|
Preuzeto iz
informativnog glasila "Distrofija i mi" DDZ!
UPOZNAJMO SE DA BISMO SE
BOLJE RAZUMJELI TOMISLAV GOLL Predsjednik Saveza društava distrofičara Hrvatske
DIM: DIM: Uvijek kod predstavljanja krećemo od osnovnog predstavljanja pa i Vas molimo da nam kažete nešto o sebi, gdje ste rođeni, pohađali školu i kad ste saznali da bolujete od mišićne distrofije? TG: Tomislav Goll rođen je 1959. godine u Slavonskom Brodu, gdje je i odrastao u jednom sretnom okruženju sa svojim roditeljima i sestrom. Majka mi je bila službenica u mirovinskom a otac projektant tramvaja u Đuri Đakoviću. Pred kraj osnovne škole otkrio sam da nešto nije u redu sa mojim mišićima i dr. Jušić na Rebru mi je napravila prvu dijagnozu. U srednjoj školi uz roditelje koji su mi bili najveća podrška imao sam zaista sreću da sam bio u razredu koji je bio toliko složan i tolerantan da nikada u te 4 godine nisam bio diskriminiran zbog svoje bolesti. I danas se sastajemo svakih pet godina u gotovo potpunom broju i tulumarimo jednu večer kao kad smo bili gimnazijalci. Danas sam vješt kompjutorski programer, grafički dizajner, novinar i nezavisan pisac, glazbeni urednik i tehnički i grafički urednik nekoliko magazina. Pohađao sam Međunarodni Kolegij u Londonu u Engleskoj kako bi usavršio svoje znanje engleskog jezika. Tijekom svoje raznolike karijere, pisao sam računalne programe za obrade podataka, radio kao novinar na nekoliko radio-stanica, otvorio vlastiti grafički studio, bio glazbeni urednik obje radio postaje u Slavonskom Brodu i pisao kao freelance suradnik za nekoliko novina i časopisa. Glazbenu scenu pratim preko dvadeset i pet godina. U nevladinom sektoru sam preko 30 godina od brojnih organizacija mladih (Centar Mladih, časopisa i radio programa), ekoloških, kulturnih (amatersko gradsko kazalište) do nekoliko organizacija koje se bave osobama s invaliditetom.Trenutno sam predsjednik Saveza društava distrofičara Hrvatske i dopredsjednik Europskog Saveza neuromuskularnih bolesti (EAMDA), dopredsjednik svoje matične udruge i jedne udruge koja radi sa malom djecom raznih dijagnoza. DIM: Što je za Vas bila ta spoznaja, je li ona odredila Vaš daljnji put ili ste Vi nju imali pod kontrolom i upravljali njome dok god je to bilo moguće? TG: Moram biti iskren i priznati da me je u prvom trenutku pogodila, ali kako mi je prof. Jušić objasnila da moram nastaviti živjeti maksimalno koliko mogu a ne tugovati što nikada neću biti sportaš godine i obarati rekorde, brzo sam prevladao taj prvi šok i čak jedan period svog života potisnuo spoznaju da imam distrofiju u drugi plan. Tako da nikada nisam dozvolio da ona utječe na moj život. Imao sam sreću da sam proživio toliko sretnih trenutaka u svom životu, upoznao divnu ženu koja me je prihvatila ovakvog kakav jesam, imamo dvoje predivne djece na koje smo izuzetno ponosni i malo bi toga mijenjao u svom životu kad bih morao. Koliko ću još moći držati bolest pod kontrolom ne znam, godine nose svoje ali još uvijek se ne dam!
DIM: Kako ste krenuli, što ste prvo radili, opišite nam malo te početke i što ste tada planirali? TG: Planova je u početku bilo toliko da bi trebao jedan cijeli broj da ih nabrojim. Velika je želja bila otići na glumu ali znao sam da je to gotovo nemoguće. Nakon gimnazije upisao sam Filozofski fakultet u Zagrebu – sociologiju i etnologiju, u jednom trenutku dobio sam obavijest da sam primljen i na pravni fakultet. Čak sam pokušao studirati oba fakulteta ali nisu mi dozvolili pa sam se prebacio na pravo. Za vrijeme te prve godine ispunio sam si svoj san i odglumio epizodnu ulogu u filmu Visoki napon Veljka Bulajića i gledao se u kinu. Biti na setu 6 mjeseci sa imenima poput Vanje Dracha, Ljubiše Samardžića, Božidarke Frajt, Bate Živojinovića, i još 20-ak najvećih glumačkih imena neponovljiv je doživljaj. Dobio sam i ponudu za drugi film ali sam se vratio u Brod i u Osijeku na Ekonomskom fakultetu završio programiranje na računalima i zaposlio se u Holdingu Đuro Đaković. 14 lijepih godina radio sam kao programer u računskom centru Holdinga. Kadrovska evidencija i obračun plaća za 15.000 radnika ĐĐ. Usput sam radio kao novinar i voditelj na radiju. Drugi dio glumačkog sna ispunio sam u amaterskom Gradskom Kazalištu u Slavonskom Brodu. Šest godina sam aktivno glumio glavne uloge a dvije godine bio i umjetnički ravnatelj kazališta. Pet premijera od kojih smo sa jednom predstavom odradili 39 gostovanja po Hrvatskoj i BiH, te stalna postava Cabarea dovoljno su da osjetite kako je biti na daskama koje život znače. Danas uživam u dobrom filmu u kinu ili predstavi koju gledam u kazalištu kad za to uhvatim vremena. U šali znam reći da još jedino nisam snimio svoj CD ali i zato još imam vremena.
