SDDH je uz financijsku potporu Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi izdao ediciju u kojoj prikazuje elemente osobne i opće mobilnosti kako bi članovi temeljnih organizacija dobili uvid sto je odrziva mobilnost i kako je mogu ostvariti. (1)  

Članice SDDH su dana 22. rujna 2009. provele jedinstvenu Kampanju za senzibiliziranje javnosti o neuromuskularnim bolestima. Kako bi ista ostala zabiljezena izdana je edicija u kojoj se aktivnost svake članice prikazuje rječju i slikom. (2)

 VI. IZBORNA SKUPŠTINA SAVEZA DDH

29. 11. 2006. g. u Hotelu "I", Remetinečka c. 106, Zagreb, s početkom u 12,00 sati održana je VI. Izborna Skupština Saveza društava distrofičara Hrvatske.

Predsjednik SDDH Tomislav Goll na početku je pozdravio nazočne zastupnike i ostale nazočne, i pozvao da se minutom šutnje oda počast preminulim zastupnicima od protekle skupštine. Nakon toga posebno je pozdravio gđu. Vesnu Škulić, saborsku zastupnicu, te je zamolio da sa par prigodnih riječi pozdravi sve nazočne. Nakon toga izabrano je radno predsjedništvo i Skupština je započela sa svojim radom. Predsjednik SDDH g. Goll podnosi opširno izvješće o radu Saveza u protekle 4 godine s osvrtom i na 2002. i 2003. g. te realizirane aktivnosti. Također je iznio plan i smjernice za djelovanja za naredni period od 4 godine. Savez je u protekle dvije godine ostvario neke od svojih najvećih uspjeha i dobio zaslužena priznanja i nagrade. Izvješće i smjernice su usvojene sa apsolutnom većinom glasova pa predsjednica Nadzornog odbora gđa. Lucija Nađ podnijela izvješće Nadzornog odbora o financijskom poslovanju Saveza za 2004. i 2005. g. Oba izvješća su jednoglasno prihvaćena i nakon toga dana je razrješnica dosadašnjim članovima tijela Saveza. Verifikacijska komisija je utvrdila da postoji kvorum, da Skupština pravovaljno djeluje i može donositi pravovaljane odluke, te da je od ukupno 30 zastupnika, nazočno njih 28. Za Verifikacijsku komisiju izvješće je podnio gosp. Dobrovocki.

Tada se prišlo izboru novih tijela Saveza za naredno mandatno razdoblje. Gosp. Goll, podnio je prijedlog liste kandidata za nova tijela, a koji je na svojoj 12. redovnoj sjednici donijelo Predsjedništvo Saveza, te ga predložio Skupštini na usvajanje. Otvorena je kraća diskusija nakon koje je prijedlog predsjedništva SDDH dan na glasanje i javnim glasovanjem usvojena je odluka o izboru novih tijela Saveza.

Izabrana su tijela za novi mandat u slijedećem sastavu:
Predsjedništvo: Ružica Bosak, Tomislav Goll, Zdravko Jakopović, Gordana Jurčević, Davor Komar, dr. Ida Kovač, Marica Mirić, Lidija Muršić, Lucija Nađ, Goran Razum i Mila Udiljak (ukupno 11 osoba).
Nadzorni odbor: Zlatko Franjić, Tomo Dobrovocki, Nikola Salopek i zamjena Jozefina Kranjčec i
Stegovna komisija: Vjekoslav Đira, Ivica Bašić, Biserka Trebec i zamjena Antun Jemrić.

Nakon iscrpljenog dnevnog reda
Skupštine, gosp. Goll, zahvalio je na odazivu i radu svim zastupnicima.
Sjednica skupštine završila je s radom u 13,35 sati.

Odmah nakon skupštine održana je i 1. konstituirajuća sjednica novog Predsjedništva Saveza društava distrofičara Hrvatske. Nazočni su bili svi članovi novog predsjedništva osim ispričane dr. Ide Kovač. Gosp. Goll, otvario je sjednicu, pozdravio novu članicu Predsjedništva, gđu. Luciju Nađ, te objasnio da po statutu Predsjedništvo bira između sebe predsjednika Saveza, a predsjednik tada bira dva dopredsjednika. Jednoglasno je izabran za predsjednika Saveza DDH, gosp. Tomislav Goll za naredne četiri godine. Za dopredsjednike Saveza imenovani su g. Davor Komar i gđa. Marica Mirić. U članstvo Saveza primila se novoosnovana Udruga distrofičara, oboljelih od cerebralne i dječje paralize i ostalih neuromuskularnih oboljenja iz Daruvara. Članstvo je u ovom trenutku formalno, a postaje punopravno odmah kad navedena udruga Savezu dostavi sve potrebne podatke, o čemu će se udruga obavijestiti pisanim putem.
Time je iscrpljen dnevni red prve sjednice novog predsjedništva i članovi predsjedništva pridružili su se ostalim zastupnicima na ručku i ugodnom druženju.
 

---

 

Međunarodni dan invalida , 3. prosinac

 

Središnja proslava ovogodišnjeg Međunarodnog dana invalida, 3. prosinca, održala se u Karlovcu na manifestaciji "Podsjećamo-upozoravamo", tijekom koje su sudionici udruga invalida iz cijele Hrvatske upozorilii javnost na probleme s kojima se susreće oko 430.000 hrvatskih građana.

