SJEDNICA PREDSJEDNIŠTVA SDDH

Dana 27. 07. 2010. održana je 13. sjednica Predsjedništva SDDH, na kojoj su između ostalih donijete i odluke u svezi realizacije budući projektnih i programskih aktivnosti i to: dogovor o realizaciji 9. hrvatskog skupa osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti u mjesecu listopadu; obilježavnje 40. obljetinice djelovanja SDDH u mjesecu studenom;realizacija Kampanje „Za pokret...“ dana 22. rujna.
Na istoj sjednici u članstvo SDDH primljena je nova članica
Udruga tjelesnih invalida Bjelovar - UTIB
Predsjednik UTIB: Tomislav Novosel, prof.
adresa:Ivana Gundulića 1, 43000 Bjelovar
e-mail adresa: utib@utib.hr    www.utib.hr
tel/fax: 043 22 00 04
mob: 091 58 23 727

SDDH ORGANIZIRAO PRVI MEĐUNARODNI KAMP MLADIH           

Savez društava distrofičara Hrvatske - SDDH je u suradnji s European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations - EAMDA  od 10. – 17. srpnja 2010 u Medulinu, održao Kamp mladih EAMDA-e. To je prvi međunarodni Kamp osoba s neuromuskularnim bolestima koji je organiziran u Hrvatskoj. U Kampu su sudjelovali predstavnici Cipra, Slovačke, Slovenije, Srbije i Hrvatske, ukupno 34 osobe.

Program rada Kampa sastojao se od edukativnih i rekreativno-zabavnih aktivnosti. Od edukativnih aktivnosti predstavljene su Vježbe disanja, značajke i utjecaj provođenja vježbi na održavanje i povećanje kapaciteta pluća te su provedene vježbe relaksacije, vježbe „Dijafragmalno disanje“ i „Vježbe s pojasom“. Na prezentaciji suvremene tehnologije, SERVUS – uređaja koji omogućuje glasovno upravljanje kućanskim aparatima, sudionicima je prezentirano paljenje/gašenje svjetla u kući, stišavanje/pojačavanje televizora, prebacivanje na kanal više/manje i otključavanje vrata. Bitna značajka SERVUSA je mogućnost stalne nadogradnje i prilagodbe potrebama i mogućnostima korisnika. Demonstracija vještina pomoći i samopomoći obavljena je radi stjecanja znanja o načinu pružanju pomoći u slučajevima prijeloma podlaktice, unutarnjeg krvarenja, prijeloma ključne kosti, prijeloma nadlaktice, prestanka disanja, prestanka rada srca te kod opeklina. Posebnu atrakciju izazvalo je i oslikavanje „ozlijeđenih“ dijelova tijela tako da su rane zaista djelovale realno.

Od rekreativno-zabavnih aktivnosti u koje su sudionici bili uključeni u Kampu, treba istaknuti demonstraciju boćanja za osobe s neuromuskularnim bolestima, sportsku aktivnost sve popularniju među osobama oboljelima od neuromuskularnih bolesti, koja se održala u Puli, decoupage kreativne radionice ukrašavanja zdjelica u obliku srca salvetama, koje su kod sudionika pobudile velik interes te su predložili da bi se dogodine mogle odvijati svaki dan te posjet Bolnici za ortopediju i rehabilitaciju „Prim dr. Martin Horvat“ u Rovinju. Bolnica ima posebno prilagođeno kupalište za osobe u invalidskim kolicima te krevet na elektromotroni pogon kojim se spuštanjem niz rampu ulazi u more. U gradovima Puli i Rovinju organizirano je kratko razgledavanje i upoznavanje sa kulturnim znamenitostima.

Provođenjem Okruglog stola zadnji dan Kampa, dobivena je povratna informacija o održanom Kampu.


Obilježavajući 21. svibanj - Nacionalni dan osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti pozivamo vas da svojim dolaskom pružite potporu djelovanju i razvoju 31 udruge osoba s neuromuskularnim bolestima u RH.  Nacionalni dan obilježava se u suradnji sa Zajednicom saveza osoba s invaliditetom Hrvatske SOIH,  pod visokim pokroviteljstvom predsjednice Vlade RH gospođe Jadranke Kosor, dipl.iur., kojoj se i ovom prilikom zahvaljujemo na pružanju neprocjenjive potpore osobama s invaliditetom. Podsjećajući da je srce mišić koje kao i brojni drugi mišići slabi kod osoba s neuromuskularnim bolestima u radionicama udruga SDDH izrađena su brojna srca koja će 21. svibnja 2010. potaknuti predstavnike Vlade, lokalne uprave i sve građane RH da na kratko vrijeme uđu  kroz otvorena vrata naših udruga. Tu vas čeka prikaz filma koji svjedoči s kojim se izazovima suočavaju naši članovi. Film prikazuje uistinu neobične ljude koji žive obične živote. Ujedno je to i prilika da se pokaže stvaralaštvo naših članova i naše kreativne sposobnosti.

Uđite kroz naša otvorena vrata i neka vaše snažno srce podrži naše slabo, jer samo zajedno kucajući mogu sve.


Predsjednica Vlade otvorila okrugli stol o temi „Ravnopravnost spolova u medijima“


U Novinarskom domu u Zagrebu održan j eokrugli stol "Ravnopravnost spolova i mediji". koji je otvorila predsjednica Vlade RH gospođa Jadranka Kosor. Upozorila je da žene u političkom životu moraju uložiti trostruko više energije od muškaraca. U medijskom smislu čak  značajno različit tretman imaju udane žene, od onih koje to nisu. Naglasila je  kako je neshvatljivo kolika je  količina medijskog prostora potrošena na "lamentacije" o njezinim broševima, torbicama i svemu drugom nevažnom za obavljanje poslova bilo koje žene u politici. Iznjela je i primjere nekih novinskih naslova kao što je onaj "Maltretirala me jezikom" na tekstu o tome kako je muž pretukao ženu, ili "Namamio djevojčicu i obljubio" na tekstu u kojem je bilo riječi o brutalnom silovanju djevojčice. Kosor je također napomenula kako se svaka rasprava o ravnopravnosti spolova i seksizmu percipira često kao "nešto nevažno".
Analiza 12.000 članaka tijekom proteklih godinama pokazala je da žene nisu jednako kao muškarci zastupljene u medijima, ustvrdila je pravobraniteljica za ravnopravnost spolova Gordana Lukač Koritnik. Dodala je kako je analiza naslovnica dvaju najtiražnijih dnevnika tijekom prošle godine pokazala kako broj slika sa ženama na naslovnicama nije prešao 23 posto, dok se tek u 24 posto naslova spominju žene.
Dodala je kako se žene rijetko spominju u kontekstu gospodarstva i politike, te ih se najčešće stavlja u kontekst zabave i afera.
Na skupu je također bilo i riječi o ženama u ruralnim sredinama. One se, kako je rečeno, spominju uglavnom u kontekstu izbora "Vinske kraljice" ili "Seoske žene".
Koordinatorica grupe za ženska ljudska prava B.a.b.e. Sanja Sarnavka upozorila je na nesrazmjer prikaza žena u reklamama. Na reklamama, koje zauzimaju od 60 do 80 posto medijskog prostora, oko 70 posto je žena, dok su u informativnom programu one u svakom smislu podzastupljene.
Novinarka Marija Gerbec Njavro rekla je da nije ni čudo što se mediji nikada ne obraćaju za komentar ženama kada je riječ o brodogradnji, kada u saborskom Odboru za pomorstvu, promet i veze ne sjedi ni jedna saborska zastupnica, dok u Odboru za ravnopravnost spolova sjedi deset žena i samo tri muškarca.
Na skupu je predstavljeno i hrvatsko izdanje publikacije Međunarodne federacije novinara "Uspostavljanje ravnoteže - ravnopravnost spolova u novinarstvu". Ona bi, po riječima predstojnice Vladinog ureda za ravnopravnost spolova Helene Štimac Radin, trebala biti od pomoći novinarima da prepoznaju važnost pitanja ravnopravnosti spolova.
Stereotipi i seksizmi, kako je rečeno, krupna su prepreka ravnopravnosti spolova.
Još uvijek se seksizam ne osuđuje kao rasizma i još je dug put do toga da do toga dođe, poručeno je sa skupa.


NOVA EDICIJA "SUVREMENE TEHNOLOGIJE KAO POTPORA NEOVISNOM ŽIVLJENJU

SDDH je u okviru projekta Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi izdao novu ediciju "Suvremene tehnologije kao potpora neovisnom življenju" u kojoj prikazuje: uređaj "THERA-VITAL" za aktivno i pasivno razgibavanje, sustav SERVUS za upravljanje pomoću govora, elektromotorna kolica za verikaliuzaciju, uređaj za povećanje snage i i izdržljivosti respiratornih mišića RESPIFIT S, uređaj za upravljanje radom računala NATURAL POINT SMART NAVIGATOR i višezglobni držač za horizontalno i vertikalno podešavanje na kolicima MOUNT'N MOVER.  



SDDH I HSUCDP ODRŽALI CAPACITY BUILDING ZA LOKALNE UDRUGE 

Savez društava distrofičara Hrvatske u partnerstvu sa Hrvatskim savezom udruga cerebralne i dječje paralize organizirali su Capacity Building za predsjednike Udruga članica saveza i voditelje Sekcija distrofičara dana 30. 03.i 31. 03. 2010. Na skupu je direktorica DIM  Martina Stažnik u cijelosti obrazložila projektni ciklus i uopće značaj projektnog managementa za udruge osoba s invaliditetom. Sudionici su na postavljena pitanja dobili sadržajne odgovore. Sudionicima su podijeljeni radni materijali "Razvoj projektne ideje  - pisanje prijedloga projekta" i edicija "Suvremene tehnologije kao potpora neovisnom življenju".
Drugi dio programa odnosio se na primjenu sustava SOKNO -  Sustav kvalitete u neprofitnim organizacijama u udrugama osoba s invaliditetom koji je predstavila Slađana Novotna iz udruge Smart Zagreb. Naglasila je da se sustav provodi uz mentorsku podršku verificiranih mentorica čiji je spisak na radnom materijalu koji je podijeljen sudionicima. 
U nastavku su Marica Mirić, predsjednica SDDH  i Miljenko Mišljenović dopredsjednik HSUCDP predstavili program rada saveza u 2010. godini. To je bila i prilika da se prodiskutiraju i neka pitanja sudionika. Programi rada su u cijelosti podržani.
Za završetak ovog skupa SOIH je organizirao prikazivanje filma po romanu Rhonde Byrne "Tajna" koji je izazvao veliku pozornost sudionika.