DIM: Novinarstvo je bilo Vaša prva ljubav, što ste radili o čemu ste pisali, što biste željeli istaći kao Vama drag primjer iz tog razdoblja? TG: Sa novinarstvom sam se zarazio u vrijeme Poleta. U Brodu smo pokrenuli svoje novine za mlade LOB – List omladine Broda. To je velika škola i taj mi je period života posebno drag. Imate 15-16 godina pišete o svemu i pratite sve što se događalo. Stalo smo bili u sukobu sa vlastima i odgovornima ali se nismo dali. Od iste ekipe se sastavila prva postava emisije emisije za mlade na lokalnom radiju. Napravili smo pravu revoluciju u eteru, prvo jer smo puštali politički angažiranu glazbu, a drugo jer smo imali strašnu ekipu koja je pisala kritičke osvrte koji su boli sve što nije bilo dobro u to vrijeme. Tri puta smo išli u tadašnju miliciju na preslušavanje emisija zbog žalbi, ali zato danas imamo tri književnika iz te generacije, nekoliko vrhunskih novinara na HTV-u i zagrebačkim radio postajama i dvoje profesionalnih glumaca. Svi su oni prošli kroz našu redakciju i postali kasnije netko i nešto. Moja specijalnost od prvog trenutka je bila glazba i nju sam slušao, pratio i svirao na radiju što evo i danas radim nakon jedne duže pauze. Posjedujem jednu od najboljih fonoteka u Slavonskom Brodu sa preko 4.000 LP, otprilike isto toliko CD-a a kolekcija MP3 pjesama je dovoljna da mogu svirati jedno 10 godina na radiju da se ne ponovim. U svojoj novinarskoj karijeri napravio sam intervjue sa svim poznatim glazbenicima u Hrvatskoj ali i sa brojnim stranim velikim zvijezdama poput Dire Straitsa, Stranglersa ili Petera Gabriela. Evo zadnji su sa Banetom iz Songkillersa, Shortyijem iz Vinkovaca i sa Severinom u sklopu njene turneje sa Karlovačkim. Iz davnih vremena najdraži su mi bili oni sa Zabranjenim Pušenjem i Top Listom nadrealista jer smo umirali od smijeha kad smo ih radili!
DIM: Zaključujemo da i u obitelji postoji neka umjetnička crta, neka snažna nota, jer i Vaša sestra Mirjana Goll Tomić se bavi slikarstvom? TG: Umjetnička crta potječe od mog djeda koji je bio vrhunski kipar i veliki umjetnik. Jedan od njegovih sinova, moj stric je akademski slikar Predrag Goll, moj otac je tehnički crtač tako da je i on nasljedio osjećaj za dobar i jasan crtež. Moja sestra je jedina od treće generacije Goll-vih završila slikarstvo i da slika malo više i izlaže danas bi sigurno bila priznata hrvatska umjetnica, no i ovako stvara predivna ulja na platnu i vrhunske akvarele što je obiteljska specijalnost. Majka mi je tek prije par godina počela slikati kao amater no danas radi nevjerovatne crteže na staklu. Prvi akvarel mog sina Adriana u osnovnoj školi pokazao je da i on ima tu crtu u sebi. U obitelji je očito prisutan umjetnički gen i svako ga koristi na sebi svojstven način. DIM: Grafički dizajn, suvremene tehnologije, svojim dolaskom u Savez kao dopredsjednik utkali ste mu novi imidž dali profil – osvanuli su prelijepi plakati, letci i sl. TG: Ja sam svoj umjetnički GEN iskoristio u grafičkom dizajnu. Nekoliko svjetskih nagrada to i potvrđuje: Plakat “Bicikli“ protiv nasilja nad ženama koji je ženska mreža koristila u svojoj kampanji dobio je svjetsku nagradu kao najbolje rješenje na zadanu temu. Moja digitalna fotografija “Brži od tebe“ 2004. godine dobila je 3. nagradu svjetske zdravstvene organizacije WHO i tiskana je u preko 100.000 primjeraka kao razglednica i poslana u cijeli svijet iz Ženeve. Kada sam došao u Savez jednostavno sam počeo raditi ono što najbolje znam, kreirati jedan novi identitet Saveza. Danas smo prepoznatljivi po svojim plakatima, mapama, časopisu, tiskanim izdanjima poput knjige Ide Kovač. Nadam se da ono najbolje tek dolazi, pred nama je Nacionalni dan, novi skupovi, puno novih brošura i puno novih ideja. Možda i po koja nagrada tek toliko da nas ne zaborave :)! DIM: Potom ste iznjedrili GEN i web portal! Svakako najiskrenije čestitamo za prestižnu nagradu - Premijerovu web nagradu, najznačajnije hrvatsko internet priznanje u 2005. koju ste dobili kao autor web portala, kako je to bilo prilikom primanja nagrade, vidimo veseli osmijeh potpredsjednice Vlade i Vašu radost na licu, malo nam dočarajte atmosferu. TG: GEN je bio moj i Željkov prvi veliki projekt i odmah smo znali što želimo. Vrhunski magazin u boji koji će daleko odskakati od ostalih glasila po kvaliteti izgledom i kvalitetom papira. Već nakon par brojeva bilo je jasno da smo uspjeli jer GEN je postao obavezna tiskovina u bibliotekama, svi koji su ga dobili su ga čuvali a ne bacali nakon što ga pročitaju. Danas je model po kojem se radi i to me posebno veseli. Web portal je bio moja želja jer sam od prvih dana hrvatskog interneta prisutan na njemu i znam koliko jedna dobra stranica može pomoći i poslužiti u medijske svrhe. Kako nismo imali sredstva za web napravio sam ga autorski i dizajnerski iz čistog gušta i redovito ga osvježavam već tri godine. Vrlo brzo su naši članovi koji se služe internetom postali redoviti posjetitelji i to najbolje pokazuje prosjek od preko tisuću direktnih posjeta svaki