SEMINAR ZA RODITELJE I FORUM MLADIH
Pozivamo vas na Seminar za roditelje i Forum mladih SDDH koji će se održati od 18. do 20. studenoga 2016. u Zagrebu, Hotel Holiday. OPŠIRNIJE


REDOVNA SKUPŠTINA UOMDPGŽ
Dana 02. studenoga 2016. u Rijeci, održana je Redovna skupština Udruge osoba s mišićnom distrofijom Primorsko-goranske županije na kojoj su sudjelovali: predsjednica SDDH Marica Mirić, Sanja Rimac, socijalna radnica, Slobodan Marinković, fizioterapeut, i Sanja Morić, psihologinja. OPŠIRNIJE


CAPACITY BUILDING SEMINAR U RIJECI
Još jedan Capacity Building održao je stručni tim SDDH, ovaj put u Rijeci, za članove Udruge osoba s mišićnom distrofijom Primorsko-goranske županije dana 02. studenoga 2016. OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Medicinsko savjetovalište održano dana 25. listopada 2016. okupilo je 37 sudionika iz Krapine i Zagreba. Doktorica Vranješ je kratko uvela u specifičnosti dijagnoza Charcot-Marie-Tooth i spinalne mišićne atrofije te je potom odgovorila na pitanja sudionika. OPŠIRNIJE


REDOVNA SKUPŠTINA UDK
Predsjednica SDDH Marica Mirić i Sanja Rimac, socijalna radnica, sudjelovale su na Redovnoj skupštini Udruge distrofičara Krapina održanoj dana 30. rujna 2016. u Gornjem Jesenju. OPŠIRNIJE


CAPACITY BUILDING SEMINAR U KRAPINI
Stručni tim SDDH proveo je Capacity Building seminar za Upravni odbor i članove Udruge distrofičara Krapina dana 30. rujna 2016. u Gornjem Jesenju. OPŠIRNIJE


SOPNICA-JELKOVEC - "NASELJE PO MJERI ČOVJEKA"
Predstavnici SDDH sudjelovali su u obilježavanju Dana inkluzivne zajednice u naselju Sopnica-Jelkovec kojega je u sklopu ETM-a ogranizirao SOIH u suradnji s Gradskim uredom za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom Grada Zagreba. OPŠIRNIJE


PROMOCIJA ESF PROJEKTA U OKVIRU KAMPANJE „ZA POKRET…“
Povodom provedbe Kampanje „Za pokret…“ u okviru ETM-a promovirane su i aktivnosti projekta „Distrofičari vidljivi u zajednici“ kojeg SDDH provodi od 29. listopada 2015. do 28. listopada 2016. godine.


„UREĐAJ ZA ISKAŠLJAVANJE PRODUŽUJE ŽIVOT! UKLJUČITE GA NA LISTU HZZO!“
SDDH se i u 2016. godini uključio u aktivnosti obilježavanja Europskog tjedna mobilnosti koji se ove godine provodio pod motom „Pametna mobilnost. Snažno gospodarstvo.“. OPŠIRNIJE


TRIBINA O POLOŽAJU OSOBA S MIŠIĆNOM DISTROFIJOM U RH
Dana 20. rujna 2016. godine, u organizaciji SDDH održana je "Tribina o položaju osoba s mišićnom distrofijom u RH". Predsjednica SDDH, Marica Mirić predstavila je projekt „Distrofičari vidljivi u zajednici“ kojeg SDDH provodi, a financiran je iz Europskog socijalnog fonda. OPŠIRNIJE


EAA PREDSTAVLJEN U OKVIRU EUROPSKOG TJEDNA MOBILNOSTI
U sklopu Europskog tjedna mobilnosti SOIH je dana 17. rujna 2016. u Tehničkom muzeju Grada Zagreba organizirao Okrugli stol o temi Europska direktiva o pristupačnosti (European Accesability Act – EAA). OPŠIRNIJE


7. RUJNA -
MEĐUNARODNI DAN SVJESNOSTI O DUCHENNEU

Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH kao mreža od 32 lokalne udruge iz cijele Hrvatske, ove godine se po prvi put uključuje u obilježavanje 7. rujna – Međunarodnog dana svjesnosti o Duchenneu.
Ove godine, Međunarodna kampanja se provodi s naglaskom na važnost rane dijagnostike Duchenne mišićne distrofije – DMD jer rana dijagnostika doprinosi pravovremenim uključivanjem u rehabilitacijske postupke, a time i boljoj kvaliteti života. OPŠIRNIJE


MLADIMA SDDH PREDSTAVLJEN PROJEKT OSOBNE ASISTENCIJE „DISTROFIČARI VIDLJIVI U ZAJEDNICI“
U okviru programa rada EAMDA Kampa mladih 2016. predstavljen je projekt osobne asistencije SDDH „Distrofičari vidljivi u zajednici“ financiran od strane Europskog socijalnog fonda u sklopu programa 2007.-2013. OPŠIRNIJE


EAMDA KAMP MLADIH 2016.
Sedmi po redu EAMDA Kamp mladih održan je od 15. do 22. srpnja 2016. godine u Centru M.A.R.E. u Rovinju. Na Kampu je sudjelovalo 29 osoba s MD i NMB iz Slovenije, Srbije i Hrvatske. OPŠIRNIJE


INFO DAN O EUROPSKOM SOCIJALNOM FONDU
Informativna radionica „Info dan o Europskom socijalnom fondu“ održana je u četvrtak, 7 srpnja 2016. godine u Hotelu International u organizaciji Zagrebačke županije i Ministarstva rada i mirovinskoga sustava. OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH
Medicinskom savjetovalištu dana 06. srpnja 2016. prisustvovali su članovi iz Čakovca i Zagreba koji su s doktoricom Vranješ razgovarali o mogućnostima provođenja fizikalne terapije u manjim sredinama, načinu vježbanja i važnosti plivanja na moru ili u toplicama. OPŠIRNIJE


PROMOCIJA PROJEKTA „DISTROFIČARI VIDLJIVI U ZAJEDNICI“ U OPĆINI JESENJE
Prilikom obilježavanja dana Općine Jesenje, SDDH je promovirao i projekt Europskog socijalnog fonda „Distrofičari vidljivi u zajednici“ te je na Info štandu predstavio aktivnosti Projekta koji je u tijeku.


OBILJEŽAVANJE DANA OPĆINE JESENJE
Dana 24. lipnja 2016. SDDH se odazvao obilježavanju Dana Općine Jesenje prilikom čega je promoviran projekt „Različitim koracima do jednakosti“ financiranog od strane Ministarstva socijalne politike i mladih. OPŠIRNIJE


RAD NA UKLANJANJU TEŠKOĆA U PROVEDBI ESF PROJEKTA
Ministarstvu socijalne politike i mladih, Ministarstvu rada i mirovinskog sustava i Hrvatskom zavodu za zapošljavanje dostavljen je dopis vezano za uklanjanje teškoća u provedbi ESF programa 2007.-2013. i sprječavanju istih prilikom raspisivanja novog ESF programa.


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH
Doktorica Vranješ je kao i prethodnih puta izazvala veliko zanimanje prisutnih predstavljajući bolesti miotoničnih neurona. Istaknula je kako se u tu skupinu ubraja i spinalna mišićna atrofija – SMA čiji se tipovi razlikuju o dobi kad se pojave prvi simptomi. OPŠIRNIJE


OKRUGLI STOL - RAZVOJ I ŠIRENJE MREŽE SOCIJALNIH USLUGA U GRADU ZAGREBU
Predstavnica SDDH je dana 9. lipnja 2016. sudjelovala na Okruglom stolu o temi Razvoj i širenje mreže socijalnih usluga u Gradu Zagrebu. Okrugli stol je organiziran s ciljem radi unapređenja suradnje Grada Zagreba i udruga. OPŠIRNIJE


TJEDAN UDRUGA 2016.
Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH uključio se u manifestaciju Tjedan udruga koju organizira Grad Zagreb, Gradski ured za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom. OPŠIRNIJE


LIKOVNA KOLONIJA „JARUNSKA DUGA 3“
Predstavnici SDDH pridružili su se dana 29. svibnja 2016. godine manifestaciji Likovna kolonija „Jarunska duga 3“, Društva distrofičara Zagreb (DDZ) organiziranoj povodom obilježavanja 21. svibnja – Nacionalnog dana oboljelih od neuromuskularnih bolesti.


OBILJEŽAVANJE SVJETSKOG DANA MS-a
Na impresivnom događanju obilježavanja 25. svibnja – Svjetskog dana oboljelih od MS-a u okviru kampanje podizanja svijesti o multiploj sklerozi „Ja sam vise od MS-!“ otvorena je izložba te su predstavljeni filmovi "Ja sam više od MS-a“. OPŠIRNIJE


DAN OTVORENIH VRATA SDDH
Dan otvorenih vrata Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH je organizirao u suradnji s Društvom distrofičara Zagreb – DDZ na Krugama. Manifestacija je dana 24. svibnja 2016. bila posvećena značaju korištenja i ulozi uređaja za iskašljavanje u očuvanju respiratornog sustava... OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Tema Medicinskog savjetovališta održanog 23. svibnja 2016. godine bio je uređaj za iskašljavanje. Doktorica Davorka Vranješ predstavila je princip rada uređaja, način njegova korištenja, te razloge njegova korištenja kod osoba s neuromuskularnim bolestima. OPŠIRNIJE


OKRUGLI STOL „PRAVILNOM PREHRANOM I KRETANJEM DO OPTIMALNE TEŽINE“
Dana 20. svibnja 2016. godine, u organizaciji Udruge za prevenciju prekomjerne težine, Nastavnog zavoda za javno zdravstvo „Dr. Andrija Štampar“ i Zagrebačkog dijabetičkog društva, a u suorganizaciji s Gradskim uredom za zdravstvo i pod pokroviteljstvom Hrvatskog Sabora i Ministarstva zdravlja RH održan je Okrugli stol „Pravilnom prehranom i kretanjem do optimalne težine“... OPŠIRNIJE


OKRUGLI STOL - „ŽENE S INVALIDITETOM VIDLJIVE, ALI…“
U sklopu obilježavanja 15. svibnja - Međunarodnog dana obitelji stručni tim SDDH sudjelovao je na Okruglom stolu „Žene s invaliditetom vidljive, ali…“ koji je održan 17. svibnja 2016. na Tribini Grada Zagreba u sklopu Kampanje „PREKINIMO ŠUTnju - ZAUSTAVIMO nasilje“. OPŠIRNIJE


FORUM MLADIH I SEMINAR ZA RODITELJE
Forum mladih i Seminar za roditelje održani su od 13. do 15. svibnja u Hotelu Holiday u Zagrebu. Brojne teme iz svakodnevnog života roditelja djeteta s mišićnom distrofijom, dramska radionica s maldima kao i paralelne interaktivne radionice s roditeljima i mladima pobudili su zanimanje prisutnih te stvorili smjernice za nastavak rada.


RADIONICA “TKO JE TU GLUHOSLIJEP? - KOLIKO ZAPRAVO RAZUMIJEMO GLUHOSLJEPOĆU”
Hrvatski savez gluhoslijepih osoba Dodir je u srijedu 18. svibnja 2016. u Sheraton Zagreb Hotelu održao radionicu “Tko je tu gluhoslijep? - koliko zapravo razumijemo gluhosljepoću”. OPŠIRNIJE


OBILJEŽAVANJE NACIONALNOG DANA OSOBA S CEREBRALNOM PARALIZOM ČAKOVEC
SDDH je dana 5. svibnja 2016. podržao obilježavanje Nacionalnog dana osoba s cerebralnom paralizom te sudjelovao na okruglom stolu „Izgradnja kapaciteta za socijalne usluge u zajednici“ na kojem su udruge članice predstavile socijelne usluge koje pružaju korisnicima u lokalnim sredinama. Na događanju je sudjelovala Sanja Rimac, socijalna radnica.


STRUČNI SKUP POSI
U četvrtak, 5. svibnja 2016. u organizaciji pravobraniteljica za osobe s invaliditetom u Hrvatskoj odvjetničkoj komori u Zagrebu održan je stručni skup „Suzbijanje diskriminacije osoba s invaliditetom na radnom mjestu primjenom načela razumne prilagodbe i promicanjem pozitivne prakse“ na kojem su sudjelovali Marica Mirić i Stojan Marinković. OPŠIRNIJE


ČESTITKA DRUŠTVU DISTROFIČARA, INVALIDA CEREBRALNE I DJEČJE PARALIZE I OSTALIH TJELESNIH INVALIDA ČAKOVEC
SDDH čestita Društvu distrofičara invalida cerebralne i dječje paralize i ostalih tjelesnih invalida Čakovec na nagradi Zrinski koju je Međimurska županije dodijelila za ostvarene rezultate u 2015. godini u djelatnosti socijalne skrbi.


ČESTITKA UDRUZI DISTROFIČARA KRAPINA
SDDH Udruzi distrofičara Krapina čestita na prestižnom priznanju za rad kojoj je Krapinsko-zagorska županija povodom obilježavanja Dana županije uručila Povelju za rad i postignuća u 2015.godini.


PREDSTAVLJANJE STRATEGIJE VIJEĆA EUROPE ZA PRAVA DJETETA
Odbor za obitelj, mlade i sport, na inicijativu i u suradnji s pravobraniteljicom za djecu, organizirao je predstavljanje Strategije Vijeća Europe za prava djeteta od 2016. do 2021. – novi okvir i poticaj za unapređivanje prava sve djece. OPŠIRNIJE


PROMOCIJA PRIRUČNIKA UDRUGE ZA ŠKOLOVANJE PASA VODIČA I MOBILITET
Dana 28. travnja, u prostorijama ZgForuma, Hrvatska udruga za školovanje pasa vodiča i mobilitet održala je promociju priručnika „Pas pomagač – od osmijeha do uspjeha“ tiskanog uz financijsku potporu Zaklade „Hrvatska za djecu“ na kojoj je prikazana uloga psa pomagača u obitelji, proces njegovog školovanja i procedura kako do psa pomagača. Na predstavljanju Priručnika prisustvovali su predstavnici SDDH Maja Bijelić i Slobodan Marinković.


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Tema Medicinskog savjetovališta održanog 27. travnja 2016. godine bile su poteškoće srčane funkcije koje se javljaju kao posljedica MD i NMB.

OPŠIRNIJE


PROJEKT „DISTROFIČARI VIDLJIVI U ZAJEDNICI“ PREDSTAVLJEN ČLANOVIMA DDZ-A
U prostorijama Društva distrofičara Zagreb – DDZ u sklopu redovnog druženja članova društva, 27. travnja 2016., predsjednica Marica Mirić predstavila je projekt „Distrofičari vidljivi u zajednici“. OPŠIRNIJE


NASTAVAK EDUKACIJA U OSNOVNIM ŠKOLAMA KRAPINSKO-ZAGORSKE ŽUPANIJE
Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH je nastavio s provođenjem edukacija u osnovnim školama s područja Krapinsko-zagorske županije financiranim u okviru projekta „Različitim koracima do jednakosti“ od strane Ministarstva socijalne politike i mladih. OPŠIRNIJE


PROMOCIJA PROJEKTA I OKRUGLI STOL
Dana 19. travnja 2016. promoviran je projekt „Puževi koraci“ financiran od strane EU. Istaknuto je kako se Projektom kroz jačanje kapaciteta organizacija civilnog društva, podizanjem razine osviještenosti i znanja osoblja obrazovnih ustanova i ustanova lokalne uprave, osigurava djelotvorna provedba standarda EU u ostvarenju ljudskih prava djece s teškoćama u razvoju. OPŠIRNIJE


ADRIATIC FORUM O POMPEOVOJ BOLESTI
U sklopu obilježavanja Svjetskog dana Pompeove bolesti dana 15. travnja u Kući arhitekture u Zagrebu održan je Adriatic Forum o Pompeovoj bolesti (kasni tip) u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti (HSRB) i Hrvatskog društva za rijetke bolesti Hrvatskog liječničkog zbora. OPŠIRNIJE


OKRUGLI STOL
„ ZAPOŠLJAVANJE OSOBA S INVALIDITETOM“

U srijedu, 13. travnja 2016. na Tribini Grada Zagreba, Kaptol 27, povodom obilježavanja Europskog dana poslodavaca, Hrvatski zavod za zapošljavanje – Regionalni ured Zagreb je kroz Lokalno partnerstvo za zapošljavanje Grada Zagreba organizirao okrugli stol „Zapošljavanje osoba s invaliditetom“ na kojem je u ime SDDH sudjelovao Stojan Marinković. OPŠIRNIJE


EDUKACIJE U KRAPINSKO ZAGORSKOJ ŽUPANIJI
U okviru projekta „Različitim koracima do jednakosti“ financiranog od strane Ministarstva socijalne politike i mladih, Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH je u partnerstvu s OŠ Augusta Cesarca Krapina, Udrugom distrofičara Krapina i Općinom Jesenje... OPŠIRNIJE


KONFERENCIJA O DOBROJ EKONOMIJI
Od 31. ožujka do 2. travnja u prostoru Matice hrvatskih obrtnika u Zagrebu u organizaciji Zelene mreže aktivističkih grupa (ZMAG) održana je treća konferencija o dobroj ekonomiji na kojoj je sudjelovao i Stojan Marinković, predstavnik SDDH. OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH
I dana 23. ožujka 2016. četrdesetsedam osoba s mišićnom distrofijom imale su priliku konzultirati se s doktoricom Davorkom Vranješ o zdravstvenim poteškoćama karakterističnim za proljetnji period. Posebno je troje novih članova DDZ iskoristilo priliku za individualne konzultacije. OPŠIRNIJE


21. OŽUJAK – NACIONALNI DAN INVALIDA RADA
Predsjednica SDDH je prilikom obilježavanja 21. ožujka - Nacionalnog dana invalida rada, uz čestitku i prigodne riječi upućene značajnom doprinosu HSUIR-a iznimno važnom području prevencije invaliditeta, posebice onog dijela koji se odnosi na zaštitu na radu, naglasila i značaj trenutka u kojem se odvija ovaj skup, a to je donošenje državnog proračuna za 2016. godinu u kojem su naknade u sustavu socijalne skrbi smanjene. OPŠIRNIJE


KONFERENCIJA
„DOBROBIT DRUŠTVENOG PODUZETNIŠTVA“

U petak, 18. ožujka 2016. na Ekonomskom fakultetu u Zagrebu u organizaciji Ekonomske klinike održana je konferencija „DObroBIT društvenog poduzetništva“. Konferenciju su uvodnim govorom otvorili David Hrvatin iz Ekonomske klinike i Mirka Jozić, pročelnica Gradskog ureda za gospodarstvo, rad i poduzetništvo. OPŠIRNIJE


KOORDINACIJSKI SASTANAK CENTRA ZNANJA
Dana 15. ožujka 2016. održan je sastanak predstavnika svih 13 saveza koji čine Centar znanja za unapređenje kvalitete življenja osoba s invaliditetom radi koordinacije aktivnosti koje se nalaze u području djelovanja SOIH-a. Dogovoreno je da će se na sljedećem sastanku usuglasiti aktivnosti iz područja ostalih članica Centra znanja.


OBILJEŽAVANJE MEĐUNARODNOG DANA ŽENA
Dana 8. ožujka 2016. godine predstavnici SDDH sudjelovali su na aktivnostima povodom obilježavanja obilježavanja 8. ožujka – Međunarodnog dana žena. Cjelodnevni program počeo je Okruglim stolom na kojemu je predstavljeno nasilje nad ženama te promovirana Kampanja protiv nasilja nad ženama s invaliditetom u RH. OPŠIRNIJE


SDDH KAO CENTAR ZNANJA
Nacionalna zaklada za razvoj civilnoga društva održala je u Zadru od 1. do 3. ožujka 2016. koordinacijski sastanak s predstavnicima organizacija uključenih u provedbu Razvojne suradnje u području Centara znanja za društveni razvoj u Republici Hrvatskoj . OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH
Tema Medicinskog savjetovališta održanog 23. veljače 2016. uz prisustvo 39 osoba bile su polineuropatije koje najviše oštećuju najdulja živčana vlakna (ruke i stopala), gdje se prvi simptomi i javljaju kroz osjećaj slabosti, smanjenja osjeta te pojavu trnaca i pečenja. OPŠIRNIJE


I DALJE JE DISANJE NA PRVOM MJESTU…
Na poziv ravnatelja Specijalne bolnice za plućne bolesti dr. Marinka Artukovića tim SDDH i DDZ obilježio je 11. veljače - Svjetski dan bolesnika susretom s timom stručnjaka na čelu s ravnateljem u Specijalnoj bolnici za plućne bolesti. OPŠIRNIJE


ZAVRŠNO OBILJEŽAVANJE DANA PACIJENATA U ROCKEFELLEROVOJ BOLNICI
Ravnatelj Specijalne bolnice za plućne bolesti dr. Marinko Artuković, uz pozdravne riječi velikom broju okupljenih pacijenata, liječnika i stručnjaka uputio je i opredijeljenost tima Bolnice za pružanje najvišeg standarda usluge. Gradonačelnik Grada Zagreba Milan Bandić je istaknuo značaj Bolnice i njezinu brigu za pacijente. Tom prigodom izdana je i edicija Homo ludens u Rockfellerovoj 3. Obilježavanju je nazočila i predsjednica SDDH.


SDDH SE PRIKLJUČIO SOIH-U U SVJETSKOJ KAMPANJI „MILJARDA USTAJE“
Svjesni da je ova Kampanja posvećena ženama koje trpe najviše nasilje, a da su među njima žene s mišićnom dostrofijom, SDDH je snažno podržao Kampanju i plesom izrazio NE nasilju nad ženama i djevojkama. OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH
Tema Medicinskog savjetovališta održanog 26. siječnja 2016. na kojem je prisustvovalo 27 osoba iz Zagreba i Čakovca bile su sekundarne bolesti koje se javljaju uz osnovnu dijagnozu MD i NMB, kojim su osobe s MD i NMB podložnije ponajviše zbog nedostatka tjelesne aktivnosti. OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH
Dana 15. prosinca, doktorica Davorka Vranješ održala je posljednje Medicinsko savjetovalište u 2015. godini koje je obilježilo izlaganje o temi „Klinička ispitivanja lijekova“ na želju brojnih sudionika. OPŠIRNIJE


3. OTVORENI DANI 3D ISPISA
Arhitektonski fakultet Sveučilišta u Zagrebu i udruga FabLab organizirali su 3. otvorene dane 3D ispisa koji su održani 4. prosinca 2015. na Arhitektonskom fakultetu u Zagrebu. Tema je bila edukacija i digitalna proizvodnja ideja. OPŠIRNIJE


EDUKACIJA OSOBNIH ASISTENATA
Edukacija za osobne asistente u sklopu ESF projekta “Distrofičari vidljivi u zajednici“ održana je 25. studenoga 2015. u Domu za starije i nemoćne osobe Pešćenica u organizaciji Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH. OPŠIRNIJE


ODRŽANA EDUKACIJA „CJELOŽIVOTNO OBRAZOVANJE“
U okviru projekta Grada Zagreba „Učenjem do jednakosti“ kojeg SDDH provodi u suradnji s DDZ-om dana 25. studenoga, u prostorima DDZ-a DZ Centar na Krugama, održano je izlaganje o temi „Cjeloživotno obrazovanje“. Sudionicima su predstavljeni oblici obrazovanja, te mogućnosti i značaj cjeloživotnog obrazovanja kao najboljeg načina za uključivanje osoba s MD i NMB u život zajednice i poboljšanje kvalitete života. Edukaciji je prisustvovalo 22 korisnika, a nakon izlaganja uslijedila je konstruktivna rasprava i razmjena iskustava.


PROMOCIJA PROJEKTA NA FORUMU MLADIH I SEMINARU ZA RODITELJE 2015.
Na najvećem okupljanju roditelja i mladih s MD i NMB dana 22. studenoga 2015. predstavljen je projekt „Distrofičari vidljivi u zajednici“ kao najsnažnija potpora ostvarivanju neovisnog življenja u zajednici. Također su mladi koji još nisu punoljetni potaknuti na uključivanje u projekt čim za to steknu uvjete. U tome su ih posebno potaknuli mladi koji koriste uslugu osobne asistencije i prepoznaju njene dobrobiti.


RADIONICA„OD NEUSPJEŠNIH PROJEKATA DO DODJELE BESPOVRATNIH SREDSTAVA“
U sklopu projekta “Priprema projekata i podrška ESF korisnicima”, kojeg provode WYG International i Ministarstvo rada i mirovinskoga sustavakao glavni partner u projektu, 19. i 20. studenoga 2015. održana je dvodnevna radionica... OPŠIRNIJE


POZIV NA EDUKACIJU
Dana 25. studenoga 2015. u prostorima DDZ-a na Krugama biti će održano izlaganje o temi „Cjeloživotno obrazovanje“ u okviru projekta Grada Zagreba „Učenjem do jednakosti“ kojeg SDDH provodi u suradnji s DDZ-om. Pozivamo članove na izlaganje kako bi se upoznali sa značajem cjeloživotnog obrazovanja i mogućnostima daljnjeg školovanja, s podacima o trenutnom stanju po pitanju stupnja obrazovanja OSI u Zagrebu i RH, te se uključili u zajedničku raspravu.