SJEDNICA PREDSJEDNIŠTVA SDDH

Saveza društava distrofičara Hrvatske, održao je 12. sjednicu Predsjedništva u utorak 30. ožujka 2010. u prostorijama Hotela “Golden Tulip Holiday” na kojoj je podneseno Izvješće o radu SDDH od zadnje sjednice Predsjedništva, usvojen završni računa za 2009. godinu i program aktivnosti za 2010.godinu. Usvojen je prijedlog da se obnovi Savjet za medicinska pitanja i ustroji Savjet za pravna pitanja. Donijete su odluke o suradnji s EAMDA-om i organiziranju Kampa mladih.
Usvojen je i program rada zajedničkog Skupa članica SDDH i HSUCDP. Davor Komar, dopredsjednik SDDH obavijestio je da će svim sudionicima Skupa podijeliti po 30 šumećih tableta Supradyna, na čemu smo mu svi jako zahvalni zbog proljetne vitaminske potpore. Predsjedništvo je također usvojilo nekoliko strateških ciljeva koje će uskoro obznaniti.


VJEŽBE DISANJA U VARAŽDINU

Dana 24. ožujka 2010. u Domu socijalne skrbi za starije i nemoćne osobe u Varaždinu u okviru projekta “Osnaživanje sekcija u mještovitim udrugama SDDH” organiziran je seminar “Vježbe disanja”. Sudionici Seminara bili su članovi Društva distrofičara, invalida cerebralne i dječje paralize i ostalih tjelesnih invalida Varaždina i Čakovca, te fizioterapeuti zaposlenici Doma i iz grada Čakovca. Sudionike je uvodno pozdravila Karolina Kudelić-Rasonja, ravnateljica Centra za rehabilitaciju Varaždin te Marica Mirić, predsjednica SDDH koja je i otvorila skup.Vježbe su provodile eminentne stručnjakinje iz Poliklinike za bolesti dišnih sustava Zagreb, Milkica Crc i Višnja Smolčić, koje su od eksperata za liječenje oboljelih osoba od neuromuskularnih bolesti ocijenjenje najvišim ocjenama za svoj rad. U okviru vježbi za suspektne organizirano je i mjerenje vitalnog kapaciteta pluća te podjela disalica za vježbanje kod kuće.
Suorganizator ovog seminara bila je članica SDDH - Društvo distrofičara, invalida cerebralne i dječje paralize i ostalih tjelesnih invalida grada Varaždina, a koordinatorica voditeljica Sekcije distrofičara pri Društvu, Draženka Đurđević.

Nove edicije SDDH

SDDH je uz financijsku potporu Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi izdao ediciju u kojoj prikazuje elemente osobne i opće mobilnosti kako bi članovi temeljnih organizacija dobili uvid sto je odrziva mobilnost i kako je mogu ostvariti. (1)  

Članice SDDH su dana 22. rujna 2009. provele jedinstvenu Kampanju za senzibiliziranje javnosti o neuromuskularnim bolestima. Kako bi ista ostala zabiljezena izdana je edicija u kojoj se aktivnost svake članice prikazuje rječju i slikom. (2)


(1)                                               (2)


Veliko priznanje radu SOIH-a i SDDH

Na Izbornoj skupštini Disabled People's International - Europe SOIH je dobio veliko priznanje izborom Marice Mirić u Predsjedništvo DPI - Europe ali i u Predsjedništvo Disabled People's International. Taj izbor ima posebno značenje jer je po prvi put odano i tako visoko priznanje osobi bez invaliditeta. Za pokret osoba s invaliditetom kojem je SOIH na čelu to je ne samo velika čast već i potvrda kvaliteti rada i respekta koji smo stekli ne samo u Hrvatskoj, već u Europi i svijetu.


39. generalna godišnja skupština EAMDA-e
(European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations) ove godine održana je od 17. do 20. rujna 2009. godine u hotelu Holliday Inn u Beogradu. Konferenciji je prisustvovalo oko 70 delagata - predstavnika organizacija distrofičara iz cijele Europe i vodećih stručnjaka iz oblasti medicine, domaćih i stranih. SDDH su u Beogradu predstavljali Tomislav Goll i Davor Komar, dopredsjednici SDDH i Zdravko Jakopović član predsjedništva i mlada Gordana Kuhar. Kao generalni tajnik EAMDE Tomislav Goll aktivno je pripremao ovu skupštinu a zajedno sa svojim kolegama iz predsjedništva SDDH doprinjeo da ona bude uspješna.
U Srbiji se ovakav skup održava prvi put, a konferenciju je otvorio u ime Predsjednika Srbije, Borisa Tadića, generalnog pokrovitelja, Ministar rada i socijalne politike g. Rasim Ljajić.



Rasim Ljajić izjavio je, otvarajući trodnevnu Međunarodnu konferenciju distrofičara (EAMDA), da Srbija čini krupne korake u pravcu unapređenja položaja osoba s invaliditetom.
"U Srbiji ima između 500.000 i 800.000 osoba sa invaliditetom i mi od 2000. godine činimo krupne korake u pravcu unapređenja njihovog položaja", kazao je Ljajić.
On je istakao da je u oblasti zakonske regulative postignut veliki uspjeh, u smislu ratifikacije Konvencije o unapređenju položaja osoba sa invaliditetom, ali i donošenja propisa kojima se štite njihova prava.
Prema njegovim riječima, posebnu pažnju treba posvetiti primjeni tih zakona, posebno novog Zakona o zapošljavanju osoba sa invaliditetom, koji stimulira poslodavce da zapošljavaju osobe sa invaliditetom, ali i predviđa kazne za one koji to ne čine, jer je u Srbiji samo 13 posto osoba sa invaliditetom zaposleno. Ovaj skup treba pokazati koliko je važan partnerski odnos sa udrugama i organizacijama osoba sa invaliditetom, dodao je Ljajić i naglasio da su za unapređenje položaja te populacije neophodna stalna ulaganja.
"Godišnje izdvajamo 20 miliona dinara za udruge i organizacije osoba sa invaliditetom, što je značajna suma imajući u vidu i efekte ekonomske krize i situaciju u kojoj se Srbija nalazi, a ove godine smo sa više od 60 miliona dinara financirali 71 projekt", dodao je ministar rada i socijalne politike.
Ljajić je rekao i da unapređenje položaja osoba sa invaliditetom nije dio socijalne politike već elementarno poštovanje osnovnih ljudskih prava i sloboda.
"Savez distrofičara Srbije je dao primjer kulturnog, političkog i javnog doprinosa svojih članova u društvenom životu", rekao je on i podsjetio da članovi tog saveza sudjeluju u radu republičke i gradske skupštine.

Predsjednik EAMDE Boris Šuštaršič je ocijenio da je u Srbiji dosta napravljeno na unapređenju položaja osoba sa invaliditetom i pohvalio ratifikaciju Konvencije, kao i donošenje niza anti diskriminacijskih zakona.

Na konferenciji, koja se u Beogradu održava po prvi puta, predstavnici iz 14 zemalja Europe su razmatrali najnovija genetska istraživanja u oblasti neuromuskularne distrofije i prenatalne dijagnostike, respiratornih problema i rehabilitaciji, kao i o prevenciji.

Programom su bile predviđene dvije tematske cjeline - medicinska i socijalna. Tako su u okviru medicinskog dana o različitim temama iz oblasti najnovijih genetskih istraživanja, dijagnostike, respiratornih problema i rehabilitacije govorili: dr Thomas Sejersen iz Stokholma, dr Anna Ambrosini iz Italije, dr Ksenija Gorni iz Italije, dr Janez Zidar, profesor Medicinskog fakulteta Univerziteta u Ljubljani, dr John Marquardt i dr Pauline Mc Cormack, iz Engleske, prof. dr sci Milan R. Dimitrijević sa Klinika iz Ljubljane, Houstona i Beča. U radu su sudjelovali i srpski medicinski stručnjaci: prof. dr Slobodanka Todorović, Dr Vedrana Rašić-Milić, prof. dr Slobodan Apostolski, ass dr Miodrag Vukčević i prof. dr sci. Stanka Romac.

U okviru socijalnog programa održan je okrugli stol na temu - Samostalni život osoba sa neuromuskularnim bolestima – iskustva i prakse zemalja u Regiji zemalja EU, o čemu su govorili predstavnici organizacija koji se ovim pitanjima bave, predstavnici institucija, kao i sudionici iz inozemstva. Prikaz stanja u Hrvatskoj odlično je prezentirao dopredsjednik SDDH Davor Komar.



Konferencija EAMDE se održala pod generalnim pokroviteljstvom Predsjednika Srbije Borisa Tadića, a u organizaciji Saveza distrofičara Srbije.


29.09.2009.
Predsjednik Mesić primio izaslanstvo Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske


Predsjednik Republike Hrvatske Stjepan Mesić primio je izaslanstvo Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske u povodu održavanja XIV. Hrvatskog simpozija osoba s invaliditetom na temu «Konvencija UN o pravima osoba s invaliditetom – kako je primjenjujemo» koji će se održati od 5. do 7. listopada u Puli, a kojem je predsjednik Mesić pokrovitelj. Zajednica SOIH najveća je krovna udruga osoba s invaliditetom u Republici Hrvatskoj koja se kroz osam nacionalnih saveza, u koje je uključeno više od 200 lokalnih udruga, bori za prava osoba s invaliditetom. Savez osoba s invaliditetom Hrvatske ima iznimno aktivnu ulogu u Svjetskom i Europskom pokretu osoba s invaliditetom što je rezultiralo prihvaćanjem prijedloga SOIH-a o uvrštavanju posebnog članka u tekstu UN Konvencije o ženama s invaliditetom i djeci s teškoćama u razvoju.
U svibnju 2008. g. na snagu je stupila UN Konvencija o pravima osoba s invaliditetom, čemu je uvelike pridonijela Republika Hrvatska kad je kao četvrta zemlja u svijetu ratificirala Konvenciju. Za osobe s invaliditetom ovo je najvažniji dokument i garancija da će se svi budući propisi usklađivati s Konvencijom.


KAMPANJA  "ZA POKRET ..."   

SDDH u okviru Europskog tjedna mobilnosti - ETM u suradnji sa Zajednicom saveza osoba s invaliditetom Hrvatske - SOIH  i ostalim savezima članicama SOIH  od 16. do 22. rujna 2009. provodi Kampanju "Prilagođeni međugradski autobus – UVEDITE GA!".  Kampanja se provodi u partnerstvu s lokalnim upravama u cilju očuvanja klime u gradovima. U sklopu sveobuhvatne  Kampanje  održat će se i dio posvećen senzibiliziranju javnosti za razumijevanje značaja pokreta kod osoba s neuromuskularnim bolestima s motom "Za pokret ...".
Pozivamo sve članice, članove, suradnike, prijetelje, volontere i ljude dobre da se uključe u Kampanju. Deatljan program slijedi uskoro.


