. listopada 2017. održana je edukacija osobnih asistenata u okviru projekta „Distrofičari vidljivi u zajednici - 2“ financiranog iz Europskog socijalnog fonda Operativnog programa „Učinkoviti ljudski potencijali 2014.-2020.“. OPŠIRNIJE


ZAVRŠNO PREDSTAVLJANJE PROGRAMA ZA ORGANIZACIJE CIVILNOG DRUŠTVA 2009.-2014.
Predstavnica SDDH sudjelovala je na završnoj konferenciji Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva povodom završetka provedbe Programa za organizacije civilnoga društva za razdoblje od 2009.- 2014. koje se održalo 25. rujna 2017. godine u Muzeju Mimara u Zagrebu.


„DISTROFIČARI VIDLJIVI U ZAJEDNICI - 2“ NA KAMPANJI „ZA POKRET…“
Projekt „Distrofičari vidljivi u zajednici - 2“ sufinanciran od strane Europskog socijalnog fonda, kojeg SDDH provodi od 01. travnja 2017. do 01. travnja 2019. godine, promoviran je povodom Kampanje „Za pokret…“ koja se tradicionalno provodi 22. rujna u sklopu Europskog tjedna mobilnosti. U svrhu promocije projekta dijelili su se letci prolaznicima te su postavljeni plakati na štandu.


KAMPANJA „ZA POKRET...“
SDDH je tradicionalno 22. rujna proveo Kampanju „Za pokret…“. Kampanja je bila posvećena uređaju za iskašljavanje s ciljem uvrštavanja istog na Listu ortopedskih i drugih pomagala HZZO-a. OPŠIRNIJE


PREZENTACIJA O PRISTUPAČNOSTI U GRADU ZAGREBU
Predstavnici SDDH odazvali su se Prezentaciji o pristupačnosti u Gradu Zagrebu koja je održana 19. rujna 2017. u okviru Europskog tjedna mobilnosti. OPŠIRNIJE


OBILJEŽEN SVJETSKI DAN FIZIOTERAPIJE
Povodom obilježavanja 08. rujna – Svjetskog dana fizikalne terapije, Hrvatska komora fizioterapeuta (HKF) organizirala je skup s temom „Tjelesna aktivnost za život“ u okviru manifestacije „Pokretom do zdravlja“. OPŠIRNIJE


OBILJEŽEN MEĐUNARODNI DAN SVJESNOSTI O DMD
Dana 07. rujna prostor na Trgu žrtava fašizma 1 vrvio je od crvenih balona koji su simbol obilježavanja Međunarodnog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji. OPŠIRNIJE


7. RUJNA -
MEĐUNARODNI DAN SVJESNOSTI O DUCHENNEU

Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH uključuje se s mrežom od 28 udruga i ove godine u obilježavanje 7. rujna – Međunarodnog dana svjesnosti o Duchenneu. OPŠIRNIJE


JOŠ DVIJE KORISNICE S SMA OPSKRBLJENE UREĐAJIMA ZA KVALITETNIJE DISANJE
Prilikom posjeta korisnicima od strane Mobilnog tima SDDH dana 02. odnosno 03. kolovoza Slobodan Marinković, fizioterapeut SDDH, uručio je 17-godišnjoj i 10-korisnici s SMA iz Zagreba komplete uređaja za jačanje udisajnih mišića i održavanje higijene dišnih putova. OPŠIRNIJE


PREDSTAVLJEN PROJEKT „DISTROFIČARI VIDLJIVI U ZAJEDNICI - 2“
Projekt „Distrofičari vidljivi u zajednici - 2“, financiran od strane ESF-a u sklopu Operativnog programa Učinkoviti ljudski potencijali 2014.-2020., predstavljen je mladima SDDH u okviru Međunarodnog kampa mladih. Edukacijsko-rehabilitacijski kamp mladih održan je od 17. do 24. srpnja 2017. godine u Rovinju, u Centru M.A.R.E.


NA KAMPU MLADIH U ROVINJU PREDSTAVLJENA PROVEDBA PROGRAMA POTPOMOGNIMO DISANJE – ŽIVOT
U okviru Međunarodnog kampa mladih Slobodan Marinković, fizioterapeut SDDH, predstavio je rezultate dosadašnje provedbe programa „Potpomognimo disanje – život“ kojeg SDDH provodi uz financijsku podršku Zaklade „Hrvatska za djecu“. OPŠIRNIJE


ODRŽAN OSMI EAMDA KAMP MLADIH
Osmi po redu EAMDA edukacijsko-rehabilitacijski kamp mladih održan je od 17. do 24. srpnja 2017. godine u Rovinju, u Centru M.A.R.E. Na Kampu je sudjelovalo 35 osoba iz Slovenije, Srbije i Hrvatske. OPŠIRNIJE