35. GODIŠNJA SKUPŠTINA I KONFERENCIJA EAMDE U ZAGREBU!

35. godišnja konferencija i skupština EAMDA-e koja se održala od 22. do 25. 9. 2005. u Hrvatskoj, u Zagrebu bila je veliko priznanje našem Savezu ali i velika odgovornost. SDDH već je niz godina članica EAMDA-e, Europske krovne udruge neuromuskularnih bolesnika. Svake godine EAMDA organizira održavanje svoje godišnje skupštine i tematske konferencije u jednoj od zemalja svojih članica. Čast nam je da smo mogli biti domaćini ovako velikog, međunarodnog i značajnog skupa i da smo maksimalno angažirajući se projekt uspješno priveli kraju na zadovoljstvo inozemnih i domaćih sudionika. Događanje se održalo od 22. do 25. 9. 2005. u Zagrebu, u Hotelu Golden Tulip Holiday pod visokim pokroviteljstvom potpredsjednice VRH i ministrice obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti, gđe. Jadranke Kosor, pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi i Grada Zagreba.
Skupu su nazočila 64 delegata iz europskih zemalja: Finske, Slovenije, Malte, Njemačke, Švicarske, Mađarske, Belgije, Italije, Kosova, Cipra, Danske, Rumunjske, Nizozemske, Slovačke, Turske, Francuske, BiH, SiC te Hrvatske.

23. 9. održana je medicinska konferencija, na kojoj su nazočili i domaći gosti, predstavnici Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske, drugih srodnih saveza, predstavnici naših članica, te mnogih drugih institucija i liječnici s područja neuromuskularnih bolesti.
Tog dana održana su vrlo stručna medicinska predavanja od strane inozemnih ali i domaćih istaknutih liječnika na teme:
“Trenutno stanje ventilacije, razvoj ventilacije od željeznih pluća do danas, mašina za kašalj” dr. Patrick Leger (AFM, Francuska),
“Ventilacija-invazivna-neinvazivna, pozitivni, negativni pritisak, model i vrsta ventilacije”, dr. Dominique Robert (Francuska),
“Kako živjeti sa ventilacijom ali bez traheotomije 10 godišnje iskustvo, komplikacije, usavršavanje tehnika telemedicine između kuće i bolnice” dr. Philippe Soudan (Belgija),
“Monitoring neinvazivne ventilacije u kućnim uvjetima”
dr. Jean-Paul Janssens (Švicarska),
“Endokrinološki problemi pacijenata s neuromuskularnim oboljenjima, prehrana, osteoporoza ili dijabetes kod prekomjerne prehrane i viška kilograma” dr. D. Kaštelan (Hrvatska),
“Problemi gutanja indikacije i koristi PEG aplikacije kod pacijenata s neuromuskularnim oboljenjima” dr. Željko Krznarić (Hrvatska)
“Rehabilitacija i problemi sa težinom” dr. Ida Kovač (Hrvatska),
“Obnovljeni program rehabilitacije za neuromuskularna oboljenja” dr. Anton Župan (Slovenija),
“Tipično hodanje osoba s neuromuskularnim oboljenjima studija” dr. Aleš Pražnikar (Slovenija),
“Povijest EAMDE: Europska neuromuskularna asocijacija ujedinjena davno prije stvaranja Europske Unije” prof. dr. Reinhardt Rudel (Njemačka), te
“Prezentacija europske strukture i modela rehabilitacije” prof. Alain Delarque EUMS (Francuska).
Konferencija je trajala cijeli dan sa pauzama za pitanja i svi se slažu da je ove godine kvalitet predavanja bio na najvišem europslom nivou.

24.09. održana je skupština EAMDE na kojoj je analiziran rad u protekloj godini i usvojen plan aktivnosti za naredne dvije godine. Na održanoj skupštini jednoglasno je odlučeno da predsjednik EAMDE i dalje ostaje gosp. Boris Šuštaršić (Slovenija), a dopredsjednik EAMDE, gosp. Tomislav Goll (Hrvatska).
Za inozemne sudionike taj dan, organizirali smo posjet hrvatskom svetištu “Marija Bistrica”, i ovim putem još jednom se zahvaljujemo našoj udruzi iz Donje Stubice koji su sjajno odradili program tog popodneva i bili nam domaćin zajedno sa turističkom zajednicom D. Stubice i Svetištem u Mariji Bistrici.
Skupština je ocjenila da je ovo okupljanje najbolje u proteklih 10-ak godina i od strane izvršnog komiteta EAMDE dobili smo posebnu pohvalu za odličnu organizaciju i gostoprimstvo.
Za potrebe skupa tiskani su promotivni materijali (mape, plakati, baneri, brošura), izrađene akreditacije, kupljeni prigodni pokloni za predavače i organiziran izlet do Marije Bistrice, a trenutno se tiska i zbornik radova.