GODIŠNJA SKUPŠTINA EAMDE
EAMDA održava 39. godišnju skupštinu u Beogradu od 17. do 20. rujna 2008. Na skupu koji se tom prigodom održava pozvani predavač je prim.mr.sc. Zoran Mitrović, dr.med. iz Referentnog centra za neuromuskularne bolesti Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi RH - Klinički bolnički centar Zagreb o temi "Sveobuhvatni pristup kliničkim ispitivanjima neuromuskularnih bolesti". Iskustva RH u dostignućima vezanim za inovativnu socijalnu uslugu osobne asistencije predstavit će Marica Mirić predsjednica SDDH.
Više o skupu na www.eamda.net


JEDNOGLASNO PODRŽANA SHERATONSKA DEKLARACIJA O TERMINO-LOGIJI

Potpredsjednica Vlade i ministrica obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti Jadranka Kosor otvorila je Okrugli stol o temi «Terminologija osoba s invaliditetom i temeljne odrednice Zakona o suzbijanju diskriminacije» koji je organizirao Ured pravobraniteljice za osobe s invaliditetom. Navodeći termine koji se danas još uvijek koriste potpredsjednica Vlade istakla je brojne neprimjerene izraze koji se koriste diskriminirajući osobe s invaliditetom. Potpredsjednica Vlade naglašavajući značaj Zakona o suzbijanju diskriminacije naglasila je da sam Zakon neće biti dovoljan jer kako se slikovito izrazila "Diskriminacija je u našim glavama i našim srcima" . Potpredsjednica je pružila punu podršku skupu i zaključcima koji će se usvojiti.

U radu skupa sudjelovali su predstavnici nacionalnih saveza osoba s invaliditetom i iznijeli svoja stajališta o terminologiji osoba s invaliditetom, a potom su ih predstavnici Ureda pravobraniteljice za osobe s invaliditetom upoznali s detaljima Zakona o suzbijanju diskriminacije.
Nakon uvodne riječi pravobraniteljice i rasprave o terminologiji osoba s invaliditetom, donesen je zaključak da se i dalje podržava terminologija iz Sheratonske deklaracije donesene 2003. godine koja je usvojena na Okruglom stolu koji je Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske - SOIH organizirala s predstavnicima saveza osoba s invaliditetom, članova Hrvatske akademije znanosti i umjetnosti te predstavnika vlasti.
Jednoglasno su podržani termini „osoba s invaliditetom“ za odrasle s invaliditetom, jer se uz invalidnost ističe osobnost na prvom mjestu i za djecu „dijete s teškoćama u razvoju“ budući da kod djece postoji mogućnost liječenja i terapeutskih postupaka koji mogu promijeniti stanje.


SDDH OD SRCA ČESTITA EDINU!

Najljepši primjer izjednačavanja mogućnosti pružio nam je naš član Edin Okanović koji je upravo proslavio polaganje pravosudnog ispita na čemu mu od srca čestitamo. Veseo, vedar, razgovorljiv , vrijedan i uvijek prijateljski ugodan to je Edin koji je do sada izdao šest knjiga proze, jednu knjigu poezije i jednu knjigu poezije i proze.


SDDH PONOSAN NA PRVU KLAPU U POKRETU OSOBA S INVALIDITETOM

Klapa, koja ima devet članova, predstavljena je u povodu obilježavanja Hrvatskog nacionalnog dana osoba oboljelih od mišićne distrofije – neuromuskularnih bolesti

Prva Muška klapa osoba s invaliditetom naziva »Istrijanske ose« osnovana je ovoga tjedna pri Društvu distrofičara Istre. Predstavljanje je održano u prostoru društva u povodu obilježavanja Hrvatskog nacionalnog dana osoba oboljelih od mišićne distrofije – neuromuskularnih bolesti. Klapu sačinjava devet članova koji dolaze iz cijele Istre – Davor Komar, Erik Balija, Zlatko Močenić, Vili Močibob, Toni i Nenad Zović, Valter Kramar, Damir Ugrin i Michele Presel, koji dolaze iz Društva distrofičara, Udruge slijepih, Udruge cerebralne paralize i Društva tjelesnih invalida Grada Pazina.
– Ideja o osnutku muške klape rodila se prije tri godine. Glavni aduti za uspjeh su nam Ugrin i Presel, koji su članovi poznate Muške klape Pinguentum, ali danas nisu mogli biti prisutni. Radit ćemo pod stručnim vodstvom Ivane Franjul, a s obzirom da imamo ogromnu volju ne vjerujem da postoji razlog zbog kojega nećemo uspjeti u nakani da ljudima pružimo lijepe trenutke, kazao je predsjednik društva Davor Komar.
Prisutni su mogli čuti kako zvuče »Istrijanske ose«, a prema Komarevim riječima u Hrvatskoj, pa možda i u cijelome svijetu, ne postoji klapa osoba s invaliditetom. Na pitanje zbog čega su si nadjenuli pomalo neobičan naziv, predsjednik društva odgovorio je da ose zvuče bolje od osi – osobe s invaliditetom.
U sklopu programa obilježavanja na gradskoj tržnici je bio postavljen i štand s promotivnim materijalom i stručnim knjigama koje se odnose na rehabilitaciju, radnu terapiju ili, primjerice, odgoj djeteta s neuromuskularnim poteškoćama. U popodnevnim satima je u Tehnomont marini Veruda održana proljetna rekreacija, zatim natjecanja u briškuli, pikadu i šahu, te zabava.
Nacionalni dan osoba oboljelih od mišićne distrofije – neuromuskularnih bolesti obilježen je u 32 hrvatska grada pod motom »I vaše srce je mišić«, a pokrovitelji su bili Savez društava distrofičara Hrvatske, potpredsjednica Vlade i ministrica obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti Jadranka Kosor te Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske.

I. N. TURKOVIĆ                                  pogledaj video!                    


HRVATSKI SABOR PRIHVATIO PRVO IZVJEŠĆE PRAVOBRANITELJICE ZA OSOBE S INVALIDITETOM 

Među prvim velikim postignućima nakon ratifikacije Konvencije o pravima osoba s invaliditetom bilo je otvaranje Ureda pravobraniteljice za osobe s invaliditetom kao posebno značajnog doprinosa procesu monitoringa primjene Konvencije. Na tome se potpredsjednici Vlade, ministrici obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti gospođi Jadranki Kosor, dipl.iur. još jednom iskreno zahvaljujemo. To je posebno potvrđeno dana 04. lipnja 2009. usvajanjem PRVOG Izvješća pravobraniteljice za osobe s invaliditetom od strane Hrvatskog sabora. Uredu čestitke uz želju da i dalje s istim entuzijazmom radi na sprječavanju diskriminacije osoba s invaliditetom po bilo kojoj osnovi a posebice po osnovi invaliditeta. 


 

Potpredsjednica vlade pokroviteljica kampanji za obilježavanje

21. Svibnja – nacionalnog dana osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti
 

SDDH poziva sve suradnike, prijetelje, volontere i ljude dobre volje da dana 21. svibnja 2009. pruže potporu obilježavanju Nacionalnog dana osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti.

Tog dana pod pokroviteljstvom potpredsjednice Vlade, ministrice obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti i predsjednice Povjerenstva Vlade RH za osobe s invaliditetom gospođe Jadranke Kosor, dipl.iur., provodi se Kampanja "I VAŠE SRCE JE MIŠIĆ" u gradovima u kojim djeluje mreža udruga SDDH – Beli Manastir, Crikvenica, Čakovec, Daruvar, Donja Stubica, Dubrovnik, Đurđevac, Karlovac, Kaštel Novi, Koprivnica, Krapina, Kutina, Osijek, Požega, Pula, Rijeka, Samobor, Sisak, Slatina, Slavonski Brod, Split, Trogir, Varaždin, Vinkovci, Virovitica, Zadar, Zagreb i Županja radi podizanja svijesti lokalne  zajednice o osobama s neuromuskularnim bolestima.
 


5. SIMPOZIJ DISTROFIČARA ISTRE – "USUSRET ZDRAVLJU 2008."

U organizaciji Društva distrofičara Istre u Hotelu "Histria" od 11.-13. studenog 2008. održan je 5. simpozij distrofičara Istre - Ususret zdravlju 2008." koji je ove godine po posjećenosti bio najveće okupljanje osoba s invaliditetom i stručnjaka. Impozantna brojka od gotovo 400 osoba okupila se kako bi sudjelovala skupu s programom koji je bio u cijelosti ispunjen ali je ispunio i očekivanja onih kojima je namijenjen. Naime osobe odboljele od neuromuskularnih bolesti dobile su brojne informacije o prevenciji bolesti, o specifičnostima pojedinih oblika, novim uređajima, pomagalima te kako se nositi s vlastitom spolnosti, što je depresija i kako je liječiti. Oboljelim od neuromuskularnih bolesti pružena je i prilika tstiranja na Pompeovu bolest vađenjem krvi iz prsta te klasičnim vađenjem krvi te testiranje bolesnika koji imaju mišićnu bolest nepoznatog uzroka utvrđivanjem razine kreatin kinaze.
Skup je krasila izvrsna organizacija, prisutnost nenametljivih volontera ali i ono što je posebno dragocijeno nazočnost partnera lokalne i regionalne vlasti te nacionalnog saveza i SOIH-a kao krovne organizacije.
Valja napomenuti da je radni dio programa popratila zabava koja je trajala do kasno u noć uz bogatu tombolu i magiju koja zaustavlja dah za što su poseban značaj dali tradicionalni i novi sponzori koji su prepoznali vrijednost skupa i rad DDI kao respektabilne udruge.
Na kraju sve iskrene čestitke predsjedniku Davoru Komaru, cijelom timu ali i svim sudionicima jer su nazočnošću na radnom dijelu pokazali da stvarno žele učiti a kad se to završi da im sve što je ljudsko nije strano i da se znaju družiti i zabavljati.  

Program 5. simpozija distrofičara Istre bio je:

Zorislav Bobuš, dr.med., Zagreb
 Predsjednik SOIH-a, Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske
«Zdravstvena zaštita osoba s invaliditetom u međunarodnim i nacionalnim dokumentima»

Marica Mirić, dipl.ing., Zagreb
Predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske
«Pristupačnost zdravstvenih usluga i građevina osoba s invaliditetom»

Prof. dr. Marija Šoštarko, dr. med., Zagreb
«Pompeova bolest ili glikogenoza tipa II» - DVD projekcija – ŽIVJETI S POMPEOVOM BOLEŠĆU»
Genzyme Europe B.V. iz Zagreba u suradnji s IPA (International Pompe Association), Association Francaise des Glycogenoses i Verenigde Spierziekte Nederland

Prof. Ivo Barić, dr. med., doc. Ksenija Fumić i Danijela Petković Ramadža, dr. med., KBC Zagreb
Novootkriveni uzrok prirođene
bolesti mišića – manjak S-adenozilhomocistein hidrolaze»

Mr. sc. dr. Milka Granić Husić, Samobor i Ivana Rajnpreht, dr. med., Samobor
«Ortoze kod neuromuskularnih bolesnika: kada, koliko, zašto?»

Prim. dr. Dubravko Marković, dr. med, neurolog, Pula
«Polimiozitis . autoimuna upala mišića»

Blaž Koritnik, dr.med., (SLO),
Institute of Clinical Neuropysiology – University Medical Centre Ljubljana,
«Amiotrofična lateralna skleroza – od motornog neurona do interdisciplinarnog pristupa»

Eleonora Pilar, m.s. , ravnateljica Ustanove za zdravstvenu njegu «Eleonora», Poreč
«Zdravstvena njega, fizikalna terapija i sanitetski prijevoz za osobe oboljele od NMB»

Mirjana Telebuh, bacc Ft., Zagreb
Hrvatska udruga fizioterapeuta, Zagreb – Ustanova za kućnu njegu – Tobia, Zagreb
«Fizioterapija kod NMB korištenjem Thera – vital sustava za vježbanje»

Alma Džanović i Tereza Glučina, prvostupnice Edukacijsko rehabilitacijskog fakulteta, Zagreb
«Seksualnost osoba s invaliditetom»

Prof. dr. sc. Đulijano Ljubičić, dr. med., specijalist psihijatar,
subspecijalist iz Biologijske i Forenzičke psihijatrije, KBC Rijeka
«Depresija kod neuromuskularnih bolesnika» 

23.09.2008.