EDUKACIJA KORISNIKA OSOBNE ASISTENCIJE
Dana 05. studenoga 2015. godine u Domu za starije i nemoćne osobe Pešćenica u organizaciji Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH, održana je edukacija za korisnike usluge osobne asistencije u okviru ESF projekta „Distrofičari vidljivi u zajednici“. OPŠIRNIJE


ESF PROJEKT ŠIRENJE USLUGE OSOBNE ASISTENCIJE ZA OSOBE S INVALIDITETOM - „DISTROFIČARI VIDLJIVI U ZAJEDNICI” ”
SDDH je dana 29. listopada 2015. potpisao Ugovor o dodjeli bespovratnih sredstava za projekte koji su financirani iz Europskog socijalnog fonda u sklopu programa 2007.-2013. Širenje usluge osobne asistencije za osobe s invaliditetom, broj poziva HR.2.3.05. s Posredničkim tijelima: MPSPM i HZZ. OPŠIRNIJE


EDUKACIJA „STANDARDI KVALITETE SOCIJALNIH USLUGA“
Ministarstvo socijalne politike i mladih – MSPM organiziralo je ciklus edukacija „Standardi kvalitete socijalnih usluga“ namijenjenih pružateljima socijalnih usluga koji nemaju sklopljen ugovor, a žele sudjelovati u pregovorima za sklapanje ugovora s MSPM o pružanju socijalnih usluga u mreži.
OPŠIRNIJE


SUDJELOVANJE NA OKRUGLOM STOLU HRVATSKOG SAVEZA UDRUGA OSOBA S INTELEKTUALNIM TEŠKOĆAMA
Izvršna direktorica i psihologinja SDDH sudjelovale su 20. listopada 2015. na Okruglom stolu „Psihološka podrška i koraci do ostvarivanja svih prava za osobe s intelektualnim teškoćama i njihove roditelje“ u organizaciji HSUOSIT.
OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH
Bethlemova miopatija bila je tema Medicinskog savjetovališta održanog 20. listopada 2015. godine. Doktorica Davorka Vranješ predstavila je specifičnosti, proces nasljeđivanja, dijagnostiku i terapijske mogućnosti.
OPŠIRNIJE


SASTANAK S PREDSJEDNICOM I DOPREDSJEDNIKOM UDVIR-A
Dana 15. listopada 2015., u prostorijama DDZ-a u Zagrebu, predsjednica Udruge distrofičara Virovitica, Lucija Nađ i dopredsjednik Udruge, Zoran Prepelec, održali su radni dogovor s predsjednicom SDDH vezano za izazove koji su se pojavili u Udruzi i dogovore radi nastavka uspješnog rada Udruge.
OPŠIRNIJE


45. GODIŠNJA SKUPŠTINA EAMDA-e I KONFERENCIJA O NEUROMUSKULARNIM BOLESTIMA
45. godišnja skupština European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations – EAMDA i Konferencija o neuromuskularnim bolestima (NMB) održane su u organizaciji EAMDA-e i Saveza distrofičara Srbije od 25. do 27. rujna 2015.u Beogradu.
OPŠIRNIJE


SIMPOZIJ O RANOJ INTERVENCIJI U DJETINJSTVU
“Rana intervencija u djetinjstvu: sveobuhvatnost, pravednost i kvaliteta sustava podrške” bila je tema četvrtog hrvatskog simpozija o ranoj intervenciji u djetinjstvu. Simpozij se u organizaciji Hrvatske udruge za ranu intervenciju u djetinjstvu (HURID) održao u Čakovcu od 1. do 3. listopada 2015.
OPŠIRNIJE


PREDSTAVLJANJE MJERA ZA POTICANJE ZAPOŠLJAVANJA MLADIH
Ministarstvo rada i mirovinskoga sustava, Obrtnička komora Zagreb i Hrvatski zavod za zapošljavanje su dana 2. listopada 2015. u Hrvatskoj obrtničkoj komori predstavili mjere aktivne politike zapošljavanja – Garancija za mlade.
OPŠIRNIJE


DAN INKLUZIVNE ZAJEDNICE SOPNICA-JELKOVEC
Promotivne aktivnosti u sklopu ETM-a nastavljene su 21. rujna 2015. godine održavanjem Dana inkluzivne zajednice u naselju Sopnica-Jelkovec kao „Naselju po mjeri čovjeka“. Program je organizirao SOIH u suradnji s Gradskim uredom za socijalnu zaštitu i OSI Grada Zagreba.
OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH
Još jedno u nizu Medicinskih savjetovališta, održano 21. rujna 2015., okupilo je 40 članova lokalnih udruga SDDH. Tema ovog savjetovališta bila je otkriće znanstvenika na Ciparskom institutu za neurologiju i genetiku u području genske terapije oboljelih od Charcot-Marie-Tooth mišićne distrofije.
OPŠIRNIJE


"MOBILNIJI UZ POMAGALA"
U sklopu obilježavanja Europskog tjedna mobilnosti dana 18. rujna 2015. na Kupalištu za osobe s invaliditetom na Jarunu u organizaciji Društva distrofičara Zagreb održano je predstavljanje pomagala za osobe s invaliditetom na kojem je sudjelovao i stručni tim SDDH.


EUROPSKI TJEDAN MOBILNOSTI
– preporuke Odbora UN

U sklopu Europskog tjedna mobilnosti u Tehničkom muzeju Grada Zagreba 17. rujna 2015. održan je okrugli stol „Preporuke Odbora UN o Inicijalnom izvješću RH vezane za mobilnost“ u organizaciji SOIH-a i Grada Zagreba.
OPŠIRNIJE


EUROPSKI TJEDAN MOBILNOSTI 2015.
– press konferencija

Milan Bandić, gradonačelnik Grada Zagreba, potpisao je u utorak 15. rujna 2015. Povelju o pristupanju Zagreba Europskom tjednu mobilnosti 2015., koji će se pod motom "Izaberi, promijeni, kombiniraj!“ održati od 16. do 22. rujna
OPŠIRNIJE


NOVA NACIONALNA STRATEGIJA U IZRADI
Na sastancima Radne skupine SOIH-a održanim dana 24. i 29. srpnja 2015. radi pripreme prijedloga Nacionalne strategije izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom od 2016. do 2020. godine sudjelovali su uz predsjednicu i članovi stručnog tima SDDH – Sanja Rimac, Stojan Marinković i Martina Golubić


MIŠIĆNA DISTROFIJA KAO PRAVO NA RAZLIČITOST – 4
U sklopu projekta Mišićna distrofija kao pravo na različitost – 4 financiranog od Ministarstva znanosti, obrazovanja i sporta u 10 osnovnih škola s područja Dubrovačko-neretvanske županije među učenicima sedmih razreda provedena je edukacija s ciljem doprinošenja razvoju demokratskih načela i aktivnog građanstva kroz unapređenje znanja učenika o pravu na različitost i specifičnostima mišićne distrofije.
OPŠIRNIJE


FOKUS GRUPA VEZANA UZ IZRADU NOVOG NACIONALNOG PLANA ZA SUZBIJANJE DISKRIMINACIJE
U sklopu PROGRESS programa Ured za ljudska prava i prava nacionalnih manjina u suradnji s Uredom pučke pravobraniteljice provodi projekt „Izrada Nacionalnog plana za suzbijanje diskriminacije“ za period od 2015. do 2020.
OPŠIRNIJE


PREDSTAVLJANJE ZAKLJUČNIH PRIMJEDBI ODBORA UN ZA PRAVA OSOBA S INVALIDITETOM U REPUBLICI HRVATSKOJ
U organizaciji Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku Hrvatskog sabora dana 2. srpnja 2015. održan je Okrugli stol na kojem su predstavljena zaključna zapažanja Odbora UN za prava osoba s invaliditetom o provedbi Konvencije o pravima osoba s invaliditetom u Hrvatskoj.
OPŠIRNIJE


OTVORENI FORUM O CROWDFUNDINGU
Program regionalnog razvoja civilnoga društva i lokalnih zajednica u Republici Hrvatskoj „ e-misija“ je u suradnji s Agencijom lokalne demokracije dana 30. lipnja 2015. organizirao Otvoreni forum na kojem je predstavljena Crowdfunding metoda prikupljanja financijskih sredstava.
OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH
Dana 30. lipnja 2015. održano je Medicinsko savjetovalište SDDH na kojem je doktorica Davorka Vranješ predstavila facioskapulohumeralnu mišićnu distrofiju i odgovarala na pitanja vezana za progresiju bolesti.


DAN OTVORENIH VRATA SDDH
U sklopu obilježavanja Dana otvorenih vrata udruga, SDDH je u suradnji s Društvom distrofičara Zagreb – DDZ dana 28. svibnja 2015. predstavio knjigu „Plivanje i drugi oblici kretanja distrofičara u vodi“, slovenskih autora prof. dr. sc. Antona Zupana i Mateja Plevnika, koju je SDDH preveo na hrvatski jezik.
OPŠIRNIJE


EDUKACIJA MOBILNOG TIMA
U razdoblju od 13. do 27. svibnja 2015., u svrhu jačanja stručnih i organizacijskih kapaciteta zaposlenika, posebice Mobilnog tima SDDH održana je edukacija u Centru za rehabilitaciju "Zagreb", Sloboština.
OPŠIRNIJE


21. SVIBANJ - NACIONALNI DAN OBOLJELIH OD NEUROMUSKULARNIH BOLESTI
Poštovani povodom 21. svibnja - Nacionalnog dana osoba oboljelih od mišićne distrofije i neuromuskularnih bolesti svim oboljelim i njihovim najbližim želimo ustrajnost u sprječavanju progresije bolesti a zajedno se nadajmo da će medicinskih uspjeha koji su prošle godine započeli biti sve više.
OPŠIRNIJE


INICIJALNO PREDSTAVLJANJE STANDARDA KVALITETE SOCIJALNIH USLUGA
SOIH je u svrhu jačanja kapaciteta saveza i lokalnih udrug dana 7. svibnja 2015. godine u Hotelu „Westin“ u Zagrebu organizirao edukaciju na kojoj je predstavio Standarde kvalitete socijalnih usluga i to kroz dva modula: Prikaz standarda kvalitete i smjernica za njihovo provođenje i Radionicu u kojoj je obrađen jedan Standard za 6 najčešćih usluga socijalne skrbi koje provode savezi i udruge. Na edukaciji je sudjelovao veliki broj predstavnika temeljnih udruga te upravljački i stručni tim SDDH.


NACIONALNA ZAKLADA PREDSTAVILA NAČIN FINANCIRANJA SAVEZA I UDRUGA OSOBA S INVALIDITETOM
Dana 7. svibnja 2015. godine u Hotelu Westin održan je sastanak predstavnica Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva i predstavnika saveza i temeljnih udruga osoba s invaliditetom.
OPŠIRNIJE


NACIONALNI DAN OSOBA S CEREBRALNOM PARALIZOM
Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize dana 5. svibnja 2015. održavanjem Okruglog stola ''Socijalne usluge u zajednici'' obilježio je Nacionalni dan osoba s cerebralnom paralizom. Na skupu je naglašen značaj provođenja i podizanja kvalitete socijalnih usluga u lokalnoj zajednici radi unapređenja kvalitete življenja osoba s cerebralnom paralizom. U ime SDDH sudjelovao je Stojan Marinković, radni terapeut.


KONZULTACIJE O NATJEČAJIMA ZA OCD U OKVIRU EUROPSKOG SOCIJALNOG FONDA
Ured za udruge Vlade Republike Hrvatske održao je 23. travnja 2015. javne konzultacije sa zainteresiranim predstavnicima organizacija civilnog društva o okvirnom planu natječaja koje planira raspisati u 2015. godini.
OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH
Na Medicinskom savjetovalištu održanom 21. travnja 2015. godine doktorica Davorka Vranješ predstavila je spinocerebelarne ataksije i što obilježava ovo nasljedno oboljenje, posebice Friedreichovu ataksiji kao najčešći oblik. Nakon izlaganja doktorica Vranješ odgovarala je na pitanja sudionika, a najviše ih je bilo o načinima nasljeđivanja pojedinih neuromuskularnih oboljenja. Medicinskom savjetovalištu prisustvovalo je 28 osoba.


IZBORNA SKUPŠTINA „UDRUGE OSOBA S INVALIDITETOM DISTROFIJE, CEREBRALNE I DJEČJE PARALIZE I OSOBA S OSTALIM TJELESNIM INVALIDITETOM GRADA SISKA“
Dana 17. travnja 2015. godine u restoranu „Stari Grad“ u Sisku održana je Izborna skupština Udruge osoba s invaliditetom distrofije, cerebralne i dječje paralize i osoba s ostalim tjelesnim invaliditetom Grada Siska.
OPŠIRNIJE


PREDSTAVLJANJE KNJIGA HRVATSKOG DRUŠTVA TUMAČA I PREVODITELJA ZNAKOVNOG JEZIKA
Dana 14. travnja 2015. u Nacionalnoj i sveučilišnoj knjižnici u Zagrebu predstavljeni su prijevodi knjige „Jedna škola, dva jezika“ i „Znakovni jezik: najbolje prakse prevođenja u odgoju i obrazovanju“ koje su nastale kao rezultat dugogodišnje i kvalitetne suradnje između Hrvatskog društva tumača i prevoditelja znakovnog jezika i Odsjeka za oštećenje sluha rehabilitacijsko - edukacijskog fakulteta u Zagrebu. Na predstavljanju knjiga u ime SDDH prisustvovao je Stojan Marinković, radni terapeut.


OBILJEŽAVANJE 8. OŽUJKA - MEĐUNARODNOG DANA ŽENA
Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH, u suradnji s Uredom pravobraniteljice za osobe s invaliditetom, obilježila je Međunarodni dan žena organizirajući Skup: „Ratificirajmo Konvenciju Vijeća Europe o sprečavanju i borbi protiv nasilja nad ženama i nasilja u obitelji (Istanbulsku konvenciju)“.
OPŠIRNIJE


PREZENTACIJA U SKLOPU PROJEKTA „POBOLJŠANJE INFORMIRANOSTI HRVATSKE POSLOVNE ZAJEDNICE - BIZIMPACT II“
Na inicijativu BIZimpact ureda uz suradnju Ministarstva poduzetništva i obrta, dana 02.ožujka 2015. godine u prostorijama Hotela Internacional održala se prezentacija u sklopu projekta „Poboljšavanje informiranosti hrvatske poslovne zajednice – BIZimpact II.
OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH
Dana 25.veljače 2015. godine doktorica Davorka Vranješ održala je Medicinsko savjetovalište uz PowerPoint prezentaciju o temi hereditarne polineuropatije pred 30 sudionika. Nakon predavanja osoba koja boluje od polineuropatije iznijela je svoja iskustva o početku i tijeku te bolesti. Doktorica je odgovarala na sva postavljena pitanja koja su prisutni postavljali, a obavila je i nekoliko individualnih savjetovanja.


KAMPANJA „MILIJARDA USTAJE PROTIV NASILJA NAD ŽENAMA“
SDDH se i u 2015. godini priključio globalnoj kampanji "Milijarda ustaje protiv nasilja nad ženama" koja je u Zagrebu održana u organizaciji Centra za ženske studije Zagreb, Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH, RODA – roditelji u akciji, CESI-a, Ženske sobe, Udruge sindikata biciklista, SDFŽ GO Zagreb, I gdje je tu ljubav i Udruga Kamensko.
OPŠIRNIJE


ZAVRŠNA KONFERENCIJA PROJEKTA „INTEGRACIJA DJECE S POTEŠKOĆAMA IZ KRIŽEVACA I OKOLICE U REDOVNI OBRAZOVNI SUSTAV“
Dana 05. veljače 2015. godine u multimedijskoj dvorani Gradske knjižnice „Franjo Marković“ Križevci održala se završna konferencija za javnost u sklopu provedbe projekta „Integracija djece s poteškoćama iz Križevaca i okolice u redovni obrazovni sustav“ koju je organizirala Udruga invalida Križevaca kao nositelj projekta.
OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH
Medicinsko savjetovalište SDDH održano je dana 27. siječnja 2015. pod vodstvom mr.sc. Davorke Vranješ, neurologinje iz Klinike za neurologiju KBC-a Zagreb. Glavna tema savjetovanja bile su pojasne mišićne distrofije pri čemu su predstavljene kliničke karakteristike bolesti, procesi naslijeđivanja, stadiji i tijek bolesti, mogućnosti liječenja i sl.
OPŠIRNIJE


BAUERFEIND DONIRAO ZA „POKRET JE ŽIVOT!“
Tvrtka Bauerfeind, potaknuta iskustvima stečenim tijekom sudjelovanja na Seminaru za roditelje i Forumu mladih SDDH i druženjem s osobama s MD i NMB, kao i iskustvima osoba s invaliditetom koje žive u zgradama koje ne zadovoljavaju elemente pristupačnosti, odlučila je Savezu društava distrofičara Hrvatske darovati gusjeničar.
OPŠIRNIJE


CIKLUS RADIONICA O DRUŠTVENOM PODUZETNIŠTVU
Ciklus edukacija o društvenom poduzetništvu i mogućnostima djelovanja u lokalnim zajednicama kroz razvoj različitih društveno-poduzetničkih modela, nakon prvih radionica održanih 11. studenoga i 04. do 06. prosinca 2014., nastavljen je dvodnevnom radionicom održanom dana 22. i 23. siječnja 2015 u Udruženju obrtnika Grada Zagreba, Trg Mažuranića 13, Zagreb.


RADIONICA „DEMOKRATIZACIJA I LJUDSKA PRAVA“ I „PODRŠKA INOVATIVNIM INICIJATIVAMA ZA DJECU I MLADE U LOKALNIM ZAJEDNICAMA“
Predstavnici Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva, dana 22. siječnja 2015. godine održali su radionicu za moguće prijavitelje na natječaje „Demokratizacija i ljudska prava“ i „Podrška inovativnim inicijativama za djecu i mlade u lokalnim zajednicama“ u Hotelu Dubrovnik, a ujedno su predstavili Kalendar natječaja i poziva u 2015. godini.
OPŠIRNIJE


OKRUGLI STOL „PRIZIV SAVJESTI U MEDICINI“
Dana 21. siječnja 2015. godine, u prostorijama Novinarskog doma održao se okrugli stol „Priziv savjesti u medicini“ na inicijativu liječnika za reguliranje prava na priziv savjesti u medicini u suradnji sa CESI.
OPŠIRNIJE


ZNANSTVENI SKUP „ŽALOVANJE”
Pod visokim pokroviteljstvom Hrvatske akademije znanosti i umjetnosti, 12. i 13. prosinca 2014. godine u knjižnici HAZU-a u Zagrebu, održan je znanstveni skup pod nazivom “Žalovanje“ koji su zajednički organizirali Znanstveno vijeće za antropologijska istraživanja HAZU, Hrvatsko društvo za psihoanalitičku psihoterapiju, Klinika za psihološku medicinu i Klinika za psihijatriju Medicinskog fakulteta KBC-a Zagreb.
OPŠIRNIJE


RADIONICA IZ PODRUČJA ZAKONA O RADU
Hrvatska udruga poslodavaca u suradnji s Ministarstvom poduzetništva i obrta organizirala je stručnu edukaciju o temi Mini vodiča za male i srednje poduzetnike iz područja Zakona o radu, koji je pripremljen u suradnji BIZimpact projekta i Ministarstva rada i mirovinskog sustava.
OPŠIRNIJE


TRODNEVNA RADIONICA O DRUŠTVENOM PODUZETNIŠTVU
Grad Zagreb, Gradski ured za gospodarstvo, rad i poduzetništvo je organizirao trodnevnu radionicu o društvenom poduzetništvu i mogućnostima djelovanja u lokalnim zajednicama kroz razvoj različitih društveno-poduzetničkih modela.
OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH
Na Medicinskom savjetovalištu SDDH dana 26. studenoga 2014. godine održano je individualno savjetovanje o utjecaju neadekvatne tjelesne aktivnosti i problema u lumbosakralnom području na smanjenu motoriku uslijed primarne bolesti. Doktorica Davorka Vranješ oboljeloj je objasnila i procese naslijeđivanja i utvrđivanja točne dijagnoze.


SEMINAR ZA RODITELJE I FORUM MLADIH SDDH
GSeminar za roditelje i Forum mladih SDDH održan je od 22. do 23. studenoga 2014. u Hotelu Holiday, Zagreb. Velikom broju okupljenih pozdravnim govorom se obratila Marica Mirić, predsjednicaSDDH, koja je posebno pozdravila Borisa Šuštaršiča, predsjednika EAMDA-e, i Borisa-Jakova Geričića, zamjenika Pravobraniteljice za osobe s invaliditetom.
OPŠIRNIJE


UVODNO PREDAVANJE O SOCIJALNOM DRUŠTVENOM PODUZETNIŠTVU
Grad Zagreb, Gradski ured za gospodarstvo, rad i poduzetništvo je dana 11. studenoga 2014. organizirao predavanje „Uvod u zadružno/socijalno/društveno poduzetništvo“ koje je održano u Velikoj dvorani Obrtničke komore Zagreb.
OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH
Na Medicinskom savjetovalištu održanom 28. listopada 2014. godine, mr. sc. Davorka Vranješ predstavila je istraživanja provedena s lijekovima drisapersen i eteplirsen koji izazivaju preskakanje eksona 51 gena distrofina čija mutacija se javlja kod oko 13% dječaka s DMD. Također je potvrdila da je EU odobrio primjenu Atalurena američke tvrtke PTC pod nazivom Translarna.
OPŠIRNIJE


KAKO POSLOVATI PUEM ZADRUGE
Savez društava distrofičara Hrvatske je organizirao Prvi edukacijski seminar „Kako poslovati putem zadruge“. Edukacija, koju je proveo Hrvatski centar za zadružno poduzetništvo, je održana dana 24. listopada 2014. u prostorijama Tribine Grada Zagreba.
OPŠIRNIJE


PREDSTAVLJANJE PROGRAMA „RASTIMO ZAJEDNO PLUS“
Ured UNICEF-a za Hrvatsku predstavio je program radionica s roditeljima najmlađe djece s teškoćama u razvoju pod nazivom "Rastimo zajedno PLUS", dana 7. listopada u Zagrebu.
OPŠIRNIJE


SEMINAR O ZLOČINU IZ MRŽNJE NAD OSOBAMA S INVALIDITETOM
U suradnji Ureda pravobraniteljice za osobe s invaliditetom, Europske mreže za neovisni život – European Network on Independent Living (ENIL) i Ureda za demokratske institucije i ljudska prava (ODIHR) pri Organizaciji za europsku sigurnost i suradnju (OESS) održan je seminar o zločinu iz mržnje nad osobama s invaliditetom.
OPŠIRNIJE


MEĐUNARODNI DAN GLUHIH
Povodom Međunarodnog dana gluhih, dana 27. rujna 2014. godine, Savez gluhih i nagluhih grada Zagreba organizirao je program pod nazivom: „Dođite, učite i upoznajte“.
OPŠIRNIJE


NACIONALNI DAN OBOLJELIH OD MULTIPLE SKLEROZE
Savez društava multiple skleroze Hrvatske je povodom obilježavanja Nacionalnog dana oboljelih od multiple skleroze i obilježavanja 35. obljetnice djelovanja organizirao Konferenciju o temi EUReMS registar – alat za suvremenu uspostavu socijalne pravde za osobe s multiplom sklerozom. Konferencija je održana dana 26. rujna 2014. godine u Hotelu I u Zagrebu. Na Konferenciji je prisustvovala socijalna radnica Mirna Plećaš Ilić.


44. GODIŠNJA SKUPŠTINA EAMDA-e I KONFERENCIJA O NEUROMUSKULARNIM BOLESTIMA
Marica Mirić, predsjednica SDDH i Slobodan Marinković, viši fizioterapeut sudjelovali su na 44. Godišnjoj skupštini European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations – EAMDA i Konferenciji o neuromuskularnim bolestima (NMB) koje su u organizaciji EAMDA-e i Društva distrofikov Slovenije od 25. do 28. rujna 2014. godine održane u Ljubljani.
OPŠIRNIJE


KONFERENCIJA "VISAL - AKTIVNI ŽIVOT S OŠTEĆENJEM VIDA U STARIJOJ DOBI"
U okviru provedbe dvogodišnjeg europskog projekta VISAL - Visually Impaired Seniors Active Learning, Hrvatski savez slijepih organizirao je nacionalnu konferenciju koja se održala 25. rujna 2014. u dvorani kazališta "Vidra" u Zagrebu. U ime SDDH na održanoj konferenciji sudjelovala je Mirna Plećaš, socijalna radnica.


