OBILJEŽEN MEĐUNARODNI DAN SVJESNOSTI O DMD

Povodom obilježavanja 08. rujna – Svjetskog dana fizikalne terapije, Hrvatska komora fizioterapeuta (HKF) organizirala je skup s temom „Tjelesna aktivnost za život“ u okviru manifestacije „Pokretom do zdravlja“. Nakon pozdravnih riječi Mirjane Grubišić, predsjednice HKF-a i predstavnika drugih komora zdravstvenih djelatnika predstavljene su teme „Promocija profesije i rada“ i „Tjelesna aktivnost u poboljšanju zdravlja“. Skup je zaključen govorima trojice korisnika fizikalne terapije koji su iznijeli svoja iskustva kao dugogodišnji korisnici različitih zdravstvenih usluga u RH te izlaganjem Mirjane Grubišić koja je govoreći o fizioterapijskoj skrbi u Hrvatskoj naglasila važnost potpunog usklađivanja propisa svih članica EU. Skupu je prisustvovao Slobodan Marinković, fizioterapeut SDDH.



OBILJEŽEN MEĐUNARODNI DAN SVJESNOSTI O DMD

Dana 07. rujna prostor na Trgu žrtava fašizma 1 vrvio je od crvenih balona koji su simbol obilježavanja Međunarodnog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji. Hrvatska, točnije Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH s mrežom od 28 članica uključili su se u globalnu kampanju podizanja svijesti za oboljele od DMD povodom 07. rujna – Međunarodnog dana svjesnosti o DMD.

Okruglom stolu „Duchenne mišićna distrofija“ odazvali su se brojni predstavnici udruga i saveza osoba s invaliditetom, suradničkim ustanova i kao najvažnije oboljeli i njihove obitelji. U uvodnom izlaganju Marica Mirić prisutne je upoznala s osnovnim karakteristikama ove teške nasljedne bolesti koja je neizlječiva, a zbog progresivnog propadanja mišića oboljeli vrlo rijetko dožive 30-u godinu života i što SDDH poduzima kako bi unaprijedio kvalitetu života oboljelih i njihovih obitelji. Neurologinja s KBC Rebro, dr. Davorka Vranješ, predstavila je potencijalne mogućnosti liječenja i primjene terapija. Prisutnima je predstavljeno što je klinička slika te tijek uspostavljanja dijagnoze. Na Okruglom stolu je dana snažna podrška obiteljima oboljelih. Tijek bolesti i posljedice koje izaziva prisutnima su dočarani putem video zapisa, a također su im predstavljeni djeca i mladići koji su članovi udruga SDDH.

Podršku obilježavanju i srdačne pozdravne riječi prisutnima su uputili Darijo Jurišić, zamjenik pravobraniteljice za osobe s invaliditetom i Marinka Bakula Anđelić pomoćnica pročelnice za zaštitu osoba s invaliditetom ispred Gradskog ureda za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom.

Oboljeli, udruge i savezi s nestrpljenjem očekuju e-platformu o DMD koja će omogućiti edukaciju stručnjaka, obitelji oboljelih i civilnog društva.

Napravljena je Milenijska fotografija svih sudionika s balonima koji su poslali poruku o širenju svijesti o Duchenne mišićnoj distrofiji.





7. RUJNA - MEĐUNARODNI DAN SVJESNOSTI O DUCHENNEU

Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH uključuje se s mrežom od 28 udruga i ove godine u obilježavanje 7. rujna – Međunarodnog dana svjesnosti o Duchenneu.

Mišićna distrofija je progresivna, nasljedna bolest koja djeluje na mišiće koji kontroliraju pokrete te oni propadaju i slabe. Puno je vrsta i oblika mišićne distrofije, a najprogresivniji oblik je Duchenne mišićna distrofija (DMD) koju je prvi opisao francuski neurolog Duchenne 1861. po kojem je i dobila ime. Poremećaj je uzrokovan mutacijom u genu distrofina, koji se nalazi na X kromosomu zbog čega obolijevaju u pravilu muška djeca. Mutacija sprječava proizvodnju proteina distrofina što dovodi do slabljenja i gubljenja funkcija mišića.

Prvi simptomi bolesti javljaju se već između druge i šeste godine života, a vidljivi su u području mišića natkoljenica i zdjelice. Dijete hoda na prstima, često pada, otežano ustaje, a prilikom ustajanja s poda rukama se penje uz natkoljenice (Gowersov manevar), hoda gegajući se, ima povećane mišiće listova, otežano trči, skakuće i penje se po stepenicama. Uz navedene simptome, pojavljuje se iskrivljenje kralježnice, atrofija (propadanje mišića), kontrakture zglobova i dr. Velika većina oboljelih već do dvanaeste godine počinje koristiti invalidska kolica.

Budući da za DMD još uvijek nema lijeka, terapija je usmjerena prema usporavanju progresije bolesti tako da je radi održavanja kvalitete življenja i prevencije komplikacija, uz svakodnevno provođenje vježbi istezanja, neophodno je pratiti srčane i dišne funkcije koje također slabe te redovito provoditi vježbe disanja i ostale rehabilitacijske postupke. Smrt najčešće nastupa u trećem desetljeću života.

Treću godinu za redom Međunarodni dan svjesnosti o Duchenneu u Europi se provodi pod visokim pokroviteljstvom Europskog parlamenta a Kampanja se ove godine provodi radi podrške stvaranju globalne platforme za e-učenje o DMD jer je edukacija prvi korak u ostvarenju snova oboljelih. Platforma za e-učenje roditeljima, liječnicima, fizioterapeutima i drugim pružateljima zdravstvene skrbi osigurava dostupnost svih potrebnih informacija u svakom trenutku, a sva najvažnija uputstva bila bi praćena video prikazima koje će pripremiti stručnjaci iz različitih područja s iskustvom rada s osobama s DMD.

Više informacija u lecima:


JOŠ DVIJE KORISNICE S SMA OPSKRBLJENE UREĐAJIMA ZA KVALITETNIJE DISANJE

Prilikom posjeta korisnicima od strane Mobilnog tima SDDH dana 02. odnosno 03. kolovoza Slobodan Marinković, fizioterapeut SDDH, uručio je 17-godišnjoj i 10-korisnici s SMA iz Zagreba komplete uređaja za jačanje udisajnih mišića i održavanje higijene dišnih putova.

Uređaji su nabavljeni putem programa „Potpomognimo disanje – život“ financiranog iz sredstava Zaklade „Hrvatska za djecu“ a dodjeljuju se na temelju dijagnoze i spirometrijske procjene stanja korisnika.



NA KAMPU MLADIH U ROVINJU PREDSTAVLJENA PROVEDBA PROGRAMA POTPOMOGNIMO DISANJE – ŽIVOT

U okviru Međunarodnog kampa mladih Slobodan Marinković, fizioterapeut SDDH, predstavio je rezultate dosadašnje provedbe programa „Potpomognimo disanje – život“ kojeg SDDH provodi uz financijsku podršku Zaklade „Hrvatska za djecu“.

Putem Programa, zaključno s danom početka Kampa, 17. srpnjem 2017. godine, SDDH je dodijelio 57 odnosno 95% od planiranih 60 kompleta uređaja DHD CliniFLO, Acapella i Lupkalica dok je CoughAssist (uređaj za iskašljavanje) korišten od strane jedne lokalne udruge i dvije obitelji iz Vinkovaca i Kaštela s mladim članicama s SMA kod kojih je zbog pogoršanja stanja došlo do značajnog i izrazito opasnog nakupljanja sekreta u plućima.

Uz predstavljanje Programa provedeno je i mjerenje dišnih funkcija učesnika Kampa među kojima i dvoje mladih iz Slovenije odnosno Srbije koji su naveli kako se nadaju da će sličan projekt biti proveden i u njihovim državama. Također, mjerenje je provedeno i kod šestoro mladih koji su u sklopu Programa opskrbljeni uređajima te je utvrđeno kako u odnosu na prethodno razdoblje kod nikog od njih nije došlo do pogoršanja stanja dok je kod 13-godišnje korisnice došlo čak i do statistički značajnog poboljšanja od 9% FVC. Ovisno o dobivenim rezultatima svi mladi su individualno savjetovani o daljnjem provođenju respiratorne fizioterapije i aktivnosti koje imaju pozitivan utjecaj na funkciju disanja.

Dok je mladima interesantno bilo vidjeti računalni program koji se koristi za obradu dobivenih rezultata roditeljima je posebno dojmljiv bio praktični prikaz rada CoughAssist uređaja od strane obitelji kod čije se članice s SMA zbog trenutnog zdravstvenog stanja uređaj privremeno nalazi te su izrazili zadovoljstvo što u slučaju pogoršanja zdravstvenog stanja kod njihove djece mogu računati na korištenje ovog uređaja ali i nadu kako će se CoughAssist jednog dana naći na listi HZZO-a kako bi ovaj životno važan uređaj bio dostupan istovremeno svima kojima je potreban.



ODRŽAN OSMI EAMDA KAMP MLADIH

Osmi po redu EAMDA edukacijsko-rehabilitacijski kamp mladih održan je od 17. do 24. srpnja 2017. godine u Rovinju, u Centru M.A.R.E. Na Kampu je sudjelovalo 35 osoba iz Slovenije, Srbije i Hrvatske.

Svakodnevno se tijekom trajanja Kampa održavao rehabilitacijski program na kojemu su mladi uz plivanje u moru na plaži prilagođenoj za osobe s invaliditetom imali priliku provoditi vježbe disanja na Respifit-S uređaju, vježbe aktivnog, aktivno-potpomognutog i pasivnog razgibavanja na Thera-vital uređaju te terapiju na Compex uređaju za elektrostimulaciju mišića.

Također je tijekom Kampa predstavljena Konvencija UN o pravima osoba s invaliditetom s posebnim osvrtom na Članak 24. Obrazovanje, a Stella Franjić, predsjednica Foruma mladih SDDH govorila je o svom osobnom iskustvu studiranja kao osobe s invaliditetom. Posebno je predstavljena važnost plivanja za osobe oboljele od MD i NMB uz projekciju dokumentarnog filma Plivanje i drugi oblici kretanja distrofičara u vodi kojima se mladima te njihovim roditeljima i asistentima dodatno skrenula pažnja na metode sigurnog kretanja u vodi i pomaganju pri ulasku i izlasku iz vode odnosno samom plivanju. Boris Šuštaršič, predsjednik EAMDA-e i Društva distrofikov Slovenije i Ivanka Jovanović iz Saveza distrofičara Srbije su, kao uspješni pojedinci s MD i NMB, kroz predstavljanje svojih nacionalnih Saveza i svojih osobnih iskusatva mlade motivirali na aktivan život i sudjelovanje u društvu.

Mladima je također predstavljena provedba programa „Potpomognimo disanje-život“ uz mjerenja dišnih funkcija te savjetovanje o održavanju plućnih funkcija, a roditeljima je posebno dojmljiv bio praktični prikaz rada CoughAssist uređaja nabavljenog putem Programa od strane obitelji kod čije se članice s SMA zbog trenutnog zdravstvenog stanja uređaj privremeno nalazi.

Osim edukacijsko-rehabilitacijskih aktivnosti druženje je upotpunjeno održavanjem glazbenih i filmskih večeri te likovnih i kreativnih radionica i posjetom Rovinjskom akvariju, jednoj od najstarijih ustanova te vrste u svijetu, što se mlade posebno dojmilo.

Sudionici su i ove godine posebno istaknuli ugodan ambijent i pozitivnu atmosferu te želju za povratkom i sljedeće godine.




MLADIMA S DMD U SLAVONSKOM BRODU I NOVOJ GRADIŠCI URUČENI UREĐAJI ZA KVALITETNIJE DISANJE

Dana 7. srpnja 2017. godine Slobodan Marinković, fizioterapeut SDDH, dodijelio je uređaje DHD CliniFLO za jačanje udisajnih mišića te Acapella i Lupkalica za održavanje higijene dišnih putova još dvojici mladih korisnika, 18-godišnjaku iz okolice Slavonskog Broda i devetogodišnjaku iz Nove Gradiške.

Mladi i njihovi roditelji su rekli izrazili vjeru i nadu da će im uređaji pomoći u održavanju dišnih funkcija dok je majka maloljetnika iz Nove Gradiške nakon probnog korištenja lupkalice posebno naglasila kako će joj njeno korištenjeolakšati provođenje perkusije koju je do sada izvodila ručno što ju je jako umaralo.



MLADIM DISTROFIČARIMA U VARAŽDINSKOJ I MEĐIMURSKOJ ŽUPANIJI DODIJELJENI UREĐAJI ZA RESPIRATORNU TERAPIJU

Za ukupno sedmoro djece i mladih s težim oblicima MD je u prostorijama Društva distrofičara, invalida cerebralne i dječje paralize i ostalih tjelesnih invalida grada Varaždina i Društva osoba s tjelesnim invaliditetom Međimurske županije – DOSTI dana 29. lipnja 2017. godine održana je dodjela uređaja za jačanje dišnih mišića i higijenu dišnih putova (CliniFLO, Acapella i Lupkalica).

Mlade, kao i njihove roditelje, je Slobodan Marinković, fizioterapeut SDDH, educirao o pravilnom korištenju uređaja te savjetovao o načinima provođenja respiratorne terapije dok je pojedinima preporučen dodatni pregled od strane pulmologa.

Uređaji su nabavljeni u okviru programa SDDH „Potpomognimo disanje – život“ koji financira Zaklada „Hrvatska za djecu“ .







GLOBALNA KAMPANJA POVODOM OBILJEŽAVANJA 21. LIPNJA – MEĐUNARODNOG DANA ALS

Amiotrofična lateralna skleroza - ALS je brzi progresivni neurodegenerativni proces nepoznatog uzroka koji zahvaća motorni korteks, moždano deblo i motorne neurone kralježnične moždine. Naziva se još i Lou Gehrigova bolest po slavnom američkom bejzbol igraču koji je umro od nje 1941. godine.

Rani simptomi bolesti očituju se kao slabost u mišićima, grčenje ili trzanje u rukama i nogama. Javljaju se problemi s podizanjem stopala, a u nogama i rukama može se osjećati neprestana slabost. Usto, oboljela osoba može početi nerazgovijetno govoriti, otežano gutati te osjećati grčeve u rukama, ramenima i jeziku.

Kako bolest napreduje, simptomi se pogoršavaju. Oboljeli gube sposobnost hodanja, gutanja i govorenja, a na kraju i disanja zbog čega je u terminalnoj fazi bolesti neophodna stalna umjetna respiracijska pomoć. Posljednju fazu bolesti karakterizira potpuna paraliza, ali mozak oboljelog i dalje normalno funkcionira.

Bolest je neizlječiva, a 90% oboljelih umire unutar šest godina od postavljanja dijagnoze.

Mnogi oboljeli konstantno osjećaju vrlo neugodnu bol, poput one koju ljudski organizam osjeti kad ga se polije ledenom vodom. Upravo zato prije nekoliko godina pokrenuta je kampanja povećanja svjesnosti o ALS-u “Ice Bucket Challenge” u kojoj su se mnoge osobe polijevale ledenom vodom kako bi na barem nekoliko sekundi osjetili osjećaj s kojim oboljeli žive.

Svi oboljelih od ALS puni nade željno čekaju rezultate istraživanja koja se provode diljem svijeta. Kampanja se provodi kako bismo zajedno sa cijelim svijetom zahvalili svima onima koji čine napore za unapređenje kvalitete življenja za oboljele od ALS-a, pružili podršku oboljelima i poslali im poruku da nisu sami.

Ove godine na svim se jezicima nazdravlja uz riječ “živjeli” koja je izraz dobre volje i prijateljstva s vizijom svijeta bez ALS-a i neuromuskularnih bolesti.



KLINIKA ZA NEUROLOGIJU KBC-A RIJEKA PRVI ALS CENTAR REGISTRIRAN U HRVATSKOJ

Klinika za neurologiju Kliničkog bolničkog centra Rijeka dobila je međunarodno prihvaćen i registriran ALS centar, namijenjen pacijentima koji boluju od amiotrofične lateralne skleroze. Riječ je o neurološkoj bolesti koja dovodi do paralize mišića, invalidnosti i smrti, a jedna je od najčešćih bolesti motorike koja se manifestira propadanjem donjega i gornjega motornog neurona s posljedičnom progresivnom mišićnom atrofijom.

Riječki centar aktivan je dio europske mreže za liječenje amiotrofične lateralne skleroze – ENCALS (European Network for the cure of ALS) i prvi je takav registrirani centar u Republici Hrvatskoj. Pokretanjem centra Klinika ostvaruje suradnju s drugim europskim centrima ENCALS-a, što u praksi znači znatno unaprjeđenje skrbi i liječenja oboljelih od ove teške bolesti.

– Riječki neurolozi nastoje prepoznati rane simptome bolesti, a zajedno sa sestrinskom službom skrbe o bolesnicima za cijelo vrijeme trajanja bolesti te pružaju podršku bolesnicima i članovima obitelji. Kompletna skrb takvih bolesnika je multidisciplinarna, a uključeni su pulmolozi, gastroenterolozi, fizijatri, psiholozi, liječnici palijativne skrbi, medicinske sestre za ALS, a odnedavno se po potrebi angažiraju i logopedi – kaže doc. dr. Vladimira Vuletić, predstojnica Klinike za neurologiju. Iako svatko može oboljeti od ALS-a, bolest najčešće pogađa osobe srednje životne dobi. Procjenjuje se da jedna do dvije osobe na sto tisuća stanovnika oboli od ove rijetke bolesti.

Bolest je neizlječiva, nepoznatog uzroka, a nagađa se da nastaje zbog nasljednih faktora, starosti i spola. Istraživanja, naime, pokazuju da se ALS češće javlja kod muškaraca, no znanstvenici proučavaju i druge moguće uzroke, poput mutacije gena, kemijske neravnoteže, lošeg imunološkog odgovora te abnormalnih proteina. Kako pokazuju neka istraživanja, pušenje povećava rizik za amiotrofičnu lateralnu sklerozu.

Izvor: http://www.novilist.hr/Vijesti/Rijeka/Klinika-za-neurologiju-KBC-a-Rijeka-prvi-ALS-centar-registriran-u-Hrvatskoj



DJEČAKU IZ GRAČECA DODIJELJEN KOMPLET UREĐAJA ZHZD

Dana 30. ožujka Mobilni tim SDDH je prilikom posjete mladom korisniku iz Gračeca uručio uređaje DHD CliniFLO, Acapella i lupkalica.

Osim dječaka koji je odmah isprobao uređaje i već pri probnom korištenju Acapelle uspio iskašljati dio sekreta svoje zadovoljstvo je istakla i majka ali i dječakova fizioterapeutkinja koja je navela kako će joj uređaji, uključujući Acapellu i CliniFLO s kojima se do sada nije susretala, značajno pomoći u provođenju svakodnevne fizikalne I respiratorne terapije.



„DISTROFIČARI VIDLJIVI U ZAJEDNICI – 2“ NA TJEDNU UDRUGA

U organizaciji Gradskog ureda za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom Grada Zagreba već 17. godinu za redom održava se manifestacija Tjedan udruga, od 24. do 26. svibnja na Zrinjevcu. SDDH se i ove godine uključio u manifestaciju te su građanima predstavljene aktivnosti i rezultati rada, projekti i programi SDDH.

U svrhu promocije projekta „Distrofičari vidljivi u zajednici - 2“ dijelili su se letci prolaznicima te su postavljeni plakati na štandu. Građanima su također predstavljeni trogodišnji program "Usluge podrške obiteljima djece s MD i NMB" financiran od MDOMSP, program "Potpomognimo disanje - život" financiran od Zaklade "Hrvatska za djecu", projekti „Različitim koracima do jednakosti – 2“ financiran od MDOMSP i projekt „Mišićna distrofija kao pravo na različitost – 6“ financiran od Ministarstva znanosti i obrazovanja. SDDH se također predstavio i kao jedan od Centara znanja za društveni razvoj u području unapređenja kvalitete življenja osoba s invaliditetom.



DANI OTVORENIH VRATA UDRUGA

Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH je u suradnji sa Zajednicom saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH i Društvom distrofičara Zagreb – DDZ obilježio Dane otvorenih vrata udruga. Manifestacija se održala u prostorijama Društva distrofičara Zagreb, Kruge 44, dana 25. svibnja 2017.

Sudionicima manifestacije predstavljeni su programi i projekti koje SDDH provodi radi unapređenja kvalitete življenja osoba s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima i senzibiliziranja javnosti: Usluge podrške obiteljima djece s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima, Različitim koracima do jednakosti - 2, Psihosocijalna podrška mladima s MD i NMB, Podrška kompetentnom roditeljstvu djece s MD i NMB, Osiguravanje usluge osobne asistencije, Mišićna distrofija kao pravo na različitost – 6, Potpomognimo disanje – život, te projekt „Distrofičari vidljivi u zajednici - 2“ kojeg sufinancira Europska unija u sklopu Europskog socijalnog fonda.

Marica Mirić, predsjednica SDDH, pozdravila je sve prisutne te se zahvalila gradonačelniku grada Zagreba Milanu Bandiću na velikoj podršci koju daje osobama s invaliditetom a koji je i ovaj put svojim dolaskom uveličao cjelokupno događanje. Gradonačelnik se zahvalio na pozivu te pozvao građane da se pridruže manifestaciji i da sudjeluju u brojnim kreativnim radionicama, predavanjima te se upoznaju s različitim društveno-korisnim projektima i programima radi unaprjeđenja kvalitete života osoba s invaliditetom.

Prisutnima su se obratili i Ljubica Lukačić, saborska zastupnica i osoba s invaliditetom, Darijo Jurišić, zamjenik Pravobraniteljice za osobe s invaliditetom, koji je prenio pozdrave pozdravio u ime Pravobraniteljice Anke Slonjšak a obilježavanje Dana otvorenih vrata posebno su uljepšala djeca Dječjeg vrtića Iskrica koji su svojim pjesmama razveselili sve sudionike te glazbena skupina Društva distrofičara Zagreb čiji su članovi pokazali kako i slabi mišići mogu stvarati predivne tonove.



SASTANAK S PREDSTAVNICAMA INTERNATIONAL ALLIANCE OF ALS/MND ASSOCIATIONS

Na inicijativu međunarodnih organizacija, stručni tim SDDH je 16. svibnja 2017. održao sastanak s predstavnicama International Alliance of ALS/MND Associations, Carol Birks iz Australije i Rachel Patterson iz SAD. Međusobno su predstavljene aktivnosti koje se provode, razmijenjena iskustva i dobre prakse te su uspostavljeni dogovori i smjernice budućeg zajedničkog djelovanja, posebno u području unapređenja kvalitete življenja oboljelih od ALS.



DANI OTVORENIH VRATA LOKALNIH EU PROJEKATA U HRVATSKOJ

U okviru obilježavanja Europskog tjedna, Ministarstvo regionalnoga razvoja i fondova Europske unije uz podršku Europske komisije organiziralo je „Dane otvorenih vrata lokalnih EU projekata u Hrvatskoj“ koji su se proveli od 6. do 13. svibnja 2017. godine. Cilj manifestacije je najširoj javnosti predstaviti projekte koji su svojom uspješnom provedbom dali doprinos razvoju lokalnih zajednica. Dana 10. svibnja 2017. godine u Domu specijalne policije, Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH, Društvo distrofičara Zagreb – DDZ i CeDePe – Društvo osoba s cerebralnom i dječjom paralizom Zagreb predstavili su projekte koje provode, a financirani su iz Europskog socijalnog fonda u sklopu programa Razvoj ljudskih potencijala 2007. - 2013.

Sve prisutne pozdravile su Ljubica Lukačić, saborska zastupnica, Katarina Ivanković Knežević, državna tajnica Ministarstva rada i mirovinskog sustava te Nada Zrinušić, pomoćnica Ministrice za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku.

Nakon uvodnog izlaganja Marice Mirić, koja je u ime Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske - SOIH predstavila principe i filozofiju neovisnog življenja te razvoj usluge osobne asistencije u Republici Hrvatskoj, Mirna Plećaš Ilić, voditeljica projekta SDDH, „Distrofičari vidljivi u zajednici“ predstavila je projektne aktivnosti u prethodnom projektnom razdoblju 2015.-2016. te je naglasila kako je broj korisnika usluge osobne asistencije povećan za 3 korisnika te da sada imaju uključenih 17 korisnika i 17 osobnih asistenata u projektu. Korisnica usluge osobne asistencije Jadranku Turk i osobna asistentica Mira Antolović iznijele su svoje iskustvo o usluzi osobne asistencije, promjenama koje su im se dogodile te naglasile važnost usluge osobne asistencije.

Josip Koštan voditelj projekta „Usluga osobne asistencije za osobe s cerebralnom paralizom“ predstavio je rezultate projekta te pozvao korisnika osobne asistencije Martina Frkovića i osobnog asistenta Žarka Jakaba da predstave svoje svakodnevne aktivnosti. Ivana Kučina voditeljica projekta „S osobnim asistentom u bolji život“ iznijela je rezultate projekta te je na kraju predstavila korisnika usluge osobne asistencije Tomislava Habeka i njegovu asistenticu Karolinu Fundelić koji su posvjedočili o unaprijeđenoj kvaliteti življena uz usugu osobne asistencije.

Završno je o izazovima usluge osobne asistencije govorila Marica Mirić te je potaknuta i opsežna rasprava o toj temi.



HZZ RADIONICA O PROVEDBI ESF PROJEKATA

Mirna Plećaš Ilić, voditeljica i koordinatorica projekta „Distrofičari vidljivi u zajednici - 2“ koji sufinancira Europska unija u sklopu Operativnog programa „Učinkoviti ljudski potencijali 2014 – 2020” , sudjelovala je na radionici o provedbi projekata u sklopu Poziva za dostavu prijedloga "Razvoj usluge osobne asistencije za osobe s invaliditetom". Na radionici održanoj dana 12. travnja 2017. predstavljeni su bitni dijelovi Ugovora o dodjeli bespovratnih sredstava, način provedbe projekta te obrasci izvještavanja i potraživanja sredstava.



IZLOŽBA STJEPANA MATIJAŠEVIĆA

Prilikom održavanja „Dana otvorenih vrata lokalnih EU projekata u Hrvatskoj“ 10. svibnja 2017. godine u Domu specijalne policije, SDDH je predstavio/izložio radove Stjepana Matijaševića, predstavnika mladih distrofičara Hrvatske i člana Udruge osoba s invaliditetom grada Požege i županije Požeško – slavonske. Radovi su nastali u programu Autodesk Sketchbook, najpoznatijoj aplikaciji za crtanje u kojoj se mogu koristiti olovke, sprejevi i razni kistovi. Stjepanovo umjetničko ime je “lemoncheck“, a njegovi se radovi mogu pratiti i na http://lemonchekart.simdif.com/index.html.

Radovi su trenutno postavljeni u izložbenom prostoru Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske te se mogu slobodno razgledati.



OKRUGLI STOL "ZAKON O POBAČAJU ZA 21. STOLJEĆE"

Predstavnica SDDH, Sanja Rimac sudjelovala je na Okruglom stolu „Zakon o pobačaju za 21. stoljeće“ održanom 09. svibnja 2017. u organizaciji udruge CESI i Inicijative liječnika/liječnica za reguliranje prava na priziv savjesti u medicini. Izlaganja su održali pravnica Ivana Radačić, ginekologinja Jasenka Grujić, ginekolog Dubravko Lepušić i pedijatrica Gorjana Gjurić.



URUČEN PRIJENOSNIK ZA STEPENICE KRISTIANU BURČULU

SDDH u okviru svojih aktivnosti provodi projekte usmjerene unapređenju kvalitete življenja osoba s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima te razne inicijative za potporu oboljelima i njihovim obiteljima. Dva mjeseca nakon što je SDDH saznao za teškoće svakodnevnog prijenosa po stepenicama koje najmanje dva puta dnevno obavlja otac dana 7. svibnja 2017., u suradnji sa SOIH - om i DDZ - om Kristianu Burčulu, mladiću oboljelom od mišićne distrofije i uspješnom studentu Sveučilišta u Zadru, uručio se prijenosnik za stepenice kako bi se olakšao pristup stanu do kojega vode ni manje ni više nego 32 stepenice.

U razgovoru nakon predaje kod obitelji Burčul potaknulo se i nekoliko drugih pitanja koja bi trebalo riješiti zajedničkom suradnjom Saveza društava distrofičara Hrvatske - SDDH i Udruge tjelesnih invalida Zadarske županije čiji su predstavnici sudjelovali u primopredaji prijenosnika. Među prvima je poticaj da se Kristianu Burčulu dodijeli socijalno pristupačan stan za što će se pokrenuti inicijativa.



WINGS FOR LIFE WORLD RUN

U sklopu projekta „Mišićna distrofija kao pravo na različitost – 6” kojega financira Ministarstvo znanosti i obrazovanja, u osnovnim školama u Zadru provedene su edukacije o različitosti, specifičnostima mišićne distrofije i ljudskim pravima. SDDH je također ostvario vrlo uspješnu suradnju s nastavnicima škola u kojima su provedene edukacije te su isti 7. svibnja 2017. sudjelovali u utrci „Wings for Life World Run“ u Zadru.

Članovi Udruge tjelesnih invalida Zadarske županije, Društva distrofičara Zagreb te tim SDDH podržali su sudionike utrke za zajednički humanitarni cilj. Bio je to fantastičan doživljaj kako za natjecatelje tako i za navijački tim.

Od srca zahvaljujemo ravnatelju OŠ Šime Budinića Ivanu Čularu, Draženu Adžiću iz OŠ Šimuna Kožičića Benje, Vedranu Mijoloviću iz OŠ Stanovi, Mari Rogić iz OŠ Vladimira Nazora Škabrnja, Dinu Nimcu iz OŠ Zadarski otoci, Ivani Perić iz OŠ Petra Preradovića, Gorjani Marinki i Miri Žilić iz OŠ Krune Krstića, Jeleni Atlić McColgan iz POŠ Nova i Mladenu Divkoviću iz OŠ Bartula Kašića koji je istrčao impresivnih 23.61 kilometar te se predsjednica SDDH posebno zahvaljuje za zadnja dva kilometra koja je za nju osobno pretrčao. Čestitamo svima na sudjelovanju sa željom da ovo postane tradicionalna suradnja.



MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE

Doktorica Davorka Vranješ temu Medicinskog savjetovališta dana 25. travnja 2017. posvetila je prehrani osoba s mišićnom distrofijom, potaknuta upitom nove pacijentice oboljele od miotonične distrofije o mogućnosti poboljšanja stanja unosom određenih vitamina i prilagodbom prehrambenih navika.

Naglašen je manjak vitamina D kod osoba koje imaju smanjenu sposobnost kretanja. Također je bilo upita o načinu uzimanja vitamina B12, injekcijama ili putem spreja preko sluznice te je doktorica savjetovala da je potrebno utvrditi o kolikom manjku vitamina se radi i sukladno izmjerenom na adekvatan način nadomjestiti isti. Kod svih neuroloških bolesti po važnosti istaknut je vitamin B te je doktorica upozorila na pretjeranu konzumaciju istog i uzimanja magnezija koji se kod nekih neuroloških bolesti nikako ne prepisuje.

Upućeno je nekoliko upita o individualnim zdravstvenim teškoćama, a kao tema za sljedeći put predložena je miotonična distrofija. Svi prisutni su donijeli zaključak da vole živjeti i da bez obzira na teškoće mogu imati kvalitetan i ispunjen život.



SEMINAR ZA RODITELJE I FORUM MLADIH SDDH

Još jedan uspješan Seminar za roditelje i Forum mladih SDDH okupio je sudionike iz svih krajeva Hrvatske od 20. do 22. travnja 2017. u Hotelu Holiday u Zagrebu. U uvodnoj riječi Marica Mirić, predsjednica SDDH, sve je sudionike toplo pozdravila te istaknula Gordanu Jurčević i Mirjanu Janžek kao uspješne predsjednice udruga i članice predsjedništva SDDH.

Značajan broj roditelja i mladih aktivno su sudjelovali u Dramskoj radionici tijekom koje je kao tema predstavljen osobni asistent te su prikazani odnosi svih aktera koju mogu biti uključeni u taj odnos (sam korisnik, osobni asistent, roditelji i prijatelji). Dramsku radionicu vodila je Sanja Sumrak, dramska pedagoginja. Dok su se mladi pripremali za dramsku izvedbu, s roditeljima je proveden Peer Counselling u kojem se se kao tema nametnuli odnosi braće i sestara prema oboljelom djetetu i pojava različitog tretiranja i odgoja.

Veliku pozornost izazvala je tema pomoćnika u nastavi, koju je predstavila Marijana Gojčeta, viša stručna suradnica u Ministarstvu znanosti i obrazovanja, kao i radionica o postavljanju granica koju je psihologinja Lea Devčić provedena samo s roditeljima. Istovremeno, mladima je Slobodan Marinković, fizioterapeut SDDH, prikazao rezultate dosadašnje provedbe projekta „Potpomognimo disanje – život“ (financiran od strane Zaklade „Hrvatska za djecu“). Mladima su izmjerene dišne funkcije i individualno su savjetovani o provođenju respiratorne rehabilitacije. Četvoro mladih dobilo je uređaje CliniFLO, Acapella i lupkalica. Mladi koji već koriste iste uređaje iznijeli su svoja iskustva u korištenju. Najdojmljivije je bilo svjedočanstvo korisnice koja je istaknula da joj je uređaj za iskašljavanje početkom godine doslovno spasio život.

U večernjim satima sudionici su se zabavili uz kazališnu predstavu Pivo u izvedbi Teatra Gavran te su i ubuduće poželjeli ovakav vid opuštanja.

U subotnjem programu Stella Franjić, predsjednica Foruma mladih SDDH, i Marica Mirić vodile su evaluaciju održanog Talent showa te su se prisutni osvrnuli, dali prijedloge i smjernice za unapređenje sljedećeg. Generalni zaključak je da su sudionice doživjele predivno iskustvo te da su mladi zaista izrasli u zvijezde na koje svi skupa trebamo biti ponosni. Budući da je naglasak skupa bio na obrazovanju djece s teškoćama u razvoju, detaljno je razrađena ta tema, posebno usmjerena djeci i mladima s neuromuskularnim bolestima koju je predstavila Mara Kovačić, stručna suradnica Agencije za odgoj i obrazovanje.

Veliko zadovoljstvo ističu roditelji koji su po prvi put sudjelovali na događanju ovakve vrste jer im je ovo bila prilika za razmjenu iskustava i upoznavanje s roditeljima i djecom s istom dijagnozom.















TALENT SHOW „SRCEM ZA SRCE“

Prva donatorska večera Saveza društava distrofičara Hrvatske – SDDH održana je 20. travnja 2017. u Kristalnoj dvorani hotela Westin pod pokroviteljstvom gradonačelnika Grada Zagreba Milana Bandića. Taj iznimno važan društveni događaj uveličan je svečanom manifestacijom – Talent show „Srcem za srce“ u kojem su djevojke: Anamarija Arambašić, Stella Franjić, Mirjana Janžek, Branka Kostić, Katarina Međaković, Melisa Osmanović, Brigita Perković, Iva Rupnik, Katarina Strunjak, Martina Šoštarić i Ani Zović, na modnoj pisti zablistale u prekrasnim haljinama. Vokalnom izvedbom očarala je Samantha Jevđić, stihovi Branke Kostić dotakli su svako srce, a dramska izvedba dijela predstave „Vaginini monolozi“ je izazvala oduševljenje prisutnih.

SDDH se od srca zahvaljuje Frani Ridjanu za impresivno vođenje manifestacije i atmosferu kojom je preko 160 sudionika ostavio bez daha. Za realizaciju ove manifestacije SDDH se također zahvaljuje: Damiru Jurenu za glazbu; Mirsadi Trbović za kreacije haljina modelima; košarkašima Cibone i Cedevite za pratnju djevojaka; Klubu ljepote Poar, Frizerskom salonu Hair Land Apropos, Modnom frizeru Jasna, Salonu ljepote Marina za uljepšavanje naših modela i izvođačica; Hrvoju i Tomislavu Felbaru za snimanje; Atlantic grupi d.d za poklone sudionicama Talent showa. Kao znak pažnje, SDDH je svakom sudioniku poklonio šalicu i visibabe koji su izradile osobe oboljele od mišićne distrofije.

Svim sudionicima donatorske večere „Srcem za srce“, SDDH se zahvaljuje za potporu jer su omogućili da smo korak bliže nabavi uređaja za iskašljavanje koji spašava život.






















SVEČANA DODJELA UGOVORA KOJIMA SE OSIGURAVA OSOBNA ASISTENCIJA ZA OSOBE S INVALIDITETOM

Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku organiziralo je svečanu dodjelu ugovora povodom početka provedbe projekata u okviru ESF natječaja „Razvoj usluge osobne asistencije za osobe s invaliditetom“. Svečanost se održala 6. travnja 2017. u Plaza Event Centru u Zagrebu.

Uzvanicima su se obratili ministrica za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku Nada Murganić, ministar rada i mirovinskoga sustava Tomislav Ćorić i predsjednik Vlade Republike Hrvatske Andrej Plenković. Premijer Andrej Plenković je posebno naglasio izvrsnu suradnju između saborske zastupnice Ljubice Lukačić i ministrice Nade Murganić, budući da su već na samom početku rada nove Vlade prepoznale važnost ove usluge i pronašle rješenje za osiguravanje sredstava i nastavak pružanja usluge osobne asistencije. SDDH ovim projektom pruža uslugu osobne asistencije za 17 korisnika.