Predsjednik Mesić primio izaslanstvo SOIH-a


Predsjednik Republike Hrvatske Stjepan Mesić primio je izaslanstvo Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske (SOIH) u povodu održavanja XIII. Hrvatskog simpozija osoba s invaliditetom koji će se održati od 26. do 28. rujna 2008. godine u Vukovaru, a kojemu je predsjednik Mesić pokrovitelj. Zajednica Saveza osoba s invaliditetom Hrvatske krovna je udruga osoba s invaliditetom koja se kroz osam nacionalnih saveza, u koje je uključeno više od 200 lokalnih udruga, bori za prava osoba s invaliditetom. U svibnju ove godine na snagu je stupila UN-ova Konvencija o pravima osoba s invaliditetom koju je Republika Hrvatska ratificirala kao četvrta zemlja u svijetu. Taj dokument je garancija osobama s invaliditetom da će propisi i zakoni ubuduće biti usklađeni s Konvencijom i na taj način štititi prava osoba s invaliditetom. U izaslanstvu su bili Zorislav Bobuš, predsjednik SOIH, Josip Petrač, predsjednik Hrvatskog saveza invalida rada, Ivanka Špalj, predsjednica Hrvatskog saveza udruga osoba s mentalnom retardacijom, Danica Eškić, predsjednica Saveza društava multiple skleroze Hrvatske, Andrija Halec, predsjednik Hrvatskog saveza gluhih i nagluhih, Franjo Sajko, predsjednik Saveza civilnih invalida rata Hrvatske, Miljenko Mišljenović, dopredsjednik Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize, Tomislav Goll, predsjednik Saveza društava distrofičara Hrvatske, Marica Mirić, koordinatorica projekata SOIH, Ljiljana Knežević, tajnica Saveza civilnih invalida rata Hrvatske i Mirjana Juriša, prevoditeljica za znakovni jezik.

 VI. IZBORNA SKUPŠTINA SAVEZA DDH


29. 11. 2006. g. u Hotelu "I", Remetinečka c. 106, Zagreb, s početkom u 12,00 sati održana je VI. Izborna Skupština Saveza društava distrofičara Hrvatske.

Predsjednik SDDH Tomislav Goll na početku je pozdravio nazočne zastupnike i ostale nazočne, i pozvao da se minutom šutnje oda počast preminulim zastupnicima od protekle skupštine. Nakon toga posebno je pozdravio gđu. Vesnu Škulić, saborsku zastupnicu, te je zamolio da sa par prigodnih riječi pozdravi sve nazočne. Nakon toga izabrano je radno predsjedništvo i Skupština je započela sa svojim radom. Predsjednik SDDH g. Goll podnosi opširno izvješće o radu Saveza u protekle 4 godine s osvrtom i na 2002. i 2003. g. te realizirane aktivnosti. Također je iznio plan i smjernice za djelovanja za naredni period od 4 godine. Savez je u protekle dvije godine ostvario neke od svojih najvećih uspjeha i dobio zaslužena priznanja i nagrade. Izvješće i smjernice su usvojene sa apsolutnom većinom glasova pa predsjednica Nadzornog odbora gđa. Lucija Nađ podnijela izvješće Nadzornog odbora o financijskom poslovanju Saveza za 2004. i 2005. g. Oba izvješća su jednoglasno prihvaćena i nakon toga dana je razrješnica dosadašnjim članovima tijela Saveza. Verifikacijska komisija je utvrdila da postoji kvorum, da Skupština pravovaljno djeluje i može donositi pravovaljane odluke, te da je od ukupno 30 zastupnika, nazočno njih 28. Za Verifikacijsku komisiju izvješće je podnio gosp. Dobrovocki.

Tada se prišlo izboru novih tijela Saveza za naredno mandatno razdoblje. Gosp. Goll, podnio je prijedlog liste kandidata za nova tijela, a koji je na svojoj 12. redovnoj sjednici donijelo Predsjedništvo Saveza, te ga predložio Skupštini na usvajanje. Otvorena je kraća diskusija nakon koje je prijedlog predsjedništva SDDH dan na glasanje i javnim glasovanjem usvojena je odluka o izboru novih tijela Saveza.

Izabrana su tijela za novi mandat u slijedećem sastavu:
Predsjedništvo: Ružica Bosak, Tomislav Goll, Zdravko Jakopović, Gordana Jurčević, Davor Komar, dr. Ida Kovač, Marica Mirić, Lidija Muršić, Lucija Nađ, Goran Razum i Mila Udiljak (ukupno 11 osoba).
Nadzorni odbor: Zlatko Franjić, Tomo Dobrovocki, Nikola Salopek i zamjena Jozefina Kranjčec i
Stegovna komisija: Vjekoslav Đira, Ivica Bašić, Biserka Trebec i zamjena Antun Jemrić.

Nakon iscrpljenog dnevnog reda
Skupštine, gosp. Goll, zahvalio je na odazivu i radu svim zastupnicima.
Sjednica skupštine završila je s radom u 13,35 sati.

Odmah nakon skupštine održana je i 1. konstituirajuća sjednica novog Predsjedništva Saveza društava distrofičara Hrvatske. Nazočni su bili svi članovi novog predsjedništva osim ispričane dr. Ide Kovač. Gosp. Goll, otvario je sjednicu, pozdravio novu članicu Predsjedništva, gđu. Luciju Nađ, te objasnio da po statutu Predsjedništvo bira između sebe predsjednika Saveza, a predsjednik tada bira dva dopredsjednika. Jednoglasno je izabran za predsjednika Saveza DDH, gosp. Tomislav Goll za naredne četiri godine. Za dopredsjednike Saveza imenovani su g. Davor Komar i gđa. Marica Mirić. U članstvo Saveza primila se novoosnovana Udruga distrofičara, oboljelih od cerebralne i dječje paralize i ostalih neuromuskularnih oboljenja iz Daruvara. Članstvo je u ovom trenutku formalno, a postaje punopravno odmah kad navedena udruga Savezu dostavi sve potrebne podatke, o čemu će se udruga obavijestiti pisanim putem.
Time je iscrpljen dnevni red prve sjednice novog predsjedništva i članovi predsjedništva pridružili su se ostalim zastupnicima na ručku i ugodnom druženju.
 


 

Međunarodni dan invalida , 3. prosinac

 




Središnja proslava ovogodišnjeg Međunarodnog dana invalida, 3. prosinca, održala se u Karlovcu na manifestaciji "Podsjećamo-upozoravamo", tijekom koje su sudionici udruga invalida iz cijele Hrvatske upozorilii javnost na probleme s kojima se susreće oko 430.000 hrvatskih građana.

Po zadnjem popisu stanovništva, osobe s invaliditetom čine oko deset posto stanovništva Hrvatske, a pribroje li se tomu članovi njihovih obitelji, broj osoba povezanih s poteškoćama koje donosi invalidnost barem je trostruko veći.
Osobe s invaliditetom i posebnim potrebama uvijek ističu kako od države i društva ne traže socijalnu pomoć i sažaljenje već poštivanje osnovnih ljudskih prava, kao što su pravo na pristup svim ustanovama bez arhitektonskih barijera, školovanje u redovnom sustavu obrazovanja iz kojega su dosad bili najčešće isključeni, te pravo na zapošljavanje.
Povorku je predvodila potpredsjednica Vlade i predsjednice Vladina Povjerenstva za osobe s invaliditetom Jadranke Kosor, koja je ujedno i pokroviteljica manifestacije u organizaciji Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske (SOIH).
Mimohod je počeo ispred Gradskog poglavarstva – sudionici iz gotovo 300 udruga iz cjele Hrvatske su bili u njemu , a završio na željezničkom kolodvoru, gdje je dočekan vlak humanitarne modne aukcije "Matija čarolija", a čija su četiri vagona bila velika modna pista s modelima kreatorice Matije Vujice u kojem su bile mnoge osobe iz javnog života, među kojima i ministrica vanjskih poslova i europskih integracija Kolinda Grabar Kitarović, novinarka Sonja Šarunić, dr. Nela Sršen, glumica Mia Begović i druge. Uloge manekenki preuzele su žene iz hrvatskog javnog života među kojima su ministrice Vesna Škare Ožbolt, Kolinda Grabar Kitarović, glumice Anja Šovagović i Ana Karić, televizijska urednica Hloverka Novak-Srzić, voditeljica Danijela Trbović i druge. Vlak je stao u Karlovcu na putu prema Centru za rehabilitaciju "Fra Ante Sekelez" u Vrlici, gdje će domaćinima biti uručen ček od 300.000 kuna, prikupljenih aukcijskom prodajom haljina modne dizajnerice Matije Vujice, koja je i potaknula tu humanitarnu akciju.
Po riječima Jadranke Kosor, zadaća je političara svakodnevno misliti o problemima osoba s invaliditetom i rješavati ih. Podsjetila je da je u protekle dvije godine u sklopu projekta "Zajedno za pristupačnu Hrvatsku" u dvadeset hrvatskih gradova uloženo tri milijuna kuna za prilagodbu ulaza u institucije koji su invalidima bili nepristupačni.
U Domu Hrvatske vojske "Zrinski" u Karlovcu Zorislav Bobuš, predsjednik Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske, organizatora obilježavanja Međunarodnog dana osoba s invaliditetom, uručio je županu Ivici Horvatu i gradonačelniku Miri Škrgatiću tekst Nacrta Konvencije UN-a o zaštiti ljudskih prava i zaštiti dostojanstva osoba s invaliditetom. Govoreći o rezultatima u poboljšanju položaja osoba s invaliditetom u zadnjih nekoliko godina, predsjednik SOIH-a Zorislav Bobuš ocijenio je da su najveći pomaci postignuti u pristupačnosti građevina i prometnica invalidima, ali još uvijek je problem njihovo zapošljavanje.
Gradonačelnik Škrgatić tom je prigodom rekao kako će se truditi da "Povelja grada Karlovca o pristupačnosti", potpisana prošle godine, zaživi i "oživotvori princip jednakih mogućnosti za sve", dodajući da su na 23 kilometra pješačkih staza u gradu već uklonjene zapreke i visoki rubnjaci.
U sklopu programa nekoliko je udruga prikazalo svoja scenska umijeća, prikazan je Autobus duginih boja, prigodan animirani film "Zagreb filma", a zajednička poruka im je u programu izrečen stih "Sreća je velika i kada je mala".