KONFERENCIJA "DRUŠTVENI UTJECAJ ORGANIZACIJA CIVILNOGA DRUŠTVA U REPUBLICI HRVATSKOJ"
Nacionalna zaklada i Autonomni centar - ACT organizirali su konferenciju "Društveni utjecaj organizacija civilnoga društva u Republici Hrvatskoj" na Fakultetu političkih znanosti u Zagrebu, dana 25. rujna 2014.
OPŠIRNIJE


KAMPANJA „ŽELIMO MODERNU TELEVIZIJU“
Otvaranje kampanje „Želimo modernu televiziju“ i prigodno obilježavanje Nacionalnog tjedna gluhih osoba održano je dana 25. rujna 2014. na Tribini Grada Zagreba. Kampanja se odvija u okviru projekta „Kad slijepi i gluhi rade zajedno onda svi razumiju“ kojeg je predstavio je mr.sc. Goran Denis Tomašković, tajnik Udruge slijepih Zagreb.
OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH
Doktorica Davorka Vranješ održala je medicinsko savjetovalište dana 23. rujna 2014. s 11 sudionika.
OPŠIRNIJE


OKRUGLI STOL "GRAD ZAGREB POBJEDNIK EUROPSKOG TJEDNA MOBILNOSTI"
Predstavnici SDDH su dana 22. rujna 2014. godine prisustvovali su Okruglom stolu pod nazivom "Grad Zagreb pobjednik Europskog tjedna mobilnosti" koji je u sklopu obilježavanja Europskog tjedna mobilnosti (ETM) održan u Tehničkom muzeju grada Zagreba.
OPŠIRNIJE


EUROPSKI TJEDAN MOBILNOSTI –
KAMPANJA „ZA POKRET“

SDDH se i u 2014. godini uključio u aktivnosti obilježavanja Europskog tjedna mobilnosti (ETM) koji se ove godine provodio pod motom „Naše ulice, naš izbor“.
OPŠIRNIJE


KONFERENCIJA PROJEKTA ''OSNAŽIVANJE OBITELJI I DJECE S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU''
Prva konferencija projekta Hrvatskog saveza udruga dječje i cerebralne paralize – HSUCDP ''Osnaživanje obitelji i djece s teškoćama u razvoju'' održana je u srijedu, 17. rujna 2014. u prostoru Tribine grada Zagreba.
OPŠIRNIJE


CAPACITY BUILDING SOIH-a
Radionica „Zajedno do ciljeva 2020“ provedena u sklopu Capacity buildinga za članice SOIH-a održana je u Centru M.A.R.E. u Rovinju od 11.-14. rujna 2014. godine. Kao predstavnici SDDH sudjelovali su predsjednica Marica Mirić, Mirna Plećaš, socijalna radnica i Stojan Marinković, radni terapeut.


SKUP – „PROCESI KREIRANJA I IMPLEMENTACIJE JAVNIH POLITIKA U PODRUČJU INVALIDITETA“
Dana 10. rujna 2014. predstavnici SDDH sudjelovali su na skupu „Procesi kreiranja i implementacije javnih politika u području invaliditeta“ održanom u Hotelu Holiday kojeg je u okviru projekta „Osnaživanje udruga osoba s invaliditetom za učinkovitiju provedbu javnih politika i demokratizacije društva“ organiziralo DDZ kao dio provedbe zajedničkog projekta koji financira Nacionalna zaklada za razvoj civilnoga društva.
OPŠIRNIJE


SASTANAK S PRAVOBRANITELJICOM ZA DJECU
Dana 10. rujna 2014. Maja Bijelić, psihologinja Saveza društava distrofičara Hrvatske sudjelovala je na sastanku koji je sazvala pravobraniteljica za djecu Ivana Milas Klarić. Na sastanku u Maloj kući dječjih prava sudjelovali su predstavnici krovnih saveza osoba s invaliditetom i predstavnici akademske zajednice.
OPŠIRNIJE


EAMDA KAMP MLADIH
EAMDA Kamp mladih održan je od 26. kolovoza do 2. rujna 2014. godine u Centru M.A.R.E. – Rovinj. Na Kampu je sudjelovalo 27 osoba MD i NMB iz Slovenije, Srbije i Hrvatske.
OPŠIRNIJE


INFO RADIONICA - ŠIRENJE MREŽE SOCIJALNIH USLUGA U ZAJEDNICI – FAZA 3
U sklopu projekta “Priprema projekata i podrška ESF korisnicima” kojeg provodi Ministarstvo rada i mirovinskog sustava 23. srpnja i 25. kolovoza 2014. godine održane su jednodnevne pripremne radionice za potencijalne prijavitelje na otvoreni poziv za dostavu projektnih prijedloga „Širenje mreže socijalnih usluga u zajednici – faza 3“, koji je objavljen u okviru Operativnog programa za razvoj ljudskih potencijala 2007.-2013.
OPŠIRNIJE


PREDAVANJE "VJEŠTINE KOMUNICIRANJA"
U organizaciji Saveza gluhih i nagluhih Grada Zagreba održano je predavanje pod nazivom „Vještine komuniciranja“. Prof. dr. sc. Saša Petar održao je predavanje o komunikaciji, dobroj i lošoj komunikaciji, komunikaciji i tržištu, efektima komunikacije i rješavanju konflikata
OPŠIRNIJE


UDRUGA OSOBA S MIŠIĆNOM DISTROFIJOM PRIMORSKO – GORANSKE ŽUPANIJE
Dana 14. srpnja 2014. godine održan je sastanak u prostorijama Udruge osoba s mišićnom distrofijom Primorsko – goranske županije, Milutina Barača 22b u Rijeci, na kojem su prisustvovali Luka Zaharija, tajnik Udruge i predstavnici SDDH - Maja Bjelić, psihologinja, i Slobodan Marinković, viši fizioterapeut.


SUSTAVI KOMUNIKACIJA OSOBA S INVALIDITETOM SA SLUŠNIM I GOVORNIM POTEŠKOĆAMA
Psihologinja SDDH Maja Bijelić sudjelovala je na predavanima koja su se održala u sklopu projekta Udruge OSVIT: „Sustavi komunikacija osoba s invaliditetom sa slušnim i govornim poteškoćama“, financiranog od strane Zavoda za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom.
OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Medicinsko savjetovalište SDDH dana 8. srpnja 2014. godine održano je sa svrhom individualnog savjetovanja u vezi zdravstvenog stanja osobe koja sumnja da ima mišićnu distrofiju.
OPŠIRNIJE


PSIHOLOŠKE RADIONICE ZA DJECU "UPOZNAJ SEBE"
Tijekom boravka u Selcu, Maja Bijelić psihologinja SDDH održala je radionicu "Upoznaj sebe" namijenjenu djeci članovima DDZ. Na radionici je aktivno sudjelovalo osmero djece u igri s memory karticama.
OPŠIRNIJE


SEMINAR ZA ŽENE S INVALIDITETOM
Dana 5. i 6. srpnja 2014. u hotelu Varaždin u Selcu održan je Seminar za žene s invaliditetom u organizaciji SOIH – Mreže žena s invaliditetom. Na seminaru su sudjelovale predstavnice SDDH, predsjednica Marica Mirić, Mirna Plećaš i Maja Bijelić.
OPŠIRNIJE


UDRUGA DISTROFIČARA GRADA OSIJEKA
Članovi mobilnog tima SDDH Maja Bjelić, psihologinja, i Slobodan Marinković, viši fizioterapeut, dana 3. srpnja 2014. godine posjetili su Udrugu distrofičara Grada Osijeka (UDGO) i obavili razgovor s Goranom Razumom, predsjednikom Udruge.
OPŠIRNIJE


ZAVRŠNA KONFERENCIJA TROGODIŠNJEG PROGRAMA HGSN
Predstavnici SDDH su dana 27. lipnja 2014. godine u Hotelu Sheraton prisustvovali Završnoj konferenciji trogodišnjeg programa „Jednake mogućnosti za gluhe i nagluhe osobe – do posla kroz nova znanja i nove tehnologije“Hrvatskog saveza gluhih i nagluhih (HSGN) kojeg HGSN provodi u partnerstvu sa Središnjom službom Hrvatskog zavoda za zapošljavanje.
OPŠIRNIJE


TJEDAN UDRUGA
SDDH je dana 9. i 10. lipnja 2014. godine sudjelovao na 14. manifestaciji Tjedan udruga koja se održava u organizaciji Grada Zagreba i ustanove Dobri dom, a kojoj je cilj upoznavanje šire javnosti s radom udruga, programima koji se provode, kao i njihovim članovima.
OPŠIRNIJE


DAN OTVORENIH VRATA SDDH
Savez društava distrofičara Hrvatske dana 06. lipnja 2014. otvorio je vrata stručnjacima i zainteresiranim građanima kojima je predstavio najznačajnije aktivnosti koje provodi. Posebni gosti na ovom događanju bili Ozren Rađenović, pročelnik Katedre za kineziologiju i Lukrecija Jakuš, pročelnica Katedre za fizioterapiju kao predstavnici Zdravstvenog veleučilišta Zagreb.


PREDSTAVLJANJE ZADRUGE SDDH NA TJEDNU EUROPSKOG SOCIJALNOG FONDA
U prostorijama Pučkog otvorenog učilišta dana 4. lipnja u Zagrebu održan je Sajam Operativnih programa razvoja ljudskih potencijala u sklopu „Tjedna Europskog socijalnog fonda“. Na štandovima su izloženi projekti financirani sredstvima Europske unije.
OPŠIRNIJE


PROVEDENE EDUKACIJE U OKVIRU PROJEKTA MZOS
Edukacija učenika u okviru Projekta Ministarstva znanosti, obrazovanja i sporta provedena je u Osnovnoj školi „Dr. Franjo Tuđman“ i Osnovnoj školi „Šećerana“ u Belom Manastiru, Osnovnoj školi Ivana Gorana Kovačića u Delnicama te II. osnovnoj školi i IV. osnovnoj školi u Varaždinu.
OPŠIRNIJE


HSUTI PREDSTAVIO TROGODIŠNJI PROGRAM
Dana 28. svibnja 2014. godine Hrvatski savez udruga tjelesnih invalida - HSUTI održao je promociju trogodišnjeg programa „Zajedno u zajednici“, kojeg je financiralo Ministarstvo socijalne politike i mladih.
OPŠIRNIJE


PREDSTAVLJANJE REZULTATA TROGODIŠNJEG PROGRAMA HSUIR-A I ZAVRŠNA IZLOŽBA RADOVA UDRUGA INVALIDA RADA
Hrvatski savez udruga invalida rada – HSUIR održao je 27. svibnja 2014. godine predstavljanje rezultata trogodišnjeg programa „Klubovi – podrška kvaliteti življenja invalida rada“ koji je financiralo Ministarstvo socijalne politike i mladih.
OPŠIRNIJE


SDDH SEMINAR ZA RODITELJE I MLADE
Seminar za roditelje i mlade Saveza društava distrofičara Hrvatske održan je dana 23. i 24. svibnja 2014. u hotelu Holiday, Zagreb.
OPŠIRNIJE


EUROPSKA KONFERENCIJA “MONITORING PRIMJENE UN KPOSI U PRAKSI
- STAJALIŠTE NACIONALNIH I EUROPSKIH ORGANIZACIJA OSOBA S INVALIDITETOM O IZVJEŠĆU EU UJEDINJENIM NARODIMA”

Generalna skupština Europskog foruma osoba s invaliditetom – EDF održana je u Zagrebu u organizaciji Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH.
OPŠIRNIJE


CEDRA - STUDIJSKO PUTOVANJE
Centar za eko-društveni razvoj (CEDRA) organizirao je 16. svibnja 2014. studijsko putovanje "Uspješni primjeri korištenja europskih fondova za razvoj modela društvenog uključivanja i ponovne uporabe – austrijska iskustva" s ciljem prikazivanja pozitivnih primjera korištenja sredstava EU.
OPŠIRNIJE


VII. SUSRET TJELESNIH INVALIDA HRVATSKE I OBILJEŽAVANJE 10. GODIŠNJICE OSNUTKA UDRUGE
Udruga tjelesnih invalida Bjelovar, 09. svibnja 2014., organizirala je VII. susret tjelesnih invalida Hrvatske i tim povodom je obilježila Desetu godišnjicu osnutka udruge.
OPŠIRNIJE


DAN OTVORENIH VRATA SDDH
Pozivamo učenike srednjih medicinskih škola te studente medicine, fizioterapije, radne terapije i sestrinstva na Dan otvorenih vrata SDDH, koji se održava dana 06. lipnja 2014. u vremenu od 08 do 16 sati, na adresi Nova Ves 44.


PREDAVANJE „ŽENE I MODERNI MENADŽMENT“
Socijalna radnica SDDH Mirna Plećaš sudjelovala je na predavanju ,,Žene i moderni menadžment“, u organizaciji Saveza gluhih i nagluhih grada Zagreba, održanom 14. travnja 2014. godine.
OPŠIRNIJE


PROVEDENE EDUKACIJE U OKVIRU PROJEKTA MZOS - SISAK
Edukacija učenika o mišićnoj distrofiji u okviru Projekta Ministarstva znanosti, obrazovanja i sporta provedena je u Osnovnoj školi Ivana Kukuljevića i Osnovnoj školi Viktorovac u Sisku, dana 03. travnja.
OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH
Na Medicinskom savjetovalištu 25. ožujka 2014. doktorica Davorka Vranješ održala je individualne konzultacije s osobama oboljelim od mišićne distrofije, te predstavnicima njihovih obitelji.
OPŠIRNIJE


U OSNOVNOJ ŠKOLI MATE LOVRAKA U KUTINI I OVE GODINE NASTAVLJEN PROJEKT MIŠIĆNA DISTROFIJA KAO PRAVO NA RAZLIČITOST – 3
U okviru Projekta Ministarstva znanosti, obrazovanja i sporta u Osnovnoj školi Mate Lovraka u Kutini održana je edukacija učenika sedmih razreda o mišićnoj distrofiji.
OPŠIRNIJE


SVJETSKI DAN SOCIJALNOG RADA
Povodom Svjetskog dana socijalnog rada, koji se ove godine obilježava o temi "Socijalne i ekonomske krize - rješenja socijalnog rada", Hrvatska udruga socijalnih radnika organizirala je tribinu pod nazivom "Odgovori socijalnog rada u doba krize".
OPŠIRNIJE


KONFERENCIJA „ŽENE, EKONOMSKO NASILJE I STAKLENI STROP U HRVATSKOJ“
Predstavnici SDDH Mirna Plećaš i Stojan Marinković sudjelovali su dana 14. ožujka 2014. na konferenciji "ŽENE, EKONOMSKO NASILJE I STAKLENI STROP U HRVATSKOJ", održanoj povodom obilježavanja 8. ožujka, Međunarodnog dana žena u organizaciji Predstavništva Europske komisije i Ureda Europskog parlamenta za informiranje u Republici Hrvatskoj.
OPŠIRNIJE


VAGININI MONOLOZI
U organizaciji Zajednice saveza osoba s invaliditetom (SOIH), Centra za ženske studije (CŽS) i Muzeja suvremene umjetnosti Zagreb (MSU) dana 8. ožujka 2014. - povodom obilježavanja Međunarodnog dana žena, u prepunoj Dvorani Gorgona MSU ponovno su nakon premijere 2011. godine izvedeni „Vaginini monolozi“: V-day Bez rampe – STOP nasilju nad ženama, spisateljice i aktivistice Eve Ensler.
OPŠIRNIJE


ONE BILLION RISING
Savez društava distrofičara Hrvatske i ove se godine priključio globalnoj kampanji "Milijarda ustaje za pravdu" koja je u Zagrebu održana na Zrinjevcu, u organizaciji Centra za ženske studije Zagreb, CESI-a, Udruge RODA – roditelji u akciji, Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH, Udruge Kamensko, Udruge sindikata biciklista i Ženske sobe.
OPŠIRNIJE


RADIONICA – IZRADA ALTERNATIVNOG IZVJEŠĆA
Dana 05. veljače 2014. u hotelu Westin u Zagrebu održana je cjelodnevna radionica o izradi Alternativnog izvješća o provedbi Konvencije o pravima osoba s invaliditetom kojega izrađuju organizacije osoba s invaliditetom u pojedinim zemljama, kako bi se, prilikom predstavljanja državnog izvješća o provedbi Konvencije pred Odborom, prikazala prespektiva nevladinog sektora o provedbi Konvencije.
OPŠIRNIJE


PREDSTAVLJANJE REZULTATA PROGRAMA SDDH
Rezultati Programa „Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima“, koji uspješno provodi Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH, predstavljen je 30. siječnja na Tribini Grada Zagreba. Uz financijsku potporu Ministarstva socijalne politike i mladih Program se provodi od lipnja 2010. do prosinca 2013. godine.
OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Na Medicinskom savjetovalištu održanom 28. siječnja 2014. prisustvovalo je 12 sudionika kojima je doktorica Davorka Vranješ objasnila bolesti mišića (primarne i sekundarne), pri čemu se najviše usmjerila na Duchenne mišićnu distrofiju.
OPŠIRNIJE


INFO DANI AGENCIJE ZA MOBILNOST I PROGRAME EU
Dana 21. siječnja 2014. u Leksikografskom zavodu Miroslav Krleža održani su Info dani za prijavitelje, Agencije za mobilnost i programe Europske unije, pri čemu je predstavljen novi program Erasmus+. U sklopu radionice "Mogućnosti za mlade", na kojoj je sudjelovao predstavnik SDDH, potencijalni prijavitelji su upoznati s novim programskim pravilima i kriterijima mobilnosti te mogućnostima za mlade u okviru navedenog programa.


OBILJEŽAVANJE 03. PROSINCA – MEĐUNARODNOG DANA OSOBA S INVALIDITETOM I OBILJEŽAVANJE 67 GODINA DJELOVANJA URIHO-a
Ustanova za profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom – URIHO uz potporu Gradskog ureda za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom Grada Zagreba te Povjerenstva za osobe s invaliditetom Grada Zagreba dana 02. prosinca 2013. obilježila je Međunarodni dan osoba s invaliditetom kao i 67. godinu djelovanja URIHO-a.
OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Mr. sc. Davorka Vranješ, dr. med. održala je 28. studenoga 2013. u prostorijama Doma zdravlja Kruge na kojem je sudjelovalo 29 osoba. Doktorica Vranješ odgovarala je na upite o uzimanju statina i koje su posljedice njegovog uzimanja, o poteškoćama koje se javljaju kod podizanja iz sjedećeg u stojeći položaj, o cjepivu protiv gripe. Jedno od pitanja na savjetovalištu odnosilo se na kolesterol kod osoba oboljelih od mišićne distrofije. Doktorica je kazala kako je važna raznolika prehrana.


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Medicinsko savjetovalište Saveza društava distrofičara Hrvatske – SDDH održano je dana 29. listopada 2013. pod vodstvom mr. sc. Davorke Vranješ, prim. dr.med. specijalist neurolog s Klinike za neurologiju KBC-a Zagreb.
OPŠIRNIJE


43. GODIŠNJA SKUPŠTINA EAMDA-e i KONFERENCIJA O NEUROMUSKULARNIM BOLESTIMA
U organizaciji European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations – EAMDA i Saveza društava distrofičara Hrvatske – SDDH od 4. – 6. listopada 2013. u Hotelu Holiday, Zagreb održana je Konferencija o neuromuskularnim bolestima, na kojoj su sudjelovale delegacije iz 12 zemalja, i 43. godišnja skupština EAMDA-e.
OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Medicinsko savjetovalište ovaj puta je organizirano za stručni tim i suradnike Saveza iz razloga što članovi Mobilnog tima prilikom obilaska terena prilikom provedbe trogodišnjeg programa „Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima“ dobivaju brojna pitanja o postupcima dijagnostike, medicinskim dostignućima, terapijskim postupcima i slično. Doktorica Davorka Vranješ objasnila je sve postupke od elektromioneurografije do DNA analize koje se provede radi utvrđivanja dijagnoze i odgovorila na brojna pitanja prisutnih.


IPA PROJEKT „ZADRUGA SDDH“ PREDSTAVLJEN NA EUROPSKOM TJEDNU MOBILNOSTI
Savez društava distrofičara Hrvatske promovirao je IPA projekt „Zadruga SDDH“ tijekom Europskog tjedna mobilnosti. Promocija je održana 22. rujna 2013. godine na Cvjetnom trgu u Zagrebu. Na promotivnom štandu članovi projektnog tima Saveza, Marica Mirić, Sanja Rimac, Saša Paić i Blaženka Kobilar prezentirali su posjetiteljima ciljeve, aktivnosti, planirane rezultate i proizvode Zadruge SDDH.
OPŠIRNIJE


MANIFESTACIJA "ZA POKRET..." – KAMPANJA ZELENE VRPCE
Savez društava distrofičara Hrvatske se i ove godine dana 22. rujna uključio u obilježavanje Europskog tjedna mobilnosti – ETM. Središnja aktivnosti organizirana je na Cvjetnom trgu gdje je bio postavljen informativni štand s promotivnim materijalima i kreativnim proizvodima osoba s invaliditetom. Tradicionalna manifestacija „Za pokret“ ove godine je provedena kao nastavak Kampanje „Zelene vrpce“ koja je započela 21. svibnja – na Nacionalni dan oboljelih od neuromuskularnih bolesti.
OPŠIRNIJE


SASTANAK U ŠKOLI U BOŽJAKOVINI
Predsjednica SDDH Marica Mirić i pedagoginja Centra za odgoj i obrazovanje Goljak, Mara Kovačić su dana 19. rujna 2013. obavile savjetodavni sastanak u OŠ Stjepan Radić u Božjakovini. Razgovor je proveden ugodnoj atmosferi u kojoj su usuglašeni i dogovoreni sustavi podrške.


SASTANAK U ŠKOLI U SESVETAMA
Ravnateljica OŠ Luka Sesvete, Marina Sabolović i defektologinja Škole Mateja Bublić su dana 19. rujna 2013. održale sastanak s predsjednicom SDDH Maricom Mirić o prilagodbi škole te edukaciji nastavnika, učenika i roditelja. Na veliko zadovoljstvo prisutnih, obavljeni su vrlo uspješni dogovori.


EDUKACIJA PREDSTAVNIKA UDRUGA ČLANICA U OKVIRU IPA PROJEKTA “ZADRUGA SDDH”
SDDH je od 10. do 12. srpnja za predstavnike udruga članica u okviru IPA projekta “Zadruga SDDH” organizirao edukaciju o izradi poslovnog i strateškog plana. Zanimljiva i korisna edukacija okupila je 42 sudionika, predstavnika udruga članica.
OPŠIRNIJE


CEDRA - STUDIJSKO PUTOVANJE
Centar za eko-društveni razvoj (CEDRA) organizirao je 28. lipnja 2013. studijsko putovanje “Razvoj društvenog poduzetništva i socijalnog zapošljavanja kroz strukturne fondove Europske unije - iskustva Slovenije”.Cilj studijskog putovanja bio je prikazati primjere dobre prakse u korištenju strukturnih fondova Europske unije (Europski socijalni fond, Europski fond za regionalni razvoj) u razvoju društvenog poduzetništva, eko-poljoprivrede, eko-turizma i lokalne zajednice.
OPŠIRNIJE


TEČAJ DIJAGNOSTIKA I TERAPIJA NEUROMUSKULARNIH BOLESTI
Predstavnici Saveza društava distrofičara Hrvatske sudjelovali su 20. lipnja 2013. na 6. poslijediplomskom tečaju stalnog medicinskog usavršavanja I. kategorije s međunarodnim sudjelovanjem: Dijagnostika i terapija neuromuskularnih bolesti. OPŠIRNIJE



PREDSTAVLJANJE REZULTATA PROGRAMA „USLUGE PODRŠKE OBITELJIMA DJECE S NEUROMUSKULARNIM BOLESTIMA“
Impozantni rezultati trogodišnjeg programa „Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima“ financiranog od strane Ministarstva socijalne politike i mladih, predstavljeni su sudionicima na Tribini Grada Zagreba dana 14. lipnja 2013. OPŠIRNIJE



DAN OTVORENIH VRATA SDDH
Savez društava distrofičara Hrvatske je dana 13. lipnja 2013. otvorio vrata građanima Zagreba predstavljajući im svoje aktivnosti. Uz građane koji su posjetili prostore SDDH u Novoj Vesi 44, ovo događanje su podržali Zorislav Bobuš, predsjednik Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH i Lada Žamarija iz Gradskog ureda za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom Grada Zagreba.



DAN EUROPSKOG SOCIJALNOG FONDA
Savez društava distrofičara Hrvatske predstavio je IPA projekt „Zadruga SDDH“ na Danu Europskog socijalnog fonda održanog 03. lipnja 2013. godine na Cvjetnom trgu u Zagrebu. U sklopu Dana ESF postavljen je Sajam projekata financiranih kroz pretpristupni fond IPA. Sudionici Sajma, korisnici sredstava iz fondova EU, predstavili su aktivnosti i rezultate svojih projekata te demonstrirali stečena znanja i vještine.