Više na stranici Ministarstva:
http://mspm.hr/vijesti-8/svecano-dodijeljeni-ugovori-kojima-se-osigurava-osobna-asistencija-za-osobe-s-invaliditetom/4523



JOŠ DVOJE MLADIH U ZADRU DOBILO UREĐAJE ZA KVALITETNIJE DISANJE

Dana 30. ožujka Mobilni tim SDDH posjetio je obitelj iz Zadra čijemu je članu uručio uređaje CliniFLO, Acapella i Lupkalica. Posebno nam je drago što je obitelj je u svom domu ugostila obitelj iz Prekog s otoka Ugljana s dječakom koji ima istu dijagnozu a kojemu su uređaji također dodijeljeni.



ČLANOVIMA UOMD PRIMORSKO – GORANSKE ŽUPANIJE DODIJELJENI UREĐAJI ZA KVALITETNIJE DISANJE

U prostorijama Udruge osoba s mišićnom distrofijom Primorsko-goranske županije u Rijeci je 29. ožujka 2017. održana je dodjela uređaja CliniFLO, Acapella i Lupkalica za šestoro mladih članova Udruge.

Mladi i članovi njihovih obitelji izrazili su veliko zadovoljstvo onim što uređaji znače za respiratornu terapiju, a Slobodan Marinković, fizioterapeut SDDH, je proveo i inicijalno mjerenje respiratornog statusa korisnika.

Uređaji su nabavljeni u okviru programa SDDH „Potpomognimo disanje – život“ koji financira Zaklada „Hrvatska za djecu“.






MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE

Na Medicinskom savjetovalištu dana 21. ožujka 2017. sudjelovalo je 20 osoba s MD iz Zagreba. Doktorica Vranješ pružila je brojne informacije i savjete prisutnima.

Budući da je svima zanimljivo pitanje liječenja, spomenut je novi lijek Spinraza, dugotrajan proces dolaska na tržište te cijena koju određuje učestalost bolesti na koju se lijek primjenjuje i sredstva utrošena u procesu stvaranja lijeka.

Doktorica je istaknula da se kod bolesti za koje još uvijek nema lijeka nastoji sto vise produžiti razdoblje pokretljivosti, jer nije isto sjedne li osoba u kolica u dobi od 10 ili 40 godina. Nadomjesna terapija, koja bi zamijenila „bolesni“ enzim ili dio gena, za sad je dostupna samo za Pompeovu bolest, upravo zato jer nije lako sintetizirati enzim koji nedostaje.

U vremenu dok za većinu neuromišićnih bolesti nema lijeka dr. Vranješ je naglasila važnost simptomatske terapije jer se smanjenjem drugih simptoma mogu smanjiti i sekundarne posljedice progresije bolesti (uzimanje D3 vitamina radi prevencije osteoporoze i sl.).



ČLANOVIMA UD KRAPINA DODIJELJENI UREĐAJI IZ PROGRAMA “POTPOMOGNIMO DISANJE – ŽIVOT”

Dana 21. ožujka 2017. u prostorijama Udruge distrofičara Krapina u Gornjem Jesenju održana je dodjela uređaja CliniFLO, Acapella i Lupkalica četvorici mladih članova Udruge.

Nakon što je Slobodan Marinković, fizioterapeut SDDH, održao predavanje o načinima korištenja uređaja u kojem je naglasio njihov značaj za respiracijski trening i higijenu dišnih putova mladi su izrazili zadovoljstvo mogućnostima uređaja dok su članovi njihovih obitelji naveli kako će im uređaji olakšati svakodnevno provođenje terapije. Poseban doprinos u prijenosu znanja o korištenju uređaja i njihovoj svrsishodnosti dali su iskusniji članovi Udruge koji su svojim savjetima dodatno motivirali mlade na redovito korištenje uređaja.

Uređaji su nabavljeni u okviru programa SDDH „Potpomognimo disanje – život“ koji financira Zaklada „Hrvatska za djecu“ .





PROVEDENE EDUKACIJE U BRESTOVCU I KAPTOLU

Edukacije učenika petih razreda u okviru projekta MDOMSP „Različitim koracima do jednakosti – 2“ provedene su dana 09. ožujka 2017. u OŠ D. Lerman u Brestovcu i u OŠ V. Korajca u Kaptolu, Požeško-slavonska županija. Na edukacijama je sudjelovalo ukupno 56 učenika. Edukacijski tim SDDH predstavio je mišićnu distrofiju, glavne karakteristike i važnost vježbanja i usporavanja progresije te pojam vršnjačkog nasilja, vrste i oblike.

Učenici su pokazali veliko zanimanje za predstavljene teme kao i nastavnici koji su prisustvovali edukaciji u OŠ D.Lermana: Emilija Peić, magistra informatike i Gabrijel Barunović, knjižničar te iz OŠ V.Korajca pedagoginja škole Margareta Cvenić i Anita Ivanović Plic, učiteljica matematike a osobno iskustvo življenja s mišićnom distrofijom predstavio je Pejo Maras, član UOSI grada Požege i Županije požeško-slavonske.

Učenicima su podijeljene ružičasti baloni i majice s natpisom „STOP vršnjačkom nasilju“ te letak o aktivnostima projekta i načinima zaštite od vršnjačkog nasilja.



KONFERENCIJA „KREATIVNA REAKCIJA ZA NENASILJE“

Na Tribini grada Zagreba, 07. ožujka 2017., održana je Konferencija u sklopu projekta „Kreativna REakcija za nenasilje“ koji provodi Udruga Zamisli. Cilj projekta je promicanje tolerancije, poštivanja različitosti, promicanja nenasilja i nenasilnog rješavanja sukoba. Sudionici konferencije su informirani o posljedicama govora mržnje te o suzbijanju svih oblika diskriminacije i nasilja nastalog putem stereotipa i ksenofobije. Konferenciji je prisustvovala Mirna Plećaš Ilić, socijalna radnica SDDH.



MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH

Tema Medicinskog savjetovališta SDDH održanog 28. veljače 2017. bila je SPINRAZA, lijek za SMA koji je krajem prošle godine odobren za komercijalnu primjenu u SAD-u. Doktorica Davorka Vranješ navela je kako je lijek primjenjiv kod osoba s dijagnozom SMA svih životnih dobi i tipova bolesti. Lijek trenutno prima 270 osoba a najbolje rezultate pokazala je primjena kod djece u vrtićkoj dobi koja još uvijek imaju očuvanu sposobnost samostalnog hoda.

Iako je doktorica Vranješ izrazila veliko zadovoljstvo napretkom i mogućnostima koje SPINRAZA pruža u liječenju SMA ona je naglasila njegovu izrazito visoku cijenu koja trenutno iznosi 125.000 američkih dolara po tretmanu. Lijek se primjenjuje unosom lumbalnom punkcijom izravno u središnji živčani sustav te je u prvoj godini primjene terapije potrebno provesti šest a kasnije 3-4 takva tretmana godišnje.

Odobrenje za primjenu lijeka u zemljama Europske unije očekuje se ove godine.

Medicinskom savjetovalištu prisustvovalo je 13 osoba iz Zagreba.



DIANA ZELENKA NOVA PREDSJEDNICA UDRUGE OSOBA S INVALIDITETOM SLATINA

Dana 24. veljače 2017. održana je sjednica Upravnog odbora Udruge osoba s invaliditetom Slatina, prva nakon smrti dugogodišnje predsjednice Anđelke Zelenko. Na sjednici koja je bila prožeta emocijama dosadašnja izvršna direktorica Udruge Diana Zelenka jednoglasno je izabrana za predsjednicu Udruge. Novoizabrana predsjednica predstavila je Upravnom odboru aktualne projekte zahvaljujući kojima Udruga trenutačno zapošljava 46 osoba.

Sjednici je prisustvovala i Marica Mirić, predsjednica SDDH, sa suradnicima Slobodanom Marinkovićem, fizioterapeutom, i Petrinom Paurević, sociologinjom. Predsjednica SDDH je istakla značaj Udruge i posebno zadovoljstvo što se kontinuitet nastavlja a posebno je naglasila nemjerljiv doprinos Anđelke Zelenko u proteklih 30 godina na promicanju i razvoju pokreta neovisnog življenja osoba s invaliditetom u Hrvatskoj.



RADIONICA ZA POTENCIJALNE PRIJAVITELJE NA ESF-NATJEČAJE

Stručna suradnica SDDH, Mirna Plećaš Ilić sudjelovala je na dvodnevnoj radionici „Osmišljavanja i razrada projektnih ideja za potencijalne prijavitelje na ESF-natječaje Ureda za udruge Vlade RH“. Cilj radionice bio je razvoj kapaciteta organizacija civilnog društva, osobito udruga i socijalnih partnera, te jačanje civilnog i socijalnog dijaloga radi boljeg upravljanja. Kroz radionicu sudionici su upoznati s uvjetima natječaja, osnovnim terminima iz natječaja i EU projekata, što čini projekt uspješnim, preduvjetima za pripremu EU projekta te o metodama upravljanja projektnim ciklusom. Vježba pripreme i razrade projektne prijave održane su u manjim grupama sudionika. Radionicu su održali stručnjaci tvrtke Projekt jednako razvoj d.o.o.



POTPISIVANJE UGOVORA O FINANCIRANJU PROGRAMA „OSIGURAVANJE USLUGE OSOBNE ASISTENCIJE“

Predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske sudjelovala je dana 31. siječnja 2017. na svečanosti dodjele potpisanih Ugovora udrugama koje pružaju usluge osobne asistencije osobama s invaliditetom koje je uručila ministrica Nada Murganić. SDDH, s obzirom na skupinu osoba koje zastupa, a koje u pravilu u 80% slučajeva trebaju osobnu asistenciju, izražava iznimno zadovoljstvo što se od 2006. godine ugovori kontinuirano financiraju i što je pružena potpora za sva pitanja koja se u složenom poslovnom odnosu korisniku usluge osobne asistencije – osobni asistent javljaju kao izazov.



IN MEMORIAM: IVAN BEGIĆ

SDDH je s nevjericom primio tužnu vijest da nas je zauvijek napustio veliki suradnik, prijatelj i nezaobilazan sudionik svih događanja koja su se odvijala u SDDH. Svi koji su ga poznavali žale i znaju da smo izgubili čovjeka posebne osobnosti uvijek spremnog za pomoć, suradnju i za šalu. U pokretu osoba s invaliditetom bio je snažna karika poticanja razvoja udruga osoba s invaliditetom za što je dobio priznanja kako na lokalnoj tako i na državnoj razini. Osebujna priroda Ivana Begića jednako se kvalitetno odražavala u području djelovanja Udruge osoba s invaliditetom grada Požege i županije Požeško-slavonske kroz koju je osobama s najtežim invaliditetom pružio uslugu osobne asistencije te svake godine u tjednu mobilnosti podizao razinu svijesti sugrađana radi sprječavanja nezakonitog korištenja parkirališnih mjesta.

Ivan Begić je prije nešto više od deset godina osnovao i boćarski klub „Nada“ kroz koji je članovima Udruge pružio mogućnost da izraze svoj sportski talent, sudjeluju na međunarodnim natjecanjima i natjecanjima u RH. Zahvaljujući Ivanu Begiću, predsjednik Sekcije distrofičara Udruge, Stjepan Matijašević je unatoč iznimno narušenom zdravlju, postigao sportske rezultate na koje je Savez ponosan.

Teško je nabrojiti sve ono što je Ivan učinio za Udrugu, SDDH, SOIH, kao i za cijelu zajednicu, ali znamo da je u našim srcima ostavio neizbrisiv trag.



MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH

Tema Medicinskog savjetovališta SDDH održanog dana 24. siječnja 2017. bila je neinvazivna ventilacija budući da su poteškoće u disanju dominantni problem kod MD i NMB. Ističe se potreba za što ranije korištenje neivanzivne ventilacije, što se ne uspijeva uvijek realizirati u praksi. Također je obrađeno pitanje sprječavanja infekcija. Kao jedan od načina istaknuto je cijepljenje koje se pak ne preporučuje za bolesti koje u podlozi imaju autoimuni poremećaj. Alternativa cijepljenju su izbjegavanje izvora infekcija, nošenje maske, izbjegavanje pothlađivanja, adekvatna prehrana, vježbanje, ventilacija pluća, higijena...

Medicinskom savjetovalištu prisustvovale su 33 osobe. Za sljedeći put najavljena je tema vezana za lijekove za MD i NMB, prvenstveno spinalnu mišićnu atrofiju, koji su prošli klinička ispitivanja i o mogućnosti njihove uspješne primjene što je prisutne najviše zanimalo.



25. OBLJETNICA MEĐUNARODNOG PRIZNANJA RH

Svečanim koncertom „Moja domovina“ čiji su pokrovitelji bili Kolinda Grabar Kitarović – predsjednica RH, Božo Petrov – predsjednik Hrvatskoga sabora i Andrej Plenković - predsjednik Vlade RH obilježena je 25. obljetnica međunarodnog priznanja RH.

Uz obraćanja pokrovitelja veličanstvenu atmosferu u cijelosti su ispunili Orkestar, Zbor i solisti Opere Hrvatskog narodnog kazališta u Zagrebu i Zbor Hrvatske radiotelevizije koji su pod maestralnom dirigentskom palicom Nikše Bareze i uz nastup vrhunskih solista Tamare Franetović Felbinger, Ljubomira Puškarića, Stjepana Franetovića, Tvrtka Stipića i Ozrena Bilušića izvodili djela Ivana pl. Zajca, Jakova Gotovca, Blagoja Berse te „Moju domovinu“ trojca Zrinko Tutić-Rajko Dujmić-Nikica Kalođera. Po završetku svečanog koncerta kod fontana upriličen je vatromet.

Uz visoke uzvanike na Koncertu su bili i predsjednici saveza udruga osoba s invaliditetom.



MOBILNI TIM SDDH OSPOSOBLJEN ZA PRUŽANJE PODRŠKE KORISNICIMA UREĐAJA ZA ISKAŠLJAVANJE

U prostorijama DDZ-a, 13. siječnja 2017. održana je edukacija Mobilnog tima SDDH za pružanje podrške korisnicima diljem Hrvatske radi korištenja uređaja CoughAssist (uređaja za iskašljavanje) jer na području cijele RH nema sustavne podrške i jedan tim distributera ne može u isto vrijeme pokriti cijelu RH. SDDH za sada raspolaže s jednim uređajem, koji je nabavio zahvaljujući financijskoj potpori Zaklade „Hrvatska za djecu“ a mobilni tim ga dostavlja osobi kojoj je neophodan. Edukacija je održana besplatno od strane Philips Respironicsa i Eksa Grupe koji osim uređaja za iskašljavanje proizvode odnosno distribuiraju i uređaj za neinvazivnu ventilaciju.

Uređaj, njegove značajke, važnost i princip rada predstavile su Ines Marinac iz EksaGrupe i Ivana Šundov iz Philips Respironcsa.

CoughAssist je uređaj koji pomaže osobama pri oslobađanju, mobilizaciji i izbacivanju sekreta zahvaljujući visokofrekvencijskim oscilacijskim vibracijama tijekom postupne primjene pozitivnog tlaka na dišni put, nakon čega slijedi nagla primjena negativnog tlaka čime se potiče i simulira prirodni kašalj. Kontraindikacije su prethodni bulozni emfizem, pneumotoraks, nedavna barotrauma, te upalna stanja respiratornog sustava.Uređaj se koristi s maskom za lice ili nastavkom za usta te je prikladan za odrasle i djecu.

Nakon teorijskog dijela slijedio je praktični dio pri čemu je rad uređaja demonstriran fizioterapeutima Slobodanu Marinkoviću (SDDH) i Franu Vuljaniću (DDZ) koji su potom savladane tehnike rada primijenili na članu DDZ-a koji je izrazio oduševljenje mogućnostima uređaja.



CENTAR ZNANJA

Dana 11. siječnja 2017. održan je prvi koordinacijski sastanak Centara znanja u 2017. godini na kojem su definirane zajedničke aktivnosti Centra znanja. Najznačajnija je Organizacija Capacity Buildinga za saveze i udruge osoba s invaliditetom vezano za Nacionalnu strategiju izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom 2016.-2020. i primjenu KPOSI te organiziranje i provođenje Capacity Buildinga za predstavnike udruga članica vezano za Nacionalnu strategiju izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom 2016. - 2020. i primjenu KPOSI.



IN MEMORIAM: ANĐELKA ZELENKO

Dana 6. siječnja 2017. u 70. godini zauvijek je prestalo kucati srce naše prijateljice, suradnice, članice Predsjedništva i neumornog borca za prava i unapređenje kvalitete življenja osoba oboljelih od mišićne distrofije i svih ostalih osoba s invaliditetom.

Sa skupinom entuzijasta 1970. osnovala je Udruženje distrofičara Hrvatske koje je preraslo u Savez društava distrofičara Hrvatske čija je bila aktivna članica od osnutka.

Spinalna mišićna distrofija, čiji je lijek u postupku odobravanja, ograničila je Anđelkinu motoriku i od rane mladosti koristi invalidska kolica. Kao što je završila obrazovanje u redovnim obrazovnim institucijama tako je i mirovinu zaradila radeći u državnoj instituciji.

Marljiva i odgovorna, ali snažno uključena u sva društvena zbivanja sa skupinom suradnika 1987. osniva Udrugu osoba s invaliditetom Slatina. Udruga je u vrlo kratkom vremenu uspostavila standarde djelovanja, okupila kompetentne osobe i profilirala vrijednosti i principe djelovanja stvorivši misiju i viziju. Provela je i provodi brojne projekte među kojima su najznačajniji: Kombi koji život znači, Mobilnost, Usluge OA osobama s najtežim invaliditetom, Klub žena – centar za podršku, Podrška osobama s invaliditetom +60, Centar za podršku osobama s invaliditetom u PPDS-u, ESF projekt Pružanje usluga osobne asistencije osobama s invaliditetom, Trogodišnji program Pomoć u kući; Osnaživanje udruga osoba s invaliditetom za učinkovitiju provedbu javnih politika i demokratizaciju društva, Ključno je biti uključen, Pomoćnik u nastavi, IPA projekt Nevidljivi građani, Podukom i podrškom do integracije u zajednicu.

Zasigurno Udruga koja na lokalnoj razini razvije toliko projekata i zaposli preko 70 osoba nije na iznimnu korist samo svojim članovima već i cijeloj zajednici, što je itekako prepoznato u gradu Slatini, susjednim općinama, ali i na razini cijele Županije. Samo jedna od brojnih situacija ilustrira Anđelkin građanski aktivizam. Kad je na početku svoga mandata bivši župan, a sadašnji ministar poljoprivrede Tomislav Tolušić pozvao predstavnike udruga Županije na sastanak Anđelka se ispričala osobno županu i naglasila da ne može doći jer je zgrada Županije nepristupačna, a župan je obećao da će poduzeti sve da se prilagodi i u godinu dana riješio pristupačnost županijske zgrade. Primjera je beskrajno puno i svaki ima lijep završetak.

Njezin rad zaslužuje priznanje i smatramo je najljepšim primjerom osobe s invaliditetom koja je uložila iznimno veliki volonterski rad za dobrobit osoba s invaliditetom i cijele zajednice.

Sve te aktivnosti odvijale su se uz kontinuirane teškoće disanja i često potrebne medicinske intervencije, uz dodatnu bolest karcinoma, ali uz plemenitost duha, snagu uma te motiviranost i entuzijazam koji daleko nadilaze granice njezinih fizičkih mogućnosti, čime je svojim životom snažno promovirala sintagmu „O nama uvijek s nama“.

Draga Anđelka, tvoj odlazak je za sve nas težak gubitak, ali gordi smo jer smo te imali, jer si nas naučila kako se vode životne bitke, kako se može biti velik i kad se moraš dokazivati drugima da si im ravan, a ti ne da si nam bila ravna nego daleko ispred nas, pokazala si kako se nikad ne posustaje.



AMIOTROFIČNA LATERALNA SKLEROZA - ALS

U zadnje vrijeme SDDH dobiva česte upite vezane za amiotrofičnu lateralnu sklerozu i mogućnosti liječenja matičnim stanicama. Odgovore na to tražili smo od liječničkog tima koji je sudjelovao na Godišnjoj skupštini European Alliance of Neuromuscular Disorders Association - EAMDA, a dolaze iz SAD-a, Italije i Mađarske.

Oni su dali identičan odgovor koji iznose stručnjaci Medicinskog fakulteta u Zagrebu i KBC Rebro u emisiji HRT3, Treći element koju možete pogledati na linku https://www.youtube.com/watch?v=b-VXl4odxYM



VIDEO PRIKAZ KORIŠTENJA UREĐAJA ACAPELLA I CLINIFLO

U okviru programa „Potpomognimo disanje – život“ financiranog iz sredstava Zaklade „Hrvatska za djecu“ SDDH je nabavio uređaje za održavanje funkcije dišnih mišića i spriječavanje nastanka infekcija pluća i dišnih putova.

Radi olakšavanje korištenja uređaja Acapella i CliniFLO, korisno je pogledati video materijal s prikazom njihovog korištenja i održavanja.


Napomena: Video materijal je na engleskom jeziku


FDA ODOBRIO SPINRAZU ZA SPINALNU MIŠIĆNU ATROFIJU

Američka Agencija za hranu i lijekove (FDA) odobrila je lijek „Spinraza“ za spinalnu mišićnu atrofija (SMA), rijetku genetsku bolest koja utječe na mišićnu snagu i pokretljivost kod odraslih i djece.

FDA je ranije odobrio Spinrazu (nusinersen, Ionis Pharmaceuticals) ubrzani postupak i prioritetno ispitivanje, kao i oznaku lijeka za rijetku i tešku bolest.

„Već dugo postoji potreba za liječenjem SMA, najčešćeg genetskog uzroka smrti kod novorođenčadi, ali i bolesti koja se može javiti u bilo kojoj dobi“ u izjavi za medije naveo je Billy Dunn, dr. med., direktor Odjela za neurološke proizvode u FDA Centru za procjenu ljekova i istraživanje. „Kao što se vidi iz našeg prijedloga sponzoru da se rezultati istraživanja analiziraju ranije nego što je planirano, FDA je odlučan pomoći razvoju i odobravanju sigurnih i učinkovitih ljekova za rijetke bolesti, naporno smo radili kako bi brzo pregledali ovu prijavu; izražavamo veliko zadovoljstvo što imamo prvi odobreni lijek za ovu tešku bolest“.

Prema izvještaju, odobrenje je zasnovano na pozitivnim ishodima više kliničkih ispitivanja, koji su uključivali privremene analize ENDEAR-a, faze 3 kontroliranog ispitivanja sa svrhom procjene Spinraze kod pacijenata kod kojih je bolest nastupila u dojenačkoj dobi. ENDEAR je također uključio istraživanje kod presimptomatičnih i simptomatičnih pacijenata s SMA ili onih kod kojih će se SMA tipa 1, 2 ili 3 vjerovatno razviti.

Iako je Spinraza otkrivena i razvijena od strane Ionis i Biogena, Biogen će biti odgovoran za daljnji razvoj, proizvodnju i komercijalnu primjenu lijeka.

Ionis je od Biogena dobio oko 320 milijuna dolara, vezano za Spinrazu, koji uključuju i 60 milijuna za osnovne troškove Biogena. Ionis će dobiti dodatnih 90 milijuna za potrebno odobrenje u Europi i Japanu. Spinraza je trenutno u fazi odobravanja Europske agencije za lijekove, koja je valorizirala aplikaciju tržišnog odobrenja Biogena i odobrila status ubrzane procjene. Biogen je dostavio obrasce za odobravanje u Japanu, Kanadi i Australiji, a očekuje se i u drugim državama sljedeće godine.

http://www.healio.com/spine-surgery/pediatrics/news/online/%7Bc14a9025-b073-40b1-b023-d7412f3911ee%7D/fda-approves-spinraza-for-spinal-muscular-atrophy



ODRŽANA SKUPŠTINA SDDH

Dana 29. prosinca 2016. održana je Skupština SDDH na kojoj je usvojeno Izvješće o radu i Financijsko izvješće za 2015. te Operativni i Financijski plan za 2017. godinu. Visina članarine za udruge članice je i dalje 300 kuna. Rad Skupštine protekao je kao i svih proteklih godina u ugodnom ozračju.



EDUKACIJSKI SEMINAR O PRISTUPAČNOSTI

Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske - SOIH, u suradnji s Gradskim uredom za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom je održala Edukacijski seminar o pristupačnosti 30. prosinca 2016. u prostorijama Saveza gluhih i nagluhih grada Zagreba, Kneza Mislava 7. Nakon pozdravne riječi članice predsjedništva SOIH-a, Marice Mirić, pomoćnica pročelnice za zaštitu osoba s invaliditetom, Marinka Bakula-Anđelić je istaknula kako je pristupačnost strateški važno područje te da je eduacijski ciklus i holistički pristup put do izjednačavanja mogućnosti za sve građane.

Marica Mirić je predstavila analizu pristupačnosti prikazane u novom izdanju Vodiča kroz Zagreb koja pokazuje da je još uvijek velik broj zdravstvenih građevina, ustanova socijalne skrbi, sudova i ostalih građevina nepristupačno osobama s invaliditetom. Pristupačnost je naglašena kao ključni preduvjet za uživanje građanskih, ekonomskih, političkih, socijalnih i kulturnih prava. Istaknuta je edukacija svih dionika i angažman osoba s invaliditetom i organizacija koje ih predstavljaju kao nužnost za primjenu obvezujućih zakonskih odredbi o pristupačnosti. Također su mediji pozvani da osim pristupačnosti vlastitih programa i usluga preuzmu aktivniju ulogu u osvještavanju primjera dobre prakse. Pristupačnost je prezentirana u kontekstu jednakosti i nediskriminacije, kao investicija u društvo te kao sastavni dio programa za održivi razvoj, a posebno su naglašeni univerzalni dizajn i razumna prilagodba kao bitne sastavnice.

Na edukaciji je sudjelovao cijeli stručni tim SDDH.

Ovaj seminar tek je početak edukacijskog ciklusa u sklopu provođenja Zagrebačke strategije izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom u razdoblju od 2016. do 2020.



10. SJEDNICA UPRAVNOG ODBORA EAMDA-e

Uz predstavnike Slovenije, Poljske, Češke i Francuske na sjednici su sudjelovali Tomislav Goll - tajnik EAMDA-e, Luka Zaharija – predsjednik mladih i Marica Mirić - članica nadzornog tijela.
Sjednica je protekla u ozračju posebnog zadovoljstva što je EAMDA registrirana i može unaprijediti svoje aktivnosti. Jednoglasno su usvojena izvješća kao i planski dokumenti, te je dogovoreno da se Kamp mladih održi od 15. srpnja 2017.



12. SIMPOZIJ DDI

Kao i svih prethodnih 11 simpozija DDI i ovaj 12. okupio je brojne članove, stručnjake, učenike ali i gradonačelnika Pule, zamjenicu župana, dogradonačelnicu Pazina i druge.
Tema skupa bila je „Psihosocijalna potpora osobama s invaliditetom i njihovim obiteljima“. Uvodno izlaganje održala je predsjednica SDDH Marica Mirić naglasivši nemjerljivost uloge udruga u ovom području, svi ostali predavači prikazali su segmente psihosocijalne potpore od slike o sebi, kolica kao pomagala, utjecaja ortopedskog liječenja, odnosa zdravstvenih djelatnika, značaju i budućnosti dijagnostike i terapije, samopouzdanja, psihodermatologije i moći pozitivnog mišljenja. Pozornost prisutnih izazvao je film učenika Talijanske srednje škole „Prostorna prilagodba grada u kojem živim osobama s invaliditetom“.



MEĐUNARODNI DAN OSOBA S INVALIDITETOM I MEĐUNARODNI DAN VOLONTERA OBILJEŽENI U UREDU PREDSJEDNICE RH

U okviru Dana otvorenih vrata, Kolinda Grabar-Kitarović, predsjednica RH primila je predstavnike udruga osoba s invaliditetom kao i brojne volontere koji doprinose integraciji osoba s invaliditetom u društvo.

Više na:
http://predsjednica.hr/objava/1/1/1242
i
http://vijesti.hrt.hr/363419/predsjednica-primila-predstavnike-udruga-koje-se-brinu-o-osobama-s-invaliditetom



URIHO OBILJEŽIO MEĐUNARODNI DAN OSOBA S INVALIDITETOM I 70 GODINA POSTOJANJA

Ustanova URIHO održala je Okrugli stol o temi „Sedamdeset godina zaštitnog zapošljavanja u RH“ i obilježila Međunarodni dan osoba s invaliditetom.
SDDH je sudjelovao u izložbenom dijelu predstavljajući svoje promotivne i edukativne materijale te radove iz kreativnih radionica. Večer je zaključena kulturno umjetničkim programom u organizaciji ZGK „Komedija“. Svečanom obilježavanju, pridružio se premijer Andrej Plenković i brojni uzvanici.



SEMINAR ZA RODITELJE I FORUM MLADIH SDDH

Seminar za roditelje i Forum mladih SDDH održani su od 18. do 20. studenoga 2016. u Zagrebu. Tradicionalna aktivnost koja se provodi u okviru trogodišnjeg programa „Usluge podrške obiteljima djece s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima“ ove godine dodatno je oplemenjena financijskom podrškom Zaklade „Hrvatska za djecu“.

Skupovi su izazvali veliki interes jer je za mlade posebno zanimljiva bila Dramska radionica i ovaj put pod vodstvom inspirativnog Maria Kovača, priznatog redatelja i Denisa Marijona, predsjednika SUMSI. Tema ovogodišnjeg Boalovog teatra bio je odlazak razreda na Interliber i protivljenje nekih učenika i razrednika na sudjelovanje djevojke u kolicima. Aktivnim sudjelovanjem za ili protiv svi su sudionici dobili priliku promišljati o mogućim rješenjima i poduzetim koracima tijekom izvedbe.

Za to vrijeme proveden je Peer Counselling roditelja u kojem su međusobno istaknuli probleme s kojima se susreću i razmijenili iskustva u tim područjima.

Sudionicima je pravnik SOIH-a Martin Jelačić, predstavio temu Diskriminacije na osnovu invaliditeta kao i praktične primjere.

Radi velikog interesa mladih za temu koja je često u kategoriji tabu teme, mladima je predstavljn drugi dio teme Spolnost. Mirjana Vurnek, iz Klinike za dječje bolesti Zagreb istaknula je da je ljudska spolnost puno širi pojam nego što se smatra te da se odnosi na životnu energiju koja motivira da nađemo ljubav, kontakt, toplinu i intimnost i to na načine koji će obogatiti našu osobnost, komunikaciju i odnose.

S mladima je Sanja Morić provela psihološku radionicu Javni nastup u kojoj je nakon teorijskog uvoda proveden niz interaktivnih vježbi tijekom kojih su mladi upoznati s ostavljanjem prvog dojma te metodama smanjivanja treme i straha. Posebno im je zanimljiva bila vježba vizualizacije kao jedne od metoda prevladavanja straha i treme. U drugom dijelu mladi su unaprijedili znanja i načine jačanja samopoštovanja.

Drugi dan skupa bio je posebno posvećen disanju budući je Savezu društava distrofičara Hrvatske – SDDH, Zaklada „Hrvatska za djecu“ financirala projekt „Potpomognimo disanje – život“ u okviru kojeg je za osobe s MD i NMB nabavljena oprema u vrijednosti preko 80.000 kuna. Iz tog razloga mr.sc. Alma Rožman predstavila je temu Kako dišemo i zašto koristiti uređaje za disanje u kojoj je praktično prikazala kako se pluća šire prilikom pravilnog udisaja zraka „u trbuh“ i kako se u tom slučaju i najudaljeniji dijelovi pluća opskrbljuju kisikom. Potom su uređaje (CliniFLO, Acapella, Lupkalica i Uređaj za iskašljavanje), koji su se dodijelili djeci i mladima s MD i NMB kao i njihovu ulogu i primjenu, predstavili Ana Juriša, Maja Horvat Bilal i Ivana Šundov.

Zanimanje prisutnih izazvala je tema Higijensko održavanje uređaja koju je predstavila Višnja Smolčić. Na Skupu je Danijela Čabraje, majka trojice dječaka s Duchenneovom mišićnom distrofijom predstavila rad uređaja za iskašljavanje pri čemu je najstariji dječak kao korisnik s iskustvom uz pomoć majke praktično demonstrirao provođenje terapije te na taj način ohrabrio mlade na korištenje. Izjava majke da od svibnja prošle godine nije imao problema dišnih putovima izazvala je oduševljenje i potvrdila funkcionalnu korisnost uređaja.

Mladima je Ana Bradač, predstavnica Zaklade „Hrvatska za djecu“ uručila je uređaje DHD CliniFLO, Acapella i Lupkalica nabavljene u okviru programa „Potpomognimo disanje – život“ financiranog od strane Zaklade „Hrvatska za djecu“. Također je na privremeno korištenje Luki Zahariji, tajniku Udruge osoba s mišićnom distrofijom Primorsko-goranske županije, uručen Uređaj za iskašljavanje, osiguran u okviru istog programa. Mladi su uz upute o korištenju uređaja, dobili letak o posturalnoj drenaži i perkusiji te tablicu za praćenje provođenja terapije u kućnim uvjetima koju će ispunjavati tijekom idućih 11 mjeseci na temelju čega će se dobiti podaci o djelotvornosti terapije.







PREDSTAVLJANJE NOVE KNJIGE LJUBICE UVODIĆ VRANIĆ

Predstavnici SDDH sudjelovali su na promociji knjige „Devet vježbi opuštanja na kauču“ profesorice Ljubice Uvodić Vranić održanom u paviljonu 5 Zagrebačkog velesajma u sklopu 39. međunarodnog sajma knjiga i učila „Interliber“. Uz profesoricu, knjigu su predstavile dr.sc. Aleksandra Huić, psihologinja s Filozofskog fakulteta i Alis Marić iz Čitaj knjigu.
Autorica je naglasila kako se provođenjem ovih vježbi mogu zamijeniti sredstva za smirenje te snaženjem fizičkih i psihičkih resursa omogućavaju lakše nošenje sa stresom kao dijelom suvremenog života.



SDDH POTPISAO VRIJEDAN PROJEKT NAMIJENJEN DJECI I MLADIMA S MD I NMB

SDDH je potpisao vrijedan projekt „Potpomognimo disanje – život“ u okviru kojeg se planira nabava uređaja „koji život znače“ CliniFLO, Acapella, Lupkalica i Uređaj za iskašljavanje koje je Savezu društava distrofičara Hrvatske osigurala Zaklada „Hrvatska za djecu“. Nabavljeni uređaji dodijelit će se mladima u dobi od 6 do 29 godina kako bi se održala funkcija dišnih mišića i spriječio nastanak infekcija pluća i dišnih putova te sekundarnih bolesti do kojih dolazi zbog smanjenja funkcionalnosti dišnog sustava i smanjene opskrbe organizma kisikom.



SEMINAR ZA RODITELJE I FORUM MLADIH

Pozivamo vas na Seminar za roditelje i Forum mladih SDDH koji će se održati od 18. do 20. studenoga 2016. u Zagrebu, Hotel Holiday.

Programe rade možete vidjeti ovdje:


REDOVNA SKUPŠTINA UOMDPGŽ

Dana 02. studenoga 2016. u Rijeci, održana je Redovna skupština Udruge osoba s mišićnom distrofijom Primorsko-goranske županije na kojoj su sudjelovali: predsjednica SDDH Marica Mirić, Sanja Rimac, socijalna radnica, Slobodan Marinković, fizioterapeut, i Sanja Morić psihologinja. Skupština je protekla u vrlo pozitivnom ozračju s jednoglasno usvojenim odlukama. Predsjednica SDDH pohvalila je postignute rezultate i brojne aktivnosti te ukazala na potrebu uključivanja većeg broja članova na češće sudjelovanje u aktivnostima Udruge kao i potrebu za plaćanjem članarine kao preduvjeta korištenju usluga koje Udruga pruža.



CAPACITY BUILDING SEMINAR U RIJECI

Još jedan Capacity Building održao je stručni tim SDDH, ovaj put u Rijeci, za članove Udruge osoba s mišićnom distrofijom Primorsko-goranske županije dana 02. studenoga 2016.

Marisstella Bolić, predsjednica Udruge pozdravila je prisutne, kao i Marica Mirić, predsjednica SDDH koja je predstavila cilj i svrhu aktivnosti te važnost dobre suradnje i komunikacije član – Udruga - SDDH. Potom je socijalna radnica, Sanja Rimac prikazala prava i usluge koji su zajamčeni Zakonom o socijalnoj skrbi kao i ulogu Udruge kao pružatelja brojnih socijalnih usluga. Slobodan Marinković, fizioterapeut SDDH, je predstavio važnost praćenja zdravstvenog stanja korisnika u čemu je posebno bitna uspostava prave dijagnoze te redovni pregledi koji su glavni pokazatelji stanja i promjena. Također je naglasio obavezno redovito vježbanje, posebno vježbe istezanja. Sanja Morić, psihologinja, prikazala je elemente savjetodavnog rada s korisnicima, kako pružiti laičku podršku, a kada je potrebno uključiti stručnjaka ili podršku Mobilnog tima. U slučaju potrebe za podrškom, informacijama ili u slučaju neostvarenja nekog prava, članovi su upućeni na predstavnike Udruge, a oni procjenjuju potrebu uključivanja stručnjaka ili Mobilnog tima SDDH.



MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE

Medicinsko savjetovalište održano dana 25. listopada 2016. okupilo je 37 sudionika iz Krapine i Zagreba. Doktorica Vranješ je kratko uvela u specifičnosti dijagnoza Charcot-Marie-Tooth i spinalne mišićne atrofije te je potom odgovorila na pitanja sudionika. Pitanja su bila vezana uz testiranje novih lijekova, način djelovanja pojedinih sastavnica i početak primjene ako se nakon analiza odobre za korištenje.
Lijek za Charcot-Marie-Tooth koji je trenutno u fazi ispitivanja ne mijenja prirodu bolesti nego bi trebao djelovati na smanjenje simptoma, dok bi lijek za spinalnu mišićnu atrofiju, koji je također u procesu ispitivanja, trebao djelovati na uzrok bolesti transformacijom gena. Naglasila je da se u takva ispitivanja lijeka uključuju najčešće djeca kod kojih je utvrđeno postojanje gena, prije pojave simptoma bolesti, jer se jedino na taj način može djelovati na usporenje progresije bolesti.
Zbog načina djelovanja lijeka i komponenti, istaknula je da u ovoj fazi testiranja osobno više nade polaže u lijek za SMA.
Doktorica je istaknula da nikad ne treba gubiti nadu, ali treba imati na umu da jako puno preparata krene u ispitivanja, dok ih malo u konačnici da rezultate koji opravdaju primjenu lijeka na krajnjim korisnicima.



REDOVNA SKUPŠTINA UDK

Predsjednica SDDH Marica Mirić i Sanja Rimac, socijalna radnica, sudjelovale su na Redovnoj skupštini Udruge distrofičara Krapina održanoj dana 30. rujna 2016. u Gornjem Jesenju. Nakon usvajanja svih točaka Dnevnog reda između ostalog i predstavljanja Izvješća o radu u 2015., Marica Mirić, predsjednica SDDH, Ivan Maligec, načelnik Općine Gornje Jesenje i Zoran Gregurović, gradonačelnik Krapine pohvalili su djelovanje Udruge te izvanredne rezultate koje postiže te su naglasili da uspjeh Udruge distrofičara Krapina može služili kao primjer uspješnog rada drugim udrugama.



CAPACITY BUILDING SEMINAR U KRAPINI

Stručni tim SDDH proveo je Capacity Building seminar za Upravni odbor i članove Udruge distrofičara Krapina dana 30. rujna 2016. u Gornjem Jesenju.

Nakon uvodnih riječi o cilju i svrsi Capacity Buildinga predsjednica SDDH Marica Mirić je pozdravila sve prisutne naglasivši značaj dobre komunikacije i suradnje član - Udruga - SDDH. Potom je Sanja Rimac, socijalna radnica prikazala prava i usluge koje korisnici imaju temeljem Zakona o socijalnoj skrbi kao i važnost uključivanja i suradnje pojedinaca s Udrugom koja je također veoma istaknuti pružatelj socijalnih usluga (osobni asistent, asistent u nastavi, kreativne radionice, informiranje, prijevoz…). Maja Bijelić, psihologinja, naglasila je najvažnije elemente savjetodavnog rada s korisnicima, kako pružiti laičku podršku, a kada je potrebno uključiti stručnjaka ili podršku Mobilnog tima. Slobodan Marinković, fizioterapeut, je predstavio važnost praćenja stanja korisnika u čemu je posebno bitna uspostava prave dijagnoze te redovni pregledi koji su glavni pokazatelji stanja i promjene stanja. Također je naglasio kao obavezno redovito vježbanje, posebno vježbe istezanja te praćenje dišnih funkcija i stanja srca, dovoljan unos tekućine, pravilnu ishranu i individualno prilagođena pomagala i suvremene tehnologije. Sudionicima su podijeljeni letci s kontakt telefonima osoba u Udruzi kojima se mogu obratiti radi praćenja stanja.

SDDH priprema Protokol koji će se primjenjivati za praćenje i poduzimanje aktivnosti.
U slučaju potrebe za podrškom, informacijama ili u slučaju neostvarenja nekog prava, članovi su upućeni na predstavnike Udruge, a oni procjenjuju potrebu uključivanja stručnjaka iz Saveza ili Mobilnog tima SDDH.



SOPNICA-JELKOVEC - "NASELJE PO MJERI ČOVJEKA"

Predstavnici SDDH sudjelovali su u obilježavanju Dana inkluzivne zajednice u naselju Sopnica-Jelkovec kojega je u sklopu ETM-a ogranizirao SOIH u suradnji s Gradskim uredom za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom Grada Zagreba. U „Naselju po mjeri čovjeka“ posjećeni su prostori namijenjeni udrugama osoba s invaliditetom pri čemu su usuglašeni prijedlozi za osiguranje funkcionalnosti i upotrebe prostora.



TRIBINA O POLOŽAJU OSOBA S MIŠIĆNOM DISTROFIJOM U RH

Dana 20. rujna 2016. godine, u organizaciji SDDH održana je "Tribina o položaju osoba s mišićnom distrofijom u RH". Predsjednica SDDH, Marica Mirić predstavila je projekt „Distrofičari vidljivi u zajednici“ kojeg SDDH provodi, a financiran je iz Europskog socijalnog fonda. Istaknula je osobnog asistenta kao najznačajniju kariku neovisnog življenja i pritom ukazala na nužnost nastavka pružanja ove usluge bez prekida te njenog implementiranja u sustav kao socijalnog prava.

Veliku raspravu izazvale su poteškoće u provedbi i završetku projekta. U raspravu su se uključile Ljubica Lukačić, saborska zastupnica, Manda Knežević, predsjednica HUPT-a, Mirjana Radovan, voditeljica službe za fondove EU i Zvjezdana Janičar, voditeljica službe za osobe s invaliditetom u MSPM, Marijana Senjak rukovoditeljica Odsjeka za profesionalnu orijentaciju HZZ-a, dr. med. Marica Roginić, rukovoditeljica Službe za medicinska vještačenja pri HZZO-u te Vesna Mužina, savjetnica iz ureda POSI, kao i brojne osobe s invaliditetom koje uslugu koriste



„UREĐAJ ZA ISKAŠLJAVANJE PRODUŽUJE ŽIVOT! UKLJUČITE GA NA LISTU HZZO!“

SDDH se i u 2016. godini uključio u aktivnosti obilježavanja Europskog tjedna mobilnosti koji se ove godine provodio pod motom „Pametna mobilnost. Snažno gospodarstvo.“.

Dana 22. rujna, na Dan bez automobila, tradicionalno je provedena kampanja „Za pokret“, čiji je cilj kontinuirano senzibiliziranje javnosti i lokalne zajednice o potrebama i mogućnostima osoba oboljelih od MD i NMB, te promoviranje mobilnosti osoba s invaliditetom kao ljudskog prava.

Svrha Kampanje provođene pod motom „Uređaj za iskašljavanje produžuje život! Uključite ga na listu HZZO!“ bila je poticanje uvrštavanja uređaja za iskašljavanje na listu Ortopedskih i drugih pomagala HZZO-a.



EAA PREDSTAVLJEN U OKVIRU EUROPSKOG TJEDNA MOBILNOSTI

U sklopu Europskog tjedna mobilnosti SOIH je dana 17. rujna 2016. u Tehničkom muzeju Grada Zagreba organizirao Okrugli stol o temi Europska direktiva o pristupačnosti (European Accesability Act – EAA). Nakon pozdravnih riječi Marice Mirić i podsjećanja na dosadašnje obilježavanje ETM-a, EAA je predstavio Martin Jelačić, pravnik SOIH-a. Na Okruglom stolu sudjelovali su i predstavnici SDDH.



7. RUJNA - MEĐUNARODNI DAN SVJESNOSTI O DUCHENNEU

Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH kao mreža od 32 lokalne udruge iz cijele Hrvatske, ove godine se po prvi put uključuje u obilježavanje 7. rujna – Međunarodnog dana svjesnosti o Duchenneu.

Ove godine, Međunarodna kampanja se provodi s naglaskom na važnost rane dijagnostike Duchenne mišićne distrofije – DMD jer rana dijagnostika doprinosi pravovremenim uključivanjem u rehabilitacijske postupke, a time i boljoj kvaliteti života.

Mišićna distrofija je progresivna, nasljedna bolest koja djeluje na mišiće koji kontroliraju pokrete te oni propadaju i slabe. Puno je vrsta i oblika mišićne distrofije, a najprogresivniji oblik je DUCHENNE MIŠIĆNA DISTROFIJA koju je prvi opisao francuski neurolog Duchenne 1861. po kojem je i dobila ime. Poremećaj je uzrokovan mutacijom u genu distrofina, koji se nalazi na X kromosomu zbog čega oboljevaju u pravilu muška djeca. Mutacija sprječava proizvodnju proteina distrofina što dovodi do slabljenja i gubljenja funkcija mišića.

Prvi simptomi bolesti javljaju se već između druge i šeste godine života, a vidljivi su u području mišića natkoljenica i zdjelice. Dijete hoda na prstima, često pada, otežano ustaje, a prilikom ustajanja s poda rukama se penje uz natkoljenice (Gowersov manevar), hoda gegajući se, ima povećane mišiće listova, otežano trči, skakuće i penje se po stepenicama. Uz navedene simptome, pojavljuje se iskrivljenje kralježnice, atrofija (propadanje mišića), kontrakture zglobova i dr. U daljnjim fazama bolest počinje zahvaćati i mišiće ruku i trupa. Često već do dvanaeste godine počinju koristiti invalidska kolica.

Radi održavanja kvalitete življenja i prevencije komplikacija, uz svakodnevno provođenje vježbi istezanja, neophodno je pratiti srčane i dišne funkcije koje također slabe te redovito provoditi vježbe disanja i ostale rehabilitacijske postupke. Smrt najčešće nastupa u kasnim dvadesetim i ranim tridesetim godinama života.

Ovim putem pozivamo sve obitelji i mladiće oboljele od DMD da se jave Savezu – zajedno smo jači.

Više informacija u letku:


MLADIMA SDDH PREDSTAVLJEN PROJEKT OSOBNE ASISTENCIJE „DISTROFIČARI VIDLJIVI U ZAJEDNICI“

U okviru programa rada EAMDA Kampa mladih 2016. predstavljen je projekt osobne asistencije SDDH „Distrofičari vidljivi u zajednici“ financiran od strane Europskog socijalnog fonda u sklopu programa 2007.-2013. Tom prilikom mladima s MD i NMB podijeljeni su letci u kojima je predstavljen projekt te ciljevi i rezultati koji se planiraju postići.



EAMDA KAMP MLADIH 2016.

Sedmi po redu EAMDA Kamp mladih održan je od 15. do 22. srpnja 2016. godine u Centru M.A.R.E. u Rovinju. Na Kampu je sudjelovalo 29 osoba s MD i NMB iz Slovenije, Srbije i Hrvatske. Tijekom Kampa održana su predavanja na kojima su predstavljene Konvencija UN o pravima osoba s invaliditetom, korištenje neinvazivne ventilacije i važnost praćenja dišnih funkcija, značaj međusobne razmjene iskustava osoba s MD i NMB i njihovih roditelja, europski projekti osobne asistencije koji provode SDDH i DDZ, povijest Rovinja te je posebno predstavljena knjiga Plivanje i drugi oblici kretanja distrofičara u vodi. Osim aktivnosti edukativnog karaktera, svakodnevno se tijekom trajanja Kampa održavao rehabilitacijski program na kojemu su mladi uz plivanje u moru na plaži prilagođenoj za osobe s invaliditetom imali priliku provoditi vježbe disanja na Respifit-S i CliniFLO uređajima, vježbe aktivnog, aktivno-potpomognutog i pasivnog razgibavanja na Thera-vital uređaju te vježbe na Compex uređaju za elektrostimulaciju mišića. Ugodno druženje upotpunjeno je društvenim igrama te održavanjem glazbenih i filmskih večeri, likovnih i kreativnih radionica i posjetom parku Hrvatska u minijaturi. Sudionici su izrazili posebno zadovoljstvo ozračjem i atmosferom u kojoj se Kamp odvijao te su izrazili želju za ponovnim sudjelovanjem.




INFO DAN O EUROPSKOM SOCIJALNOM FONDU

Informativna radionica „Info dan o Europskom socijalnom fondu“ održana je u četvrtak, 7 srpnja 2016. godine u Hotelu International u organizaciji Zagrebačke županije i Ministarstva rada i mirovinskoga sustava. Na radionici na kojoj su iz SDDH sudjelovali stručni suradnici Mirna Plećaš Ilić i Stojan Marinković predstavljeni su Operativni program „Učinkoviti ljudski potencijali 2014.-2020.“ i otvoreni pozivi za dostavu projektnih prijedloga iz područja zapošljavanja, socijalne uključenosti, obrazovanja i dobrog upravljanja.



MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH

Medicinskom savjetovalištu dana 06. srpnja 2016. prisustvovali su članovi iz Čakovca i Zagreba koji su s doktoricom Vranješ razgovarali o mogućnostima provođenja fizikalne terapije u manjim sredinama, načinu vježbanja i važnosti plivanja na moru ili u toplicama. Nakon rasprave koja je pobudila zanimanje prisutnih, doktorica Vranješ je provela individualno savjetovanje sa članicom iz Zagreba.



OBILJEŽAVANJE DANA OPĆINE JESENJE

Dana 24. lipnja 2016. SDDH se odazvao obilježavanju Dana Općine Jesenje prilikom čega je promoviran projekt „Različitim koracima do jednakosti“ financiranog od strane Ministarstva socijalne politike i mladih. Ispred Doma kulture Općine Jesenje, Udruga jepostavila štand na kojem su izloženi plakati, promotivni i edukativni materijali provedenog Projekta, Saveza i Udruge te radovi članova Udruge ukrašeni u decoupage tehnici. U znak podrške oboljelima od Duchenne mišićne distrofije, dijelile su se zelene vrpce.

Predsjednica SDDH je na Svečanoj sjednici Općinskog vijeća predstavila rezultate istraživanja pristupačnosti Općine Jesenje kao općine „po mjeri čovjeka“. Također je s načelnikom Općine dogovorila mogućnost ugradnje vanjskog panoramskog dizala kako bi zdrada Općine bila potpuno pristupačna osobama s invaliditetom. Na Svečanoj sjednici podijeljene su Plakete najzaslužnijima za promociju i razvoj Općine među kojima je bila i Mirjana Janžek, predsjednica Udruge distrofičara Krapina. Vijećnicima Općinskog vijeća i drugim uvaženim gostima obratili su se saborska zastupnica Marija Puh te dožupan Krapinsko-zagorske županije Anđelko Ferek Jambrek koji su izrazili iznimno zadovoljstvo s postignućima Općine što su svi prisutni podržali snažnim pljeskom.

SDDH čestita Općini na postignutim rezultatima i zahvaljuje na partnerskom odnosu s UDK od samog osnutka Udruge, već punih devet godina






MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH

Doktorica Vranješ je kao i prethodnih puta izazvala veliko zanimanje prisutnih predstavljajući bolesti miotoničnih neurona. Istaknula je kako se u tu skupinu ubraja i spinalna mišićna atrofija – SMA čiji se tipovi razlikuju o dobi kad se pojave prvi simptomi. Tu vrijedi pravilo – ranija pojava simptoma – teži oblici bolesti. Drugu skupinu predstavljaju bolesti koje uzrokuje poliovirus koji u organizam ulazi oralnim putem i izaziva asimetričnu paralizu udova. U praksi se, doktorica je istaknula, susreću s odraslim osobama koje su to prebolile u djetinjstvu jer se sada koristi cjepivo pa nema novooboljelih. Amiotonična lateralna skleroza – ALS je još jedna u kategoriji bolesti miotoničnih neurona koja od pojave prvih simptoma i uspostavljanja dijagnoze ima najbrži tijek napredovanja bolesti. Za razliku od SMA koja izaziva mlohavost, ALS izaziva ukočenost mišića. Postoje preparati koji se primjenjuju radi produljenja životnog vijeka, iako je njihovo djelovanje individualno. Medicinskom savjetovalištu dana 14. lipnja 2016. odazvali su se članovi iz Čakovca i Zagreba.




OKRUGLI STOL - RAZVOJ I ŠIRENJE MREŽE SOCIJALNIH USLUGA U GRADU ZAGREBU

Predstavnica SDDH je dana 9. lipnja 2016. sudjelovala na Okruglom stolu o temi Razvoj i širenje mreže socijalnih usluga u Gradu Zagrebu. Okrugli stol je organiziran s ciljem radi unapređenja suradnje Grada Zagreba i udruga. Okupljeni predstavnici civilnog sektora iznijeli su probleme s kojima se susreću u pitanju financiranja projekata. Istaknut je problem dinamike financiranja zbog kojeg udruge po više mjeseci nemaju osigurana sredstva za usluge koje pružaju korisnicima. Naglašena je potreba primjene integriranog pristupa kao i poticanje suradnje između udruga i organizacija u pružanju socijalnih usluga.



TJEDAN UDRUGA 2016.

Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH uključio se u manifestaciju Tjedan udruga koju organizira Grad Zagreb, Gradski ured za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom. Cilj tradicionalnog događanja je upoznavanje javnosti s radom udruga i aktivnostima koje provode. U svrhu promocije ESF projekta „Distrofičari vidljivi u zajednici“ dijelili su se letci prolaznicima. Tjedan udruga službeno je otvorio Milan Bandić, gradonačelnik Grada Zagreba.



OBILJEŽAVANJE SVJETSKOG DANA MS-a

Na impresivnom događanju obilježavanja 25. svibnja – Svjetskog dana oboljelih od MS-a u okviru kampanje podizanja svijesti o multiploj sklerozi „Ja sam vise od MS-!“ otvorena je izložba te su predstavljeni filmovi "Ja sam više od MS-a“. Na događanju su sudjelovali brojni uzvanici i predstavnici Grada Zagreba, Ureda predsjednice, Ministarstva zdravlja, Ministarstva rada i mirovinskog sustava, Ministarstva socijalne politike i mladih, Zavoda za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje i Grada Zagreba. Posebno atraktivno bilo je puštanje balona s porukama potpore oboljelima od MS-a.



DAN OTVORENIH VRATA SDDH

Dan otvorenih vrata Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH je organizirao u suradnji s Društvom distrofičara Zagreb – DDZ na Krugama. Manifestacija je dana 24. svibnja 2016. bila posvećena značaju korištenja i ulozi uređaja za iskašljavanje u očuvanju respiratornog sustava kod oboljelih od mišićne distrofije i srodnih neuromišićnih bolesti jer ima veliku ulogu u stimuliranju kašlja i izlučivanju sekreta. Događanje su glazbenim izvedbama oplemenili Lovro Peretić, student Muzičke akademije i Damir Juren, član DDZ-a.




MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE

Tema Medicinskog savjetovališta održanog 23. svibnja 2016. godine bio je uređaj za iskašljavanje. Doktorica Davorka Vranješ predstavila je princip rada uređaja, način njegova korištenja, te razloge njegova korištenja kod osoba s neuromuskularnim bolestima. Naglasila je važnost primjene uređaja kod osoba koje imaju teškoće izbacivanja sekreta uzrokovanih slabljenjem mišića, te princip kojim uređaj izbacuje sekret iz dišnih puteva. Također je istaknuta jednostavnost korištenja aparata u vlastitom kućanstvu. Medicinskom savjetovalištu prisustvovalo je sedam osoba iz Zagreba i Velike Gorice.



OKRUGLI STOL „PRAVILNOM PREHRANOM I KRETANJEM DO OPTIMALNE TEŽINE“

Dana 20. svibnja 2016. godine, u organizaciji Udruge za prevenciju prekomjerne težine, Nastavnog zavoda za javno zdravstvo „Dr. Andrija Štampar“ i Zagrebačkog dijabetičkog društva, a u suorganizaciji s Gradskim uredom za zdravstvo i pod pokroviteljstvom Hrvatskog Sabora i Ministarstva zdravlja RH održan je Okrugli stol „Pravilnom prehranom i kretanjem do optimalne težine“ s ciljem skretanja pozornosti na problem pretilosti i educiranja javnosti o prevenciji i borbi protiv prekomjerne tjelesne mase. Posebno značajno bilo je izlaganje Nenada Bratkovića, mag. nutr., koji je naveo kako bi osobe s ograničenom pokretljivošću zbog smanjene mogućnosti potrošnje energije tjelesnom aktivnošću, posebno trebale paziti na unos šećera, transmasnih kiselina i biljnih ulja, te smanjiti unos škroba, a optimizirati i povećati unos vlakana i omega-3 i omega-6 masnih kiselina. Na događanju je sudjelovao predstavnik SDDH Slobodan Marinković.



OKRUGLI STOL - „ŽENE S INVALIDITETOM VIDLJIVE, ALI…“

U sklopu obilježavanja 15. svibnja - Međunarodnog dana obitelji stručni tim SDDH sudjelovao je na Okruglom stolu „Žene s invaliditetom vidljive, ali…“ koji je održan 17. svibnja na Tribini Grada Zagreba u sklopu Kampanje „PREKINIMO ŠUTnju - ZAUSTAVIMO nasilje“. Poseban doprinos Okruglom stolu dale su uspješne žene s invaliditetom, među kojima Anđelka Zelenko, predsjednica Udruge osoba s invaliditetom Slatina, i Gordana Jurčević, predsjednica Udruge osoba s invaliditetom Karlovačke županije i predsjednica SOIH - Mreže žena s invaliditetom, obje osobe sa spinalnom mišićnom atrofijom, koje su govoreći o svojim životnim putevima pokazale da i žene s invaliditetom mogu biti pokretači promjena.



RADIONICA “TKO JE TU GLUHOSLIJEP? - KOLIKO ZAPRAVO RAZUMIJEMO GLUHOSLJEPOĆU”

Hrvatski savez gluhoslijepih osoba Dodir je u srijedu 18. svibnja 2016. u Sheraton Zagreb Hotelu održao radionicu “Tko je tu gluhoslijep? - koliko zapravo razumijemo gluhosljepoću”. Kroz životne priče gluhoslijepih osoba te vježbe u kojima je sudionicima ograničeno ili onemogućeno korištenje osjetila vida i sluha, prisutni su mogli dobiti dojam gluhosljepoće. Na radionici je sudjelovala Maja Bijelić, psihologinja SDDH.



STRUČNI SKUP POSI

U četvrtak, 5. svibnja 2016. u organizaciji pravobraniteljica za osobe s invaliditetom u Hrvatskoj odvjetničkoj komori u Zagrebu održan je stručni skup „Suzbijanje diskriminacije osoba s invaliditetom na radnom mjestu primjenom načela razumne prilagodbe i promicanjem pozitivne prakse“ na kojem su sudjelovali Marica Mirić i Stojan Marinković. Cilj skupa bio je kroz približavanje pojma razumne prilagodbe kao preduvjeta stvarnoj ravnopravnosti osoba s invaliditetom u području rada, prikaz zakonskih okvira i primjera pozitivne prakse u Republici Hrvatskoj, kao i poteškoća koje se javljaju pri zapošljavanju osoba s invaliditetom, te kroz predstavljanje iskustava Velike Britanije doprinijeti stvaranju povoljnijih uvjeta za uključenost osoba s invaliditetom na tržište rada i njihovom zadržavanju na radnom mjestu.



PREDSTAVLJANJE STRATEGIJE VIJEĆA EUROPE ZA PRAVA DJETETA

Odbor za obitelj, mlade i sport, na inicijativu i u suradnji s pravobraniteljicom za djecu, organizirao je predstavljanje Strategije Vijeća Europe za prava djeteta od 2016. do 2021. – novi okvir i poticaj za unapređivanje prava sve djece. Na predstavljanju Strategije sudjelovale su Marica Mirić i Sanja Rimac.

Predsjednik Odbora za obitelj, mlade i sport Ivan Vrdoljak podsjetio da je Strategija Vijeća Europe za prava djeteta od 2016. do 2021. novi strateški dokument, koji je Vijeće ministara Vijeća Europe prihvatilo početkom ožujka ove godine. Pomoćnik ministrice socijalne politike i mladih Ante Babić osvrnuo se na Nacionalnu strategiju za prava djece u RH za razdoblje od 2014. do 2020., istaknuvši da je riječ o temeljnom dokumentu kojim se promovira cjeloviti i integrirani pristup pravima djece. Pravobraniteljica za djecu Ivana Milas Klarić podsjetila je na pet ključnih ciljeva i područja Strategije Vijeća Europe u kojima je potrebno zajamčiti prava svakom djetetu Predstojnica UNICEF-ovog ureda za Hrvatsku Valentina Otmačić govorila je o Strategiji Vijeća Europe u svjetlu preporuka UN-ovog Odbora za prava djeteta. U nastavku je Marina Trbus iz Udruge roditelja „Korak po korak“ izložila perspektivu nevladinog sektora, istaknuvši dobre politike kao i važnost integracije djelovanja i politika.



MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE

Tema Medicinskog savjetovališta održanog 27. travnja 2016. godine bile su poteškoće srčane funkcije koje se javljaju kao posljedica MD i NMB.

Doktorica Davorka Vranješ navela je kako se one javljaju u tri oblika: kao posljedica primarne bolesti mišića, kao posljedica poremećaja srčanog ritma i kao sekundarna posljedica slabosti i bolesti pluća što dovodi do razvoja kroničnog plućnog srca Cor pulmonale) ili manjka kretanja zbog čega je povećana sklonost razvoju aterosklerotskih promjena.

S obzirom na smanjenu sposobnost samostalnog kretanja, pa time i vježbanja odnosno fizičke aktivnosti koja bi djelovala povoljno, doktorica Vranješ je na kraju svim osobama s MD i NMB savjetovala da u svojoj prehranu pokušaju unijeti što više povrća i voća, te smanjiti unos hrane bogate kolesterolom, mastima (osobito zasićenim masnim kiselinama) te bijelog brašna i šećera i drugih rafiniranih proizvoda. Osim toga, savjetovala je česte odlaske u prirodu i boravak na svježem zraku te više puta naglasila važnost redovnih pregleda funkcije srca koje bi se trebale obavljati barem jednom godišnje, a kod DMD-a i svakih šest mjeseci, a redovne kontrole je preporučila i kod osoba koje imaju oblike MD i NMB koji ne zahvaćaju srčani mišić, ali se njegova slabost može javiti kao sekundarna posljedica MD ili NMB.

Medicinskom savjetovalištu prisustvovalo je 28 osoba.



PROJEKT „DISTROFIČARI VIDLJIVI U ZAJEDNICI“ PREDSTAVLJEN ČLANOVIMA DDZ-A

U prostorijama Društva distrofičara Zagreb – DDZ u sklopu redovnog druženja članova društva, 27. travnja 2016., predsjednica Marica Mirić predstavila je projekt „Distrofičari vidljivi u zajednici“. Predstavljeni su ciljevi i elementi Projekta, ostvarene aktivnosti te buduće aktivnosti Projekta. Prisutne je pozdravio i doktor Zorislav Bobuš koji je istaknuo veliku važnost usluge osobne asistencije. Korištenjem usluge osobne asistencije korisnici imaju neizmjernu korist jer im je unaprijeđena kvaliteta življenja, te su uključeni u život zajednice. Dobili su novu uslugu koju prije nisu imali i to je za njih i njihove obitelji vrlo vrijedno.



NASTAVAK EDUKACIJA U OSNOVNIM ŠKOLAMA KRAPINSKO-ZAGORSKE ŽUPANIJE

Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH je nastavio s provođenjem edukacija u osnovnim školama s područja Krapinsko-zagorske županije financiranim u okviru projekta „Različitim koracima do jednakosti“ od strane Ministarstva socijalne politike i mladih. Edukacije su provedene u petim razredima u OŠ Gornje Jesenje, OŠ Pavla Štoosa - Kraljevec na Sutli, OŠ Franje Horvata Kiša - Lobor, OŠ Antuna Mihanovića – Klanjec i OŠ Marija Bistrica.



PROMOCIJA PROJEKTA „PUŽEVI KORACI“ I OKRUGLI STOL

Dana 19. travnja 2016. promoviran je projekt „Puževi koraci“ financiran od strane EU. Istaknuto je kako se Projektom kroz jačanje kapaciteta organizacija civilnog društva, podizanjem razine osviještenosti i znanja osoblja obrazovnih ustanova i ustanova lokalne uprave, osigurava djelotvorna provedba standarda EU u ostvarenju ljudskih prava djece s teškoćama u razvoju.

Na Okruglom stolu održanom nakon promocije Projekta predstavljen je prijedlog Okvira za poticanje i prilagodbu iskustava učenja te vrednovanje postignuća djece i učenika s teškoćama. Na događanju je sudjelovala Maja Bijelić, psihologinja SDDH.



ADRIATIC FORUM O POMPEOVOJ BOLESTI

U sklopu obilježavanja Svjetskog dana Pompeove bolesti dana 15. travnja u Kući arhitekture u Zagrebu održan je Adriatic Forum o Pompeovoj bolesti (kasni tip) u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti (HSRB) i Hrvatskog društva za rijetke bolesti Hrvatskog liječničkog zbora.

Vlasta Zmazek, predsjednica HSRB, istakla je značaj provedbe Nacionalnog programa za rijetke bolesti 2015.-2020 za unapređenje dijagnostike, liječenja te zbrinjavanja oboljelih.

U stručnom dijelu programa liječnici iz RH i regije posebno su istakli važnost ranog otkrivanja i pravilne dijagnoze jer se ona često postavlja pogrešno ili kasno kad su već uznapredovala oštećenja organa te su se video pozivima putem Skypea prisutnima obratili stručnjaci i oboljeli iz Njemačke i Nizozemske koji su iznijeli iskustva iz svojih zemalja.



OKRUGLI STOL „ ZAPOŠLJAVANJE OSOBA S INVALIDITETOM“

U srijedu, 13. travnja 2016. na Tribini Grada Zagreba, Kaptol 27, povodom obilježavanja Europskog dana poslodavaca, Hrvatski zavod za zapošljavanje – Regionalni ured Zagreb je kroz Lokalno partnerstvo za zapošljavanje Grada Zagreba organizirao okrugli stol „Zapošljavanje osoba s invaliditetom“ na kojem je u ime SDDH sudjelovao Stojan Marinković. Na Okruglom su stolu predstavljene aktivnosti Grada Zagreba i Hrvatskog zavoda za zapošljavanje u zapošljavanju osoba s invaliditetom, kao i mjere koje Grad Zagreb provodi za razvoj socijalnog poduzetništva te projekt „ZaposliOsi“ kojem je cilj približavanje poslodavcima teme zapošljavanja osoba s invaliditetom i poticanje na aktivan pristup zapošljavanju.



EDUKACIJE U KRAPINSKO ZAGORSKOJ ŽUPANIJI

U okviru projekta „Različitim koracima do jednakosti“ financiranog od strane Ministarstva socijalne politike i mladih, Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH je u partnerstvu s OŠ Augusta Cesarca Krapina, Udrugom distrofičara Krapina i Općinom Jesenje, proveo edukacije petih razreda u osnovnim školama iz Krapinsko-zagorske županije: OŠ Ksavera Šandora Gjalskog - Zabok, OŠ Donja Stubica, OŠ Janka Leskovara – Pregrada, OŠ Augusta Cesarca - Krapina i OŠ Bedekovčina.



KONFERENCIJA O DOBROJ EKONOMIJI

Od 31. ožujka do 2. travnja u prostoru Matice hrvatskih obrtnika u Zagrebu u organizaciji Zelene mreže aktivističkih grupa (ZMAG) održana je treća konferencija o dobroj ekonomiji na kojoj je sudjelovao i Stojan Marinković, predstavnik SDDH. Konferencija je sadržavala teme o zadrugama i suradnji između zadruga, društvenom poduzetništvu, plavoj i solidarnoj ekonomiji, lokalnim valutama te poštivanju različitosti i povjerenja u zajednicu. Pozitivnim primjerima osnaživanja lokalnog društva i dobre prakse ukazano je na brojne modele i mogućnosti koji proizlaze iz dobre ekonomije, za koju je istaknuto kako ne inzistira samo na jednom ispravnom modelu, već da poštiva lokalne specifičnosti i društveni kontekst.



MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH

I dana 23. ožujka 2016. četrdesetsedam osoba s mišićnom distrofijom imale su priliku konzultirati se s doktoricom Davorkom Vranješ o zdravstvenim poteškoćama karakterističnim za proljetnji period. Posebno je troje novih članova DDZ iskoristilo priliku za individualne konzultacije. Tema sljedećeg Medicinskog savjetovališta bit će poteškoće srčane funkcije koje se javljaju kao posljedica MD i NMB, a doktorica je još jednom podsjetila da u međuvremenu za sva dodatna pitanja stoji na raspolaganju putem e-maila.



KONFERENCIJA „DOBROBIT DRUŠTVENOG PODUZETNIŠTVA“

U petak, 18. ožujka 2016. na Ekonomskom fakultetu u Zagrebu u organizaciji Ekonomske klinike održana je konferencija „DObroBIT društvenog poduzetništva“. Konferenciju su uvodnim govorom otvorili David Hrvatin iz Ekonomske klinike i Mirka Jozić, pročelnica Gradskog ureda za gospodarstvo, rad i poduzetništvo. Cilj konferencije, na kojoj je kao predstavnik SDDH sudjelovao Stojan Marinković, bio je podići svijest o ulozi društvenog poduzetništva u razvoju gospodarstva i društva u cjelini, povezati privatni i javni sektor, odnosno poduzetnike i institucije značajne za razvoj društvenog poduzetništva. Primjere dobre prakse iz Hrvatske predstavili su Teo Petričević iz ACT Grupe i Ivan kardum iz Etične banke, dok su primjere iz inozemstva predstavili predavači iz Slovenije, Švedske, Italije i Rusije.



OBILJEŽAVANJE MEĐUNARODNOG DANA ŽENA

Dana 8. ožujka 2016. godine predstavnici SDDH sudjelovali su na aktivnostima povodom obilježavanja obilježavanja 8. ožujka – Međunarodnog dana žena. Cjelodnevni program počeo je Okruglim stolom na kojemu je predstavljeno nasilje nad ženama te promovirana Kampanja protiv nasilja nad ženama s invaliditetom u RH. Pravobraniteljica za osobe s invaliditetom, predstavila je UN Program za održivi razvoj 2030. koji se nadograđuje na Milenijske ciljeve razvoja radi postizanja globalne jednakosti do 2030. godine. Predstavnici SDDH sudjelovali su u protestnoj povorci „Ženama je dosta“.



SDDH KAO CENTAR ZNANJA

Nacionalna zaklada za razvoj civilnoga društva održala je u Zadru od 1. do 3. ožujka 2016. koordinacijski sastanak s predstavnicima organizacija uključenih u provedbu Razvojne suradnje u području Centara znanja za društveni razvoj u Republici Hrvatskoj . SDDH su u okviru Centra znanja za unapređenje kvalitete življenja osoba s invaliditetom predstavljale Marica Mirić, predsjednica i Sanja Rimac, izvršna direktorica. Uz dogovor o ulozi i djelovanju 8. Centra znanja dogovoreni su i oblici potpore udrugama članicama saveza te inovativnim modelima za prikupljanje sredstava. Drugi i treći radni dan bili su posvećeni dogovoru o razvoju suradnje 8. Centra znanja i ostalih sedam Centara znanja (Zelena akcija, GONG, Udruga MoSt, Mreža mladih Hrvatske, Savez udruga Klubtura, ZMAG, Kuća ljudskih prava) koji su ujedno i predstavili svoje djelovanje, rezultate i postignuća u protekloj godini. Prikazani rezultati su impresivni te se očekuje još snažniji doprinos civilnom društvu.



MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH

Tema Medicinskog savjetovališta održanog 23. veljače 2016. uz prisustvo 39 osoba bile su polineuropatije koje najviše oštećuju najdulja živčana vlakna (ruke i stopala), gdje se prvi simptomi i javljaju kroz osjećaj slabosti, smanjenja osjeta te pojavu trnaca i pečenja. Istaknuto je kako se radi o simetričnoj slabosti distalnih mišića ruku i nogu, pri čemu polineuropatije mogu biti prirođene (najčešći oblik je Charcot Marie Tooth) i stečene. Doktorica Vranješ je naglasila kako je u postupku liječenja, ako je moguće, najvažnije otkriti i ukloniti uzrok. Ako nije moguće, primjenjuju se simptomatski ljekovi kako bi se otklonio osjećaj žarenja i pečenja.



I DALJE JE DISANJE NA PRVOM MJESTU…

Na poziv ravnatelja Specijalne bolnice za plućne bolesti dr. Marinka Artukovića tim SDDH i DDZ obilježio je 11. veljače - Svjetski dan bolesnika susretom s timom stručnjaka na čelu s ravnateljem u Specijalnoj bolnici za plućne bolesti.

Za dvosatni boravak pripremljen je iznimno bogat program od mjerenja plućnih funkcija, preko prikaza rada s osobama oboljelim od MD i NMB do rehabilitacijskih postupaka.

Zbog teškoća koje članovi udruga umreženih u SDDH imaju vezano uz komplikacije dišnih funkcija posebna se pozornost posvetila dogovoru vezanom za moguće oblike suradnje. U tu svrhu SDDH je ravnatelju poslao pismo namjere u kojem se navode sljedeća područja:

1. SDDH će zbog iskustava koje ima vezano za poteškoće disanja oboljelih od mišićne distrofije (MD), preuzeti inicijativu da svaka osoba s MD, član mreže od 30 udruga SDDH s područja RH, obavi plućnu dijagnostiku te da sukladno nalazu provede rehabilitaciju. Također je SDDH preuzeo obvezu podsjećanja ukoliko se zbog stanja plućne funkcije pokaže potreban ponovni pregled.

2. Specijalna bolnica za plućne bolesti će za članove SDDH osigurati termine za plućnu rehabilitaciju jednom tjedno u dogovoru s vft. Natašom Skelin i termine za dijagnostiku plućne funkcije na temelju mjesečnih rasporeda u kontaktu s dr. Jelenom Ostojić.

3. Partnerski će se izraditi prijedlog za uvrštavanje aparata za iskašljavanje na listu Ortopedskih i drugih pomagala pri HZZO.

4. Predloženo je da se u studenome 2016., 13. skup neuromuskularnih bolesnika organizira u suradnji sa Specijalnom bolnicom za plućne bolesti.

