NOVO IZDANJE SDDH

Priručnik "Kako pružiti fizičku pomoć distrofičarima" je vrijedna publikacija koja je nedostajala da se pokrije područje od oboljelog do članova obitelji, zdravstvenog osoblja, pa ostalih koji su u najbližem kontaktu s oboljelim. Pisano je lagano, prihvatljivo i razumljivo.
Sve aktivnija uloga "distrofičara" u našem društvu; profesionalno osposobljavanje, zapošljavanje, kulturne i društvene manifestacije, zahtijevaju kretanje u vremenu i prostoru, ali istovremeno i susretanje s preprekama od arhitektonskih barijera do nesnalaženja običnih ljudi u susretu s oboljelim. Priručnik je vrijedan savjetodavac, kako i samom oboljelom koji u određenom trenutku može upućivati osobu pomoćnika kako mu može pružiti fizičku pomoć, tako i osobama u javnim ustanovama, ne samo zdravstvenim.
Sada kada razmišljam o tom priručniku mislim da je naslov mogao biti '' kako pružiti fizičku pomoć oslabljenim osobama '', jer on svakako može naći svoju primjenu i kod starijih i nemoćnih osoba različitog uzroka takvog stanja.
U poglavlju -riječ autora- spominje se kakvi pokreti pomagača moraju biti. Trebalo je malo više opisati što je zajednički princip pokreta, radi lakšeg razumijevanja kasnijih opisa pojedinih situacija, ako pomagač nema iskustva. U početku bolesti kad počinje potreba za pomoći druge osobe, princip je oduzeti malo tjelesne težine oboljelom kroz mali oslonac. Kako bolest napreduje, slabost i težina postaje sve veća, i kasnije, oslabljeni mišići ne mogu podići niti svoju težinu. Treba znati da se oboljelu osobu ne povlači za ruke ili noge da bi promijenila položaj. Princip pomoći koji je u svim situacijama jest hvat na čvrste dijelove tijela, a to su zdjelica i grudni koš ispod ramena. Pomagač mora imati dobar oslonac, biti stabilan i siguran u sebe, pružajući na taj način dobru informaciju, preko svog tijela, oboljelom, koji slijedeći pokret pomagača zapravo sudjeluje i pomaže izvesti siguran pokret do kraja.
Kroz svoj rad dugo se susrećem s osobama oboljelih od različitih neuromuskularnih bolesti i znam koliko truda, iskustva i vremena treba da se objedine sva ta iskustva od različitih situacija i faza bolesti. Prepoznajem kroz priručnik ta iskustva i mogu samo reci da je to bilo prije petnaestak godina, bilo bi mi lakše razumjeti neke stvari. Drago mi je da je netko to prikupio i jednostavno nam ponudio, a vrijeme će pokazati gdje će se sve priručnik naći.

Centar za odgoj, obrazovanje i osposobljavanje djece i mladeži
Sanja Vlašić, viši fizioterapeut
 