OPŠIRNIJE


ZNANJEM U EUROPU
SOIH je nastavio seriju Capacity Buildinga za svoje članice. Dana 28. svibnja na Capacity Buildingu "Znanjem u Europu", stručni tim SDDH i predstavnici 16 udruga članica SDDH imali su priliku upoznati se sa sljedećim temama: kako provoditi projekt Institucionalne potpore, kako prijaviti projekt udruge, proces praćenja radnih aktivnosti Udruge i prikaz tablice dnevnih aktivnosti, financijsko praćenje projekta, evidencija volonterskog rada i tablica za praćenje volonterskih sati. Prikazano je značenje i postavke razumne prilagodbe, kao značenje Peer Counsellinga i uloga Peer Counsellora u životu osobe s invaliditetom. Skup je bio interaktivan i prema ocjeni predstavnika SDDH vrlo uspješan i koristan.



KAMPANJA ZELENE VRPCE - 21. SVIBANJ
Dana 21. svibnja – SDDH je provođenjem Kampanje Zelene vrpce obilježio Nacionalni dan oboljelih od neuromuskularnih bolesti. Ove godine, Kampanja je bila posebno posvećena dječacima i mladićima oboljelim od Duchenne mišićne distrofije – DMD kao najosjetljivijoj skupini kod koje je zbog ubrzane progresije bolesti životni vijek ograničen. Posjetiteljima se na Informativnom štandu na Cvjetnom trgu dijelila Zelena vrpca – simbol Kampanje i oboljelih od DMD u svijetu, a od sada i u Hrvatskoj.

OPŠIRNIJE


SEMINAR ZA RODITELJE
SDDH je dana 19. i 20. svibnja održao četvrti Seminar za roditelje u okviru trogodišnjeg Programa „Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima“ financiranog od Ministarstva socijalne politike i mladih. Na Seminaru su sudjelovali roditelji iz Karlovca, Kaštela, Krapine, Osijeka, Slatine, Siska, Virovitice i Zagreba.

OPŠIRNIJE


CES radionica „Izrada kvartalnih izvještaja“
Hrvatski zavod za zapošljavanje – Služba za financiranje i ugovaranje EU projekata organizirao je 17. svibnja 2013. provedbenu radionicu „Izrada kvartalnih izvještaja“. Cilj radionice bio je prikazati opis i sadržaj kvartalnog izvještaja, tablicu kvartalnog izvještaja te tehniku ispunjavanja izvještaja.

OPŠIRNIJE


MIŠIĆNA DISTROFIJA KAO PRAVO NA RAZLIČITOST - 2
Edukacije učenika sedmih razreda o mišićnoj distrofiji u okviru Projekta Ministarstva znanosti, obrazovanja i sporta provedene su dana 26. travnja edukacije u Osijeku, u OŠ Grigor Vitez i OŠ Retfala, a 29. travnja u Čakovcu, u III. OŠ Čakovec i OŠ Strahoninec.

OPŠIRNIJE

EDUKACIJE U VRTIĆIMA I ŠKOLAMA
Edukacije u okviru Programa „Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima“ provedene su u Osijeku i Čakovcu. Pravo na različitost te invaliditet kao jedno od obilježja predstavljeno je djeci u vrtićima i učenicima četvrtih razreda kao razlika koja se ne može birati. U interaktivnom dijelu djeca su predstavila svoja iskustva pomaganja što je rezultiralo zanimljivim razgovorima o invaliditetu i mišićnoj distrofiji.

OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH
Impresivan broj okupljenih članova lokalne udruge iz Zagreba i Bjelovara dočekao je doktoricu Vranješ na Medicinskom savjetovalištu održanom dana 23. travnja na Krugama. Doktorica je istaknula da se pod nazivom mišićne distrofije krije velik broj bolesti te da je utvrđivanje točne dijagnoze jako važno – posebno zbog mogućnosti napredovanja znanosti i primjene genske terapije na pojedine dijagnoze. Istaknula je da je za biopsiju mišića, koji kao postupak pripada skupini agresivnih metoda, važno pravilno odabrati mišić kako bi se dobili što vjerniji rezultati radi postavljanja konačne dijagnoze. Ponovno je sudionicima istaknula važnost zdrave prehrane, bogate proteinima te naglasila štetnost unosa šećera koji dovodi do povećanja masnog tkiva.



POTPISIVANJE UGOVORA S KORISNICIMA USLUGA OSOBNE ASISTENCIJE
Pet osobnih asistenata SDDH, članova Društva distrofičara Zagreb, potpisali su 23. travnja ugovore o korištenju usluga osobne asistencije, u okviru projekta financiranog od strane Ministarstva socijalne politike i mladih, čime im je omogućen viši stupanj neovisnosti u svakodnevnom životu, a time i unapređenje opće kvalitete življenja.



SKUPŠTINA UDRUGE INVALIDA ZLATAR
Marica Mirić u ulozi predsjednice SDDH, ali i izaslanice predsjednika SOIH-a sudjelovala je dana 20. travnja 2013. u radu Redovne skupštine Udruge invalida Zlatar kojoj je u ime SOIH-a i SDDH poželjela daljnji uspješan rad, a predstavnicima lokalne samouprave – županici Sonji Borovčak zahvalila na trajnoj podršci te gradonačelniku dr. sc. Miroslavu Kopjaru  i naglasila da je SOIH uputio svim gradonačelnicima/cama i županima/cama dopis u kojem se traži sustavno financiranje osnovne djelatnosti lokalnih udruga.

OPŠIRNIJE


PROVEDBENA RADIONICA HRVATSKOG ZAVODA ZA ZAPOŠLJAVANJE
Projektni tim SDDH (Marica Mirić, Saša Paić, Sanja Rimac i Blaženka Kobilar) sudjelovao je 19. travnja na provedbenoj radionici za IPA projekte ugovorene u okviru natječaja “Uspostava podrške u socijalnom uključivanju i zapošljavanju socijalno ugroženih i marginaliziranih skupina“. Radionicu je organizirao Hrvatski zavod za zapošljavanje – Služba za financiranje i ugovaranje za dobitnike bespovratnih sredstava u okviru ovog natječaja.

OPŠIRNIJE


IZBORNA SKUPŠTINA UDRUGE OSOBA S CEREBRALNOM I DJEČJOM PARALIZOM RIJEKA
Dana 18. travnja predsjednica SDDH sudjelovala je na Izbornoj skupštini Udruge osoba s cerebralnom i dječjom paralizom Rijeka prilikom čega je zahvalila lokalnoj i regionalnoj upravi i samoupravi na podršci koju kontinuirano pružaju udrugama osoba s invaliditetom PGŽ. Posebno je pozdravila istaknut rad Udruge i zahvalila predsjedniku Miljenku Mišljenoviću koji je uz zavidne rezultate u Udruzi kojoj je na čelu, našao vremena za pomoć u trenutcima transformacije koju je prolazila Udruga. Nakon predstavljenih impresivnih rezultata rada članovi su jednoglasno iskazali povjerenje za vođenje Udruge dosadašnjem predsjedniku Miljenku Mišljenoviću.


PREZENTACIJA STUDIJE ISPLATIVOSTI PROFESIONALNE REHABILITACIJE U REPUBLICI HRVATSKOJ
Predstavljanje Studije Fonda za profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom održano je 16. travnja. Predstavnici SDDH nazočili su prezentaciji koju je izradio Institut za javne financije.

OPŠIRNIJE


THERA-VITAL U RIJECI
SDDH je Udruzi osoba s mišićnom distrofijom Primorsko-goranske županije ustupio na korištenje Thera-vital uređaj. Funkcije, značajke i korištenje uređaja, prisutnim je članovima i zaposlenicima Udruge predstavio Stojan Marinković, radni terapeut SDDH. Thera-vital uređaj omogućuje aktivno, aktivno-potpomognuto i pasivno razgibavanje ruku i nogu. Objašnjeni su principi rada, učinci vježbanja na tijelo te je posebno naglašena važnost kontinuiranog provođenja vježbi, kao i evaluacija tijekom korištenja.


STUDIJSKI POSJET UNIVERZITETNOM REHABILITACIJSKOM INŠTITUTU REPUBLIKE SLOVENIJE – SOČA I DRUŠTVU DISTROFIKOV SLOVENIJE
Vesna Škulić, povjerenica predsjednika RH za osobe s invaliditetom i stručni tim SDDH koji su činili Marica Mirić, Sanja Rimac, Stojan Marinković, Saša Paić i Fran Vuljanić te Ratmir Džanić kao predstavnik SOIH-a posjetili su 08. travnja 2013. Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije – Soča u Ljubljani kao međunarodno priznatu instituciju za rehabilitaciju i istraživački rad na području invaliditeta.

OPŠIRNIJE

REDOVNA SKUPŠTINA UDRUGE INVALIDA KRIŽEVCI
Na Redovnoj skupštini Udruge invalida Križevci – UIK koja se održala dana 05. travnja sudjelovala je Sanja Rimac, predstavnica SDDH. Prisutnima je predstavljena tvrtka Hedona koju je osnovala Udruga invalida Križevci, a koja će se baviti proizvodnjom čokolade i pralina. Tvrtka će imati elemente socijalnog poduzeća i zapošljavat će osobe s invaliditetom.

OPŠIRNIJE

MIŠIĆNA DISTROFIJA KAO PRAVO NA RAZLIČITOST - 2
Tijekom ožujka SDDH je proveo edukacije učenika sedmih razreda u Rijeci, Vinkovcima i Vukovaru u sklopu projekta "Mišićna distrofija kao pravo na različitost - 2". Edukatori su posjetili OŠ Kantrida i Vežica u Rijeci, OŠ Bartola Kašića i I.G. Kovačića u Vinkovcima te OŠ Blage Zadre u Vukovaru.

OPŠIRNIJE

DANI OTVORENIH VRATA ATELIER-GALERIJE SANJE FALIŠEVAC
Gluhoslijepa umjetnica Sanja Fališevac otvorila je vrata svog ateliera dana 21. ožujka na kojima je sudjelovala Sanja Rimac, predstavnica SDDH. Dani otvorenih vrata atelijer-galerije gluhoslijepe slikarice omogućeni su zahvaljujući podršci Društva distrofičara Zagreb u osiguravanju osobne asistentice kroz trogodišnji program MSPM koja će umjetnici omogućiti komunikaciju s posjetiteljima galerije.

EDUKACIJE O MIŠIĆNOJ DISTROFIJI U RIJECI, VINKOVCIMA I ŽUPANJI
SDDH u ukviru Programa "Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima" financiranog od strane Ministarstva socijalne politike i mladih provodi edukacije u četvrtim razredima osnovnih škola i dječjim vrtićima. Edukacije o mišićnoj distrofiji su provedene u Rijeci dana 07. ožujka u OŠ Kantrida i DV Gardelin.

OPŠIRNIJE

PREDSTAVLJANJE NOVOG IZDANJA ZBIRKE PJESAMA SVIJETLA STRANA SVEMIRA
Predstavnici SDDH Saša Paić, Stojan Marinković i Sanja Rimac sudjelovali su na promociji novog izdanja zbirke pjesama "Svijetla strana svemira" Anđela Mijića, člana Udruge osoba s invaliditetom "Bubamara". Anđelo Mijić, mladi je distrofičar iz Vukovara koji se bavi glazbom i pisanjem pjesama hrvatskom i engleskom jeziku. Promocija na kojoj su gosti iz Vukovara čitali pjesme mladog autora, odvila se u OŠ Josipa Kozarca u Vinkovcima, dana 18. ožujka 2013. kao dio obilježavanja 250-te godine djelovanja škole.

OBILJEŽAVANJE SVJETSKOG DANA SOCIJALNOG RADA
Socijalna radnica, Sanja Rimac, predstavnica SDDH sudjelovala je u obilježavanju Svjetskog dana socijalnog rada povodom kojeg je organizirana Javna tribina "Profesionalna odgovornost i profesionalni rizici u socijalnom radu – mogućnosti za promjenu" dana 14. ožujka 2013. Sudionicima su se obratile Štefica Karačić, predsjednica Hrvatske udruge socijalnih radnika, Mila Jelavić, pravobraniteljica za djecu i Milanka Opačić, potpredsjednica Vlade RH i ministrica socijalne politike i mladih.

OPŠIRNIJE

MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Na Medicinsko savjetovalište 27. veljače odazvao se velik broj sudionika kojima je doktorica Vranješ praktično objasnila uzrok bolesti – genski poremećaj koji rezultira nastankom krivog ili nedovoljnog proteina koji uzrokuje bolest mišića. Distrofiju uzrokuje nedostatak distofina. Sudionicima su detaljnije objašnjene DMD i Beckerova mišićna distrofija te razlike između te dvije dijagnoze.

OPŠIRNIJE

PREDSTAVLJANJE EUROPSKOG GOSPODARSKOG I SOCIJALNOG ODBORA
Dana 20. veljače 2013., u EU Info centru na Trgu žrtava fašizma 6, Delegacija Europske unije u RH organizirala je predstavljanje i razgovor o Europskom socijalnom odboru (EGSO) i buduće članstvo hrvatskih organizacija civilnog društva u EGSO-u.

OPŠIRNIJE

ONE BILLION RISING
Savez društava distrofičara Hrvatske priključio se globalnoj kampanji „One Billion Rising“. Kampanja „Milijarda ustaje“ provedena je simultano u 196 zemalja, a pridružilo joj se više od 15.000 organizacija i pojedinaca. Predstavnici SDDH uključili su se u Kampanju...

OPŠIRNIJE

SVEČANA DODJELA NAGRADA ZA DRUŠTVENE INOVACIJE I PREDSTAVLJANJE PUBLIKACIJE
Nacionalna zaklada za razvoj civilnoga društva u Muzeju "Mimara" u Zagrebu održala je svečanu dodjelu godišnjih nagrada za društvene inovacije te predstavila publikaciju „Načini uključivanja organizacija civilnoga društva u Kohezijsku politiku Europske unije za razdoblje 2014.-2020.“ Dodjelu nagrada je otvorila upraviteljica Nacionalne zaklade, Cvjetana Plavša-Matić.

OPŠIRNIJE

CAPACITY BUILDING SOIH-a
Predstavnici SDDH sudjelovali su u provođenju Capacity Buildinga za lokalne udruge članice saveza uključenih u SOIH, održanog 31. siječnja 2013. u organizaciji Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH. Capacity Building organiziran je radi potpore predstavnicima udruga za prijavljivanje na Natječaj za prijavu radi ostvarivanja financijskih sredstava u okviru Institucionalne potpore Zaklade za razvoj civilnoga društva.

OPŠIRNIJE

MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH
Medicinsko savjetovalište Saveza društava distrofičara Hrvatske – SDDH održano 29. siječnja 2013. okupilo je 27 sudionika iz lokalnih udruga SDDH. Sudionicima je mr.sc. Davorka Vranješ, predstavila bolesti perifernih motornih živaca – neuropatije. Također je objasnila anatomiju i fiziologiju perifernog živčanog sustava i mehanizme nastanka oštećenja perifernih motornih živaca.

OPŠIRNIJE

INFO DANI UREDA ZA UDRUGE 2013.
Ured za udruge Vlade Republike Hrvatske, u suradnji s tijelima državne uprave – davateljima bespovratnih sredstava – 28. i 29. siječnja 2013. je organizirao Info dane o natječajima za potpore projektima i programima organizacija civilnog društva iz sredstava državnog proračuna i dijela prihoda od igara na sreću za 2013. godinu.

OPŠIRNIJE

RADIONICA "ŠIRENJE MREŽE SOCIJALNIH USLUGA U ZAJEDNICI (FAZA 2)"
U okviru IPA natječaja Širenje mreže socijalnih usluga u zajednici (faza 2), Ministarstvo socijalne politike i mladih organiziralo je dvodnevnu informativnu radionicu za potencijalne prijavitelje bespovratnih sredstava. Radionica je održana u prostorijama Doma za starije i nemoćne Medveščak u Zagrebu 28. – 29. veljače 2013.

OPŠIRNIJE

RADIONICA ZA NATJEČAJE U SKLOPU PROGRAMA EUROPA ZA GRAĐANE U 2013. GODINI
Ured za udruge Vlade RH, u svojstvu kontakt tijela programa Europa za građane u Hrvatskoj,organizirao je 16. siječnja 2013. u Informacijskom centru Europske unije u Zagrebu radionicu za potencijalne prijavitelje na natječaje u sklopu Programa Europa za građane u 2013. godini.

OPŠIRNIJE

11. HRVATSKI SKUP OSOBA OBOJELIH OD NEUROMUSKULARNIH BOLESTI
Na 11. skupu osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti Saveza društava distrofičara Hrvatske 26. i 27. studenoga 2012., okupili su se roditelji, djeca i oboljeli od mišićne distrofije (MD) i neuromuskularnih bolesti (NMB) kako bi od eminentnih stručnjaka KBC Zagreb koji se bave liječenjem MD i NMB dobili cjelovite informacije o svim aspektima bolesti.

OPŠIRNIJE

FORUM MLADIH SDDH 2012.
Četvrti po redu Forum mladih SDDH okupio je mlade s mišićnom distrofijom iz cijele Hrvatske. Ovogodišnji Forum imao je iznimnu vrijednost jer su izlaganja na razne teme imali gotovo svi mladi. Upravo taj dio programa pokazuje iznimnu važnost ovog projekta i njegovog kontinuiteta.

OPŠIRNIJE

PJR KLUB
Stručni suradnici SDDH, Saša Paić i Stojan Marinković, uključili su se u rad PJR KLUB-a u svrhu stjecanja novih relevantnih znanja u području implementacije EU projekata, ponajviše vezano za reviziju te pristup ciljanim skupinama projekata. Izlaganja "Opis posla i iskustva u reviziji u EU projektima" i "Pristup i rad sa ciljnim skupinama" održano je 16. studenoga 2012. u Hotelu Palace, Zagreb. PJR KLUB, kao dio PJR Consultinga je mjesto za usavršavanje stručnih znanja u području provedbe EU projekata kao i mjesto gdje se u razgovoru s predstavnicima drugih udruga, institucija i poduzeća razmjenjuju iskustava iz pisanja i provedbe EU projekata. Klub ima formu stručnog izlaganja, panel razgovora s nekoliko gostujućih stručnjaka te je također mjesto za otvorenu diskusiju, razmjenu najnovijih informacija, prilika u projektima i za stvaranje bitne socijalne mreže s dionicima raznih EU projekata.


DANI EU FONDOVA
Stručni suradnici SDDH, Stojan Marinković i Saša Paić, sudjelovali su 16. listopada 2012. godine na trećim Danima EU fondova u organizaciji Ministarstva regionalnoga razvoja i fondova Europske unije i SAFU. Cilj manifestacije bio je pružiti sveobuhvatnu i stručnu informaciju o mogućnostima korištenja sredstava iz aktualnog IPA pretpristupnog programa kao i budućih EU fondova, koji će Republici Hrvatskoj biti na raspolaganju nakon ulaska u Europsku uniju te podijeliti stručna znanja i iskustvo vezano za pripremu i prijavu projekata s potencijalnim korisnicima EU sredstava. Predstavnici SDDH sudjelovali su na izlaganjima Razvoj ljudskih potencijala i Potpora EU za organizacije civilnog društva.


SDDH-u DODIJELJENA FINANCIJSKA POTPORA MZOS
Ministar znanosti, obrazovanja i sporta dr. sc. Željko Jovanović danas je svečano uručio ugovore o financijskoj potpori predstavnicima udruga koji djeluju u području izvaninstitucionalnog odgoja i obrazovanja djece i mladih.

OPŠIRNIJE

Pozivamo vas na konzultacije s neurologinjom dr. sc. Davorkom Vranješ. Medicinsko savjetovalište održat će se 20. studenoga s početkom u 16.30 sati na adresi Kruge 44. Za sve one koji nisu u mogućnosti neposredno se odazvati predlažemo da svoj upit pošalju pismeno na email: sddh@zg.t-com.hr. Odgovor će vam SDDH dostaviti u roku 8 dana.


XVII. HRVATSKI SIMPOZIJ OSOBA S INVALIDITETOM HRVATSKE
Predstavnici SDDH sudjelovali su u radu XVII. hrvatskog simpozija osoba s invaliditetom Hrvatske koji se održao 22. i 23. listopada u Zagrebu. Skup s međunarodnim sudjelovanjem o temi „Održivi razvoj udruga osoba s invaliditetom na pragu ulaska u EU“ organizirao je SOIH. OPŠIRNIJE


"KAKO SA LJUTNJOM, TUGOM I STRAHOM OSTVARITI „DOBRE ODNOSE“?"
„Kako s ljutnjom, tugom i strahom ostvariti dobre "odnose"?“, naziv je radionice, održane 4.listopada, u organizaciji Udruge Let, na kojoj je sudjelovala Lidija Menjački, suradnica na Programu SDDH. Radionica je bila interaktivnog karaktera.


42. godišnja skupština EAMDA-e
U tijeku je 42. godišnja skupština EAMDA-e na kojoj sudjeluje i hrvatska delegacija u sastavu Marica Mirić, dr. Zorislav Bobuš, Tomislav Goll, Mirjana Janžek, Draženka Pavlek i Ivana Kučina.

PROGRAM RADA


POSJET UDRUZI OSOBA S MIŠIĆNOM DISTROFIJOM PRIMORSKO-GORANSKE ŽUPANIJE
Predstavnici SDDH posjetili su 4. listopada 2012. Udrugu osoba s mišićnom distrofijom Primorsko – goranske županije. U sklopu radnog posjeta predstavljena je potporna tehnologija neovisnom življenju Mount'n Mover. Mount'n Mover sustav je višezglobni držač za različite namjene, a predstavili su ga Stojan Marinković i Saša Paić.


CAPACITY BUILDING
Od 23. do 28. rujna 2012. godine Centar za mirovne studije (CMS) proveo je drugi dio treninga „Analiza dizajna i implementacije anti-diskriminacijskih politika“, u sklopu Projekta „Jačanje organizacija civilnog društva za učinkovitu provedbu i praćenje provedbe anti-diskriminacijske politike u Hrvatskoj“. OPŠIRNIJE


Pozivamo vas na konzultacije s neurologinjom dr. sc. Davorkom Vranješ. Medicinsko savjetovalište održat će se 23. listopada s početkom u 16.30 sati na adresi Kruge 44. Za sve one koji nisu u mogućnosti neposredno se odazvati predlažemo da svoj upit pošalju pismeno na email: sddh@zg.t-com.hr. Odgovor će vam SDDH dostaviti u roku 8 dana.

KAMPANJA "ZA POKRET.."
Savez društava distrofičara Hrvatske se kao i proteklih godina uključio u aktivnosti obilježavanja Europskog tjedna mobilnosti - ETM koji se održavao od 16. do 22. rujna pod motom "Kretanje u pravom smjeru". SDDH je proveo Kampanju pod sloganom "Mali pokret u pravom smjeru".

OPŠIRNIJE

EUROPSKI TJEDAN MOBILNOSTI 2012
Predstavnici SDDH su prisustvovali 16. rujna press konferenciji na kojoj je svečano potpisana Povelja pristupanja ETM-u 2012. uz predstavljanje programa aktivnosti, te sudjelovali 18. rujna na Okruglom stolu „Europski projekti za održivu mobilnost“ u Tehničkom muzeju.
OPŠIRNIJE



EDUKACIJA U DJEČJEM VRTIĆU POTOČNICA U ZAGREBU
Savez društava distrofičara Hrvatske 19.09.2012. godine proveo je u Dječjem vrtiću Potočnica - Zagreb edukaciju o djeci s teškoćama u razvoju u sklopu Programa Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima. Edukacija je provedena u suradnji s Zajednicom saveza osoba s invaliditetom Hrvatske, a proveo ju je stručni tim SDDH i SOIH-a. Na edukaciji je prisustvovalo 25 djece predškolskog uzrasta, ravnateljica Borka Rumiha i defektologinja Danijela Gros Popović.





MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Medicinsko savjetovalište SDDH okupilo je 21 zainteresiranu osobu. Dr. sc. Davorka Vranješ i ovaj je put pružila konzulatacije svima koji su imali upite glede svojih zdravstvenih problema. Upiti članova razlikuju se ovisno o dijagnozi i zdravstvenom stanju, tako je bilo upita posvećenih dugom čekanju na kemoterapiju zbog liječenja malignih bolesti. Naglašena potreba redovnog vježbanja radi očuvanja preostale mišićne mase, zadržavanja mobilnosti i održavanja preostalih motoričkih sposobnosti. Ukratko je opisana dijagnoza Marie Charchot Toot mišićne distrofije. Za sljedeće savjetovalište dogovorena je tema o spinalnoj mišićnoj atrofiji, a potom o mišićnoj distrofiji tipa Duchenne.


Pozivamo vas na konzultacije s neurologinjom dr. sc. Davorkom Vranješ. Medicinsko savjetovalište održat će se 18. rujna s početkom u 16.30 sati na adresi Kruge 44. Za sve one koji nisu u mogućnosti neposredno se odazvati predlažemo da svoj upit pošalju pismeno na email: sddh@zg.t-com.hr. Odgovor će vam SDDH dostaviti u roku 8 dana.

STUDIJSKO PUTOVANJE U SLOVAČKU
SDDH je na poziv Silvie Petruchove, sudionice EAMDA Youth Campa 2009., članice Organizacije mišićne distrofije Republike Slovačke (Organization of Muscular Distrophy in the Slovak Republic – OMD), od 23. do 25. srpnja 2012. posjetio Slovački kamp koji se provodio u Prašicama u Slovačkoj. Predstavnici SDDH; Marica Mirić – predsjednica SDDH, Zorislav Bobuš – predsjednik SOIHa, Sanja Vodopić - socijalna radnica, Stojan Marinković – radni terapeut...

