6. HRVATSKI SKUP NM BOLESNIKA

Šesti hrvatski skup neuromuskularnih bolesnika o temi «EU -  prava, propisi i perspektiva neuromuskularnih bolesnika i vježbe disanja» održan je u Zagrebu u Hotelu Holiday 7. i 8. studenog  2007. godine. Skup je organizirao Savez društava distrofičara Hrvatske, a realiziran uz financijsku potporu Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi.

Skupu je nazočilo preko 100  osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti, članova oko tridesetak udruga učlanjenih u Savez društava distrofičara Hrvatske. Uz program prisutnima su uručeni Konvencija UN o pravima osoba s invaliditeom i Nacrt nacionalne strategije izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom od 2007. do 2015. godine.

Skup je otvorio pozdravnom riječi predsjednik Saveza društava distrofičara Hrvatske Tomislav Goll. Prvi dan skupa namijenjen je prikazu stanja liječenja neuromuskularnih bolesnika, koji su predstavili eminentni medicinski stručnjaci u tom području. Mr.sc. Alma Rožman, dr.med. je o temi "Mogućnost ranog otkrivanja respiratornih tegoba kod neuromuskularnih bolesnika" iznijela i objasnila funkcije organa za disanje, simptome respiratornih tegoba i postupke njihovog utvrđivanja te detaljno prikazala funkciju i korisnost vježbi disanja za neuromuskularne bolesnike.

Vježbe disanja je praktično demonstrirala viša fizioterapeutkinja Milkica Crc uz asistenciju fizioterapeutkinje Višnje Smolčić, prikazujući sve vrste vježbi disanja koje se kod bolesnika s neuromuskularnim bolestima mogu vrlo uspješno primjeniti. Većina prisutnih je o predstavljenim vježbama disanja saznala prvi puta te su izrazili želju da bi ovakvu korisnu rehabilitaciju trebalo omogućiti neuromuskularnim bolesnicima u svim većim centrima u Hrvatskoj, a ne samo u Zagrebu.  Nakon prezentiranih vježbi, prisutni sudionici su mogli obaviti kratki pregled stanja svojih respiratornih organa na aparatu za podsticajnu spirometriju i flutter-u .

Predavanje "Kardiomiopatije kod bolesnika s neuromuskularnim bolestima" održala je prof. dr. sc. Nina Barišić, dr.med., u kojem je detaljano prikazala različite manifestacije kardiomiopatije i aritmije kod neuromuskularnih bolesti, te pojavljivanje kardiomiopatije kod djece oboljele od neuromuskularnih bolesti. Također su predstavljene mogućnosti i principi molekularne terapijske metode liječenja u suvremenoj svjetskoj medicinskoj praksi liječanja.

Dr. Barišić predstavila je organizaciju koja umrežava 21 centar izvrsnosti iz 11 zemalja EU sa sjedištem u New Castlu sa ciljevima razvijanja općih standarda za dijagnozu i terapiju neuromuskularnih bolesti u svijetu, standardizacije terapijskih protokola i mjerenja ishoda liječenja za neuromuskularne bolesti, suradnje s proizvođačima na razvoju novih efikasnih i sigurnih lijekova te osnivanje koordinacijskog centra za klinička istraživanja te povezivanje društava distrofičara u cijelom svijetu. Sve o predstavljenoj organizaciji može se pronaći i na web adresi: www.treat-nmd.eu

"Potpomognuto disanje kod bolesnika s neuromuskularnim bolestima" prikazao je mr.sc. Milivoj Novak, dr.med.. Indikacije i problemi hitne i dugotrajne ventilacije djece s neuromuskularnim bolestima detaljno je obrazložio na temelju bogatog iskustva iz medicinske prakse u Jedinici za intenzivno liječenje djece Klinike za pedijatriju KBC Zagreb. Posebno je dan prikaz o potrebama za akutnim/kroničnim strojnim prodisavanjem kod respiracijskog zatajenja te uvođenje strojne ventilacije kod kuće. Ventilacijske potpore pri neuromišićnom zatajenju su invazivne i neinvazivne. Dr. Novak je posebno istaknuo etički aspekt u odlučivanju o intenzivnom liječenju djeteta s neuromuskularnom bolešću, gdje je potreban individualizirani pristup svakom ponaosob, s poštovanjem prema roditeljima koji imaju pravo na punu, cjelovitu i istinitu inforamciju, ali i obvezu suodlučivanja zajedno s medicinskim timom koji skrbi o njihovom djetetu, te etičkim povjerenstvima u širem smislu.

U četvrtak, 8. studenog predsjednik Tomislav Goll pozdravio je sve prisutne i naglasio da je skup tematski namjenjen socijalnom aspetku i perspektivi života neuromuskularnih bolesnika.

Gost-predavač iz Slovenije, gospodin Boris Šuštaršić, predsjednik EAMDE i predsjednik Zajednice saveza osoba s invaliditetom Slovenije prikazao je "EU – prava, propisi i perspektiva neuromuskularnih bolesnika". Gospodin Šuštaršić je dao realan prikaz socijalne politike za osobe s invaliditetom u EU.

"Akcijski plan Vijeća Europe za osobe s invaliditetom 2006. – 2015. i Zagrebačka deklaracija" predstavio je predsjednik Saveza Tomislav Goll detaljno prikazujući ova dva nova važna dokumenta te iznio 15 akcijskih smjernica Akcijskog plana te provedbene ciljeve i obveze zemalja potpisnica Konvencije te načine primjene Konvencije o pravima osoba s invaliditetom.