IN MEMORIAM: STJEPAN BOSAK

Gospodin Stjepan Bosak, osoba oboljela od mišićne distrofije, bio je glavni inicijator osnivanja Saveza društava distrofičara Hrvatske, koji se prvobitno zvao Udruženje distrofičara Hrvatske i do današnjih dana zasigurno je najviše doprinjeo ostvarivanju ciljeva Saveza.
Rođen 26. srpnja 1944. godine u Polubašama, malom selu u općini Granice pokraj Našica, djetinjstvo je proveo s roditeljima i svojih pet sestara vrijedno izvršavajući sve svoje obveze u školi i kod kuće. Kad su se kod Stjepana, dječaka od dvanaest godina počeli javljati prvi znaci bolesti, nitko, pa ni liječnici, nisu znali o čemu se radi. U Osijeku je kao podstanar stanovao u blizini škole, kako bi relaciju od škole i natrag brže i lakše savladavao. Bio je omiljen i solidan učenik svestranih interesa i ambicija. Tek nakon mature i brojnih odlazaka k liječnicima, 1963. goline u bolnici na Sv. Duhu u Zagrebu liječnici su kod mladog Stjepana postavili dijagnozu progresivne mišićne distrofije.
Nakon prvog šoka izazvanog nestručnom i netaktičnom naglas izgovorenom prognozom liječnika, Stjepan kreće u borbu sa "svojom distrofijom". U jesen iste godine odlazi u Zenicu, pa u Fojnicu u Specijalnu bolnicu u koju su na rehabilitaciju dolazili oboljeli od neuromuskularnih bolesti. Tu upoznaje mlade ljude sa sličnim oboljenjima iz cijele tadašnje Jugoslavije. Prilikom njegovog ponovnog boravka u Fojnici 1966. godine mladi "distrofičari", medu kojima je bio i Stjepan, osnivaju Udruženje distrofičara Jugoslavije. Stjepan je bio prvi sekretar Udruženja i stalni član njegovih najviših organa. Tada se već veoma teško kreće, a 1968 godine nakon teškog prijeloma noge i dužeg mirovanja, postaje vezan uz invalidska kolica.
Mladi g. Bosak bio je svjestan potrebe organiziranog djelovanja osoba s neuromišićnim oboljenjima, stručnjaka i društvenih djelatnika i osnivanja Udruženja distrofičara Hrvatske. Inicijativni odbor formiran je 28. ožujka 1970. godine, a Stjepan Bosak je na osnivačkoj skupštini 21. svibnja iste godine izabran za predsjednika Udruženja. Tu je funkciju obavljao profesionalno i odgovorno s puno entuzijazma ne posustajući pred nerazumijevanjem i različitim drugim teškoćama.
Posebno velik doprinos g. Bosak dao je u razvoju Saveza i udruga distrofičara - članica Saveza. Učinio je puno u stvaranju i unapređivanju uvjeta liječenja, školovanja , zapošljavanja, zakonske i socijalne zaštite, afirmacije i integracije osoba s neuromišićnim oboljenjima. Autor je više stručnih radova u području zaštite i rehabilitacije osoba s invalidnošću prezentiranih na stručnim skupovima u republici i inozemstvu i objavljenih u stručnim časopisima i edicijama. Za svoj rad dodijeljeno mu je više od dvadeset društvenih nagrada i priznanja.
Na organiziranom ljetovanju osoba s tjelesnim invaliditetom u Orebiću u rujnu 1979. godine upoznaje studenticu Ružicu Brletić i iz tog krasnog prijateljstva ubrzo se rađa prekrasna ljubav. Stjepan Bosak vjenčao se 1981. godine s gospođicom Ružicom Brletić, koja je u međuvremenu diplomirala na Fakultetu za defektologiju u Zagrebu. 1982. godine rodila im se kćer Katarina, već 1983. godine sin Matija, a 1988. godine i sin Ivan.
Stjepan Bosak bio je uzoran suprug i otac, ali i nadalje borac za prava i poboljšanje kvalitete življenja osoba s neuromišićnim oboljenjima i općenito osoba s tjelesnim invaliditetom.
Doživio je moždani udar 12. prosinca 1991. godine u svojoj kući za radnim stolom, u trenutku kad je u svoj rokovnik pisao bilješke za sutrašnji sastanak u Savezu. Preminuo je 20. prosinca, nakon tjedan dana provedenih u komi. Na ovog velikog čovjeka ostaju nam svima zaista lijepa sjećanja i trenutci koje nikada nećemo i nasmijemo zaboraviti!

UREDNIŠTVO GEN-a


VELIKO VAM HVALA!