5. SDDH je uključen u projekte Ministarstva socijalne politike i mladih i Europskog socijalnog fonda radi pružanja usluge osobne asistencije, na isti način kao i brojne udruge članice Saveza. Iskustvo stečeno kroz pružanje te usluge, pa i ranije, neposrednim obilaskom članova, dovelo nas je do spoznaje da osobe koje su u najtežem stadiju bolesti nemaju odgovarajuću podršku i gotovo niti jedan osobni asistent ne želi preuzeti aktivnosti aspiracije, korištenja i održavanja respiratornih uređaja. Smatramo da suradnjom Specijalne bolnice, Grada Zagreba, Ministarstva zdravlja i SDDH, ovaj problem može biti riješen tako da se primijeni sustav „Bolnice u kući“ čime bi se smanjili troškovi, ali i humanizirao život osoba s MD i NMB.

Iskreno zahvaljujemo ravnatelju i timu jer ovu suradnju smatramo posebno važnom i učinit ćemo kao Savez sve da bude uspješna što na sreću neće biti teško ostvariti zahvaljujući entuzijazmu medicinskog tima.



SDDH SE PRIKLJUČIO SOIH-U U SVJETSKOJ KAMPANJI „MILJARDA USTAJE“

Svjesni da je ova Kampanja posvećena ženama koje trpe najviše nasilje, a da su među njima žene s mišićnom dostrofijom, SDDH je snažno podržao Kampanju i plesom izrazio NE nasilju nad ženama i djevojkama. Četvrta po redu Kampanja okupila je brojne građane, a posebno aktivistice ženskih udruga koje su istakle teškoće s kojima se suočavaju pojedine skupine žena, a koje u 21.stoljeću gotovo da zvuče nevjerovatnim.



MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH

Tema Medicinskog savjetovališta održanog 26. siječnja 2016. na kojem je prisustvovalo 27 osoba iz Zagreba i Čakovca bile su sekundarne bolesti koje se javljaju uz osnovnu dijagnozu MD i NMB, kojim su osobe s MD i NMB podložnije ponajviše zbog nedostatka tjelesne aktivnosti. Kao najčešće sekundarne bolesti istaknute su deformacije kralježnice, osteoporoza, respiratorne infekcije, šećerna bolest, ateroskleroza, a mogu se javiti i oštećenja vida. Doktorica Davorka Vranješ je održala i individualne konzultacije s korisnicom (46), dok je korisniku (51) pregledana medicinska dokumentacija te je savjetovan o daljnim postupcima.



MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH

Dana 15. prosinca, doktorica Davorka Vranješ održala je posljednje Medicinsko savjetovalište u 2015. godini koje je obilježilo izlaganje o temi „Klinička ispitivanja lijekova“ na želju brojnih sudionika. Doktorica je navela koliko dugo traju takva ispitivanja, objasnila je faze ispitivanja te zašto su neki lijekovi tako skupi, a posebno se osvrnula na kliničko ispitivanje lijeka PXT-3003 za liječenje Charcot-Marie-Tooth 1A kod odraslih koje provodi Pharnext. U opuštenoj atmosferi sudionici su postavljali pitanja te dobili odgovore vezano za određene dijagnoze bolesti.



3. OTVORENI DANI 3D ISPISA

Arhitektonski fakultet Sveučilišta u Zagrebu i udruga FabLab organizirali su 3. otvorene dane 3D ispisa koji su održani 4. prosinca 2015. na Arhitektonskom fakultetu u Zagrebu. Tema je bila edukacija i digitalna proizvodnja ideja. Program je sadržavao izlaganja od ideje do proizvoda, prikaz 3D stolnih pisača i jednostavnih skenera idrugih tehnologija. U ime SDDH sudjelovao je Stojan Marinković, radni terapeut.



EDUKACIJA OSOBNIH ASISTENATA

Edukacija za osobne asistente u sklopu ESF projekta “Distrofičari vidljivi u zajednici“ održana je 25. studenoga 2015. u Domu za starije i nemoćne osobe Pešćenica u organizaciji Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH. Osobni asistenti su educirani o principima pružanja usluga, specifičnostima pojedinih vrsta invaliditeta, pravima i obavezama osobnog asistenta, načinima komunikacije osobnih asistenata i korisnika usluge te ulogama i zadacima. Također, educirani su o mobilnosti, osnovama prve pomoći, zaštite na radu i etičkom kodeksu.



RADIONICA„OD NEUSPJEŠNIH PROJEKATA DO DODJELE BESPOVRATNIH SREDSTAVA“

U sklopu projekta “Priprema projekata i podrška ESF korisnicima”, kojeg provode WYG International i Ministarstvo rada i mirovinskoga sustava kao glavni partner u projektu, 19. i 20. studenoga 2015. održana je dvodnevna radionica za prijavitelje koji su podnijeli svoje projektne prijave na otvorene pozive za dodjelu sredstava iz Europskog socijalnog fonda iz programskog razdoblja 2007.-2013. koje su odbijene ili nisu dobile broj bodova koji su prijavitelji očekivali. Na radionici su SDDH predstavljali Sanja Rimac, izvršna direktorica i Stojan Marinković, stručni suradnik.



EDUKACIJA KORISNIKA OSOBNE ASISTENCIJE

Dana 05. studenoga 2015. godine u Domu za starije i nemoćne osobe Pešćenica u organizaciji Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH, održana je edukacija za korisnike usluge osobne asistencije u okviru ESF projekta „Distrofičari vidljivi u zajednici“. Edukacija je održana kako bi korisnici osobne asistencije se upoznali s načinom i metodama primanja usluge osobne asistencije, principima neovisnog življenja te svim ostalim relevantnim informacijama vezanim za usluge osobne asistencije.



ESF PROJEKT ŠIRENJE USLUGE OSOBNE ASISTENCIJE ZA OSOBE S INVALIDITETOM - „DISTROFIČARI VIDLJIVI U ZAJEDNICI”

SDDH je dana 29. listopada 2015. potpisao Ugovor o dodjeli bespovratnih sredstava za projekte koji su financirani iz Europskog socijalnog fonda u sklopu programa 2007.-2013. Širenje usluge osobne asistencije za osobe s invaliditetom, broj poziva HR.2.3.05. s Posredničkim tijelima: Ministarstvo socijalne politike i mladih i Hrvatskim zavodom za zapošljavanje.

Projekt pod nazivom „Distrofičari vidljivi u zajednici“ SDDH provodi od 29. listopada 2015. do 28. listopada 2016. godine. Ciljna skupina su osobe oboljele od mišićne distrofije kojima je neophodna usluga te nezaposlene osobe koje su u nepovoljnom položaju na tržištu rada, a projektom je uključeno 14 korisnika i 14 pružatelja usluge. Ugovorni iznos za provedbu projekta je 715.055,77 kn.



EDUKACIJA „STANDARDI KVALITETE SOCIJALNIH USLUGA“

Ministarstvo socijalne politike i mladih – MSPM organiziralo je ciklus edukacija „Standardi kvalitete socijalnih usluga“ namijenjenih pružateljima socijalnih usluga koji nemaju sklopljen ugovor, a žele sudjelovati u pregovorima za sklapanje ugovora s MSPM o pružanju socijalnih usluga u mreži. Na edukaciji održanoj 28. listopada 2015. godine u Kući ljudskih prava Zagreb sudjelovali su i predstavnici SDDH.



SUDJELOVANJE NA OKRUGLOM STOLU HRVATSKOG SAVEZA UDRUGA OSOBA S INTELEKTUALNIM TEŠKOĆAMA

Izvršna direktorica i psihologinja SDDH sudjelovale su 20. listopada 2015. na Okruglom stolu „Psihološka podrška i koraci do ostvarivanja svih prava za osobe s intelektualnim teškoćama i njihove roditelje“ u organizaciji HSUOSIT.



MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH

Bethlemova miopatija bila je tema Medicinskog savjetovališta održanog 20. listopada 2015. godine. Doktorica Davorka Vranješ predstavila je specifičnosti, proces nasljeđivanja, dijagnostiku i terapijske mogućnosti. Još je jednom naglašena važnost uspostavljanja točne dijagnoze što je od velike važnosti za što kvalitetnije provođenje zdravstvenog tretmana. Održana su i individualna savjetovanja, za korisnicu kojoj je nedavno ustanovljena dijagnoza fascioskapulohumeralne MD te za 25-godišnjaka s Duchenneovom MD. Medicinskom savjetovalištu prisustvovaloje ukupno 25 osoba iz Zagreba, Čakovca i Osijeka.



SASTANAK S PREDSJEDNICOM I DOPREDSJEDNIKOM UDVIR-A

Dana 15. listopada 2015., u prostorijama DDZ-a u Zagrebu, predsjednica Udruge distrofičara Virovitica, Lucija Nađ i dopredsjednik Udruge, Zoran Prepelec, održali su radni dogovor s predsjednicom SDDH vezano za izazove koji su se pojavili u Udruzi i dogovore radi nastavka uspješnog rada Udruge. Osim aktualnih pitanja dogovoreno je da stručni tim SDDH u roku od mjesec dana održi Edukacijski seminar za članove Upravnog i Nadzornog odbora.



45. GODIŠNJA SKUPŠTINA EAMDA-e I KONFERENCIJA O NEUROMUSKULARNIM BOLESTIMA

45. godišnja skupština European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations – EAMDA i Konferencija o neuromuskularnim bolestima (NMB) održane su u organizaciji EAMDA-e i Saveza distrofičara Srbije od 25. do 27. rujna 2015.u Beogradu.

Konferenciju je pozdravnim govorom otvorila Ivanka Jovanović, dopredsjednica EAMDA-e i izvršna direktorica Nacionalne organizacije osoba sa invaliditetom Srbije, a zatim su svim prisutnima dobrodošlicu i uspješnu Konferenciju poželili predstavnici Vlade Srbije; Vladimir Pešić – pomoćnik ministra za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja i Vesna Knjeginjić iz Sektora za javno zdravlje i programsku zdravstvenu zaštitu ministarstva zdravlja, kao i Boris Šuštaršič, predsjednik EAMDA-e.

Konferencija je obuhvatila izuzetno sadržajan medicinski dio podijeljen u tri tematske cjeline u kojim su ugledni liječnici i stručnjaci iz raznih zemalja i područja medicine predstavili dijagnostiku i metode procjene kod MD i NMB; mjere koje se provode u svrhu spriječavanju progresije bolesti, rehabilitacije i liječenja; kao i nove potporne tehnologije. Socijalni dio sadržavao je aktivnosti i iskustva o temi neovisnog življenja koje su predstavili lideri iz pokreta osoba s invaliditetom s naglaskom na uslugu osobne asistencije, na kojem je Marica Mirić, predsjednica SDDH, predstavila iskustvo usluge osobne asistencije i samostalnog življenja u Republici Hrvatskoj.

Poseban doprinos Skupu dale su mr. sc. Davorka Vranješ – voditeljica Medicinskog savjetovališta SDDH, koja je predstavila dijagnostiku i enzimsku zamjensku terapiju kod Pompeove bolesti i doktorica Rujana Šprljan Alfirev, koja je predstavila kliničke aspekte miotonične distrofije tipa 2, s Odjela za neurologiju Kliničkog bolničkog centra Zagreb.

Tijekom održavanja Konferencije sa srodnim organizacijama iz regije održani su sastanci s ciljem jačanja i unaprijeđenja suradničkih odnosa.

Uz predsjednicu, SDDH su na Konferenciji predstavljali Tomislav Goll, generalni sekretar EAMDA-e, dopredsjednik SDDH i dopredsjednik Udruge osoba s invaliditetom „Loco-Moto“ Slavonski Brod, Mirjana Janžek – članica predsjedništva SDDH i predsjednica Udruge distrofičara Krapina, Stojan Marinković – radni terapeut SDDH i Ivana Kučina koordinatorica projekata Društva distrofičara Zagreb.








PREDSTAVLJANJE MJERA ZA POTICANJE ZAPOŠLJAVANJA MLADIH

Ministarstvo rada i mirovinskoga sustava, Obrtnička komora Zagreb i Hrvatski zavod za zapošljavanje su dana 2. listopada 2015. u Hrvatskoj obrtničkoj komori predstavili mjere aktivne politike zapošljavanja – Garancija za mlade. Mjere, kojim se potiče stjecanje radnog iskustva mladih i ulazak na tržište rada, a poslodavcima izgradnjatima zaposlenika, predstavio je prof. dr. sc. Mirando Mrsić, ministar rada i mirovinskoga sustava. Na programu je u ime SDDH sudjelovao Stojan Marinković, radni terapeut.



SIMPOZIJ O RANOJ INTERVENCIJI U DJETINJSTVU

“Rana intervencija u djetinjstvu: sveobuhvatnost, pravednost i kvaliteta sustava podrške” bila je tema četvrtog hrvatskog simpozija o ranoj intervenciji u djetinjstvu. Simpozij se u organizaciji Hrvatske udruge za ranu intervenciju u djetinjstvu (HURID) održao u Čakovcu od 1. do 3. listopada 2015. Na simpoziju su sudjelovali domaći i međunarodni stručnjaci, predstavnici lokalne i regionalne samouprave i uprava i nadležnih ministarstava. U ime SDDH, na simpoziju je sudjelovala Marica Mirić, predsjednica SDDH.



DAN INKLUZIVNE ZAJEDNICE SOPNICA-JELKOVEC

Promotivne aktivnosti u sklopu ETM-a nastavljene su 21. rujna 2015. godine održavanjem Dana inkluzivne zajednice u naselju Sopnica-Jelkovec kao „Naselju po mjeri čovjeka“. Program je organizirao SOIH u suradnji s Gradskim uredom za socijalnu zaštitu i OSI Grada Zagreba. Aktivnost je kroz obilazak svih dijelova naselja za cilj imala uočavanje elemenata koji nisu u skladu s principima pristupačnosti, kako bi se nedostaci dokumentirali i na njih upozorile nadležne institucije. U provedbi aktivnosti sudjelovali su predstavnici SDDH i Romske zajednice koji se zajednički zalažu da naselje Sopnica-Jelkovec bude primjer izvrsnosti, tolerancije, razumijevanja i solidarnosti., a izuzetan doprinos u detektiranju arhitektonskih barijera dale su i osobe s MD i NMB koje se kroz naselje Sopnica-Jelkovec, kao njegovi stanovnici, svakodnevno kreću u invalidskim kolicima.



MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH

Još jedno u nizu Medicinskih savjetovališta, održano 21. rujna 2015., okupilo je 40 članova lokalnih udruga SDDH. Tema ovog savjetovališta bila je otkriće znanstvenika na Ciparskom institutu za neurologiju i genetiku u području genske terapije oboljelih od Charcot-Marie-Tooth mišićne distrofije. Otkrivena je metoda unošenja gena s ciljem poništavanja efekata neuropatije na periferne živce. Doktorica Davorka Vranješ naglasila je da je spomenuto istraživanje u vrlo ranoj fazi testiranja na miševima te je učinkovitost lijeka u potpunosti neistražena i još uvijek upitna. Nakon rasprave o navedenom istraživanju uslijedile su individualne konzultacije sa članovima kroz razgovor i tumačenje nalaza te savjetovanje o daljnjoj terapiji.



EUROPSKI TJEDAN MOBILNOSTI - preporuke Odbora UN

U sklopu Europskog tjedna mobilnosti u Tehničkom muzeju Grada Zagreba 17. rujna 2015. održan je okrugli stol „Preporuke Odbora UN o Inicijalnom izvješću RH vezane za mobilnost“ u organizaciji SOIH-a i Grada Zagreba. Preporuke Odbora UN-a vezane za članak 9. Konvencije UN-a o pravima osoba s invaliditetom koji se odnosi na pristupačnost predstavila je Marica Mirić, predsjednica SDDH. Na Okruglom stolu sudjelovao je stručni tim SDDH.



EUROPSKI TJEDAN MOBILNOSTI 2015. – press konferencija

Milan Bandić, gradonačelnik Grada Zagreba, potpisao je u utorak 15. rujna 2015. Povelju o pristupanju Zagreba Europskom tjednu mobilnosti 2015., koji će se pod motom "Izaberi, promijeni, kombiniraj!“ održati od 16. do 22. rujna. Istaknuto je kako je cilj Europskog tjedna mobilnosti poticanje javne svijesti i aktivnosti građana protiv zagađenja okoliša uzrokovanog povećanjem motoriziranog prometa te poboljšanje kvalitete života. Press konferenciji su nazočili Stojan Marinković i Martina Golubić kao predstavnici SDDH.



FOKUS GRUPA VEZANA UZ IZRADU NOVOG NACIONALNOG PLANA ZA SUZBIJANJE DISKRIMINACIJE

U sklopu PROGRESS programa Ured za ljudska prava i prava nacionalnih manjina u suradnji s Uredom pučke pravobraniteljice provodi projekt „Izrada Nacionalnog plana za suzbijanje diskriminacije“ za period od 2015. do 2020. Kako bi Nacionalni plan odgovorio na stvarne potrebe različitih ranjivih skupina dana 16. srpnja 2015. godine u hotelu Internacional održana je Fokus grupa s posebnim naglaskom na diskriminaciju osoba s invaliditetom u području rada i radnih uvjeta, obrazovanja, socijalne skrbi, zdravstvene zaštite, pristupa pravosuđu, medija te pristupa dobrima i uslugama. U ime SDDH je u radu Grupe sudjelovao Stojan Marinković, radni terapeut.



MIŠIĆNA DISTROFIJA KAO PRAVO NA RAZLIČITOST – 4

U sklopu projekta Mišićna distrofija kao pravo na različitost – 4 financiranog od Ministarstva znanosti, obrazovanja i sporta u 10 osnovnih škola s područja Dubrovačko-neretvanske županije (OŠ Vela Luka, OŠ Petra Kanavelića Korčula, OŠ "Ante Curać-Pinjac" Žrnovo, OŠ Blato, OŠ„Ivo Dugandžić-Mišić“ Komin, OŠ Opuzen,OŠ Vladimira Nazora Ploče, OŠ Kula Norinska, OŠ Stjepana Radića Metković i OŠ don Mihovila Pavlinovića Metković) među učenicima sedmih razreda provedena je edukacija s ciljem doprinošenja razvoju demokratskih načela i aktivnog građanstva kroz unapređenje znanja učenika o pravu na različitost i specifičnostima mišićne distrofije.

Stručni tim SDDH: Marica Mirić – predsjednica, Stojan Marinković – radni terapeut i Martina Golubić – socijalna radnica je kroz edukaciju predstavio Konvenciju o pravima osoba s invaliditetom, specifičnosti mišićne distrofije, te teškoće i izazove s kojima se osobe s invaliditetom susreću u svakodnevnom životu.

Učenicima su podijeljeni edukativni i promotivni materijali i anketni upitnici te su zainteresirani postavljali pitanja i iznosili svoja osobna viđenja, znanja i iskustva o djeci s teškoćama u razvoju i osobama s invaliditetom.

Učenici i nastavnici iskazali su veliko zadovoljstvo što su imali mogućnost sudjelovati na ovakvoj vrsti edukacije, kao i značaj provođenja iste.

Na edukacijama je sudjelovalo 403 učenika, članova nastavničkog osoblja i stručnih službi.



OŠ Vela Luka



OŠ Petra Kanavelića-Korčula



OŠ „Ante Curać Pinjac“



OŠ Blato



OŠ „Ivo Dugandžić-Mišić“ Komin



OŠ Opuzen



OŠ Vladimira Nazora Ploče



OŠ Kula Norinska



OŠ Stjepana Radića Metković



OŠ don Mihovila Pavlinovića Metković


PREDSTAVLJANJE ZAKLJUČNIH PRIMJEDBI ODBORA UN ZA PRAVA OSOBA S INVALIDITETOM U REPUBLICI HRVATSKOJ

U organizaciji Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku Hrvatskog sabora dana 2. srpnja 2015. održan je Okrugli stol na kojem su predstavljena zaključna zapažanja Odbora UN za prava osoba s invaliditetom o provedbi Konvencije o pravima osoba s invaliditetom u Hrvatskoj.

Program je otvorio Josip Leko, predsjednik Hrvatskoga sabora, koji je u svom obraćanju istakao kako je za ostvarivanje demokracije važno sudjelovanje osoba s invaliditetom u svim aspektima društvenog života, kao i podizanje svijesti o problematici. Istaknuta je dužnost uklanjanja svih vrsta barijera, kao i poboljšanje položaja osoba s invaliditetom u zakonodavstvu.

Željko Jovanović – predsjednik Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku, naglasio je kako je Hrvatski sabor 2007. ratificirao UN Konvenciju o pravima osoba s invaliditetom čime je iskazana opredijeljenost za puno ostvarivanje svih temeljnih ljudskih prava i postizanje jednakosti osoba s invaliditetom u RH.

Anka Slonjšak – pravobraniteljica za OSI, istakla je važnost razumijevanja invaliditeta koje promiče Konvencija i ključnu ulogu Sabora na promicanju i zaštiti prava osoba s invaliditetom u kreiranju politike.

Maja Sporiš – zamjenica ministrice socijalne politike i mladih, predstavila je aktivnosti koje Ministarstvo provodi u kontekstu zaštite prava osoba s invaliditetom te se osvrnula na zakonodavni okvir kojim se uređuje to područje.

Iva Prpić – pomoćnica ministrice socijalne politike i mladih i predsjednica Povjerenstva Vlade RH za osobe s invaliditetom predstavila je zaključne primjedbe UN-ova Odbora za prava osoba s invaliditetom o provedbi UN-ove Konvencije o pravima osoba s invaliditetom u Hrvatskoj, te su naglašene glavne preporuke i sugestije.

Ostale preporuke predstavile su Marica Mirić – članica Predsjedništva SOIH-a, Valentina Otmačić – predstojnica Ureda UNICEF u RH i Branka Meić Salie - savjetnica pravobraniteljice za osobe s invaliditetom.

Na Okruglom stolu sudjelovali su stručni suradnici Sanja Rimac i Stojan Marinković.



OTVORENI FORUM O CROWDFUNDINGU

Program regionalnog razvoja civilnoga društva i lokalnih zajednica u Republici Hrvatskoj „ e-misija“ je u suradnji s Agencijom lokalne demokracije dana 30. lipnja 2015. organizirao Otvoreni forum na kojem je predstavljena Crowdfunding metoda prikupljanja financijskih sredstava. Predstavljeni su primjeri uspješnih domaćih i inozemnih crowdfunding kampanja, specifičnosti istraživanja, planiranja i provođenja crowdfundingkampanja, kaoi praktični primjeri najznačajnijih koraka u crowdfunding procesu. Društveno poduzeće „BRODOTO“ predstavilo je hrvatsku crowdfunding platformu „pokreni.to“, preko koje će biti prikupljana sredstva za provođenjedruštveno korisnih inicijativa. SDDH je na Forumu predstavljao Stojan Marinkovic, radni terapeut.



DAN OTVORENIH VRATA SDDH

U sklopu obilježavanja Dana otvorenih vrata udruga, SDDH je u suradnji s Društvom distrofičara Zagreb – DDZ dana 28. svibnja 2015. predstavio knjigu „Plivanje i drugi oblici kretanja distrofičara u vodi“, slovenskih autora prof. dr. sc. Antona Zupana i Mateja Plevnika, koju je SDDH preveo na hrvatski jezik. Knjigu je predstavila Marica Mirić, predsjednica SDDH i DDZ, te istakla kako knjiga ima izuzetnu vrijednost za sve oboljele od mišićne distrofije i neuromuskularnih bolesti, kao i za ostale osobe s teškoćama u kretanju, te stručno osoblje, članove obitelji i pomagače koji sudjeluju u provedbi aktivnosti u vodi i rehabilitacijskom plivanju. Posebno je istaknuto kako je knjigu napisao liječnik fizijatar, koji je i sam osoba oboljela od jednog od najtežih oblika mišićne distrofije u suradnji s profesorom sportskog odgoja Matejom Plevnikom. Uz opisni dio knjiga sadrži i DVD s video materijalima u kojima su praktično predstavljeni načini premještanja distrofičara iz invalidskih kolica u vodu i kretanja i plutanja u vodi, kao i promjene položaja, što je svim prisutnima prikazano kroz projekciju filma. Predstavljanju knjige pristustvovali su mr. Višnja Fortuna i Krešimir Miletić iz Gradskog ureda za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom koji su prenijeli pozdrave Milana Bandića, gradonačelnika Grada Zagreba, kojem se gospođa Mirić posebno zahvalila na dugogodišnjoj potpori koju pruža osobama s MD i NMB, doc.dr.sc. Renata Pinjatela sa Odsjeka za motoričke poremećaje, kronične bolesti i Art-terapije Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta, mr.sc. Mara Kovačić iz Centra za odgoj i obrazovanje Goljak, kao i brojne osobe s mišićnom distrofijom i članovi njihovih obitelji. U sklopu programa predstavljeni su i radovi iz kreativnih radionica DDZ-a. Program je zaključen uz neformalno druženje i glazbeno-scenski nastup Damira Jurena, člana DDZ-a, te djece iz dječjeg vrtića Iskrica koji su svojim izvedbama oduševili sve prisutne.







EDUKACIJA MOBILNOG TIMA

U razdoblju od 13. do 27. svibnja 2015., u svrhu jačanja stručnih i organizacijskih kapaciteta zaposlenika, posebice Mobilnog tima SDDH održana je edukacija u Centru za rehabilitaciju "Zagreb", Sloboština. Prvi modul odnosio se na prava djece s teškoćama u razvoju i njihovih obitelji u sustavu socijalne skrbi. Navedenu edukaciju održala je Ada Filipaj, dipl. soc. radnica. Drugi modul o temi uvod u stručnu pomoć u obitelji - patronažu, te planiranje i programiranje u patronaži, održala je Smiljana Eljuga, prof. def. voditeljica programa stručne podrške u obitelji. Kroz treći modul obrađeno je savjetovanje roditelja i najčešće teškoće u odgoju sa kojima se roditelji suočavaju.



21. SVIBANJ - NACIONALNI DAN OBOLJELIH OD NEUROMUSKULARNIH BOLESTI

Poštovani, povodom 21. svibnja - Nacionalnog dana osoba oboljelih od mišićne distrofije i neuromuskularnih bolesti svim oboljelim i njihovim najbližim želimo ustrajnost u sprječavanju progresije bolesti a zajedno se nadajmo da će medicinskih uspjeha koji su prošle godine započeli biti sve više.

Godina 2014. koja je upravo iza nas predstavlja prekretnicu u pokretu osoba oboljelih od mišićne distrofije i srodnih neuromuskularnih bolesti jer je nakon dugog iščekivanja otkriven lijek za Duchenneovu mišićnu distrofiju kao genetsku bolest koja postepeno uzrokuje slabost i gubitak mišićne funkcije. Translarna (naziv za lijek ataluren američke tvrtke PTC Therapeutics) se primjenjuje kod male grupe bolesnika oboljelih od Duchenneove distrofije čija je bolest uzrokovana određenim genetskim nedostatkom (naziva „besmislena mutacija”) u genu za distrofin. Odbor za medicinske proizvode za ljudsku uporabu Europske medicinske agencije (EMA) preporučio je davanje uvjetnog tržišnog odobrenja za translarnu u Europskoj uniji. To je izazov RH za uvođenje tog lijeka.

Drugi značajan uspjeh čini početak sustavne primjene neinvazivne ventilacije za osobe oboljele od mišićne distrofije te se potiču svi oboljeli da kontinuirano kontroliraju dišne funkcije kako bi se na vrijeme otkrili parametri koji indiciraju potrebu korištenja aparata. Aparat se može koristiti i povremeno a uz njega je moguće normalno hranjenje, pijenje i komunikacija.

U okviru SDDH sve snažnije djeluje Forum mladih kao mreža mladih koja se osnažila i priprema za jesen 2015. godine najveću manifestaciju koja će u budućnosti postati tradicionalno okupljanje mladih ali i prikazivanja njihovih talenata u različitim područjima djelovanja.

Zahvaljujući sustavnom provođenju projekta, a potom programa za pružanje usluga osobne asistencije velik broj osoba oboljelih od mišićne distrofije diljem RH koristi usluge osobnog asistenta kao i pomoćnika u nastavi što im omogućava bolju kvalitetu života ali i nastavak života u njihovoj lokalnoj zajednici.

Zahvaljujući financijskoj potpori Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva u 2014. godini pet udruga članica SDDH provelo je posebno vrijedan projekt u okviru kojega su nabavile uređaje za elektrostimulaciju koje oboljeli koriste radi prevencije progresije bolesti tj. slabljenja mišića.

SDDH će ovaj Nacionalni dan obilježiti dana 24. svibnja kada sa članicom Društvom distrofičara Zagreb provodi Likovnu koloniju „Jarunska duga“ koja predstavlja poticajan susret s umjetnicima ali i šansu za prikupljanje sredstava za pomagala i suvremene tehnologije koji pridonose unapređenju kvalitete življenja oboljelih.

Na zadnjoj Godišnjoj skupštini European Alliance of Neuromuscular Disorders - EAMDA tim vrhunskih liječnika Amerike, Austrije, Velike Britanije, Mađarske i Slovenije potvrdio je da nema znanstvenih dokaza o uspješnosti liječenja osoba oboljelih od mišićnih distrofija matičnim stanicama te se i nadalje zalažemo za provođenje vježbi za koje je SDDH izdao Priručnik i koje usporavaju progresiju bolesti.

Posebno hvale vrijedan događaj bilo je potpisivanje ugovora s gradonačelnikom Grada Zagreba o prostoru u naselju Sopnica-Jelkovec koji se za razvoj socijalnog poduzetništva dodjeljuje SDDH i treba biti pušten u uporabu početkom 2016. godine.

Ovogodišnji 21. svibanj - Nacionalni dan oboljelih od neuromuskularnih bolesti obilježavamo nastavkom Kampanje za uvrštavanje uređaja za iskašljavanje na popis pomagala koja se dobivaju putem Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.



NACIONALNA ZAKLADA PREDSTAVILA NAČIN FINANCIRANJA SAVEZA I UDRUGA OSOBA S INVALIDITETOM

Dana 7. svibnja 2015. godine u Hotelu Westin održan je sastanak predstavnica Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva i predstavnika saveza i temeljnih udruga osoba s invaliditetom. Predstavnice NZRCD prikazale su načine pružanja podrške jačanju i razvoju organizacija civilnog društva koji uključuju: Institucionalnu podršku, Razvojnu suradnju kroz Centre znanja za unapređenje kvalitete života osoba s invaliditetom, Norveške fondove, program Europa plus i drugo o čemu je vođena vrlo konstruktivna diskusija.



KONZULTACIJE O NATJEČAJIMA ZA OCD U OKVIRU EUROPSKOG SOCIJALNOG FONDA

Ured za udruge Vlade Republike Hrvatske održao je 23. travnja 2015. javne konzultacije sa zainteresiranim predstavnicima organizacija civilnog društva o okvirnom planu natječaja koje planira raspisati u 2015. godini. Planirani pozivi za dodjelu bespovratnih sredstava o kojim se raspravljalo bili su:
- Podrška volonterskim centrima za provedbu programa edukacije koordinatora volontera u OCD-ima i javnim ustanovama,
- Podrška razvoju partnerstava OCD-a i visoko-školskih ustanova za provedbu programa društveno-korisnog učenja (service learning),
- Osnaživanje doprinosa OCD-a za provedbu programa građanskog odgoja i obrazovanja - faza I,
- Podrška partnerskim inovativnim projektima civilnog, javnog i poslovnog sektora za ponovno korištenje otvorenih javnih podataka i razvoj ICT/mobilnih aplikacija za kvalitetnije sudjelovanje građana u lokalnom odlučivanju - faza I,
- Prostori sudjelovanja - razvoj programa revitalizacije prostora u javnom vlasništvu kroz partnerstvo OCD-a i lokalne zajednice - faza I.

Program, na kojem je u ime SDDH sudjelovao Stojan Marinković, su vodili dr. sc. Igor Vidačak – ravnatelj Ureda i Stela Fišer Marković – voditeljica Odjela za strateško planiranje, programiranje i informiranje.



IZBORNA SKUPŠTINA „UDRUGE OSOBA S INVALIDITETOM DISTROFIJE, CEREBRALNE I DJEČJE PARALIZE I OSOBA S OSTALIM TJELESNIM INVALIDITETOM GRADA SISKA“

Dana 17. travnja 2015. godine u restoranu „Stari Grad“ u Sisku održana je Izborna skupština Udruge osoba s invaliditetom distrofije, cerebralne i dječje paralize i osoba s ostalim tjelesnim invaliditetom Grada Siska. Za predsjednika je jednoglasno reizabran Dren Dobrenić koji je izrazio zahvalnost svima uz nadu da će opravdati povjerenje te je sve okupljene pozvao na druženje Udruge koje je ove godine planirano za 12. lipnja. SDDH je predstavljao Slobodan Marinković koji je, u ime predsjednice SDDH uputio pozdrave i čestitke.



OBILJEŽAVANJE 8. OŽUJKA - MEĐUNARODNOG DANA ŽENA

Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH, u suradnji s Uredom pravobraniteljice za osobe s invaliditetom, obilježila je Međunarodni dan žena organizirajući Skup: „Ratificirajmo Konvenciju Vijeća Europe o sprečavanju i borbi protiv nasilja nad ženama i nasilja u obitelji (Istanbulsku konvenciju)“. Skup je otvorila Marica Mirić – koordinatorica SOIH - Mreže žena s invaliditetom naglasivši da je 20 godina nakon donošenja Pekinške deklaracije došlo do izvjesnog pomaka u unapređivanju prava žena, pa i žena s invaliditetom no još uvijek nedovoljno. Skup su pozdravile Marija Mustač - voditeljica Odjela za planiranje i cjelovitu zaštitu osoba s invaliditetom Grada Zagreba, Višnja Ljubičić - pravobraniteljica za ravnopravnost spolova RH, Lora Vidović - pučka pravobraniteljica RH, Helena Štimac Radin - ravnateljica Ureda za ravnopravnost spolova Vlade RH i Tatjana Dalić - pomoćnica ministra rada i mirovinskog sustava. Anka Slonjšak - pravobraniteljica za osobe s invaliditetom RH, je kroz svoje vlastito iskustvo istaknula činitelje koji utječu na pojavu diskriminacije i nasilja nad ženama s invaliditetom, Štefica Roginić - voditeljica SOIH – SOS telefona za žene žrtve nasilja predstavila je prijavu nasilja putem SOS telefona, dok je Ivana Kučina - zamjenica voditeljice SOIH - SOS telefona za žene žrtve nasilja, predstavila Istanbulsku konvenciju. Skup je održan je 9. ožujka 2015. u prostorijama Hrvatskog autokluba uz sudjelovanje stručnog tima SDDH.



PREZENTACIJA U SKLOPU PROJEKTA „POBOLJŠANJE INFORMIRANOSTI HRVATSKE POSLOVNE ZAJEDNICE - BIZIMPACT II“

Na inicijativu BIZimpact ureda uz suradnju Ministarstva poduzetništva i obrta, dana 02.ožujka 2015. godine u prostorijama Hotela Internacional održala se prezentacija u sklopu projekta „Poboljšavanje informiranosti hrvatske poslovne zajednice – BIZimpact II. U uvodnom dijelu, voditelj ureda Marko Šilinger ukratko je predstavio navedeni projekt naglasivši važnost mini vodiča za poduzetnike koji se mogu pronaći na njihovoj web stranici. Zatim je Hrvoje Renka objasnio primjenu elektronskih aplikacija za savjetovanje putem kojih će poduzetnici, obrtnici i zadrugari moći izravno davati komentare, prijedloge ili primjedbe prilikom donošenja novih ili izmjena postojećih propisa te je pozvao sve prisutne da se registriraju i tim putem sudjeluju u istraživanju mišljenja poduzetnika prilokom ispunjavanja kratkih upitnika. Također je naznačio da se mogu pretplatiti i putem newslettera primati informacije i obavijesti o raznim promjenama. Pomoćnica ministra poduzetništva i obrta, Dijana Bezjak predstavila je natječaje za sredstva iz EU fondova koja su dostupna poduzetnicima u 2015. godini, a zatim je najavila pozive za dostavu projektnih prijava za izgradnju proizvodnih kapaciteta i ulaganja u opremu, s ciljem poticanja razvoja malog i srednjeg poduzetništva i stvaranja novih radnih mjesta. PowerPoint prezentacije koje je Dijana Bezjak predočila dostupne su na web stranici ministarstva. Katarina Gaži-Pavelić, autorica mini vodiča za poslovnu zajednicu nazvanog „Upravljanje sustavom kvalitete i rizicima“ održala je edukaciju na tu temu. Govorila je o korisnosti certifikacijskog sustava te je nabrojala je razne prednosti i zapreke s kojima se susreću mala i srednja poduzeća pri implementaciji sustava usluga kvalitete proizvoda ili usluga. U ime SDDH na prezentaciji i edukaciji prisustvovala je Martina Golubić.



KAMPANJA „MILIJARDA USTAJE PROTIV NASILJA NAD ŽENAMA“

SDDH se i u 2015. godini priključio globalnoj kampanji "Milijarda ustaje protiv nasilja nad ženama" koja je u Zagrebu održana u organizaciji Centra za ženske studije Zagreb, Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH, RODA – roditelji u akciji, CESI-a, Ženske sobe, Udruge sindikata biciklista, SDFŽ GO Zagreb, I gdje je tu ljubav i Udruga Kamensko. Cilj Kampanje bilo je skretanje pažnje na važnost ratifikacije potpisane Konvencije Vijeća Europe o sprečavanju nasilja nad ženama i u obitelji. Zahtjevu za ratifikacije Konvencije su se priključili i dr.sc. Ivo Josipović, predsjednik Republike Hrvatske, Sandra Švaljek, zamjenica gradonačelnika Grada Zagreba, Višnja Ljubičić, pravobraniteljica za ravnopravnost spolova te brojne druge osobe iz političkog i javnog života i predstavnici organizacija civilnog društva. Programu, koji je održan 14. veljače, na Valentinovo, na Cvjetnom trgu u Zagrebu, nazočili su Marica Mirić – predsjednica SDDH, i Slobodan Marinković – stručni suradnik.