Marica Mirić je o temi "Neovisno življenje preduvjet potpunog uključivanja osoba s invaliditetom u lokalnu zajednicu – stanje i perspektive u RH" prikazala primjenu  čl. 19  Konvencije o pravima osoba s invaliditetom o neovisnom življenju i uključenosti u zajednicu. Program neovisnog življenja obuhvaća široki spektar djelovanja, koji se temelji na pet osnovnih prava: prava na izbor, prava na donošenje odluke, prava na kontrolu, pravo na odgovornost i pravo na pogrešku. Istaknuto je da ovaj program uključuje i projekt univerzalnog dizajna stanovanja, prijevoza i potpornih tehnologija koje su korisne za sve članove društva, a ne samo za osobe s invaliditetom. Gospođa Mirić predstavila je dosadašnja iskustva u pilot- projektu "Neovisno življenje" u Hrvatskoj, koji već drugu godinu uspješno osobno vodi te od 78 korisnika u prvoj godini proširio se na 176 korisnika u drugoj godini provođenja projekta.

Temom "Što je uloga sekcije unutar mješovitih udruga i kako osnažiti udruge distrofičara" Marica Mirić podsjetila je da su glavni ciljevi socijalnog modela invalidnosti: integracija u društvenu sredinu preko regionalnih i lokalnih službi, život u obitelji i u lokalnoj zajednici. Ocjenom postojećeg stanja, prikazom točaka koje traže poboljšanje, iznijela je analizu trenutnog stanja položaja osoba s neuromuskularnim bolestima u mješovitim udrugama i potrebu osnivanja sekcija, te dala prijedloge kako osnažiti "čiste" udruge.

Dr. Zorislav Bobuš održao je predavanje o temi "Konvencija o pravima osoba s invaliditetom – naš najveći izazov i obveza". Dr. Bobuš je podsjetio da je Republika Hrvatska druga zemlja u Europi koja je ratificirala ovu prvu Konvenciju UN-a donijetu u 21. stoljeću, a da je Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske, čiji je predsjednik, od 1994. godine članica Svjetske DPI. Nadalje smatra da osobe s invaliditetom treba osnažiti i potpuno uključiti u zajednicu, kako bi bili aktivni sudionici i kreatori odluka o njihovim životima, a ne pasivni promatrači koji prepuštaju drugima da odlučuju o njima. Kako bi se ovaj model primjenio potreban je holistički pristup medija, državnih i lokalnih tijela te iskustva osoba s invaliditetom.

Nakon kratke rasprave u kojoj su iznešeni izazovi i iskustva iz prakse predstavnika, predsjednik Goll je za završetak 6. hrvatskog skupa neuromuskularnih bolesnika pozdravio i zahvalio svim prisutnima, gostima i predavačima na uspješno održanom skupu te ih sve pozvao na svečani ručak i sljedeći susret  21. svibnja 2008. godine u Pulu, povodom obilježavanja Nacionalnog dana osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti.

PROJEKT "OSNAŽIVANJE ČLANOVA U LOKALNIM UDRUGAMA SAVEZA"

Savez društava distrofičara Hrvatske okuplja 32 udruge od kojih su prije započinjanja Projekta "Osnaživanje članova u lokalnim udrugama Saveza" svega 4 bile udruge koje okupljaju samo osobe oboljele od neuromuskularnih bolesti, a sve su ostale udruge imale  mješovito članstvo, tj. osobe s cerebralnom i dječjom paralizom te osobe s različitim oblicima drugih tjelesnih invaliditeta. Ocjena stanja je kad su predsjednici osobe s neuromuskularnom bolesti onda je odnos u udruzi ravnopravan ili čak dominantan, kad su članovi Upravnog odbora/Predsjedništva tad su informirani, ukoliko djeluju u Klubu udruge opet su informirani, međutim ukoliko nisu niti jedno od tri navedena slučaja onda su neinformirane i/ili marginalizirani. Dokazi za to su prva godina uvođenja instituta osobnog asistenta kojom je prilikom mali broj osoba s neuromuskulatnim oboljenjima dobio asistente jer ih udruge nisu prijavile, neobilježavanje Nacionalnog dana neuromuskluarnih bolesnika i prilikom posjete terenu susreće se mali broj osoba s neuromuskularnim oboljenjima.

Sve to je važno kako bi se Savez društava distrofičara Hrvatske profilirao u respektabilan savez i bio u mogućnosti spoznati izazove s terena. Bez obilježavanja Nacionalnog dana dovoljno senzibilizirati lokalna zajednica pa niti šira društvena zajednica. Ujedno teško je i naći lidere koji bi djelujući kroz SDDH imali interes unaprijeđenja kvalitete življenja neuromuskularnih bolesnika, posebice im približiti članke Konvencije koji s odnose na njihova pitanja.