Po zadnjem popisu stanovništva, osobe s invaliditetom čine oko deset posto stanovništva Hrvatske, a pribroje li se tomu članovi njihovih obitelji, broj osoba povezanih s poteškoćama koje donosi invalidnost barem je trostruko veći.
Osobe s invaliditetom i posebnim potrebama uvijek ističu kako od države i društva ne traže socijalnu pomoć i sažaljenje već poštivanje osnovnih ljudskih prava, kao što su pravo na pristup svim ustanovama bez arhitektonskih barijera, školovanje u redovnom sustavu obrazovanja iz kojega su dosad bili najčešće isključeni, te pravo na zapošljavanje.
Povorku je predvodila potpredsjednica Vlade i predsjednice Vladina Povjerenstva za osobe s invaliditetom Jadranke Kosor, koja je ujedno i pokroviteljica manifestacije u organizaciji Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske (SOIH).
Mimohod je počeo ispred Gradskog poglavarstva – sudionici iz gotovo 300 udruga iz cjele Hrvatske su bili u njemu , a završio na željezničkom kolodvoru, gdje je dočekan vlak humanitarne modne aukcije "Matija čarolija", a čija su četiri vagona bila velika modna pista s modelima kreatorice Matije Vujice u kojem su bile mnoge osobe iz javnog života, među kojima i ministrica vanjskih poslova i europskih integracija Kolinda Grabar Kitarović, novinarka Sonja Šarunić, dr. Nela Sršen, glumica Mia Begović i druge. Uloge manekenki preuzele su žene iz hrvatskog javnog života među kojima su ministrice Vesna Škare Ožbolt, Kolinda Grabar Kitarović, glumice Anja Šovagović i Ana Karić, televizijska urednica Hloverka Novak-Srzić, voditeljica Danijela Trbović i druge. Vlak je stao u Karlovcu na putu prema Centru za rehabilitaciju "Fra Ante Sekelez" u Vrlici, gdje će domaćinima biti uručen ček od 300.000 kuna, prikupljenih aukcijskom prodajom haljina modne dizajnerice Matije Vujice, koja je i potaknula tu humanitarnu akciju.
Po riječima Jadranke Kosor, zadaća je političara svakodnevno misliti o problemima osoba s invaliditetom i rješavati ih. Podsjetila je da je u protekle dvije godine u sklopu projekta "Zajedno za pristupačnu Hrvatsku" u dvadeset hrvatskih gradova uloženo tri milijuna kuna za prilagodbu ulaza u institucije koji su invalidima bili nepristupačni.
U Domu Hrvatske vojske "Zrinski" u Karlovcu Zorislav Bobuš, predsjednik Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske, organizatora obilježavanja Međunarodnog dana osoba s invaliditetom, uručio je županu Ivici Horvatu i gradonačelniku Miri Škrgatiću tekst Nacrta Konvencije UN-a o zaštiti ljudskih prava i zaštiti dostojanstva osoba s invaliditetom. Govoreći o rezultatima u poboljšanju položaja osoba s invaliditetom u zadnjih nekoliko godina, predsjednik SOIH-a Zorislav Bobuš ocijenio je da su najveći pomaci postignuti u pristupačnosti građevina i prometnica invalidima, ali još uvijek je problem njihovo zapošljavanje.
Gradonačelnik Škrgatić tom je prigodom rekao kako će se truditi da "Povelja grada Karlovca o pristupačnosti", potpisana prošle godine, zaživi i "oživotvori princip jednakih mogućnosti za sve", dodajući da su na 23 kilometra pješačkih staza u gradu već uklonjene zapreke i visoki rubnjaci.
U sklopu programa nekoliko je udruga prikazalo svoja scenska umijeća, prikazan je Autobus duginih boja, prigodan animirani film "Zagreb filma", a zajednička poruka im je u programu izrečen stih "Sreća je velika i kada je mala".

Nažalost od ukupno 70 mjera propisanih Nacionalnom strategijom za osobe s invaliditetom, samo je 12 provedeno a za sve ostale su ponuđena potpuno neozbiljna objašnjenja i ponovno nitko neće odgovarati za svoje neuspjehe, dok se Zakon o zapošljavanju i rehabilitaciji ne provodi jer za njega nisu doneseni provedbeni akti.

Najpozitivnijim rezultatom smatra se donošenje Zakona o gradnji koji propisuje obvezu prilagodbe objekata osobama s invaliditetom ali i sankcije za one koji se ne pridržavaju zakona, no moramo raditi na izjednačavanju prava svih invalida bez obzira na razlog nastanka invaliditeta.

Zašto je 3 prosinac Međunarodni dan osoba s inavaliditetom

Osvrčući se na sve prethodne rezolucije, uključujući rezoluciju 37/52 donesenu 3. prosinca 1982., po kojoj je usvojen Svjetski program djelovanja za osobe s invaliditetom, i Rezoluciju 37/53 donesenu 3. prosinca 1982. po kojoj je između ostalog, proglašen period od 1983. do 1992. UN-ovim desetljećem osoba s invaliditetom. Glavna skupština UN-a proglasila je u rezoluciji 47/3 donesenoj 14. listopada 1992. da će se 3. prosinca svake godine smatrati Međunarodnim Danom osoba s invaliditetom. Inicijalno, u početku Dan je proglašen da bi se obilježila obljetnica usvajanja Svjetskog programa djelovanja za osobe s invaliditetom na Glavnoj skupštini, s namjerom promoviranja razumijevanja o pitanjima invaliditeta i da bi se povisila osviještenost o prednostima koje se postižu od integracije osoba s invaliditetom u svaki dio političkog, socioekonomskog i kulturnog života.
 

 

14.11.2005.

 

Predsjednik Mesić primio izaslanstvo Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske i Europskog foruma osoba s invaliditetom

 

Europski forum osoba s invaliditetom (EDF) predstavlja 50 milijuna osoba s invaliditetom unutar Europske unije, a Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske je u statusu promatrača Europskog foruma osoba s invaliditetom.

Tijekom susreta g. Zorislav Bobuš, predsjednik Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske, upoznao je predsjednika Mesića s izvješćem EDF-a o radu i rezultatima osam hrvatskih nacionalnih saveza osoba s invaliditetom koji su ocijenjeni najboljim na području jugoistočne Europe. Po nekim aspektima rad Zajednice saveza osoba s invaliditetom prednjači i u okvirima EU pa je tako Hrvatska prva zemlja koja je prevela nacrt konvencije Ujedinjenih naroda o pravima i dostojanstvu osoba s invaliditetom.