mjesec. Za Premijerovu nagradu sam doznao dan prije dodjele i jednostavno nisam se ni snašao kada me je redakcija VIDI-ja obavijestila da sam dobitnik i da trebam biti nazočan na dodjeli. Tek sam u Esplanadi na samoj dodjeli shvatio koliko je to veliko i vrijedno priznanje jer Premijerova web nagrada je najznačajnije hrvatsko internet priznanje za web, a dobio sam ga za posebna postignuća koja ova web stranica ostvaruje na području zaštite i promicanja ljudskih prava u smislu izjednačavanja uvjeta života ljudi sa dodatnim potrebama u društvu te edukaciji najšire javnosti o shvaćanju problema osoba s invaliditetom, kao i zamijećenost, lakoću pristupa, suvremenost koncepcije, kontinuiranog ulaganja u poboljšanja postojećih servisa, servisa koji prate nove tehnologije i prije svega sadržaja koji je koristan i opravdava ideju radi koje je stvoren. Nagradu mi je u ime premijera dr. Ive Sanadera koji se prisutnima obratio putem video linka iz Brisela, uručila potpredsjednica Vlade i predsjednica Vladinog povjerenstva za osobe s invaliditetom Jadranka Kosor. Nasmijana je jer je prepoznala osobu koju sad već redovito viđa što na našim skupovima, što na nekim drugim mjestima, i to mi je potvrdila dok mi je uručivala nagradu. Prije dva mjeseca mi je gđa. Kosor na međunarodnoj konferenciji uručila certifikat kao prvoj generaciji EU specijalista, a za Međunarodni dan osoba s invaliditetom uživo mi se javila u program na radiju. Moja radost je pak bila nemjerljiva jer je odabir za nagradu napravio stručni tim od 35 vrhunskih domaćih i stranih stručnjaka, ljudi koji se profesionalno bave web-om, dakle struka, i sada sam siguran da sam napravio nešto najbolje od najboljeg i to će ostati trajno zabilježeno. Medijski je ova nagrada za Savez najveći uspjeh do sada, jer su dodjelu popratili svi mediji od tiskanih do elektronskih, broj posjeta na stranicama Saveza se povećao za desetak puta, i to je najbolja najava naše velike nacionalne kampanje u svibnju 2006. DIM: Mi predstavnici udruga koje okupljaju samo osobe oboljele od mišićne distrofije bili smo ponosni što smo uspjeli organizirati prvi Edukacijski tečaj za voditelje klubova osoba oboljelih od mišićne distrofije i okupiti posebno kvalitetne ljude za koje do sad gotovo nismo niti znali. Veseli nas Vaša ustrajnost da pitanja tih osoba rješavate kroz udruge i da do svakog dođete! TG: Primjetili smo da se u mješovitim udrugama naši članovi običnu povuku ili ih gurnu u stranu, pa rijetko sudjeluju u odlučivanju i kreiranju programa. Zato smo odlučili potaknuti osnivanje klubova i gđa Mirić je napisala sjajan projekt koji je odobren pa smo u sklopu njega s velikim uspjehom organizirali prvi edukacijski tečaj za voditelje klubova i u Zagreb doveli naše distrofičare iz gotovo svih udruga na terenu. Tako smo otkrili nekoliko mladih i sposobnih ljudi koji će u budućnosti sigurno biti afirmirani. Ponovno sam dobio dokaz da se većina naših problema rješava kroz udruge i kvalitetne ljude u njima i zato ću ustrajati na tome da svi dobiju svoju priliku i pokažu ili doprinesu koliko mogu za dobrobit svih nas. DIM: Nismo sigurni da je svima poznato da spadate u skupinu predsjednika koji je, što u funkciji dopredsjednika, što kao predsjednik obišao udruge – članice diljem Lijepe naše. Nabrojite barem neke kako bi se vidjelo da je upoznavanje lokalnih prilika preduvjet dobrom globalnom djelovanju. TG: Od trenutka kada sam postao dopredsjednik želio sam se kao prvo upoznati sa našim udrugama i njihovim programima i problemima. Kako je Željko u to vrijeme bio vezan za posao i Zagreb ja sam krenuo na teren i do sada sam se odazvao na gotovo sve pozive a neke sam i samoinicijativno posjetio. Od Dubrovnika, Rijeke, Pule, Siska, Karlovca, preko Varaždina, Koprivnice, Požege, Slatine, Donjeg Miholjca, Osijeka, do Vinkovaca i Županje. Mislim da je jako važno biti u izravnom kontaktu, tako da udruge članice osobno upoznaju predsjednika kako bi lakše surađivali i radili na dobrobit naših distrofičara. Globalni se problemi uvijek počinju rješavati lokalno i ako nemate dobru vezu sa samim članovima teško je raditi kvalitetno i postići bilo kakav uspjeh. DIM: Ovdje ne želimo propustiti ni priliku da Vas predstavimo i kao dopredsjednika Društva distrofičara, cerebralne i dječje paralize i ostalih tjelesnih invalida Slavonskog Broda, to je i baza iz koje ste došli u Savez, kako se to dogodilo? TG: Godinama sam bio na neki način pridruženi član svoje matične udruge, jer sam bio u radnom odnosu i bavio se nekim drugim stvarima poput novinarstva. Udruzi sam uskakao kad je trebalo odraditi nešto lokalno. No kad sam ostao bez posla i odlučio se ozbiljno posvetiti problemima osoba s invaliditetom prije nekih osam godina logično je bilo da sam se prvo aktivirao u svojoj matičnoj udruzi. Ubrzo sam postao član predsjedništva a kako sam bio najpokretniji odmah su me delegirali na skupštinu SDDH u Zagreb. Nekoliko distrofičara sam poznavao sa rehabilitacije od prije i odmah me je netko nominirao za člana predsjedništva jer je trebalo popuniti dva mjesta u predsjedništvu. Tako sam prije 5 godina postao član predsjedništva SDDH i upoznao Željka, Kulfu, Ružicu, Maricu, Gorana, Milu, Nenada i sve te drage ljude s kojima sam danas veliki prijatelj na prvom mjestu, a poslovno odlično surađujemo i kao nova postava predsjedništva do sada nismo imali ni jednu nesuglasicu a sve obveze smo maksimalno korektno i u duhu našeg Saveza odradili na vrijeme i uspješno! Uvjeren sam da pred ovim predsjedništvom ne postoje prepreke i da sad radimo za primjer mnogima u ostalim savezima ili udrugama, a godina pred nama će to i pokazati! DIM: Podržali ste i neke radikalnije promjene kojima ste dokazali da želite zdrave i prosperitene udruge, vjerujemo da je to Vaš credo. TG:
Ponekad se stvari
prepuste vremenu i nakon jednog određenog perioda zaista izgleda kao da se
ništa ne događa. Među našim udrugama kao i među svim ostalim postoje one
bolje, aktivnije i spremne na suradnju kao i one koje su spore, nemaju volje
za promjenama ili su generalno protiv svega. Unazad par godina puno je bilo
govora o izdvajanju, formiranju nekih novih regionalnih grupacija, ponekad
opravdanih no uglavnom neopravdanih kritika na račun Saveza. Osobno sam jako
dobro upoznao rad većine udruga kao i aktivnosti Saveza u posljednjih 4-5
godina i odgovorno tvrdim da je Savez danas puno jači nego prije nekoliko
godina. Društveno smo priznati, uključeni u sve segmente od rješavanja
zakonske regulative do pomoći svojim članovima. Zajednica Saveza ponovo je
preuzela ulogu koja joj sa pravom i pripada kao najjačoj asocijaciji u RH
koja brine o osobama s invaliditetom, a u Zajednici smo danas aktivna
članica koja sudjeluje u kreiranju programa i svih aktivnosti u budućnosti a
ne pasivni promatrač što smo jedno vrijeme bili. Samo umreženi i radeći
zajednički možemo ostvariti ono što želimo i moramo u narednih par godina.
Nekoliko udruga smo u skladu sa Statutom brisali iz svoje evidencije jer smo
ustanovili da ili uopće ne rade ili drastično krše sve propise po kojima bi
trebale raditi i osobno sam za brisanje iz evidencije svih onih koji ne žele
raditi na zajedničkim projektima nego im je cilj samo prigovarati i
sabotirati. Siguran sam da Savez može odlično raditi i sa daleko manje
članica ali aktivnih i dobro povezanih u jaku mrežu na terenu. Udruge kao da
zaboravljaju da su dobrovoljno ušle u Savez i ostvarile prava punopravnih
članica ali i obaveze, pa se onda začude kad od njih zatražimo neko izvješće
ili bilo kakav pisani materijal. No to će se brzo promjeniti i znam da će
ovaj puta dobri i uspješni pobjediti! Posebno smo obogaćeni i Vašim osobnim doprinosom autorskom djelu – knjizi doktorice Ide Kovač »Rehabilitacija i fizikalna terapija bolesnika s neuromuskularnim bolestima«. Knjiga je jedinstvena jer ste uz knjigu pripremili multimedijalni CD koji donosi i videozapise svih opisanih vježbi što uistinu pomaže bolesniku da može biti siguran u točnost izvođenja. Kad Vam je sinula ta ideja? TG:
Doktorica Kovač je jedna
divna osoba sa kojom je užitak i pričati a kamoli ne surađivati. To je u
početku bio zadatak koji mi je Željko prije dvije godine dao i rekao otiđi
do Ide Kovač upoznaj se s njom i dogovori oko brošure koju će ona pripremiti
za Savez. Prva ideja je bila napraviti brošuru od 20-ak stranica o
rehabilitaciji neuromuskularnih bolesnika. No kako je Ida završavala tekst
on je sve više rastao i u jednom trenutku smo shvatili da imamo materijal za
pravu knjigu pa više nismo štedili na tekstu. Ida je napisala pravu malu
enciklopediju rehabilitacije. Onda smo odabrali nekoliko modela crteža i
moja sestra i jedan odličan crtač su ilustrirali cijelu knjigu sa crtežima.
No Ida je imala i nekoliko fotografija koje je željela staviti u knjigu i
odmah sam vidio da moramo slikati sve vježbe jer su fotografije bile kao
žive i puno jasnije su dočaravale same vježbe. Dogovorili smo dan za
snimanje jer je Ida morala pozvati pacijente koji su pristali da ih se slika
za potrebe ove knjige. Dan prije odlaska na snimanje bio sam kod jednog
prijatelja i pomagao mu montirati film na računalu i kad smo završili
montažu pozvao sam ga da sutra sa mnom dođe na snimanje i sve što radimo
zabilježi i kamerom tako da imamo i video materijal koji bi mogli koristiti
na prezentacijama ili edukaciji. Kad sam složio i umjetnički opremio knjigu
poslao sam ju Idi na korekturu. Jedan od bliskih prijatelja tih dana mi
donosi svoje multimedijalno izdanje jedne knjige poezije i poklanja mi ga a
meni čim sam ga pogledao postaje jasno da moramo iskoristiti i video
materijal i bacam se na montažu snimaka pa zajedno sa još jednim Tomislavom
– Čačićem stvaram i multimedijalno izdanje knjige. Razultat je
najkompletnije izdanje za rehabilitaciju i fizikalnu terapiju do sad u
Hrvatskoj koje je sada već prevedeno na engleski a ove godine se prevodi i
na francuski! Suradnja sa Idom je bila toliko spontana i ugodna, nastavila
se tijekom skupštine EAMDE u Zagrebu, a trenutno se iskreno radujem svim
budućim zajedničkim projektima.
