|
NOVOSTI IZ MEDICINE
NOVI PRISTUP LIJEČENJU
MIŠIĆNE DISTROFIJE S POSEBNIM OSVRTOM NA TIP DUCHENNE
prof. dr. sc. Hanns Lochmüller
Labor des Friedrich-Baur-Institutes
Ludwig-Maximilians-Universität
z. Hd. Frau Schmidtmeyer
Ziemssenstr. 1a
D-80336 München
Germany
Za osobe oboljele od mišićne distrofije
predstavljalo je izuzetnu čast što su bile u mogućnosti dana 04. studenog
2004. u Edukacijskom centru, Medicinskog fakulteta, Kliničkog bolničkog
centra Rebro biti aktivni sudionici predavanja koje je prof. dr. sc. Hanns
Lochmüller s Genzentrum München, Ludvig Maximilians Universität održao o
temi "Molekularni terapeutski pristup mišićnim distrofijama".
Prikazani su osnovni tipovi mišićnih distrofija te klasični pristup
liječenju i rezultati novog molekularnog pristupa. Iako svjesni da još dugo
ne možemo biti sigurni da će se pronaći "čarobni štapić" veseli spoznaja da
su zadnja ispitivanja provedena na miševima pokazala izuzetne rezultate, što
zasigurno ne garantira da će tako biti i s oboljelim od mišićne distrofije,
ali valja se nadati.
Uz zahvalnost prof. dr. sc. Nini Barišić,
predstojnici Odjela dječje neurologije KBC Rebro, što nas je potakla na
sudjelovanje, posebnu zahvalnost izražavamo prof. dr. sc. Hanns Lochmülleru
koji je svoj dugogodišnji znanstveni rad predstavio na izuzetno dostupan
način i što smo dobili sliku gdje je znanost u liječenju mišićne distrofije
i koji su to koraci kojima se kreće naprijed.
Marica Mirić
NEKI DOBRI LJUDI!
Svjesni smo da živimo u teškim vremenima. Briga za bližnjega svakodnevno sve
više nestaje i uvjereni smo da je strah od samoće i napuštenosti svakim
danom sve veći i veći. Nije to samo hrvatski problem, nego i globalni. U
cijelom svijetu otuđenost je sve prisutnija i kvaliteta življenja sve je
upitnija. No da ne bi došlo do sveopće kataklizme pojavljuju se ljudi koji
će nas uvjeriti u suprotno. Naši današnji dobri ljudi su Marija i Petar
(Pero) Jarnević, bračni par iz Karlovca koji apsolutno zaslužuje našu pažnju
zbog svog nesebičnog davanja drugim ljudima. Prije dosta vremena stiglo je u
Savez pismo u kojem nas gđa. Marija pita za bilo kakvu pomoć oko naše dvije
distrofičarke koje žive u vrlo lošim uvjetima. Radi se o Franci i Ani Hajsan
koje žive u malenom selu Breznik, visoko iznad Karlovca. Nadamo se da će vam
fotografije koje je snimio Tomislav Goll malo dočarati mjesto na kojem je
dom naših članica. Kao prethodnica krenuo je naš Miško da provjeri točnost
navoda iz pisma gđe Jarnević. Vratio se i kazao nam da se uvjerio da je
situacija puno teža nego nam je gđa Jarnević napisala i unatoč siromaštvu,
da Franca i Ana imaju samo jednu želju. Pošto su obje teško pokretne najveća
želja im je da posjeduju bilo kakav televizor za svoju vezu sa svijetom.
Bacili smo se na posao i od prijatelja Saveza nabavili smo novi TV u boji
koju smo im i uz jedan tranzistor i brdo prikupljenih živežnih namirnica i
kućnih potrepština dostavili prije Božića u njihov dom. Naravno da su svaki
puta sa nama išli i gđa Marija i g. Petar Jarnević koji ih posjećuju i
tijekom godine.
I tako zahvaljujući dragoj gospođi Mariji svake
godine prije Božića opskrbimo naše, kako ih iz milja zovemo, bakice,
darovanim namirnicama i kućnim potrepštinama, koje im kako kažu izdrže do
našeg slijedećeg posjeta.
I na kraju hvala našim Jarnevićima!
Koliko bi život bio lakši da ima više takvih ljudi.