Kako Savez već dulji broj godina organizira Skup neuromuskularnih bolesnika namijenjen upravo toj populaciji a sa ciljem pružiti najnovije spoznaje u liječenju, prevenciji, te ostalim dostignućima vezanim za neuromuskularne bolesti, pokazalo se da rezultati tih skupova nisu dovoljno predstavljeni u lokalnim sredinama jer na skupove dolaze uglavnom osobe koje vode udruge, a ne sami oboljeli od neuromuskularnih bolesti. Čak što više, analizom koja je provedena putem sveobuhvatnog anketnog upitnika koji je sadržavao brojna pitanja i upućen svim udrugama, utvrđeno je da su oboljeli od neuromuskularnih bolesti uglavnom slabo aktivni u svojim lokalnim udrugama, a vrlo često nisu niti zastupljeni u upravljačkim i nadzornim tijelima udruga. Stoga je snimljeno  brojčano stanje osoba s neuromuskularnim bolestima u svakoj udruzi, u mješovitim udrugama potrebno je formirati sekciju s predsjednikom i zamjenikom, a voditelj Sekcije da bude član tijela upravljanja udruge te ujedno i predstavnik u  Skupštini SDDH.

Rukovođen tim idejama potaknut je Savez da i 2007. ponovno prijavi projekt pri Ministarstvu zdravstva i socijalne skrbi u svrhu osnaživanja članova u lokalnim udrugama. Osnovna dva cilja projekta su osnivanje novih udruga tamo gdje postoje preduvjeti i sekcija u mješovitim udrugama. Tako je u travnju 2007. osnovana Udruga distrofičara Krapina čija je predsjednica Mirjana Janžek, a dopredsjednica Martina Šoštarić. Predstavnici udruge pokrenuli su nekoliko aktivnosti kao što je ljetovanje-rehabilitacija članova, prikupljanje novogodišnjih poklona i dr. te obavili razgovor sa gradonačelnikom radi dobivanja prostora za rad. Najveći broj članova su mlade osobe. Veliki problem je uz prostor što ne postoji prilagođeni prijevoz kako članovi mogli biti aktivniji i mobilniji. U rujnu 2007. osnovana je i Udruga distrofičara Virovitica koju vodi Anđelka Bistrović Nastić, a dopredsjednica je Lucija Nađ. Udruga je pokrenula prve inicijative u prikupljanju donacijskih sredstava kako bi se stvorile osnovne financijske pretpostavke za njezino djelovanje. Kroz ovaj Projekt pružena je snažnija potpora Udruzi koja je osnovana 2006. u Daruvaru, a čija je predsjednica Manda Davidović. Sve tri udruge dobile su potporu od Saveza za najosnovnije troškove i iz Projekta za organiziranje Skupštine.  Voditeljice udruga sudjelovale su na Edukacijskim tečajevima za osnaživanje žena s invaliditetom, tečajevima za liderice, ali i na radionicama za oslikavanje na svili i decoupage (ljepljenja savleta) tehnike kako bi se u njihovim udrugama potakao rad  a neophodan materijal za slikanje na svili i lijepljenje salveta osiguran je iz sredstava Projekta. U svim udrugama održane su edukacije o neovisnom življenju, o ulozi i značaju Konvencije o pravima osoba s invaliditetom i kako je  primijeniti.

gđa. Marica Mirić
dopredsjednica SDDH

ŠTO MI ZNAČE PROJEKTI OSNAŽIVANJA ?

Kao predsjednica Udruge koja je zadnjih godina polučila značajne rezultate u svom radu od kojih su najvažniji dobivanje prostora za rad udruge, nabava novog vozila, rad na dva do četiri projekta godišnje, organiziranje okruglih stolova, manifestacija, kulturnih aktivnosti i svega onoga što zahtjeva neposredni svakodnevni rad sa članstvom, pitala sam se što može donijeti Projekt pod zvučnim imenom "Osnaživanje članova u lokalnim udrugama Saveza". Željela sam reći to je za neke druge, ja sam osnažena i pitam se što Savez može pružiti Udruzi kao što je moja? Naime, već prvih mjeseci provođenja Projekta shvatila sam svoju zabludu i prihvatila pruženu mi mogućnost da osnažim nekoliko žena Udruge za rad oslikavanja na svili. Moram reći da je to bilo potpuno novo iskustvo prvo za te žene dok su pod vodstvom gospođe Željke Krušlin slikale, a onda i za mene kad sam vidjela te uratke. No, sve to se odvijalo u Zagrebu i pomislila sam možda je to i lako kad uz sebe imate stručnjaka koji zna koje boje, kako namjestiti svilu, kako sušiti svilu i kako je peglati, a pomišljala sam što ćemo mi u Slatini kad krenemo, a suočimo se s problemom. Kao i mnogo puta u životu bilo bi dobro vjerovati onima koji promišljaju na temelju ranijih iskustava i ne razvijati strahove prije nego što se za njih pojavi potreba. I, vjerujte, taj trenutak kada su se okupile žene čija je motorika vrlo ograničena, usudim se reći da neke od njih nikad nisu ni imale kist u rukama – sve je krenulo spontano, kako to obično biva kad volja nadjača razum, a sposobnosti postanu gotovo nadnaravne. Prvi radovi su uistinu prelijepi, no na tome se nismo zaustavili. Htjele smo više i jednostavno to više dobile smo kroz edukaciju koja je organizirana putem tvrtke Chemaco na kojoj je naša članica prošla još dodatne edukacije i naravno vratila se svom timu puna ideja i želja da se naučeno prenese ostalim članicama. Marame prepune cvjetnih uzoraka, nježnih boja ispunile su našu dvoranu i veselju nije bilo kraja. Otkrile smo da oslikavanje marama može biti jedna od naših stalnih kreativnih radionica i vjerujte već pronalazimo ideje u koje sve svrhe te marame možemo koristiti, no nismo propustili da prvu poklonimo upravo voditeljici Projekta kojeg smo u početku prihvatile sa zadrškom. Oprema i materijal za oslikavanje na svili koji su za ovu radionicu dodijeljeni u Udruzi pomoći će nam da stvorimo toliko uradaka s kojima ćemo moći realizirati preduvjete za samofinanciranje ove aktivnosti, a time i mogućnost da to pretvorimo u stalnu aktivnost, a uz sjajnu maštovitost i kreativnost naše voditeljice gospođe Jadranke sigurna sam da će ovo biti još jedan uspješan Projekt ove Udruge. Posebno to veseli stoga što uistinu pruža brojnim osobama mogućnost da kroz rad i druženje vrlo svrsishodno provedu svoje vrijeme uz osjećaj zadovoljstva i društvene korisnosti. Ovom prilikom izražavam veliku zahvalnost što je Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi prepoznalo vrijednost i doseg ovog Projekta čime je pružilo potporu Savezu za bolju povezanost sa svojim temeljnim udrugama, a osobama s invaliditetom veću uključenost u društvo i osjećaj vlastite vrijednosti.