G. Yannis Vardakastanis, predsjednik EDF-a zahvalio je predsjedniku Mesiću na podršci organizacijama koje promiču prava osoba s invaliditetom. "Postojanje organizacija koje promiču prava osoba s invaliditetom osobito je značajno za demokratska i pluralistična društva jer se na taj način štite prava ranjivih i često marginaliziranih društvenih grupa" istaknuo je g. Vardakastanis.

G. Bas Treffers, dopredsjednik Europskog foruma osoba s invaliditetom, zamolio je predsjednika Mesića da podrži i pomogne njihove napore da osobe s invaliditetom dobiju jednaka prava kao i sve druge osobe.

Tijekom razgovora, predsjednik Mesić je naglasio je da se zrelost jednog društva mjeri po zaštiti koju pruža ranjivim skupinama u društvu. Premda zakonski okvir u Hrvatskoj pruža osobama s invaliditetom određena prava, ona se nažalost često ne provode, stoga je Predsjednik izrazio podršku svim nastojanjima da se zaštite i promiču prava osoba s invaliditetom. Sastanku su također nazočili g. Javier Guemes, voditelj CARDS projekta, g. Milan Tomljenović, dopredsjednik Saveza osoba s invaliditetom i predsjednik Saveza civilnih invalida, mr Ivanka Špalj, predsjednica Hrvatskog saveza udruga za osobe s mentalnom retardacijom, g. Josip Petrač, predsjednik Hrvatskog saveza udruga invalida rada, gđa Danica Eškić, predsjednica Saveza društva multiple skleroze Hrvatske, g. Tomislav Goll, predsjednik Saveza društva distrofičara Hrvatske, g. Andrija Halec, predsjednik Hrvatskog saveza gluhih i nagluhih, gđa Marica Mirić, koordinatorica međunarodne suradnje, programa i projekata Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske i g. Branko Bizjak, dopredsjednik Društva distrofičara Grada Zagreba. 

Dana 23.10.05. s početkom u 20,00 sati u ''Tvornici'' održan je humaniterni rock koncert kojeg je organizirao Savez Društva distrofičara Hrvatske pod nazivom, Rock 'n' roll sječanje na Željka Klepača. Bilo je prisječajne na jednog velikog humanog čaovjeka a prije svega velikog prijatelja osoba oboljelih od mišične distrofije, kojima je posvetio jedan dio svog života. Ali samo njima nego i svim osobama s invaliditetom. Pošto je Željko bio i vrsni glazbenik i na koncertu su nastupili vrsni glazbenici a ujedni i njegovi prijatelji. A sam koncert se je održao na Željkov pedeset i peti rođendan. A što još reći o Željku? Kada je već sve rećeno, bio je veliki humanista i veliki prijatelj, i zato mu u ime svih distrofičara još jednom velika hvala. Nekoliko riječi o samom koncertu. U ''Tvornici'' uz obitelj pokojnog Željka okupio se veliki broj njegovig prijatelja kao i prijatelja samih distrofičara. A okupi se i ljijepi broj onih koji su na taj naćin htjeli potpomognuti ovo humanitarnu akciju. Također tu su bili i predstavnici Društava koja okupljaju osobe oboljele od distrifije, i to iz Istre, Karlovca, Siska i Splita također je bio i predsjednik SOIH-a gospodin Zvonimir Bobuš, kao i neki od naših prioznatih lječnika. Sam koncert je vodio poznati TV voditelj Duško Čurlić. Koncert je otvoren Željkovom snimkom kompozicije, Bring it Home To Me. Potom je voditelj rekao nekoliko riječi o samom Željku, radu Saveza i o tome za što je novac koji će se skupiti biti utrošen, a to je za izgradnju referentnog centra za neuromuskularne bolesti. Zatim je na red došla svirka, na bini su se izvođaći izmjenivali jedan za drugim a predvladavo je dobri stari rock. Uz dobar rock i vrijeme je brzo prošlo, tako da je kraj koncerta došao kada je bilo najbole. A kako i nebi kada su bili samo vrhunski izvođaći. I na kraju, još jednom.
Željko hvala.

Marijan Dobrinčić

---

OBAVIJESTI IZ SAVEZA
Kako je Savez tradicionalno na kolektivnom godišnjem u periodu 01.08.-01.09. želimo Vas obavijestiti o aktivnostima koje su se dogodile tijekom protekla tri mjeseca , kao i onima koje su tek pred nama!
Naši su predstavnici bili nazočni brojnim događanjim i skupštinama svojih članica, te skupovima i sastancima srodnih saveza, organizacija  i institucija.