Naš cilj kao organizatora bio je organizirano provesti upoznavanje bolesnika s novim rehabilitacijskim liječenjem neuromuskularnih bolesti, načinom simptomatskog liječenja radi olakšavanja posljedica bolesti te ublažavanja onesposobljenosti i hendikepa bolesnika. Cilj je bio i poboljšati sposobnosti, vještine i znanja za provedbu rehabilitacije a posebno kinezioterapije bolesnika s neuromuskularnim bolestima, a time posljedično pozitivno utjecati na funkcionalne mogućnosti, bolje korištenje postojećih fizičkih sposobnosti, ublažavanje onesposobljenosti i hendikepa, te u konačnici poboljšanje kvalitete življenja.
Cilj je bio i edukacija Hrvatskih liječnika novim tehnikama i najnovijim dostignučima na polju neuromuskularnih oboljenja,i u tu svrhu odlučili smo sva predavanja objaviti u zborniku radova kako bi ona došla do većeg broja naših stručnjaka koji nisu bili prisutni na ovoj konferenciji.



Prezentacija Hrvatske i naših stručnjaka kao i Saveza prilika je koju smo u potpunosti iskoristili.

PUTOPIS - KOPENHAGEN

Mala sirena, Princeza na zrnu graška ili Ružno pače H. Christiana Andersena mnogima od nas bude sjećanja na djetinjstvo. Neki su se, u gimnaziji, počeli zanimati za egzistencijalizam Sorena Kierkegaarda a poneki, i sada, uživaju u danskom kraljevskom porculanu, modernom dizajnu Arnea Jacobsena, visokoj tehnologiji Bang &Olufsena i, naravno, u danskom pivu - Tuborg i Carlsberg. A čuveno "Biti ili ne biti!" Hamlet je, vjerujemo li Shakespearu, izgovorio, upravo, u zamku koji se nalazi u danskom gradiću Helsingor.

Treba li više razloga za reportažu iz ove zemlje koja je po svemu osim po klimi ono što bi Hrvatska jednog dana željela biti.

Danska je smještena na sjeveru Europe, između Sjevernog i Baltičkog mora. Do nje se, svakako, najbrže stiže avionom a let od Zagreba do Kopenhagena traje 2 sata.
Danci govore istoimenim jezikom, koji je sličan norveškom i švedskom. Statistike govore da 92 od 100 Danaca pripada Luteranskoj evangelističkoj crkvi. Uglavnom svi dobro govore engleski, neki i njemački jezik te problema sa sporazumijevanjem gotovo i nema.
Danci u šali kažu da, popnu li se na bačvu piva, mogu vidjeti sve krajeve svoje države. Iako je Danska nevelika, unatoč činjenici što okuplja čak 490 otoka, ipak nije toliko ravna niti lako saglediva. Kopenhagen će vas, nema sumnje, osvojiti na prvi pogled, jer će biti nešto posve drugo od prosječne europske metropole kojom vladaju gužva i stres. Danci cijene udobnost i prirodne ljepote, što se ogleda u svakodnevnome životu, pa će njihova ležernost i neposrednost brzo prijeći i na vas. Jednostavna okrijepa uz kavu i čuveno dansko punjeno slatko pecivo ili smorrebrod, otvoreni sendvič od crnoga kruha namazanog maslacem, s dimljenom ili mariniranom ribom, uz čašu odličnog hladnog piva, bit će najbolji uvod u vaše skandinavsko iskustvo.
Danska je prva od skandinavskih zemalja ušla u Europsku uniju.I dalje je zadržala dansku krunu kao nacionalnu valutu. Tečaj krune i kune je jedan - jedan tako da sve cijene ne morate preračunavati. Poznati su kao tolerantan i prijatan narod. Ne robuju pravilima i komformizmu. Rasna pitanja, socijalno i zdravstveno osiguranje, školovanje i odnos prema starim te osobama s invaliditetom riješeni su gotovo savršeno. Fakultet se upisuje, na osnovi uspjeha tijekom prethodnog školovanja, a svaki student dobije stipendiju od nekoliko stotina eura mjesečno. Nakon završenih studija, država im pomaže da pronađu posao i pružaju im, u tom periodu, financijsku potporu. Sa 18 godina više nitko ne živi sa roditeljima, a posjećuju ih nekoliko puta godišnje, obično, za vrijeme praznika.
Glavni grad Danske i cilj naše reportaže je Kopenhagen ( Danci ga nazivaju Kobenhavn). Tisućljetna povijest pisana djelima kraljeva i njihovih podanika, djelima umjetnika, proslavljenih arhitekata i dizajnera čekaju vas u uličicama koje datiraju još iz srednjeg vijeka, kanalima iz XVII stoljeća u modernoj i vibrirajućoj danskoj prijestolnici. Nalazi se na otoku Sjaelland i najveći je danski grad. Ima oko 1,4 milijuna stanovnika.On je i velika sjevernoeuropska luka. U njemu se nalazi rezidencija kraljevske porodice - Christiansborg palača. Kada je kraljevska porodica u rezidenciji, možete prisustvovati smjeni straže. Dva čuvena gradska renesansna zdanja su zgrade Berze, Borsen i Palača Rosenborg. Vrijedi vidjeti i Kraljevsku biblioteku sa spomenikom Sorenu Kierkegaardu. Arhitektura grada je vrlo lijepa kao i brojni trgovi i parkovi.