Anđelka Zelenko
Predsjednica Udruge osoba s invaliditetom Slatina

KONVENCIJA UN O PRAVIMA OSOBA S INVALIDITETOM

Prava osoba s invaliditetom u Republici Hrvatskoj utvrđena su  Ustavom, kojim se naglašava potreba posebne skrbi o osobama s invaliditetom i njihovog uključivanja u društveni život. Brojnim propisima, slijedeći osnovno načelo posebne zaštite osoba s invaliditetom, razrađene su pojedine odredbe Ustava, ali u različitoj mjeri i na različit način, ovisno o sustavu u kojem se ta zaštita ostvaruje. Većina međunarodnih dokumenata po svojoj naravi nema obvezujući značaj, ali Vlada Republike Hrvatske prepoznala ih je kao vrlo značajne za osobe s invaliditetom i njihov sadržaj unijela u nacionalne politike, strategije i programe s ciljem osiguravanja prava svih osoba s invaliditetom i izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom. Potaknuta Općom deklaracijom o pravima čovjeka, Deklaracijom o pravima osoba s invaliditetom, Rezolucijom o sprečavanju invaliditeta i rehabilitaciji osoba s invaliditetom, Smjernicama Ujedinjenih naroda za osnutak i razvoj nacionalnih koordinacijskih tijela za invaliditet, Konvencijom o uklanjanju svih oblika diskriminacije žena, Pekinškom deklaracijom i Akcijskom platformom, Svjetskim programom Ujedinjenih naroda djelovanja za mlade do 2000. i poslije, Standardnim pravilima o izjednačavanju mogućnosti za osobe s invaliditetom Ujedinjenih naroda, Međunarodnom klasifikacijom funkcioniranja, invaliditeta i zdravlja, te Akcijskim planom Vijeća Europe za promicanje prava i potpunog sudjelovanja u društvu osoba s invaliditetom: poboljšanje kvalitete života osoba s invaliditetom u Europi 2006. - 2015., Vlada Republike Hrvatske kontinuirano poduzima dodatne aktivnosti kojima potiče razvijanje svijesti o pravima, potrebama, sposobnostima i doprinosu osoba s invaliditetom u zajednici.Republika Hrvatska je sudjelovala u radu Ad Hoc Odbora Ujedinjenih naroda za donošenje Konvencije o pravima osoba s invaliditetom, koju je 13. prosinca 2006. godine usvojila Opća skupština. Tom prigodom, glavni tajnik Ujedinjenih naroda, gospodin Kofi Annan, istaknuo je kako je ovo značajan dan za 650 milijuna osoba s invaliditetom u cijelom svijetu koji označava prekretnicu u njihovom životu. Iako je Konvencija usmjerena prema pravima osoba s invaliditetom, ona govori o društvu kao cjelini i potrebi osiguravanja mogućnosti da svaka osoba pridonosi tom društvu sukladno svojim mogućnostima i sposobnostima. Osobama s invaliditetom osigurat će put za uživanje ljudskih prava ravnopravno sa svim drugim građanima – u obrazovanju, zapošljavanju, pristupu građevinama i drugim uslugama te pristupu pravdi. Naglašeno je kako je Konvencija prvi dokument o ljudskim pravima donesen u 21. stoljeću, kao i najbrže donesen dokument u povijesti međunarodnih propisa, te prvi za kojeg se najviše lobiralo preko interneta. Predsjedavatelj Ad Hoc Odbora, gospodin Don MacKay, istaknuo je kako je Konvencija primjer jedinstva i suradnje vlada i civilnog društva, koji pokazuje svijetu jedini način za ostvarivanje značajnih promjena za poboljšanje trenutačne i buduće kvalitete života ljudskog roda na temelju načela jednakosti. Naglasio je kako nasilnička i “zaštitnička” praksa, kao što su prisilna sterilizacija djevojaka i žena zbog njihova invaliditeta, prisilna institucionalizacija i donošenje odluka u ime osobe s invaliditetom, mora biti ukinuta. Kroz 50 članaka Konvencije unapređuje se, štiti i osigurava punopravno i ravnopravno uživanje svih ljudskih prava i temeljnih sloboda osoba s invaliditetom i unapređuje poštivanje njihova dostojanstva. Konvencijom su osobe s invaliditetom definirane kao osobe koje imaju dugotrajno tjelesno, mentalno, intelektualno ili senzorno oštećenje koje u interakciji s različitim preprekama može spriječiti njihovo potpuno i učinkovito sudjelovanje u društvu na načelu jednakosti s drugima. U radu Ad Hoc Odbora uz predstavnike Vlada sudjelovali su i predstavnici civilnog društva. Registrirano je više od 400 predstavnika koji su svojim radom pridonijeli cjelovitosti i sveobuhvatnosti dokumenta. Potrebno je istaknuti i djelovanje osoba s invaliditetom iz Republike Hrvatske, a posebno onih koji su svojim djelovanjem kroz Zajednicu saveza osoba s invaliditetom Hrvatske ili na drugi način, prateći donošenje Konvencije na internet stranicama Ministarstva obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti, dali značajan doprinos kvalitetnijem definiranju pojedinih članaka Konvencije. U politici prema osobama s invaliditetom Vlada Republike Hrvatske stavlja težište na aktivni pristup, što podrazumijeva nastojanje da osobe s invaliditetom, u mjeri i uvijek kad je to moguće, same kontroliraju uvjete vlastita života. Načelo “jednakih prava ili ravnopravnosti” podrazumijeva da su potrebe svakog pojedinca jednako važne, odnosno da te potrebe trebaju biti temelj planiranja na nacionalnoj i lokalnoj razini. S navedenim ciljem Vlada Republike Hrvatske podržava usvajanje Konvencije o pravima osoba s invaliditetom Ujedinjenih naroda te će pristupiti njezinoj ratifikaciji u što kraćem roku. Konvencija predstavlja temelj Nacionalne strategije za izjednačavanje mogućnosti osoba s invaliditetom od 2007. do 2015. godine, najznačajnijega nacionalnog dokumenta za osobe s invaliditetom.