OPŠIRNIJE

EDUKACIJSKO-REHABILITACIJSKI KAMP SDDH
Savez društava distrofičara Hrvatske je u okviru trogodišnjeg programa “Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima” financiranog od Ministarstva socijalne politike i mladih, proveo sedmodnevni edukativno-rehabilitacijski kamp na kojem su sudjelovali mladi s mišićnom distrofijom i njihovi roditelji. Tijekom Kampa koji se odvio u Selcu, od 01. do 08. srpnja, sudionici su unaprijedili znanja o Konvenciji o pravima osoba s invaliditetom, plivanju kao posebno značajnoj vrsti rehabilitacije i ulozi koju ima u usporavanju progresije bolesti, terapiji Thera-vitalom...

OPŠIRNIJE

EDUKACIJA U KAMPU VATROGASNE MLADEŽI
Dana 07. srpnja 2012. godine stručni tim SDDH je posjetio Kamp vatrogasne mladeži u Fažani i održao predavanje o mišićnoj distrofiji. Posjet Kampu dogovoren je u suradnji s načelnikom Hrvatske vatrogasne zajednice gospodinom Željkom Popovićem. Sudionici Kampa su djeca i mladi u dobi od 9 do 16 godina, članovi lokalnih vatrogasnih društava s područja cijele RH.

OPŠIRNIJE

DANI UDRUGA 2012.
Predstavnici SDDH sudjelovali su na panel raspravama i okruglim stolovima koje su organizirali Ured za udruge Vlade Republike Hrvatske, Nacionala zaklada za razvoj civilnoga društva i TACSO - ured tehničke pomoći organizacijama civilnog društva u Republici Hrvatskoj u okviru Dana udruga 2012., održanih u Zagrebu od 14. do 16. lipnja 2012.


PREDSTAVLJANJE REZULTATA PROGRAMA “USLUGE PODRŠKE OBITELJIMA DJECE S NEUROMUSKUALARNIM BOLESTIMA”
Dana 13. lipnja od 10 do 13 sati na Tribini Grada Zagreba, predstavljeni su rezultati trogodišnjeg Programa SDDH “Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskualrnim bolestima”. Okrugli stol okupio je preko 40 sudionika i predstavnike partnera kojima su predstavljeni najvažnije aktivnosti i rezultati druge godine provedbe Programa.


TJEDAN UDRUGA
Savez društava distrofičara Hrvatske sudjelovao je 11. lipnja 2012. godine na Tjednu udruga. Manifestacija se održavala od 11. – 15. lipnja u organizaciji Gradskog ureda za socijalnu zaštitu i osobe sa invaliditetom Grada Zagreba. Cilj ove akcije je upoznavanje šire javnosti s radom udruga, programima koji se provode te s članovima udruga, a održava se u središtu grada Zagreba na Trgu kralja Tomislava. Tijekom predstavljanja SDDH je na štandu predstavio svoj program, projekte, edicije i radove kreativne radionice.

OPŠIRNIJE

PREDSTAVLJANJE REZULTATA PROGRAMA “USLUGE PODRŠKE OBITELJIMA DJECE S NEUROMUSKUALARNIM BOLESTIMA”
Pozivamo vas na predstavljanje rezultata trogodišnjeg Programa SDDH “Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskualrnim bolestima” koje će se održati dana 13. lipnja od 10.00 do 13. 00 sati na Tribini Grada Zagreba, Kaptol 27.


MIŠIĆNA DISTROFIJA KAO PRAVO NA RAZLIČITOST
Tijekom svibnja 2012. godine Savez društava distrofičara Hrvatske u okviru Projekta „Mišićna distrofija kao pravo na različitost“ proveo je edukaciju učenika sedmih razreda osnovnih škola. Edukacija je provedena u osnovnim školama Dragojle Jarnević u Karlovcu, I.B. Mažuranić u Orahovici, Josipa Kozarca u Slatini, Petra Preradovića u Pitomači i Vladimir Nazor u Virovitici. Edukacija se sastojala od tri modula.

OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE – 29. svibanj
Savjetovalište u svibnju okupilo je velik broj sudionika iz Splita i Zagreba. Neurologinja dr.sc. Davorka Vranješ dala je odgovore na brojna pitanja te još jednom istaknula da lijeka za mišićnu distrofiju nema, ali da je uloga u usporavanju progresije oboljelih posebno velika jer se kontinuiranom i svakodnevnom rehabilitacijom, može jako puno učiniti u očuvanju mišića. Također je pojasnila značaj i ulogu Referentnog centra koji nije jedinica za liječenje nego skup stručnjaka iz područja neuromuskularnih bolesti.


21.SVIBANJ - NACIONALNI DAN OSOBA S NEUROMUSKULARNIM BOLESTIMA
Ovogodišnja Kampanja “I vaše srce je mišić” organizirana povodom obilježavanja Nacionalnog dana provedena je kao aktivnost “Distrofija u eteru”. Cilj Kampanje bio je pojavljivanjem u medijima senzibilizirati javnost i lokalnu zajednicu o pitanjima i specifičnostima mišićne distrofije. Gostovanjem predsjednika, voditelja Sekcija distrofičara i članova udruga u medijima; TV i radio emisijama, internetskim portalima i novinskim člancima...

OPŠIRNIJE

EDUKACIJE U VRTIĆIMA I OSNOVNIM ŠKOLAMA TIJEKOM SVIBNJA
SDDH je tijekom svibnja 2012. godine proveo niz edukacija o neuromuskularnim bolestima u vrtićima i školama koje su dio aktivnosti trogodišnjeg Programa “Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima”. Provedene edukacije u dječjim vrtićima i osnovnim školama održao je stručni tim SDDH (Marica Mirić, Sanja Vodopić i Saša Paić) u suradnji s lokalnim udrugama članicama i predstavnicima udruga koji su također sudjelovali u edukaciji.

opširnije...

MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Nastavak medicinskih konzultacija s dr.sc. Davorkom Vranješ, okupio je značajan broj obitelji s djecom. Tema Savjetovališta održanog dana 26. travnja bili su kortikosteroidi koje oboljeli koriste. Roditelje je zanimao njihov utjecaj zbog negativnih obilježja za koja su čuli. Doktorica je pojasnila da postoje različite vrste i da se ovisno o dijagnozi propisuje te da su protuupalni ljekovi koji se koriste i kod autoimunih bolesti. Također je kao i više puta istaknula vježbanje kao nužno u usporavanju progresije, ali samo do granice umora djeteta.


KONZULTACIJE S PROF. DR. SC. MARIJOM ŠOŠTARKO
Na prijedlog roditelja okupljenih za Seminaru za roditelje koji je SDDH proveo u ožujku 2012., SDDH je tijekom travnja organizirao tematski sastanak roditelja i cijenjene neurologinje prof.dr.sc. Marije Šoštarko o pitanjima vezanim za skoliozu kralježnice. Budući je značajan broj djece SDDH u dobi kad im predstoji operacija radi izravnavanja kralježnice, roditelji su imali brojna pitanja i potrebe za pojašnjavanjem. Postignuti su planovi i dogovori oko poduzimanja aktivnosti koje bi rezultirale najboljom mogućom kvalitetom zahvata za djecu koja trebaju na operaciju.


OSNAŽIVANJE ČLANOVA UDRUGA SDDH KROZ KLUBOVE
U okviru projekta “Osnaživanje članova udruga SDDH kroz klubove” financiranog od strane Ministarstva socijalne politike i mladih, provedene su aktivnosti osnaživanja u Udruzi distrofičara Krapina, Udruzi distrofičara Virovitica i Udruzi invalida distrofičara županije Primorsko-goranske. U navedenim udrugama održani su skupovi sa članovima tijela upravljanja te kreativne radionice, edukacija o excelu i tečaj engleskog jezika sa članovima lokalnih udruga.


SKUPŠTINA SOIH-a
I ove godine predstavnici SDDH sudjelovali su na Redovnoj skupštini krovne organizacije - Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH koja se održala dana 27. ožujka 2012. u Vukovaru. U veoma uspješnom radu Skupštine sudjelovali su predstavnici SDDH, imenovani u Skupštinu SOIH-a: Marica Mirić, Davor Komar i Sanja Vodopić (opunomoćenica Tomislava Golla). SDDH je na Skupštini pružio punu potporu strateškim smjernicama SOIH-a.


MEĐUNARODNI SKUP O ZAPOŠLJAVANJU OSOBA S INVALIDITETOM
Na Međunarodnom skupu o zapošljavanju u organizaciji SOIH održanom dana 26. ožujka 2012. u Vukovaru sudjelovali su predstavnici SDDH, predsjednica Marica Mirić i stručni suradnici Sanja Vodopić i Saša Paić. Predstavnici Europskih i svjetskih organizacija osoba s invaliditetom kao i predstavnici institucija u RH iznijeli su razlike u zakonodavstvu EU i RH, primjere dobre prakse, poticaje i mogućnosti unapređenja kao i ulogu univerzalnog dizajna u povećanju zapošljivosti osoba s invaliditetom.


SEMINAR ZA RODITELJE
SDDH je u okviru aktivnosti Progama “Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima” (financiranog od strane Ministarstva socijalne politike i mladih) organizirao Seminar za roditelje, održan 22.-23. ožujka 2012. godine. Na skupu su sudjelovali roditelji iz Čazme, Daruvara, Karlovca, Krapine, Osijeka, Preka, Pule, Rijeke, Siska, Slatine Vinkovaca i Zagreba. Seminar je, izrazivši iznimno zadovljstvo radi ponovnog susreta otvorila predsjednica SDDH Marica Mirić.

OPŠIRNIJE

MEĐUNARODNI DAN ŽENA
Predstavnici i predstavnice SDDH pružili su potporu obilježavanju 08. ožujka - Međunarodnog dana žena koji je na Tribini Grada Zagreba organizirao SOIH.

GOSTOVANJE U TV EMISIJI
Hrvatski katolički radio je temu emisije “Život duginih boja” dana 04. ožujka posvetio neuromuskularnim bolestima i predstavljanju Programa “Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima”. Gošće u studiju bile su Marica Mirić, predsjednica SDDH i prof.dr.sc. Marija Šoštarko, neurologinja liječnica voditeljica Medicinskog savjetovališta SDDH. U emisiji su svoja iskustva telefonski iznijeli Branko Bizjak dopredsjednik Društva distrofičara Zagreb o tome kako se živi dugi niz godina s mišićnom distrofijom, Anđelka Zelenko...

OPŠIRNIJE

AKTIVNOSTI SDDH U VELJAČI
Tijekom veljače 2012. godine SDDH je proveo tri edukacije o neuromuskularnim bolestima u sklopu Programa Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima. Edukacije su provedene u obliku interaktivnih radionica kroz četiri modula „Različitost“, „Što je mišćna distrofija?“, „Kako vi pomažete?“ i prikaz animiranog filma „Autobus duginih boja“. Održane su u Dječjem vrtiću Gaza i Osnovnoj školi Dubovec u Karlovcu te osnovnoj školi Luka – Sesvete. Edukaciju je provodio stručni tim SDDH (Marica Mirić, Saša Paić i Sanja Vodopić).

OPŠIRNIJE

Poštovani,
i ove godine u okviru programa SDDH "Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima" nastavljamo s radom Medicinskog savjetovališta.Pozivamo vas na konzultacije s neurologinjom dr. sc. Davorkom Vranješ.
Medicinsko savjetovalište održat će se 22. veljače s početkom u 16.30 sati na adresi Kruge 44. Za sve one koji nisu u mogućnosti neposredno se odazvati predlažemo da svoj upit pošalju pismeno na email: sddh@zg.t-com.hr. Odgovor će vam SDDH dostaviti u roku 8 dana.

POSJET SLOVENIJI
Dana 18. studenog 2011. delegacija SDDH boravila je u posjeti Društvu distrofikov Slovenije te se upoznala sa specifičnostima u radu i ostvarenim uspjesima Društva koje je predstavio Boris Šuštaršič, predsjednik Društva distrofikov Slovenije i EAMDA-e.
opširnije...

EDUKACIJE U BJELOVARU
SDDH je u Bjelovaru u suradnji s Udrugom tjelesnih invalida Bjelovar, kao jednu od aktivnosti Programa Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima, proveo dvije edukacije o neuromuskularnim bolestima.
opširnije...

"KAKO SA LJUTNJOM, TUGOM I STRAHOM OSTVARITI „DOBRE ODNOSE“?"
„Kako s ljutnjom, tugom i strahom ostvariti dobre "odnose"?“, naziv je radionice, održane 4.listopada, u organizaciji Udruge Let, na kojoj je sudjelovala Lidija Menjački, suradnica na Programu SDDH. Radionica je bila interaktivnog karaktera.


42. godišnja skupština EAMDA-e
U tijeku je 42. godišnja skupština EAMDA-e na kojoj sudjeluje i hrvatska delegacija u sastavu Marica Mirić, dr. Zorislav Bobuš, Tomislav Goll, Mirjana Janžek, Draženka Pavlek i Ivana Kučina.

PROGRAM RADA


POSJET UDRUZI OSOBA S MIŠIĆNOM DISTROFIJOM PRIMORSKO-GORANSKE ŽUPANIJE
Predstavnici SDDH posjetili su 4. listopada 2012. Udrugu osoba s mišićnom distrofijom Primorsko – goranske županije. U sklopu radnog posjeta predstavljena je potporna tehnologija neovisnom življenju Mount'n Mover. Mount'n Mover sustav je višezglobni držač za različite namjene, a predstavili su ga Stojan Marinković i Saša Paić.


CAPACITY BUILDING
Od 23. do 28. rujna 2012. godine Centar za mirovne studije (CMS) proveo je drugi dio treninga „Analiza dizajna i implementacije anti-diskriminacijskih politika“, u sklopu Projekta „Jačanje organizacija civilnog društva za učinkovitu provedbu i praćenje provedbe anti-diskriminacijske politike u Hrvatskoj“. OPŠIRNIJE


Pozivamo vas na konzultacije s neurologinjom dr. sc. Davorkom Vranješ. Medicinsko savjetovalište održat će se 23. listopada s početkom u 16.30 sati na adresi Kruge 44. Za sve one koji nisu u mogućnosti neposredno se odazvati predlažemo da svoj upit pošalju pismeno na email: sddh@zg.t-com.hr. Odgovor će vam SDDH dostaviti u roku 8 dana.

KAMPANJA "ZA POKRET.."
Savez društava distrofičara Hrvatske se kao i proteklih godina uključio u aktivnosti obilježavanja Europskog tjedna mobilnosti - ETM koji se održavao od 16. do 22. rujna pod motom "Kretanje u pravom smjeru". SDDH je proveo Kampanju pod sloganom "Mali pokret u pravom smjeru".

OPŠIRNIJE

EUROPSKI TJEDAN MOBILNOSTI 2012
Predstavnici SDDH su prisustvovali 16. rujna press konferenciji na kojoj je svečano potpisana Povelja pristupanja ETM-u 2012. uz predstavljanje programa aktivnosti, te sudjelovali 18. rujna na Okruglom stolu „Europski projekti za održivu mobilnost“ u Tehničkom muzeju.
OPŠIRNIJE



EDUKACIJA U DJEČJEM VRTIĆU POTOČNICA U ZAGREBU
Savez društava distrofičara Hrvatske 19.09.2012. godine proveo je u Dječjem vrtiću Potočnica - Zagreb edukaciju o djeci s teškoćama u razvoju u sklopu Programa Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima. Edukacija je provedena u suradnji s Zajednicom saveza osoba s invaliditetom Hrvatske, a proveo ju je stručni tim SDDH i SOIH-a. Na edukaciji je prisustvovalo 25 djece predškolskog uzrasta, ravnateljica Borka Rumiha i defektologinja Danijela Gros Popović.





MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Medicinsko savjetovalište SDDH okupilo je 21 zainteresiranu osobu. Dr. sc. Davorka Vranješ i ovaj je put pružila konzulatacije svima koji su imali upite glede svojih zdravstvenih problema. Upiti članova razlikuju se ovisno o dijagnozi i zdravstvenom stanju, tako je bilo upita posvećenih dugom čekanju na kemoterapiju zbog liječenja malignih bolesti. Naglašena potreba redovnog vježbanja radi očuvanja preostale mišićne mase, zadržavanja mobilnosti i održavanja preostalih motoričkih sposobnosti. Ukratko je opisana dijagnoza Marie Charchot Toot mišićne distrofije. Za sljedeće savjetovalište dogovorena je tema o spinalnoj mišićnoj atrofiji, a potom o mišićnoj distrofiji tipa Duchenne.


Pozivamo vas na konzultacije s neurologinjom dr. sc. Davorkom Vranješ. Medicinsko savjetovalište održat će se 18. rujna s početkom u 16.30 sati na adresi Kruge 44. Za sve one koji nisu u mogućnosti neposredno se odazvati predlažemo da svoj upit pošalju pismeno na email: sddh@zg.t-com.hr. Odgovor će vam SDDH dostaviti u roku 8 dana.

STUDIJSKO PUTOVANJE U SLOVAČKU
SDDH je na poziv Silvie Petruchove, sudionice EAMDA Youth Campa 2009., članice Organizacije mišićne distrofije Republike Slovačke (Organization of Muscular Distrophy in the Slovak Republic – OMD), od 23. do 25. srpnja 2012. posjetio Slovački kamp koji se provodio u Prašicama u Slovačkoj. Predstavnici SDDH; Marica Mirić – predsjednica SDDH, Zorislav Bobuš – predsjednik SOIHa, Sanja Vodopić - socijalna radnica, Stojan Marinković – radni terapeut...

OPŠIRNIJE

EDUKACIJSKO-REHABILITACIJSKI KAMP SDDH
Savez društava distrofičara Hrvatske je u okviru trogodišnjeg programa “Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima” financiranog od Ministarstva socijalne politike i mladih, proveo sedmodnevni edukativno-rehabilitacijski kamp na kojem su sudjelovali mladi s mišićnom distrofijom i njihovi roditelji. Tijekom Kampa koji se odvio u Selcu, od 01. do 08. srpnja, sudionici su unaprijedili znanja o Konvenciji o pravima osoba s invaliditetom, plivanju kao posebno značajnoj vrsti rehabilitacije i ulozi koju ima u usporavanju progresije bolesti, terapiji Thera-vitalom...

OPŠIRNIJE

EDUKACIJA U KAMPU VATROGASNE MLADEŽI
Dana 07. srpnja 2012. godine stručni tim SDDH je posjetio Kamp vatrogasne mladeži u Fažani i održao predavanje o mišićnoj distrofiji. Posjet Kampu dogovoren je u suradnji s načelnikom Hrvatske vatrogasne zajednice gospodinom Željkom Popovićem. Sudionici Kampa su djeca i mladi u dobi od 9 do 16 godina, članovi lokalnih vatrogasnih društava s područja cijele RH.

OPŠIRNIJE

DANI UDRUGA 2012.
Predstavnici SDDH sudjelovali su na panel raspravama i okruglim stolovima koje su organizirali Ured za udruge Vlade Republike Hrvatske, Nacionala zaklada za razvoj civilnoga društva i TACSO - ured tehničke pomoći organizacijama civilnog društva u Republici Hrvatskoj u okviru Dana udruga 2012., održanih u Zagrebu od 14. do 16. lipnja 2012.


PREDSTAVLJANJE REZULTATA PROGRAMA “USLUGE PODRŠKE OBITELJIMA DJECE S NEUROMUSKUALARNIM BOLESTIMA”
Dana 13. lipnja od 10 do 13 sati na Tribini Grada Zagreba, predstavljeni su rezultati trogodišnjeg Programa SDDH “Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskualrnim bolestima”. Okrugli stol okupio je preko 40 sudionika i predstavnike partnera kojima su predstavljeni najvažnije aktivnosti i rezultati druge godine provedbe Programa.


TJEDAN UDRUGA
Savez društava distrofičara Hrvatske sudjelovao je 11. lipnja 2012. godine na Tjednu udruga. Manifestacija se održavala od 11. – 15. lipnja u organizaciji Gradskog ureda za socijalnu zaštitu i osobe sa invaliditetom Grada Zagreba. Cilj ove akcije je upoznavanje šire javnosti s radom udruga, programima koji se provode te s članovima udruga, a održava se u središtu grada Zagreba na Trgu kralja Tomislava. Tijekom predstavljanja SDDH je na štandu predstavio svoj program, projekte, edicije i radove kreativne radionice.

OPŠIRNIJE

PREDSTAVLJANJE REZULTATA PROGRAMA “USLUGE PODRŠKE OBITELJIMA DJECE S NEUROMUSKUALARNIM BOLESTIMA”
Pozivamo vas na predstavljanje rezultata trogodišnjeg Programa SDDH “Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskualrnim bolestima” koje će se održati dana 13. lipnja od 10.00 do 13. 00 sati na Tribini Grada Zagreba, Kaptol 27.


MIŠIĆNA DISTROFIJA KAO PRAVO NA RAZLIČITOST
Tijekom svibnja 2012. godine Savez društava distrofičara Hrvatske u okviru Projekta „Mišićna distrofija kao pravo na različitost“ proveo je edukaciju učenika sedmih razreda osnovnih škola. Edukacija je provedena u osnovnim školama Dragojle Jarnević u Karlovcu, I.B. Mažuranić u Orahovici, Josipa Kozarca u Slatini, Petra Preradovića u Pitomači i Vladimir Nazor u Virovitici. Edukacija se sastojala od tri modula.

OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE – 29. svibanj
Savjetovalište u svibnju okupilo je velik broj sudionika iz Splita i Zagreba. Neurologinja dr.sc. Davorka Vranješ dala je odgovore na brojna pitanja te još jednom istaknula da lijeka za mišićnu distrofiju nema, ali da je uloga u usporavanju progresije oboljelih posebno velika jer se kontinuiranom i svakodnevnom rehabilitacijom, može jako puno učiniti u očuvanju mišića. Također je pojasnila značaj i ulogu Referentnog centra koji nije jedinica za liječenje nego skup stručnjaka iz područja neuromuskularnih bolesti.


21.SVIBANJ - NACIONALNI DAN OSOBA S NEUROMUSKULARNIM BOLESTIMA
Ovogodišnja Kampanja “I vaše srce je mišić” organizirana povodom obilježavanja Nacionalnog dana provedena je kao aktivnost “Distrofija u eteru”. Cilj Kampanje bio je pojavljivanjem u medijima senzibilizirati javnost i lokalnu zajednicu o pitanjima i specifičnostima mišićne distrofije. Gostovanjem predsjednika, voditelja Sekcija distrofičara i članova udruga u medijima; TV i radio emisijama, internetskim portalima i novinskim člancima...

OPŠIRNIJE

EDUKACIJE U VRTIĆIMA I OSNOVNIM ŠKOLAMA TIJEKOM SVIBNJA
SDDH je tijekom svibnja 2012. godine proveo niz edukacija o neuromuskularnim bolestima u vrtićima i školama koje su dio aktivnosti trogodišnjeg Programa “Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima”. Provedene edukacije u dječjim vrtićima i osnovnim školama održao je stručni tim SDDH (Marica Mirić, Sanja Vodopić i Saša Paić) u suradnji s lokalnim udrugama članicama i predstavnicima udruga koji su također sudjelovali u edukaciji.

opširnije...

MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Nastavak medicinskih konzultacija s dr.sc. Davorkom Vranješ, okupio je značajan broj obitelji s djecom. Tema Savjetovališta održanog dana 26. travnja bili su kortikosteroidi koje oboljeli koriste. Roditelje je zanimao njihov utjecaj zbog negativnih obilježja za koja su čuli. Doktorica je pojasnila da postoje različite vrste i da se ovisno o dijagnozi propisuje te da su protuupalni ljekovi koji se koriste i kod autoimunih bolesti. Također je kao i više puta istaknula vježbanje kao nužno u usporavanju progresije, ali samo do granice umora djeteta.


KONZULTACIJE S PROF. DR. SC. MARIJOM ŠOŠTARKO
Na prijedlog roditelja okupljenih za Seminaru za roditelje koji je SDDH proveo u ožujku 2012., SDDH je tijekom travnja organizirao tematski sastanak roditelja i cijenjene neurologinje prof.dr.sc. Marije Šoštarko o pitanjima vezanim za skoliozu kralježnice. Budući je značajan broj djece SDDH u dobi kad im predstoji operacija radi izravnavanja kralježnice, roditelji su imali brojna pitanja i potrebe za pojašnjavanjem. Postignuti su planovi i dogovori oko poduzimanja aktivnosti koje bi rezultirale najboljom mogućom kvalitetom zahvata za djecu koja trebaju na operaciju.


OSNAŽIVANJE ČLANOVA UDRUGA SDDH KROZ KLUBOVE
U okviru projekta “Osnaživanje članova udruga SDDH kroz klubove” financiranog od strane Ministarstva socijalne politike i mladih, provedene su aktivnosti osnaživanja u Udruzi distrofičara Krapina, Udruzi distrofičara Virovitica i Udruzi invalida distrofičara županije Primorsko-goranske. U navedenim udrugama održani su skupovi sa članovima tijela upravljanja te kreativne radionice, edukacija o excelu i tečaj engleskog jezika sa članovima lokalnih udruga.