Mladi uglavnom ne voze automobile (smatraju to prevelikim luksuzom), ali su bicikli, posebno oni stari, crni, u retro fazonu, omiljeni i sveprisutni.Ukoliko kupite Kopenhagen kard za 1 ili 3 dana imat ćete besplatan prijevoz i ulazak u gotovo sve muzeje. Iako postoji metro, grad se najljepše doživljava pješice ili vozeći bicikl koji možete iznajmiti, ali postoje i besplatni, crvene boje, sa natpisom city bike! Dovoljno je da ubacite novčić, možete ih voziti koliko hoćete i potom uzeti novčić, a bicikl parkirati gdje god želite.
Turisti vole kupovati i šetati po Strogetu koji je najveća pješačka zona jer tamo mogu uživati u kafićima uz dansko pecivo i kafe-late koju Danci obožavaju. Vrlo je interesantan i Nyhavn, prepun živopisnih kafića, restorana i u intenzivne boje obojanih starih, ali održavanih kuća. U jednoj od njih boravio je i Andersen. Odatle možete započeti vožnju kanalima koja je jedan od, turistima najprivlačnijih, načina da dožive grad.
Nezaobilazan je i zabavni park Tivoli - otvoren još daleke 1843. godine u kojem se pored već, za takvo mjesto, uobičajenih vidova zabave održavaju i koncerti, vatromet, baletne predstave a sada je već potpuno spreman za božićne i novogodišnje blagdane.
Legenda o sirenama, još od antičkih vremena, opsjedala je maštu umjetnika. Ipak, čini se da je najpoznatija upravo Mala sirena iz Andersenove bajke, simbol prve i čiste ljubavi. Ona je jedan od najčešće, u turističke svrhe, eksploatiranih simbola grada. Nalazi se u vodi, na kamenu, pored parka Kastellet.
Ne zaboravite da je Walt Disney upravo nakon posjeta Tivolija i Male sirene dobio ideju da napravi Disneyland kao zabavni park.
Svake godine blizu pola milijuna turista posjeti dio Kopenhagena pod nazivom Christiania hipi komunu nastalu 1971. godine u kojoj njeni stanovnici žive u skladu sa vlastitim pravilima i boemskim načinom života, u skladu sa idealima hipi-pokreta, nezavisno od politike samoga grada. Ona ima oko 1000 stalnih stanovnika, restorančiće, trgovine,radionice... Stanovnici Christianie, do odredjenog uzrasta, sami podučavaju svoju djecu i bave se raznim poslovima i zanatima. Neki od bogatijih Danaca već su sebi sagradili kuće na tom prostoru i vode sasvim običan gradjanski život, a sama Christiania izgubila je mnogo od nekadašnje autentičnosti.
Muzeji su prepuni posjetitelja, a možda najzanimljiviji je Državni muzej, koji u arhitektonskom smislu predstavlja zanimljiv spoj starog i novog, u kojem se nalazi zbirka klasične i moderne umjetnosti. Uz najnovije video radove možete vidjeti i djela Ticijana, Rubensa, Rembranta, El Greca, Matissa, Picassa.. Obično je jednog dana u tjednu ulaz u muzeje besplatan.
Mnogi sigurno neće propustiti odlazak u pivnice Tuborg i Calsberg gjde možete, kada već udjete, konzumirati neograničene količine piva.