DIM: Već ste drugi mandat (ove godine reizabrani) za dopredsjednika EAMDE kojoj ste također utkali dušu. Lijepo smo se osjećali slušajući prelijepe riječi hvale od šezdesetak međunarodnih sudionika 35. konferencija EAMDE koju ste organizirali u Zagrebu, po prvi put u Hrvatskoj osobe oboljele od mišićne distrofije imale su čast sudjelovati na takvom skupu i to o posebno važnoj temi. Kako osobno ocjenjujete taj skup i što planirate u 2006.gdje je Skupština? TG:
EAMDA je najjača europska
asocijacija koja okuplja nacionalne saveze 32 europske zemlje. Prije tri
godine odlučili smo se aktivnije uključiti i angažirati u međunarodnim
asocijacijama u kojima smo članica. Tako sam otišao na godišnju skupštinu
EAMDE na Maltu i za vrijeme skupštine razgovarao sa delegatima i dogovarao
neke aktivnosti. Kako je te godine bio reizbor predsjednika EAMDE Boris
Šuštašić iz Slovenije koji je bio nominiran odmah je obavio sa mnom razgovor
i predložio da mu budem dopredsjednik što sam sa ponosom prihvatio jer sam
smatrao da je to jako važno za naš Savez. Ubrzo sam dobio u zadatak da
napravim web za EAMDU koji danas održavam i još nekoliko važnih stvari. Sa
Borisom odlično surađujem i on je iduće godine predložio da godišnju
skupštinu 2005. održimo u Zagrebu. Velika odgovornost i još veći posao. Ali
prihvatio sam i danas sa ponosom mogu reći da smo pripremili i odradili
najbolju Skupštinu i konferenciju EAMDE u zadnjih desetak godina što su
potvrdili svi nazočni, njih 62 iz svih zemalja članica. Naša dobra vila u
EAMDI gđa. Lilo Piquet iz Švicarske koja nam pomaže od trenutka kad smo
postali članica je preuzela veliki dio posla a to je bio odabir predavača i
njihovi troškovi, a kad u Zagreb dovedete 7 velikih svjetskih imena onda
znate koliko to košta ali i vrijedi. Ekipa Saveza koja je radila na ovom
projektu je svoj dio posla odradila savršeno i bez ijednog propusta i njih
sve ovim puta moram posebno pohvaliti. Ni jedan prigovor od sudionika nismo
dobili, sjajna suradnja i koordinacija sa DDZ i SOIH-om, izlet za sjećanje u
Mariju Bistricu i ponovno odlična suradnja sa lokalnom udrugom iz Stubice,
primjeri su kako se zajednički rade veliki projekti na obostranu korist.
Jednoglasno sam izabran za dopredsjenika još dvije godine, ove godine su
domaćini EAMDE Slovački Savez i Bratislava kao grad domaćin. Nama dovoljno
blizu da ponovno budemo prisutni u većem broju!
DIM: U organizaciji Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva i organizacije European Citizens Action Service (ECAS) završili ste kao jedina osoba s invaliditetom Program informiranja i izobrazbe o EU za predstavnike udruga iz RH. Za naš Savez i udruge to je velika prednost jer su ta znanja nužna u brojne svrhe a za nas je posebno važna Vaša edukatorska i savjetodavna uloga. Što je sve to što ste naučili, jer smo bili sudionici kad Vam je osobno potpredsjednica Vlade gospođa Kosor uručila diplomu-certifikat u Novinarskom domu u Zagrebu. TG: Cilj ovog programa je bio potaknuti aktivnije sudjelovanje udruga u procesu integriranja Hrvatske u EU, te njihovo bolje povezivanje s krovnim nevladinim mrežama koje djeluju na razini EU u Bruxellesu, kao i kvalitetnije povezati izvršnu vlast i nevladin sektor. Na pozivnom natječaju od 300-tinjak prijavljenih kandidata izabrano je 25 predstavnica i predstavnika udruga iz raznih sektora i iz cijele Hrvatske koji su nakon programa postali prva generacija specijalista za europske integracije u nevladinom sektoru. Mi ćemo u svojim područjima djelovanja aktivno pridonositi edukaciji i podizanju razine osviještenosti članova organizacija o mogućnostima koje im se otvaraju s približavanjem Hrvatske EU te poticati aktivno uključivanje civilnog sektora u procese prilagodbi Hrvatske stadardima EU. Program izobrazbe o EU bio je organiziran kroz niz od pet seminara u Hrvatskoj sa stranim predavačima na engleskom jeziku i finalnom izobrazbom od dva tjedna u Bruxellesu. Kako sam bio jedini predstavnik udruga koje brinu o osobama s invaliditetom mislim da sam savladao znanja koja će Savezu i našim udrugama ostvariti određenu prednost u daljnjem procesu pridruživanja a ja ću svoje znanje nastojati prenijeti na naše članove tijekom naših edukacija i skupova. Certifikat prve generacije EU specijalista je velika stvar jer postajemo eksperti za određeno područje a danas je znanje najveća vrijednost koju imate.