SKUPŠTINA SOIH-a
I ove godine predstavnici SDDH sudjelovali su na Redovnoj skupštini krovne organizacije - Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH koja se održala dana 27. ožujka 2012. u Vukovaru. U veoma uspješnom radu Skupštine sudjelovali su predstavnici SDDH, imenovani u Skupštinu SOIH-a: Marica Mirić, Davor Komar i Sanja Vodopić (opunomoćenica Tomislava Golla). SDDH je na Skupštini pružio punu potporu strateškim smjernicama SOIH-a.


MEĐUNARODNI SKUP O ZAPOŠLJAVANJU OSOBA S INVALIDITETOM
Na Međunarodnom skupu o zapošljavanju u organizaciji SOIH održanom dana 26. ožujka 2012. u Vukovaru sudjelovali su predstavnici SDDH, predsjednica Marica Mirić i stručni suradnici Sanja Vodopić i Saša Paić. Predstavnici Europskih i svjetskih organizacija osoba s invaliditetom kao i predstavnici institucija u RH iznijeli su razlike u zakonodavstvu EU i RH, primjere dobre prakse, poticaje i mogućnosti unapređenja kao i ulogu univerzalnog dizajna u povećanju zapošljivosti osoba s invaliditetom.


SEMINAR ZA RODITELJE
SDDH je u okviru aktivnosti Progama “Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima” (financiranog od strane Ministarstva socijalne politike i mladih) organizirao Seminar za roditelje, održan 22.-23. ožujka 2012. godine. Na skupu su sudjelovali roditelji iz Čazme, Daruvara, Karlovca, Krapine, Osijeka, Preka, Pule, Rijeke, Siska, Slatine Vinkovaca i Zagreba. Seminar je, izrazivši iznimno zadovljstvo radi ponovnog susreta otvorila predsjednica SDDH Marica Mirić.

OPŠIRNIJE

MEĐUNARODNI DAN ŽENA
Predstavnici i predstavnice SDDH pružili su potporu obilježavanju 08. ožujka - Međunarodnog dana žena koji je na Tribini Grada Zagreba organizirao SOIH.

GOSTOVANJE U TV EMISIJI
Hrvatski katolički radio je temu emisije “Život duginih boja” dana 04. ožujka posvetio neuromuskularnim bolestima i predstavljanju Programa “Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima”. Gošće u studiju bile su Marica Mirić, predsjednica SDDH i prof.dr.sc. Marija Šoštarko, neurologinja liječnica voditeljica Medicinskog savjetovališta SDDH. U emisiji su svoja iskustva telefonski iznijeli Branko Bizjak dopredsjednik Društva distrofičara Zagreb o tome kako se živi dugi niz godina s mišićnom distrofijom, Anđelka Zelenko...

OPŠIRNIJE

AKTIVNOSTI SDDH U VELJAČI
Tijekom veljače 2012. godine SDDH je proveo tri edukacije o neuromuskularnim bolestima u sklopu Programa Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima. Edukacije su provedene u obliku interaktivnih radionica kroz četiri modula „Različitost“, „Što je mišćna distrofija?“, „Kako vi pomažete?“ i prikaz animiranog filma „Autobus duginih boja“. Održane su u Dječjem vrtiću Gaza i Osnovnoj školi Dubovec u Karlovcu te osnovnoj školi Luka – Sesvete. Edukaciju je provodio stručni tim SDDH (Marica Mirić, Saša Paić i Sanja Vodopić).

OPŠIRNIJE

Poštovani,
i ove godine u okviru programa SDDH "Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima" nastavljamo s radom Medicinskog savjetovališta.Pozivamo vas na konzultacije s neurologinjom dr. sc. Davorkom Vranješ.
Medicinsko savjetovalište održat će se 22. veljače s početkom u 16.30 sati na adresi Kruge 44. Za sve one koji nisu u mogućnosti neposredno se odazvati predlažemo da svoj upit pošalju pismeno na email: sddh@zg.t-com.hr. Odgovor će vam SDDH dostaviti u roku 8 dana.

Poštovani,
Doktorica Davorka Vranješ nastavlja s provođenjem konzultacija za članove lokalnih udruga SDDH. Prisutni su na Savjetovalištu dana 27.listopada 2011. dobili korisne informacije od uspješnosti operativnih zahvata uz dijagnozu mišićne distrofije, do brojnih informacija......
opširnije...

FORUM MLADIH SDDH
Na Forumu mladih SDDH u Vukovaru, od 21. do 23. listopada 2011. okupilo se do sada najveći broj mladih, članova lokalnih udruga
iz Karlovca, Koprivnice, Krapine, Lobora, Osijeka, Požege, Pule, Rijeke, Slatine, Slavonskog Broda, Vinkovaca, Virovitice i Zagreba. opširnije...


EAMDA 41 Godišnja skupština

Od 08. do 11. rujna 2011 u Pragu, glavnom gradu Češke održana je 41. godišnja skupština EAMDE, a domaćin je bio Češka nacionalna asocijacija distrofičara AMD.
 opširnije...

MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE U RUJNU
SDDH nastavlja s organiziranjem savjeto-vališta jednom mjesečno te vas poziva da se odazovete na konzultacije koje će se održati dana 28. rujna 2011. s početkom u 16.30 sati na Krugama 44. Kao i do sada odgovore na vaša pitanja i dileme te niz informacija i spoznaja pružit će vam dr.sc. Davorka Vranješ, uvažena neurologinja i dugogodišnja suradnica SDDH.


FORUM MLADIH SDDH
Forum mladih SDDH i ove godine održat će se u Vukovaru od 21 do 23. listopada 2011. Pozivamo sve mlade s neuromuskularnim bolestima, koji se još nisu prijavili da se što hitnije prijave u SDDH na email:
sddh@zg.t-com.hr


10. hrvatski skup osoba oboljelih od neuromuskulanrih bolesti

Jubilarni 10. skup osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti održao se o temi "Bolje spriječiti nego liječiti" u Zagrebu, od 01. do 02. rujna 2011. Tradicionalni Skup okupio je 132 sudionika iz cijele RH, kao i petnaest obitelji s djecom s neuromuskularnim bolestima.
Skup je svečano otvorila flautistica Valerija Franjić, sestra članica Udruge "Bubamara".
 opširnije...


KAMP MLADIH EAMDA-e
Savez društava distrofičara Hrvatske - SDDH u suradnji s EAMDA od 01. do 07. srpnja 2011. u Selcu održava Kamp mladih EAMDA-e. To je drugi međunarodni Kamp osoba s neuromuskularnim bolestima koji je organiziran u Hrvatskoj. opširnije...


"Croatia Harley days
Dana 28. svibnja 2011. Savez društava distrofičara Hrvatske prisustvovao je na 20. susretu ljubitelja Harley Davidson motora "Croatia Harley days 2011." u Biogradu na poziv organizacije Muscular Dystrophy Association Europe (MDA Europe).
opširnije...


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Na Medicinskom savjetovalištu održanom dana 25. svibnja 2011. mr. sc. Davorka Vranješ predstavila je neuromuskularne bolesti te njihovu podjelu. Istaknula je ulogu neurologa koji bi trebao prepoznati o kojoj se skupini bolesti....
opširnije...


Osnivački skup FORUMA NEUROLOGA I NEUROPEDIJATARA SDDH I
Svečanost povodom 21. svibnja - Nacionalnog dana oboljelih od neuro-muskularnih bolesti, SDDH je upriličio u Hotelu "International", osnivanjem Foruma neurologa i neuropedijatara SDDH.
opširnije...


TEMATSKA SJEDNICA ODOBORA ZA RAD I SOCIJALNO PARTNERSTVO 
Povodom obilježavanja 21. svibnja - Nacionalnog dana oboljelih od neuro-muskularnih bolesti, na Odboru za rad i socijalno partnerstvo Hrvatskog sabora, u kojem  je predsjednica Marica Mirić ujedno i članica, održana je dana 19. svibnja 2011. Tematska sjednica o neuromuskularnim bolestima.
opširnije...


SEMINAR "REHABILITACIJA U ZAJEDNICI" U okviru Programa Podrška obiteljima djece oboljele od neuromuskularnih bolesti, dana 11. svibnja 2011. godine u prostoru Centra za odgoj i obrazovanje "Goljak", Našička 5, održan je seminar Rehabilitacija u zajednici. opširnije...


RADIONICE OSNAŽIVANJA SEKCIJA U MJEŠOVITIM UDRUGAMA SDDH
SDDH je u lokalnim udrugama članicama u Zadru, Sisku, Požegi, Kaštelima i Vinkovcima proveo radionice osnaživanja u okviru projekta "Osnaživanje sekcija u mješovitim udrugama SDDH".  opširnije...


21. svibanj - Nacionalni dan osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti
SDDH će ove godine obilježiti Nacionalni dan s nekoliko raznovrsnih aktivnosti koje sve odreda ukazuju na svekoliki značaj toga dana ali i pitanja koja se potiču za rješavanje.
opširnije...


Na pitanja vezana za život s mišićnom distrofijom i ostalim neuromuskularnim bolestima dana 25. svibnja 2011. (srijeda) mr.sc. Davrka Vranješ odgovara od 16.30. u Domu zdravlja Kruge, na adresi Kruge 44.


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Uvaženu neurologinju mr.sc. Davorku Vranješ, stalnu konzultanticu SDDH za pitanja vezana za mišićnu distrofiju i srodne neuromuskularne bolesti, dana 27. travnja na zagrebačkim Krugama, dočekalo je mnoštvo okupljenih članova iz Bjelovara, Varaždina i Zagreba koji su došli radi dobivanja odgovora za pitanja koja imaju.
opširnije...


Predsjednica Vlade Jadranka Kosor uručila ugovore o suradnji predsta-vnicima udruga osoba s invaliditetom koje provode projekt osobnog asistenta
Na prigodnoj svečanosti dana 22. travnja 2011. premijerka Jadranka Kosor uručila je ugovor Savezu društava distrofičara Hrvatske
opširnije...


DRUGA SAMOSTALNA IZLOŽBA BRANKA BIZJAKA
U prepunoj Galeriji Kristofor Stanković na Gornjem gradu, dana 04. travnja 2011. otvorena je Druga samostalna izložba našega Branka Bizjaka. 
opširnije...


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Mr.sc. Davorka Vranješ je dana 29. ožujka 2011. održala Medicinsko savjetovalište za članove lokalnih udruga SDDH. Članovi iz Siska i Varaždina bili su posebno zainteresirani za obrazloženja o bolestima perifernog živčanog sustava..opširnije...


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Pozivaju se članovi lokalnih udruga SDDH na Medicinsko savjetovalište koje će se održati 29. ožujka 2011. s početkom u 16.30 sati na Krugama 44. Savjetovalište će voditi dugogodišnja suradnica SDDH i stručnjakinja u području neuromuskularnih i srodnih bolesti, dr. sc. Davorka Vranješ te zainteresirane pozivamo da se odazovu.


SJEDNICA PREDSJEDNIŠTVA SDDH
SDDH je dana 14. ožujka 2011. održao sjednicu Predsjedništva na kojoj je razmatrano Izvješće o radu od zadnje sjednice, plan prijave programa i projekata te Završno izvješće.....
opširnije...


TRENING PEER COUNSELLERA
U okviru Programa "Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima" održan je Trening za Peer Counsellere, dana 28. veljače 2011. na kojem su razmatrana pitanja; što je PC za osobe s invaliditetom, što je uopće savjetovanje na istoj razini te su prikazani primjeri dobre prakse.opširnije...


HD ZA NEUROMUSKULARNE BOLESTI
Dana 15. veljače 2011. u predavaonici Hrvatskog liječničkog zbora, predavanju primarijusa dr.sc. Ivana Mikule, predstavljanju "Novosti u elektrofiziološkoj dijagnostici neuromišićnih bolesti"....
opširnije...


ODRŽANO MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Dana 22. veljače 2011. Doktorica Vranješ održala je stručne konzulatacije za 18 članova lokalnih udruga SDDH iz Donje Stubice, Požege, Varaždina i Zagreba.
opširnije...


OBILJEŽAVANJE 40-te  GODIŠNJICE SDDH

Dana 22. prosinca SDDH je pod visokim pokroviteljstvom predsjednice Vlade RH, gospođe Jadranke Kosor svečano obilježio 40 godina djelovanja. Skup je otvoren uz taktove himne i uz izvedbu na flauti Valerije Franjić, talentirane članice Udruge "Bubamara". opširnije...


IZBORNA SKUPŠTINA SDDH
Redovna Izborna skupština SDDH održana je dana 21. prosinca 2010. u Zagrebu, Hotel "Holiday". Nakon otvaranja Skupštine, prisutne zastupnike je pozdravio Zorislav Bobuš, predsjednik Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske - SOIH.
opširnije...


FORUM MLADIH SDDH
Forumu mladih SDDH održanom od 10. do 12. prosinca 2010. u Hotelu "Lav" u Vukovaru odazvala su se 52 sudionika, predstavnika udruga članica SDDH. Uz predsjednicu Saveza Maricu Mirić i dopredsjednika Davora Komara podršku provođenju Foruma prisustvom je pružio i predsjednik Zajednice saveza osoba s invaliditetom - SOIH dr. Zorislav Bobuša.
opširnije...


Figure 1 IZLOŽBA "JEKE LJETA..."
BRANKA BIZJAKA

Izložba slika "Jeke ljeta..." autora Branka Bizjaka otvorena je 23. studenog 2010. u 19 sati u Galeriji Kupola u prostoru Gradske knjižnice. Riječ je o prvoj samostalnoj izložbi dopredsjednika Društva distrofičara Zagreb koja je posvećena obilježavanju tridesete godišnjice njegovog umjetničkog stva-ralaštva, četrdesete godišnjice djelovanja Saveza društava distrofičara Hrvatske te 3. prosinca - Međunarodnog dana osoba s invaliditetom. opširnije...


Figure 1 MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH

Medicinskom savjetovalištu pod stručnim vodstvom mr. sc. Davorke Vranješ održanom 23. studenog 2010. na Krugama 44 prisustvovalo je 13 članova udruga članica SDDH iz Zagreba i Karlovca.Glavne dvojbe kod osoba s neuromuskularnim bolestima vezane su uz dijagnoze...opširnije...


KAMPANJA "ZA POKRET" 

Kampanja "ZA POKRET..." uspješno je provedena u brojnim gradovima u kojim djeluju udruge članice SDDH dana 22. rujna u gradskim središtima i na ulazima u gradske bazene.....
opširnije...


40.ta godišnja skupština EAMDE

EAMDA ove godine svoju godišnju skupštinu (AGM) održava od 16. do 18. rujna 2010 u Milanu, metropoli Lombardije na sjeveru Italije a domaćin je UILDM (Savez Udruga distrofičara Italije). 72 delegata iz 26 zemalja pratilo je predavanja i skupštinu ove godine. opširnije...


9. SKUP OSOBA OBOLJELIH OD NEUROMUSKULARNIH BOLESTI
SDDH najavljuje provođenje Drugog dijela Devetog skupa osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti. Tema Skupa je "Rehabilitacija u zajednici".
Skup će se održati od 05. do 07. listopada 2010. u Hotelu "Golden Tulip Holiday", Zagreb. 
opširnije...


PROVOĐENJE KAMPANJE "ZA POKRET!"
SDDH s udrugama članicama dana 22. rujna 2010. od 10.00 do 13.00 sati provodi Kampanju "Za pokret!". Kampanja se organizira u okviru Europskog tjedna mobilnosti koji se održava od 16. do 22. rujna pod motom "Putuj pametnije - živi kvalitetnije". Kampanja će se provesti u gradovima Belom Manastiru, Bjelovaru, Crikvenici, Čakovcu, Daruvaru, Donjoj Stubici, Đurđevcu, Karlovcu, Kaštel Novom, Koprivnici, Krapini, Kutini, Osijeku, Požegi, Puli, Rijeci, Samoboru, Sisku, Slatini, Slavonskom Brodu, Splitu, Trogiru, Varaždinu, Vinkovcima, Virovitici, Zadru, Zagrebu i Županji.
opširnije...


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Osobe oboljele od neuromuskularnih bolesti u rujnu mogu koristiti usluge Savjetovališta u kojem je dežurna mr. sc. Davorka Vranješ dana 28. rujna 2010. u prostorijama Društva distrofičara Zagreb, Kruge 44, Zagreb, s početkom u 17.00 sati.


SJEDNICA PREDSJEDNIŠTVA SDDH
Dana 27. 07. 2010. održana je 13. sjednica Predsjedništva SDDH, na kojoj su između ostalih donijete i odluke u svezi realizacije budući projektnih i programskih aktivnost.
Na istoj sjednici u članstvo SDDH primljena je nova članica: Udruga tjelesnih invalida Bjelovar - UTIB 
opširnije...


SDDH ORGANIZIRAO 1. MEĐUNARODNI KAMP MLADIH
Savez društava distrofičara Hrvatske - SDDH je u suradnji s European Alliance of Neuro-muscular Disorders Associations - EAMDA od 10. - 17. srpnja 2010 u Medulinu, održao Kamp mladih EAMDA-e. To je prvi među-narodni Kamp osoba s neuromuskularnim bolestima koji je organiziran u Hrvatskoj. U Kampu su sudjelovali predstavnici Cipra, Slovačke, Slovenije, Srbije i Hrvatske, ukupno 34 osobe.
opširnije...


9. HRVATSKI SKUP OSOBA S NEURO-MUSKULARNIM BOLESTIMA

Savez društava distrofičara Hrvatske uz izuzetnu potporu prof. dr.sc. Nine Barišić organizira Deveti hrvatski skup neuro-muskularnih bolesnika koji će se održati od 04. do 05. 06. 2009. u Zagrebu.
Skup je posvećen dijagnostici i terapiji neuromuskularnih bolesti.


SDDH čestita i zahvaljuje se svim  suradnicima koji su Nacionalni dan osoba s neuromuskularnim bolestima obilježili i pokazali sveobuhvatne potrebe skrbi o ovim progresivnim bolestima. Hvala i svim partnerima, prijateljima i ljudima dobre volje koji su nas podržali.


SDDH I DDZ U SURADNJI SA SOIH
OTVORILI VRATA!!!

Savez društava distrofičara Hrvatske i Društvo distrofičara Zagreb 21. svibnja 2010. u 10 sati otvorili su vrata povodom obilježavanja Nacionalnog dana oboljelih od neuromuskularnih bolesti.......
opširnije...

DAN OTVORENIH VRATA  UDRUGA ČLANICA SDDH
Obilježavajući 21. svibanj - Nacionalni dan osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti pozivamo vas da svojim dolaskom pružite potporu djelovanju i razvoju 31 udruge osoba s neuromuskularnim bolestima u RH.  Nacionalni dan obilježava se u suradnji sa Zajednicom saveza osoba s invalidsitetom Hrvatske SOIH,  pod visokim pokroviteljstvom predsjednice Vlade RH gospođe Jadranke Kosor, dipl.iur., kojoj se i ovom prilikom zahvaljujemo na pružanju neprocjenjive potpore osobama s invaliditetom.
opširnije...


Predsjednica Vlade otvorila okrugli stol o temi "Ravnopravnost spolova u medijima"
U Novinarskom domu u Zagrebu održan je okrugli stol "Ravnopravnost spolova i mediji". koji je otvorila predsjednica Vlade RH gospođa Jadranka Kosor. Upozorila je da žene u političkom životu moraju uložiti trostruko više energije od muškaraca. U medijskom smislu čak  značajno različit tretman imaju udane žene, od onih koje to nisu.
opširnije...


NOVA EDICIJA
SDDH je u okviru projekta Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi izdao novu ediciju "Suvremene tehnologije kao potpora neovisnom življenju". u kojoj prikazuje nekoliko novih uređaja i sustava koji mogo biti velika pomoć osobama s invaliditetom.
opširnije...


CAPACITY BUILDING ZA LOKALNE UDRUGE 
Savez dru
štava distrofičara Hrvatske u partnerstvu sa Hrvatskim savezom udruga cerebralne i dječje paralize organizirali su Capacity Building za predsjednike Udruga članica saveza i voditelje Sekcija distrofičara dana 30. 03.i 31. 03. 2010. Na skupu je direktorica DIM  Martina Stažnik u cijelosti obrazložila projektni ciklus i uopće značaj projektnog managementa za udruge osoba s invaliditetom.    opširnije...


SJEDNICA PREDSJEDNIŠTVA SDDH
Saveza društava distrofičara Hrvatske, održao je 12. sjednicu Predsjedništva u utorak 30. ožujka 2010. u prostorijama Hotela "Golden Tulip Holiday" na kojoj je podneseno Izvješće o radu SDDH od zadnje sjednice Predsjedništva, usvojen završni računa za 2009. godinu i program aktivnosti za 2010.godinu.
   opširnije...


VJEŽBE DISANJA  U VARAŽDINU
Dana 24. ožujka 2010. u  Domu socijalne skrbi za starije i nemoćne osobe u Varaždinu u okviru
projekta "Osnaživanje sekcija u mještovitim udrugama SDDH" organiziran je seminar "Vježbe disanja". 
opširnije...


Nove edicije SDDH
SDDH je uz financijsku potporu Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi izdao ediciju u kojoj prikazuje elemente osobne i opće mobilnosti kako bi članovi temeljnih organizacija dobili uvid sto je odrziva mobilnost i kako je mogu ostvariti. 
  
Članice SDDH su dana 22. rujna 2009. provele jedinstvenu Kampanju za senzibiliziranje javnosti o neuromuskularnim bolestima. Kako bi ista ostala zabiljezena izdana je edicija u kojoj se aktivnost svake članice prikazuje rječju i slikom.  opširnije...

Veliko priznanje radu SOIH-a i SDDH
Na Izbornoj skupštini Disabled People's International - Europe SOIH je dobio veliko priznanje izborom Marice Mirić u Pred-sjedništvo DPI Europe ali i u Predsjedništvo Disabled People's International. Taj izbor ima posebno značenje jer je po prvi put odano i tako visoko priznanje osobi bez invaliditeta.
.opširnije...


39. generalna godišnja skupština EAMDA (European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations) ove godine održana je od 17. do 20. rujna 2009. godine u hotelu Holliday Inn u Beogradu. Konferenciju je otvorio u ime Predsjednika Srbije, Borisa Tadića, generalnog pokrovitelja, Ministar rada i socijalne politike g. Rasim Ljajić.  opširnije...


Predsjednik Republike Hrvatske Stjepan Mesić primio je izaslanstvo Zajednice SOIH u povodu održavanja XIV. Hrvatskog simpozija osoba s invaliditetom na temu koji će se održati od 5. do 7. listopada u Puli...opširnije...


KAMPANJA  "ZA POKRET ..." 
SDDH u okviru Europskog tjedna mobilnosti - ETM u suradnji sa Zajednicom saveza osoba s invaliditetom Hrvatske - SOIH  i ostalim savezima članicama SOIH  od 16. do 22. rujna 2009. provodi Kampanju "Prilagođeni međugradski autobus - UVEDITE GA!".  
opširnije...


GODIŠNJA SKUPŠTINA EAMDE
EAMDA održava 39. godišnju skupštinu u Beogradu od 17. do 20. rujna 2008. Na skupu koji se tom prigodom održava pozvani predavač iz RH je prim.mr.sc. Zoran Mitrović, dr.med. iz Referentnog centra za neuro-muskularne bolesti Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi RH.
opširnije...


14. HRVATSKI SIMPOZIJ OSOBA S INVALI-DITETOM
koji organizira Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske - SOIH o temi "KONVENCIJA UN O PRAVIMA OSOBA S INVALIDITETOM - KAKO JE PRIMJENJUJEMO"
održat će se u Puli od 05. do 07. listopada 2009. u Hotelu "Histria".


Potpredsjednica Vlade i ministrica obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti Jadranka Kosor otvorila je Okrugli stol o temi koji je organizirao Ured pravobraniteljice za osobe s invaliditetom.
 
opširnije...


SDDH OD SRCA ČESTITA EDINU!

Najljepši primjer izjednačavanja mogućnosti pružio nam je naš član Edin Okanović koji je upravo proslavio polaganje pravosudnog ispita na čemu mu od srca čestitamo. Veseo, vedar, razgovorljiv , vrijedan i uvijek prijateljski ugodan to je Edin koji je do sada izdao šest knjiga proze, jednu knjigu poezije i jednu knjigu poezije i proze.

opširnije...


HRVATSKI SABOR PRIHVATIO PRVO IZVJEŠĆE PRAVOBRANITELJICE ZA OSOBE S INVALIDITETOM 

Među prvim velikim postignućima nakon ratifikacije Konvencije o pravima osoba s invaliditetom bilo je otvaranje Ureda pravobraniteljice za osobe s invaliditetom kao posebno značajnog doprinosa procesu monitoringa primjene Konvencije.

opširnije...