9. i 10. 5. 05. održan je 1. Edukacijski tečaj za osobe s MD u Zagrebu u Hotelu Golden Tulip Holiday. Vodtiteljica projekta bila je gđa. Marica Mirić, dipl. ing., ujedno i dopredsjednica Saveza. Cilj projekta bio je osnaživanje osoba s mišićnom distrofijom unutar mješovitih udruga, koje će provođenjem odgovarajućih aktivnosti doprinijeti kvaliteti življenja osoba s MD. Na skupu su održana slijedeća predavanja: “SOIH i SDDH sve bliži Europi”- dr. med. Zorislav Bobuš; “Primjena priručnika – Rehabilitacija i fizikalna terapija bolesnika s neuromuskularnim bolestima- dr. Ide Kovač, na računalu” – Tomislav Goll; “Što je mišićna distrofija i kako se nositi s bolesti”- prof.dr.sc. Marija Šoštarko; “Osnaživanje osoba s mišićnom distrofijom”- Marica Mirić, dipl. ing. “Uvodno izlaganje o projektima i programima” – Marica Mirić, dipl. ing. “Pisanje narativnog i financijskog dijela projekta na primjeru projekta od posebnog intresa za oboljele od MD” – Marica Mirić, dipl. ing.  
Skupu su se odazvale brojne osobe oboljele od mišićne distrofije, sa područja cijele RH, drago nam je što ste svoje zadovljstvo skupom i saznanjima dobivenim na skupu izrazili kroz evaluacijski listić. Skup su također posjetili i predstavnici Ministarstva obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti, te Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi, gđa. Vesna Škulić, saborska zastupnica, i dragi suradnici iz srodnih saveza, na čemu svima zahvaljujemo. U međuvremenu  prijavili smo 2 nova projekta na natječaj Ministarstva obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti i to: “Vodiči za stručnjake – podrška obitelji oboljelog od MD” i “35. europska konferencija i godišnja skupština EAMDE”. Pred nama je realizacija istih. Također smo se natjecali pri Ministarstvu zdravstva i socijalne skrbi sa projektom: “5. hrvatski skup neuromuskularnih bolesnika”.
U organizaciji Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske održan je 1. Capacity building trening, na Bjelolasici od 22. do 24. 7. 05. Trening je bio namjenjen svim predsjednicima i uposlenicima članica Zajednice SOIH-a, a u svrhu poboljšanja  međusobne komunikacije i metodološkom pristupu zajedničkom radu i uloge u timu. Predavači su bili: dr. sc. Pavao Brajša i  Zorislav Bobuš dr. med. Iz SDDH ovom korisnom treningu u radnoj atmosferi nazočili su  uposlenici Saveza.
Šahovska ekipa Saveza sudjelovala je  u ekipnom šahovskom prvenstu u Češkoj za osobe s invaliditetom, Hrabyne, od 8. do 17. 7. 05. Član našeg tima, gosp. Miljenko Medić, osvojio je 3. mjesto. Raduje nas osvojeno mjesto, a ujedno se zahvaljujemo na pomoći Turističkoj zajednici Grada Zagreba i Športskom savezu invalida.
Pred nama je svakako najveći događaj ove godine 35. godišnja konferencija i skupština EAMDE u Zagrebu 22.-25.09.2005., veliki dobrotvorni rock koncert sjećanja na našeg dragog Željka Klepača 22.10.2005. u legendarnoj "Tvornici" u Zagrebu, proslava 35.-e godišnjice rada i djelovanja SDDH, 3 broja GEN-a do kraja godine, i još puno toga!
Detaljnije o svemu  čitajte na stranicama našeg časopisa GEN.

Svojim prilozima možete se, a i pozvani ste, uključiti se  u slijedeće brojeve “GEN-a”, kao i našeg web portala. Priloge i fotografije možete slati na našu adresu ili što je još poželjnije e-mail: sddh@zg.t-com.hr,  također redovito pratite našu web stranicu gdje možete dobiti mnoge korisne aktualne informacije.

---

Predstavnici EDF-a u posjeti Zajednici SOIH 

Predstavnici EDF-a (European Disability Forum) su u sklopu posjeta svojim članicama, posjetili ZSOIH u njegovim prostorijama. Razlog ovog posjeta je pokretanje zajedničkog projekta za osobe s invaliditetom u Hrvatskoj koji bi prema dogovorenom trebao krenuti u realizaciju u studenom 2005. godine. U sklopu posjeta sve članice SOIH-a prezentirale su svoj dosadašnji rad i uspjehe a EDF je zanimalo:
- Koji su prioriteti pokreta osoba s invaliditetom
- Potencijalna područja suradnje među organizacijama
- Jake i slabe strane pokreta osoba s invaliditetom
- Prijedlozi primjene projekata
- Prezentacija radnog programa projekta.
EDF je politički neovisna međunarodna neprofitna organizacija utemeljena Belgijskim zakonom. Ciljevi i misije EDF-a su povezani s promoviranjem ljudskih, socijalnih, ekonomskih i civilnih prava osoba s invaliditetom i izjednačavanje mogućnosti. Jedan od glavnih ciljeva EDF-a je stvaranje političkog okruženja u kojem se invaliditet promatra u kontekstu jednakih mogućnosti. U strukturi EDF-a je zajamčena direktna uključenost osoba s invaliditetom i roditelja onih osoba s invaliditetom koje se ne mogu predstavljati same.

---

Održana sjednica Povjerenstva za osobe s invaliditetom Vlade RH

Pod predsjedanjem potpredsjednice Vlade i ministrice obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti Jadranke Kosor 25.4.2005. je održana sjednica Povjerenstva za osobe s invaliditetom Vlade RH. Na sjednici je prihvaćeno Izvješće o radu Povjerenstva za osobe s invaliditetom za 2004. godinu. Pritom je, između ostaloga, zaključeno kako je Povjerenstvo u navedenom razdoblju uspješno pratilo provedbu Nacionalne strategije jedinstvene politike za osobe s invaliditetom od 2003. do 2006. godine.
Usvojen je i Plan i program rada Povjerenstva za osobe s invaliditetom za 2005. godinu, a posebno u smjeru daljeg praćenja provedbe Nacionalne politike za osobe s invaliditetom od 2003. do 2006. godine, uspostavljanja i osnaživanja partnerskih odnosa između tijela državne uprave i civilnog sektora u rješavanju postojećih problema osoba s invaliditetom, praćenja znanstvenih dostignuća i europskih zakona i ostalih propisa važnih za osobe s invaliditetom, praćenja provedbe zakona koji se odnose na položaj, zaštitu i rehabilitaciju osoba s invaliditetom, osobito Zakona o profesionalnoj rehabilitaciji i zapošljavanju osoba s invaliditetom, upozoravanja na nedostatke i predlaganja mjera za njihovo uklanjanje, kao i stalne senzibilizacije medija i društva za problematiku osoba s invaliditetom. U Planu i programu rada za 2005. godinu od strane Povjerenstva za osobe s invaliditetom i Ministarstva obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti predviđena je i organizacija obilježavanja Međunarodnog dana osoba s invaliditetom - 3. prosinca, kao i Međunarodnog dana obitelji - 15. svibnja.
Na sjednici je Povjerenstvo prihvatilo i Nacrt prijedloga Zakona o pravobranitelju za osobe s invaliditetom, kao ključnog instituta u zaštititi, praćenju i promicanju prava i interesa osoba s invaliditetom na temelju Ustava, zakona i međunarodnih ugovora ratificiranih od strane Republike Hrvatske, te će ga uputiti na razmatranje i raspravu udrugama osoba s invaliditetom na nacionalnoj razini. Povjerenstvo je usvojilo i zaključak o Kriterijima za financiranje nevladinih organizacija iz Državnog proračuna s predmetnim obvezama državnih tijela obuhvaćenim njima.