DIM: Gospodine Goll prilikom oba boravka delegacije Europskog foruma osoba s invaliditetom predstavili ste naš Savez na izuzetno popularan način, naravno na tečnom engleskom ali pokazali ste prilikom održavanja skupova Saveza, skupova SOIH i ostalih aktivnosti jednu suradničku opredjeljenost kako po idejama tako i po sudjelovanju, pa bilo ono i fizičke naravi. To je u suštini jedan dobar vjetar kojim Savez podržava svoju krovnu organizaciju i lijep primjer suradničkih sinergijskih efekata. TG: Mislim da sam to već provukao kroz jedan odgovor. Nakon smrti Željka ja sam ga zamjenio i u predsjedništvu SOIH-a. Kako sam osoba koja više vole stvarati nego razarati odmah sam se otvoreno uključio u sve aktivnosti sa jasnom namjerom da pomognem i doprinesem. Mislim da je to dr. Bobuš ali i cijelo predsjedništvo SOIH-a prepoznalo i uključilo me odmah u sve aktivnosti. Prezentacije i multimedija općenito su mi vrlo bliske, engleski i govorim i pišem tečno tako da je moj doprinos bio očekivan i siguran sam, vrlo koristan. Sa EDF-om sam imao susret u Briselu u sklopu obuke i iskoristio sam ga jako dobro, tako da se sve poklopilo sa njihovim posjetom u Hrvatsku i daljnjim aktivnostima oko punopravnog članstva u toj najjačoj Europskoj asocijaciji koja brine o preko 50 milijuna osoba s invaliditetom u EU. Naša budućnost je u toj obitelji i mislim da smo prag već prešli. Veseli me vaša konstatacija da sam dobar vjetar u SOIH-u jer sam zaista spreman pomoći u svemu pa i ljepljenju plakata ako treba, a mislim da suradnički već dugo nismo ovako kvalitetno radili, uostalom rezultati su više nego očiti! DIM: Uz predsjednika SOIH dr. Zorislava Bobuša glavni ste zagovarač sustavnog financiranja udruga osoba s invaliditetom kao udruga koje djeluju za opće dobro u RH, vjerujete li da će kriteriji koje je posebno formirano povjerenstvo pripremilo zaživjeti? TG: Uvjeren sam u to, naime bez sustavnog financiranja udruga naša budućnost je neizvjesna a u svim kontaktima koje sam imao u EU to je naglašeno kao jedan od ključnih kriterija normalnog rada nevladinog sektora u cjelini. Europa se okrenula svojim građanima i podržava sve njihove aktivnosti pogotovo one usmjerene ka osobama s invaliditetom, pa je vrijeme da i Hrvatska to učini. Znam da dr. Bobuš u potpunosti dijeli ovo mišljenje i ne samo to, nego već nakon šest mjeseci mog rada u predsjedništvu Zajednice Saveza postajemo jedan snažan i uigran tim koji se okrenuo prema budućnosti i članstvu u EU, a o budućnosti i prosperitetu naših Saveza imamo istu želju a to je da prvo postanemo punopravni građani ove države sa svim svojim pravima koja nam pripadaju a da onda postignemo kvalitetu života koja je danas standard za osobe s invaliditetom u većini Europskih zemalja, i na tome ćemo ustrajati do kraja!
DIM: No, ta suradnja je također znakovita i po horizontali jedinstven je primjer Saveza društava distrofičara Hrvatske i Saveza udruga osoba oboljelih od cerebralne paralize i njihovih gradskih zagrebačkih udruga da dijele iste prostore ali da njeguju korektne, partnerske i prijateljske odnose. TG: Siguran sam da smo po tome primjer ostalim Savezima. Dijelimo zajedničke prostorije i kao Savezi i kao gradske udruge ne samo u Zagrebu, u svakom trenutku smo spremni uskočiti jedni drugima ako se za to ukaže potreba, u većini projekata nastupamo kao partneri poput skupa u Vinkovcima koji je sa svojim zbornikom radova postao obavezna literatura na fakultetu, prilikom velikih skupova koje organiziramo uvijek smo zajedno na mjestu događanja i odrađujemo sve poslove u duhu najboljih prijatelja. Evo i EAMDA je bila primjer za to. Mislim da nam taj duh zajedništva nedostaje u cjelini jer smo se u posljednjih 10-ak godina previše podijelili unutar udruga i Saveza i više se borimo nego što si pomažemo što je apsurdno! DIM: Svakako još jedan izuzetan doprinos ne smijemo propustiti, naime od 2006. osobe s mišićnom distrofijom imat će 21. svibanj kao "Nacionalni dan osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti" s motom "I vaše srce je mišić". Kad ste došli na tu ideju i kako je realizirana? TG: U sklopu predsjedništva EAMDE se razgovaralo kako se u zemljama članicama obilježavaju i medijski prate dani i aktivnosti vezane uz naše oboljenje i kada sam shvatio da većina zemalja ima Nacionalni dan osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti, a kako Cerebralci već imaju svoj dan i odlično ga koriste da bi skrenuli pažnju na svoje probleme, zaključio sam da nam je taj dan jako važan i potreban. Predložio sam predsjedništvu da ga zatražimo i odmah smo se dogovorili da to bude 21. svibanj, datum osnutka Saveza, ali i zbog lijepog vremena i aktivnosti na otvorenom. Kada smo dobili odobrenje od ministarsva i vlade trebalo je smisliti slogan za kampanju i kako smo upravo završavali pripreme za skup