ZAVRŠNA KONFERENCIJA PROJEKTA „INTEGRACIJA DJECE S POTEŠKOĆAMA IZ KRIŽEVACA I OKOLICE U REDOVNI OBRAZOVNI SUSTAV“

Dana 05. veljače 2015. godine u multimedijskoj dvorani Gradske knjižnice „Franjo Marković“ Križevci održala se završna konferencija za javnost u sklopu provedbe projekta „Integracija djece s poteškoćama iz Križevaca i okolice u redovni obrazovni sustav“ koju je organizirala Udruga invalida Križevaca kao nositelj projekta. Nakon uvodnog obraćanja, predsjednik Udruge invalida Križevci, Petar Gatarić predstavio je program konferencije, a zatim je cjelokupan projekt kao i ostvarene aktivnosti te postignute rezultate prezentirala projekt menadžerica Ivana Hrg Matušin. Sa zadovoljstvom je istaknula kako su u suradnji s projektnim partnerima (Grad Križevci, Dječji vrtić Križevci, OŠ „Ljudevita Modeca“ Križevci, OŠ "Vladimir Nazor" Križevci, Gimnazija „Ivana Zakmardija Dijankovečkog“ Križevci i Gradska knjižnica "Franjo Marković" Križevci) ostvarili opći cilj projekta, odnosno da su osigurali jednake mogućnosti za djecu s poteškoćama na svim razinama obrazovnog sustava, što su postigli osiguravanjem asistenata u nastavi koji su s djecom radili na individualnoj razini. Djeci s poteškoćama u razvoju osiguran je adekvatan fizički pristup učionicama te su prilagođeni toaleti u školama i dječjem vrtiću. Posebno su ponosni vertikalno podiznom platformom koja je ugrađena s vanjske strane OŠ „Ljudevita Modeca“ Križevci. Osim toga, škole, dječji vrtić i gradska knjižnica opremljeni su specijaliziranom opremom: prilagođenim tipkovnicama, terapeutskim stolovima i stolicama, induktivnom petljom, taktilnim igračkama, zvučnim knjigama, taktilnim slikovnicama itd. Naglašeno je i kako su razvijanjem programa prilagođenih djeci s poteškoćama te edukacijom nastavnika i stručnjaka postigli još jedan specifični cilj. Na kraju konferencije predstavnici projektnih partnera prezentirali su svoju aktivnost i ulogu u projektu, a riječi pohvale i zahvale nositelju i projektnim partnerima uputila je majka djeteta s poteškoćama u razvoju, koja je iz vlastitog iskustva predočila značajnost ovog projekta i pomoć asistenata u nastavi. Na konferenciji je u ime SDDH prisustvovala socijalna radnica, Martina Golubić.



MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH

Medicinsko savjetovalište SDDH održano je dana 27. siječnja 2015. pod vodstvom mr.sc. Davorke Vranješ, neurologinje iz Klinike za neurologiju KBC-a Zagreb. Glavna tema savjetovanja bile su pojasne mišićne distrofije pri čemu su predstavljene kliničke karakteristike bolesti, procesi naslijeđivanja, stadiji i tijek bolesti, mogućnosti liječenja i sl. Razgovaralo se i o rizicima koji se javljaju prilikom uspostavljanja točne dijagnoze biopsijom mišićnog tkiva, što izaziva oprez i zabrinutost kod roditelja djece koja bi trebala biti podvrgnuta navedenoj dijagnostičkoj proceduri, te su provedene individualne konzultacije o dijagnozi Duchene mišićne distrofije – DMD koja je postavljena dječaku od 12 godina, kao i s roditeljom trojice dječaka s DMD. Marica Mirić, predsjednica SDDH, je sve prisutne informirala o kliničkim istraživanjima koja su pokazala pozitivne rezultate u liječenju osoba s DMD lijekom Alturenom (Translarna) za kojeg je utvrđeno kako dugotrajnije održava funkcionalno stanje i značajno usporava propadanje sposobnosti samostalnog hoda. Objašnjeno je kako se Alturen primjenjuje u grupi osoba oboljelih od DMD čija je bolest uzrokovana određenom genskom mutacijom (naziva „besmislena mutacija”) u genu za distrofin. Medicinskom savjetovalištu prisustvovalo je 40 osoba, a među njima i član Društva distrofičara Zagreb i njegova majka koji su predstavili svoje iskustvo boravka u Kini gdje su išli na liječenje amiotrofične lateralne skleroze – ALS matičnim stanicama. Dogovoreno je praćenje zdravstvenog stanja člana u narednom periodu kako bi se utvrdili efekti tretmana i eventualne promjene u zdravstvenom stanju.



BAUERFEIND DONIRAO ZA „POKRET JE ŽIVOT!“

Tvrtka Bauerfeind, potaknuta iskustvima stečenim tijekom sudjelovanja na Seminaru za roditelje i Forumu mladih SDDH i druženjem s osobama s MD i NMB, kao i iskustvima osoba s invaliditetom koje žive u zgradama koje ne zadovoljavaju elemente pristupačnosti, odlučila je Savezu društava distrofičara Hrvatske darovati gusjeničar. Gusjeničar „Public“, odnosno mehanička kolica koja osobama u svim vrstama ručnih i elektromotornih invalidskih kolica omogućuju transport stepenicama, je pred mnogobrojnim članovima Društva distrofičara Zagreb uručen Marici Mirić, predsjednici SDDH koja je istakla kako je za osobe MD i NMB vrlo značajno da imaju prilagođen stambeni prostor i odgovarajuća invalidska kolica, ali zbog nespostojanja dizala i rampe koje omogućuju ulazak i izlazak iz stambenog prostora vrlo često nisu zadovoljeni svi elementi mobilnosti. Donacija Bauerfienda će članovima koji se susreću s arhitektonskim barijerama omogućiti lakše i sigurnije uključivanje u željene aktivnosti i poboljšati kvalitetu života, jer kod distrofičara do izražaja zaista dolazi moto „Pokret je život“, a uvelike će biti rasterećeni i njihovi pomagači. Izražena je velika zahvalnost i želja za nastavkom i unaprijeđenjem suradnje. Predstavnici tvrtke Bauerfeind su istakli kako su svjesni problema s kojima se susreću osobe s invaliditetom, i potrebom za stvaranjem uvjeta prilagođenim mogućnostima. Izrazili su veliko zadovoljstvo jer ovom donacijom oboljelim osobama mogu olakšati obavljanje svakodnevnih životnih aktivnosti, slobodnije i lakše kretanje. Istaknuto je i kako tvrtka Bauerfeind raspolaže asortimanom renomiranih svjetskih dobavljača medicinske opreme kojom mogu olakšati život osobama s invalditetom, te je ovaj poklon u skladu s motom „Pokret je život“. Uslijedila je prezentacija uređaja, pri čemu su se svi prisutni uvjerili u jednostavnost korištenja i visoke sigurnosne standarde. Donacija je svečano uručena 27. siječnja 2015. u prostorijama Društva distrofičara Zagreb, na Krugama.




RADIONICA „DEMOKRATIZACIJA I LJUDSKA PRAVA“ I „PODRŠKA INOVATIVNIM INICIJATIVAMA ZA DJECU I MLADE U LOKALNIM ZAJEDNICAMA“

Predstavnici Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva, dana 22. siječnja 2015. godine održali su radionicu za moguće prijavitelje na natječaje „Demokratizacija i ljudska prava“ i „Podrška inovativnim inicijativama za djecu i mlade u lokalnim zajednicama“ u Hotelu Dubrovnik, a ujedno su predstavili Kalendar natječaja i poziva u 2015. godini. Upraviteljica Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva, Cvjetana Plavša-Matić, nakon što je održala pozdravnu riječ prisutnima je predočila novi oblik financiranja te je naglasak stavila na stvarno partnerstvo i širenje područja suradnje. Marija Boltek, voditeljica Razvojnog ureda Nacionalne zaklade predstavila je Kalendar natječaja i poziva u ovoj 2015. godini te je ukratko navela projekte koje će provoditi Nacionalna zaklada. Na posljetku je održana prezentacija kojom su Renata Kubiki Goran Momčilović pobliže upoznali potencijalne prijavitelje o navedenim natječajima, koji su raspisani u okviru Programa za organizaciju civilnog društva u Republici Hrvatskoj za razdoblje od 2009. do 2014. godine, a koji su financirani od strane Europskog gospodarskog prostora i Kraljevine Norveške. U ime SDDH je sudjelovala Martina Golubić, socijalna radnica.



OKRUGLI STOL „PRIZIV SAVJESTI U MEDICINI“

Dana 21. siječnja 2015. godine, u prostorijama Novinarskog doma održao se okrugli stol „Priziv savjesti u medicini“ na inicijativu liječnika za reguliranje prava na priziv savjesti u medicini u suradnji sa CESI. Okruglim stolom je moderirala Nives Miošić, a u samu temu uvod je napravila dr.sc. Gorjani Gjurić koja je tijekom izlaganja naglasila kako je pravo na priziv savjesti jedno od osnovnih ljudskih prava, koje s druge strane ograničava druga ljudska prava. Medikamentozni pobačaj predstavio je prof.dr.sc. Herman Haller. Premda smatra da bi taj način prekida trudnoće imao višestruke prednosti po pacijentice u usporedbi s prekidom trudnoće koji se vrši kirurškim zahvatom, naglašava da i kod tog načina prekida trudnoće ostaje problem priziva savjesti kod liječnika. Dr.sc. Dubravko Lepušić naveo je nekoliko primjera iz prakse koji se odnose na priziv savjesti u ginekologiji, s time da je uglavnom istaknuo negativne primjere na tom području. Dr.sc. Dalida Rittossa u okviru teme „Ustavnost priziva savjesti liječnika u slučajevima pobačaja“ istakla je pravnu problematiku koja se tiče prava na privatnost i prava na priziv savjesti. Dr.sc. Jasenka Grujić Koračin odgovara na pitanje „Što nam je činiti?“. Smatra kako je kod nas priziv savjesti loše uređen te navodi aktivnosti kojima bi se moglo dovesti do regulacije priziva savjesti, među kojima su: utemeljenje registra za priziv savjesti po strukama, osnivanje nezavisnih povjerenstva koji bi utvrđivali autentičnost priziva savjesti i sl. Na okruglom stolu sudjelovala je socijalna radnica Martina Golubić, predstavnica SDDH.



SEMINAR ZA RODITELJE I FORUM MLADIH SDDH

Seminar za roditelje i Forum mladih SDDH održan je od 22. do 23. studenoga 2014. u Hotelu Holiday, Zagreb. Velikom broju okupljenih pozdravnim govorom se obratila Marica Mirić, predsjednicaSDDH, koja je posebno pozdravila Borisa Šuštaršiča, predsjednika EAMDA-e, i Borisa-Jakova Geričića, zamjenika Pravobraniteljice za osobe s invaliditetom.

Skup je moderirala Gordana Jurčević, predsjednica Udruge osoba s invaliditetom Karlovačke županije i članica predsjedništva SDDH, koja je sve prisutne upoznala s rezultatima Izborne Skupštine SDDH na kojoj je Marica Mirić ponovno izabrana za predsjednicu, što su prisutni pozdravili s oduševljenjem.

U tematskom dijelu skupa koji je prikazom stanja i pozitivnih pomaka u liječenju MD i NMB otvorio gospodin Šuštaršič, pri čemu se ponajviše osvrnuo na lijekove koji djeluju direktno na uzročnike poremećaja. Temu „Ljudska spolnost“ u kojoj je posebno naglašen značaj odgovornog spolnog ponašanja predstavila je Mirjana Vurnek, viša medicinska sestra iz Centra za reproduktivno zdravlje Klinike za dječje bolesti Zagreb, Maja Bijelić, psihologinja SDDH predstavila je temu „Kompetentno roditeljstvo“ u kojoj je istaknuta važnost poštivanja osobnosti djeteta, kao i izazovi u procesu odgoja koji se javljaju u obiteljima djece s MD i NMB. S moći pozitivnog mišljenja i njegovim utjecajem na zdravstveno stanje osobe sve prisutne je upoznao dr. Zorislav Bobuš, predsjednik Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske. Uslijedio je dio programa posvećen procesu odabira, opskrbe i korištenja invalidskih kolica, koji je svojim izlaganjem „Invalidska kolica i sjedni sustavi – staro i novo“ otvorila doc. dr. Ida Kovač, v.d. predstojnice Kliničkog zavoda za rehabilitaciju i ortopedska pomagala Kliničkog bolničkog centra Zagreb. Principe i značaj pravilnog sjedenja kod osoba s MD i NMB objasnio je i na njihov značaj ukazao Stojan Marinković, radni terapeut SDDH. Program prvog dana skupa zaključen je predstavljanjem pomagala za kretanje od strane ugovornih isporučitelja (Bauerfeind, Famax i Otto Bock Adria), što su prisutni prihvatili s velikim oduševljenjem.

Drugi dan skupa predstavljanjem aktualnosti u pokretu osoba s invaliditetom otvorila je Marica Mirić. Održane su i paralelne radionice - za roditelje Peer counselling na kojem su obrađene teme o genetskoj terapiji, lijekovima i istraživanjima, poboljšanju života mladih kroz razne edukacije i javna zagovaranja, edukaciji zdravstvenog osoblja u ruralnim sredinama i o važnosti Seminara za roditelje za njih same, i za mlade - Forum mladih pod vodstvom Luke Zaharije, predsjednika Foruma mladih SDDH i predsjednika EYO-a, na kojem se najviše razgovaralo o obrazovanju, korištenju ortopedskih pomagala, važnosti bavljenja raznim aktivnostima, korištenju usluga osobnog asistenta, i sl.

Na veliko zadovoljstvo svih prisutnih program je zaključen kreativnom radionicom u kojoj su sudionici stiroporne kuglice decoupage tehnikom pretvorili u unikatni ukras koji će objesiti na svoj novogodišnji bor.

Skup je obilježio veliki broj prisutnih mladih i roditelja iz Zagreba, Rijeke,Karlovca, Kaštela, Krapine, Požege, Virovitice, Pule, Bjelovara, Koprivnice, Daruvara, Ližnjana, Vinkovaca i Križevaca koji su pozorno pratili predstavljene teme i vrlo aktivnim sudjelovanjem u diskusijama pomogli njihovom boljem razumijevanju. Teme su ocijenjene vrlo značajnim za osobe s MD i NMB, kao i njihove obitelji, koje su izrazile veliko zadovoljstvo zbog sudjelovanja te želju i potrebu za nastavkom provođenja Seminara za roditelje i Foruma mladih SDDH.





ZNANSTVENI SKUP „ŽALOVANJE”

Pod visokim pokroviteljstvom Hrvatske akademije znanosti i umjetnosti, 12. i 13. prosinca 2014. godine u knjižnici HAZU-a u Zagrebu, održan je znanstveni skup pod nazivom “Žalovanje“ koji su zajednički organizirali Znanstveno vijeće za antropologijska istraživanja HAZU, Hrvatsko društvo za psihoanalitičku psihoterapiju, Klinika za psihološku medicinu i Klinika za psihijatriju Medicinskog fakulteta KBC-a Zagreb. Skup je bio namijenjen specijalistima i specijalizantima psihijatrije, obiteljske, školske medicine i javnog zdravstva, liječnicima drugih specijalnosti, psiholozima, socijalnim radnicima, socijalnim pedagozima, rehabilitatorima i logopedima, školskim pedagozima kao i svima zainteresiranim za ovu temu. Kao predstavnica SDDH na skupu je sudjelovala psihologinja Maja Bijelić.



CIKLUS RADIONICA O DRUŠTVENOM PODUZETNIŠTVU

Ciklus edukacija o društvenom poduzetništvu i mogućnostima djelovanja u lokalnim zajednicama kroz razvoj različitih društveno-poduzetničkih modela, nakon prvih radionica održanih 11. studenoga i 04. do 06. prosinca 2014., nastavljen je dvodnevnom radionicom održanom dana 22. i 23. siječnja 2015 u Udruženju obrtnika Grada Zagreba, Trg Mažuranića 13, Zagreb. Radionica je održana pod vodstvom Tea Petričevića iz iz ACT Grupe/CEDRA Čakovec u organizaciji Grada Zagreba; Gradskog ureda za gospodarstvo, rad i poduzetništvo. Na radionici je u ime SDDH sudjelovao Stojan Marinković, radni terapeut.



RADIONICA IZ PODRUČJA ZAKONA O RADU

Hrvatska udruga poslodavaca u suradnji s Ministarstvom poduzetništva i obrta organizirala je stručnu edukaciju o temi Mini vodiča za male i srednje poduzetnike iz područja Zakona o radu, koji je pripremljen u suradnji BIZimpact projekta i Ministarstva rada i mirovinskog sustava. Edukacija je održana u ponedjeljak, 8. prosinca 2014. u Hrvatskoj udruzi poslodavaca, u sklopu koje su predstavljeni projekt „BIZimpact“, elektronske aplikacije za savjetovanje putem kojih će poduzetnici, obrtnici i zadrugari po prvi puta moći izravno davati svoje komentare, prijedloge i primjedbe prilikom donošenja novih ili izmjene postojećih propisa i Zakona o radu s aspekta poslodavca. Program, na kojem je u ime SDDH sudjelovao Stojan Marinković, je zaključen predstavljanjem smjernica iz područja Zakona o radu.



TRODNEVNA RADIONICA O DRUŠTVENOM PODUZETNIŠTVU

Grad Zagreb, Gradski ured za gospodarstvo, rad i poduzetništvo je organizirao trodnevnu radionicu o društvenom poduzetništvu i mogućnostima djelovanja u lokalnim zajednicama kroz razvoj različitih društveno-poduzetničkih modela. Radionica je održana od 04. do 06. prosinca 2014 u dvorani Udruženja obrtnika grada Zagreba, Trg Mažuranića 13, Zagreb, kao nastavak na uvodno predavanje održano 11. studenoga 2014. i dio je ciklusa edukacija koje će se odvijati do ožujka 2015. Predavač i voditelja radionice bio je Teo Petričević, iz ACT Grupe / Centra za eko-društveni razvoj CEDRA Čakovec. Na održanoj radionici su sudjelovali Mirna Plećaš i Stojan Marinković, predstavnici SDDH. Dogovoreno je da će se edukacija nastaviti uz radionice generiranja idejnih rješenja proizvoda i usluga za buduće društvenopoduzetničke pothvate te izrade studija izvedivosti i poslovnih planova društvenih poduzetnika.



UVODNO PREDAVANJE O SOCIJALNOM DRUŠTVENOM PODUZETNIŠTVU

Grad Zagreb, Gradski ured za gospodarstvo, rad i poduzetništvo je dana 11. studenoga 2014. organizirao predavanje „Uvod u zadružno/socijalno/društveno poduzetništvo“ koje je održano u Velikoj dvorani Obrtničke komore Zagreb. Edukacija je namijenjena svim postojećim socijalnim/društvenim poduzetnicima i zainteresiranim osobama i organizacijama za pokretanje zadružnih i društvenopoduzetničkih pothvata u lokalnoj zajednici. Savez društava distrofičara Hrvatske i Zadrugu SDD predstavljali su Mirna Plećaš i Stojan Marinković.



MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH

Na Medicinskom savjetovalištu održanom 28. listopada 2014. godine, mr. sc. Davorka Vranješ predstavila je istraživanja provedena s lijekovima drisapersen i eteplirsen koji izazivaju preskakanje eksona 51 gena distrofina čija mutacija se javlja kod oko 13% dječaka s DMD. Također je potvrdila da je EU odobrio primjenu Atalurena američke tvrtke PTC pod nazivom Translarna. Lijek Translarna indiciran je za liječenje Duchenneove mišićne distrofije koja je posljedica besmislene mutacije u distrofin genu u pokretnih bolesnika u dobi od 5 godina i starijih. Djelotvornost nije dokazana u nepokretnih bolesnika. Prisutnost „besmislene“ mutacije u distrofin genu treba utvrditi genetskim testiranjem. Medicinskom savjetovalištu prisustvovalo je 26 osoba. Napominjemo svima da se pitanja doktorici Vranješ mogu uputiti i putem e-maila.



KAKO POSLOVATI PUEM ZADRUGE

Savez društava distrofičara Hrvatske je organizirao Prvi edukacijski seminar „Kako poslovati putem zadruge“. Edukacija, koju je proveo Hrvatski centar za zadružno poduzetništvo, je održana dana 24. listopada 2014. u prostorijama Tribine Grada Zagreba. Općenito o zadrugarstvu EU-HR govorila je Vedrana Stecca, predsjednica Hrvatskog centra za zadružno poduzetništvo. Dobrila Miletić prikazala je Zakonodavni okvir, obrađujući Zakon o zadrugama s posebnim osvrtom odnosa zadruga sa zadrugom i vrste ugovora između zadrugara i zadruge. Temu Zadružna načelapredstavila je Ilda Stanojević, Jure Šulentić Marketingu u zadruzi. Marija Konjik održala je predavanje o temi Vođenje knjigovodstva u zadruzi. Na edukaciji su sudjelovali zadrugari i upravljačko i nadzorno tijelo Zadruge SDD te cijeli stručni tim SDDH.



PREDSTAVLJANJE PROGRAMA „RASTIMO ZAJEDNO PLUS“

Ured UNICEF-a za Hrvatsku predstavio je program radionica s roditeljima najmlađe djece s teškoćama u razvoju pod nazivom "Rastimo zajedno PLUS", dana 7. listopada u Zagrebu. Program je nastao kao odgovor na veliku potrebu za podrškom roditeljima djece s teškoćama u razvoju u trenutku kad je sve usmjereno na dijete i njegovu rehabilitaciju, a izrazito povećani izazovi roditeljstva su stavljeni u drugi plan. Osnovni moto projekta jest da i roditelji imaju pravo na pomoć u odgoju djece. Na predstavljanju programa u ime SDDH prisustvovala je Mirna Plećaš Ilić.



SEMINAR O ZLOČINU IZ MRŽNJE NAD OSOBAMA S INVALIDITETOM

U suradnji Ureda pravobraniteljice za osobe s invaliditetom, Europske mreže za neovisni život – European Network on Independent Living (ENIL) i Ureda za demokratske institucije i ljudska prava (ODIHR) pri Organizaciji za europsku sigurnost i suradnju (OESS) održan je seminar o zločinu iz mržnje nad osobama s invaliditetom. Na seminaru je sudjelovalo 50 predstavnika osoba s invaliditetom, uključujući Maju Bijelić predstavnicu SDDH – Saveza društava distrofičara Hrvatske. Osim toga sudjelovali su predstavnici nadležnih institucija od centara za socijalnu skrb, policije, državnog odvjetništva, pravobraniteljskih ureda, Ministarstva pravosuđa, Ministarstva socijalne politike i mladih te ustanova u kojima su smještene osobe s invaliditetom. Zločin iz mržnje je otegotna okolnost nekog kaznenog djela kad je ono motivirano predrasudama prema osobama s invaliditetom ili osobama koje se doživljava kao osobe s invaliditetom. Ciljevi održanog seminara bili su podizanje razine svijesti o postojanju zločina iz mržnje prema osobama s invaliditetom i njihovoj prirodi, te razmjena iskustava iz Hrvatske. Predstavljeni su primjeri dobre prakse suprotstavljanja kaznenim djelima motiviranih neprijateljstvom prema osobama s invaliditetom iz iskustva OESS-a i Velike Britanije, te dogovoreni daljnji koraci koje je potrebno poduzeti u svim nadležnim tijelima i udrugama osoba s invaliditetom. Od 57 zemalja koje su članice Organizacije za europsku sigurnost i suradnju samo njih 17, uključujući i Hrvatsku, prepoznalo je zločin iz mržnje na osnovi invaliditeta na zakonodavnoj razini. Hrvatska nije prijavila niti jedan slučaj što ukazuje na provedbeni jaz između zakona i prakse. Poznavanje pojma zločina iz mržnje na osnovi invaliditeta je izrazito nisko kako među samim osobama s invaliditetom, tako i među stručnjacima koji rade s osobama s invaliditetom, policijom pa i sudstvom. Nema zabilježenih podataka o zločinu iz mržnje na osnovi invaliditeta koji se vode na razini Vlade kao i slučajevi prijavljeni Pravobraniteljici za osobe s invaliditetom. Nasilje nad osobama s invaliditetom u Hrvatskoj u velikoj je mjeri neistraženo te su stručno prikupljeni i provjereni statistički podaci teško (ili uopće nisu) dostupni. Uglavnom se takva neželjena postupanja prema osobama s invaliditetom prikazuju kao slučajevi nasilja. Na kraju seminara održane su fokus grupe te sumirani prijedlozi o mogućim promjenama kako bi se ovakvi zločini adekvatno spriječili i sankcionirali. Kao rezultat seminara bit će završen vodič-priručnik za sve ključne dionike i osobe s invaliditetom.



MEĐUNARODNI DAN GLUHIH

Povodom Međunarodnog dana gluhih, dana 27. rujna 2014. godine, Savez gluhih i nagluhih grada Zagreba organizirao je program pod nazivom: „Dođite, učite i upoznajte“. Međunarodni dan gluhih 1958. godine utemeljila je Svjetska federacija gluhih. Cilj obilježavanja Međunarodnog dana gluhih je upoznati i senzibilizirati javnost i mjerodavne institucije o specifičnostima osoba s oštećenjima sluha te o problemima s kojima se suočavaju osobe s oštećenjem sluha. Obilježavanju Međunarodnog dana gluhih prisustvovala je socijalna radnica, Mirna Plećaš Ilić.



44. GODIŠNJA SKUPŠTINA EAMDA-e I KONFERENCIJA O NEUROMUSKULARNIM BOLESTIMA

Marica Mirić, predsjednica SDDH i Slobodan Marinković, viši fizioterapeut sudjelovali su na 44. Godišnjoj skupštini European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations – EAMDA i Konferenciji o neuromuskularnim bolestima (NMB) koje su u organizaciji EAMDA-e i Društva distrofikov Slovenije od 25. do 28. rujna 2014. godine održane u Ljubljani. Konferenciju je otvorio Boris Šuštaršič, predsjednik EAMDA-e i predsjednik DDS-a, koji je, kao domaćin ovogodišnje konferencije, zaželio dobrodošlicu svim okupljenim te ugodan i uspješan boravak u Sloveniji. Potom su se prisutnima obratili L. Proha, predstavnik Ministarstva zdravlja Republike Slovenije koji je prenio pozdrave ministrice Milojke Kolar Celarc za koju je naglasio da s posebnom pažnjom prati razvoj događaja u području NMB te izrazio uvjerenje kako će konferencija pomoći u razvoju skrbi osoba s NMB i želju za nastavak zajedničke borbe za bolji položaj osoba s NMB u društvu. Nakon što su se prisutnima obratili Tadej Bajd, predsjednik Slovenske akademije znanosti i umjetnosti, i Dušan Šuput, dekan Medicinskog fakulteta Univerziteta u Ljubljaniprikazan je kratki film plesnog kluba „Zebre“, prvog slovenskog kluba plesa u invalidskim kolicima, nakon čega je započeo medicinski dio konferencije koji je bio podijeljen u četiri tematske cjeline. U prvom dijelu kojeg je moderirala doktorica Lea Leonardis s Instituta kliničke neurofiziologije održana su predavanja iz područja dijagnostike i epidemiologije. Drugi dio obuhvaćao je teme iz područja procjene neuromuskularnih funkcija, a moderatorica je bila profesorica Marija Meznarič s Instituta anatomije medicinskog fakulteta Univerziteta u Ljubljani. Moderator trećeg dijela s temom pomoćne tehnologije kod NMB bio je prof. dr. sc. Milan R. Dimitrijević dok je završni dio prvog dana medicinskog dijela programa pod nazivom „Održavanje promijenjenih sposobnosti, restorativna rehabilitacija i liječenje“ moderirao prof. dr. med. Anton Zupan, voditelj Rehabilitacijskog inžinjeringa Univerzitetskog rehabilitacijskog instituta Soča. Program prvog dana završen je debatom na kojoj su svi predavači odgovarali na pitanja učesnika konferencije. Posebnu zanimljiva bila je rasprava o pitanjima Zorislava Bobuša predsjednika SOIH-a i Marice Mirić predsjednice SDDH o korisnosti liječenja matičnim stanicama kod amiotrofične lateralne skleroze (ALS). Stručnjaci iz raznih zemalja i područja medicine (prikazani na slici) potvrdili su da nema znanstvenih i kliničkih dokaza o korisnosti. Drugog dana Okruglim stolom kojeg je vodio Milan R. Dimitrijević, a na kojem su uz medicinske stručnjake svoja iskustva predstavile i osobe s NMB, završen je medicinski dio konferencije. Društveni dio programa započeo je radionicom na temu „Življenje s neuromuskularnim oboljenjima i njihov društveni aspekt“, a nakon toga sudionici su u Izoli obišli Rehabilitacijski centar Dom dva topola čiji je rad predstavila voditeljica Centra gospođa Darinka Zagoršek. Nakon zajedničke večere koja je organizirana u prostorijama Centra, Boris Šuštaršič je izrazio svoju zahvalnost svim sudionicima te posebno predavačima koji su se odazvali pozivu da podijele svoje stručno znanje i iskustvo uz nadu i očekivanje da će Konferencija dati rezultate u poboljšanju kvalitete života osoba s NMB.



KONFERENCIJA "DRUŠTVENI UTJECAJ ORGANIZACIJA CIVILNOGA DRUŠTVA U REPUBLICI HRVATSKOJ"

Nacionalna zaklada i Autonomni centar - ACT organizirali su konferenciju "Društveni utjecaj organizacija civilnoga društva u Republici Hrvatskoj" na Fakultetu političkih znanosti u Zagrebu, dana 25. rujna 2014. Konferenciju je otvorila Cvjetana Plavša-Matić, upraviteljica Nacionalne zaklade. Doc. dr. sc. Marija Brajdić Vukovićić je predstavila istraživanje "Podrška: trajni učinak ili poticajni trenutak?" koje je provedeno u povodu desete godišnjice osnutka Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva, a proveli su ga istraživači doc. dr. sc. Marija Brajdić Vuković, Branko Ančić i Mladen Domazet. Sunčana Glavina Petričević i Sandra Magdalenić iz ACT govorile su o temi Istraživanja o društvenom utjecaju i potrebi za standardizacijom. Inovativne prakse procjene utjecaja organizacija civilnoga društva predstavila je dr. sc. Jelena Matancevic, dok je o temi Pregled alata za (samo)procjenu društvenog utjecaja organizacija civilnoga društva govorila je dr. sc. Jasmina Božić. Marina Škrabalo govorila je o temi Osvrt na iskustva vanjskog vrednovanja projekata/programa ukupnog djelovanja organizacija civilnoga društva. Na kraju su sudionici konferencije zaključili su da će bez mjerenja društvenog utjecaja biti sve teže "obraniti" ulaganja u neprofitni sektor i objasniti nezamjenjivu ulogu organizacija civilnoga društva. Na Konferenciji je u ime SDDH bila Mirna Plećaš Ilić, socijalna radnica.



KAMPANJA „ŽELIMO MODERNU TELEVIZIJU“

Otvaranje kampanje „Želimo modernu televiziju“ i prigodno obilježavanje Nacionalnog tjedna gluhih osoba održano je dana 25. rujna 2014. na Tribini Grada Zagreba. Kampanja se odvija u okviru projekta „Kad slijepi i gluhi rade zajedno onda svi razumiju“ kojeg je predstavio je mr.sc. Goran Denis Tomašković, tajnik Udruge slijepih Zagreb. Projekt se provodi uz podršku Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva i njime se želi ukazati na trenutno stanje prilagođenosti televizijskog programa i kako bi televizijski program trebao biti prilagođen za gluhe, nagluhe, slijepe i slabovidne osobe te se kroz javnost želi utjecati na poštivanje zakonske regulative u ovom području i pokrenuti javnu raspravu za zakonsko utvrđivanje etapa prilagodbe televizijskih i filmskih sadržaja. U okviru predstavljanja projekta prikazan je i promidžbeni spot koji upozorava na sporost razvoja prilagodbi na televiziji u odnosu na razvoj tehnologije te kratki filmovi koji prikazuju kako bi trebale izgledati prilagodbe za osobe s poteškoćama vida i sluha, kao i umjetnička točka „10 minuta“ koju je izvela pantomimičarska grupa Udruge Dlan. Program je s točkama filmske glazbe otvorio i zatvorio Predrag Krajnović, profesor gitare. Na predstavljanju programa u ime SDDH sudjelovao je Stojan Marinković.



MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH

Doktorica Davorka Vranješ održala je medicinsko savjetovalište dana 23. rujna 2014. s 11 sudionika. Sudionici su postavljali pitanja o povezanosti mišićne distrofije i želučanih problema, o teškoćama gutanja, u kojoj mjeri stradavaju mišići lica kod pojasne mišićne distrofije, o obliku mišićne distrofije kalpainopatiji. Doktorica je rekla kako treba slušati liječnike i istaknula je važnost sportske gimnastike te kako je bitno sačuvati preostale zdrave mišiće. Naglasila je kako treba trenirati pokret. Za sljedeći put, uz savjetovanje, dogovorena je power point prezentacija o pojasnoj mišićnoj distrofiji.



OKRUGLI STOL "GRAD ZAGREB POBJEDNIK EUROPSKOG TJEDNA MOBILNOSTI"

Predstavnici SDDH su dana 22. rujna 2014. godine prisustvovali su Okruglom stolu pod nazivom "Grad Zagreb pobjednik Europskog tjedna mobilnosti" koji je u sklopu obilježavanja Europskog tjedna mobilnosti (ETM) održan u Tehničkom muzeju grada Zagreba. ETM je manifestacija koja se svake godine održava od 16. do 22. rujna, a ovogodišnji moto manifestacije bio je "Naše ulice, naš izbor". Marica Mirić, predsjednica SDDH na Okruglom stolu je održala izlaganje na temu "Osobe s invaliditetom u Europskom tjednu mobilnosti" koje je za cilj imalo educirati javnost o važnosti prilagodbe ulica, prvenstveno zbog osoba s invaliditetom.



EUROPSKI TJEDAN MOBILNOSTI – KAMPANJA „ZA POKRET“

SDDH se i u 2014. godini uključio u aktivnosti obilježavanja Europskog tjedna mobilnosti (ETM) koji se ove godine provodio pod motom „Naše ulice, naš izbor“. Zajedno s udrugama članicama SDDH se uključio u aktivnosti dana 22. rujna 2014. godine, na Dan bez automobila, tradicionalnim provođenjem Kampanje „Za pokret“, predstavljajući uređaj za iskašljavanje s motom „Pravilno dišite za učinkovit pokret!“. Informativni štand SDDH s promotivnim materijalima i kreativnim proizvodima osoba s invaliditetom bio je postavljen na Cvjetnom trgu u Zagrebu.



KONFERENCIJA PROJEKTA ''OSNAŽIVANJE OBITELJI I DJECE S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU''

Prva konferencija projekta Hrvatskog saveza udruga dječje i cerebralne paralize – HSUCDP ''Osnaživanje obitelji i djece s teškoćama u razvoju'' održana je u srijedu, 17. rujna 2014. u prostoru Tribine grada Zagreba. Projekt je financirankroz program dodijele bespovratnih sredstava ''Širenje mreže socijalnih usluga u zajednici – faza II'', te je njegova provedba započela 21. lipnja 2014. u sklopu IPA IV. komponenta ''Operativni program razvoja ljudskih potencijala 2007. – 2013.“ Na Konferenciji je sudjelovao Stojan Marinković, predstavnik SDDH.



SKUP – „PROCESI KREIRANJA I IMPLEMENTACIJE JAVNIH POLITIKA U PODRUČJU INVALIDITETA“

SKUP – „PROCESI KREIRANJA I IMPLEMENTACIJE JAVNIH POLITIKA U PODRUČJU INVALIDITETA“ Dana 10. rujna 2014. predstavnici SDDH sudjelovali su na skupu „Procesi kreiranja i implementacije javnih politika u području invaliditeta“ održanom u Hotelu Holiday kojeg je u okviru projekta „Osnaživanje udruga osoba s invaliditetom za učinkovitiju provedbu javnih politika i demokratizacije društva“ organiziralo DDZ kao dio provedbe zajedničkog projekta koji financira Nacionalna zaklada za razvoj civilnoga društva. Pozdravne riječi uputio je Zorislav Bobuš, predsjednik SOIH-a, koji je bio i moderator programa, Marica Mirić, predsjednica SDDH i DDZ-a, te Marinka Bakula Anđelić, zamjenica pročelnice Gradskog ureda za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom Grada Zagreba koja je svim prisutnima prenijela pozdrave Milana Bandića, gradonačelnika Grada Zagreba. U prvom dijelu programa predstavnici udruga predstavili su rezultate projekata i podijelili svoja iskustva rada na njima. Predstavljeni su sljedeći projekti: Davor Komar, predsjednik Društva distrofičara Istre, „Suradnja s lokalnom upravom i samoupravom“, Gordana Jurčević, predsjednica Udruge osoba s invaliditetom Karlovačke županije, „Pružanje socijalnih usluga u ruralnim sredinama“, Fran Vuljanić, viši fizioterapeut DDZ-a, „Poludnevni boravak – kontinuirana svakodnevna rehabilitacija“, Petar Gatarić, predsjednik Udruge invalida Križevci, „Usluge asistencije u nastavi“, a nakon što je Anđelka Zelenko, predsjednica Udruge osoba s invaliditetom Slatina – UOSI Slatina predstavila projekt „Pomoć u kući – Prevencija institucionalizacije osoba s invaliditetom“ prikazan je i kratki dokumentarni film kojeg je UOSI Slatina napravila u suradnji s Felbar studijom Slatina, a u kojemu svoja iskustva iznose sami korisnici usluge kao i njihove pomoćnice. U drugom dijelu programa Nataša Škrbić, konzultantica za javni i neprofitni sektor, održala je dvije radionice; prvu na temu javne politike u području invaliditeta te drugu o poteškoćama u provedbi socijalne politike i antidiskriminacije. Kodeks savjetovanja sa zainteresiranom javnošću predstavila je Marica Mirić, s čime je i zaključen program skupa.