I ovo veliko hvala puno je premalo za ono što Zagrebacka Filharmonija čini za nas. Pet godina za redom oduševljavaju naše članice i članove i mnogobrojnu publiku ( dosad oko 10000 ljudi ) prekrasnim koncertima i toplinom koju mogu dati glazbom samo vrhunski umjetnici. Orkestar koji broji stotinjak članova postoji već 130 godina ( osnovan 1871 ) .
Koncertirajući po čitavom svijetu prenijeli su Hrvatsku kulturnu baštinu stotinama tisuća ljubitelja klasične glazbe .
Najveći svjetski umjetnici nastupali su sa našom Filharmonijom među inima Mistislav Rostropović , Barbara Hendricks , Mischa Maisky , Montserrat Caballe i dr . Kad bismo napisali i svjetske dirigente i ostale soliste siguran sam da to ne bi stalo u naše novine.
Svugdje gdje su nastupili dobili su sjajne kritike sa pohvalama za njihov rad. Služili su na čast našoj domovini i zato ih slobodno možemo nazvati kulturnim veleposlanicima Hrvatske. Svirajući na našim koncertima za distrofičare koji su postali tradicija dokazali su da je glazba dobar lijek za one stotine problema koji nas muče. Svaki njihov koncert bio je pravi melem za dušu i svi koji su bili jedva čekaju sljedeći. Poslije jednog koncerta reče mi jedan prijatelj : Svatko tko večeras nije bio ovdje propustio je nešto u životu .
Pošto sam i ja glazbenik želio bih se od sveg srca zahvaliti mojim dragim kolegama, a od Vas dragi čitatelji pošto je pljesak najveća nagrada za umjetnike

MOLIM jedan veliki pljesak za

Zagrebačku Filharmoniju!