Takodjer možete otputovati i prema sjeveru, u mjesto Helsingor i zamak Kronborg u kome je po Shakespearovoj tragediji i drevnoj legendi, boravio kraljević Hamlet.Ovaj zamak datira iz 16. stoljeća i povijesno je nemoguće da je Hamlet u njemu mogao živjeti, ali legenda je aktualna i danas. Kao i sve u Danskoj i zamak je očuvan i okružen je njegovanim parkom. U podrumima dvorca nalazi se statua Hogara Strašnog koji će, po predaji, ustati kada Danska, ponovno, bude u opasnosti!
Ukoliko nemate mnogo vremena a želite posjetiti bar još jednu skandinavsku zemlju najlakše vam je da skoknete do Švedske i Malmea. 2000. godine je otvoren 16 km dugačak most koji spaja Kopenhagen i Malme na jedinstven način.
Danci su, prije svega, opušteni i pozitivni. I uopće vas ne odmjeravaju na ulici niti procjenjuju na prvi pogled. I to ne zato što su hladni ili nezainteresirani- to je prosto način življenja i ophodjenja. Gotovo da se nigdje ne uočava težnja ka kiču i lažnom sjaju. Djevojke, uglavnom,ne bojaju kosu i veoma se malo šminkaju, kupuju garderobu jednostavnih ili romantičnih linija, bež, bijelih, crnih ili maslinastih tonova, a osim domaćih aktualni su i švedski i španjolski brandovi poput Zare i H&M-a.
Danci imaju vrlo izgradjen odnos prema tradiciji. Gradi se malo, a staro se poštuje i čuva. Nema divlje gradnje, a stanovi su veoma skupi. Mladi, uglavnom, iznajmljuju apartmane u očuvanim, starim zgradama u kojima imaju obavezu da se zajednički brinu i o higijeni čitave zgrade, a bar jednom tjedno zajedno večeraju u vrtu ili čak i na travnjaku ispred same zgrade. I kao što im nitko od prolaznika ne viri u tanjur tako nitko ne gleda i u njihove sobe koje su noću osvjetljene, a bez zavjesa. Bez obzira tko je vlasnik zgrade, stanari, na zajedničkim intervjuima, odlučuju tko će im biti sustanar.U obzir uzimaju pušenje, odnos prema životinjama, zdravoj hrani i sl. Apartmani imaju specifičan šmek - stanovi su prostrani, zidovi obojani u bijelo, podovi su brodski, nelakirani, prozori ogromni i puni cvijeća. Namještaja ima malo i u trendu su ili japanski minimalizam ili stari, isključivo nerestaurirani, komadi namještaja. Kult 60- tih i 80- tih je veoma "in" i zato mlad čovjek koji pretura po smeću nikako nije prosjak- on samo traži nešto autentično za svoj dom.A tu su i obavezne svijeće koje će upaliti i za vrijeme doručka ako im se samo i učini da nema dovoljno svjetlosti.I bez obzira na vrlo visoku cijenu apartmana, zajednička kupaonica smještena u podrumu, sasvim je uobičajena pojava. Zanimljivo je da su i neki od najmoćnijih hotelskih lanaca smješteni u kućama za koje ne biste rekli da kriju veliki luksuz. Ali jednostavnost je oznaka Danaca.