Tekst Konvencije!

ZAGREBAČKA DEKLARACIJA

Europska konferencija visoke razine o Akcijskom planu Vijeća Europe za osobe s invaliditetom 2006. - 2015: Nacionalna provedba – od politike prema praksi

ZAGREBAČKA DEKLARACIJA

1. Mi, predstavnici ministarstava odgovornih za integracijske politike i zaštitu prava osoba s invaliditetom Albanije, Austrije, „Bivše jugoslavenske Republike Makedonije“, Bosne i Hercegovine, Bugarske, Hrvatske, Italije, Moldavije, Rumunjske, Slovenije, Srbije, Turske i Ukrajine, okupivši se na sastanku u Zagrebu, Republika Hrvatska, 20. - 21. rujna 2007., zajedno s predstavnicima europskog Koordinacijskog foruma Akcijskog plana Vijeća Europe za osobe s invaliditetom (CAHPAH), kao i međunarodnih organizacija i nevladinih organizacija, s ciljem promicanja Preporuke Rec(2006)5 Vijeća ministara država članica o Akcijskom planu Vijeća Europe za promicanje prava i potpunog sudjelovanja osoba s invaliditetom u društvu: poboljšanje kvalitete života osoba s invaliditetom u Europi 2006. - 2015.;

2. uzevši u obzir relevantne postojeće europske i međunarodne instrumente, ugovore i planove, osobito Konvenciju o zaštiti ljudskih prava i temeljnih sloboda (ETS br. 5) i revidiranu Europsku socijalnu povelju (ETS br. 163);

3. slijedom Političke deklaracije usvojene na Drugoj europskoj konferenciji ministara odgovornih za integracijske politike za osobe s invaliditetom, Malaga, Španjolska, svibanj 2003., "Poboljšanje kvalitete života osoba s invaliditetom: stvaranje jedinstvene politike za potpuno sudjelovanje i kroz potpuno sudjelovanje", i Doprinosa Europskog pokreta osoba s invaliditetom toj Konferenciji[1];

4. uzevši u obzir Akcijski plan Trećeg summita šefova država i vlada Vijeća Europe (CM/2005/80 konačna verzija), usvojen u Varšavi 17. svibnja 2005., koji određuje uloge i glavne odgovornosti Vijeća Europe u nadolazećim godinama;

5. uzevši u obzir  Deklaraciju iz St. Petersburga, usvojenu 22. rujna 2006. na Europskoj konferenciji o "Poboljšanju kvalitete života osoba s invaliditetom u Europi; sudjelovanje za sve, inovacija, učinkovitost";

6. pozdravljajući usvajanje Konvencije o pravima osoba s invaliditetom od strane Opće skupštine Ujedinjenih naroda, njezino potpisivanje i poticanje njezine ratifikacije, koje je pokrenuo veliki broj europskih država članica, i mogućnost upotrebe Akcijskog plana za osobe s invaliditetom Vijeća Europe kao europskoga regionalnoga operativnog instrumenta za pomoć državama članicama u izvršavanju obveza iz Konvencije Ujedinjenih naroda, poglavito članka 33.;

7. u potpunosti dijelimo temeljna načela i strateške ciljeve Akcijskog plana za osobe s invaliditetom Vijeća Europe usmjerene na jačanje napora i opredijeljenost država članica za djelovanje u okvirima nediskriminacije i poštivanja ljudskih prava kako bi osnažile neovisnost, slobodu izbora i kvalitetu života osoba s invaliditetom te podigle svijest o invaliditetu kao vidu ljudske raznolikosti;