---

S velikim uspjehom protekao Dan hrvatskih udruga u Bruxellesu

U Bruxellesu su od 18. do 22. travnja održani brojni susreti 25 predstavnika udruga iz Hrvatske s predstavnicima ključnih institucija EU te s predstavnicima krovnih europskih nevladinih mreža. Tijekom posjeta razmotrena mogućnost otvaranja predstavničkoga ureda hrvatskih udruga u Bruxellesu.
U organizaciji Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva i organizacije European Citizens Action Service (ECAS) iz Bruxellesa, predstavnici 25 udruga iz Hrvatske, uključujući i dopredsjednika SDDH-a Tomislava Golla kao jedinog predstavnika udruga osoba s invaliditetom, sudjelovali su u studijskom posjetu institucijama EU i krovnim europskim nevladinim mrežama sa sjedištem u Bruxellesu. Na dan prvog dana posjeta, 18. travnja, održan je Dan udruga iz Hrvatske na kojem su predstavljena glavna postignuća u razvoju civilnoga društva u Republici Hrvatskoj, kao i izazovi s kojima se organizacije civilnog društva susreću u procesu pridruživanja Hrvatske EU.
U okviru Dana hrvatskih udruga održan je i Okrugli stol na temu Razvoj civilnog društva u Hrvatskoj u kontekstu europskih integracija tijekom kojega su predstavnici Europske komisije i Gospodarskog i socijalnog odbora EU kao i predstavnici nekoliko utjecajnih međunarodnih Zaklada koje djeluju u Bruxellesu istaknuli važnost pravodobnog aktivnog uključivanja organizacija civilnog društva u proces pristupanja Hrvatske EU. U razgovorima koje su predstavnici organizacija civilnog društva imali s predstavnicima Opće uprave za proširenje Europske komisije zaduženima za Hrvatsku kao i čelnikom Izaslanstva Europskog parlamenta za Hrvatsku, posebno je upozoreno na važnost transparentnosti procesa pristupanja Hrvatske EU, kao i prepoznavanja organizacija civilnog društva kao vrijednih partnera Vlade u tom procesu.
Tijekom studijskog posjeta posebno se raspravljalo o mogućnostima otvaranja predstavničkog ureda udruga iz Hrvatske u Bruxellesu, po uzoru na srodne, vrlo uspješne predstavničke urede iz Poljske i Mađarske.

---

RADNI POSJET PREDSJEDNIKU EAMDE I PREDSJEDNIKU SAVEZA DRUŠTAVA DISTROFIČARA SLOVENIJE BORISU ŠUŠTARŠIĆU

29. 03. 2005., Gosp.Tomislav Goll, dopredsjednik našega Saveza i dopresjednik EAMDE u radni posjet Sloveniji uputio se zbog organizacije Europske konferencije o neuromuskularnim bolestima koja će se održati u Zagrebu od 23-25. rujna.2005, i sporazuma o suradnji između dviju Saveza, našega i slovenskoga Društva distrofičara. Dan je protekao i u obilasku BORI BIROGRAFIKE, ponosa Društva distrofičara Slovenije, firme koja je u njihovu vlasništvu i zapošljava oko stotinjak osoba od toga 70 osoba sa invaliditetom, distrofičara. Prihodi birografike mogu se opisati, kupnjom dodatnoga poslovnog prostora u visini od MILIJUN EURA, mislimo da to govori samo za sebe dovoljno. U posjedu umaju 9 kombija koji voze po cijeloj Sloveniji, praćeni su satelitskim sistemom, a organizira ih služba za prevoz osoba sa invaliditetom. Daljnja suradnja se nastavlja uzvratnim posjetom u Zagreb.

---

Državni tajnik doc. dr. sc. Nino Žganec primio je delegaciju Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske (SOIH)


Državni tajnik doc. dr. sc. Nino Žganec primio je delegaciju Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske (SOIH), pred kraj 2004. u želji da se osvrne na ostvareno u tekućoj godini te se upozna s planovima i prijedlozima o načinima realizacije istih u 2005. godini. Predsjednik SOIH-a dr. Zorislav Bobuš zahvalio se na pozivu i nastavku dobre prakse od prošle godine, ukratko predstavio što je SOIH radio tijekom 2004. godine i ukazao na probleme koji su pratili rad Zajednice i njezinog brojnog članstva. Zatim su predstavnici svih Saveza članica SOIH-a govoreći o svojem radu istakli specifične probleme s kojima su se suočavali pojedini savezi. U sadržajnom sveobuhvatnom, ali i ugodnom razgovoru konstatirano je da je nedostatak kriterija, kako u raspodjeli sredstava iz Zakona o igrama na sreću, pogotovo za osnovnu djelatnost saveza i udruga osoba s invaliditetom, ali i nedovoljno definirani uvjeti raspisanih natječaja za projekte, kao i kriteriji za konačnu ocjenu i dodjeljene iznose kod svih ministarstava posebno štetili pa i doveli u pitanje ne samo svakodnevni rad brojnih lokalnih udruga i saveza nego su nekima doveli u pitanje i njihov opstanak. Kako su udruge osoba s invaliditetom temelj u nevladinom sektoru koji štiti prava ali jedine kroz koje se mogu ostvariti brojna prava osoba s invaliditetom veličina problema je ozbiljnih razmjera. Kao osnovni i najznačajniji korak koji bi već u prvom kvartalu 2005. trebao rezultirati izrađenim kriterijima koje će Povjerenstvo Vlade za osobe s invaliditetom predložiti Vladi na usvajanje i time bi se stvorili uvjeti za normalno funkcioniranje udruga osoba s invaliditetom.
SDDH je zastupao dopredsjednik g. Tomislav Goll koji je u svom obraćanju najavio i veliki Europski skup koji Savez organizira u okviru EAMDE, što znači i veliko priznanje kvaliteti rada Saveza, u 2005. godini što je državni tajnik toplo pozdravio i obećao pomoć u organizaciji ovog velikog međunarodnog skupa.

