Svim članovima distrofičarima čestitke
povodom 21. svibnja,
Nacionalnog dana osoba oboljelih
od neuromuskularnih bolesti

pod visokim pokroviteljstvom predsjednice Vlade
gospođe Jadranke Kosor, dipl.iur.

SDDH I DDZ U SURADNJI SA SOIH OTVORILI VRATA!!!

Savez društava distrofičara Hrvatske i Društvo distrofičara Zagreb 21. svibnja 2010. u 10 sati otvorili su vrata povodom obilježavanja Nacionalnog dana oboljelih od neuromuskularnih bolesti, kroz koja su ušli pravobraniteljica za osobe s invaliditetom Anka Slonjšak, saborska zastupnica Ljubica Lukačić, predsjednik Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske Zorislav Bobuš, predsjednik Hrvatskog saveza udruga invalida rada, Josip Petrač, predsjednica Hrvatskog saveza mentalno retardiranih, Ivanka Špalj, predsjednica Saveza društava multiple skleroze Hrvatske Danica Eškić, predstavnica Zaklade „Katarina Zrinski“ i zastupnica u Skupštini Grada Zagreba, Margarita Mađarić, predstavnica Grada Zagreba, Vera Golubić, predstavnica Hrvatskog saveza gluhih i nagluhih, Mirjana Juriša, predsjednica Udruge za školovanje pasa vodiča i mobilitet, Mira Katalenić, predstavnica Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize, Mirjana Markovinović, zamjenik ravnatelja Fonda za profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom, Josip Masnić, predstavnica Hrvatskog zavoda za zapošljavanje Marijana Senjak, predstavnik Centra za odgoj Dubrava, Stjepan Hojsak, predstavnice Centra "Slava Raškaj", brojni članovi Društva distrofičara Zagreb, djelatnici zaposleni putem Javnih radova HZZ i brojni mnogi drugi prijatelji i suradnici.
Pokroviteljica obilježavanja 40. obljetnice utemeljenja i aktivnog djelovanja SDDH i „Dana otvorenih vrata“, premijerka gospođa Jadranka Kosor, pismenim putem se zahvalila na pozivu te u ime Vlade RH i svoje osobno ime srdačno pozdravila sve članice saveza i čestitala na ustrajnosti i snazi koju SDDH ulaže u podizanje svijesti javnosti o oboljelim od neuromuskularnih bolesti.
Dobrodošlicu u prostore Društva distrofičara Zagreb uz najtoplije izraze zahvalnosti poželio je dopredsjednik Branko Bizjak.
Predsjednica SDDH Marica Mirić je naglasila da je ovo godina u kojoj Savez slavi veliku obljetnicu i da je obilježavanje Nacionalnog dana kao „Dana otvorenih vrata“ početak aktivnosti povodom 40. obljetnice postojanja i djelovanja SDDH, te pozdravila uvažene goste i sudionike.
Prigodnim riječima uz izražavanje zadovoljstva sudjelovanja na obilježavanju Nacionalnog dana obratili su se predstavnici državne i lokalne vlasti te predsjednici/ce saveza.
Prisutne je u ime Ministarstva obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti, ministra Tomislava Ivića, pozdravila i skup otvorila Zvjezdana Bogdanović načelnica odjela za osobe s invaliditetom. Izrazila je zadovoljstvo dosadašnjom suradnjom, prikazala djelovanje Ministarstva u cilju unapređenja kvalitete življenja osoba s invaliditetom i najnovijih aktivnosti vezanih za strateške dokumente, te pozvala na uspješnu buduću suradnju. Prisutnima je poslala emotivnu poruku da je osobe s invaliditetom neprestano potiču na ostvarivanje viših ciljeva i djelovanje.
Zbog snažne poruke i kao primjer za nadahnuće u svakodnevnom životu, prisutnima je prikazan film „Dječak koji nikad neće ostariti“ koji govori o mladiću s mišićnom distrofijom tipa Duchenne, njegovom načinu nošenja s bolesti i svakodnevnim borbama koje vodi. Impresivne poruke o životu i optimizam kojim film zrači svima su pružili primjer osobe koja živi svoje snove unatoč svijesti o težini bolesti i teškoćama koje svakodnevno ima.
Druženje se nastavilo do 16 sati, a prisutni su razgledali kreativne radove članova Društva distrofičara Zagreb i donirali za nabavu „Višezglobnog držača“. Kod mnogih su interes pobudile suvremene tehnologije koje su bile izložene u predvorju, a služe za unapređenje kvalitete života osobama oboljelim od neuromuskularnih bolesti.