8. uzimamo u obzir složenost ovog opsežnog zadatka i pozdravljamo holistički pristup Akcijskom planu za osobe s invaliditetom Vijeća Europe koji preporučuje specifične aktivnosti u 15 ključnih smjernica koje obuhvaćaju sva područja života osoba s invaliditetom, od sudjelovanja u političkom i kulturnom životu preko obrazovanja, strukovne naobrazbe, zapošljavanja, pristupačnosti, prijevoza, informacija i komunikacija, do zdravstvene skrbi, rehabilitacije, socijalne i pravne zaštite, kao i života u zajednici, neovisnog življenja istraživanja ili podizanja razine svijesti;

9. prihvaćamo činjenicu da je provedba Akcijskog plana Vijeća Europe za osobe s invaliditetom prvenstveno odgovornost država članica te da je poštivanje međunarodnih obveza časna dužnost svih država članica;

10. pozivamo države članice Vijeća Europe na usvajanje strateškog i sveobuhvatnog pristupa politikama za osobe s invaliditetom provedbom Akcijskog plana Vijeća Europe za osobe s invaliditetom te pozivamo države članice Vijeća Europe da uzmu u obzir ovu Deklaraciju i njezine praktične preporuke;

11. prvenstveno i kao najvažnije, podsjećamo da, kao što je navedeno u Preporuci Rec(2006)5, prilikom provedbe specifičnih aktivnosti sadržanih u Akcijskom planu Vijeća Europe za osobe s invaliditetom, države članice moraju u potpunosti imati u vidu:

načela na kojima se zasniva Akcijski plan, uključujući posebice prava pojedinaca na zaštitu od diskriminacije, jednake mogućnosti i poštivanje njihovih prava kao građana;

multidisciplinarne aspekte koji uključuju konkretne potrebe žena i djevojaka s invaliditetom, djece i mladih s teškoćama u razvoju, osoba s invaliditetom kojima je potreban visok stupanj pomoći, starijih osoba s invaliditetom te migranata s invaliditetom i osoba s invaliditetom iz manjinskih zajednica, kao i ključnu ulogu koju kvaliteta usluga i naobrazbe imaju u odnosu na pružanje usluga osobama s invaliditetom;

potrebu pružanja potpore obiteljima osoba s invaliditetom u cilju punog i ravnopravnog sudjelovanja u svim područjima života u zajednici;

uključivanje nevladinih organizacija, poglavito organizacija koje zastupaju prava osoba s invaliditetom u sve faze provedbe, praćenja i ocjenjivanja na europskoj, nacionalnoj, regionalnoj i lokalnoj razini te osiguravanje njihove održivosti kao organizacija od posebnog interesa za promicanje različitosti putem financiranja njihove osnovne djelatnosti, uzimajući u obzir da dodatni troškovi za sudjelovanje predstavljaju prvu prepreku s kojom se suočavaju osobe s invaliditetom;

zapošljavanje osoba s invaliditetom u javnom sektoru kao neizostavni korak u promjeni prakse;

djelovanje u cilju ublažavanja negativnog utjecaja siromaštva na osobe s invaliditetom.

12. svjesni smo činjenice da su osobe s invaliditetom građani s vrlo raznovrsnim potrebama i mogućnostima suočeni s različitim zaprekama i stoga preporučujemo razvoj sveobuhvatnih akcijskih planova koji će uzeti u obzir ovu raznolikost;

13. imajući u vidu da na vladama država članica leži odgovornost za provedbu specifičnih aktivnosti po svakoj akcijskoj smjernici, podsjećamo da Preporuka Rec(2006)5 poziva vlade da započnu procjenu postojećih politika i programa te osnovnih načela u vezi s osobama s invaliditetom u odnosu na Akcijski plan Vijeća Europe za osobe s invaliditetom kako bi se utvrdilo u kojim je područjima potrebno postići napredak te koje je konkretne aktivnosti potrebno provesti; 

14. preporučujemo državama članicama da prouče i utvrde jaz između politike i prakse, kroz stručnost osoba suočenih s diskriminacijom na temelju njihova invaliditeta, odnosno kako se formalni zakoni i politike, kao i regionalni i lokalni propisi, sučeljavaju s društvenom praksom  primjene tih zakona, politika i propisa, te koliko se učinkovito njihove odredbe provode;

15. prihvaćamo činjenicu da su određivanje prioriteta i utvrđivanje vremenskih rokova za postizanje napretka po usvojenim mjerama, kao i usmjeravanje svih napora ka unapređivanju dodjeljivanja sredstava za provedbu Akcijskog plana Vijeća Europe za osobe s invaliditetom, odgovornost svih država članica;

16. stoga preporučujemo da relevantna tijela državne uprave u državama članicama Vijeća Europe razrade nacionalne strategije i mehanizme provedbe usmjerene na postizanje ciljeva utvrđenih u Akcijskom planu Vijeća Europe za osobe s invaliditetom, uključujući, posebice, osiguravanje odgovarajućih financijskih i ljudskih resursa kako bi se omogućio značajni napredak;  

17. preporučujemo državama članicama premošćivanje jaza između politike i prakse osnaživanjem stvaratelja i provoditelja politika na svim razinama za uspostavu i razradu održivih programa za postizanje napretka u provedbi Akcijskog plana Vijeća Europe za osobe s invaliditetom;