Nažalost od ukupno 70 mjera propisanih Nacionalnom strategijom za osobe s invaliditetom, samo je 12 provedeno a za sve ostale su ponuđena potpuno neozbiljna objašnjenja i ponovno nitko neće odgovarati za svoje neuspjehe, dok se Zakon o zapošljavanju i rehabilitaciji ne provodi jer za njega nisu doneseni provedbeni akti.

Najpozitivnijim rezultatom smatra se donošenje Zakona o gradnji koji propisuje obvezu prilagodbe objekata osobama s invaliditetom ali i sankcije za one koji se ne pridržavaju zakona, no moramo raditi na izjednačavanju prava svih invalida bez obzira na razlog nastanka invaliditeta.

Zašto je 3 prosinac Međunarodni dan osoba s inavaliditetom

Osvrčući se na sve prethodne rezolucije, uključujući rezoluciju 37/52 donesenu 3. prosinca 1982., po kojoj je usvojen Svjetski program djelovanja za osobe s invaliditetom, i Rezoluciju 37/53 donesenu 3. prosinca 1982. po kojoj je između ostalog, proglašen period od 1983. do 1992. UN-ovim desetljećem osoba s invaliditetom. Glavna skupština UN-a proglasila je u rezoluciji 47/3 donesenoj 14. listopada 1992. da će se 3. prosinca svake godine smatrati Međunarodnim Danom osoba s invaliditetom. Inicijalno, u početku Dan je proglašen da bi se obilježila obljetnica usvajanja Svjetskog programa djelovanja za osobe s invaliditetom na Glavnoj skupštini, s namjerom promoviranja razumijevanja o pitanjima invaliditeta i da bi se povisila osviještenost o prednostima koje se postižu od integracije osoba s invaliditetom u svaki dio političkog, socioekonomskog i kulturnog života.
 

 

14.11.2005.

 

Predsjednik Mesić primio izaslanstvo Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske i Europskog foruma osoba s invaliditetom

 

Europski forum osoba s invaliditetom (EDF) predstavlja 50 milijuna osoba s invaliditetom unutar Europske unije, a Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske je u statusu promatrača Europskog foruma osoba s invaliditetom.

Tijekom susreta g. Zorislav Bobuš, predsjednik Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske, upoznao je predsjednika Mesića s izvješćem EDF-a o radu i rezultatima osam hrvatskih nacionalnih saveza osoba s invaliditetom koji su ocijenjeni najboljim na području jugoistočne Europe. Po nekim aspektima rad Zajednice saveza osoba s invaliditetom prednjači i u okvirima EU pa je tako Hrvatska prva zemlja koja je prevela nacrt konvencije Ujedinjenih naroda o pravima i dostojanstvu osoba s invaliditetom.

G. Yannis Vardakastanis, predsjednik EDF-a zahvalio je predsjedniku Mesiću na podršci organizacijama koje promiču prava osoba s invaliditetom. "Postojanje organizacija koje promiču prava osoba s invaliditetom osobito je značajno za demokratska i pluralistična društva jer se na taj način štite prava ranjivih i često marginaliziranih društvenih grupa" istaknuo je g. Vardakastanis.

G. Bas Treffers, dopredsjednik Europskog foruma osoba s invaliditetom, zamolio je predsjednika Mesića da podrži i pomogne njihove napore da osobe s invaliditetom dobiju jednaka prava kao i sve druge osobe.

Tijekom razgovora, predsjednik Mesić je naglasio je da se zrelost jednog društva mjeri po zaštiti koju pruža ranjivim skupinama u društvu. Premda zakonski okvir u Hrvatskoj pruža osobama s invaliditetom određena prava, ona se nažalost često ne provode, stoga je Predsjednik izrazio podršku svim nastojanjima da se zaštite i promiču prava osoba s invaliditetom. Sastanku su također nazočili g. Javier Guemes, voditelj CARDS projekta, g. Milan Tomljenović, dopredsjednik Saveza osoba s invaliditetom i predsjednik Saveza civilnih invalida, mr Ivanka Špalj, predsjednica Hrvatskog saveza udruga za osobe s mentalnom retardacijom, g. Josip Petrač, predsjednik Hrvatskog saveza udruga invalida rada, gđa Danica Eškić, predsjednica Saveza društva multiple skleroze Hrvatske, g. Tomislav Goll, predsjednik Saveza društva distrofičara Hrvatske, g. Andrija Halec, predsjednik Hrvatskog saveza gluhih i nagluhih, gđa Marica Mirić, koordinatorica međunarodne suradnje, programa i projekata Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske i g. Branko Bizjak, dopredsjednik Društva distrofičara Grada Zagreba. 


Dana 23.10.05. s početkom u 20,00 sati u ''Tvornici'' održan je humaniterni rock koncert kojeg je organizirao Savez Društva distrofičara Hrvatske pod nazivom, Rock 'n' roll sječanje na Željka Klepača. Bilo je prisječajne na jednog velikog humanog čaovjeka a prije svega velikog prijatelja osoba oboljelih od mišične distrofije, kojima je posvetio jedan dio svog života. Ali samo njima nego i svim osobama s invaliditetom. Pošto je Željko bio i vrsni glazbenik i na koncertu su nastupili vrsni glazbenici a ujedni i njegovi prijatelji. A sam koncert se je održao na Željkov pedeset i peti rođendan. A što još reći o Željku? Kada je već sve rećeno, bio je veliki humanista i veliki prijatelj, i zato mu u ime svih distrofičara još jednom velika hvala. Nekoliko riječi o samom koncertu. U ''Tvornici'' uz obitelj pokojnog Željka okupio se veliki broj njegovig prijatelja kao i prijatelja samih distrofičara. A okupi se i ljijepi broj onih koji su na taj naćin htjeli potpomognuti ovo humanitarnu akciju. Također tu su bili i predstavnici Društava koja okupljaju osobe oboljele od distrifije, i to iz Istre, Karlovca, Siska i Splita također je bio i predsjednik SOIH-a gospodin Zvonimir Bobuš, kao i neki od naših prioznatih lječnika. Sam koncert je vodio poznati TV voditelj Duško Čurlić. Koncert je otvoren Željkovom snimkom kompozicije, Bring it Home To Me. Potom je voditelj rekao nekoliko riječi o samom Željku, radu Saveza i o tome za što je novac koji će se skupiti biti utrošen, a to je za izgradnju referentnog centra za neuromuskularne bolesti. Zatim je na red došla svirka, na bini su se izvođaći izmjenivali jedan za drugim a predvladavo je dobri stari rock. Uz dobar rock i vrijeme je brzo prošlo, tako da je kraj koncerta došao kada je bilo najbole. A kako i nebi kada su bili samo vrhunski izvođaći. I na kraju, još jednom.
Željko hvala.

Marijan Dobrinčić


OBAVIJESTI IZ SAVEZA
Kako je Savez tradicionalno na kolektivnom godišnjem u periodu 01.08.-01.09. želimo Vas obavijestiti o aktivnostima koje su se dogodile tijekom protekla tri mjeseca , kao i onima koje su tek pred nama!

Naši su predstavnici bili nazočni brojnim događanjim i skupštinama svojih članica, te skupovima i sastancima srodnih saveza, organizacija  i institucija.



9. i 10. 5. 05. održan je 1. Edukacijski tečaj za osobe s MD u Zagrebu u Hotelu Golden Tulip Holiday. Vodtiteljica projekta bila je gđa. Marica Mirić, dipl. ing., ujedno i dopredsjednica Saveza. Cilj projekta bio je osnaživanje osoba s mišićnom distrofijom unutar mješovitih udruga, koje će provođenjem odgovarajućih aktivnosti doprinijeti kvaliteti življenja osoba s MD. Na skupu su održana slijedeća predavanja: “SOIH i SDDH sve bliži Europi”- dr. med. Zorislav Bobuš; “Primjena priručnika – Rehabilitacija i fizikalna terapija bolesnika s neuromuskularnim bolestima- dr. Ide Kovač, na računalu” – Tomislav Goll; “Što je mišićna distrofija i kako se nositi s bolesti”- prof.dr.sc. Marija Šoštarko; “Osnaživanje osoba s mišićnom distrofijom”- Marica Mirić, dipl. ing. “Uvodno izlaganje o projektima i programima” – Marica Mirić, dipl. ing. “Pisanje narativnog i financijskog dijela projekta na primjeru projekta od posebnog intresa za oboljele od MD” – Marica Mirić, dipl. ing.  
Skupu su se odazvale brojne osobe oboljele od mišićne distrofije, sa područja cijele RH, drago nam je što ste svoje zadovljstvo skupom i saznanjima dobivenim na skupu izrazili kroz evaluacijski listić. Skup su također posjetili i predstavnici Ministarstva obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti, te Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi, gđa. Vesna Škulić, saborska zastupnica, i dragi suradnici iz srodnih saveza, na čemu svima zahvaljujemo. U međuvremenu  prijavili smo 2 nova projekta na natječaj Ministarstva obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti i to: “Vodiči za stručnjake – podrška obitelji oboljelog od MD” i “35. europska konferencija i godišnja skupština EAMDE”. Pred nama je realizacija istih. Također smo se natjecali pri Ministarstvu zdravstva i socijalne skrbi sa projektom: “5. hrvatski skup neuromuskularnih bolesnika”.
U organizaciji Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske održan je 1. Capacity building trening, na Bjelolasici od 22. do 24. 7. 05. Trening je bio namjenjen svim predsjednicima i uposlenicima članica Zajednice SOIH-a, a u svrhu poboljšanja  međusobne komunikacije i metodološkom pristupu zajedničkom radu i uloge u timu. Predavači su bili: dr. sc. Pavao Brajša i  Zorislav Bobuš dr. med. Iz SDDH ovom korisnom treningu u radnoj atmosferi nazočili su  uposlenici Saveza.
Šahovska ekipa Saveza sudjelovala je  u ekipnom šahovskom prvenstu u Češkoj za osobe s invaliditetom, Hrabyne, od 8. do 17. 7. 05. Član našeg tima, gosp. Miljenko Medić, osvojio je 3. mjesto. Raduje nas osvojeno mjesto, a ujedno se zahvaljujemo na pomoći Turističkoj zajednici Grada Zagreba i Športskom savezu invalida.
Pred nama je svakako najveći događaj ove godine 35. godišnja konferencija i skupština EAMDE u Zagrebu 22.-25.09.2005., veliki dobrotvorni rock koncert sjećanja na našeg dragog Željka Klepača 22.10.2005. u legendarnoj "Tvornici" u Zagrebu, proslava 35.-e godišnjice rada i djelovanja SDDH, 3 broja GEN-a do kraja godine, i još puno toga!
Detaljnije o svemu  čitajte na stranicama našeg časopisa GEN.

Svojim prilozima možete se, a i pozvani ste, uključiti se  u slijedeće brojeve “GEN-a”, kao i našeg web portala. Priloge i fotografije možete slati na našu adresu ili što je još poželjnije e-mail: sddh@zg.t-com.hr,  također redovito pratite našu web stranicu gdje možete dobiti mnoge korisne aktualne informacije.