Ukoliko u Danskoj ne poznajete nikoga, a želite da, bar na trenutak,osjetite njihov "lifestyle", turističke agencije u Kopenhagenu nude programe tipa "večerajte i družite se sa Danskom porodicom!".

A nakon svih ovih iskustava, vjerujte, shvatit ćete da , zaista, ništa nije, kako bi to Hamlet uzviknuo "trulo u državi Danskoj".
Ona, je, čini se, stvorena upravo po mjeri čovjeka.

PORTRET GEN-ija - John Bell

John Bell, 31 godina, iz Sheffielda, prije 4 godine doznao je da ima neizlječivu i progresivnu mišićnu distrofiju, no nije dozvolio da ga to spriječi da se vjenča sa svojom djevojkom iz djetinjstva i postane otac svojim sinovima Gabrielu, 3, i Samuelu, 1.

Unatoč progresiji svoje bolesti John je pristao biti model velike kampanje engleskog Saveza distrofičara i putem jumbo plakata na najprometnijim mjestima u Londonu prikazati progresiju svoje bolesti i na taj način prikupiti sredstva za distrofičare u Engleskoj. Prvi plakat ga prikazuje kao zdravog i vrhunskog nogometaša a drugi koji će se mijenjati te pratiti progresiju njegove bolesti sve do njegove smrti. Danas nakon samo 4 godine John više ne može samostalno jesti i mijenjaju mu pelene svaki dan.

Dr Kirstine Knox, direktorica engleskog Saveza kaže: „John je pokazao zapanjujuću hrabrost i pozitivan stav prema životu u ovako teškom stanju i mi smo beskrajno zahvalni Johnu i njegovoj obitelji za jedinstven i hrabar doprinos našem radu.“
“U konačnici podizanjem svijesti i znanja o ovoj teškoj bolesti, engleski Savez se nada prikupiti sredstva za svoj rad kako bi i dalje pomagali ljudima oboljelim od neuromuskularnih bolesti kroz bolju skrb i istraživanja novih terapija i jednog dana lijeka za mišićnu distrofiju“.

Obožavao sam igrati nogomet – ova fotografija pokazuje jedan od mojih najponosnijih trenutaka u životu, imao sam 27 godina kada je snimljena i život je bio lijep. Bio sam zaručen za svoju djevojku iz djetinjstva i planirali smo kupiti našu prvu zajedničku kuću. Radio sam kao lakirer i igrao nogomet u slobodno vrijeme. A onda se sve promjenilo.
Početkom 2001. primjetio sam slabost u rukama. Liječnik me poslao neurologu i poslije pet dana testiranja dobio sam najgoru moguću vijest. Rečeno mi je da imam progresivnu distrofiju i da mi preostaje od dvije do pet godina života. Svi planovi koje smo Charlotte i ja imali za budućnost više nisu imali smisla. U početku smo bili u šoku ali smo bili odlučni da ne dozvolimo ovoj bolesti da nam oduzme život o kome smo sanjali. Vjenčali smo se i kupili kuću kao što smo i planirali, a onda smo donijeli i najvažniju odluku - da imamo djecu.
Ne mogu zagrliti niti se igrati sa svoja dva sina i ne znam koliko mi još preostaje vremena s njima. No postati otac je ispunjenje mog sna. Možda sam u kolicima i ne mogu više govoriti no distrofija mi ne može smanjiti ili oduzeti ljubav koju osjećam prema svojim sinovima.