EAMDE, u Zagrebu sam se sastao sa dr. Bobušem i gđom. Maricom Mirić i za vrijeme radnog sastanka obavijestio sam ih da smo dobili svoj dan i da imam ideju da nam slogan bude „I srce je mišić“. Odmah smo se svi uključili u kreiranje i argumentiranje svojih ideja a dr. Bobuš vrlo brzo je to presložio i na početnu ideju dodao riječ vaše jer se uglavnom u kampanji obraćamo “zdravima“ što je odlična ideja i tako smo dobili svoj slogan “I vaše srce je mišić“ koji sam već i grafički uobličio u plakat tako da smo spremni za našu prvu veliku Nacionalnu kampanju ove godine! DIM: U brojnim postignućima valja spomenuti i nedavno održani Koncert u znak sjećanja na Željka Klepača koji ste realizirali u suradnji s njegovom kćerkom. Uz to što ste odali uz velike glazbenike počast "majstoru fagota" trasirali ste i nastavak Koncerata u znak sjećanja na njihova začetnika. TG: Nakon što nas je Željko napustio i njegova supruga Ester i kćerka Bojana su nam rekle “nemojte nas zaboraviti“. Bojana je obećala da će nastaviti zajedno sa mamom organizirati jedan puta godišnje koncert klasične glazbe koje je Željko osam godina za redom organizirao i po kojima smo bili već prepoznatljivi. 2005. nismo ni pokušavali organizirati koncert, no Bojana me je u jednom trenutku pitala da li bi joj pomogli napraviti jedan rock koncert po tatinoj želji i to sam odmah prihvatio. Kako sam prije godinu dana Željku snimio CD po njegovom osobnom odabiru to je bio i popis pjesama za koncert, tako da smo imali popis pjesama a po njemu je Bojana tražila izvođače. Na kraju smo ih imali 25 i to imena poput Josipe Lisac, sestara Husar, Lutke i Duško Čurlić kao voditelj. Veliki koncert sa velikim imenima i puna Tvornica kulture, medijski odlično popraćeno i kao rezultat oko 20.000 kn pologa za rehabilitacijski centar kad ga dobijemo. Bilo je tako dobro da su svi izvođači koji su nastupili besplatno pitali da li se vidimo i naredne godine što nije isključeno. Rock'n'roll je ono u čemu i osobno uživam pa mi je puno bliže to organizirati a zašto ne bi imali i klasični i rock koncert u jednoj godini! DIM: Smijemo li Vas pitati za onu epizodu o poticajnom zapošljavanju??? TG: To je priča o poticajnoj mjeri 'Šansa za nas' koja je neslavno propala, a nitko nije odgovarao za taj promašaj u vladi. Udruga za poticanje zdravog razvoja djece i mladih iz Broda željela me je zaposliti i iskoristiti taj poticaj. Bio sam prva i jedina osoba s invaliditetom u našoj županiji koja je tražila taj poticaj. Prvo smo pisali elaborat šta i gdje ću raditi, pa se nije znalo tko mi može biti mentor jer sam trebao imati mentora godinu dana, a ja sam pitao tko će zaposliti osobu sa invaliditetom ako ona ništa ne zna. Onda sam morao na liječnički što je normalno kod zaposlenja, no nokon toga sam poslan i na psihološko promatranje jer sam osoba s invaliditetom a radit ću kao tajnik pa ću biti u kontaktu sa strankama! To su strašne stvari protiv kojih se moramo boriti i mijenjati svijest ljudi. Osam testova riješio sam kao da sam 'normalan' kako je to prokomentirala osoba koja me je testirala. I kad je sve bilo prikupljeno i papiri poslani u Zagreb jer podružnice Zavoda ništa ne mogu same odlučiti, ja dobivam honorar od 2.000 kuna za jedan posao koji sam napravio. Tvrtka koja mi uplaćuje honorar čini to legalno i plaća sve poreze i doprinose a mene dan nakon toga na mobitel zove direktor Zavoda za zapošljavanje da me obavijesti kako sam izgubio status nezaposlene osobe i cijeli se postupak stornira. U tom trenutku kao i danas ja i supruga ne radimo, hranim i odgajam dvoje djece koji su također osobe s invaliditetom, a država me briše iz evidencije jer sam dobio više od 900 kn u jednom mjesecu, a mogao sam ih dobiti i na crno! Toliko o humanosti i poštenju, brizi za ugrožene i sličnim floskulama kojima naši veliki političari često barataju bez pokrića. DIM: Što je s rock glazbom? TG: Rock glazba ostaje dio mene jer sam pravi rocker u duši. Za mene je period od 1969. do 1979. zlatnih deset godina glazbe i sve što je nastalo u tih 10 godina je neponovljivo. Prije dva mjeseca vratio sam se u eter na svoj prvi radio – Radio Brod na 101,3 FM koji naši članovi mogu pratiti i putem interneta na www.radiobrod.hr u live stream-u. Tri dana u tjednu imam svoj poslijepodnevni i večernji one man show i ponovno uživam u dobroj glazbi koju sam biram, i komunikaciji u programu sa svojim slušateljima. Ponovno sam Stari Mačak Tom i mislim da sam velikom broju ljubitelja dobrih glazbenih emisija jako nedostajao jer telefoni ne prestaju zvoniti kao i pohvale pa mislim da mi dobro ide. :)