18. preporučujemo državama članicama poticanje inovativnih pristupa i metoda koje ukazuju na prepreke s kojima se suočavaju osobe s invaliditetom u svojem svakodnevnom životu s ciljem otklanjanja prepreka koje ograničavaju slobodni izbor načina života i mjesta življenja, osobito onih koji omogućuju prepoznavanje, učenje na iskustvima drugih, usporedbu, ocjenjivanje i širenje uspješne prakse s naglaskom na promjeni stajališta;  

19. snažno preporučujemo podržavanje inicijativa za promicanje usvajanja važnosti i značenja potpunog sudjelovanja osoba s invaliditetom u društvu općenito, a osobito u postupku izgradnje povezanijih i pravednijih društava u Europi, te promicanje značajnog sudjelovanja i osjećaja vrijednosti;

20. preporučujemo državama članicama započinjanje provedbe Akcijskog plana Vijeća Europe za osobe s invaliditetom učinkovitom koordinacijom utemeljenom na jasnoj podjeli odgovornosti s obzirom na preporučene konkretne aktivnosti. Uvjereni smo također da politike vezane uz invaliditet ne bi više trebalo sagledavati kao isključivu odgovornost pojedinačnog ministarstva ili odjela. Odgovornost je svih ministarstava osigurati da njihove inicijative uzimaju u obzir prava osoba s invaliditetom. Kao što je navedeno u Preporuci Rec (2006)5, potrebno je promicati međuresornu koordinaciju nadležnih tijela državne uprave na svim razinama i stvaranje žarišnih točaka za sve probleme invaliditeta da bi se potaknulo i razvilo pristup uključivanja pitanja invaliditeta u sve glavne tokove društva;

21. preporučujemo državama članicama da se postupno usmjere na uključivanje pitanja invaliditeta u sve glavne tokove društva ili odgovornost svih sektora. Uvjereni smo da uključivanje pitanja invaliditeta u sve glavne tokove društva seže dalje od inkluzije i sudjelovanja osoba s invaliditetom – ono uključuje integriranje usluga za osobe s invaliditetom s uslugama za druge građane. Cilj je napraviti otklon od politika koje potiču razdvajanje prema integraciji u konvencionalne oblike pružanja usluga kad god je to moguće, imajući pri tome u vidu da konvencionalne mjere, kao što je istaknuto u Preporuci Rec(2006)5, ne isključuju postojanje politika specifičnih za invaliditet, kada je to u najboljem interesu osoba s invaliditetom. Osobe s invaliditetom trebaju imati pristup konvencionalnim zdravstvenim, obrazovnim, strukovnim i socijalnim uslugama i svim mogućnostima koje su dostupne osobama bez invaliditeta;

22. preporučujemo poticanje multidisciplinarne i transverzalne akcije koja bi uključivala sve ključne interesne skupine s ciljem ostvarivanja održivog partnerstva između međunarodnih organizacija, tijela državne uprave država članica, lokalne uprave i predstavnika civilnog društva osoba s invaliditetom i za osobe s invaliditetom, čime bi se izjednačio položaj osoba s invaliditetom s ostalim interesnim skupinama, a osobito putem politika koje omogućavaju uključivanje javnosti, te putem sudjelovanja u odlučivanju o pitanjima relevantnim za osobe s invaliditetom;

23. snažno preporučujemo da vlade nastoje poboljšati komunikaciju i distribuciju informacija s naglaskom na prikupljanje, korištenje i dijeljenje saznanja i uspješnih primjera iz prakse za poboljšanje kvalitete života osoba s invaliditetom, kako bi se postavili temelji za izgradnju snažne baze podataka za informirano donošenje odluka na temelju realnih pokazatelja;

24. savjetujemo državama članicama sustavno podizanje razine svijesti javnosti o potrebama osoba s invaliditetom među svim profesijama koje mogu utjecati na živote osoba s invaliditetom, te da u suradnji s organizacijama osoba s invaliditetom razviju različite mehanizme koje će koristiti razne interesne skupine, uključujući indikatore kvalitete i okvire za procjenu, te distribuciju tih mehanizama zajedno s uspješnim primjerima iz prakse sudjelovanja i društvene uključenosti;

25. preporučujemo također državama članicama ohrabrivanje inicijativa koje razvijaju nove pristupe za poboljšanje kvalitete života i mogućnost neovisnog življenja svih osoba s invaliditetom bez obzira na njihovo stanje, uključujući i uporabu novih informacijskih i komunikacijskih tehnologija, osiguravanje odgovarajuće podrške i kvalificiranih usluga, uključujući pomagala, primjenu razumne prilagodbe i koncepta Univerzalnog dizajna;

26. pozdravljamo pravovremene inicijative država članica u smjeru provedbe Akcijskog plana Vijeća Europe za osobe s invaliditetom spomenute na plenarnoj sjednici Konferencije, i preporuke proizašle iz rasprava na radnim sastancima, te pozivamo države članice Vijeća Europe da uzmu u obzir ove preporuke;

27. na kraju, preporučujemo da Vijeće Europe da svoj doprinos u okviru Akcijskog plana Vijeća Europe za osobe s invaliditetom i svih drugih relevantnih aktivnosti ojačavanjem međuinstitucionalne i međusektorske suradnje na promicanju prava i potpunog sudjelovanja osoba s invaliditetom u Europi, s ciljem da Europa postane kontinent na kojem su sve osobe s invaliditetom u potpunosti integrirane i uključene u društvo.