SASTANAK S PRAVOBRANITELJICOM ZA DJECU

Dana 10. rujna 2014. Maja Bijelić, psihologinja Saveza društava distrofičara Hrvatske sudjelovala je na sastanku koji je sazvala pravobraniteljica za djecu Ivana Milas Klarić. Na sastanku u Maloj kući dječjih prava sudjelovali su predstavnici krovnih saveza osoba s invaliditetom i predstavnici akademske zajednice. Povod za sastanak bio je Jedinstveni popis zdravstvenih kontraindikacija srednjoškolskih obrazovnih programa u svrhu upisa u I. razred srednje škole za školsku godinu 2014./2015., dokument koji je Ministarstvo znanosti, obrazovanja i sporta donijelo u procesu upisa u srednju školu. Sastanak je dio inicijative pravobraniteljice za djecu kojom želi pridonijeti povećanju kvalitete srednjoškolskog obrazovanja djece s teškoćama u razvoju. Sudionici su se složili oko niza nedosljednosti navedenog dokumenta, te neprimjerenosti samog njezinog naziva i ograničavanja upisa u srednje škole na temelju zdravstvenih kontraindikacija. Osim toga je istaknuta činjenica kako u povjerenstvu koje je sastavljalo navedeni dokument nije bila ni jedna osoba s invaliditetom ili predstavnik nekog od saveza osoba s invaliditetom. Zaključci sastanka dostavit će se Ministarstvu znanosti, obrazovanja i sporta te članovima Povjerenstva za izradu Jedinstvenoga popisa zdravstvenih kontraindikacija.



EAMDA KAMP MLADIH

EAMDA Kamp mladih održan je od 26. kolovoza do 2. rujna 2014. godine u Centru M.A.R.E. – Rovinj. Na Kampu je sudjelovalo 27 osoba MD i NMB iz Slovenije, Srbije i Hrvatske. Posebni gosti Kampa bili su Boris Šuštaršič, predsjednik EAMDA-e i Društva distofikov Slovenije; Marica Mirić, predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske; Davor Komar, dopredsjednik SDDH i predsjednik Društva distrofičara Istre te Luka Zaharija, predsjednik EYO-a. Ivanka Jovanović iz Saveza distrofičara Srbije i Urška Tonejec iz Društva distrofikov Slovenije su prikazale rad mladih distrofičara u svojim zemljama. U okviru Kampa Fran Vuljanić, fizioterapeut Društva distrofičara Zagreb održao je rehabilitacijsku edukaciju sudionika o uređajima i terapijskim procedurama (Thera Vital, Respifit S, Compex, Limfomat, Galileo, Digiflex, DHD DliniFLO, kineziterapijske vježbe i vježbe disanja) koji se koriste u Rehabilitacijskom centru Društva distrofičara Zagreb.



INFO RADIONICA -
ŠIRENJE MREŽE SOCIJALNIH USLUGA U ZAJEDNICI – FAZA 3

U sklopu projekta “Priprema projekata i podrška ESF korisnicima” kojeg provodi Ministarstvo rada i mirovinskog sustava 23. srpnja i 25. kolovoza 2014. godine održane su jednodnevne pripremne radionice za potencijalne prijavitelje na otvoreni poziv za dostavu projektnih prijedloga „Širenje mreže socijalnih usluga u zajednici – faza 3“, koji je objavljen u okviru Operativnog programa za razvoj ljudskih potencijala 2007.-2013. Na radionici su obrazložene upute za prijavitelje, timski se radilo na razradi projekata, a predstavljeni su i primjeri uspješnih projekata usmjereni širenju mreže socijalnih usluga u zajednici iz susjednih zemalja. Na održanoj Radionici sudjelovali su Marica Mirić, Mirna Plećaš i Stojan Marinković.



PREDAVANJE "VJEŠTINE KOMUNICIRANJA"

U organizaciji Saveza gluhih i nagluhih Grada Zagreba održano je predavanje pod nazivom „Vještine komuniciranja“. Prof. dr. sc. Saša Petar održao je predavanje o komunikaciji, dobroj i lošoj komunikaciji, komunikaciji i tržištu, efektima komunikacije i rješavanju konflikata. Objasnio je načine rješavanja sukoba i što su konflikti, te kako uspješno komunicirati. Jedna od tema bila je i promjena, koliko je ona problem ili izazov. Na predavanju je u ime SDDH sudjelovala socijalna radnica Mirna Plećaš.



SUSTAVI KOMUNIKACIJA OSOBA S INVALIDITETOM SA SLUŠNIM I GOVORNIM POTEŠKOĆAMA

Psihologinja SDDH Maja Bijelić sudjelovala je na predavanima koja su se održala u sklopu projekta Udruge OSVIT: „Sustavi komunikacija osoba s invaliditetom sa slušnim i govornim poteškoćama“, financiranog od strane Zavoda za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom. Dana 7.srpnja 2014. doc.dr.sc. Adinda Dulčić, ravnateljica poliklinike Suvag, održala je predavanje na temu "Predvještine za komunikacijsku podršku osoba s invaliditetom sa slušnim i govornim poteškoćama". Prof. dr. sc., Ljubica Pribanić, sa Odsjeka za oštećenje sluha Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta, je dana 8. srpnja 2014. održala predavanje na temu „Neverbalna komunikacija“. Posljednjeg dana predavanja, održanog 9. srpnja 2014., prof. def. Mirjana Juriša, izvršna direktorica Saveza gluhih i nagluhih grada Zagreba održala je predavanje „Osobe s invaliditetom, gluhe osobe i Kodeks struke“.



MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE

Medicinsko savjetovalište SDDH dana 8. srpnja 2014. godine održano je sa svrhom individualnog savjetovanja u vezi zdravstvenog stanja osobe koja sumnja da ima mišićnu distrofiju. Mr. sc. Davorka Vranješ, pregledala je nalaze i saslušala poteškoće s kojima se osoba susreće te joj pojasnila da njeni simptomi ne upućuju na postojanje mišićne distrofije nego na bolest iz skupine autoimunih upalnih bolesti pri tome objasnivši specifičnosti i razlike između autoimunih i neuromuskularnih bolesti. Na kraju razgovora doktorica Vranješ je savjetovala dogovor novog pregleda kod internista imunologa kako bi bila načinjena nova procjena stanja, preporučila je pregled metodom elektromiografije te objasnila način djelovanja i upozorila na značaj kontinuiranog uzimanja propisanih lijekova. Slobodan Marinković, viši fizioterapeut SDDH, dao je savjet za redovnu fizikalnu terapiju te preporučio vježbe i aktivnosti primjerene postavljenoj dijagnozi i trenutnom zdravstvenom stanju.



PSIHOLOŠKE RADIONICE ZA DJECU "UPOZNAJ SEBE"

Tijekom boravka u Selcu, Maja Bijelić psihologinja SDDH održala je radionicu "Upoznaj sebe" namijenjenu djeci članovima DDZ. Na radionici je aktivno sudjelovalo osmero djece u igri s memory karticama. Svrha radionice je bila razviti pojam o sebi i samopouzdanje kod djece kroz isticanje njihovih vrlina i pozitivnih strana. Osim toga se kroz igru memory karticama razvijaju kognitivne sposobnosti, proširuje rječnik, vježba pozornost i koncentracija. Djeca zajedničkom igrom također su razvijala komunikacijske i socijalne vještine, te učila o zajedništvu, suradnji i pripadanju grupi. Radionica je protekla u ugodnoj i veseloj atmosferi, te su djeca aktivno i rado sudjelovala u aktivnostima. Kroz igru su se bolje upoznavali, te poticali jedni druge, ali i pokazali svoje kompetitivne osobine. Na kraju radionice svaki sudionik je upisan na tablicu gdje su zabilježene njegove pozitivne osobine što je osobito razveselilo djecu.



SEMINAR ZA ŽENE S INVALIDITETOM

Dana 5. i 6. srpnja 2014. u hotelu Varaždin u Selcu održan je Seminar za žene s invaliditetom u organizaciji SOIH – Mreže žena s invaliditetom. Na seminaru su sudjelovale predstavnice SDDH, predsjednica Marica Mirić, Mirna Plećaš i Maja Bijelić. Seminar je uvodnim izlaganjem otvorio dr. Zorislav Bobuš, predsjednik Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske. Predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske, Marica Mirić je u sklopu seminara održala predavanja Protokol o postupanju u slučaju nasilja u obitelji, te Protokol u slučaju seksualnog nasilja na kojima je iznijela radnje koje se po protokolu izvršavaju u takvim slučajevima, te institucije koje sudjeluju u postupanju. Maja Bijelić, psihologinja SDDH održala je predavanje o komunikacijskim vještinama i njihovoj primjeni u razgovoru sa žrtvama nasilja.



UDRUGA DISTROFIČARA GRADA OSIJEKA

Članovi mobilnog tima SDDH Maja Bjelić, psihologinja, i Slobodan Marinković, viši fizioterapeut, dana 3. srpnja 2014. godine posjetili su Udrugu distrofičara Grada Osijeka (UDGO) i obavili razgovor s Goranom Razumom, predsjednikom Udruge. Timu SDDH su pokazane prostorije Udruge prilagođene za osobe s invaliditetom u kojima se redovno održavaju sjednice predsjedništva, godišnje skupštine, sastanci i neformalna druženja, te se svakodnevno primaju članovi kojima je potrebno izdavanje raznih potvrda te informiranje i savjetovanje po pitanju socijalnih i zdravstvenih prava i mogućnosti, kao i prostorije u kojima se nalaze uređaji za vježbanje i rekreativne aktivnosti.



ZAVRŠNA KONFERENCIJA TROGODIŠNJEG PROGRAMA HGSN

Predstavnici SDDH su dana 27. lipnja 2014. godine u Hotelu Sheraton prisustvovali Završnoj konferenciji trogodišnjeg programa „Jednake mogućnosti za gluhe i nagluhe osobe – do posla kroz nova znanja i nove tehnologije“Hrvatskog saveza gluhih i nagluhih (HSGN) kojeg HGSN provodi u partnerstvu sa Središnjom službom Hrvatskog zavoda za zapošljavanje. Konferenciju je otvorio Andrija Halec, predsjednik HGSN, koji je pozdravio sve nazočne i iskazao zadovoljstvo provedenim programom. Rezultate programa predstavila je Zdravka Baštijan, stručna suradnica u HGSN i koordinatorica na programu, koja je istakla kako je kroz tri godine trajanja programa u 15 gradova edukaciju u područjima informatičkih znanja i tehnologija završilo ukupno 129 polaznika. Iskustva HZZ-a kao partnera na programu iznijela je Marijana Senjak, rukovoditeljica Odsjeka profesionalne rehabilitacije i zapošljavanja osoba s invaliditetom koja je posebno naglasila kvalitetnu suradnju HZZ-a s Udrugama članicama HGSN-a. U završnom dijelu Konferencije održana je dodjela Diploma o završenom usavršavanju zadnjoj grupi gluhih i nagluhih polaznika. Diplome je dijelio Andrija Halec koji je izrazio veliko zadovoljstvo njihovim trudom i uspjehom te im poželio brzo zaposlenje s novostečenim znanjima.



TJEDAN UDRUGA

SDDH je dana 9. i 10. lipnja 2014. godine sudjelovao na 14. manifestaciji Tjedan udruga koja se održava u organizaciji Grada Zagreba i ustanove Dobri dom, a kojoj je cilj upoznavanje šire javnosti s radom udruga, programima koji se provode, kao i njihovim članovima. Manifestaciju je, u ime gradonačelnika Milana Bandića otvorila Višnja Fortuna, pročelnica zagrebačkog Gradskog ureda za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom, koja je istaknula da će svoje projekte i programe prezentirati više od 150 udruga te pozvala građane da posjete manifestaciju i upoznaju se s radom udruga. Voditeljica programa bila je Ivana Plechinger.



PREDSTAVLJANJE ZADRUGE SDDH NA TJEDNU EUROPSKOG SOCIJALNOG FONDA

U prostorijama Pučkog otvorenog učilišta dana 4. lipnja u Zagrebu održan je Sajam Operativnih programa razvoja ljudskih potencijala u sklopu „Tjedna Europskog socijalnog fonda“. Na štandovima su izloženi projekti financirani sredstvima Europske unije. Savez društava distrofičara Hrvatske na štandu je predstavio rezultate projekta „Zadruga SDD“ ugovoren s Hrvatskim zavodom za zapošljavanje u okviru IPA programa za Hrvatsku. Štand je posjetio ministar rada i mirovinskoga sustava prof. dr. sc. Mirando Mrsić u pratnji povjerenika Europske unije za zapošljavanje, socijalna pitanja i uključivanje Laszla Andora te ravnateljice Hrvatskog zavoda za zapošljavanje Ankice Paun Jarallah.



PROVEDENE EDUKACIJE U OKVIRU PROJEKTA MZOS

Edukacija učenika u okviru Projekta Ministarstva znanosti, obrazovanja i sporta provedena je u Osnovnoj školi „Dr. Franjo Tuđman“ i Osnovnoj školi „Šećerana“ u Belom Manastiru, Osnovnoj školi Ivana Gorana Kovačića u Delnicama te II. osnovnoj školi i IV. osnovnoj školi u Varaždinu. Za 226 učenika sedmih razreda Marica Mirić, voditeljica Projekta i Mirna Plećaš, socijalna radnica, provele su edukaciju o ljudskim pravima, različitosti i mišićnoj distrofiji. Također, učenici su prepoznali značenje prilagođenog okoliša te građevinskih prepreka koje je potrebno i na koji način ukloniti i pozvani su da se uključe u volontiranje u lokalnim udrugama. Edukacijama su osim učenika prisustvovali ravnatelji, pedagozi i profesori. Učenicima su podijeljeni i edukativni materijali, a uspješnost je ocijenjena putem anketnih upitnika koje su učenici ispunili.



HSUTI PREDSTAVIO TROGODIŠNJI PROGRAM

Dana 28. svibnja 2014. godine Hrvatski savez udruga tjelesnih invalida - HSUTI održao je promociju trogodišnjeg programa „Zajedno u zajednici“, kojeg je financiralo Ministarstvo socijalne politike i mladih. Jozefina Kranjčec, predsjednica HSUTI-a pozdravila je sve prisutne, a zatim je predstavila aktivnosti koje je Savez provodio tijekom tri godine Programa; pri čemu su posebno istaknuti ljetni kamp, edukativne radionice za roditelje/skrbnike osoba s invaliditetom i simpozij za voditelje udruga OSI. U daljnjem tijeku programa predstavljen je Centralni registar OSI, a zatim je Ana Ivančan, vanjska stručna suradnica HSUTI-a održala predavanje „U skladu sa sobom“. Promocija je zaključena diskusijom o aktualnoj problematici, pri čemu se najviše razgovaralo o poteškoćama u financiranju udruga. Na promociji je u ime SDDH sudjelovao Stojan Marinković.



EUROPSKA KONFERENCIJA “PREDSTAVLJANJE REZULTATA TROGODIŠNJEG PROGRAMA HSUIR-A I ZAVRŠNA IZLOŽBA RADOVA UDRUGA INVALIDA RADA

Hrvatski savez udruga invalida rada – HSUIR održao je 27. svibnja 2014. godine predstavljanje rezultata trogodišnjeg programa „Klubovi – podrška kvaliteti življenja invalida rada“ koji je financiralo Ministarstvo socijalne politike i mladih. Predstavljajući Program, Leke Sokolaj, izvršni direktor HSUIR-a istakao je kako je to program koji HSUIR provodi od 2011. godine u sklopu razvoja i širenja mreže socijalnih usluga koje pružaju organizacije civilnog društva, razvijajući model izvaninstitucionalnog oblika skrbi i potpore za članove - invalide rada. Predstavljeni su rezultati Programa i istaknuto je kako je započeta druga faza trogodišnjeg financiranja Ministarstva socijalne politike i mladih koja će trajati od 2014. do 2017. godine HSUIR je organizirao i 12. po redu izložbu kreativnih radova koju jesvečano otvorio Josip Petrač, predsjednik HSUIR-a, pri čemu je istakao kako su izloženi radovi djela članova temeljnih udruga HSUIR-a, nastali u organiziranim klubovima kreativnih radionica tijekom provedbe programa. Na predstavljanju Programa i izložbi kreativnih radova u ime SDDH prisustvovao je Stojan Marinković.



SDDH SEMINAR ZA RODITELJE I MLADE

Seminar za roditelje i mlade Saveza društava distrofičara Hrvatske održan je dana 23. i 24. svibnja 2014. u hotelu Holiday, Zagreb. Svim okupljenima pozdravnim govorom se obratila Marica Mirić, predsjednica SDDH, pri čemu je istakla važnost seminara gdje roditelji iz prve ruke imaju mogućnost saznati informacije o mogućnosti naslijeđivanja, postavljanje dijagnoze i pravovremenog započinjanja rehabilitacije. U programu koji je uslijedio Leke Sokolaj, dipl.uir., pravni savjetnik Zajednice saveza osoba s invaliditetom, predstavio je temu „Diskriminacija na osnovi invaliditeta“, u kojoj se posebno osvrnuo na Zakon o suzbijanju diskriminacije, kao i na vrste i oblike diskriminacije. Temu „Genetske bolesti mišića: današnje mogućnosti dijagnostike i sprečavanja ponavljanja“ predstavila je prof. dr. sc. Nina Canki-Klain, dr. med., Hrvatski institut za istraživanje mozga. Rasprava o pitanjima genetike trajala je sat i pol i članovi su zahtijevali da se uvede Genetsko savjetovalište. Značaj anamneze, faktore nasljeđivanja i dijagnostičke postupke za najčešće dijagnoze neuromuskularnih bolesti kroz temu „Način i značaj postavljanja dijagnoze kod MD i NMB„ predstavio Branimir Ivan Šepec, dr. med., specijalist neurolog iz Centra za neuromuskularne bolesti KBC-a Zagreb. Iskustva roditelja vezano za operaciju kralježnice predstavili su Roko Zović i Ana Lisec, roditelji djevojčice i dječaka sa spinalnom mišićnom atrofijom, koji su također bili prisutni i sami ukratko ispričali vlastito, dječje, iskustvo operacije kralježnice. Seminar, na kojem su pristustvovale obitelji iz Zagreba, Rijeke, Karlovca, Kaštela, Krapine, Osijeka, Slatine, Siska, Virovitice, Pule, Ivanca i Bjelovara, zaključen je Likovnom kolonijom Društva distrofičara Zagreb „Jarunska duga“ koja je održana na otoku Trešnjevka na Jarunu.



EUROPSKA KONFERENCIJA “MONITORING PRIMJENE UN KPOSI U PRAKSI
- STAJALIŠTE NACIONALNIH I EUROPSKIH ORGANIZACIJA OSOBA S INVALIDITETOM O IZVJEŠĆU EU UJEDINJENIM NARODIMA”

Generalna skupština Europskog foruma osoba s invaliditetom – EDF održana je u Zagrebu u organizaciji Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH. Uz Skupštinu održana je i Europska konferencija “MONITORING PRIMJENE UN KPOSI U PRAKSI - Stajalište nacionalnih i europskih organizacija osoba s invaliditetom o Izvješću EU Ujedinjenim narodima”. Na Skupštini EDF je usvojena Rezolucija o “Budućnosti financijske održivosti građanskog sudjelovanja Europskog pokreta osoba s invaliditetom” koja je od povijenog značenja za udruge i saveze u Republici Hrvatskoj jer je prepoznat sustavnog financiranja udruga i saveza.



CEDRA - STUDIJSKO PUTOVANJE

Centar za eko-društveni razvoj (CEDRA) organizirao je 16. svibnja 2014. studijsko putovanje "Uspješni primjeri korištenja europskih fondova za razvoj modela društvenog uključivanja i ponovne uporabe – austrijska iskustva" s ciljem prikazivanja pozitivnih primjera korištenja sredstava EU Posjeta je obavljena u Chance B; organizaciju koja je razvila modele usluga za pružanje podrške, osnaživanje i društveno uključivanje starih, bolesnih i osoba s invaliditetom, te BAN; društveno poduzeće koje se bavi integracijom osoba koje žive u nepovoljnim društveno-ekonomskim prilikama na tržište radakroz zapošljavanje i društveno usavršavanje. Na studijskom putovanju bio je Stojan Marinković, radni terapeut SDDH.



VII. SUSRET TJELESNIH INVALIDA HRVATSKE I OBILJEŽAVANJE 10. GODIŠNJICE OSNUTKA UDRUGE

Udruga tjelesnih invalida Bjelovar, 09. svibnja 2014., organizirala je VII. susret tjelesnih invalida Hrvatske i tim povodom je obilježila Desetu godišnjicu osnutka udruge. Program je započeo pozdravnom riječi domaćina, predsjednika Udruge Tomislava Novosela koji je predstavio rad udruge od osnutka do danas i tim povodom predstavio prigodnu monografiju o radu Udruge. Velikom slavlju nazočili su se zamjenica župana, zamjenice gradonačelnika grada Bjelovara, predstavnik SOIH-a, predstavnici i članovi saveza i udruga iz cijele Republike Hrvatske te socijalna radnica Saveza društava distrofičara Hrvatske. Nakon svečanog dijela programa održana su sportska natjecanja u disciplinama viseća kuglana, bacanje krugova i pikado, a najboljim natjecateljima uručena su priznanja. Program je nastavljen uz pjesmu i ples. U ime SDDH sudjelovala je Mirna Plećaš.



PREDAVANJE „ŽENE I MODERNI MENADŽMENT“

Socijalna radnica SDDH Mirna Plećaš sudjelovala je na predavanju ,,Žene i moderni menadžment“, u organizaciji Saveza gluhih i nagluhih grada Zagreba, održanom 14. travnja 2014. godine. Nakon pozdravnog govora izvršne direktorice Saveza gluhih i nagluhih Grada Zagreba Mirjane Juriše, prof. dr. sc. Saša Petar proveo je edukaciju o položaju i ulozi žena u suvremenom menadžmentu, kulturi učenja, znanja i suradnje, stereotipima i predrasudama na poslu te o modernom menadžmentu. Cilj edukacije bio je podizanje razine motiviranosti, samopouzdanja, znanja i informiranosti radi bolje radne klime, smanjenja otpora promjenama i podizanja morala i učinkovitosti.



PROVEDENE EDUKACIJE U OKVIRU PROJEKTA MZOS - SISAK

Edukacija učenika o mišićnoj distrofiji u okviru Projekta Ministarstva znanosti, obrazovanja i sporta provedena je u Osnovnoj školi Ivana Kukuljevića i Osnovnoj školi Viktorovac u Sisku, dana 03. travnja. Za 97 učenika sedmih razreda stručni tim SDDH, Marica Mirić, voditeljica Projekta i Mirna Plećaš, socijalna radnica, Zdravko Jakopović član Predsjedništva SDDH i voditelj Sekcije distrofičara Udruge osoba s invaliditetom distrofije, cerebralne i dječje paralize i osoba s ostalim tjelesnim invaliditetom grada Siska, proveo je edukaciju o ljudskim pravima, različitosti i mišićnoj distrofiji. Posebnu pozornost dobila je članica Udruge Katarina Knežić koja je predstavila vlastito iskustvo življenja s invaliditetom, a bivša je učenica OŠ Viktorovac.



MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH

Na Medicinskom savjetovalištu 25. ožujka 2014. doktorica Davorka Vranješ održala je individualne konzultacije s osobama oboljelim od mišićne distrofije, te predstavnicima njihovih obitelji. Svatko je iznio svoja iskustva - kako su saznali za bolest, gdje su se testirali, kako su im liječnici pružili pomoć, odgovore i sl., te su postavljena razna pitanja o uzrocima bolesti, načinu liječenja i provođenju različitih istraživanja kod nas i u svijetu radi pronalaska lijeka koji će spriječiti razvoj bolesti. Također, dotakle su se i teme Pompeova bolest, vrste distrofija (spinalna, miotona, dišenova mišična distrofija), te polineuropatija o kojoj će biti više riječi na slijedećem predavanju.



U OSNOVNOJ ŠKOLI MATE LOVRAKA U KUTINI I OVE GODINE NASTAVLJEN PROJEKT MIŠIĆNA DISTROFIJA KAO PRAVO NA RAZLIČITOST – 3

U okviru Projekta Ministarstva znanosti, obrazovanja i sporta u Osnovnoj školi Mate Lovraka u Kutini održana je edukacija učenika sedmih razreda o mišićnoj distrofiji. Predsjednica SDDH, Marica Mirić provela je edukaciju o ljudskim pravima, različitosti i mišićnoj distrofiji dok je članica Udruge OSI - osoba s invaliditetom Kutina Silvija Bez predstavila vlastito iskustvo življenja s invaliditetom. Edukaciju su iznimno pažljivo pratila 62 učenika sedmih razreda i njihovi nastavnici. Učenicima su podijeljeni edukativni materijali te anketni upitnici koje su ispunili i izrazili veliko zadovoljstvo s ovim načinom edukacije.



SVJETSKI DAN SOCIJALNOG RADA

Povodom Svjetskog dana socijalnog rada, koji se ove godine obilježava o temi "Socijalne i ekonomske krize - rješenja socijalnog rada", Hrvatska udruga socijalnih radnika organizirala je tribinu pod nazivom "Odgovori socijalnog rada u doba krize". U Europskom domu u Zagrebu tribina je okupila socijalne radnike iz cijele zemlje, a podršku socijalnim radnicima dao je predsjednik RH Ivo Josipović i potpredsjednica Vlade i ministrica socijalne politike i mladih Milanka Opačić. Predsjednica Hrvatske udruge socijalnih radnika Štefica Karačić istaknula je kako je cilj tribine potaknuti dijalog o važnim profesionalnim pitanjima u razdoblju krize koja pred profesiju socijalnih radnika postavlja brojne izazove. Na tribini je sudjelovala predstavnica SDDH, socijalna radnica Mirna Plećaš.



KONFERENCIJA „ŽENE, EKONOMSKO NASILJE I STAKLENI STROP U HRVATSKOJ“

Predstavnici SDDH Mirna Plećaš i Stojan Marinković sudjelovali su dana 14. ožujka 2014. na konferenciji "ŽENE, EKONOMSKO NASILJE I STAKLENI STROP U HRVATSKOJ", održanoj povodom obilježavanja 8. ožujka, Međunarodnog dana žena u organizaciji Predstavništva Europske komisije i Ureda Europskog parlamenta za informiranje u Republici Hrvatskoj. Nakon pozdravnog govora Višnje Ljubičić, pravobraniteljice za ravnopravnost spolova, održana je panel diskusija na kojoj su sudjelovale Dubravka Šuica i Sandra Petrović Jakovina, zastupnice u Europskom parlamentu, dr. sc. Predrag Bejaković, Institut za javne financije te Krešimir Sever iz Nezavisnih hrvatskih sindikata. O preprekama na putu do uspjeha i primjerima dobre prakse govorile su Danijela Čavlović, Studio Kairos; Đurđa Grozaj, predsjednica Udruge radnica "Kamensko" i Marina Habijanec, članica Društva distrofičara Zagreb i predstavnica žena poduzetnica s invaliditetom. Konferencija je zaključena motivacijskom radionicom za žene i muškarce i info-radionicom o projektima Europske Unije.



VAGININI MONOLOZI

U organizaciji Zajednice saveza osoba s invaliditetom (SOIH), Centra za ženske studije (CŽS) i Muzeja suvremene umjetnosti Zagreb (MSU) dana 8. ožujka 2014. - povodom obilježavanja Međunarodnog dana žena, u prepunoj Dvorani Gorgona MSU ponovno su nakon premijere 2011. godine izvedeni „Vaginini monolozi“: V-day Bez rampe – STOP nasilju nad ženama, spisateljice i aktivistice Eve Ensler. Predstavu je i ovaj put nadahnuto režirala Dubravka Crnojević-Carić, a žene članice SOIH - Mreže žena s invaliditetom uz neosporan talent poslale su snažnu poruku i kroz vlastite sudbine koje odišu snagom i hrabrošću. Među izvođačicama, kao i među izuzetno velikim brojem posjetitelja, bile su prisutne predstavnice i predstavnici SDDH.



ONE BILLION RISING

Savez društava distrofičara Hrvatske i ove se godine priključio globalnoj kampanji "Milijarda ustaje za pravdu" koja je u Zagrebu održana na Zrinjevcu, u organizaciji Centra za ženske studije Zagreb, CESI-a, Udruge RODA – roditelji u akciji, Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH, Udruge Kamensko, Udruge sindikata biciklista i Ženske sobe. Cilj Kampanje bio je upozoriti javnost na problem nasilja nad ženama, na njegove posljedice te ukazati na važnost ujedinjenja u borbi protiv nasilja. Kampanju su kao i prošle godine snažno podržali dr. sc. Ivo Josipović, predsjednik RH i Milan Bandić, gradonačelnik Grada Zagreba te brojne osobe iz javnog i političkog života te predstavnici organizacija civilnog društva.



RADIONICA – IZRADA ALTERNATIVNOG IZVJEŠĆA

Dana 05. veljače 2014. u hotelu Westin u Zagrebu održana je cjelodnevna radionica o izradi Alternativnog izvješća o provedbi Konvencije o pravima osoba s invaliditetom kojega izrađuju organizacije osoba s invaliditetom u pojedinim zemljama, kako bi se, prilikom predstavljanja državnog izvješća o provedbi Konvencije pred Odborom, prikazala prespektiva nevladinog sektora o provedbi Konvencije. Nakon otvaranja skupa u prvom djelu predstavljena su načela i obveze KPOSI, na koji način se OOSI mogu uključiti u proces razmatranja UN Odbora, inkluzivan proces Alternativnog izvještaja, te pravna praksa primjene KPOSI vezana za ključna pitanja, zaključnih razmatranja UN Odbora za prava OSI. U drugom djelu predstavljeni su primjeri dobre prakse primjene KPOSI, nakon čega su sudionici bili podijeljeni u 3 grupe uz stručno vodstvo direktorice Carlotte Besozzi i stručnjakinje za ljudska prava An-Sofie Leenknecht iz European Disability Forum-a, te stručnjakinje za ljudska prava Victoria Leeiz International Disability Alliance te proveli praktičnu radionicu izrade Alternativnog izvješća. Na radionici je sudjelovao stručni tim SDDH - Mirna Plećaš, Tanja Božić i Stojan Marinković.



PREDSTAVLJANJE REZULTATA PROGRAMA SDDH

Rezultati Programa „Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima“, koji uspješno provodi Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH, predstavljen je 30. siječnja na Tribini Grada Zagreba. Uz financijsku potporu Ministarstva socijalne politike i mladih Program se provodi od lipnja 2010. do prosinca 2013. godine. U pozdravnom govoru Marica Mirić, predsjednica SDDH-a istaknula je važnost usluga koje su pružene kroz Program, kako za obitelji djece s neuromuskularnim bolestima tako i za same osobe oboljele od neuromuskularnih bolesti. Program je obuhvatio korisnike iz cijele Republike Hrvatske, održane su razne edukacije, medicinska savjetovališta, seminar za roditelje, djeca u vrtićima i osnovnim školama educirana su o neuromuskularnim bolestima. Ljetni Kamp je tradicionalno održan u sedmom mjesecu. Mobilni tim izlazio je na teren po potrebi korisnika, a roditelji su međusobno pružali podršku kroz radionice Peer Counsellinga. Osim SDDH, rezultate svojih Programa predstavili su Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH i Društvo distrofičara Zagreb - DDZ.



MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE

Na Medicinskom savjetovalištu održanom 28. siječnja 2014. prisustvovalo je 12 sudionika kojima je doktorica Davorka Vranješ objasnila bolesti mišića (primarne i sekundarne), pri čemu se najviše usmjerila na Duchenne mišićnu distrofiju. Sudionicima je objasnila kako distrofiju uzrokuje nedostatak proteina distrofina, da se simptomi počinju javljati kod djece oko pete godine, te da se redovito trebaju raditi kontrole kako bi se adekvatnom terapijom na vrijeme mogao usporiti napredak bolesti za koju još uvijek nema lijeka. Spomenula je kako se rade razna istraživanja kako bi se u budućnosti spriječio nastanak bolesti ili barem zaustavio ukoliko je bolest već nastupila (genska terapija, terapija mišićnim stanicama, nadomjesna terapija). S prisutnima je dogovoreno da tema sljedećeg Medicinskog savjetovališta bude spinalna mišićna atrofija.



OKRUGLI STOL: OBILJEŽAVANJE 03. PROSINCA – MEĐUNARODNOG DANA OSOBA S INVALIDITETOM I OBILJEŽAVANJE 67 GODINA DJELOVANJA URIHO-a

Ustanova za profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom – URIHO uz potporu Gradskog ureda za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom Grada Zagreba te Povjerenstva za osobe s invaliditetom Grada Zagreba dana 02. prosinca 2013. obilježila je Međunarodni dan osoba s invaliditetom kao i 67. godinu djelovanja URIHO-a. U okviru obilježavanja Međunarodnog dana osoba s invaliditetom održan je Okrugli stol na temu „Različiti oblici ulaska osoba s invaliditetom u svijet rada“, a po završetku Okruglog stola zaslužnim pojedincima i institucijama dodjeljena su priznanja i zahvalnice Zagrebačkog sportskog saveza osoba s invaliditetom. Program je zaključen humanitarnim koncertom Tamburaškog orkestra HRT-a pod vodstvom maestra Siniše Leopolda i gostiju koji su zabavljali brojne osobe s invaliditetom, predstavnike udruga, saveza udruga osoba s invaliditetom, drugih srodnih organizacija te institucija. Savez društava distrofičara Hrvatske i Društvo distrofičara Zagreb na izložbenom su štandu predstavili svoje promotivne i edukativne materijale te radove iz kreativnih radionica. SDDH je posebno predstavio IPA projekt „Zadruga SDDH“.



MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE

Medicinsko savjetovalište Saveza društava distrofičara Hrvatske – SDDH održano je dana 29. listopada 2013. pod vodstvom mr. sc. Davorke Vranješ, prim. dr.med. specijalist neurolog s Klinike za neurologiju KBC-a Zagreb. Doktorica Vranješ odgovarala je na upite o poteškoćama koje su se kod osobe s Marie Charcot Tooth bolesti počele javljati nakon operacije tetiva, o metodologiji određivanja specifičnih vrsta poremećaja i lijekovima za njih, o genetskom nasljeđivanju bolesti i mogućnosti nastajanja primarnih mutacija te o upotrebi preparata za izgradnju mišića. Na Savjetovalištu je sudjelovalo 25 osoba, koje su iz vlastitog iskustva govorile o opasnostima preranog prelaska iz standardnih u elektromotorna kolica, o manjkavostima medicinske rehabilitacije koja se u toplicama provodi samo kroz 2-3 tjedna godišnje u odnosu na neophodno svakodnevno vježbanje te o poteškoćama za ostvarivanja prava na kolica s posebnim prilagodbama. Za osobu sa SMA tip 2 je dogovoren specijalistički pregled u KBC Rebro te je dogovoreno da će se na idućem Savjetovalištu detaljnije razgovarati o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA).



43. GODIŠNJA SKUPŠTINA EAMDA-e i KONFERENCIJA O NEUROMUSKULARNIM BOLESTIMA

U organizaciji European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations – EAMDA i Saveza društava distrofičara Hrvatske – SDDH od 4. – 6. listopada 2013. u Hotelu Holiday, Zagreb održana je Konferencija o neuromuskularnim bolestima, na kojoj su sudjelovale delegacije iz 12 zemalja, i 43. godišnja skupština EAMDA-e. Pozdravnim govorom i prigodnim riječima prisutnima se najprije obratio Boris Šuštaršič, predsjednik EAMDA-e. Potom je Marica Mirić, predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske - SDDH, pozdravila je sve sudionike, te istakla je kako je za SDDH iznimna čast na ukazanom povjerenju za organizaciju ovog iznimno važnog skupa. Najtoplije pozdrave uputila je Vesni Škulić izaslanioci predsjednika RH kao pokrovitelja a zatim se zahvalila gradonačelniku Grada Zagreba Milanu Bandiću na podršci koju pruža distrofičarima Zagreb, te pozdravila pravobranitekljicu Anku Slonjšak i predsjednika predsjednika Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvarske koji se obratio skupu. Zatim se sudionicima obratio Milan Bandić - gradonačelnik Grada Zagreba, pri čemu je napomenuo kako redovito prati aktivnosti SDDH, dok je svim sudionicima Konferencije poželio da se u Zagrebu osjećaju kod kuće.
Poruke predsjednika Republike Hrvatske Ive Josipovića prenijela je povjerenica predsjednika za osobe s invaliditetom Vesna Škulić. U okviru medicinskog modula programa, kojeg je moderirao Zorislav Bobuš, dr. med., predstavljene su teme: Klinička praksa restorativne neurologije kod oboljelih od NMB; Terapija autoimunih NMB; Što nam slika mozga govori o NMB?; Neinvazivna ventilacija kod NMB - srpsko iskustvo; Kućna neinvazivna ventilacija kod djece s NMB; Molekularna genetika NMB; Kardiovaskularne bolesti i čimbenici rizika kod NMB; Pojasna mišićna distrofija s posebnim naglaskom na kalpanopatije; Rehabilitacija oboljelih od NMB u Hrvatskoj; Vitamini i oligoelementi u prehrani oboljelih od NMB; Zašto je važno imati na umu Pompeovu bolest; Plivanje za oboljele od NMB i Aktivnosti u zbrinjavanju bolesnika s NMB.
Drugi modul odnosio se na socijalni program koji je moderirao je Tomislav Goll - generalni tajnik EAMDA-e, a obuhvatio je sljedeće tematske cjeline: Izazovi i perspektive – pet godina nakon stupanja na snagu KPOSI; Život žene s mišićnom distrofijom Iskustvo roditelja djeteta s NMB; Aktivna društvena uloga osobe s NMB; Osobe s NMB i moderna tehnička rješenja za vožnju automobila; Pametna kuća "Iris" pri Sveučilišnom rehabilitacijskom institute i njena uloga u neovisnom življenju osoba s NMB; Uravnotežavanje života osoba s NMB u smislu njihove osobnosti i težine invaliditeta; Sportske aktivnosti i osobe s NMB; Promocija IPA projekta "Zadruga SDDH"; Predstavljanje projekta "Iodine Water Spa Siscia" i Film o dječaku s DMD: "Zmaj u mom snu".
Sudionici su obišli Grad Zagreb i Muzej krapinskih neandertalaca. Boris Šuštaršić, predsjednik EAMDA-e, ocijenio je Konferenciju vrlo uspješnom i zahvalio je Savezu društava distrofičara Hrvatske na odličnoj organizaciji, te je najavio narednu Skupštinu koja će biti održana u Ljubljani. U Zagrebu je održana i 43. godišnja skupština EAMDA-e na kojoj predstavnici organizacija članica za novog predsjednika izabrali dosadašnjeg predsjednika – gospodina Borisa Šuštaršića. S ponosom ističemo da SDDH u upravnom tijelu EAMDA-e ima dva predstavnika i to Tomislava Golla kao dugogodišnjeg generalnog tajnika i Luku Zahariju kao novoizabranog člana zaduženog za pitanja mladih.