SDDH
PORTRET
GEN-ija
Priča o Mihovilu Španji
Profil
Ime i prezime: Mihovil ŠPANJA
Spol: Muško
Datum rođenja: 20 travanj 1984.
Paraolimpijski sport: Plivanje
Paraolimpijske kvalifikacije: NOC
Code: CRO
Mjesto rođenja: Dubrovnik, Hrvatska
Nadimak: Mihi
Hobi: Vaterpolo, kartanje i igranje playstation-a
Zanimanje: Student
Obrazovanje: Završena srednja škola
Bračno stanje: Slobodan
Strani jezici: Engleski i španjolski
Klub: ZPK
Trener: Prof. Dean Kontić
Osoba s invaliditetom zbog:
Poliomyelitis - Class S8
Koristi kolica: Ne
Kad i zašto si se počeo baviti plivanjem?
Zbog moje bolesti, počeo sam plivati sa godinu i pol..
Zašto baš plivanje?
Zato što sam rođen u gradu na moru i u vodi sam cijeli svoj život..
Osoba ili osobe koje su imale najveći utjecaj na tebe u dosadašnjoj
karijeri?
Allan Sršen, moj prijatelj i plivač iz mog kluba i naravno moj trener prof.
Dean Kontić.
Osobni moto:
Veni, Vidi Vici!
Cilj u ATHENI 2004:
Osvojiti jednu od tri medalje!!!
20-godišnji hrvatski plivač Mihovil Španja ostvario je veliki uspjeh na
Paraolimpijskim igrama u Ateni, osvojivši treće mjesto u utrci na 100 metara
leđno u kategoriji S8.
Mladi Dubrovčanin osvojio je tako prvo hrvatsko paraolimpijsko odličje u
Ateni, te drugo od hrvatske neovisnosti. Jedinu dosadašnju medalju pod
hrvatskom zastavom osvojila je Milka Milinković, koja je 1992. godine na
Paraolimpijskim igrama u Barceloni osvojila treće mjesto u bacanju kugle.
S obzirom da odlukom Vlade hrvatski sportaši dobivaju jednake novčane
nagrade za uspjehe na olimpijskim i paraolimpijskim igrama, Mihovil Španja
za osvojenu brončanu medalju na 100 metara leđno dobit će 91.000 kuna,
koliko su dobili osvajači brončanih odličja na Olimpijskim igrama u Ateni
Nikolaj Pešalov, odnosno tenisači Mario Ančić i Ivan Ljubičić.
Inače, u kategoriji S8 nadmeću će plivači koji koriste ruke i dio funkcija
nogu ili jedne ruke ili uda. Najbolji rezultat jutarnjih kvalifikacija u
ovoj disciplini isplivao je Kinez Fu Xiao Wang (1:12.30). Mihi je na
Paraolimpijskim igrama u Ateni osvojio još jednu brončanu medalju. Nakon
'stotke' leđnim, postolja se domogao i na 200 metara mješovitim načinom.
U kategoriji SM8 Španja je oborio osobni rekord - dionicu je prošao za
2:39.62 minuta.
"Zaista nisam očekivao kako opet mogu do odličja. Nadao sam se plasmanu među
prvih pet, no o medalji nisam razmišljao. Bio sam maksimalno koncentriran na
utrku i nisam previše slavio nakon prvog uspjeha," izjavio je 20-godišnji
Dubrovčanin, koji je na posljednim Igrama u Sydneyju 2000. godine osvojio
dva peta mjesta.
"Naporan rad i vjera su se isplatili. Nakon Sydneyja sam znao da će mi se to
negdje vratiti".
Španja je nakon prvih 50 metara leptirovim stilom bio peti, nakon 50 metara
leđno probio se na drugu poziciju, no nakon 50 prsno pao je za jedno mjesto.
Treću poziciju uspio je zadržati i na posljednjih 50 metara slobodnim stilom
ispred Amerikanca Travisa Mohra.
Prvo mjesto s novim svjetskim rekordom osvojio je Kinez Fu Xiao Wang
(2:26.82), dok je drugi bio Australac Ben Austin (2:32.19). Inače, Španja je
trebao nastupiti u kvalifikacijama, no zbog ozljeda i otkaza nekolicine
natjecatelja one nisu održane, pa je Hrvat bez napora izborio finale. Miho
je i drugu medalju na Olimpijskom plivačkom centru proslavio s velikom
skupinom hrvatskih navijača. Najviše je bilo njegovih Dubrovčana, koji su u
Grčku doputovali kombijima, osobnim automobilima i zrakoplovima. Drugom
brončanom medaljom u Ateni Španja je povećao broj hrvatskih paraolimpijskih
odličja na tri.