U Hrvatskoj do sada nije postojala klapa osoba s invaliditetom * S. RADOLOVIĆ
SDDH PONOSAN NA PRVU KLAPU U POKRETU OSOBA S INVALIDITETOM
Klapa, koja ima devet članova, predstavljena je u povodu obilježavanja Hrvatskog nacionalnog dana osoba oboljelih od mišićne distrofije - neuromuskularnih bolesti u Puli.
opširnije...

Redovna godišnja skupština Saveza društava distrofičara Hrvatske održala se dana 15.06. 2009. u Hotelu "Golden Tulip Holiday" s početkom u 17.30 sati.
 


8. hrvatski skup osoba s neuro-muskularnim bolestima
 
Savez društava distrofičara Hrvatske organizira osmi po redu Hrvatski skup neuromuskularnih bolesnika koji će se održati od 16. do 17. 06. 2009. u Zagrebu, Hotel "Golden Tulip Hotel Holiday", Ljubljanska avenija bb.


Svim članovima, suradnicima,  prijateljima i volonterima čestitamo 21. svibanj - Nacionalni dan osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti.
 
 vaš SDDH


Potpredsjednica vlade pokroviteljica kampanji za obilježavanje 21. Svibnja - nacionalnog dana osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti

SDDH poziva sve suradnike, prijatelje, volontere i ljude dobre volje da dana 21. svibnja 2009. pruže potporu obilježavanju Nacionalnog dana osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti.
opširnije...


Na sjednici Skupštine EDF-a održanoj u Ateni, dana 09. svibnja 2009. Yannis Vardakastanis
po treći put izabran za predsjednika Europskog foruma osoba s invaliditetom. Čestitamo!

 

7. hrvatski skup osoba s neuro-muskularnim bolestima
 
Savez društava distrofičara Hrvatske i ove godine organizira sedmi puta za redom hrvatski skup neuromuskularnih bolesnika koji će se održati od 21. do 23. 11. 2008. u Zagrebu, Hotel "Golden Tulip Hotel Holiday", Ljubljanska avenija bb.
Detaljniji program


5. SIMPOZIJ DISTROFIČARA ISTRE - "USUSRET ZDRAVLJU 2008."
U organizaciji Društva distrofičara Istre u Hotelu "Histria" od 11.-13. studenog 2008. održan je 5. simpozij distrofičara Istre - Ususret zdravlju 2008." koji je ove godine po posjećenosti bio najveće okupljanje osoba s invaliditetom i stručnjaka.
opširnije...


SOIH - PRAVNO SAVJETOVALIŠTE
Članovi udruga koje su članice SDDH mogu se za sve pravne savjete obratiti SOIH - PRAVNOM SAVJETOVALIŠTU.Pravni savjeti mogu se dobiti telefonskim putem:
- svake srijede od 15.00-18.00 sati.
- broj telefona 01 48 12 383.
Pravne savjete pruža tajnik HSUIR-a gospodin LEKO SOKOLAJ, dipl.iur.
Savjetovalište ima za cilj omogućiti bržu primjenu Konvencije o pravima osoba s invaliditetom jer će se voditi evidencija o problemima koji su najurgentniji za rješavanje i pripremati prijedloge za promjene u sustavu.


NOVA PREDSJEDNICA SDDH!
10.10.2008. g. održana je 5 redovna sjednica predsjedništva SDDH. Tomislav Goll povukao se sa mjesta predsjednika iz zdravstvenih razloga a jednoglasnom odlukom za novu predsjednicu SDDH izabrana je gđa. Marica Mirić, dipl. ing. prometa, dosadašnja dopredsjednica Saveza i predsjednica DD Zagreb. Savez je tako po prvi puta u svojoj povijesti dobio predsjednicu kojoj iskreno čestitamo i želimo puno uspjeha u radu i borbi za prava osoba s mišićnom distofijom!


Predsjednik Republike Hrvatske Stjepan Mesić primio je izaslanstvo Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske (SOIH) u povodu održavanja XIII. Hrvatskog simpozija osoba s invaliditetom koji će se održati od 26. do 28. rujna 2008. godine u Vukovaru, a kojemu je predsjednik Mesić pokrovitelj. opširnije...

Ovogodišnja 38. godišnja skupština EAMDE održala se u Sofiji, Bugarska od 11. do 14. rujna. 2008. Tomislav Goll ponovo je izabran za generalnog tajnika EAMDE na narednih 4 godine, usvojen je novi statut i sjedište EAMDE prebaćeno je u Ljubljanu, a teme ovogodišnjeg skupa bile su istraživanje i napredak u tretmanima NM pacijenata. Skup je otvorila gđa.  Zorka Parvanova, Ph.D., prva dama Bugarske.



Ministar zdravstva i socijalne skrbi Republike Hrvatske na prijedlog Nacionalnog zdravstvenog vijeća Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi te na temelju članka 202. stavak 1. Zakona o općem upravnom postupku donosi
RJEŠENJE
Klinici za neurologiju - Centru za neuromuskularne bolesti Kliničkog bolničkog centra Zagreb, verificira se i dodjeljuje naziv >Referentni centar Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi za neuromuskularne bolesti i kliničku elektromioneurografiju<.

Zagreb, 6. prosinca 2007.
Ministar prof. dr. sc. Neven Ljubičić, v. r.


Savez društava distrofičara Hrvatske, i ove godine organizira 6. po redu hrvatski skup neuromuskularnih bolesnika, pod nazivom: "EU - prava, propisi i perspektiva  neuromuskularnih bolesnika i vježbe disanja"
koji će se održati 7. - 8. 11. 2007. u Zagrebu, hotel - Holiday, Jankomir 25. Dva dana izuzetno bogatog programa, sa stručnim savjetima i vježbama prvi dan i pregledom svih aktuelnih dokumenata koji reguliraju prava osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti pravi su razlog da budete nazočni ovom skupu.
Radujemo se Vašem dolasku!


Prvi sastanak Odbora održan u ponedjeljak 12.03.2007. u Bruxellu.
Zajednički odbor za praćenje civilnog društva Europske unije i Hrvatske čini dvanaest članova, po šest sa svake strane, koji predstavljaju Europski gospodarski i socijalni odbor i organizacije civilnog društva Hrvatske. opširnije...


Uspostavljen Zajednički odbor civilnog društva Europske unije i Hrvatske (European Union-Croatia Civil Society Follow-up Committee), u kojem je 6 predstavnika RH, a jedan od 2 predstavnika Civilnog društva  je naš predsjednik SDDH Tomislav Goll.
Prvi sastanak Odbora dogovoren je za ponedjeljak 12.03.2007. u Bruxellu.
opširnije...


SDDH dobio novu članicu!
Udruga iz Daruvara postala punopravna 30.-a
članica SDDH. Radujemo se budućoj suradnji a našim dragim članovima u Daruvaru želimo puno uspjeha u radu i brizi o osobama oboljelim od neuromuskularnih bolesti.
Predsjednica Udruge  je Manda Davidović, tajnik Nikola Salopek a kontakt osoba u udruzi Ivan Belaj. (vidi popis udruga)


Europska komisija odlučila je da 2007. bude godina u kojoj će se promicati jednake mogućnosti za sve građane Europske unije. Akcija je dio sveobuhvatnih nastojanja EU institucija kojima se promiče jednakost i nediskriminacija u zemljama članicama i u radu institucija Unije. U Europskoj godini jednakih mogućnosti želi se provesti strategija koju je EU postavila za osiguravanje učinkovite borbe protiv diskriminacije. Nadalje, Europskom godinom želi se promicati različitost i jednake mogućnosti. opširnije...


Hrvatski sabor na sjednici održanoj dana 08. prosinca 2006. godine donio je Zakon o dopuni Zakona o javnim cestama kojim je propisano da osobe s 80% ili više postotaka tjelesnog oštećenja, odnosno osobe kod kojih je utvrđeno tjelesno oštećenje koje ima za posljedicu nesposobnost donjih ekstremiteta 60% ili više postotaka, ne plaćaju godišnju naknadu za uporabu javnih cesta iz članka 62. stavka 1. i cestarinu iz članka 62. stavka 2. Zakona, za jedan osobni automobil u svom vlasništvu. opširnije...


29. 11. 2006. g. u Hotelu "I", Remetinečka c. 106, Zagreb, s početkom u 12,00 sati održana je VI. Izborna Skupština Saveza društava distrofičara Hrvatske. Odmah nakon skupštine održana je i 1. konstituirajuća sjednica novog Predsjedništva SDDH na kojoj je Tomislav Goll jednoglasno izabran za predsjednika SDDH za naredne 4 god. Za dopredsjednike Saveza imenovani su g. Davor Komar i gđa. Marica Mirić. U članstvo Saveza primila se novoosnovana Udruga distrofičara, oboljelih od cerebralne i dječje paralize i ostalih neuromuskularnih oboljenja iz Daruvara.  opširnije...


Ovogodišnja 36. godišnja skupština EAMDE održala se u rujnu u Bratislavi, Slovačka.
Za predsjednika ove asocijacije, a čiji smo i mi član, ponovno je izbran predstavnik Slovenije, gosp. Boris Šuštaršić, a predsjednik SDDH, gosp. Tomislav Goll, imenovan je generalnim tajnikom EAMDA-e za naredne dvije godine. Tema ovogodišnje konferencije bila je Napredak u brizi i liječenju NM pacijenata.


U organizaciji Društva distrofičara Istre, u Medulinu je održan 3. Skup distrofičara Istre  "Ususret zdravlju 2006." Prema riječima predsjednika Društva distrofičara Istre Davora Komara, osnovni je cilj skupa bio preventiva zdravlja i rehabilitacija oboljelih, a isto tako važno je i druženje i međusobno okupljanje članova Društva, što zbog težine hendikepa nije moguće tijekom godine.
opširnije...


Poštovani suradnici,

Stručni liječnički tim SDDH sastavio je popis primjedbi i peticiju kojom SDDH želi potaknuti hitnu izmjenu Pravilnika o ortopedskim pomagalima u kojem je naša grupacija dijagnoza (neuromuskularna oboljenja) kao jedna od najtežih ponovno drastično zakinuta, a u nekim slučajevima čak i diskriminirana u odnosu na ostale dijagnoze. Stoga i ovim putem zahtjevamo žurno očitovanje i izmjenu Pravilnika. Vas molimo da u svoje ime odnosno ime Vase udruge isti tekst dostavite na iste adrese kako bi naši zahtjevi bili zajednički i snažniji u ovim traženjima.

Zahvaljujemo na suradnji.
S poštovanjem Vas pozdravljamo.
Predsjednik SDDH: Tomislav Goll, v. r. 
opširnije...


21. svibanj Nacionalni dan oboljelih od NMB

Među mnogim bolestima čiji je uzrok genetski, neke su degenerativne i pogađaju dvije najvažnije stvari koje ljudi cjene više od svega: život i neovisnost. Bolesnici s neuromuskularnim bolestima nedovoljno su upoznati sa svojom bolesti i svim faktorima na koje ona utječe te faktorima samopomoći. I sama javnost je apsolutno neupoznata sa ovim dijagnozama. Daleko više su ljudi upoznati sa raširenim bolestima, tipa dijabetisa, kardiovaskularnih bolesti ili slično. Smatramo da je bilo neophodno dobiti jedan dan u godini koji je ciljano u cjelosti posvećen neuromuskularnim bolestima i distrofijom mišića koja je i primarna za naš Savez i želju da se osobama oboljelima od tih bolesti podigne kvaliteta življenja.
opširnije...


HRVATSKA RADIOTELEVIZIJA i SDDH

Su organizirali 8. DOBROTVORNI KONCERT za Savez društava distrofičara Hrvatske a u znak sjećanja na Željka Klepača.
Utorak, 2. svibnja 2006. u 19.30 sati
KD VATROSLAVA LISINSKOGA
Bila je to ništa drugo nego iznimna glazbena poslastica renomiranog Orkestra i gostiju solista i  ponovna čarolija - Wolfganga Amadeusa Mozarta.
opširnije...

U novom broju informativnog glasila Društva distrofičara Zagreb između obilja kvalitetnih tekstova i izuzetno bogatog sadržaja objavljen je i prvi veliki intervju i predstavljanje predsjednika SDDH g. Tomislav Goll-a,  pa tekst prenosimo u cjelosti!
opširnije...


Pred nama je obilježavanje Nacionalnog dana osoba oboljelih od NMB, pod sloganom "I Vaše srce je mišić" u mjesecu svibnju a jedan od programa u svibnju već je u pripremi, naime već se priprema održavanje našeg tradicionalnog 9 po redu koncerta klasične glazbe u KD V. Lisinski. Ove godine, po prvi puta, u spomen na našeg dragog Željka Klepača koji je i pokrenuo održavanje naših koncerata klasične glazbe. U godini Mozartovog jubileja - 250 godina od rođenja ovog glazbenog genija, program koncerta koji je sastavila g. Ester Klepač, Željkova supruga, u cjelosti će biti posvećen W.A. Mozartu, a koncert se planira za 02. svibnja 2006. godine. O svemu više pred sami koncert!


SAVEZ DRUŠTAVA DISTROFIČARA HRVATSKE JAVLJA SVIM ČLANOVIMA, PRIJATELJIMA I SURADNICIMA DA JE NAKON TEŠKE BOLESTI 24.02.2006. IZGUBIO JOŠ JEDNOG SVOG DUGOGODIŠNJEG ČLANA PREDSJEDNIŠTVA I VELIKOG PRIJATELJA IZ SPLITA

G. NENADA VULASA - NENU

IN MEMORIAM


Savez društava distrofičara Hrvatske organizira 5. hrvatski skup neuromuskularnih bolesnika na temu: Prehrane, koji će se održati od 3. do 4. 3. 2006. g. u Hotelu Golden Tulip Holiday, Ljubljanska avenija bb, Zagreb.
Bit će nam izuzetna čast i zadovoljstvo da budete nazočni našem već tradicionalnom Skupu, na kojemu će predavanja održati prof.dr.sc. Marija Šoštarko, dr. Marija Klajn Vukelić, dr. Zorislav Bobuš,  a tvrtka Dietpharm prezentirat će program prirodne i zdrave prehrane namjenjen bolesnicima i osobama kojima je potreban poseban režim ishrane.
opširnije...


SDDH dobio najviše priznanje za svoj web!

Premijerovu web nagradu, najznačajnije hrvatsko internet priznanje u 2005
., dobio Savez distrofičara Hrvatske i autor web-a Tomislav Goll, za posebna postignuća koja ova web stranica ostvaruje na području zaštite i promicanja ljudskih prava u smislu izjednačavanja uvjeta života ljudi sa dodatnim potrebama u društvu te edukaciji najšire javnosti o shvaćanju problema osoba s invaliditetom,
a nagradu je u ime premijera uručila potpredsjednica Vlade Jadranka Kosor.
opširnije...


Ministarsvo zdravstva i socijalne skrbi objavilo rezultate natječaja za lutrijska sredstva 2005.
Obavijest o rezultatima Poziva dostavit će se svim udrugama koje su podnijele prijavu na navedeni poziv.
Potpisivanje Ugovora s udrugama kojima je odobrena financijska potpora obavit će se dana 20. i 21. prosinca 2005. godine u Ministarstvu zdravstva i socijalne skrbi, Zagreb, Prisavlje 14 (Velika dvorana), u vremenu od 10,00-15,00 sati. link...

Međunarodni dan invalida, 3. prosinac

Središnja proslava ovogodišnjeg Među-narodnog dana invalida, 3. prosinca, održala se u Karlovcu na manifestaciji "Podsjećamo-upozoravamo", tijekom koje su sudionici udruga invalida iz cijele Hrvatske upozorilii javnost na probleme s kojima se susreće oko 430.000 hrvatskih građana. Po zadnjem popisu stanovništva, osobe s invaliditetom čine oko deset posto stanovništva Hrvatske, a pribroje li se tomu članovi njihovih obitelji, broj osoba povezanih s poteškoćama koje donosi invalidnost barem je trostruko veći.

opširnije...


Predsjednik Mesić primio izaslanstvo Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske i Europskog foruma osoba s invaliditetom. EDF predstavlja 50 milijuna osoba s invaliditetom unutar EU, a Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske je u statusu promatrača Europskog foruma osoba s invaliditetom. opširnije...


Nezaboravna nedjeljna večer uz dobar rock,  dobro djelo, i sjećanje na velikog humanistu i našeg dragog Željka Klepača sve se to dogodilo 23. 10. 2005. u 20 sati u TVORNICI KULTURE. Savez društava distyle="text-align:justify"> style="text-align:justify"> strofičara Hrvatske organizirao je sa velikim uspjehom dobrotvorni koncert  Old Rock(er) u spomen na Željka Klepača!  opširnije...


Održana 35. konferencija EAMDE u Zagrebu
Sa zadovoljstvom Vas obavještavamo da je Savez društava distrofičara Hrvatske bio domaćin ovogodišnje 35. europske konferencije i skupštine EAMDE, koja se održala od 22. do 25. 9. 2005. u Hotelu Golden Tulip Holiday, Zagreb, i za skup dobio najviše ocjene. Vrhunski predavači, sudionici iz 18 zemalja, i kao potvrda dobrog rada novi mandat g. Tomislava Golla kao dopredsjednika EAMDE za naredne dvije godine! opširnije...


OBAVIJESTI IZ SAVEZA

Kako je Savez tradicionalno na kolektivnom godišnjem u periodu 01.08.-01.09. želimo Vas obavijestiti o aktivnostima koje su se dogodile tijekom protekla tri mjeseca, kao i onima koje su tek pred nama!

Naši su predstavnici bili nazočni brojnim događanjim i skupštinama svojih članica, te skupovima i sastancima srodnih saveza, organizacija  i institucija. U organizaciji Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske održan je 1. Capacity building trening, na Bjelolasici od 22. do 24. 7. 2005.
 
opširnije...


MOJA PRIČA

Vrativši se kući sa 1.EDUKACIJSKOG TEČAJA ZA OSOBE S MIŠIĆNOM DISTROFIJOM koji je bio vođen stručnjacima i ljudima koji  educiraju nas i naše obitelji o našoj bolesti, ukazuju nam kako biti što samostalniji i kako postati punopravnim aktivnim članom zajednice u svim sferama, odlučih se napisati nekoliko riječi o sebi.
opširnije...


Predstavnici EDF-a u posjeti Zajednici SOIH 
Predstavnici EDF-a (European Disability Forum) su u sklopu posjeta svojim članicama 08.06.2005, posjetili SOIH u njegovim prostorijama. Razlog ovog posjeta je pokretanje zajedničkog projekta za osobe s invaliditetom u Hrvatskoj koji bi prema dogovorenom trebao krenuti u realizaciju u studenom 2005. godine.
opširnije...


Tomislav Goll novi je predsjednik SDDH.
Na 8. redovnoj sjednici Predsjedništva SDDH, održanoj dana 10. 5. 2005. g. u Hotelu Golden Tulip Holiday, Jankomirska bb, Zagreb, gosp. Tomislav Goll, dosadašnji dopredsjednik Saveza, jednoglasno je izabran za novog predsjednika SDDH. Jednoglasno je odlučeno i da gosp. Tomislav Goll, kao predsjednik SDDH, zastupa Savez u Predsjedništvu Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske. Čestitamo!!!
opširnije...


09.-10.05.2005. U Zagrebu održan odlično pripremljen prvi edukacijski skup za buduće voditelje klubova u udrugama koje u svom članstvu imaju neuromuskularne bolesnike. Dvodnevna predavanja bila su izuzetno zanimljiva i korisna a svi sudionici zaključili su da nam je edukacija zaista neophodna pogotovo kada je u pitanju pisanje zahtjevnih projekata. 


29.04.2005. u 14,15 na Mirogoju na posljednji počinak ispratili smo svog velikog prijatelja i pred. SDDH prof. Željka Klepača, istaknutog hrvatskog fagotistu, solistu Simfonijskog orkestra HRT. Posljednji pozdrav Željku osim obitelji uputili su njegovi brojni prijatelji distrofičara, glazbenici i brojne osobe iz javnog i političkog života RH.
opširnije...


SAVEZ DRUŠTAVA DISTROFIČARA HRVATSKE JAVLJA SVIM ČLANOVIMA, PRIJATELJIMA I SURADNICIMA DA JE NAKON TEŠKE BOLESTI IZGUBIO SVOG DUGOGODIŠNJEG PREDSJEDNIKA GOSPODINA

                      ŽELJKA KLEPAČA, prof.
                 (23. 10. 1950. - 26. 4. 2005.)

                                       IN MEMORIAM

Održana sjednica Povjerenstva za osobe s invaliditetom Vlade RH

25.4.2005. Pod predsjedanjem potpredsjednice Vlade i ministrice MOBMS Jadranke Kosor  održana je sjednica Povjerenstva za osobe s invaliditetom Vlade RH.
opširnije...


S velikim uspjehom protekao Dan hrvatskih NVO udruga u Bruxellesu
Od 18. do 22. travnja u Bruxellesu su održani brojni susreti 25 predstavnika udruga iz Hrvatske s predstavnicima ključnih institucija EU te s predstavnicima krovnih europskih nevladinih mreža..... 
opširnije...

Radni posjet predsjedniku EAMDE i predsjedniku Saveza društava distrofičara Slovenije Borisu Šuštaršiću
29.03.2005. Gosp. Tomislav Goll, dopredsjednik našega Saveza i dopresjednik EAMDE u radni posjet Sloveniji uputio se zbog organizacije Europske konferencije o neuromuskularnim bolestima koja će se održati u Zagrebu od 23. - 25. rujna. 2005.   
opširnije...


Predsjednik RH Stjepan Mesić primio je u svom Uredu, 11. 02. 2005. Predsjednika SDDH g. Željka Klepača i dopredsjednika SDDH g. Tomislava Golla koji su predsjednika upoznali sa aktivnostima Saveza, organizacijom europskog skupa EAMDE u Zagrebu ove godine i ponovno pokrenuli akciju dobivanja rehabilitacijskog centra za distrofičare u 2005. godini za što su dobili puno podršku g. Mesića.


Predsjednik SDDH g. Željko Klepač i dopredsjednik SDDH g. Tomislav Goll prezentirali su Državnom tajniku doc. dr. sc. Nini Žganecu projekt Europskog skupa EAMDA 2005. koji se održava u Hrvatskoj od 22.do 25. 09. 2005., sa sudjelovanjem 32 zemlje članice i nekoliko vrhunskih svjetskih stručnjaka iz područja neuromuskularnih bolesti! Aktivnosti oko organizacije su već u tijeku, što je g. Žganec pohvalio i obećao pomoć i aktivno sudjelovanje u daljnjim pripremama ovako važnog skupa za RH kao i naš Savez.


Mariju Kovačić iz Donjeg Jelenja, SDDH je na prijedlog Društva distrofičara Istre proglasilo najboljom mamom na svijetu. Kuća tete Marice bila je pretijesna da bi primila sve goste koji su došli čestitati ovoj divnoj ženi koja je sama odgojila svojih 5 djece od kojih su dvoje bili teški distrofičari. No uvijek je naša teta Marica imala toplu riječ utjehe i osmjeh na licu ne samo za svoje nego i sve distrofičare koje je upaznala na druženjima i susretima. Teta Marica je naj mama i zato što želimo isticati pozitivne primjere borbe sa životnim problemima i teškom bolesti poput distrofije! Zlatnu plaketu je teti Marici uručio Davor Komar predsjednik DDI.


Novo predsjedništvo DDI iz Pule posjetilo je prostorije SDDH i upoznalo se sa predsjednikom prof. Željkom Klepačom. U ugodnom razgovoru obavijestili su g. Klepača sa svim aktivnostima koje je podmlađeno DDI pokrenulo od novih iskaznica i evidencije članova do pokretanja web stranice društva na adresi www.ddi.hr . U pripremi je i drugi skup distrofičara Istre kao i brojna predavanja i tribine. 


Državni tajnik doc. dr. sc. Nino Žganec primio je delegaciju Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske (SOIH) pred kraj 2004. u želji da se osvrne na ostvareno u tekućoj godini te se upozna s planovima i prijedlozima o načinima realizacije istih u 2005. godini.
Predsjednik SOIH-a dr. Zorislav Bobuš zahvalio se na pozivu i nastavku dobre prakse od prošle godine.......
opširnije...


Druga Redovna skupština SDDH održana je dana 16. prosinca 2004. s početkom u 13,00 sati. Dopredsjednik Saveza gosp. Tomislav Goll, pozdravio je nazočne zastupnike, zahvalio se na dolasku, ispričao predsjednika gosp. Željka Klepača koji iz zdravstvenih razloga nije mogao prisustvovati Skupštini te nastavio radno predsjedavati Skupštini.
opširnije...

15. i 16. 12. održali smo 4. hrvatski skup neuro-muskularnih bolesnika u Hotelu "I", Zagreb. Skup je održan uz suorganizatorstvo Društva distrofičara Zagreb. Pokroviteljica Skupa bila je gđa. podpredsjednica Vlade RH Jadranka Kosor, ujedno i ministrica obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti.
opširnije...