Predstavnici EDF-a u posjeti Zajednici SOIH 

Predstavnici EDF-a (European Disability Forum) su u sklopu posjeta svojim članicama, posjetili ZSOIH u njegovim prostorijama. Razlog ovog posjeta je pokretanje zajedničkog projekta za osobe s invaliditetom u Hrvatskoj koji bi prema dogovorenom trebao krenuti u realizaciju u studenom 2005. godine. U sklopu posjeta sve članice SOIH-a prezentirale su svoj dosadašnji rad i uspjehe a EDF je zanimalo:
- Koji su prioriteti pokreta osoba s invaliditetom
- Potencijalna područja suradnje među organizacijama
- Jake i slabe strane pokreta osoba s invaliditetom
- Prijedlozi primjene projekata
- Prezentacija radnog programa projekta.
EDF je politički neovisna međunarodna neprofitna organizacija utemeljena Belgijskim zakonom. Ciljevi i misije EDF-a su povezani s promoviranjem ljudskih, socijalnih, ekonomskih i civilnih prava osoba s invaliditetom i izjednačavanje mogućnosti. Jedan od glavnih ciljeva EDF-a je stvaranje političkog okruženja u kojem se invaliditet promatra u kontekstu jednakih mogućnosti. U strukturi EDF-a je zajamčena direktna uključenost osoba s invaliditetom i roditelja onih osoba s invaliditetom koje se ne mogu predstavljati same.


Održana sjednica Povjerenstva za osobe s invaliditetom Vlade RH

Pod predsjedanjem potpredsjednice Vlade i ministrice obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti Jadranke Kosor 25.4.2005. je održana sjednica Povjerenstva za osobe s invaliditetom Vlade RH. Na sjednici je prihvaćeno Izvješće o radu Povjerenstva za osobe s invaliditetom za 2004. godinu. Pritom je, između ostaloga, zaključeno kako je Povjerenstvo u navedenom razdoblju uspješno pratilo provedbu Nacionalne strategije jedinstvene politike za osobe s invaliditetom od 2003. do 2006. godine.
Usvojen je i Plan i program rada Povjerenstva za osobe s invaliditetom za 2005. godinu, a posebno u smjeru daljeg praćenja provedbe Nacionalne politike za osobe s invaliditetom od 2003. do 2006. godine, uspostavljanja i osnaživanja partnerskih odnosa između tijela državne uprave i civilnog sektora u rješavanju postojećih problema osoba s invaliditetom, praćenja znanstvenih dostignuća i europskih zakona i ostalih propisa važnih za osobe s invaliditetom, praćenja provedbe zakona koji se odnose na položaj, zaštitu i rehabilitaciju osoba s invaliditetom, osobito Zakona o profesionalnoj rehabilitaciji i zapošljavanju osoba s invaliditetom, upozoravanja na nedostatke i predlaganja mjera za njihovo uklanjanje, kao i stalne senzibilizacije medija i društva za problematiku osoba s invaliditetom. U Planu i programu rada za 2005. godinu od strane Povjerenstva za osobe s invaliditetom i Ministarstva obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti predviđena je i organizacija obilježavanja Međunarodnog dana osoba s invaliditetom - 3. prosinca, kao i Međunarodnog dana obitelji - 15. svibnja.
Na sjednici je Povjerenstvo prihvatilo i Nacrt prijedloga Zakona o pravobranitelju za osobe s invaliditetom, kao ključnog instituta u zaštititi, praćenju i promicanju prava i interesa osoba s invaliditetom na temelju Ustava, zakona i međunarodnih ugovora ratificiranih od strane Republike Hrvatske, te će ga uputiti na razmatranje i raspravu udrugama osoba s invaliditetom na nacionalnoj razini. Povjerenstvo je usvojilo i zaključak o Kriterijima za financiranje nevladinih organizacija iz Državnog proračuna s predmetnim obvezama državnih tijela obuhvaćenim njima.


S velikim uspjehom protekao Dan hrvatskih udruga u Bruxellesu

U Bruxellesu su od 18. do 22. travnja održani brojni susreti 25 predstavnika udruga iz Hrvatske s predstavnicima ključnih institucija EU te s predstavnicima krovnih europskih nevladinih mreža. Tijekom posjeta razmotrena mogućnost otvaranja predstavničkoga ureda hrvatskih udruga u Bruxellesu.
U organizaciji Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva i organizacije European Citizens Action Service (ECAS) iz Bruxellesa, predstavnici 25 udruga iz Hrvatske, uključujući i dopredsjednika SDDH-a Tomislava Golla kao jedinog predstavnika udruga osoba s invaliditetom, sudjelovali su u studijskom posjetu institucijama EU i krovnim europskim nevladinim mrežama sa sjedištem u Bruxellesu. Na dan prvog dana posjeta, 18. travnja, održan je Dan udruga iz Hrvatske na kojem su predstavljena glavna postignuća u razvoju civilnoga društva u Republici Hrvatskoj, kao i izazovi s kojima se organizacije civilnog društva susreću u procesu pridruživanja Hrvatske EU.
U okviru Dana hrvatskih udruga održan je i Okrugli stol na temu Razvoj civilnog društva u Hrvatskoj u kontekstu europskih integracija tijekom kojega su predstavnici Europske komisije i Gospodarskog i socijalnog odbora EU kao i predstavnici nekoliko utjecajnih međunarodnih Zaklada koje djeluju u Bruxellesu istaknuli važnost pravodobnog aktivnog uključivanja organizacija civilnog društva u proces pristupanja Hrvatske EU. U razgovorima koje su predstavnici organizacija civilnog društva imali s predstavnicima Opće uprave za proširenje Europske komisije zaduženima za Hrvatsku kao i čelnikom Izaslanstva Europskog parlamenta za Hrvatsku, posebno je upozoreno na važnost transparentnosti procesa pristupanja Hrvatske EU, kao i prepoznavanja organizacija civilnog društva kao vrijednih partnera Vlade u tom procesu.
Tijekom studijskog posjeta posebno se raspravljalo o mogućnostima otvaranja predstavničkog ureda udruga iz Hrvatske u Bruxellesu, po uzoru na srodne, vrlo uspješne predstavničke urede iz Poljske i Mađarske.


RADNI POSJET PREDSJEDNIKU EAMDE I PREDSJEDNIKU SAVEZA DRUŠTAVA DISTROFIČARA SLOVENIJE BORISU ŠUŠTARŠIĆU

29. 03. 2005., Gosp.Tomislav Goll, dopredsjednik našega Saveza i dopresjednik EAMDE u radni posjet Sloveniji uputio se zbog organizacije Europske konferencije o neuromuskularnim bolestima koja će se održati u Zagrebu od 23-25. rujna.2005, i sporazuma o suradnji između dviju Saveza, našega i slovenskoga Društva distrofičara. Dan je protekao i u obilasku BORI BIROGRAFIKE, ponosa Društva distrofičara Slovenije, firme koja je u njihovu vlasništvu i zapošljava oko stotinjak osoba od toga 70 osoba sa invaliditetom, distrofičara. Prihodi birografike mogu se opisati, kupnjom dodatnoga poslovnog prostora u visini od MILIJUN EURA, mislimo da to govori samo za sebe dovoljno. U posjedu umaju 9 kombija koji voze po cijeloj Sloveniji, praćeni su satelitskim sistemom, a organizira ih služba za prevoz osoba sa invaliditetom. Daljnja suradnja se nastavlja uzvratnim posjetom u Zagreb.


Državni tajnik doc. dr. sc. Nino Žganec primio je delegaciju Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske (SOIH)


Državni tajnik doc. dr. sc. Nino Žganec primio je delegaciju Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske (SOIH), pred kraj 2004. u želji da se osvrne na ostvareno u tekućoj godini te se upozna s planovima i prijedlozima o načinima realizacije istih u 2005. godini. Predsjednik SOIH-a dr. Zorislav Bobuš zahvalio se na pozivu i nastavku dobre prakse od prošle godine, ukratko predstavio što je SOIH radio tijekom 2004. godine i ukazao na probleme koji su pratili rad Zajednice i njezinog brojnog članstva. Zatim su predstavnici svih Saveza članica SOIH-a govoreći o svojem radu istakli specifične probleme s kojima su se suočavali pojedini savezi. U sadržajnom sveobuhvatnom, ali i ugodnom razgovoru konstatirano je da je nedostatak kriterija, kako u raspodjeli sredstava iz Zakona o igrama na sreću, pogotovo za osnovnu djelatnost saveza i udruga osoba s invaliditetom, ali i nedovoljno definirani uvjeti raspisanih natječaja za projekte, kao i kriteriji za konačnu ocjenu i dodjeljene iznose kod svih ministarstava posebno štetili pa i doveli u pitanje ne samo svakodnevni rad brojnih lokalnih udruga i saveza nego su nekima doveli u pitanje i njihov opstanak. Kako su udruge osoba s invaliditetom temelj u nevladinom sektoru koji štiti prava ali jedine kroz koje se mogu ostvariti brojna prava osoba s invaliditetom veličina problema je ozbiljnih razmjera. Kao osnovni i najznačajniji korak koji bi već u prvom kvartalu 2005. trebao rezultirati izrađenim kriterijima koje će Povjerenstvo Vlade za osobe s invaliditetom predložiti Vladi na usvajanje i time bi se stvorili uvjeti za normalno funkcioniranje udruga osoba s invaliditetom.
SDDH je zastupao dopredsjednik g. Tomislav Goll koji je u svom obraćanju najavio i veliki Europski skup koji Savez organizira u okviru EAMDE, što znači i veliko priznanje kvaliteti rada Saveza, u 2005. godini što je državni tajnik toplo pozdravio i obećao pomoć u organizaciji ovog velikog međunarodnog skupa.


II. REDOVNA SKUPŠTINA SDDH

Druga Redovna skupština SDDH održana je dana 16. prosinca 2004. u Hotelu "I", Remetinečka c. 106, Zagreb, s početkom u 13,00 sati. Dopredsjednik Saveza gosp. Tomislav Goll, pozdravio je nazočne zastupnike, zahvalio se na dolasku, ispričao predsjednika gosp. Željka Klepača koji iz zdravstvenih razloga nije mogao prisustvovati Skupštini te nastavio radno predsjedavati Skupštini.
Nakon usvajanja Poslovnika o radu Skupštine jednoglasno je usvojen Dnevni red i Radno predsjedništvo u sastavu: Tomislav Goll, Marica Mirić i Goran Razum, te zapisničar Blaženka Kobilar i ovjerovitelj zapisnika Andrea Anđelić. U Verifikacijsku komisija imenovani su: Lidija Muršić, Franjo Mustafa i Zlatko Franjić.
Dopredsjednik Tomislav Goll podnio je Izvješće o radu Saveza za razdoblje od 30. 11. 02. do 12/04. te Plan rada za 2005. godinu, a Izvješće Nadzornog odbora podnijela je gđa Lucija Nađ. Izvješće predsjednika SDDH o radu i Izvješće Nadzornog odnora su usvojeni kao i predloženi Plan rada za 2005.
Na Skupštini su razrješeni dužnosti članovi Predsjedništva gospodin Josip Strunjak na prijedlog Predsjedništva SDDH i gospodin Vinko Šverko na prijedlog DDI-Pula, a imenovan je za člana Predsjedništva gospodin Davor Komar iz Društva distrofičara Istre-Pula .
Skupština je usvojila dopune Stauta koje su svim delegatima bile pravodobno dostavljene i predstavljale usuglašavanje Statuta sa Statutom krovne udruge Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske.
Rad Skupštine trajao je nešto duže jer je na zahtjev gospođe Marije Mraz i gospodina Josipa Strunjaka vođena rasprava o kadrovskim promjenama u Savezu i njihovom legalitetu za što je zaključeno da su provedene prema odlukama Predsjedništva Saveza koje su u potpunosti sukladne sa Statutom Saveza.