IPA PROJEKT „ZADRUGA SDDH“ PREDSTAVLJEN NA EUROPSKOM TJEDNU MOBILNOSTI

Savez društava distrofičara Hrvatske promovirao je IPA projekt „Zadruga SDDH“ tijekom Europskog tjedna mobilnosti. Promocija je održana 22. rujna 2013. godine na Cvjetnom trgu u Zagrebu. Na promotivnom štandu članovi projektnog tima Saveza, Marica Mirić, Sanja Rimac, Saša Paić i Blaženka Kobilar prezentirali su posjetiteljima ciljeve, aktivnosti, planirane rezultate i proizvode Zadruge SDDH. Promociji se pridružio predsjednik Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske sa suradnicima te su na taj načini pružili podršku projektu koji potiče zapošljavanje osoba s invaliditetom. Promociju je uz brojne predstavnike udruga i građane, uveličao Milan Bandić, gradonačelnik Grada Zagreba, Anka Slonjšak, pravobraniteljica za osobe s invaliditetom te Marinka Bakula Anđelić, zamjenica pročelnice Gradskog ureda za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom.



MANIFESTACIJA ZA POKRET – KAMPANJA ZELENE VRPCE

Savez društava distrofičara Hrvatske se i ove godine dana 22. rujna uključio u obilježavanje Europskog tjedna mobilnosti – ETM. Središnja aktivnosti organizirana je na Cvjetnom trgu gdje je bio postavljen informativni štand s promotivnim materijalima i kreativnim proizvodima osoba s invaliditetom. Tradicionalna manifestacija „Za pokret“ ove godine je provedena kao nastavak Kampanje „Zelene vrpce“ koja je započela 21. svibnja – na Nacionalni dan oboljelih od neuromuskularnih bolesti. Kampanja je usmjerena oboljelima od Duchenne mišićne distrofije za koje su se tijekom manifestacije prikupljala sredstva za dizalice za obavljanje prijenosa kolica-krevet-kolica, kolica-toalet-kolica i dr. Kampanju su uz predstavnike udruga i građane podržali gradonačelnik Grada Zagreba Milan Bandić, pomoćnica pročelnice za osobe s invaliditetom Marinka Bakula Anđelić, pravobraniteljica za osobe s invaliditetom Anka Slonjšak i predsjednik Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske Zorislav Bobuš.



CEDRA - STUDIJSKO PUTOVANJE

Centar za eko-društveni razvoj (CEDRA) organizirao je 28. lipnja 2013. studijsko putovanje “Razvoj društvenog poduzetništva i socijalnog zapošljavanja kroz strukturne fondove Europske unije - iskustva Slovenije”.
Cilj studijskog putovanja bio je prikazati primjere dobre prakse u korištenju strukturnih fondova Europske unije (Europski socijalni fond, Europski fond za regionalni razvoj) u razvoju društvenog poduzetništva, eko-poljoprivrede, eko-turizma i lokalne zajednice.
U sklopu studijskog putovanja posjećena je Socijalna zadruga Pomelaj iz Velike Polane, Eko-socijalno poljoprivredno gospodarstvo Korenika iz Šalovci i Romsko naselje Kamenci, gdje su predstavnici organizacija prikazali pregled razvoja, iskustava korištenja pretpristupnih i strukturnih EU fondova, te odgovorili na brojna pitanja sudionika i predstavili proizvode. Na studijskom putovanju sudjelovali su predstavnici SDDH.



TEČAJ DIJAGNOSTIKA I TERAPIJA NEUROMUSKULARNIH BOLESTI

Predstavnici Saveza društava distrofičara Hrvatske sudjelovali su 20. lipnja 2013. na 6. poslijediplomskom tečaju stalnog medicinskog usavršavanja I. kategorije s međunarodnim sudjelovanjem: Dijagnostika i terapija neuromuskularnih bolesti. Tečaj je održan u Edukacijskom centru KBC Zagreb pod vodstvom prof.dr.sc. Nine Barišić, u organizaciji Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu i Hrvatskog društva za dječju neurologiju te Referentnog centra Ministarstva zdravlja RH za pedijatrijske neuromuskularne bolesti.
Tečaj je bio namijenjen pedijatrima, neurolozima, dječjim neurolozima, ortopedima, biolozima, genetičarima, neurofiziolozima, fizijatrima, psiholozima, oboljelima te svima koji se susreću s problematikom neuromuskularnih bolesti.
Predstavnici SDDH stekli su iznimno korisne nove spoznaje o molekularno genetskoj dijagnostici i nedostatcima pojedinih metoda u genetici, posebno Duchenne mišićne distrofije i spinalnih mišićnih atrofija, novostima u zbrinjavanju bolesnika s NMB u smislu gastroenterološke (nazogastična za kratkotrajnu uporabu te perkutalna endoskopska gastrostoma – PEG za dugotrajnu uporabu) i pulmološke skrbi te metode neinvazivne i invazivne ventilacije. Posebno interesantno s obzirom na usmjerenost najnovije Kampanje SDDH, bila je informacija o terapiji DMD protusmjernim oligonukleotidima, genskoj terapiji, terapiji stanicama i terapiji stanicama rasta. Također, predstavljena su nova saznanja o poremećaju rasta i razvoja te osteoporoze te novosti u operativnom liječenju i prilagodbi svakodnevnog života, kao i palijativna skrb te etički principi u liječenju NMB.
Tečaj je obuhvatio i radionicu vezanu za izradu međunarodnog registra neuromuskularnih bolesti, a održan je i Okrugli stol o temi Palijativna skrb i etički principi u zbinjavanju bolesnika s neuromuskularnim bolestima. Na tečaju su sudjelovali Marica Mirić, Sanja Rimac, Stojan Marinković i Saša Paić.



PREDSTAVLJANJE REZULTATA PROGRAMA „USLUGE PODRŠKE OBITELJIMA DJECE S NEUROMUSKULARNIM BOLESTIMA“

Impozantni rezultati trogodišnjeg programa „Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima“ financiranog od strane Ministarstva socijalne politike i mladih, predstavljeni su sudionicima na Tribini Grada Zagreba dana 14. lipnja 2013. Kroz Program koji je obuhvatio 3.639 korisnika s područja cijele RH, održano je 20 Medicinskih savjetovališta, 5 seminara za roditelje, a Mobilni tim intervenirao je 97 puta. Usluge Peer Counsellinga dobilo je 36 roditelja, dok je 1.645 djece i učenika sudjelovalo u edukaciji o neuromuskularnim bolestima. Uz predstavnike nacionalnih saveza i gradskih udruga osoba s invaliditetom, predstavljanju programa su se odazvale Anka Slonjšak, pravobraniteljica za osobe s invaliditetom i Vesna Škulić, povjerenica Predsjednika RH za osobe s invaliditetom, Ljubica Lukačić, članica Odbora za rad, mirovinski sustav i socijalno partnerstvo Hrvatskoga sabora, Marija Mustač, načelnica u Gradskom uredu za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom – predstavnica Grada Zagreba kao partnera, Jozefina Kranjčec, predsjednica HSUTI-ja, Tajana Prlić i Marija Plavčić predstavnice COO Dubrava kao partnera.



KAMPANJA ZELENE VRPCE - 21. SVIBANJ

Dana 21. svibnja – SDDH je provođenjem Kampanje Zelene vrpce obilježio Nacionalni dan oboljelih od neuromuskularnih bolesti. Ove godine, Kampanja je bila posebno posvećena dječacima i mladićima oboljelim od Duchenne mišićne distrofije – DMD kao najosjetljivijoj skupini kod koje je zbog ubrzane progresije bolesti životni vijek ograničen. Prisutnima se na Informativnom štandu na Cvjetnom trgu dijelila Zelena vrpca – simbol Kampanje i oboljelih od DMD u svijetu, a od sada i u Hrvatskoj. Aktivnostima u Zagrebu su se priključili predstavnici lokalnih udruga članica kao i obitelji oboljelih te brojni građani. U okviru Kampanje su se prikupljale donacije za nabavu dizalica za oboljele koja omogućuje prijenos iz kreveta u kolica, iz kolica u krevet i sl. te uvelike olakšava obitelji i drugim pomagačima. Kampanju su svojim sudjelovanjem podržali brojni građani kao i gradonačelnik Milan Bandić i predstavnici Grada, Anka Slonjšak, pravobraniteljica za osobe s invaliditetom i Višnja Ljubičić, pravobraniteljica za ravnopravnost spolova, Davor Bernardić, predsjednik gradske Skupštine, predstavnici državnih institucija, Zajednice saveza, saveza i udruga osoba s invaliditetom.
Veliko hvala svima koji su svojim donacijama doprinijeli kupnji potrebnih dizalica!






SEMINAR ZA RODITELJE

SDDH je dana 19. i 20. svibnja održao četvrti Seminar za roditelje u okviru trogodišnjeg Programa „Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima“ financiranog od Ministarstva socijalne politike i mladih. Na Seminaru su sudjelovali roditelji iz Karlovca, Kaštela, Krapine, Osijeka, Slatine, Siska, Virovitice i Zagreba. Uz predstavljanje uloge koju sami roditelji imaju u primjeni Konvencije o pravima osoba s invaliditetom, Marica Mirić, predsjednica SDDH istaknula je sadržaj na koji se mogu i trebaju pozivati prilikom kršenja pojedinih prava i diskriminacije. Budući se brojna pitanja roditelja vežu upravo za potrebu i vrijeme operiranja kralježnice zbog nastale skolioze, Zorislav Bobuš, dr.med. pojasnio je vrste i oblike skolioze te posljedice koje izaziva u organizmu. Neinvazivna ventilacija predstavljena je kao postupak kojim se može poboljšati ventilacija pluća te je mr. sc. Alma Rožman istaknula potrebu za redovitim praćenjem dišnih funkcija radi prevencije teškoća disanja, posebno kod oboljelih od Duchenne mišićne distrofije kod kojih je i progresija izraženija. Obrazovanje kao izazov u kojem Udruga Zamisli može biti snažna podrška, kao poticaj mladima za nastavkom školovanja i stjecanjem kompetencija u životu predstavila je Svjetlana Marijon, predsjednica Udruge. Ratmir Džanić sudionicima je izložio neovisno življenje te principe neovisnog življenja uz prikaz animiranih filmova o univerzalnom dizajnu i pristupačnosti, a Stojan Marinković pomagala u aktivnostima samozbrinjavanja kao i slikovni prikaz istih, uz napomenu individualnog pristupa pojedincu i preostalim sposobnostima. Najzanimljiviji i najkorisniji dio bila je radionica Peer Counsellinga koju je vodila Marija Horvat, majka koja je prije tri mjeseca izgubila sina koji je imao Duchenne mišićnu distrofiju. U radionici su sudjelovali svi prisutni roditelji. Tijekom održavanja radionice s roditeljima, s djecom je bila posebno organizirana psihološka radionica. Svi prisutni roditelji izrazili su veliko zadovoljstvo sudjelovanjem te želju za nastavkom edukacija u okviru Seminara za roditelje.



MIŠIĆNA DISTROFIJA KAO PRAVO NA RAZLIČITOST - 2

Edukacije učenika sedmih razreda o mišićnoj distrofiji u okviru Projekta Ministarstva znanosti, obrazovanja i sporta provedene su dana 26. travnja edukacije u Osijeku, u OŠ Grigor Vitez i OŠ Retfala, a 29. travnja u Čakovcu, u III. OŠ Čakovec i OŠ Strahoninec. S preko 200 učenika provedene su edukacije o ljudskim pravima, različitosti i mišićnoj distrofiji. Uz stručni tim SDDH (Saša Paić i Sanja Rimac) edukacije su provodili i predstavnici lokalnih udruga Marijan Galac iz Udruge distrofičara grada Osijeka i Megi Muršić iz Udruge distrofičara, invalida cerebralne i dječje paralize i ostalih tjelesnih invalida iz Čakovca. Specifičnosti mišićne distrofije kao jedne od vrsta tjelesnog invaliditeta bile su tema interaktivnog dijela edukacije koji su učenici i nastavnici ocijenili posebno korisnim. Ravnatelji su iskazali interes i predložili nastavak suradnje u provođenju edukacija.



EDUKACIJE U VRTIĆIMA I ŠKOLAMA

Edukacije u okviru Programa „Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima“ provedene su u Osijeku i Čakovcu. Pravo na različitost te invaliditet kao jedno od obilježja predstavljeno je djeci u vrtićima i učenicima četvrtih razreda kao razlika koja se ne može birati. U interaktivnom dijelu djeca su predstavila svoja iskustva pomaganja što je rezultiralo zanimljivim razgovorima o invaliditetu i mišićnoj distrofiji. U Osijeku su edukacije provedene u OŠ Grigor Vitez i u Dječjem vrtiću Kolijevka dana 26. travnja. Edukacijama u vrtiću, uz odgojiteljice i goste sestrinskog vrtića odazvao se i Ivica Sabo, u ime grada Osijeka koji je istaknuo značaj provedenih edukacija u školi i dječjem vrtiću. Edukaciji u četvrtim razredima prisutne su bile razrednice dvaju razreda te prof. rehabilitator škole. Edukacije o mišićnoj distrofiji provedene su i u Čakovcu dana 29. travnja u Dječjem vrtiću Loptica i u III. OŠ Čakovec. Učenici četvrtog razreda, ujedno su polaznici eksperimentalno uvedenog predmeta građanski odgoj te je u provedbi edukacije prepoznata razlika u stavovima, razmišljanjima i interakciji učenika. Utjecaj građanskog odgoja prepoznat je u pitanjima, promišljanjima te stavovima o osobama s invaliditetom i osobama s mišićnom distrofijom. U dječjem vrtiću na kraju radionice prikazan je animirani film „Autobus duginih boja koji je izazvao zanimanje djece, a odgojiteljice su izrazile otvorenost za suradnju na budućim aktivnostima SDDH.



SKUPŠTINA UDRUGE INVALIDA ZLATAR

Marica Mirić u ulozi predsjednice SDDH, ali i izaslanice predsjednika SOIH-a sudjelovala je dana 20. travnja 2013. u radu Redovne skupštine Udruge invalida Zlatar kojoj je u ime SOIH-a i SDDH poželjela daljnji uspješan rad, a predstavnicima lokalne samouprave – županici Sonji Borovčak zahvalila na trajnoj podršci te gradonačelniku dr. sc. Miroslavu Kopjaru i naglasila da je SOIH uputio svim gradonačelnicima/cama i županima/cama dopis u kojem se traži sustavno financiranje osnovne djelatnosti lokalnih udruga. U ime SDDH izrazila je zadovoljstvo uspješnošću rada Udruge kao jedne od najmlađih koja se uključila u SDDH. Posebno se ocjenjuju korisnim i razgovori koje je tom prilikom vodila s predsjednicima udruga članica Slavkom Kuzmićem, Tomislavom Novoselom i Marijom Mraz, te ravnateljem OŠ pri Specijalnoj


PREZENTACIJA STUDIJE ISPLATIVOSTI PROFESIONALNE REHABILITACIJE U REPUBLICI HRVATSKOJ

Predstavljanje Studije Fonda za profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom održano je 16. travnja. Predstavnici SDDH nazočili su prezentaciji koju je izradio Institut za javne financije. Skup je u ime Fonda otvorio mr.sc. Ante Vučić, a uvodno se okupljenima obratio ministar rada i mirovinskoga sustava prof. dr. sc. Mirando Mrsić, dr. med.. Studiju je predstavio glavni istraživač dr. sc. Predrag Bejaković. Zapošljavanje osoba s invaliditetom jedno je od prioritetnih područja politika tržišta rada država članica Europske unije (EU), jer se njime ostvaruje punopravno uključivanje osoba s invaliditetom u zajednicu. Dobiveni rezultati jasno su ukazali kako je potrebno poticati razvoj i primjenu programa rehabilitacije osoba s invaliditetom.


STUDIJSKI POSJET UNIVERZITETNOM REHABILITACIJSKOM INŠTITUTU REPUBLIKE SLOVENIJE – SOČA I DRUŠTVU DISTROFIKOV SLOVENIJE

Vesna Škulić, povjerenica predsjednika RH za osobe s invaliditetom i stručni tim SDDH koji su činili Marica Mirić, Sanja Rimac, Stojan Marinković, Saša Paić i Fran Vuljanić te Ratmir Džanić kao predstavnik SOIH-a posjetili su 08. travnja 2013. Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije – Soča u Ljubljani kao međunarodno priznatu instituciju za rehabilitaciju i istraživački rad na području invaliditeta. Tom prilikom upoznali su „Dom Iris“, demonstracijski stan u zgradi Instituta. Stan je površine od 90 m2 u kojem su instalirane suvremene i potporne tehnologije, od jednostavnih do najsloženijih, koje osiguravaju potporu neovisnom življenju osoba s invaliditetom. Stan je opremljen u potpunosti adaptiranom opremom, priborom i mnogim drugim modernim elektroničkim sustavima za upravljanje životnom sredinom (otvaranje vrata i prozora, upravljanje zavjesama, računalom, televizorom, radiom, telefonom, grijanjem i sl.) na različite načine (daljinski upravljači, glasovne naredbe, kretanjem zjenice oka). Laboratorij za ocjenjivanje vozačkih sposobnosti osoba s invaliditetom unutar kojeg se vrše procjene mogućnosti vožnje automobila te prema procijenjenim mogućnostima daju preporuke za potrebne prilagodbe na automobilima koji pružaju pouzdanu i sigurnu vožnju. Uz stručno vodstvo prof. dr. sc. Antona Zupana, koji je bio i domaćin delegaciji, tijekom posjeta, tim je imao priliku isprobati simulator za procjenu sposobnosti Fiat Guidosimpex, a prof. Zupan je, kao osoba s mišićnom distrofijom, predstavio svoje iskustvo vožnje automobila. Također, objasnio je još dio djelatnosti Instituta usmjerenih na rehabilitaciju osoba s MD te dio slovenskih zakonskih propisa u području rehabilitacije. Pogon za testiranje invalidskih kolica gdje svaka osoba s invaliditetom može doći i isprobati te dobiti preporuku za korištenje kolica. Na poligonu je moguće izabrati i testirati između gotovo stotinu kolica različitih proizvođača. Prof. Zupan pojasnio je da u Sloveniji nema donje dobne granice za korištenje elektromotornih kolica te kako liječnici ne propisuju određenog proizvođača već osoba može samostalno odlučiti koji joj tip kolica najviše odgovara. Posjetili smo i Ljekarnu Instituta gdje se mogu podići na recept te kupiti mnoga pomagala. Osim tradicionalne ponude Ljekarna nudi širok spektar medicinskih uređaja te je jedina specijalizirana ljekarna za pomagala u Sloveniji. Ljekarna je prilagođena i organizirana tako da ima i posebno mjesto koje pruža diskreciju u savjetovanju i izdavanju pomagala, bez arhitektonskih barijera, a moguće joj je i pristupiti putem drive-in pristupa. Delegaciju je u poslijepodnevnim satima ugostilo Društvo distrofikov Slovenije. Na radnom sastanku s predsjednikom Društva i European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations (EAMDA), Borisom Šuštaršičem, obavljeni su razgovori o organiziranju 43. godišnje skupštine EAMDA-e (dogovor oko izlagača te mjesta i termina održavanja) koja se ove godine održava u Hrvatskoj kao i dogovor o provođenjue Kampa mladih EAMDA-e (procedura objavljivanja poziva za Kamp i prijave sudionika te broja sudionika iz pojedine zemlje). Također, dogovorena je i buduća suradnja na EU projektima.



REDOVNA SKUPŠTINA UDRUGE INVALIDA KRIŽEVCI

Na Redovnoj skupštini Udruge invalida Križevci – UIK koja se održala dana 05. travnja sudjelovala je Sanja Rimac, predstavnica SDDH. Prisutnima je predstavljena tvrtka Hedona koju je osnovala Udruga invalida Križevci, a koja će se baviti proizvodnjom čokolade i pralina. Tvrtka će imati elemente socijalnog poduzeća i zapošljavat će osobe s invaliditetom. Na Skupštini su sudjelovali brojni uvaženi gosti, predsjednici udruga, saveza osoba s invaliditetom (Josip Petrač, predsjednik HSUIR-a i Ivica Vujec, predsjednik HSUCDP). Gopodin Branko Hrg je istaknuo zadovoljstvo i ponos što je gradonačelnik grada koji ima tako uspješnu udrugu kao što je UIK. Zahvalio je Instruktažnom centru koji je partner Udruzi u projektu Hedona. Istaknuo je da je grad potpisao ugovor u Ministarstvu regionalnog razvoja za projektiranje prehrambeno-biotehnološkog centra i razvojnog centra u čiji prostor će, nada se, preseliti i novoosnovana križevačka tvornica čokolade.



MIŠIĆNA DISTROFIJA KAO PRAVO NA RAZLIČITOST - 2

Tijekom ožujka SDDH je proveo edukacije učenika sedmih razreda u Rijeci, Vinkovcima i Vukovaru u sklopu projekta "Mišićna distrofija kao pravo na različitost - 2". Edukatori su posjetili OŠ Kantrida i Vežica u Rijeci, OŠ Bartola Kašića i I.G. Kovačića u Vinkovcima te OŠ Blage Zadre u Vukovaru. Edukacijama je prisustvovalo ukupno 185 učenika te ravnatelji, pedagozi i profesori posjećenih škola. Učenicima su podijeljeni i edukativni materijali te anketni upitnici. Edukacijski tim činili su Marica Mirić, Sanja Rimac i Saša Paić, a pridružili su im se Luka Zaharija i Stela Franjić, predstavnici lokalnih udruga iz Rijeke i Vinkovaca, koji su iznijeli vlastito iskustvo života s mišićnom distrofijom.



EDUKACIJE O MIŠIĆNOJ DISTROFIJI U RIJECI, VINKOVCIMA I ŽUPANJI

SDDH u ukviru Programa "Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima" financiranog od strane Ministarstva socijalne politike i mladih provodi edukacije u četvrtim razredima osnovnih škola i dječjim vrtićima. Edukacije o mišićnoj distrofiji su provedene u Rijeci dana 07. ožujka u OŠ Kantrida i DV Gardelin. Aktivnosti je proveo stručni tim SDDH (Marica Mirić, Saša Paić i Sanja Rimac) i Luka Zaharija, tajnik Udruge invalida distrofičara Primorsko-goranske županije koji je učenicima predstavio vlastito iskustvo življenja s distrofijom. Edukaciji u školi nazočile su razrednica Sandra Pernjak-Krmek i pedagoginja Nada Ćoso koje su izrazile zadovoljstvo sadržajem edukacije. U dječjem vrtiću prisutne su bile voditeljica vrtića Željka Božić i pedagoginja Sanja Margeta. Edukacije o specifičnosti mišićne distrofije provedene su i u Vinkovcima, u OŠ Bartola Kašića i u DV Kolijevka, dana 18. i 19. ožujka 2013. U edukacijski tim SDDH (Saša Paić i Sanja Rimac), uključila se i Stella Franjić, članica lokalne udruge osoba s invaliditetom "Bubamara" koja je djeci u školama i vrtićima predstavila svoje iskustvo i odgovarala na brojna pitanja iz svakodnevnog života. Ravnateljica škole Adrijana Cvrković-Lasić pedagoginja Đurđica Resli u uvodu su učenicima predstavile stručni tim SDDH i aktivnosti koje će se provesti. Na radionici u osnovnoj školi, bile su prisutne učiteljice iz tri četvrta razreda: Marijeta Rimac-Rogoznica, Tomislava Kožul, Nevenka Antolović, a u dječjem vrtiću ravnateljica vrtića Vinka Džakula i odgojiteljice. S djecom i učenicima je ostvarena posebna interakcija posebno prilikom iznošenja Stellinog osobnog iskustva. Edukacija o mišićnoj distrofiji provedena je i u OŠ Ivan Kozarac u Županji, među učenicima dva četvrta razreda. Na edukaciji su bili prisutni ravnatelj škole Zvonko Živković, pedagoginja Đurđa Živković i učiteljice četvrtih razreda. Djeca su kroz brojna postavljena pitanja pokazala veliko zanimanje za razna područja invaliditeta.



OBILJEŽAVANJE SVJETSKOG DANA SOCIJALNOG RADA

Socijalna radnica, Sanja Rimac, predstavnica SDDH sudjelovala je u obilježavanju Svjetskog dana socijalnog rada povodom kojeg je organizirana Javna tribina "Profesionalna odgovornost i profesionalni rizici u socijalnom radu – mogućnosti za promjenu" dana 14. ožujka 2013. Sudionicima su se obratile Štefica Karačić, predsjednica Hrvatske udruge socijalnih radnika, Mila Jelavić, pravobraniteljica za djecu i Milanka Opačić, potpredsjednica Vlade RH i ministrica socijalne politike i mladih. Sudionicima je prikazan film "Profesionalni stres..." u kojem su prikazana iskustva socijalnih radnica koje rade u različitim sustavima i ustanovama socijalne skrbi, što predstavlja stres za njih, kako se s njim nose i što bi trebalo unaprijediti radi smanjenja stresa. Interaktivno predavanje i radionicu održala je Marina Ajduković. Naglasila je da profesionalnim rizicima doprinosi istovremena uloga socijalnog radnika kao izvora podrške, ali i kontrole. Istaknula je kako sagorjevanje kao posljedica profesionalnog stresa kojeg je potrebno prepoznati, nije privatna stvar jer je do njega nije došlo iz privatnih nego iz profesionalnih razloga.



MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE

Na Medicinsko savjetovalište 27. veljače odazvao se velik broj sudionika kojima je doktorica Vranješ praktično objasnila uzrok bolesti – genski poremećaj koji rezultira nastankom krivog ili nedovoljnog proteina koji uzrokuje bolest mišića. Distrofiju uzrokuje nedostatak distofina. Sudionicima su detaljnije objašnjene DMD i Beckerova mišićna distrofija te razlike između te dvije dijagnoze. Osnovna razlika je količina distrofina koja se kod DMD jako brzo potroši te to dovodi do ubrzane progresije bolesti, a kod osobe oboljele od Beckerove MD je prisutna u smanjenoj količini tijekom cijelog života. Liječenje mišićne distrofije bi bilo moguće primjenom zamjene bolesnog gena, što se još uvijek ne primjenjuje u praksi te nadomjesnom terapijom, koja trenutno postoji samo za Pompeovu bolest. S prisutnima je dogovoreno da tema sljedećeg Medicinskog savjetovališta budu oblici pojasnih distrofija.



PREDSTAVLJANJE EUROPSKOG GOSPODARSKOG I SOCIJALNOG ODBORA - MOST IZMEĐU INSTITUCIJA EU-A I CIVILNOG DRUŠTVA

Dana 20. veljače 2013., u EU Info centru na Trgu žrtava fašizma 6, Delegacija Europske unije u RH organizirala je predstavljanje i razgovor o Europskom socijalnom odboru (EGSO) i buduće članstvo hrvatskih organizacija civilnog društva u EGSO-u. Europski gospodarski i socijalni odbor (EGSO) je savjetodavno tijelo Europske unije, osnovano još Rimskim ugovorom kojim je 1958. uspostavljena Europska ekonomska zajednica (EEZ). EGSO na europskoj razini zastupa interese različitih gospodarskih i socijalnih interesnih skupina i smatra se mostom između institucija EU-a i civilnog društva. Sastoji se od tri grupe: udruge poslodavaca, sindikati te ostale organizacija civilnog društva (OCD) koje predstavljaju različite interese. Luca Jahier, Predsjednik III. grupe EGSO-a, predstavio je ulogu EGSO-a vezano za institucionalni kontekst i njegovoj važnosti za organizacije civilnog društva. Igor Vidačak, predstojnik Ureda za udruge Vlade RH naglasio je postojanje Nacionalne strategije za razvoj civilnog društva kao bitne za razvoj civilnog društva i predstavio civilno društvo kao partnera u oblikovanju europskih i nacionalnih politika. Cvjetana Plavša-Matić, ravnateljica Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva predstavila je dvije velike aktivnosti Nacionalne zaklade: financiranje institucionalne podrške udrugama i program demokratizacija kojem je cilj povezivanje organizacija civilnog društva na europskoj razini. Skup je moderirala Marina Škrabalo, ujedno i buduća članica EGSO-a, kao i Toni Vidan i Ana Milićević-Pezelj također budući članovi EGSO-a koji su u interakciji sa sudionicima raspravili o očekivanjima hrvatskog civilnog društva i socijalnih partnera EGSO-a.



ONE BILLION RISING

Savez društava distrofičara Hrvatske priključio se globalnoj kampanji „One Billion Rising“. Kampanja „Milijarda ustaje“ provedena je simultano u 196 zemalja, a pridružilo joj se više od 15.000 organizacija i pojedinaca. Predstavnici SDDH uključili su se u Kampanju koju su u Hrvatskoj organizirali Centar za ženske studije, Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske, Centar za žene žrtve rata, Ženska soba, K-zona i UNDP Hrvatska. Aktivnosti su se odazvale mnoge osobe iz javnog i političkog života poput Predsjednika RH Ive Josipovića i zagrebačkog gradonačelnika Milana Bandića.
Udruge članice SDDH također su se uključile u ovu svjetsku Kampanju.



SVEČANA DODJELA NAGRADA ZA DRUŠTVENE INOVACIJE I PREDSTAVLJANJE PUBLIKACIJE

Nacionalna zaklada za razvoj civilnoga društva u Muzeju "Mimara" u Zagrebu održala je svečanu dodjelu godišnjih nagrada za društvene inovacije te predstavila publikaciju „Načini uključivanja organizacija civilnoga društva u Kohezijsku politiku Europske unije za razdoblje 2014.-2020.“ Dodjelu nagrada je otvorila upraviteljica Nacionalne zaklade, Cvjetana Plavša-Matić. Nagrade za društvene inovacije dodijeljene su udrugama "Prospero" iz Gračaca za projekt "Reciklažom i tradicijom u službi smanjenja siromaštva" i udruzi "Ti si OK" iz Velike Mlake za projekt "Edukativno-didaktička igra 'Upoznaj sebe'". U sklopu dodjele nagrade prikazani su dva kratka filma u kojima su prikazani rezultati nagrađenih projekta. Publikaciju je predstavio Kenan Hadžimusić iz organizacije ECAS iz Bruxellssa, a aktualnosti i načine sudjelovanja OCD-a u strukturnim i kohezijskim fondovima predstavili su Igor Vidačak, ravnatelj Ureda za udruge, te Dario Baron, pomoćnik ministra iz MRMS. Na dodjeli je sudjelovao i predstavnik SDDH.



CAPACITY BUILDING SOIH-a

Predstavnici SDDH sudjelovali su u provođenju Capacity Buildinga za lokalne udruge članice saveza uključenih u SOIH, održanog 31. siječnja 2013. u organizaciji Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH. Capacity Building organiziran je radi potpore predstavnicima udruga za prijavljivanje na Natječaj za prijavu radi ostvarivanja financijskih sredstava u okviru Institucionalne potpore Zaklade za razvoj civilnoga društva. Uz predstavnike SDDH, na skupu su sudjelovali predstavnici 24 udruge članice SDDH. Praktični prikazi izrade strateških dokumenata kao i detaljna razrada prijavnih obrazaca izazvali su veliku pozornost i brojna pitanja prisutnih.



INFO DANI UREDA ZA UDRUGE

Ured za udruge Vlade Republike Hrvatske, u suradnji s tijelima državne uprave – davateljima bespovratnih sredstava – 28. i 29. siječnja 2013. je organizirao Info dane o natječajima za potpore projektima i programima organizacija civilnog društva iz sredstava državnog proračuna i dijela prihoda od igara na sreću za 2013. godinu. Zainteresiranim udrugama i organizacijama civilnog društva predstavljeni su natječaji, javni pozivi i drugi modeli financiranja projekata i programa u 2013. godini. Program je otvorila Milanka Opačić, potpredsjednica Vlade i ministrica socijalne politike i mladih. Prisutnom auditoriju obratili su se i Igor Vidačak, ravnatelj Ureda za udruge Vlade Republike Hrvatske i Ankica Nježić, pomoćnica ministra znanosti, obrazovanja i sporta. Sudionicima su predstavljena područja: skrb o osobama s invaliditetom, socijalna skrb i razvoj volonterstva, borba protiv ovisnosti i zaštita zdravlja, izvaninstitucionalni odgoj i obrazovanje djece i mladih, potpora djelovanju udruga mladih, promicanje prava djece, prevencija nasilja nad i među djecom i mladima te podrška obitelji, skrb o hrvatskim braniteljima i stradalnicima domovinskog rata, sufinanciranje projekata i programa organizacija civilnog društva ugovorenih u okviru programa EU za 2013. Na Info danima sudjelovao je Stojan Marinković stručni suradnik SDDH.



RADIONICA "ŠIRENJE MREŽE SOCIJALNIH USLUGA U ZAJEDNICI (FAZA 2)"

U okviru IPA natječaja Širenje mreže socijalnih usluga u zajednici (faza 2), Ministarstvo socijalne politike i mladih organiziralo je dvodnevnu informativnu radionicu za potencijalne prijavitelje bespovratnih sredstava. Radionica je održana u prostorijama Doma za starije i nemoćne Medveščak u Zagrebu 28. – 29. veljače 2013. Tijekom prvog dana radionice detaljno su obrađene smjernice za prijavitelje, uvod u programski i projektni ciklus te razvoj projektnih ideja u području zapošljavanja i socijalnog uključivanja kroz Proces analize nakon čega je uslijedio praktični rad u malim grupama. Drugi dan radionice započeo je prikazom analize dionika projekta, identifikacijom resursa i provizornog računa te analizom indikatora u projektnom prijedlogu. Po završetku teorijskog dijela uslijedio je praktičan rad na definiranju intervencijske logike projekta nakon kojeg su sudionici predstavili svoje projektne ideje koje su razvili tijekom radionice. U završnom dijelu prezentiran je i pojašnjen prijavni obrazac - Concept Note. Na radionici su sudjelovali Sanja Rimac i Saša Paić, stručni suradnici SDDH.



RADIONICA ZA NATJEČAJE U SKLOPU PROGRAMA EUROPA ZA GRAĐANE U 2013. GODINI

Ured za udruge Vlade RH, u svojstvu kontakt tijela programa Europa za građane u Hrvatskoj,organizirao je 16. siječnja 2013. u Informacijskom centru Europske unije u Zagrebu radionicu za potencijalne prijavitelje na natječaje u sklopu Programa Europa za građane u 2013. godini. Radionica je okupila oko 70 predstavnika organizacija civilnoga društva i jedinica lokalne samouprave. Prezentirani su prioriteti poziva i aktualni natječaji u 2013. godini, s naglaskom na natječaje čiji rokovi prijave ističu 1. veljače 2013. Također, prezentirani su prijavni obrasci, načini popunjavanja proračuna te primjeri odobrenih projekata. Na radionici su sudjelovali Sanja Rimac i Saša Paić, stručni suradnici SDDH.