05. prosinca - Održana izvanredna skupština Društva Distrofičara Istre u Puli.
Skupština je jednoglasno izabrala novo predsjedništvo, novog predsjednika društva,  dopredsjednika, nadzorni odbor, stegovnu komisiju, te predstavnike u SDDH i Savezu udruga invalida Istarske županije. Ugodno druženje i razgovor potrajali su do kasno u noć a novom predsjedniku društva  Davoru Komaru i mladoj ekipi koju je okupio želimo puno uspjeha u daljnjem radu.
opširnije...


4. prosinca - Predsjednik Stjepan Mesić primio je u svom Uredu, u povodu 3. prosinca, Međunarodnog dana osoba s invaliditetom predstavnike udruga osoba s invaliditetom iz cijele Hrvatske. Predstavnicima udruga Mesić je rekao kako država nema velika sredstva da bi zadovoljila sve potrebe invalida pa mora odrediti prioritete. Osobama s invaliditetom trebamo omogućiti zapošljavanje te im, rušenjem zapreka, omogućiti nesmetan pristup objektima i kretanje prometnicama, istaknuo je. Hrvoje Antonije Belamarić u ime osoba s invaliditetom Predsjednika je zamolio da inicira sjednicu Vlade na kojoj bi se donijele mjere za poboljšanje položaja osoba s invaliditetom, vezane za zapošljavanje, zdravstvenu njegu i rješenje njihova socijalnog statusa.


03. prosinca - Udruga iz Slavonskog Broda preuzela novo potpuno opremljeno kombi vozilo za prijevoz svojih članova.
Akcija "Snovi za 21. Vijek" kojoj je cilj bio nabaviti novo kombi vozilo uspješno je realizirana zahvaljujući donacijama grada Sl. Broda i županije Brodsko posavske koji su osigurali potreban iznos za nabavku i opremu ovog vozila. Gost na maloj svečanosti bila je gđa. Đurđa Adlešić koja je bila jedan od prvih donatora ovog vozila prije gotovo godinu dana.
opširnije...


03. prosinca - U organizaciji Zajednice hrvatskog Saveza osoba s invaliditetom u Vukovaru je danas tradicionalnom povorkom "Podsjećamo - upo-zoravamo"  obilježen Međunarodni dan osoba s invaliditetom.
Članice Zajednice Saveza osoba s invaliditetom u povorci su prošli ulicama grada Vukovara noseći transparente s natpisima kojima pozivaju odgovorne da invalidnim osobama omoguće "život bez barijera". S članovima udruga invalidnih osoba u povorci se nalazila i potpredsjednica Vlade i predsjednica Vladina Povjerenstva za osobe s invaliditetom Jadranka Kosor i vukovarski gradonačelnik Vladimir Štengl.
opširnije...


30. studeni - U prostoru INE predstavljeno prvo multimedijalno izdanje SDDH
DR. IDA KOVAČ: Autorica na promociji knjige namijenjene struci i pacijentima. Predstavljena je prva multimedijalna knjiga SDDH za distrofičare >Rehabilitacija i fizikalna terapija bolesnika s neuromuskularnim bolestima< autorice dr. Ide Kovač u Zagrebu. Knjiga jedinstvena je u ovom području medicine jer je uz knjigu priložen i multimedijalni CD koji osim same knjige donosi i videozapise svih opisanih vježbi što još više pomaže bolesniku da može biti siguran u točnost izvođenja. Slijedi prezentacija knjige u emisiji HTV  "RES PUBLICA" 14.12.2004. u 14 sati.
opširnije...



NAJVEĆE PRIZNANJE U PRAVE RUKE!
Hrvatski športski savez invalida proglasio je Miljenka Medića za najuspješnijeg sportaša s invaliditetom za 2003. godinu. Priznanje mu je uručeno u dvorani Globus, a nazočni su bili ministrica Jadranka Kosor, saborski zastupnici, sportaši i brojni prijatelji.
opširnije..


Mi, više od 600 sudionika Europskog kongresa o invaliditetu, održanom u Madridu, toplo pozdravljamo proklamaciju 2003. godine za Europsku godinu osoba s invaliditetom, koja će kao događaj morati djelovati na podizanju javne svijesti o pravima više od 50 milijuna Europljana s invaliditetom.
opširnije..


U sklopu prvog hrvatskog kongresa neurorehabilitacije i restauracijske neurologije u Osijeku 18. studenog održana je izuzetno uspješna prva promocija novog izdanja SDDH knjige dr. Ide Kovač " Rehabilitacija i fizikalna terapija bolesnika s neuromuskularnim bolestima". O knjizi su nadahnuto govorili dr. Marija Šoštarko, autorica dr. Ida Kovač i Tomislav Goll.
opširnije...


34. godišnja skupština i konferencija EAMDE održana na Malti od 10.-14. studenog 2004.
Dopredsjednik Saveza i dopredsjednik EAMDE Tomislav Goll sudjelovao je godišnjoj skupštini i podneo izvješće o stanju osoba s invaliditetom u RH za proteklu godinu, Sjajna vijest koju na je Tomislav donijeo sa Malte je da će se iduća godišnja konferencija EAMDE 2005. održati u Hrvatskoj!!!!
opširnije...


Tomislav Goll izabran kao jedan od 25 polaznika programa informiranja i izobrazbe o EU za predstavnike udruga iz Hrvatske koji organizira Nacionalna zaklada za razvoj civilnoga društva u suradnji s udrugom European Citizens Action Service (ECAS) iz Bruxellesa. Program izobrazbe o EU bit će organiziran kroz niz od četiri seminara u Hrvatskoj (produženi vikend) i dva seminara u Bruxellesu i Antwerpenu.
opširnije...


Svjesni smo da živimo u teškim vremenima. Briga za bližnjega svakodnevno sve više nestaje i uvjereni smo da je strah od samoće i napuštenosti svakim danom sve veći i veći. Nije to samo hrvatski problem, nego i globalni. U cijelom svijetu otuđenost je sve prisutnija i kvaliteta življenja sve je upitnija.
No da ne bi došlo do sveopće kataklizme pojavljuju se ljudi koji će nas uvjeriti u suprotno.

opširnije...




Osijek

18-20 studenog
2004. godine

Prvi hrvatski kongres iz neurorehabilitacije restauracijske neurologije
Osobito nam je zadovoljstvo obavijestiti Vas, da je u Osijeku, u slijedu hrvatskih neuroloških kongresa, 18-20 studenog ove godine, otvoren
Prvi hrvatski kongres neurorehabilitacije i restauracijske neurologije, a kao treći u svijetu želi postati i tradicionalni u Hrvatskoj.
Silva Butković-Soldo-Predsjednik Organizacijskog odbora opširnije...  


Savez društava distrofičara Hrvatske oprostio se od svoje dugogodišnje aktivne suradnice, predsjednice najveće udruge distrofičara u Zagrebu te člana svoga predsjedništva.Barbara Micek preminula je dana 27. rujna 2004. od bolesti s kojom se borila od 13 godine života. Barbara spada u malobrojne osobe koje su se usprkos svojoj potpunoj ovisnosti o tuđoj njezi i pomoći uspjele tako snažno boriti za unapređenje zdravlja i položaja osoba s invaliditetom. opširnije... 





First Croatian Congress on Neuromuscular Diseases
Dubrovnik on 24th -26th  September, 2004.

Dragi kolege i suradnici, dragi prijatelji,

Osobito nam je zadovoljstvo obavijestiti Vas, da se u našem prelijepom Dubrovniku, u slijedu hrvatskih neuroloških kongresa, 24-26 rujna ove godine, održao
Prvi hrvatski kongres o neuromuskularnim bolestima.

Predsjednica Kongresa
Prof.dr.sc. Marija Šoštarko
opširnije...                                
more details...


Obavijest: Korištenje sredstava od igara na sreću i nagradnih igara za 2004. godinu

Prema informacijama dobivenim u Ministarstvu zdravstva i socijalne skrbi, a u vezi raspodjele sredstava od igara na sreću i nagradnih igara za krajnje korisnike, sukladno Uredbi o kriterijima za utvrđivanje i načinu raspodjele dijela prihoda od igara na sreću za 2004. godinu (Narodne novine br. 44/04)ovim Vas želimo upozoriti da će natječaji biti objavljeni 01. rujna 2004. godine, te će se sve udruge osoba s invaliditetom moći javiti na iste. Rok za podnošenje prijava biti će vrlo kratak!



novi tajnik SDDH Goran Razum

TAJNIK SAVEZA RAZRJEŠEN DUŽNOSTI
Na drugoj sjednici predsjedništva jednoglasno je došlo do promjene tajnika Saveza. Dosadašnji tajnik, gosp. Josip Strunjak razrješen je svih dužnosti, pa je imenovan novi tajnik, gosp. Goran Razum iz Osijeka. Također je izabran novi predstavnik SDDH u Zajednici saveza osoba s invaliditetom Hrvatske, to je gosp. Željko Klepač. Povjerenstvu Vlade Republike Hrvatske za osobe s invaliditetom upućen je prijedlog da umjesto gosp. Strunjaka, naš predstavnik u Povjerenstvu vlade bude gđa. Marica Mirić, što je povjerenstvo Vlade RH prihvatilo na sjednici 04.08.2004..


VELIKO PRIZNANJE IZ USA
Predsjednik SDDH g. Tomislav Goll zajedno za kolegicama prof. Željkom Vučinić i Ljiljanonom Plavotić u ime Udruge za poticanje zdravog razvoja djece i mladih primio je najprestižniju američku nagradu za rad s djecom s posebnim potrebama za 2004. godinu. Nagrada SHAKLEE Instituta dodjeljuje se od 1998. za izuzetna dostignuća i rad sa djecom invalidima, a ove godine nagrada je po prvi puta dodjeljena nekome izvan amerike. Na poziv ustanove HEARTSPRING iz Wichite g. Tomislav Goll zajedno sa kolegicama iz udruge proveo je dva tjedna u Kanzasu, ostvario brojne kontakte i posjetio nekoliko ustanova, zaštićene radionica za osobe s invaliditetom te bio jedan od polaznika
Shaklee Summer Session-a, interaktivnog programa za razmjenu iskustava i učenja novih tehnika rada sa osoboma s invaliditetom.
opširnije...


prvo kupalište za osobe s invaliditetom
Zahvaljujući Gradskom uredu za zdravstvo rad i socijalnu skrb, Uredu za izgradnju grada, te trgovačkom društvu Jarun, na otoku Trešnjevka otvoreno je prvo kupalište za osobe s invaliditetom.
Uz kupalište, također, otvoreno je i igralište za djecu s teškoćama u razvoju. – Jarun je konačno postao mjesto okupljanja svih Zagrepčana – istaknula je u kratkom pozdravnom govoru gradonačelnica Vlasta Pavić.      
opširnije...


POSJETILI SMO I POGLEDALI ZA VAS!
CroReha - izložba ortopedskih i invalidskih pomagala i rehabilitacijske opreme i usluga, koja se kao zasebna tematska cjelina, održala u sklopu sajma MEDICINA I TEHNIKA u paviljonu 9 Zagrebačkog velesajma od 19. do 22. svibnja 2004.godine bila je izuzetno zanimljiva....
opširnije...


VI. memorijalni šahovski turnir "Stjepan Bosak

Turnir je održan u prostorijama Centra "Dubrava", Zagreb u subotu 17. siječnja 2004. Nastupilo je 18 igrača  iz pet zagrebačkih udruga te gosti iz Slavonskog Broda, koji su i ove godine bili najuspješniji. Damir Lović (Slavonski Brod) je čitavo vrijeme igrao stabilno i dobro pa je ustvari zasluženo osvojio prvo mjesto i pobjednički pehar. Na drugo mjesto neočekivano se popeo Grgo Leko (ŠK "Stjepan Bosak") i to pobjedom u zadnjem kolu protiv Ive Franića. Treći je Ilija Matijašević (Slavonski Brod). 
opširnije..


Tomislav Goll novi dopredsjednik EAMDA

Najveće priznanje i uspjeh na međunarodnom planu za SDDH stigao je sa 33. godišnje skupštine Europske asocijacije za mišićne bolesti održane na Malti od 20.- 23. studenog, dopredsjednik SDDH Tomislav Goll izabran je na ovoj skupštini za dopredsjednika EAMDA asocijacije dok je za predsjednika izabran naš dragi prijatelj iz Slovenskog Saveza Distrofičara gosp. Boris Šuštaršić. (Tomislav stoji na slici). Sve o događanjima sa Malte pročitajte i pogledajte na linku iza -
opširnije..


11. godišnja skupština IA - ALS/MND

Od 14.-15. studenog održana je 11. godišnja skupština međunarodnog saveza ALS/MND u Milanu. Veliko priznanje za SDDH-a i Hrvatsku  je dobivanje regionalnog sastanka ALS naredne godine u Hrvatskoj.  
opširnije..


ČAKOVEC-IZVJEŠTAJNA SKUPŠTINA

U ugodnom ambijentu restorana KRUNA Društvo distrofičara, invalida cerebralne i dječije paralize, i ostalih tjelesnih invalida odžalo je u subotu 20. 03.2004. skupštinu društva na kojoj je pred. Društva g. Stjepan Kamenić sve nazoćne upoznao sa radom društva u protekloj godini i planom rada za 2004. god.
opširnije...


SLATINA - NOVI PROSTOR I VOZILO

Rijetki su gradovi koji u jednom danu našim udrugama rješe problem prostora i nabave novo vozilo za prijevoz članova. No povodom dana grada Slatine 19.03. 2004. gradonačelnica gđa- Ksenija Plantak prvo je otvorila novi prostror za nevladine udruge grada Slatine a potum našoj Anđelki Zelenko, koja je taj dana dobila i priznanje grada Slatine za svoj rad, uručila kjučeve novog potpuno prilagođenog kombi vozila. Veliku pomoć u obje akcije grad Slatina imala je u AED-u koji je financirao obnovu prostora a za kombi osigurao plaćanje profesionalnog vozaća za jedno vrijeme. BRAVO za Slatinu
opširnije...


KUTINA-IZVJEŠTAJNA SKUPŠTINA

Udruga distrofičara, invalida cerebralne i dječije paralize, i ostalih tjelesnih invalida  grada Kutine održalo je 18.03.2004. izvještajnu skupštinu svog društva uz ugodno druženje i nagradne igre za sve svoje članove. Istaknuta je odlična suradnja sa SDDH i HSUTI-jem, i usvojen plan rada za 2004. godinu.
opširnije...


STUBICA-IZVJEŠTAJNA SKUPŠTINA

Udruga invalida iz Stubice tradicionalno je svoju skupštinu održala u svetištu Majke Božje, Mariji Bistrici. Ugodno druženje, dragi gosti čak iz Dubrovnika, Slavonskog Broda i brojnih udruga iz okolice te izuzetno uspješna 2003. godina kratak su rezime rada ove vrlo vrijedne udruge u proteklih godinu dana. Plan rada za 2004. usvojen je jednoglasno, a onda je uslijedilo veselo druženje do kasnih poslijepodnevnih sati. 
opširnije...


PREDAVANJE U HRVATSKOM ZBORU LIJEČNIKA

Dr. Marija Šoštarko održala je predavanje za članove Hrvatskog neurološkog društva u domu Hrvatskog liješničkog zbora u Zagrebu. Predavanje je organizirano u suradnji i pod pokroviteljstvom SDDH. Novosti u liječenju neuromuskularnih bolesti i razmjena iskustava vrhunskih hrvatskih neurologa od podjednakog su interesa liječnicima kao i nama pacijentima oboljelim od ove vrste oboljenja. Stoga je suradnja SDDH i Hrvatskog neurološkog društva izuzetno važna i korisna... 


EAMDA- radni sastanak u prostoru SDDH

Pred. Slovenskog Saveza Distrofičara i Predsjednik EAMDE g. Boris Šuštaršić. došao je u Zagreb na prvi radni dogovor sa dopredsjednikom EAMDE Tomislavom Gollom. Satanak je održan u prostorijama SDDH a teme su bile web, glasilo EAMDE, radni posjeti Italiji, Mađarskoj,Slovačkoj i komunikacija sa uredom EAMDE na Malti.


3. hrvatski skup neuromuskularnih bolesnika održao se od 10. - 11. 11. 2003. u Metropolis Tourist d.o.o. - "I" Hotelu, Remetinečka cesta 106, 10000 Zagreb.
Tema skupa bila je: Respiracijska insuficijencija kod neurolomuskularnih bolesnika
Po mišljenju svih naših članova koji su prisustvovali skupu ovo je bio do sada najbolji skup, prvenstveno zbog skraćenog proja predavača čime se dobilo na vremenu za pitanja bolsenika koja su bila zaista brojna, ali i zbog drugoga dana kada su na sjajan način prikazane u živo vježbe disanja koje svim neuromuskularnim bolesnicima mogu puno pomoći.
opširnije..


29.09.2003. "Carmina Burana"
7. humanitarni koncert SDDH

Bila je to spektakularna izvedba s oko 150 izvođača i s oko dvije tisuće posjetitelja.Ulaznice za ovu koncertnu izvedbu glasovite kantate »Carmina Burana« u ponedjeljak  29.09.2003. planule su za dvadesetak minuta. Zagrebačka filharmonija pod ravnanjem Saše Britvića te solisti: sopran Mira Vlahović, tenor Sveto Matošić Komnenović, bariton Sotir Spasevski uz Akademski zbor ''Ivan Goran Kovačić'' podarili su publici nezaboravnu glazbenu večer. Ovacije na kraju koncerta i četiri izlaska izvođača potvrda su i pohvala SDDH da je koncert potpuno opravdao očekivanja. Ugodno druženje dugo u noć nastavljeno je u vatrenim kubanskim ritmovima grupe CUBISMO.  opširnije..


MILJENKO MEDIĆ OPET NAJBOLJI!
U Hrabynama (Češka) je od 1. do 10. kolovoza 2003. održan Svjetski šahovski kup za tjelesne invalide, a organizator je bila Svjetska šahovska udruga tjelesnih invalida IPCA (International Disabled Chess Association). Od samoga početka naš FIDE-majstor iz Zagreba uvjerljivo je vodio, igrao oštro i nadahnuto te pobjeđivao direktne konkurente. Tako je ostvario čitav bod prednosti, i potpuno zasluženo proglašen je pobjednikom. Miljenku Mediću je to peta pobjeda na ovim turnirima, pa mu je organizator IPCA uručio posebno priznanje za ostvarene uspjehe.


10.06.2003. SDDH u suradnji sa Udrugom distrofičara i ostalih inalida iz Slavonskog Broda organizirao je stručno predavanje prof.dr.sc. Marije Šoštarko u prostoru Doma za stare i nemoćne, Kraljice Jelene bb. Tema prof. Šoštarko bila je ''Neuromuskularne bolesti i poremećaj pokreta''. Jednostavnim i vrlo zanimljivim pristupom prof. Šoštarko oduševila je sve prisutne i potvrdila da su ovakva predavanja izuzetno potrebna i korisna svim našim članovima ali i liječnicima.  Više detalja o predavanju možete dobiti putem našeg telefona ili e-maila.


18.-20.05.2003. SOIH / Zajednica saveza osoba s invaliditetom hrvatske i FIMITIC / Međunarodna federacija osoba s tjelesnim invaliditetom pod pokroviteljstvom predsjednika republike hrvatske Stjepana Mesića i supokroviteljstvom Ministarstva zdravstva organizirala je Osmi hrvatski simpozij o invalidima, u hotelu  Solaris - Šibenik
Croation union of associations of persons w!th disabilities and International Federation of persons with physical disabilities under the auspices of president of the republic of croatia Stjepan Mesić and coauspices Ministery of health has organise 8 Croatian Symposium on persons with disabilities
Solaris - Hotel "Holiday Beach" - Šibenik


JUBILARNI PETI SUSRETI
kulturno-umjetničkih skupina osoba s posebnim potrebama (osoba s invaliditetom) INKAZ 2003., održao se od 07. do 11. travnja 2003. godine u Kazalištu ''Trešnja'' i našem ''Centru Dubrava'' pod visokim pokroviteljstvom Ministarstva rada i socijalne skrbi i Ministarstva prosvjete i športa. Ovi su susreti od početka međunarodni, a sada su i tradicionalni. Želja i cilj organizatora je da široj publici predstavi kreativnost osoba s posebnim potrebama na dramskom, plesnom i glazbenom području, u čemu su potpuno uspjeli ove godine sjajnim nastupima koji su dobili najveću nagradu u osmjehu publike koja je pratila sve nastupe u sklopu INKAZ-a.
opširnije..


04.04.2003. u prostoru Saveza održana je druga redovita sjednica Predsjedništva SDDH-a na kojoj je predsjednik g. Željko Klepač članove izvjestio o radu saveza u protekla 3 mjeseca, najavio pripreme za tradicionalni godišnji koncert u KD Vatroslav Lisinski za koji se ove godine priprema "Carmina Burana" i već sada je interes premašio sva očekivanja.  opširnije..


12.02.2003. godine u dvorani HAK-a u Zagrebu, održao se Okrugli stol na temu "Invaliditet kao društvena odgovornost" Cilj Okruglog stola bio je započeti Europsku godinu osoba s invaliditetom- 2003. stručnom raspravom kojom se želi aktivirati cjelokupno hrvatsko društvo. Sudionici Okruglog stola bili su stručnjaci ( sociolozi, psiholozi, liječnici), političari, novinari, kao i same osobe s invaliditetom.  opširnije..


06.02.2003. godine održana je sjednica Povjerenstva Vlade RH za osobe s invaliditetom; jedna od točaka dnevnog reda sjednice bile su povlastice za osobe s invaliditetom pri uvozu osobnog automobila, o čemu je Povjerenstvo dalo slijedeće priopćenje za javnost:  opširnije..


07.02.03. Početak je europske godine osoba s invaliditetom pa je tim povodom brodsko-posavski župan Mato Dorić sa suradnicima primio predstavnike slavonsko brodske Udruge distrofičara, invalida dječije i cerebralne paralize - predsjednicu Gardanu Mišković, tajnicu Anu Dujanović  i člana predsjedništva i dopredsjednika SDDH-a Tomislava Golla. opširnije..


Od 13. do 15. veljače 2003. godine na Zagrebačkom Velesajmu održat će se Dani udruga pod nazivom "ruku pod ruku" na kojima će se predstaviti udruge čiji su projekti/programi financirani u 2002. godini iz Državnog proračuna putem Ureda za udruge. SDDH je zajedno sa ostalim udrugama osoba s invaliditetom u paviljonu G7 i pozivamo Vas da posjetite naš kutak u sklopu sajma. opširnije..


30. 11. 2002. u Zagrebu, SDDH, održao je 5. Izbornu Skupštinu. Izabrano je novo predsjedništvo, nadzorni odbor, te stegovna komisija.  Odmah je održana i 1. konstituirajuća sjednica predsjedništva SDDH, na kojoj je jednoglasno odlučeno da je predsjednik SDDH-a  i dalje gosp. Željko Klepač , a dopredsjednici, gđa. Ružica Bosak i gosp. Tomislav Goll...  opširnije..


Mišićna distrofija je genetski poremećaj koji progresivno slabi mišiće zato što tijelo oboljele osobe nije u stanju proizvesti kemikaliju po imenu distrofin čija je zadaća održavanje strukture mišića. Istraživači su uspjeli gen zadužen za proizvodnju distrofina, koji kod oboljelih životinja ne funkcionira kako treba, zamijeniti onim koji bi to trebao činiti...opširnije..


Dopunsko zdravstveno osiguranje jedno je od dvije vrste dobrovljnog osiguranja koje se uspostavlja ugovorom izmedu osigurane osobe i Zavoda. Uspostavljanje dopunskog zdravstvenog osiguranja, zaključno do 31. prosinca 2003. godine, provodit će, samo Zavod, dakle ne i drušva za osiguranje...opširnije..


11. kongres IPCA potvrdio je  momčad za nastup na 35. šahovskoj olimpijadi u Bledu, gdje će prvi put nastupiti i šahisti invalidi. Reprezentaciju IPCA čine: Andrej Obodčuk (Rusija), Miljenko Medić (Hrvatska), Igor Jarmonov (Ukrajina), i kolica – Bogdan Bieluczyk (Poljska), Jevgenij Vodjasov (Rusija), Markku Pukkila (Finska)...opširnije..


Mattie Stepanek - 11-godišnji dječak trenutno je najprodavaniji Američki autor sa nevjerovatnom pričom o sebi. Mattie boluje od neizlječive bolesti - mišićne distrofije. On sam kaže: '' Bolujem od rijetkog oblika mišićne distrofije koja se zove ''mitochondrial myopathy'' a imam i nešto što doktori zovu dysautonomia...opširnije..


Od 25. do 27. 4. 2002. održao se Stručno znanstveni simpozij "Znanjem do izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom". Mjesto održavanja - Vinkovci, hotel "Slavonija", Organizator : Hrvatski Savez udruga cerebralne i dječje paralize i Savez društava distrofičara Hrvatske. Suorganizator: Udruga invalida cerebralne i dječje paralize Vukovarsko-srijemske županije i Udruga za pomoć osobama s nvaliditetom Vinkovci.


*na vrh stranice