DIM: A ono s old tajmerima, "put oko svijeta sa Spačekom" – otkud ta ljetošnja ideja i kako izgleda ta pustolovina? TG: U Brodu sam najviše gluposti napravio zajedno sa prijateljem Silviom Stilinovićem novinarom sa HTV-a. Zajedno smo radili na radiju, zajedno smo osnovali Gradsko Kazalište i glumili u njemu, postali vinski biskupi koji svake godine krste mlado vino, pisali za novine i još puno toga napravili. On jednostavno svake godine izmisli neku novu glupost i uspije me nagovoriti da to napravimo zajedno. Naravno ja prvo nastradam kod kuće jer moja supruga Dubravka obično zadnja dozna što se planira, ali mi poznavajući me na kraju ipak sve oprosti. Tako je jedan dan moj Silvije došao i rekao mi - prijavio sam nas na svjetski susret Citroenovih oldtimera 2CV u Škotskoj. Prvo sam pomislio da idemo avionom tamo pa ćemo nešto snimiti i vratiti se nazad a on mi kaže a ne vozimo se do tamo u spačeku. Još nije imao ni automobil ali je on već sve isplanirao i pronašao dva stara spačeka koje je za par dana kupio i počeo sredjivati. Kako se ljeto približavalo stvar je postajala sve ozbiljnija a ja još nisam bio siguran da ću ići - sve do tri dana prije puta, jer sam trebao 7.000 km sjediti u autu starom 32 godine bez ikakvog komfora i klime. No avantura je bilo toliko velika a put koji se trebao napraviti toliko zanimljiv da to nisam mogao propustiti. Krenuli smo na put na koji se ne odlučuju ni daleko iskusniji vozači i majstori, bez rezervnih dijelova, sa jednim automehaničarom koji se dobro snašao i sa željom da dokažemo da možemo iz inata jer su svi govorili da smo ludi i da je to neizvedivo. Silvio je jedan od ljudi koji u meni nikada nije vidio osobu s invaliditetom nego kreativca i osobu s potencijalima i zato ga izuzetno poštujem. Ja čak ni ne vozim ali sam bio zadužen za slikanje i internet i to sam odradio naravno savršeno. Putem web stranice www.2cvhr.org svi su u Brodu ali i svijetu svakih 15-ak minuta znali gdje smo i što radimo, tako da su kladionice stalno radile. Uspjeli smo ne samo stići do Škotske već se i vratiti kući, za 16 dana smo prešli 7.430 km, vidjeli Italiju, prešli Alpe na 2.200 metara, prokrstarili Francusku i Normandiju, Englesku pa na koncu cijelu Škotsku uključujući i legendarni Loch Ness. Bili smo dio svjetske 2CV obitelji zajedno sa 3.600 spačeka iz cijeloga svijeta i napunili baterije sa uzbuđenjima za narednih par godina. Po povratku smo dočekani kao prave legende a i dobili opkladu pa nas je u Brodu čekao janjac na ražnju. Cijeli put je snimljen za potrebe TV-a kao reportaža i jednom ćemo ga pregledati zajedno. Čovjek o kojem sam na putu često mislio i posvetio ovaj doživljaj je naravno naš dragi Željko koji bi siguran sam krenuo sa nama na ovaj put i ludo se sa nama proveo!
DIM: I naravno kad se sve ovo pročita dođe se do pomisli da to može samo jedan "samac" životni entuzijasta, no Vi imate obitelj – suprugu i dvoje djece, kako se oni uklapaju u sve to i koliko Vam pružaju podrške? TG: Napokon se imam priliku javno zahvaliti svojoj obitelji, no posebno divnoj supruzi Dubravki na svemu što mi je pružila u proteklih 20-ak godina. Nije joj bilo lako i ja to znam ali zajedno smo sve te godine i još uvijek se volimo a nadam se da se to neće promijeniti ni za narednih 20 godina. Imamo kćer Saru koja je tatina miljenica i maminog ljubimca i kućnog genijalca Adriana koji je trenutno maturant gimnazije i odlikaš je od prvog osnovne do sada. Oni su moj najveći oslonac u životu, oni su ona sigurna luka u koju se vratim sa svakog puta ili neke avanture. Navikli su da sam u pokretu i da me često nema ali iskreno se nadam da se ponekad i ponose kad nešto dobro napravim. U životu čovjek mora nešto ostaviti iza sebe a za mene su to moja Sara i Adrian, samo zbog njih se je isplatilo proživjeti ovaj život. Za mene čaša nikada nije napola prazna nego napola puna u svemu, mislim da sam veliki optimista i da su to osjetili svi koji su me upoznali pa i moja supruga koja je ponekad bila zabrinuta zbog toga što ne radimo i nemamo dovoljno sredstava za život no ja se nikad nisam predao i ne planiram to ni u budućnosti, pa smo preživjeli i dobre i teške godine. Pred nama su nadam se neke bolje i mirnije godine!
DIM: Željko Klepač je rekao za Vas "Vjeruj Tomi ima viziju ...", pa onda kao vizionar poručite našim čitateljima ono i što Vas nismo pitali? TG: Pred nama su godine u kojima se potvrđujemo kao prava snaga i Savez koji brine o stvarnim članovima a ne brojkama na papiru, pred nama je ulaz u EU i uvjeren sam kvalitetniji život nego do sada. No sami ili pojedinačno to ne možemo ostvariti. Samo zajedno u jednoj velikoj obitelji koja brine o osobama s invaliditetom dolazimo do ovog cilja. Moja poruka za kraj ovog ugodnog razgovora je zato jedna od meni omiljenih izreka koju ja osobno proživljavam a ne samo izgovaram u prigodama poput ove, a ona glasi : “Snovi nas nose kroz život, ali sretni smo samo uz ljude“ a to su na prvom mjestu naše obitelji, naši dragi distrofičari i svi naši prijatelji koji nam pomažu i brinu o nama.
razgovor vodila Marica
Mirić |
