SAVEZ DRUŠTAVA DISTROFIČARA HRVATSKE
 

                                                                                                        1970.-2002.

 
    Sve je pokrenulo nekoliko osoba oboljelih od mišićne distrofije i neuromišićnih bolesti uz podršku nekoliko stručnih i društvenih radnika koji su se 1970. g. odlučili za osnivanje Udruženja distrofičara Hrvatske. Inicijativni odbor za osnivanje Udruženja distrofičara Hrvatske formiran je 28. ožujka 1970. godine u sastavu: Terezija Baretić, Anđelka Bistrović, Mariza Bolanac, Stjepan Bosak, Tihomila Đogić, Jelica Jureković, Zvonko Livačić, Antica Novak, dr. Sulejman Mašović, Zlata Semenčić, Zvonimir Tot i Marinko Zurl. Osnivačka Skupština Udruženja distrofičara Hrvatske održana je 21. svibnja 1970. godine u prostorijama Doma kulture Saveza gluhih u Zagrebu. Jednoglasno je za predsjednika izabran g. Stjepan Bosak koji je svojim kasnijim radom trajno obilježio rad SDDH.
    Na prvoj skupštini Udruženja distrofičara 1974. za predsjednika se ponovo bira g. Stjepan Bosak tako da se aktivnosti na polju rješavanja problema zakonodavne politike, dijagnostike i medicinskog tretmana, arhitektonskih barijera, znastvenih i stručnih radova, školovanja, profesionalne rehabilitacije i zapošljavanja invalida, pomoči članovima i izdavačke djelatnosti uspješno nastavljaju i naredne 4 godine.
    Udruga distrofičara Hrvatske postala je Savez Društava Distrofičara Hrvatske na svojoj drugoj redovitoj skupštini 1980. g. Savez je u ovoj prelaznoj fazi vodilo predsjedništvo u jednogodišnjim mandatima : mr. Nikola Soldo, Boris Držanić, Đurđica Kaluđerovićte prof. Sulejman Mašović. Treća izborna skupština SSDH održana je 1987. g. i za predsjenika je izabran g. Miralem Mehmedović dok je funkciju tajnika saveza cijelo vrijeme obnašao Stjepan Bosak bez koga je rad saveza bio nezamisliv. 1991. raspadom Jugoslavije, stvaranjem samostalne države RH SDDH izdvaja se iz Saveza distrofičara Jugoslavije i nastavlja samostalno sa radom uz izvjesno ograničavanje zbog ratnih uvjeta. Nekoliko članica na okupiranim područjima prestaju djelovati no najveći gubitak svakako je prerana smrt g. Borisa Držanića – savjetnika za pravna pitanja i g. Stjepana Bosaka tajnika SDDH. U uvjetima rata, nemogučnosti kontaktiranja s pojedinim članicama i članovima, nedostatka nočanih sredstava i očekivanja novog zakona o udrugama SDDH je ipak osigurao kontinuitet rada, a od 1996. za fukcioniranje saveza nakon ostavke predsjednika, zadužen je tajnik volonter g. Josip Strunjak do Izborne skupštine. Ova 4 po redu skupština održana je 11 studenog 1997. i SDDH od tada pa sve do 5 skupštine održane 30. studenog u Zagrebu izuzetno uspješno i nadahnuto vodi prof. Željko Klepač. Nakon skupštine novo predsjedništvo jednoglasno za predsjednika ponovo bira g. Željka Klepača koji sada pred sobom ima nove 4 godine za nove uspjehe SDDH-a i svih njenih članica.


Aktivnosti SDDH u proteklih nekoliko godina :


1998. uz inicijativu Društva Distrofičara Zagreb a pod vodstvom prof. Dr. Marije Šoštarko pokrenuto je osnivanje Referentnog centra za oboljele od neuromuskularnih bolesti

Savez je 2001. pokrenuo svoje glasilo GEN i do danas objavio 4 broja za koje je dobio brojne pohvale i odlične kritike.

Savez je 2001. organizirao prvi stručni skup neuromuskularnih bolesnika u Zagrebu.

Savez je 2002. organizirao drugi stručni skup neuromuskularnih bolesnika u Zagrebu te veliki stručno znanstveni skup u Vinkovcima u suradnji sa Hrvatskim savezom udruga Cerebralne i dječije paralize pod pokroviteljstvom predsjefnika RH g. Stjepana Mesića koji je i osobno prisustvovao zadnjem danu simpozija.

Savez je stručnim izlaganjima prisutan na svim stručnim skupovima na državnom nivou od SOIH-a do brojnih srodnih asocijacija

Savez je u objavio nekoliko vrlo korisnih publikacija od kojih posebno treba istaknuti
Izdanja «Kako pružiti fizičku pomoć distrofičarima» i «Što trebam znati o neuromuskularnim bolestima»...

Savez je aktivan u međunarodnim asocijacijama EAMDA i ALS/MND

Savez redovito od 1996. g. organizira koncert u KKD Vatroslav Lisinski uz gostovanja eminentnih glazbenika i najvažnijih osoba iz Hrvatskog javnog i političkog života, kao svoj doprinos «Ženevskoj konvenciji o izjednačavanju mogučnosti» i po tome je jedinstven u svijetu.

Na sportskom planu pogotovo u šahu SDDH iz godine u godinu bilježi sjajne rezultate od kojih moramo izdvojiti sve pobjede našeg šahiste Miljenka Medića koji je 1994. bio Europski prvak, 1995. svjtski prvak, a ove godine nastupio je na šahovskoj olimpijadi sa zdravom populacijom u reprezentaciji IPCA.

Savez prati aktivnosti svojih članica i sudjeluje u njihovim akcijama

PLANOVI ZA BUDUĆNOST

Mišićna distrofija i srodna neuromišićna oboljenja ubrajaju se u najbrojnija i najteža progresivna kronična oboljenja. Oboljeli zbog prirode bolesti imaju niz poteškoća u odgoju, obrazovanju, osposobljavanju i zapošljavanju, liječenju i snabdijevanju ortopedskim pomagalima, kao i u oblasti komuniciranja zbog postojanja brojnih arhitektonskih barijera, što ih sve dovodi u izuzetno težak položaj. Glede navedenog programski ciljevi i zadaci Saveza usmjereni su i dalje na rješavanje problematike i unapređivanje zaštite i rehabilitacije oboljelih os neuromuskularnih i srodnih oboljenja.

*na vrh stranice