---

II. REDOVNA SKUPŠTINA SDDH

Druga Redovna skupština SDDH održana je dana 16. prosinca 2004. u Hotelu "I", Remetinečka c. 106, Zagreb, s početkom u 13,00 sati. Dopredsjednik Saveza gosp. Tomislav Goll, pozdravio je nazočne zastupnike, zahvalio se na dolasku, ispričao predsjednika gosp. Željka Klepača koji iz zdravstvenih razloga nije mogao prisustvovati Skupštini te nastavio radno predsjedavati Skupštini.
Nakon usvajanja Poslovnika o radu Skupštine jednoglasno je usvojen Dnevni red i Radno predsjedništvo u sastavu: Tomislav Goll, Marica Mirić i Goran Razum, te zapisničar Blaženka Kobilar i ovjerovitelj zapisnika Andrea Anđelić. U Verifikacijsku komisija imenovani su: Lidija Muršić, Franjo Mustafa i Zlatko Franjić.
Dopredsjednik Tomislav Goll podnio je Izvješće o radu Saveza za razdoblje od 30. 11. 02. do 12/04. te Plan rada za 2005. godinu, a Izvješće Nadzornog odbora podnijela je gđa Lucija Nađ. Izvješće predsjednika SDDH o radu i Izvješće Nadzornog odnora su usvojeni kao i predloženi Plan rada za 2005.
Na Skupštini su razrješeni dužnosti članovi Predsjedništva gospodin Josip Strunjak na prijedlog Predsjedništva SDDH i gospodin Vinko Šverko na prijedlog DDI-Pula, a imenovan je za člana Predsjedništva gospodin Davor Komar iz Društva distrofičara Istre-Pula .
Skupština je usvojila dopune Stauta koje su svim delegatima bile pravodobno dostavljene i predstavljale usuglašavanje Statuta sa Statutom krovne udruge Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske.
Rad Skupštine trajao je nešto duže jer je na zahtjev gospođe Marije Mraz i gospodina Josipa Strunjaka vođena rasprava o kadrovskim promjenama u Savezu i njihovom legalitetu za što je zaključeno da su provedene prema odlukama Predsjedništva Saveza koje su u potpunosti sukladne sa Statutom Saveza.

---

VUKOVAR, 3. prosinca



U organizaciji Zajednice hrvatskog Saveza osoba s invaliditetom u Vukovaru je tradicionalnom povorkom "Podsjećamo-upozoravamo" obilježen Međunarodni dan osoba s invaliditetom. Osim članica Zajednice Saveza osoba s invaliditetom u proslavi Međunarodnog dana osoba s invaliditetom sudjelovali su i članovi HVIDR-e, Udruge stopostotnih hrvatskih ratnih vojnih invalida iz Domovinskog rata i Hrvatskog saveza slijepih koji su u povorci prošli ulicama grada Vukovara noseći transparente s natpisima kojima pozivaju odgovorne da invalidnim osobama omoguće "život bez barijera". S članovima udruga invalidnih osoba u povorci se nalazila i potpredsjednica Vlade i predsjednica Vladina Povjerenstva za osobe s invaliditetom Jadranka Kosor i vukovarski gradonačelnik Vladimir Štengl. "Procjenjuje se da su u Hrvatskoj oko 10 posto stanovništva invalidine osobe, a njihovo je najosnovnije pravo da im se osigura pristup zdravstvenim ustanovama, sudovima, poglavarstvima i svim drugim javnim ustanovama", rekla je Kosor koja je u vukovarskom Domu zdravlja pustila u uporabu novouređenu pristupnu rampu za invalidne osobe. Po njezinim riječima slične projekte, koji će omogućiti lakši pristup invalidnih osoba javnim ustanovama, Ministarstvo obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti izvest će u ovoj godini u još osam slavonskih gradova. Svim sudionicima proslave Međunarodnog dana osoba s invaliditetom podijeljen je nacrt Konvencije UN-a o pravima invalidnih osoba. U Radničkom domu u vukovarskoj gradskoj četvrti Borovu naselju potpredsjednica Vlade i predsjednica Vladina Povjernstva za osobe s invaliditetom Jadranka Kosor potpisala je s predstavnicima udruga osoba s invaliditetom Povelju o realizaciji programa "Zajedno za pristupačnu Hrvatsku". Po riječima predsjednika Zajednice Saveza osoba s invaliditetom Zorislava Babuša u Hrvatskoj danas živi oko 450.000 invalidnih osoba. "Želimo Hrvatsku bez zapreka, Hrvatsku kao mjesto pristupačno svim njezinim stanovnicima", poručio je na svečanosti u Borovu naselju. Dodao je kako u Hrvatskoj, osim napretka u pristupu osobama s invaliditetom, još ima puno nepravilnosti koje se moraju ukloniti kako bi se invalidnim osobama pomoglo da ostvare prava kao i osobe bez invalidnosti.

---

MULTIMEDIJALNA KNJIGA ZA DISTROFIČARE

DR. IDA KOVAČ: Autorica na promociji knjige namijenjene struci i pacijentima uz nježne zvuke harfe velike hrvatske umjetnice Marije Mlinar