VUKOVAR, 3. prosinca



U organizaciji Zajednice hrvatskog Saveza osoba s invaliditetom u Vukovaru je tradicionalnom povorkom "Podsjećamo-upozoravamo" obilježen Međunarodni dan osoba s invaliditetom. Osim članica Zajednice Saveza osoba s invaliditetom u proslavi Međunarodnog dana osoba s invaliditetom sudjelovali su i članovi HVIDR-e, Udruge stopostotnih hrvatskih ratnih vojnih invalida iz Domovinskog rata i Hrvatskog saveza slijepih koji su u povorci prošli ulicama grada Vukovara noseći transparente s natpisima kojima pozivaju odgovorne da invalidnim osobama omoguće "život bez barijera". S članovima udruga invalidnih osoba u povorci se nalazila i potpredsjednica Vlade i predsjednica Vladina Povjerenstva za osobe s invaliditetom Jadranka Kosor i vukovarski gradonačelnik Vladimir Štengl. "Procjenjuje se da su u Hrvatskoj oko 10 posto stanovništva invalidine osobe, a njihovo je najosnovnije pravo da im se osigura pristup zdravstvenim ustanovama, sudovima, poglavarstvima i svim drugim javnim ustanovama", rekla je Kosor koja je u vukovarskom Domu zdravlja pustila u uporabu novouređenu pristupnu rampu za invalidne osobe. Po njezinim riječima slične projekte, koji će omogućiti lakši pristup invalidnih osoba javnim ustanovama, Ministarstvo obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti izvest će u ovoj godini u još osam slavonskih gradova. Svim sudionicima proslave Međunarodnog dana osoba s invaliditetom podijeljen je nacrt Konvencije UN-a o pravima invalidnih osoba. U Radničkom domu u vukovarskoj gradskoj četvrti Borovu naselju potpredsjednica Vlade i predsjednica Vladina Povjernstva za osobe s invaliditetom Jadranka Kosor potpisala je s predstavnicima udruga osoba s invaliditetom Povelju o realizaciji programa "Zajedno za pristupačnu Hrvatsku". Po riječima predsjednika Zajednice Saveza osoba s invaliditetom Zorislava Babuša u Hrvatskoj danas živi oko 450.000 invalidnih osoba. "Želimo Hrvatsku bez zapreka, Hrvatsku kao mjesto pristupačno svim njezinim stanovnicima", poručio je na svečanosti u Borovu naselju. Dodao je kako u Hrvatskoj, osim napretka u pristupu osobama s invaliditetom, još ima puno nepravilnosti koje se moraju ukloniti kako bi se invalidnim osobama pomoglo da ostvare prava kao i osobe bez invalidnosti.



MULTIMEDIJALNA KNJIGA ZA DISTROFIČARE


DR. IDA KOVAČ: Autorica na promociji knjige namijenjene struci i pacijentima uz nježne zvuke harfe velike hrvatske umjetnice Marije Mlinar



U zagrebu je predstavljena prva multimedijalna knjiga SDDH za distrofičare »Rehabilitacija i fizikalna terapija bolesnika s neuromuskularnim bolestima« autorice dr. Ide Kovač. Knjiga je namijenjena struci i pacijentima, jer na sveobuhvatan način pokriva cjelokupnu problematiku s medicinskog aspekta. Ovakve knjige nema niti u Europi te će uskoro biti prevedena na engleski jezik.O knjizi su prisutnima govorili prof. Željko Klepač, dr. Marija Šoštarko, dr. Ida Kovač, Marica Mirić, predsjednica DDZ i Tomislav Goll koji je prezentirao multimedijalni CD koji dolazi uz knjigu. U Hrvatskoj ima oko 4500 distrofičara što je svjetski standard prema broju stanovnika. Distrofija ili neuromuskularna bolest je nasljedna kronična bolest progresivnog karaktera. Oboljeli su uglavnom natprosječno inteligentne osobe, a najpoznatiji je svjetski znanstvenik Stephen Hawkins koji ima pokretan samo jedan prst. U liječenju bolesti još uvijek nema prave uzročne terapije pa zato fizikalna terapija ima važnu ulogu u održavanju funkcionalnog stanja pacijenta. Autorica knjige prim. mr. sc. dr. Ida Kovač naš je vodeći stručnjak na području rehabilitacije i fizikalne terapije neuromuskularnih bolesnika. Potrebu za ovakvom literaturom osjetila je prije 20 godina kad se tek počela baviti medicinom. Inicijativu za knjigu potaknula je profesorica Jušić, u to vrijeme voditeljica Centra za neuromišićne bolesti na Rebru. Dr. Ida Kovač bila je dio manje ekipe kojoj je omogućen odlazak u Njemačku gdje se upoznala s načelima fizioterapije.



Njezina knjiga jedinstvena je u ovom području medicine jer je uz knjigu priložen i multimedijalni CD koji osim same knjige donosi i videozapise svih opisanih vježbi što još više pomaže bolesniku da može biti siguran u točnost izvođenja. Za glazbenu podlogu odabran je W. A. Mozart čija glazba ima dokazani terapijski učinak. Za promociju je posebni glazbeni ugođaj osigurala velika hrvatska umjetnica na harfi Marija Mlinar. U Zagrebu postoji relativno dobar sustav rehabilitacije, ali problem su ruralne sredine gdje često roditelji moraju biti fizioterapeuti. U selima, pak, fizioterapeuti se često nisu susreli s dijagnozom te će ovaj CD biti koristan za pravilno izvođenje terapija. »Bolesti su individualne, nama je važno usporiti progresiju smanjenja funkcionalnih sposobnosti, a u konačnosti hendikepa«, kaže dr. Ida Kovač. »Stupanj onesposobljenosti uvjetuje razinu sociološkog funkcioniranja«, ističe dr. Kovač te dodaje da će »knjiga postići cilj ako bude prihvaćena od onih kojima je namijenjena«. Na predstavljanju knjige prisutne su bile osobe s dijagnozom. Iako je u posljednjih deset godina u Zagrebu veliki pomak u prilagodbi kretanja osoba u invalidskim kolicima, jedino su Klovićevi dvori pristupačni. Najveći problem su sanitarni čvorovi. ZET-ov organizirani prijevoz funkcionira na principu najave jedan dan unaprijed, ali je broj vožnji određen i često opterećen. Kata Meštrović operirana je prije 23 godine i autorica je knjige temeljene na osobnim iskustvima – »Malo dobre volje i vježbe do pokretljivosti bolje«. Kaže kako samo onaj tko je to prošao zna koliko vježbe znače. Vježba dva puta na dan i ocijenila je predstavljenu knjigu izuzetno važnom. U Hrvatskoj ima 430.000 invalida, a dobar dio je »nevidljiv« jer su vezani za kuću. Predsjednik Saveza društva distrofičara Hrvatske željko Klepač kaže kako tom broju treba dodati dva člana obitelji, koliko ih je uključeno, a u Saboru do dana današnjeg nije bila rasprava o invalidima. Ipak, kaže, postoji svijest i razbijaju se barijere. Veliki problem je zapošljavanje invalida – samo jedan posto ih je zaposleno!


18.11.2004. u 18:15 – 19:00 Dvorana / Lecture theatre LIPA
Promocija knjige i CD-a Mr.sc.I.Kovač ‘’Rehabilitacija i fizikalna terapija bolesnika s neuromuskularnim bolestima’’

U sklopu prvog hrvatskog kongresa neurorehabilitacije i restauracijske neurologije u Osijeku 18. studenog održana je izuzetno uspješna prva promocija novog izdanja SDDH knjige dr. Ide Kovač " Rehabilitacija i fizikalna terapija bolesnika s neuromuskularnim bolestima". O knjizi su nadahnuto govorili dr. Marija Šoštarko, autorica dr. Ida Kovač i Tomislav Goll, dok su promociji bili nazočni članovi društva distrofičara iz Osijeka i tajnik Saveza Goran Razum i brojni liječnici sudionici skupa koji su jednoglasno zaključili kako je knjiga najkvalitetnije izdanje o toj tematici do sada.

Nacionalna zaklada za razvoj civilnoga društva u suradnji s udrugom European Citizens Action Service (ECAS) iz Bruxellesa 

Organizira program informiranja i izobrazbe o EU za predstavnike udruga iz Hrvatske

Cilj programa

Programom se želi potaknuti aktivnije sudjelovanje udruga u procesu integriranja Hrvatske u EU te njihovo bolje povezivanje s krovnim nevladinim mrežama koje djeluju na razini EU u Bruxellesu. 

Sadržaj programa

Program izobrazbe o EU bit će organiziran kroz niz od četiri seminara u Hrvatskoj (produženi vikend) i dva seminara u Bruxellesu i Antwerpenu. Seminari će biti organizirani kroz niz radionica na sljedeće teme:
-
          institucionalni i pravni ustroj EU
-
          proces pristupanja Hrvatske EU i uloga organizacija civilnog društva
-          informacijski izvori o EU za udruge
-          izvori financiranja projekata udruga iz sredstava EU
-          kako do uspješne prijave projekta prema pravilima Europske komisije
-          predpristupna pomoć i strukturni fondovi – izazovi za udruge
-          mogućnosti bolje suradnje i umrežavanja udruga iz Hrvatske i EU
-          vještine uspješnog komuniciranja s institucijama EU
-          lobiranje u procesu odlučivanju u EU, itd.

Program izobrazbe provodit će se kroz niz interaktivnih seminara i simulacijskih radionica koje će voditi domaći i inozemni stručnjaci. Uz brojne materijale koji će se dijeliti na samim radionicama, svi će polaznici elektronskim putem redovito primati najnovije vijesti o događanjima u EU u područjima od interesa za udruge, informacije o mogućnostima financiranja projekata, prilikama za sudjelovanje na međunarodnim skupovima iz područja europskih integracija, i sl. Studijski posjet Bruxellesu uključivat će posjet institucijama EU (Europska komisija, Europski parlament, Vijeće EU) i posjet krovnim nevladinim organizacijama odnosno mrežama udruga koje djeluju u Bruxellesu (odabranima prema profilu polaznika). Za određeni broj polaznika bit će ponuđena mogućnost stažiranja odnosno prakse u nekim renomiranim udrugama koje djeluju u Bruxellesu. Predviđeni su i grupni posjeti nekima od ključnih ustanova u Hrvatskoj koje se bave problematikom europskih integracija. Za vrijeme trajanja programa, polaznici će skupa s lokalnim i inozemnim stručnjacima osmisliti daljnji program izobrazbe o EU za nevladine organizacije na lokalnoj i regionalnoj razini, prilagođen specifičnim sektorskim potrebama.