Željko Klepač predsjednik SDDH

GEN PRIČA

14 Stuba

Kažu da mačka ima devet života, i ja držim da je to moguće s obzirom na to da iako nisam mačka živim već treći život.
Moj prvi život započeo je jednog vedrog, hladnog dana u studenom, 1904., kada sam rođen kao šesto od osmero djece jedne zemljoradničke obitelji. Otac mi je umro kad sam imao petnaest godina i jako smo se mučili zarađujući za život. Majka je ostajala kod kuće i kuhala krumpir i grah, kukuruzni kruh i zelenje, dok smo mi ostali radili budzašto u najboljem slučaju za malu svotu novaca. Kako su djeca rasla tako su se svi vjenčali, a kod kuće smo ostali jedna sestra i ja da bismo pomagali majci i brinuli se za nju. Ona je posljednjih godina života bila oduzeta i umrla je prije sedamdesete. Moja se sestra udala ubrzo nakon toga, a ja sam još iste godine slijedio njezin primjer.
Tada sam živio svoj prvi život. Bio sam veoma sretan, izvanrednog zdravlja i prilično dobar sportaš. Žena i ja imali smo dvije prekrasne djevojčice. Imao sam dobar posao u San Joseu i krasan dom na poluotoku u San Carlosu.
Život je bio ugodan san.
Tada je san završio i pretvorio se u jednu od onih užasnih noćnih mora od kojih se usred noći probudite obliveni hladnim znojem. Mučila me bolest motornih živaca, koja je polagano napredovala, pogađajući prvo desnu ruku i nogu, a zatim drugu stranu tijela.
U to je vrijeme započeo moj drugi život…
Usprkos bolesti još uvijek sam se svakodnevno vozio na posao, uz pomoć posebnog uređaja ugrađenog u auto. Uspio sam do neke mjere zadržati zdravlje i optimizam zbog četrnaest stuba.
Ludo? Uopće nije.
Imali smo dvoetažnu kuću. Od garaže do kuhinjskih vrata stizalo se preko četrnaest stuba. Te su stube bile mjerilo za život. Moje mjerilo i moj izazov da nastavim živjeti. Osjećao sam da onaj dan kada više neću moći dignuti jednu nogu na stubu i onda uz veliku bol za njom povući drugu i tako četrnaest puta sve dok, potpuno iscrpljen, ne dođem do vrha morat ću priznati poraz pa leći i umrijeti.
I tako sam i dalje radio, i dalje se penjao uz te stube. A vrijeme je prolazilo. Djevojke su otišle na studij, sretno su se udale, a žena i ja ostali smo sami u predivnoj kući s četrnaest stuba.
Možda mislite da je njima prolazio hrabar i snažan čovjek. Nije tako. Prolazio je šepavi, gorko razočarani bogalj, čovjek koji je zadržao razum, ženu, dom i posao pomoću četrnaest bijednih stuba koje iz njegove garaže vode do stražnjeg ulaza.
Dok sam vukao nogu za nogom uz te stube polako, bolno, često se odmarajući ponekad bih u mislima odlutao u ona vremena kada sam se loptao, igrao golf, vježbao u gimnastičkoj dvorani, planinario, plivao, trčao, skakao.
A sad sam se jedva mogao uspeti uz nekoliko stuba.
Kako sam ostario postao sam sve više razočaran i nezadovoljan. Siguran sam da su moja žena i prijatelji bili nesretni kad bih im odlučio izložiti svoju životnu filozofiju. Vjerovao sam da sam na cijelom svijetu jedino ja osuđen na patnju. Već sam devet godina nosio svoj križ i vjerojatno ću ga nositi tako dugo dok budem u stanju popeti se uz ovih 14 stuba. Nisam se obazirao na utješne riječi iz Prve poslanice Korinćanima 15:52: «u jedan hip, u tren oka… mi ćemo se preobraziti.»
I tako sam živio svoj prvi i drugi život ovdje, na zemlji.
A onda je, jedne mračne noći u kolovozu 1971. započeo moj treći život. Kada sam tog jutra odlazio od kuće, nije mi bilo ni na kraj pameti kakve će se važne promjene dogoditi. Samo znam da mi je tog jutra bilo teže no ikada sići niz stube. Užasavao sam se od same pomisli da ću se morati popeti uz njih kada se vratim doma. Padala je kiša kada sam te večeri krenuo kući; olujni vjetar i jaka kiša šibali su po autu dok sam polagano vozio jednom od manje prometnih ulica. Odjednom mi je iskliznuo volan iz ruke i auto je naglo skrenuo udesno. U istom trenutku začuo sam užasni prasak gume. Uspio sam zaustaviti automobil uz skliski rub ceste, sjedeći i razmišljajući u kakvom sam se groznom položaju našao. Ja ni u kojem slučaju nisam mogao promijeniti gumu. Potpuno nemoguće! Odmah sam odbacio pomisao da bi se neki vozač mogao zaustaviti. Zašto bi? Znam da ja ne bih! Onda sam se sjetio da se u blizini na sporednom putu nalazi jedna kuća. Upalio sam motor i lagano krenuo, držeći se samog ruba ceste, sve dok nisam došao do blatnjavog puta na koji sam, hvala Bogu skrenuo. Dočekali su me osvijetljeni prozori kuće, dovezao sam se na prilaz i zatrubio. Vrata su se otvorila i na njima se pojavila mala djevojčica radoznalo me gledajući. Otvorio sam prozor i viknuo da mi je pukla guma i da trebam nekoga tko će je promijeniti budući da hodam sa štakama pa je ne mogu promijeniti sam. Ušla je u kuću i trenutak poslije izašla obučena u kabanicu, sa šeširom na glavi, a za njom je išao muškarac koji me srdačno pozdravio.
Bio sam udobno smješten, na toplom, i bilo mi je malo žao čovjeka i djevojčice koji su se mučili u oluji. U redu, platit ću im. Izgledalo je da kiša malo jenjava pa sam do kraja otvorio prozor i gledao. Činilo mi se da su užasno spori i postajao sam nestrpljiv. Čuo sam štropot metala sa stražnje strane automobila dok je do mene dopirao jasan glas djevojčice: «Izvoli dizalicu, djede.» Muškarac je odgovorio nešto mrmljajući dubokim glasom, a auto se nagnuo kad ga je dignuo. Slijedilo je naizmjence vrijeme lupanja, udaranja i tihog razgovora sa stražnje strane auta, a onda su konačno završili. Osjetio sam udarac automobila o tlo kada su maknuli dizalicu i čuo sam kako su zalupili prtljažnik, a zatim su se stvorili kraj moga prozora. On je bio stari čovjek, pogrbljen, a slabo je tijelo skrivala nepromočiva kabanica. Procijenio sam da djevojčica ima između osam i deset godina, bila je vesela i široko se nasmijala kada me je pogledala.
On je rekao: »Ovo je baš prava noć za automobilsku nezgodu, ali sada je sve sređeno.»
«Hvala,» rekao sam, «hvala. Koliko sam vam dužan?»
Odmahnuo je glavom. «Ništa. Cyntia mi je rekla da ste bogalj na štakama. Drago mi je da sam mogao pomoći. Znam da biste i vi to učinili za mene. Ništa niste dužni, prijatelju.» Izvadio sam novčanicu od pet dolara. «Niti govora! Htio bih platiti.»
On nije učinio nikakav pokret da je uzme. Mala se djevojčica približila prozoru i tiho rekla: «Djed ne vidi.» U slijedećih nekoliko sekundi ukočio sam se od stida i užasa, i bilo mi je mučno kao nikada do tada. Slijepac i dijete! Pipajući, smrznutim, mokrim prstima traže vijke i alat po mraku mraku koji za njega najvjerojatnije neće prestati sve do smrti. Promijenili su mi gumu promijenili je po kiši i vjetru dok sam ja udobno sjedio u autu zajedno sa svojim štakama. Moj nedostatak. Ne sjećam se više koliko sam dugo sjedio tamo nakon što su mi oni zaželjeli laku noć i otišli, ali bilo je dosta dugo da zavirim duboko u svoju dušu i pronađem neke uznemiravajuće karakterne crte.
Shvatio sam da sam prepun samosažaljenja, da sam sebičan, ravnodušan prema potrebama i brizi drugih. Sjedio sam tamo i pomolio se. Ponizno sam molio Boga da mi da snage, da pokažem više razumijevanja za druge, da postanem svjesniji svojih mana i da mi da vjeru da nastavim svakodnevno moliti za duhovnu pomoć kako bih prevladao svoje nedostatke. Molio sam da Bog blagoslovi slijepca i njegovu unuku. Konačno sam se odvezao, uznemiren mislima, ponizan u duši.
«Sve što želite da ljudi čine vama, činite i vi njima! U tome je sav Zakon i Proroci.» (Mt 7:12)
Meni danas, mjesecima poslije, ovaj biblijski savjet znači više od običnog odlomka iz Biblije. Za mene je on način života koji nastojim slijediti. To nije uvijek lako. Ponekad je razočaravajući, ponekad me košta i novaca i vremena, ali uvijek vrijedi.