U zagrebu je predstavljena prva multimedijalna knjiga SDDH za distrofičare »Rehabilitacija i fizikalna terapija bolesnika s neuromuskularnim bolestima« autorice dr. Ide Kovač. Knjiga je namijenjena struci i pacijentima, jer na sveobuhvatan način pokriva cjelokupnu problematiku s medicinskog aspekta. Ovakve knjige nema niti u Europi te će uskoro biti prevedena na engleski jezik.O knjizi su prisutnima govorili prof. Željko Klepač, dr. Marija Šoštarko, dr. Ida Kovač, Marica Mirić, predsjednica DDZ i Tomislav Goll koji je prezentirao multimedijalni CD koji dolazi uz knjigu. U Hrvatskoj ima oko 4500 distrofičara što je svjetski standard prema broju stanovnika. Distrofija ili neuromuskularna bolest je nasljedna kronična bolest progresivnog karaktera. Oboljeli su uglavnom natprosječno inteligentne osobe, a najpoznatiji je svjetski znanstvenik Stephen Hawkins koji ima pokretan samo jedan prst. U liječenju bolesti još uvijek nema prave uzročne terapije pa zato fizikalna terapija ima važnu ulogu u održavanju funkcionalnog stanja pacijenta. Autorica knjige prim. mr. sc. dr. Ida Kovač naš je vodeći stručnjak na području rehabilitacije i fizikalne terapije neuromuskularnih bolesnika. Potrebu za ovakvom literaturom osjetila je prije 20 godina kad se tek počela baviti medicinom. Inicijativu za knjigu potaknula je profesorica Jušić, u to vrijeme voditeljica Centra za neuromišićne bolesti na Rebru. Dr. Ida Kovač bila je dio manje ekipe kojoj je omogućen odlazak u Njemačku gdje se upoznala s načelima fizioterapije.



Njezina knjiga jedinstvena je u ovom području medicine jer je uz knjigu priložen i multimedijalni CD koji osim same knjige donosi i videozapise svih opisanih vježbi što još više pomaže bolesniku da može biti siguran u točnost izvođenja. Za glazbenu podlogu odabran je W. A. Mozart čija glazba ima dokazani terapijski učinak. Za promociju je posebni glazbeni ugođaj osigurala velika hrvatska umjetnica na harfi Marija Mlinar. U Zagrebu postoji relativno dobar sustav rehabilitacije, ali problem su ruralne sredine gdje često roditelji moraju biti fizioterapeuti. U selima, pak, fizioterapeuti se često nisu susreli s dijagnozom te će ovaj CD biti koristan za pravilno izvođenje terapija. »Bolesti su individualne, nama je važno usporiti progresiju smanjenja funkcionalnih sposobnosti, a u konačnosti hendikepa«, kaže dr. Ida Kovač. »Stupanj onesposobljenosti uvjetuje razinu sociološkog funkcioniranja«, ističe dr. Kovač te dodaje da će »knjiga postići cilj ako bude prihvaćena od onih kojima je namijenjena«. Na predstavljanju knjige prisutne su bile osobe s dijagnozom. Iako je u posljednjih deset godina u Zagrebu veliki pomak u prilagodbi kretanja osoba u invalidskim kolicima, jedino su Klovićevi dvori pristupačni. Najveći problem su sanitarni čvorovi. ZET-ov organizirani prijevoz funkcionira na principu najave jedan dan unaprijed, ali je broj vožnji određen i često opterećen. Kata Meštrović operirana je prije 23 godine i autorica je knjige temeljene na osobnim iskustvima – »Malo dobre volje i vježbe do pokretljivosti bolje«. Kaže kako samo onaj tko je to prošao zna koliko vježbe znače. Vježba dva puta na dan i ocijenila je predstavljenu knjigu izuzetno važnom. U Hrvatskoj ima 430.000 invalida, a dobar dio je »nevidljiv« jer su vezani za kuću. Predsjednik Saveza društva distrofičara Hrvatske željko Klepač kaže kako tom broju treba dodati dva člana obitelji, koliko ih je uključeno, a u Saboru do dana današnjeg nije bila rasprava o invalidima. Ipak, kaže, postoji svijest i razbijaju se barijere. Veliki problem je zapošljavanje invalida – samo jedan posto ih je zaposleno!

---

18.11.2004. u 18:15 – 19:00 Dvorana / Lecture theatre LIPA
Promocija knjige i CD-a Mr.sc.I.Kovač ‘’Rehabilitacija i fizikalna terapija bolesnika s neuromuskularnim bolestima’’

U sklopu prvog hrvatskog kongresa neurorehabilitacije i restauracijske neurologije u Osijeku 18. studenog održana je izuzetno uspješna prva promocija novog izdanja SDDH knjige dr. Ide Kovač " Rehabilitacija i fizikalna terapija bolesnika s neuromuskularnim bolestima". O knjizi su nadahnuto govorili dr. Marija Šoštarko, autorica dr. Ida Kovač i Tomislav Goll, dok su promociji bili nazočni članovi društva distrofičara iz Osijeka i tajnik Saveza Goran Razum i brojni liječnici sudionici skupa koji su jednoglasno zaključili kako je knjiga najkvalitetnije izdanje o toj tematici do sada.

Nacionalna zaklada za razvoj civilnoga društva u suradnji s udrugom European Citizens Action Service (ECAS) iz Bruxellesa 

Organizira program informiranja i izobrazbe o EU za predstavnike udruga iz Hrvatske

Cilj programa

Programom se želi potaknuti aktivnije sudjelovanje udruga u procesu integriranja Hrvatske u EU te njihovo bolje povezivanje s krovnim nevladinim mrežama koje djeluju na razini EU u Bruxellesu. 

Sadržaj programa

Program izobrazbe o EU bit će organiziran kroz niz od četiri seminara u Hrvatskoj (produženi vikend) i dva seminara u Bruxellesu i Antwerpenu. Seminari će biti organizirani kroz niz radionica na sljedeće teme:
-          institucionalni i pravni ustroj EU
-          proces pristupanja Hrvatske EU i uloga organizacija civilnog društva
-          informacijski izvori o EU za udruge
-          izvori financiranja projekata udruga iz sredstava EU
-          kako do uspješne prijave projekta prema pravilima Europske komisije
-          predpristupna pomoć i strukturni fondovi – izazovi za udruge
-          mogućnosti bolje suradnje i umrežavanja udruga iz Hrvatske i EU
-          vještine uspješnog komuniciranja s institucijama EU
-          lobiranje u procesu odlučivanju u EU, itd.