11. HRVATSKI SKUP OSOBA OBOJELIH OD NEUROMUSKULARNIH BOLESTI

Na 11. skupu osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti Saveza društava distrofičara Hrvatske 26. i 27. studenoga 2012., okupili su se roditelji, djeca i oboljeli od mišićne distrofije (MD) i neuromuskularnih bolesti (NMB) kako bi od eminentnih stručnjaka KBC Zagreb koji se bave liječenjem MD i NMB dobili cjelovite informacije o svim aspektima bolesti. U okviru Skupa održana su dva seminara za roditelje, financirana od Ministarstva socijalne politike i mladih u okviru programa "Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima". Uvodna izlaganja o neuromuskularnim bolestima iznijeli su prof. dr. sc. Marija Šoštarko, neurologinja s dugogodišnjim iskustvom i Zorislav Bobuš, dr. med., predsjednik SOIH-a. Praktična znanja o plivanju kao vrsti rehabilitacije najkorisnijoj za osobe s mišićnom distrofijom, kroz slikovne prikaze sudionicima su predstavili autori knjige "Plivanje i drugi oblici kretanja distrofičara u vodi", prof.dr. Anton Zupan i Matej Plevnik, kineziolog. Značaj knjige, koju je SDDH preveo sa slovenskog na hrvatski jezik, tim je veći jer je autor i sam osoba koja boluje od mišićne distrofije, ujedno znanstvenik i liječnik. Pročelnica Kliničkog zavoda za neuromuskulatorne bolesti s Referentnim centrom za neuromuskulatorne bolesti Ministarstva zdravlja Republike Hrvatske (Kliničkog zavoda) prof. dr. sc. Marija Žagar, predstavila je neuromuskularne bolesti, njihovu kliničku sliku i elektromiografski nalaz. Voditelj Kabineta za nasljedne neuromuskularne bolesti i EMNG 2 Kliničkog zavoda, prim. dr. sc. Zoran Mitrović sudionicima je iznio najnovije novosti molekularne dijagnostike, a dr. sc. Davorka Vranješ, voditeljica Kabineta za bolesti motornih neurona i EMNG 1 Kliničkog zavoda, primarne bolesti mišića i podjelu miopatija. Važnost i djelovanje vitamina i minerala u prehrani oboljelih predstavila je doc. dr. sc. Ervina Bilić, voditeljica Kabineta za perifernu neuropatsku bol i kvantitativno senzorno testiranje i EMNG 3 Kliničkog zavoda. Prof. dr. sc. Nina Barišić, pročelnica Klinike za pedijatriju Zavoda za pedijatrijsku neurologiju KBC Zagreb, sudionike je upoznala s novostima u području spinalne mišićne atrofije, a prof. dr. sc. Jadranka Sertić, predstojnica Kliničkog zavoda za laboratorijsku dijagnostiku KBC Zagreb predstavila je mogućnosti dijagnostike na KBC Rebro. O rehabilitaciji i fizikalnoj terapiji govorila je dr. sc. Ida Kovač, pročelnica Kliničke jedinice za fizikalnu terapiju i rehabilitaciju KBC Zagreb, a Ivan Lehman, dr. med., specijalist Klinike za pedijatriju Zavoda za pedijatrijsku neurologiju KBC Zagreb, predstavio je aktivnosti zbrinjavanja bolesnika, kao i registar oboljelih od neuromuskularnih bolesti. Poslijepodnevni rad u cjelosti je bio posvećen Forumu roditelja i liječnika te su roditelji imali priliku od Borisa Šuštaršiča, predsjednika Društva distrofikov Slovenije i EAMDA-e dobiti odgovore na pitanja koja su najčešće bila upućena u vezi najnovijih dostignuća u liječenju distrofije. Brojna pitanja bila su vezana za ortopedska pomagala. Na Skupu je zaključeno da se zahjteva od HZZO-a ukidanje dobavljača kod šifre pomagala, jer to osobe s mišićnom distrofijom stavlja u nezavidan položaj (npr. trebaju dobiti kolica koja im nisu osobno prilagođena). O promjenama na kralježnici kod MD i NMB govorio je dr. sc. Tomislav Đapić, voditelj Odjela za dječju ortopediju KBC Zagreb, a o kardiovaskularnim bolestima i čimbenicima rizika, prim. mr. sc.Mirjana Jembrek-Gostović, ravnateljica Poliklinike za prevenciju kardiovaskularnih bolesti i rehabilitaciju. Važnost disanja i provođenja vježbi disanja predstavila je mr. sc. Alma Rožman, ravnateljica Poliklinike za bolesti dišnog sustava. U interaktivnom dijelu s roditeljima, Marija Božič, voditeljica edukacije i savjetovanja, obiteljska i radna terapeutkinja i supervizorica, predstavila je utjecaj roditelja na uključivanje djece s teškoćama u razvoju u redovne sustave obrazovanja. Budući je jedan od zaključaka SOIH-ovog XVII.simpozija bilo vezan za nedorečenost inkluzivnog obrazovanja, Marija Božič i Mara Kovačić, defektologinja/pedagoginja Centra za odgoj i obrazovanje Goljak, naglasile su nužnost inkluzivnog obrazovanja te je Mara Kovačić razjasnila i ulogu pomoćnika u nastavi. Roditelji su također zamoljeni da podijele svoja bogata iskustva roditeljstva djetetu s mišićnom distrofijom i opišu ih kao primjere životne prakse, ali i kao savjetnici na istoj razini za iste roditelje. Evaluacija Skupa pokazuje iznimno zadovoljstvo sudionika, kako kvalitetom predstavljenih tema, tako i razmjenom dirljivih osobnih iskustava među roditeljima.





FORUM MLADIH SDDH 2012.

Četvrti po redu Forum mladih SDDH okupio je mlade s mišićnom distrofijom iz cijele Hrvatske. Ovogodišnji Forum imao je iznimnu vrijednost jer su izlaganja na razne teme imali gotovo svi mladi. Upravo taj dio programa pokazuje iznimnu važnost ovog projekta i njegovog kontinuiteta. Višegodišnje poticanje mladih na aktivno sudjelovanje i uključivanje u rad Foruma, Saveza i društvenog života općenito kroz ovogodišnji Forum pokazalo je one rezultate i ispunilo očekivanja s kojima je Savez krenuo u realizaciju ovog iznimnog Projekta još 2009. godine u Vukovaru. Iako su svi prijašnji Forumi ocijenjeni iznimno uspješnima, Forum 2012. je upravo onaj koji je pokazao važnost kontinuiranog višegodišnjeg rada na osnaživanju mladih s MD te kako velike stvari ne dolaze preko noći. Po završetku službenog dijela programa Foruma mladih, svi sudionici ali i suradnici Saveza i roditelji zabavili su se uz večer karaoka i neformalno druženje. Ove teme i voljnost mladih da ih prezentiraju sudionicima pokazuju izniman napredak u osnaživanju ali i dodanu vrijednost izgradnje budućih lidera i aktivnih sudionika u vlastitim lokalnim udrugama te samom Savezu. Forum mladih SDDH održan je 25. studenoga 2012. godine u Zagrebu u Hotelu Four Points.



SDDH-u DODIJELJENA FINANCIJSKA POTPORA MZOS

Ministar znanosti, obrazovanja i sporta dr. sc. Željko Jovanović danas je svečano uručio ugovore o financijskoj potpori predstavnicima udruga koji djeluju u području izvaninstitucionalnog odgoja i obrazovanja djece i mladih. Odabrano je 87 projekata koje će MZOS financijski poduprijeti u školskoj godini 2012./2013. u ukupnom iznosu od 5.145.000 kuna. Predsjednica SDDH s posebnim je zadovoljstvm preuzela ugovor kojim se financira druga godina provođenja projekta "Mišićna distrofija kao pravo na različitost – 2" koji su učenici s obzirom na sadržaj koji govori o pravima osoba s mišičnom distrofijom među kojima se posebno apostrofira vrijednosni sustav različitosti kao ljudskog prava. Projektom se planira obuhvatiti 11 škola u 5 županija. Iz vrlo inspirativnog obraćanja sudionicima ministra predstavnike udruga osoba s invaliditetom posebno se dojmilo obrazloženje vezano za zdravstveni odgoj u školama. Sva četiri modula koja je ministar obrazložio od posebnog su interesa za udruge osoba s invaliditetom.



XVII. HRVATSKI SIMPOZIJ OSOBA S INVALIDITETOM HRVATSKE

Predstavnici SDDH sudjelovali su u radu koji se održao 22. i 23. listopada u Zagrebu. Skup s međunarodnim sudjelovanjem o temi "Održivi razvoj udruga osoba s invaliditetom na pragu ulaska u EU" organizirao je SOIH. Kao i svi raniji Simpoziji i ovaj je bio za SDDH vrlo poticajan u cilju kreiranja novih izazova za zapošljavanje osoba s invaliditetom. Posebno ističemo iskazanu želju članice Društva distrofičara Zagreb, Marine Habijanec, da svojim iskustvom i idejama potakne mlade na samozapošljavanje. Također je na Simpoziju iskristaliziran jasan zaključak da se nađe sustavno rješenje za asistenta u nastavi jer je samo u posljednjih deset dana SDDH u tu svrhu putem mobilnog tima dva puta intervenirao. SDDH je snažno podržao inicijativu i zaključak da samo putem Zakona o udrugama pitanje održivog razvoja može postati stvarnost.



CAPACITY BUILDING

Od 23. do 28. rujna 2012. godine Centar za mirovne studije (CMS) proveo je drugi dio treninga „Analiza dizajna i implementacije anti-diskriminacijskih politika“, u sklopu Projekta „Jačanje organizacija civilnog društva za učinkovitu provedbu i praćenje provedbe anti-diskriminacijske politike u Hrvatskoj“, financiranog je od strane EU. Na dvodnevnom treningu 19. i 20. srpnja u Kući ljudskih prava u Zagrebu sudjelovali su Marica Mirić i Saša Paić, a na petodnevnom treningu održanom u Hotelskom naselju „Solaris“, Šibenik, Saša Paić, stručni suradnik SDDH. Trening je vodila Anka Kekez Koštro, znanstvena novakinja na Fakultetu političkih znanost, uz asistenciju antidiskriminacijskog tima CMS-a, Sare Lalić i Cvijete Sente, a pohađalo ga je 25 osoba, zaposlenika organizacija civilnog društva s područja RH. Izuzetan je značaj ovog treninga u vidu jačanja organizacijskih kapaciteta SDDH za pisanje budućih projekata u području suzbijanja diskriminacije te sudjelovanja u procesima kreiranja i implementacije javnih politika za osobe s invaliditetom.



KAMPANJA "ZA POKRET.."

Savez društava distrofičara Hrvatske se kao i proteklih godina uključio u aktivnosti obilježavanja Europskog tjedna mobilnosti - ETM koji se održavao od 16. do 22. rujna pod motom "Kretanje u pravom smjeru". SDDH je proveo Kampanju pod sloganom "Mali pokret u pravom smjeru". Aktivnost se provela dana 22. rujna 2012. od 11.00 do 13.00 sati koji se u okviru ETM-a ujedno obilježava i kao Dan bez automobila. Ove godine na štandu u Gajevoj ulici prikazani su radovi osoba s mišićnom distrofijom članova Društva distrofičara Zagreb. Na štandu su prikupljene donacije za daljnju nabavu materijala potrebnog za nastavak kreativnog rada. Događaj je u ozračju lijepog vremena dobro medijski popraćen.



EUROPSKI TJEDAN MOBILNOSTI 2012.

Predstavnici SDDH su prisustvovali 16. rujna press konferenciji na kojoj je svečano potpisana Povelja pristupanja ETM-u 2012. uz predstavljanje programa aktivnosti, te sudjelovali 18. rujna na Okruglom stolu „Europski projekti za održivu mobilnost“ u Tehničkom muzeju. Na Okruglom stolu Marinka Bakula-Anđelić, pomoćnica pročelnice Gradskog ureda za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom, predstavila je „Vodič kroz grad Zagreb za osobe s invaliditetom“. Marica Mirić predstavila je „Logistički lanac mobilnosti - nova karika“, a Domagoj Žutelija iz Gradskog ureda za energetiku, zaštitu okoliša i održivi razvoj prikazao je projekt „PROJEKT I - SCOPE“, interoperabilan servis za „pametne“ gradove. Tradicionalna Kampanja „Za POKRET“, pod sloganom „Mali pokret u pravom smjeru“, održat će se u sklopu ETM-a održavanjem prikladnih aktivnosti na info-štandovima. Pozivamo vas da nam se pridružite u subotu 22. rujna od 11.-13. sati u gradovima: Zagreb, Beli Manastir, Bjelovar, Čakovec, Daruvar, Donja Stubica, Karlovac, Kaštel Novi, Koprivnica, Krapina, Kutina, Osijek, Požega, Pula, Rijeka, Samobor, Sisak, Slatina, Slavonski Brod, Split, Trogir, Varaždin, Vinkovci, Virovitica, Zadar i Zlatar.



STUDIJSKO PUTOVANJE U SLOVAČKU

SDDH je na poziv Silvie Petruchove, sudionice EAMDA Youth Campa 2009., članice Organizacije mišićne distrofije Republike Slovačke (Organization of Muscular Distrophy in the Slovak Republic - OMD), od 23. do 25 srpnja 2012. posjetio Slovački kamp koji se provodio u Prašicama u Slovačkoj. Predstavnici SDDH; Marica Mirić - predsjednica SDDH, Zorislav Bobuš - predsjednik SOIHa, Sanja Vodopić - socijalna radnica, Stojan Marinković - radni terapeut, Fran Vuljanić - fizioterapeut, Draženka Pavlek - tajnica, Ivana Kučina - suradnica i Vladimir Mehkek - vozač, upoznali su se s aktivnostima i koncepcijom Kampa te su stvoreni temelji za uspješan nastavak suradnje SDDH i OMD u budućnosti.











EDUKACIJSKO-REHABILITACIJSKI KAMP SDDH

Savez društava distrofičara Hrvatske je u okviru trogodišnjeg programa "Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima" financiranog od Ministarstva socijalne politike i mladih, proveo sedmodnevni edukativno-rehabilitacijski kamp na kojem su sudjelovali mladi s mišićnom distrofijom i njihovi roditelji. Tijekom Kampa koji se odvio u Selcu, od 01. do 08. srpnja, sudionici su unaprijedili znanja o Konvenciji o pravima osoba s invaliditetom, plivanju kao posebno značajnoj vrsti rehabilitacije i ulozi koju ima u usporavanju progresije bolesti, terapiji Thera-vitalom, Compexom i Respifitom te vježbama disanja. Veliko oduševljenje izazvale su kreativne radionice koje su provedene u Decoupage tehnici na teglicama i tanjurima. Posebno je zanimljivo bilo sudjelovanje na Međunarodnom ljetnom karnevalu u Novom Vinodolskom kao i Music talent show u kojem su glasovne mogućnosti predstavili i roditelji i djeca.








EDUKACIJA U KAMPU VATROGASNE MLADEŽI

Dana 07. srpnja 2012. godine stručni tim SDDH je posjetio Kamp vatrogasne mladeži u Fažani i održao predavanje o mišićnoj distrofiji. Posjet Kampu dogovoren je u suradnji s načelnikom Hrvatske vatrogasne zajednice gospodinom Željkom Popovićem. Sudionici Kampa su djeca i mladi u dobi od 9 do 16 godina, članovi lokalnih vatrogasnih društava s područja cijele Republike Hrvatske. U tijeku je treća smjena sudionika pod vodstvom zapovjednika Zlatka Petračića s ukupno 123 sudionika. Sudionici 3. smjene kampa članovi su DVD Kumrovec, DVD Vivodina, DVD Grabarje, DVD Komletinci, DVD Pula, DVD Predavac, DVD Našice, DVD Škrljevo, DVD Velika Črešnjevica i VZG Zagreb. Svih 123 sudionika i voditelji sudjelovali su na edukaciji. U uvodnom dijelu Marica Mirić je predstavila tim SDDH te upoznala prisutne s razlogom posjeta. Rečeno je kako je osim same edukacije SDDH došao kako bi uspostavili dugotrajnu suradnju između ove dvije zajednice, osoba s mišićnom distrofijom i vatrogasaca, po uzoru na suradnju u svijetu. Prikazane su specifičnosti mišićne distrofije i problemi s kojima se susreću oboljeli, vrste potpore i pomagala. Saša Paić je prikazao je povijest suradnje između vatrogasaca i udruga osoba s mišićnom distrofijom u svijetu te načine na koje vatrogasci djeluju u prikupljanju sredstava, promicanju prava i podizanja svijesti društvene zajednice za pitanja osoba s mišićnom distrofijom. Sanja Vodopić je prikazala je ukratko rad udruga članica SDDH te njihove kreativne radionice za članove. Pojašnjeno je što je to volonterstvo te su mladi pozvani da posjete udruge u svojim mjestima te se priključe volonterskom radu.





TJEDAN UDRUGA

Savez društava distrofičara Hrvatske sudjelovao je 11. lipnja 2012. godine na Tjednu udruga. Manifestacija se održava od 11. - l5. lipnja u organizaciji Gradskog ureda za socijalnu zaštitu i osobe sa invaliditetom Grada Zagreba. Cilj ove akcije je upoznavanje šire javnosti s radom udruga, programima koji se provode te s članovima udruga, a održava se u središtu grada Zagreba na Trgu kralja Tomislava. Tijekom predstavljanja SDDH je na štandu predstavio svoj program, projekte, edicije i radove kreativne radionice. Štand Saveza posjetio je i gradonačelnik Milan Bandić.


MIŠIĆNA DISTROFIJA KAO PRAVO NA RAZLIČITOST

Tijekom svibnja 2012. godine Savez društava distrofičara Hrvatske u okviru Projekta "Mišićna distrofija kao pravo na različitost" proveo je edukaciju učenika sedmih razreda osnovnih škola. Edukacija je provedena u osnovnim školama Dragojle Jarnević u Karlovcu, I.B. Mažuranić u Orahovici, Josipa Kozarca u Slatini, Petra Preradovića u Pitomači i Vladimir Nazor u Virovitici. Edukacija se sastojala od tri modula: "Različitost kao ljudsko pravo", "Obrazovanje kao ljudsko pravo" i "Moje pravo na različitost", a ukupno je prisustvovalo 212 učenika. Projekt je proveden uz financijsku potporu Ministarstva znanosti, obrazovanja i sporta.





21.SVIBANJ - NACIONALNI DAN OSOBA S NEUROMUSKULARNIM BOLESTIMA

Ovogodišnja Kampanja "I vaše srce je mišić" organizirana povodom obilježavanja Nacionalnog dana provedena je kao aktivnost "Distrofija u eteru". Cilj Kampanje bio je pojavljivanjem u medijima senzibilizirati javnost i lokalnu zajednicu o pitanjima i specifičnostima mišićne distrofije. Gostovanjem predsjednika, voditelja Sekcija distrofičara i članova udruga u medijima; TV i radio emisijama, internetskim portalima i novinskim člancima postignuta je izuzetno uspješna vidljivost osoba s mišićnom distrofijom i srodnim neuromuskularnim bolestima. Izuzetan uspjeh postigle su lokalne udruge koje su uz sudjelovanje u medijima organizirale i aktivnosti u udrugama postavljanjem izložbeno-prodajnih štandova, okupljanjem učenika iz škola s kojima su već surađivali, organiziranjem brojnih konferencija za medije. SDDH je aktivnosti proveo u prostorijama Društva distrofičara Zagreb, na Krugama gdje je ugostio HRT1, Jabuka TV, Z1 TV, Radio Kaj, Otvoreni i Totalni FM radio. Zahvaljujemo svim članicama na sinergiji koju su pokazali tijekom ove manifestacije kao i u prije organiziranim Kampanjama SDDH.





EDUKACIJE U VRTIĆIMA I OSNOVNIM ŠKOLAMA TIJEKOM SVIBNJA

SDDH je tijekom svibnja 2012. godine proveo niz edukacija o neuromuskularnim bolestima u vrtićima i školama koje su dio aktivnosti trogodišnjeg Programa "Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima". Provedene edukacije u dječjim vrtićima i osnovnim školama održao je stručni tim SDDH (Marica Mirić, Sanja Vodopić i Saša Paić) u suradnji s lokalnim udrugama članicama i predstavnicima udruga koji su također sudjelovali u edukaciji. Interaktivne radionice sastojale su se od 4 modula "Različitost", "Što je mišćna distrofija?", "Kako vi pomažete?" i "Autobus duginih boja". Aktivnost je izazvala posebnu pažnju djece koja su sudjelovala u svim vrtićima i osnovnim školama u gradovima (Daruvaru, Donjoj Stubici, Kaštel Kambelovcu, Kaštel Lukšiću, Krapini, Puli, Samoboru, Slatini, Splitu, Trogiru, Virovitici i Zadru) u kojima su radionice provedene.





SEMINAR ZA RODITELJE

SDDH je u okviru aktivnosti Progama "Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima" (financiranog od strane Ministarstva socijalne politike i mladih) organizirao Seminar za roditelje, održan 22.-23. ožujka 2012. godine. Na skupu su sudjelovali roditelji iz Čazme, Daruvara, Karlovca, Krapine, Osijeka, Preka, Pule, Rijeke, Siska, Slatine Vinkovaca i Zagreba. Seminar je, izrazivši iznimno zadovljstvo radi ponovnog susreta otvorila predsjednica SDDH Marica Mirić. Na početku plenarnog dijela Seminara dr. Zorislav Bobuš predstavio je značaj prehrane i proces hranjenjakod neuromuskularnih bolesnika prilikom čega je uz kvalitetu i odabir namirnica istaknuo i važnost načina unosa hrane koji kod oboljelih od neuromuskularnih bolesti može biti i poguban ukoliko mu se ne posveti posebna pažnja - od izbora namirnica do procesa pravilnog žvakanja koje omogućava pravilno gutanje iako je ono zbog bolesti otežano. Sudionici su se aktivno uključili u provođenje vježbi disanja koje je Višnja Smolčić, vft, provela pojedinačno sa sudionicima nakon uvodnog predstavljanja samog značaja disanja. Roditeljima je dala upute i upozorila ih na pravilno izvođenje vježbi kako bi mogli pratiti izvođenje vježbi kod djece prilikom svakodnevnog vježbanja. Fran Vuljanić, vft, predstavio je vrste rane i kontinuirane rehabilitacije te njihov značaj na prevenciju bolesti. Psihološka radionicu "Roditeljske potrebe – misli, osjećaji, zdravlje, podrška" koju je vodila psihologinja Zdenka Pantić, bila je uvod u interaktivni dio rada s roditeljima kroz radionicu "Roditeljski poticaji i prezaštićivanje djece – gdje je granica?". U radionici su sudjelovali roditelji dok su s djecom istovremeno provedene druge aktivnosti. Psihološku radionicu s djecom vodila je Marija Popovac, dok su kreativnom dijelu, djeca oslikavala teglice Decoupage tehnikom pod stručnim vodstvom Stojana Marinkovića, radnog terapeuta. Razdvajanje djece i roditelja prilikom stručnog rada doprinijelo je otvorenijoj komunikaciji s psihologinjama u obje radionice, ali i boljoj komunikaciji sudionika što su i sami roditelji potvrdili. U zadnjem dijelu Seminara, predsjednica SDDH, Marica Mirić, predstavila je Mobilni tim podrške. Naglasila je interdisciplinarnost Mobilnog tima u kojem se primjenjuje sveobuhvatan i individualizirani pristup. Roditelji su izrazili zadovoljstvo sudjelovanjem kao i interes za nastavkom provođenja Seminara u budućnosti zbog dostupnosti informacija od strane stručnjaka te posebno radi međusobnog savjetovanja i razmjene iskustava s ostalim roditeljima. Seminar je popratila Jabuka TV i portal Zagrebancija.








GOSTOVANJE U TV EMISIJI

Hrvatski katolički radio je temu emisije "Život duginih boja" dana 04. ožujka posvetio neuromuskularnim bolestima i predstavljanju Programa "Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima". Gošće u studiju bile su Marica Mirić, predsjednica SDDH i prof.dr.sc. Marija Šoštarko, neurologinja liječnica voditeljica Medicinskog savjetovališta SDDH. U emisiji su svoja iskustva telefonski iznijeli Branko Bizjak dopredsjednik Društva distrofičara Zagreb o tome kako se živi dugi niz godina s mišićnom distrofijom, Anđelka Zelenko predsjednica Udruge osoba s invaliditetom Slatina o iskustvima vrlo kvalitetnog života i rada s mišićnom distrofijom u manjoj sredini te Davor Komar, predsjednik Društva distrofičara Istre o značajnim postignućima i iskustvima života i djelovanja na području Istarske županije. Emisija je izazvala veliku pozornost i javljanje slušatelja direktno u eter.

AKTIVNOSTI SDDH U VELJAČI

Tijekom veljače 2012. godine SDDH je proveo tri edukacije o neuromuskularnim bolestima u sklopu Programa Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima. Edukacije su provedene u obliku interaktivnih radionica kroz četiri modula "Različitost", "Što je mišćna distrofija?", "Kako vi pomažete?" i prikaz animiranog filma "Autobus duginih boja". Održane su u Dječjem vrtiću Gaza i Osnovnoj školi Dubovec u Karlovcu te osnovnoj školi Luka - Sesvete. Edukaciju je provodio stručni tim SDDH (Marica Mirić, Saša Paić i Sanja Vodopić) u suradnji s Udrugom osoba s invaliditetom Karlovačke županije i Društvom distrofičara Zagreb. Interaktivne radionice izazvale su posebno velik interes djece, učiteljica i odgojiteljica koje su sudjelovale u aktivnostima.

SDDH U PARTNERSTVU S DRUŠTVOM DISTROFIKOV SLOVENIJE



Dana 18. studenog 2011. delegacija SDDH boravila je u posjeti Društvu distrofikov Slovenije te se upoznala sa specifičnostima u radu i ostvarenim uspjesima Društva koje je predstavio Boris Šuštaršič, predsjednik Društva distrofikov Slovenije i EAMDA-e.
Posjećena je Birografika BORI, jedna od najvećih i najsuvremenijih tiskara u Europi koja je u vlasništvu Društva. Tiskara se prostire na nekoliko tisuća kvadratnih metara opremljenih uređajima najmodernije tehnologije, a polovinu zaposlenih čine osobe s mišićnom distrofijom.
S najsuvremenijom opremom za fizikalnu terapiju i rehabilitaciju predstavnici SDDH upoznali su se u Rehabilitacijskom centru Dom dva topola „Izola“ koji je također u vlasništvu Društva distrofikov Slovenije. Dom nije namijenjen isključivo osobama s mišićnom distrofijom već djeluje i kao Centar zdravstvenog turizma za sve kojima je potrebna fizikalna rehabilitacija. Zbog izuzetno povoljnog geografskog položaja, klime, smještajnih kapaciteta i opremljenosti, u Domu se organiziraju seminari, ljetne škole i usavršavanja za mlade fizioterapeute.
Izuzetno značajan je susret s prof. dr. Antonom Zupanom, također oboljelim od mišićne distrofije koji je nedavno izdao knjigu “Plivanje in druge oblike gibanja distrofikov v vodi“ u kojoj posebno ističe značaj plivanja za oboljele od mišićne distrofije. Na zamolbu SDDH, autor knjige, prof. dr. Anton Zupan dao je suglasnost za prevođenje knjige sa slovenskog na hrvatski jezik, čime će se još jedanput članovi lokalnih udruga potaknuti na plivanje kao najbolji oblik usporavanja progresije bolesti.







EDUKACIJA U BJELOVARU



SDDH je u Bjelovaru u suradnji s Udrugom tjelesnih invalida Bjelovar, kao jednu od aktivnosti Programa Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima, proveo dvije edukacije o neuromuskularnim bolestima. Edukacije su provedene u obliku radionica 17. studenog 2011.



Prva radionica provedena je u jutarnjem terminu u Dječjem vrtiću Bjelovar. Na radionici je sudjelovalo pedesetero djece starije vrtićke dobi, odgajateljice i pedagoginja Dječjeg vrtića Bjelovar. Predsjednica SDDH Marica Mirić održala je predavanje nakon kojeg je, u sklopu radionice, prikazan crtani film „Autobus duginih boja“. Crtani film je izazvao veliku pozornost kod djece zbog te je na njihovu želju prikazan dvaput, nakon čega je uslijedio razgovor s djecom. Tijekom razgovora djeca su pokazala da shvaćaju temu radionice te su na vlastitim primjerima i iskustvima pričala kako i kome oni pomažu. Između ostalog, iznijeti su primjeri bake koje ne vidi dobro pa joj dijete pomaže kada treba nešto dodati i brata koji je doživio prometnu nesreću pa je dijete pomagalo u njegovanju. Upravo na primjerima koje su djeca iznijela primjećuje se da shvaćaju koncept potrebe pomoći ljudima kojima je pomoć potrebna. Stoga je svrha ove radionice u potpunosti ispunjena te se uočava potreba za daljnjim radionicama i edukacijama tog tipa u svrhu senzibiliziranja od najranije dobi.



Druga radionica provedena je u popodnevnoj smjeni u IV. osnovnoj školi Bjelovar. Na radionici je sudjelovalo devedeset učenika četvrtih razreda Osnovne škole, razredni nastavnici i školski pedagog. Predsjednica SDDH Marica Mirić održala predavanje na temu specifičnosti mišićne distrofije i ostalih oblika invaliditeta te su učenicima u skladu s njihovom dobi, približeni pojmovi „različitost“, „osoba s invaliditetom“ i „dijete s teškoćama u razvoju“ nakon čega je prikazan crtani film „Autobus duginih boja“. Nakon prvog dijela radionice uslijedio je interaktivni razgovor s učenicima u kojem su pokazali visoku razinu shvaćanja problema te postavili veliki broj pitanja na temu invaliditeta, a posebno zanimanje su iskazali za slijepe osobe i pse vodiče.
Kreativno osmišljeni moduli radionica i izuzetna interakcija djece i provoditelja kako u vrtiću tako i u školi stvorili su posebno pozitivan ugođaj tijekom radionica koje su proveli Marica Mirić, predsjednica SDDH, Saša Paić, stručni suradnik SDDH i predstavnici Udruge tjelesnih invalida Bjelovar.

MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Doktorica Davorka Vranješ nastavlja s provođenjem konzultacija za članove lokalnih udruga SDDH. Prisutni su na Savjetovalištu dana 27. listopada 2011. dobili korisne informacije od uspješnosti operativnih zahvata uz dijagnozu mišićne distrofije, do brojnih informacija o specifičnosti pojedinih vrsta bolesti. Također je doktorica naglasila kako je Internet velik izvor informacija, pogotovo u novije doba, ali da te informacije treba primati s oprezom i dodatno ih provjeriti sa stručnjacima.

FORUM MLADIH SDDH
Na Forumu mladih SDDH u Vukovaru, od 21. do 23. listopada 2011. okupilo se do sada najveći broj mladih, članova lokalnih udruga SDDH.
Posebno zanimljiv program rada izazvao je velik interes mladih s mišićnom distrofijom i srodnim neuromuskularnim bolestima iz Karlovca, Koprivnice, Krapine, Lobora, Osijeka, Požege, Pule, Rijeke, Slatine, Slavonskog Broda, Vinkovaca, Virovitice i Zagreba.



Forum je svečano otvorio gradonačelnik Vukovara, Željko Sabo koji je izrazio zadovoljstvo što se Forum održava upravo u Vukovaru te je mladima poželio uspješan i plodonosan rad.
Sudionicima se obratio Zorislav Bobuš, predsjednik Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH koji mlade potaknuo i motivirao ih za aktivan rad u udrugama i lokalnoj zajednici.



Mladima se obratio i Luka Zaharija, predstavnik mladih u EAMDA-EYO, ogranku mladih u europskoj asocijaciji oboljelih od mišićne distrofije.
Predsjednica SDDH, Marica Mirić, izrazila je posebno zadovoljstvo velikim interesom sudionika te ih pozvala na Kamp mladih i ostale aktivnosti usmjerene mladima u organizaciji SDDH.



Sudionicima su predstavljene brojne zanimljive i korisne teme; od upoznavanja s Konvencijom o pravima osoba s invaliditetom, SWOT analize, pojmom i značajem Peer Counsellinga do predstavljanja neposrednih iskustava Peer Counsellera SDDH, Gordane Jurčević i Tomislava Golla. Mlade je s Nacionalnim programom za mlade od 2009. do 2013. upoznala Stela Franjić, voditeljica mladih Udruge Bubamara. Luka Zaharija predstavio je mladima aktivnosti Međunarodnog kampa mladih kojeg SDDH provodi već drugu godinu za redom. U okviru rehabilitacije, kao izuzetno bitnog segmenta življenja osoba s neuromuskularnim bolestima, predstavljeni su Compex i Respifit S, suvremeni uređaji za elektrostimulaciju mišića i jačanje dišnog sustava na kojima su sudionici proveli vježbe.





Posebno dobru atmosferu grupe izazvale su karaoke u koje su se na početku sudionici sramežljivo uključivali, da bi kasnije mladi pjevači atmosferu svojim izvedbama doveli do usijanja. Najaktivniji pjevači bili oni najmlađi: Marko Vidiček - član Udruge distrofičara Krapina, Izabela Franjić - članica Udruge Bubamara iz Vinkovaca, Stjepan Matijašević - član Udruge osoba s invaliditetom iz Požege i Brigita Perković - članica Udruge distrofičara iz Virovitice.

U kreativnom dijelu programa izrađene su prigodne čestitke tehnikom korištenja iglice, konca te samoljepive plišane tapete koje su sudionici ponijeli kućama za nadolazeće blagdane.
U okviru kulturnih aktivnosti Foruma, organiziran je posjet Memorijalno dokumentacijskom centru Domovinskog rata koji je ostavio snažan dojam na sudionike.



Skup mladih je završio u veselom ozračju i želji mladih za ponovnim okupljanjem na Forumu i sličnim aktivnostima.



EAMDA 41 Godišnja skupština



Od 08. do 11. rujna 2011 u Pragu, glavnom gradu Češke održana je 41. godišnja skupština EAMDE, a domaćin je bio Češka nacionalna asocijacija distrofičara AMD. I ove godine prvi dio je bio medicinski i znanstveni tako da su prezentacije prikazale sva dostignuća u proteklih godinu dana na području istraživanja, liječenja ali i društvenog života osoba s neuromuskularnim oboljenjima.
68 delegata iz 16 europskih zemalja u Hotelu koji je projektiran kao kongresni centar, 21 predavač doprinijeli su da i ove godine ovo bude bude zaista najvažnije događanje za osobe sa neuromuskularnim oboljenjima u Europi. Češki domaćini brinuli su o svemu na najbolji mogući naćin a pripremili su i razgledavanje starog djela grada i tradicionalnu češku večeru. Hrvatsku je ove godine predstavljao dopredsjednik Saveza Tomislav Goll, ali i generalni tajnik EAMDE. Drugi dan predsjedao je prijepodnevnom sjednicom i predstavio drugi Kamp mladih EAMDE koji se ove godine održao u Selcu u Hrvatskoj, a sjajan domaćin bio je SDDH i naš Luka Zaharija. Sve prezentacije sa ovogodišnje EAMDE biće objavljene u publikaciji koja slijedi do kraja godine a naredna godišnja skupština održat će se u Budimpešti, Mađarska od 16. do 19. rujna 2012. godine
 

10. hrvatski skup osoba oboljelih od neuromuskulanrih bolesti

Jubilarni 10. skup osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti održao se o temi „Bolje spriječiti nego liječiti“ u Zagrebu, od 01. do 02. rujna 2011. Tradicionalni Skup okupio je 132 sudionika iz cijele RH, kao i petnaest obitelji s djecom s neuromuskularnim bolestima.
Skup je svečano otvorila flautistica Valerija Franjić, sestra članica Udruge „Bubamara“.
Potom je svim sudionicima Skupa predstavljen najnoviji suvremeni uređaj u području fizikalne terapije i očuvanja mišića – Galileo, uređaj Društva distrofičara Zagreb kojeg su sudionici ocijenili kao nešto osobito ugodno i korisno s čime se prije nisu imali prilike susresti.
Sadržajno je Skup bio podijeljen u dva dijela te su u prvom danu odvijanja Skupa, nakon uvodnog izlaganja predsjednice SDDH, Marice Mirić o proteklih 10 godina SDDH, izlagali: dr.sc. Marija Šoštarko - Terapijski pristup NMB, prim.mr.sc. Zoran Mitrović - Dijagnostika NMB, mr.sc. Alma Rožman – Važnost vježbi disanja kod NMB, prim.mr.sc. Mirjana Jembrek-Gostović – Kardiovaskularne bolesti i čimbenici rizika kod NMB, dr. Igor Šmigovec – Prevencija promjena na koštano-zglobnom sustavu kod NMB, dr. Desanka Grubić-Jakupčević – Očekivanja i mogućnosti medicinske rehabilitacije NMB, dr. Zorislav Bobuš – Prehrana i proces hranjenja kod NMB. Rasprava je nakon svakog pojedinog izlaganja, zbog zanimljivosti, susretljivosti i pristupačnosti stručnjaka u izlaganju bila je opsežna.



Drugi dan obilježila je tema Rehabilitacija u zajednici koju je izložila dugogodišnja srtučnjakinja u tom području koja trenutno radi i živi u Kataru - Ana Bobinac-Georgievski te Zvjezdana Žafa, radna terapeutkinja koja je sudionike upoznala s primjerima dobre prakse u Kataru. Održavanje Skupa je nastavljeno uz posebno zanimljivo i korisno izlaganje fizioterapeuta Frana Vuljanića - Uloga fizioterapeuta u udrugama SDDH, te radnog terapeuta Stojana Marinkovića – Uloga radnog terapeuta u udrugama SDDH. Novi Zakon o socijalnoj skrbi predstavila je socijalna radnica Sanja Vodopić uz poseban osvrt na dijelove i izmjene vezane za osobe s invaliditetom i djecu s teškoćama u razvoju. Izuzetan interes sudionika izazvalo je predstavljanje uređaja COMPEX I RESPIFIT S i isprobavanje karakteristika i mogućnosti pojedinog uređaja.




KAMP MLADIH EAMDA-e



Savez društava distrofičara Hrvatske - SDDH u suradnji s European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations - EAMDA od 01. do 07. srpnja 2011. u Selcu održava Kamp mladih EAMDA-e.
To je drugi međunarodni Kamp osoba s neuromuskularnim bolestima koji je organiziran u Hrvatskoj. Program rada i prijavnica za sudjelovanje sukladno naputku koji su udruge dobile nalazi se na stranici http://www.eamda.eu/ a prijavnica na hrvatskom ovdje.

/