Predsjednik Stjepan Mesić uputio je čestitku Mihovilu Španji u kojoj ističe
kako "vjeruje da će mu njegova upornost i trud donijeti još puno sportskih
uspjeha".
"Dragi Mihovile, U povodu tvog sjajnog plivačkog uspjeha upućujem ti iskrene
čestitke. Tvoja medalja pokazatelj je kako trud, upornost i energija uvijek
budu nagrađeni. Nadam se da će ti osvojena brončana medalja biti poticaj za
daljnja vrhunska športska dostignuća. U ime Vlade Republike Hrvatske i svoje
osobno ime, još jednom, čestitam ti na osvojenoj brončanoj medalji", stoji u
pismu premijera Ive Sanadera.
'Svoje pobjede darujem majci Kati i ocu Tonku', odlučio je Mihovil kojeg su
roditelji telefonski bodrili iz Dubrovnika!
Za GEN priredio ...Tomislav Goll
GEN PRIČA
Gospođo, vi ste bogati?
Banuli su na verandu - dvoje djece u
premalim kaputima.
"Gospođo, imate staroga papira?"
Imala sam posla. Htjela sam reći ne - a onda sam pogledala njihove noge.
Obuli su lagane sandale koje su bile natopljene snijegom. "Uđite, pripremit
ću vam šalicu toplog kakaa." Nismo razgovarali. Njihove mokre sandale
ostavile su tragove na podu.Poslužila sam ih kakaom i tostom s džemom da ih
malo ugrijem jer je vani bilo studeno. Zatim sam se vratila u kuhinju i
nastavila sređivati račune...
Prekinula me tišina u prednjoj sobi. Pogledala sam unutra. Djevojčica je u
rukama držala praznu šalicu i gledala u nju.
Dječak me otvoreno upitao, "Gospođo, ... vi ste bogati?"
"Jesam li bogata" Sveti Bože, nisam! pogledala sam otrcane navlake na
naslonjačima.Djevojčica je brižljivo stavila šalicu natrag na tanjurić.
"Šalice pristaju uz tanjurić." Glas joj je bio ozbiljan, a vidljiva je bila
glad, ali ne za hranom. Zatim su otišli držeći zavežljaje papira, a vjetar
im je puhao u lice. Nisu rekli hvala. Nisu ni trebali. Učinili su više od
toga. Obična plava grnčarija, šalice i tanjurići. Ali pristaje jedno s
drugim. Kušala sam krumpir i promješala mast od pečenja. Krumpir i smeđa
mast, krov nad glavom, moj muž sa stalnim zaposlenjem - i to je išlo jedno s
drugim. Odmaknula sam stolice od vatre i uredila dnevnu sobu. Blatni otisci
malih sandala još su se uvijek nalazili u mom srcu.
Ostavila sam ih. Htjela sam da budu tamo u slučaju da opet zaboravim koliko
sam bogata.
Marion Doolan
PRVI SUSRETI OSOBA S INVALIDITETOM U ŽUPANJI
Udruga distrofičara dječje i cerebralne paralize
i ostalih tjelesnih invalida iz Županje 18.09.2004. godine pripremila je i
organizirala prvi međužupanijski susret udruga osoba s invaliditetom u
Županji. Zahvaljujući velikom sponzoru Županjskoj Sladorani susreti su u
njoj i održani. Pozivu na susrete odazvale su se udruge iz Slavonskog Broda,
Vinkovaca, Koprivnice, Siska, Požege, Bjelovara, Slatine, Osijeka,
Križevaca, Petrinje, Daruvara i Hvidra iz Županje. Ispred SDDH susrete je
pozdravio dopredsjednik Tomislav Goll. Sportska natjecanja u šahu, kartanju,
pikadu, visećoj kuglani i bacanju potkove na štap, ugodno druženje uz TS
Male Šolje i mladog ali izuzetno popularnog Ivana Stapića, bogatu trpezu kao
što to Slavonci i rade zaista je bilo lijepo u Županji. Ni pomalo kišni dan
nije pokvario odlične uspomene na Županju i drage prijatelje!
|