Danas, ne samo da se trudim svakodnevno popeti na 14 stuba, već i nastojim na svoj skromni način pomoći drugima.
Jednog ću dana, možda, promijeniti gumu nekom slijepcu u automobilu, slijepcu kakav sam bio i sam.!


GEN PUTOVANJA



Krenuli smo ponovo na jedno veliko putovanje. Ovaj puta cilj nam je Sveta Zemlja. Gospodarski gledano mali komad bezvrijedne zemlje, besplodnih polja, šuma, prirodnih izvora i kamo god pogledaš čini se da je sve pijesak, a ipak za taj mali komad zemaljske kugle vezano je četiri tisuće godina povijesti, ljudskih sudbina, kršćana, židova i muslimana - sve sa istog mjesta.

Opasan zidinama stoji Jeruzalem u svoj ljepoti, a ipak tako mističan. Kamo god napraviš korak neko je povijesno mjesto. Križni put obilježen s crkvama izgleda potpuno drugačije nego što smo si mi zamišljali (duboko nas je dojmio Isusov grob). Isto tako dojmile su nas se prekrasne crkve koje smo vidjeli: Dvorana posljednje večere, Crkva krvavog znoja Isusova, Crkva uznesenja Marijina itd.
KOTEL (Zapadni zid, zid plača) ostatak Herodova hrama gdje se okupljaju Židovi i mole psalme, nariču nad sudbinom hrama i u udubljenja u zidu stavljaju papiriće s molbama i željama. Promatramo i divimo se drugom najvažnijem okupljalištu Muslimana na svijetu veličanstvenu Omarovu džamiju koju su Arapi gradili u 7. st. Teško da se i može opisati dojam koji je Jeruzalem ostavio na nas.

