SAVEZ DRUŠTAVA DISTROFIČARA HRVATSKE


Kažu da sve velike stvari počinju slučajno. No, neke i ne. Neke se dogode kad za njih dođe vrijeme i kad bez njih više jednostavno ne ide. Neke se dogode kad je ideja zrela, a potreba prevelika. Tako je nastao i Savez društava distrofičara Hrvatske koji se prvo zvao Udruženje distrofičara Hrvatske. Okupilo se tako prije četrdeset godina nekoliko osoba oboljelih od mišićne distrofije i ostalih neuromuskularnih bolesti. Pridružili su im se i stručnjaci i društveni radnici te su dogovorili osnivanje prve organizacije distrofičara u Hrvatskoj. Prva društveno-humanitarna organizacija trebala je evidentirati oboljele, pratiti dostignuća u rehabilitaciji i zaštiti, unaprijediti medicinsku, edukativnu, profesionalnu i socijalnu rehabilitaciju, poboljšati zapošljavanje, pratiti i proučavati zakone i pružiti pomoć u nabavci ortopedskih pomagala. Navedene aktivnosti je trebalo popratiti izdavačkom djelatnošću te organizirati društvene, kulturne, sportske i razne rekreacijske grupe za članove. Dana 28. ožujka 1970. sastao se Inicijativni odbor u kojem su bili: Terezija Baretić, Anđelka Bistrović, Mariza Bolanac-Radočaj, Stjepan Bosak, Tihomila Đogić, Jelica Jureković, Zvonko Livačić, Antica Novak, prof. dr. sc. Sulejman Mašović, Zlata Semenčić, Zvonimir Tot i Marinko Zurl. Niti dva mjeseca nakon u prostorijama Doma kulture Saveza gluhih u zagrebačkoj Adžijinoj ulici održana je Osnivačka skupština. Prvi predsjednik Udruženja bio je Stjepan Bosak. Mladom udruženju nedostajalo je svega. Od prostora do ljudi i novca. Prve godine nisu bile lake, ali ono čega nije nedostajalo bila je dobra volja i ideje. Bilo je to doba kad nije bilo jednostavno živjeti s mišićnom distrofijom ili nekom drugom neuromuskularnom bolesti u Hrvatskoj. Osim oboljelih, njihovih bližnjih i ponekog stručnjaka, ostatak javnosti nije bio upoznat s distrofijom, teškoćama i pratećim problemima. Zdravstvena zaštita nije bila odgovarajuća za tu bolest, a tadašnji zakoni oboljelima nisu priznavali status osoba s invaliditetom. Profesionalna i medicinska rehabilitacija bile su potpuno nerazvijene, a o školovanju i zapošljavanju velik dio oboljelih mogao je samo sanjati. Rad Udruženja bio je potreban i nužan. Nakon četiri godine, 24. lipnja 1974. u Zagrebu je održana prva Skupština. Predsjednik ostaje Stjepan Bosak. Evidencije, zakoni, dijagnostika i medicina, školovanje i profesionalna rehabilitacija, znanstveni skupovi, arhitektonsko-građevinske barijere ostaju i dalje radni zadatci. Druga Skupština održala se 25. lipnja 1980. u Zagrebu. Udruženje usvaja novi Statut i postaje Savez društava distrofičara Hrvatske. Novo Predsjedništvo izabrano je u sastavu: Ivan Boljat, Stjepan Bosak, Boris Držanić, Ante Jurjević, Đurđica Kaluđerović, Zvonko Lepešić, prof.dr.sc. Sulejman Mašović, Josip Strunjak, mr.sc. Nikola Soldo, mr.sc. Ivanka Špalj i Vinko Šverko. U tom razdoblju Savez je vodilo višečlano Predsjedništvo s jednogodišnjim mandatima: mr. sc. Nikola Soldo, Boris Držanić, Đurđica Kaluđerović i prof.dr.sc. Sulejman Mašović, a za tajnika je izabran Stjepan Bosak. Dogovorom između Saveza društava distrofičara Hrvatske, Saveza društava invalida cerebralne i dječje paralize Hrvatske i Saveza društava tjelesnih invalida Hrvatske, sukladno Statutu, osnivaju se i brojna zajednička lokalna društva u pojedinim općinama i zajednicama općina. U pripremi i osnivanju organizacija, društva su dobila potporu Saveza. U prosincu 1987. održana je treća Izborna skupština. Izabrano je Predsjedništvo u sastavu: Josip Strunjak, Petran Banjanin, Despot Marjanović, Dragutin Gaćeša, Ivanka Mihaljević, Boris Zevnik, Ivan Boljat, Ivica Vujec, Boris Držanić, Miralem Mehmedović i Lidija Tocauer. Za predsjednika je izabran Miralem Mehmedović, a za tajnika je reizabran Stjepan Bosak. Devedesete su donijele velike promjene. Godine 1991. stvaranjem samostalne Republike Hrvatske Savez se izdvaja iz Saveza distrofičara Jugoslavije i nastavlja dalje samostalan rad. Bile su to teške godine. Zbog ratnih uvjeta društva na okupiranim područjima prestaju djelovati. Savez su teško pogodile prerane smrti savjetnika za pravna pitanja Borisa Držanića i tajnika Saveza Stjepana Bosaka. S nekim je društvima bilo nemoguće uopće kontaktirati i novca je bilo premalo, ali nije se predavalo. Godine 1997. u zagrebačkom Domu umirovljenika „Božidar Adžija“ za predsjednika je izabran Željko Klepač, a za članove Predsjedništva Tomislav Goll, Josip Strunjak, Ivan Vujec, Ivanka Mihaljević, Stjepan Kulfa, Goran Razum, Nenad Vulas, Barbara Micek, Željko Klepač, Ružica Bosak i Niko Žitković. No, nažalost, Željko Klepač zbog prerane smrti napustio nas je zauvijek 29. studenog 2006. te ga je na tom mjestu zamijenio Tomislav Goll. U Predsjedništvo su izabrani Ružica Bosak, Ida Kovač, Gordana Jurčević, Goran Razum, Zdravko Jakopović, Mila Udiljak, Davor Komar, Marica Mirić, Lucija Nađ i Lidija Muršić. Iz zdravstvenih razloga Tomislav Goll se 10. listopada 2008. povlači s funkcije predsjednika i Savez društava distrofičara Hrvatske prvi put preuzima jedna žena. Prva predsjednica Marica Mirić tu ulogu obavlja i danas. Članovi Predsjedništva Saveza su: Manda Davidović, Zlatko Franjić, Tomislav Goll, Zdravko Jakopović, Mirjana Janžek, Gordana Jurčević, Davor Komar, Marica Mirić, Goran Razum, Luka Zaharija, Anđelka Zelenko.