Program izobrazbe provodit će se kroz niz interaktivnih seminara i simulacijskih radionica koje će voditi domaći i inozemni stručnjaci. Uz brojne materijale koji će se dijeliti na samim radionicama, svi će polaznici elektronskim putem redovito primati najnovije vijesti o događanjima u EU u područjima od interesa za udruge, informacije o mogućnostima financiranja projekata, prilikama za sudjelovanje na međunarodnim skupovima iz područja europskih integracija, i sl. Studijski posjet Bruxellesu uključivat će posjet institucijama EU (Europska komisija, Europski parlament, Vijeće EU) i posjet krovnim nevladinim organizacijama odnosno mrežama udruga koje djeluju u Bruxellesu (odabranima prema profilu polaznika). Za određeni broj polaznika bit će ponuđena mogućnost stažiranja odnosno prakse u nekim renomiranim udrugama koje djeluju u Bruxellesu. Predviđeni su i grupni posjeti nekima od ključnih ustanova u Hrvatskoj koje se bave problematikom europskih integracija. Za vrijeme trajanja programa, polaznici će skupa s lokalnim i inozemnim stručnjacima osmisliti daljnji program izobrazbe o EU za nevladine organizacije na lokalnoj i regionalnoj razini, prilagođen specifičnim sektorskim potrebama.

Trajanje programa

Program započinje u studenom 2004. i traje do svibnja 2005. Predviđeno je ukupno 120 sati izobrazbe.

Proces odabira polaznika

Osim zadovoljavanja formalnih uvjeta navedenih u tekstu natječaja i priložene potpune dokumentacije, u odabiru sudionika vodit će se računa o odgovarajućoj sektorskoj i regionalnoj zastupljenosti kao i o kriteriju rodne jednakosti. Po isteku roka za prijave, kandidati koji budu ušli u uži izbor bit će pozvani na razgovor s članovima programskog odbora.

Očekuje se da bi proces odabira polaznika programa trebao biti okončan do kraja listopada 2004. godine.

Što se očekuje od polaznika?

Jedan od glavnih ciljeva programa jest osposobiti skupinu specijalista za europske integracije u nevladinom sektoru koji će u svojim područjima djelovanja aktivno pridonositi podizanju razine osviještenosti članova organizacija civilnog društva o mogućnostima koje im se otvaraju s približavanjem Hrvatske EU te poticati aktivno uključivanje civilnog sektora u procese prilagodbi Hrvatske stadardima EU. U tom smislu, od polaznika se očekuje visoka motiviranost za sudjelovanje u programu te spremnost da nakon završene izobrazbe sudjeluju kao treneri u daljnim programima izobrazbe o EU za udruge koje će Nacionalna zaklada organizirati na lokalnoj, regionalnoj i nacionalnoj razini, ali i kao partneri Zaklade u osmišljavanju daljnih projekata na ovom području.

---

prvo kupalište za osobe s invaliditetom

Zahvaljujući Gradskom uredu za zdravstvo rad i socijalnu skrb, Uredu za izgradnju grada, te trgovačkom društvu Jarun, na otoku Trešnjevka otvoreno je prvo kupalište za osobe s invaliditetom.
Uz kupalište, također, otvoreno je i igralište za djecu s teškoćama u razvoju. – Jarun je konačno postao mjesto okupljanja svih Zagrepčana – istaknula je u kratkom pozdravnom govoru gradonačelnica Vlasta Pavić. Kupalište za osobe s posebnim potrebama službeno je otvorila svjetska rekorderka u plivanju za osobe s invaliditetom Nataša Sobočan. – Rampa po kojoj se spušta do jezera je super. Konačno će se i invalidi moći kupati na Jarunu. U nedjelju ću doći na kupanje, ali kasnije neću moći jer se spremam za paraolimpijske igre – rekla je svjetska rekorderka. Aktivisti udruga koje okupljaju osobe s invaliditetom oduševljeno su komentirali otvaranje kupališta. – Plaža je uređena po svim europskim standardima, ali treba je paziti i očuvati da ostane ovakva; da je naši sugrađani koji su zdravi ne demontiraju – rekao je Hrvoje Belamarić, urednik radijske emisije Rezolucija, posvećene osobama s invaliditetom.
Belamarić smatra da je gradska vlast ovim potezom »poentirala«, ali ističe da bi to trebao biti tek početak kvalitetnije skrbi za invalide. Nastavak te brige, pak, najavio je pročelnik Ureda za zdravstvo rad i socijalnu skrb Zvonimir Šostar. – Preko puta kupališta radimo prvi multiosjetilni park. Radi se o parku koji će biti prilagođen i slijepim osobama; u kojem će biti zasađeno cvijeće intenzivnog mirisa i postavljene skulpture – rekao je Šostar, te podsjetio da i ove akcije govore da gradska strategija skrbi za invalide neće ostati samo mrtvo slovo na papiru. – Što se tiče skrbi za osobe s posebnim potrebama, učinit ćemo sve da završimo ono što smo započeli – rekao je Šostar.

---

Novi natječaji su pripremi detalje potražite na:

Naziv tijela državne uprave	Termin raspisivanja natječaja	Informacije o natječaju
Ured Vlade Republike Hrvatske za ljudska prava	20.11.2003.	www.ljudskaprava-vladarh.hr
Ministarstvo zaštite okoliša i prostornog uređenja	10.11.2003.	www.mzopu.hr
Državni zavod za zaštitu obitelji, materinstva i mladeži	studeni 2003.	www.dzzomm.hr
Ministarstvo rada i socijalne skrbi	20.01.2004.	www.mrss.hr
Ministarstvo prosvjete i športa	ožujak 2004.	www.mips.hr
Ministarstvo zdravstva	studeni 2003.	www.miz.hr
Ministarstvo kulture	srpanj 2004.	www.min-kulture.hr
Ministarstvo za obrt, malo i srednje poduzetništvo	siječanj 2004.	www.momsp.hr
Ured Vlade Republike Hrvatske za suzbijanje zlouporabe opojnih droga	studeni 2003.	www.uredzadroge.hr
Nacionalna zaklada za razvoj civilnoga društva	ožujak 2004.	www.uzuvrh.hr

---

---

home | povijest | aktivnosti | gen | medicina | sport | kontakt | koncerti | zakon&pravo | poezija |humor | izložbe | knjiga gostiju | foto galerije |