28. Sljedeće konkretne preporuke nastale su u radionicama održanim u sklopu Konferencije:

I. Implementacija Akcijskog plana Vijeća Europe za osobe s invaliditetom 2006.-2015. u nacionalne strategije i nacionalno zakonodavstvo 

Nakon svakog preispitivanja situacije u državama članicama trebala bi uslijediti sveobuhvatna strategija ili akcijski plan provedbe, osiguravajući njihove periodične provjere sukladno okvirima zadanim Akcijskim planom Vijeća Europe za osobe s invaliditetom, pridajući dužnu pozornost potrebama podizanja razine svijesti i educiranja svih interesnih skupina, uključujući nevladine organizacije, kao i regionalnu i lokalnu upravu.

II. Dobri primjeri iz prakse u državama sudionicama i provedba nacionalnih strategija

Uvažavajući značaj razmjene iskustava i dobrih primjera iz prakse kao sredstvo od vitalnog značaja za uvođenje inovativnog pristupa i postavljanje novih temelja djelovanja na području invaliditeta, države članice, kao i predstavnici civilnoga društva, poglavito nevladine organizacije osoba s invaliditetom, trebale bi osnažiti suradnju i umrežavanje koje će omogućiti najširu moguću distribuciju dobrih primjera iz prakse među svim interesnim skupinama.

III. Oblici razvoja regionalne i međunarodne suradnje

U onim državama članicama u kojim još ne postoje tijela za praćenje provedbe Akcijskog plana Vijeća Europe, potrebno je ustrojiti takva tijela. Ta će tijela, među ostalim, pružati informacije Europskom koordinacijskom forumu za Akcijski plan Vijeća Europe za osobe s invaliditetom 2006. - 2015. (CAHPAH) o ostvarivanju nacionalnih prioriteta i definicijama invaliditeta i osoba s invaliditetom.

IV. Suradnja nevladinih organizacija s državnim institucijama i lokalnim upravama

Struktura, nadležnost i metode rada tijela za praćenje provedbe Akcijskog plana Vijeća Europe na nacionalnoj bi razini trebale odražavati partnerski odnos između pokreta osoba s invaliditetom i nadležnih tijela u provedbi ovog Plana.

XII SIMPOZIJ SOIH-A

XII. hrvatski simpozij osoba s invaliditetom

Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH i Disabled Peoples´International – DPI  Europe organizirali su XII. hrvatski simpozij osoba s invaliditetom, pod visokim pokroviteljstvom predsjednika Republike Hrvatske Stjepana Mesića i supokroviteljstvom gospođe Jadranke Kosor, potpredsjednice Vlade RH i ministrice obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti.

Simpozij o temi "Konvencija UN o pravima osoba s invaliditetom  - kako ju primjeniti?" održan je 29. i 30. rujna 2007.  u Zagrebu u Hotelu "Miral" i bio je međunarodnog karaktera na kojem je prisustvovalo trinaest delegacija osoba s invaliditetom iz Europe i zemlje. Uz Simpozij se održala i Opća skupština europskog dijela Svjetske organizacije osoba s invaliditetom. Simpoziju je nazočilo  oko 200 sudionika, uglavnom osoba s invaliditetom iz cijele Hrvatske.

Predsjednik Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske, dr. Zorislav Bobuš je predsjedavao radnim tijelom Simpozija, u sastavu gospodina Jean-Luc Simona, predsjednika DPI Europe, gospodina Josipa Petrača, presjednika Hrvatskog saveza udruga invalida rada i Gianpierra Griffa, člana upravnog tijela DPI-a.

Nakon uvodne riječi predsjednika dr. Zorislava Bobuša, svi članovi radnog tijela su pozdravili nazočne sudionike Simpozija, kao i gospođa Marinka Anđelić-Bakula ispred Ureda za zdravstvo, rad, socijalnu skrb i branitelje grada Zagreba.

Nadalje su petnaest sudionika Simpozija predstavili svoje radove, od ukupno trideset i dva rada,  koliko ih se nalazi u Zborniku radova Simpozija. Većina radova obrađivala je temu primjene Konvencije o pravima osoba s invaliditetom iz različitih perspektiva osoba s invaliditetom i udruga iz cijele Hrvatske s prijedlozima kako primjeniti Konvenciju.

U poslijepodnevnom dijelu istovremeno su se održavale tri radionice u trajanju od 90 minuta. Teme radionica bile su:

1. Ratifikacija i primjena Konvencije
2. Monitoring Konvencije
3. žene s invaliditetom.

Zaključke pojedinih radionica predstavile su svim prisutnima moderatorice radionica: gospođe Manda Knežević, Mira Katalenić i Štefica Roginić.

Ovaj značajan i važan Simpozij završio je usvajanjem Zagrebačkog memoranduma, kojeg je predstavio predsjednik DPI Europe Jean-Luc Simon te završnom riječi dr. Zorislava Bobuša, koji je ujedno pozvao sudionike Simpozija na razgledavanje grada Zagreba gradskim niskopodnim tramvajem prilagođenim osobama s invaliditetom te na prijem u Gradskoj kavani u organizaciji Grada Zagreba.