Vidjeti Johnove postere u Londonskoj podzemnoj željeznici je nadnaravno. Oduvijek sam mu govorila da će biti slavan, ali nikada nisam ni pomislila da će to biti zbog mišićne distrofije. Kad me zaprosio mislila sam kako ću imati glamurozan život supruge nogometne zvijezde. Upravo je potpisao ugovor sa klubom “Sheffield Hallam FC“ kao profesionalac i ambicija mu je bila igrati za Manchester United. No samo šest mjeseci poslije doznao je da ima ovu smrtonosnu dijagnozu.
U stvari nismo ni reagirali jer nismo ni znali što je to, pa nam je savjetnik u bolnici objasnio da John ima istu dijagnozu kao Stephen Hawking. Bila sam užasnuta – nisam mogla shvatiti kako John koji je izgledao tako dobro i imao samo 27 godina može postati netko kao Stephen Hawking – u kolicima. No liječnik mi je objasnio da će živčane stanice koje kontroliraju rad Johnovih mišića s vremenom prestati to raditi. Postupno on će izgubiti sposobnost da govori i da se hrani iako će mu mozak savršeno raditi i bit će svega svjestan.
Ono što nas je zaista šokiralo je podatak da ljudi sa ovom dijagnozom žive još od 14 mjeseci do maksimalno 5 godina nakon što doznaju da su bolesni. Jedini organ koji nije napadnut ovim oboljenjem je mozak i to i je najstrašnije, a jedini izuzetak u povijesti je upravo Stephen Hawking koji sa tom dijagnozom živi već trideset godina i jedinstveni je slučaj u medicinskoj praksi.
Slijedeća dva tjedna proveli smo plačući i tugujući. No onda smo se jadan dan probudili i zaključili da imamo samo dvije opcije: biti očajni i tugovati do kraja ili nastaviti sa našim životima najbolje što možemo. Odluka je donešena – pokušati osnovati normalnu obitelj, imati djecu jer smo željeli da nešto ostane iza Johna kad nas on napusti. Ustvari oduvijek smo planirali djecu ali sa 30 godina ne sa 20.
Imali smo sreću jer sam četiri mjeseca nakon što smo doznali dijagnozu ja ostala trudna sa Samuelom, koji se rodio 2002. Do tada su prvi znaci Johnovog slabljenja već bili vidljivi. Nije mogao držati bebu jer su mu ruke bile preslabe. Do vjenčanja većina ljudi još nije primjećivala promjene na Johnu, no nije mi mogao staviti prsten na ruku ako pažljivo pogledate snimku sa vjenčanja. No bez obzira što je malo vukao noge dok je plesao vjenčanje je bilo kao iz bajki – dan velike sreće i slavlja a Samuel je bio uz nas da to osjeti. John je radio za Mercedes kad se razbolio i prestao je raditi nakon samo četiri mjeseca. U početku je još bio pokretan, čak je i vozio, no početkom 2003. nekoliko puta je teško pao i shvatili smo da mora biti u kolicima.
Odlučili smo preurediti garažu pokraj kuće u sobu sa kupatilom prilagođenu za Johna. Postavili smo daljinski sistem sa kojim je on mogao otvoriti vrata, mjenjati programe na TV-u ili regulirati grijanje sa svojim stopalom.
Kako ja radim ograničena nam je pomoć koju dobivamo od države. Ljudi mi stalno govore da bi trebala prestati raditi i posvetiti se samo Johnu jer bi onda imali veliki dodatak za tuđu njegu i skrb, no posao je moja veza sa stvarnošću, moj društveni život. Johnova majka i tim volontera brinu o njemu tijekom dana a ja sam s njim svaku večer i svaki vikend. Ovaj oblik mišićne distrofije je kao tempirana bomba i nikad ne znaš koliko ti je vremena preostalo pa smo bili presretni kada smo pred kraj 2003. doznali da ćemo dobiti i drugog sina - Gabriela.
No najvažnije od svega što želim da ljudi znaju je da život ide dalje. U četiri godine smo napravili i doživjeli više nego što neki ljudi uspiju za cijeli svoj život – imamo dva prekrasna sina i idemo na odmor dvaput godišnje.

Možda neću gledati kako moj suprug postiže golove za Manchester United, no još uvijek smo zajedno i to je jedino važno.

GEN PRIČA

KUTIJA KEKSA

Djevojka je čekala avion u čekaonici jednog velikog aerodroma. Pošto je trebala dugo čekati, odlučila je kupiti knjigu kako bi joj vrijeme brze prošlo. Uz knjigu kupila je i paketic keksa.
Sjela je u VIP čekaonicu kako je nitko ne bi uznemiravao. Kraj nje je bila stolica sa keksom, a sa druge jedan gospodin koji je čitao novine. Kad je ona počela uzimati kekse i gospodin je uzeo jedan. Ona se šokirala, ali ništa nije rekla i nastavila je čitati knjigu.
U sebi je pomislila: ma gledaj ti ovo, da samo imam malo više hrabrosti, do sada bih ga već udarila ili bar opomenula ...
Svaki put kad je ona uzimala jedan keks, čovjek pored nje, ne obazirući se ni na šta, uzimao je isto tako jedan. Nastavili su tako dok nije ostao samo jedan u paketu i djevojka pomisli: baš me zanima šta će sad napraviti!!!
Čovjek uze posljednji keks i podijeli ga na dva dijela!
Ovo je zaista previše, poče da uspuhuje šokirana, uze svoje stvari, knjigu, torbu i ode prema izlazu iz čekaonice. Kada se osjećala malo bolje, nakon što ju je prošao napad bijesa, sjela je na mjesto gdje nije bilo nikoga da bi izbjegla neke druge neprijatne događaje.
Zatvori knjigu i otvori torbu da je ubaci u nju. U tom trenutku ugleda paketić keksa još uvijek netaknut. Postidje se kao kradljivac i tek tada shvati da je keks, isti kao njen, bio od gospodina koji je sjedio pored nje, ali koji je, bez šokiranja, nervoze ili prepotencije, podijelio i svoj posljednji komad sa njom, totalno suprotno od nje, kojoj su bili povrijedjeni ponos i osjećaji.