U samom gradu vrvi od ljudi raznih nacionalnosti, vjera, turista i mnogobrojnih uličnih prodavača. Stotine malih dućana s raznoraznim suvenirima. Ne sjećam se da sam na nekom mjestu vidio tako različito odjevene ljude kao u Jeruzalemu. Posebno je upadljivo vidjeti i mnoštvo mladih ljudi odjevenih u vojne uniformne (kao što znate ta je zemlja opterećena mnogim ratovima do današnjih dana). Pošto smo moja supruga i ja došli poslom u Izrael da spomenem i tu prigodu. Pozvala nas je sarajevska Filharmonija da im pomognemo u izvoðenju velikog glazbeno scenskog djela Carmine Burane Carla Orffa. Svaku drugu večer s početkom u 23,00 sata nastupali smo u amfiteatru staroga grada Cesaree na obali Sredozemnog mora. Tisuće ljudi prisustvovalo je tim nastupima, tako da nam je i to ostalo u sjećanju kao izuzetan dogaðaj. Jedna zgoda dogodila se jednu večer. Moja supruga Ester i ja promatrali smo na obali mora oblake koji su se prijeteći kotrljali prema nama i u razgovoru sa našim domaćinima rekli smo da je dobro da smo ponijeli kišobrane. Naši domaćini su nam uz smiješak objasnili da u to doba (srpanj) već par tisuća godina nije pala ni kap kiše, na-ime zahvaljujući svom geografskom položaju i klimi Izrael razlikuje dva godišnja doba, kišno doba od studenog do svibnja i beskišno doba od svibnja do listopada. Za vrijeme našeg boravka bile su vrlo visoke temperature (preko 40 st. cl), no bile su podnošljive jer je vlaga u zraku bila vrlo niska, pa se nismo znojili. Ipak u toj je situaciji najvažnija stvar zbog sunca imati šešir na glavi. Pošto smo imali dosta slobodnog vremena obišli smo i Svetu Goru, Nazareth, Betlehem, Galilejsko jezero, rijeku Joradn i sva ona povijesna mjesta koja su nas oduševila svojom neobičnom ljepotom. Jedino što smo propustili je bio posjet Mrtvom moru, taj dan smo radije ostali u klimatiziranom hotelu nego izišli na plus 48 cl. Cijelo vrijeme bili smo smješteni u Nataniji, turistički grad na moru otprilike nešto kao naša Opatija. Tijekom dana zbog vrućine tamo se nije ništa specijalno dogaðalo, ali kad bi zašlo sunce život je počinjao bujati. Restorani i kafići bili su dupkom puni. Točno uz naš hotel počinjala je ulica dužine par kilometara u kojoj su bili trgovina do trgovine punih vrlo kvalitetne robe.

Jeli smo svakakve specijalitete, ali smo nekako najviše jeli kebab (ono složeno meso koje se vrti i peče i polako reže). U Nataniji smo posjetili i tvornicu dragulja što nam je bilo vrlo interesantno, no s obzirom na naše financijske mogućnosti samo smo gledali. Jedan dan smo se išli kupati u Sredozemno more, moram priznati da i nije bio baš neki doživljaj jer je more bilo jako toplo (30 st.). Dojmilo nas je da je grad pun drveća i cvijeća i divili smo se kako naši domaćini uz te teške klimatske uvjete uspijevaju to tako lijepo održavati.
O Izraelu bi se moglo napisati bezbroj stranica, opći dojam je da su ljudi tamo vrlo vrijedni, radišni i ljubazni. Iz pijeska izrasla je moderna i jaka država. Poželimo im na kraju da se sramota čovječanstva Holokaust nikada ne ponovi i da pronaðu svoj mir.
 

Željko Klepač