Koliko puta u našem životu ćemo ili već jesmo pojeli tuđi keks, a da to nikad nećemo ili nismo ni saznali? Prije nego što se dođe do brzopletog zaključka i prije nego što se počne misliti loše, GLEDAJ sa pažnjom detalje, vrlo često situacija nije onakva kako izgleda nama na prvi pogled!!!!

U životu postoji 5 stvari koje se ne mogu vratiti:
- Kamen kad je bačen;
- Riječ nakon što je rečena;
- Mogućnost nakon što je izgubljena;
- Vrijeme kad je prošlo;
- Ljubav za koju se NE BORI!

IZBORNA SKUPŠTINA DD IZ OSIJEKA

U Osijeku je 26.11.2005. u 14 sati u prostorijama Doma umirovljenika održana izborna skupština Udruge distrofičara grada Osijeka. Skupštini su bili nazočni predsjednik SDDH g. Tomislav Goll, predsjednici Udruga mentalno retardiranih i Cerebralne paralize iz Osijeka i 35 članova Udruge. Skupštinu je otvorio i vodio Goran Razum. Pročitano je financijsko izvješće i izvještaj o radu iz kojeg izdvajamo:
Nakon dvije godine priprema i edukacije započeo se provoditi program «Osobne asistencije pomoći i njege u kući» za osobe oboljele od mišićne distrofije, članove udruge na području grada Osijeka, koji su nepokretni i totalno ovisni o tuđoj njezi i pomoći. Paralelno s početkom provođenja projekta u Udruzi je zaposlen profesionalni djelatnik koji je neophodan za još kvalitetniji i angažiraniji rad Udruge te izvršenja poslova vezanih uz osnovnu djelatnost Udruge.
Članovi su pokazali veliki interes za rekreacijsko plivanje na gradskim bazenima pa je Udruga to financirala i osigurala prijevoz. Članovi Udruge nazočili su brojnim skupovima i radionicama. Pristupilo se izradi web stranice udruge što je u današnjem informatičkom dobu vrlo važno. Zakupljena je domena i postavljen prvi sadržaj a na stranici se intenzivno radi i uskoro će biti postavljen kompletan sadržaj. U uredu Udruge uvedena je broadband ADSL linija koja sad omogućava super brzi pristup Internetu. Svakog drugog petka u Udruzi se organizira druženje i okupljanje članova na kojima se stalno rađaju nove ideje i prijedlozi.
15 članova koristilo je blagodati prilagođene plaže za osobe s invaliditetom u Rijeci što ponovo potvrđuje važnost i potrebu da dobijemo svoj rehabilitacijski centar na moru gdje će svi naši članovi moći preko ljeta otići na odmor i rehabilitaciju barem jedan puta u godini.
Organizirano je tradicionalno veliko druženje na Pampasu a trenutno je u tijeku nekoliko akcija i projekata za koje je Udruga tražila financiranje. Jedna od njih je nabavka uređaja «MOTOmed» koji je sličan sobnom biciklu. Taj uređaj radi na struju a kontrolira ga računalni program koji omogućuje aktivno i pasivno vježbanje i razgibavanje, što je od neprocjenjive koristi za sve one koji su vezani uz kolica jer potiče i vježba one mišiće koji su atrofirali, poboljšava cirkulaciju, rad probave, bubrega i općenito poboljšava stanje svakoga tko ga koristi. Uređaj će biti postavljen u prostoru Udruge i na raspolaganju svim članovima.
Nakon izvještaja izabran je novi - stari predsjednik Goran Razum, za tajnika je imenovan Ladislav Lamza a novi članovi predsjedništva Udruge su: Ivan Kvaček, Blaženka Štrekelj, Tomislav Peko-Lončar i Dragica Nikolić. Nadzorni odbor ostaje u istom sazivu i naredni mandat.

Novom predsjedništvu i našem Goranu želimo puno uspjeha u radu u naredne četiri godine!

SRETNA I BLAGOSLOVLJENA NOVA 2006. GODINA - VAŠ SAVEZ DRUŠTAVA DISTROFIČARA RH