Trajanje programa

Program započinje u studenom 2004. i traje do svibnja 2005. Predviđeno je ukupno 120 sati izobrazbe.

Proces odabira polaznika

Osim zadovoljavanja formalnih uvjeta navedenih u tekstu natječaja i priložene potpune dokumentacije, u odabiru sudionika vodit će se računa o odgovarajućoj sektorskoj i regionalnoj zastupljenosti kao i o kriteriju rodne jednakosti. Po isteku roka za prijave, kandidati koji budu ušli u uži izbor bit će pozvani na razgovor s članovima programskog odbora.

Očekuje se da bi proces odabira polaznika programa trebao biti okončan do kraja listopada 2004. godine.

Što se očekuje od polaznika?

Jedan od glavnih ciljeva programa jest osposobiti skupinu specijalista za europske integracije u nevladinom sektoru koji će u svojim područjima djelovanja aktivno pridonositi podizanju razine osviještenosti članova organizacija civilnog društva o mogućnostima koje im se otvaraju s približavanjem Hrvatske EU te poticati aktivno uključivanje civilnog sektora u procese prilagodbi Hrvatske stadardima EU. U tom smislu, od polaznika se očekuje visoka motiviranost za sudjelovanje u programu te spremnost da nakon završene izobrazbe sudjeluju kao treneri u daljnim programima izobrazbe o EU za udruge koje će Nacionalna zaklada organizirati na lokalnoj, regionalnoj i nacionalnoj razini, ali i kao partneri Zaklade u osmišljavanju daljnih projekata na ovom području.


prvo kupalište za osobe s invaliditetom

Zahvaljujući Gradskom uredu za zdravstvo rad i socijalnu skrb, Uredu za izgradnju grada, te trgovačkom društvu Jarun, na otoku Trešnjevka otvoreno je prvo kupalište za osobe s invaliditetom.
Uz kupalište, također, otvoreno je i igralište za djecu s teškoćama u razvoju. – Jarun je konačno postao mjesto okupljanja svih Zagrepčana – istaknula je u kratkom pozdravnom govoru gradonačelnica Vlasta Pavić. Kupalište za osobe s posebnim potrebama službeno je otvorila svjetska rekorderka u plivanju za osobe s invaliditetom Nataša Sobočan. – Rampa po kojoj se spušta do jezera je super. Konačno će se i invalidi moći kupati na Jarunu. U nedjelju ću doći na kupanje, ali kasnije neću moći jer se spremam za paraolimpijske igre – rekla je svjetska rekorderka. Aktivisti udruga koje okupljaju osobe s invaliditetom oduševljeno su komentirali otvaranje kupališta. – Plaža je uređena po svim europskim standardima, ali treba je paziti i očuvati da ostane ovakva; da je naši sugrađani koji su zdravi ne demontiraju – rekao je Hrvoje Belamarić, urednik radijske emisije Rezolucija, posvećene osobama s invaliditetom.
Belamarić smatra da je gradska vlast ovim potezom »poentirala«, ali ističe da bi to trebao biti tek početak kvalitetnije skrbi za invalide. Nastavak te brige, pak, najavio je pročelnik Ureda za zdravstvo rad i socijalnu skrb Zvonimir Šostar. – Preko puta kupališta radimo prvi multiosjetilni park. Radi se o parku koji će biti prilagođen i slijepim osobama; u kojem će biti zasađeno cvijeće intenzivnog mirisa i postavljene skulpture – rekao je Šostar, te podsjetio da i ove akcije govore da gradska strategija skrbi za invalide neće ostati samo mrtvo slovo na papiru. – Što se tiče skrbi za osobe s posebnim potrebama, učinit ćemo sve da završimo ono što smo započeli – rekao je Šostar.



Novi natječaji su pripremi detalje potražite na:

Naziv tijela državne uprave

Termin raspisivanja natječaja

Informacije o natječaju

Ured Vlade Republike Hrvatske za ljudska prava

20.11.2003.

www.ljudskaprava-vladarh.hr

Ministarstvo zaštite okoliša i prostornog uređenja

10.11.2003.

www.mzopu.hr

Državni zavod za zaštitu obitelji, materinstva i mladeži

studeni 2003.

www.dzzomm.hr

Ministarstvo rada i socijalne skrbi

20.01.2004.

www.mrss.hr

Ministarstvo prosvjete i športa

ožujak 2004.

www.mips.hr

Ministarstvo zdravstva

studeni 2003.

www.miz.hr

Ministarstvo kulture

srpanj 2004.

www.min-kulture.hr

Ministarstvo za obrt, malo i srednje poduzetništvo

siječanj 2004.

www.momsp.hr

Ured Vlade Republike Hrvatske za suzbijanje zlouporabe opojnih droga

studeni 2003.

www.uredzadroge.hr

Nacionalna zaklada za razvoj civilnoga društva

ožujak 2004.

www.uzuvrh.hr


3. hrvatski skup neuromuskularnih bolesnika najbolji do sada!

3. hrvatski skup neuromuskularnih bolesnika - održan je od 10. - 11. 11. 2003. u Metropolis Tourist d.o.o. - "I" Hotelu, Remetinečka c. 106, Zagreb.

Tema 3 skupa bila je: Respiracijska insuficijencija kod neurolomuskularnih bolesnika

Raspored predavanja:

Prvi dan - ponedjeljak 10.11.2003.
M. Šoštarko: Pregled neuromuskularnih bolesti sa smetnjema disanja, D. Dimov: Anatomija i fiziologija sustava za disanje, V. Majerić-Kogler: Akutna respiracijska insuficijencija kod miastenije gravis, V. Vrbanić: Kronična respiracijska insuficijencija kod neuromuskularnih bolesti, T. Alfirević: Invazivna i neinvazivna mehanička respiracijska potpora.
Drugi dan – utorak 11. listopad 2003.
N. Skelin-Uglek, M. Marović: Vježbe i manevri kod bolesnika sa smetnjama disanja, Bolesnici i njihovi članovi obitelji: Život s mehaničkom ventilacijom.

Po mišljenju svih naših članova koji su prisustvovali skupu ovo je bio do sada najbolji skup, prvenstveno zbog skraćenog proja predavača čime se dobilo na vremenu za pitanja bolsenika koja su bila zaista brojna, ali i zbog drugoga dana kada su na sjajan način prikazane u živo vježbe disanja koje svim neuromuskularnim bolesnicima mogu puno pomoći.



SUSRETI KULTURNO-UMJETNIČKIH SKUPINA OSOBA S POSEBNIM POTREBAMA


JUBILARNI PETI SUSRETI kulturno-umjetničkih skupina osoba s posebnim potrebama (osoba s invaliditetom) INKAZ 2003., održao se od 07. do 11. travnja 2003. godine u Kazalištu ''Trešnja'' i našem ''Centru Dubrava'' pod visokim pokroviteljstvom Ministarstva rada i socijalne skrbi i Ministarstva prosvjete i športa. Ovi su susreti od početka međunarodni, a sada su i tradicionalni. Želja i cilj organizatora je da široj publici predstavi kreativnost osoba s posebnim potrebama na dramskom, plesnom i glazbenom području, u čemu su potpuno uspjeli ove godine sjajnim nastupima koji su dobili najveću nagradu u osmjehu publike koja je pratila sve nastupe u sklopu INKAZ-a.

Himna Inkaz-a

Sunce kao radost, kiša kao tuga,
oboje nam treba da se stvori duga.
Poletimo s vjetrom što vije il' drijema,
u svjetove mašte što ih karta nema!

Poletimo srcem za dalekim suncem,
tamo gdje se zvijezde u beskraju gnijezde.
Sjetimo se onog što smo dosad dali,
nastavimo tamo gdje smo lani stali!

Svi spojimo ruke put nebeske pruge
proći ćemo danas ispod sjajne duge.

MALA POVIJEST INKAZA

Ideja ''se rodila'' u Sloveniji 1995. g., gostovanjem na ''Festinvalu''. Prvi INKAZ održao se u travnju 1999. u Kulturnom centru Pešćenica. Nastupilo je 15 grupa iz Hrvatske i jedna iz Slovenije. Drugi INKAZ održan je 2000. g., također u Kulturnom centru Pešćenica, uz sudjelovanje 15 skupina iz Hrvatske i 6 iz Slovenije. Treći INKAZ održao se 2001. g. u Gradskom kazalištu Trešnja uz sudjelovanje 27 skupina iz Hrvatske i Slovenije dok je na četvrtom INKAZ-u nastupilo 26 skupina iz Hrvatske i Slovenije.
Nadamo se da će se sad već i tradicija INKAZ-a nastaviti, da će rasti broj sudionika i izvođača, da će veći broj osoba biti prožet susretima i da će na samu riječ INKAZ osjetiti radost, ljubav, strpljivost, prijateljsku riječ, pogled ...
Dani trajanja INKAZ-a su posebni dani kad se ljubav pokušava uzvratiti ljubavlju, a skrb zahvalnošću. Darujemo s radošću i ta radost biva naša nagrada, te naša škrinja nikada neće biti prazna. Darujemo poput voćke u voćnjaku – daruje da bi mogla živjeti, jer zadržavati znači propadati. Potrudimo se i nadalje da svi koji piju iz oceana života napune čašu iz našeg potočića. Dopustimo sebi da osjetimo kako se sve vraća i uzvraća!
''SUNCE KAO RADOST, KIŠA KAO TUGA, OBOJE NAM TREBA DA SE STVORI DUGA!''



04.04.2003. u prostoru Saveza održana je druga redovita sjednica Predsjedništva SDDH-a na kojoj je predsjednik g. Željko Klepač članove izvjestio o radu saveza u protekla 3 mjeseca od izborne skupštine do ove sjednice, te najavio pripreme za tradicionalni godišnji koncert u KD Vatroslav Lisinski za koji se ove godine priprema "Carmina Burana" i već sada je interes premašio sva očekivanja. U Europskoj godini osoba s invaliditetom ovaj koncert je jedna od značajnijih manifestacija kojom će se obilježiti EGOSI 2003. u Hrvatskoj. U pripremi je i nova brošura koju će objaviti SDDH-a pod nazivom "Rehabilitacijsko liječenje i fizioterapija osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti ", te nekoliko promotivnih materijala za medijsko predstavljanje SDDH-a poput naljepnice i mini letka. Obrađena su i pisma sa terena te rješeno nekoliko tekućih obaveza. Nakon predsjedništva održan je i sastanak uredništva glasila saveza GEN-a na kojem su dogovorene teme za novi 5. broj GEN-a koji bi trebao izaći do polovice svibnja.


OKRUGLI STOL "INVALIDITET KAO DRUŠTVENA ODGOVORNOST"

Položaj osoba s invaliditetom u Hrvatskoj nije zadovoljavajući, segregacija i socijalna isključenost još su prisutni, iako se u zadnjih nekoliko godina na formalnom i normativnom planu puno napravilo, istaknuo je potpredsjednik Vlade Ante Simonić na ovom skupu o pravima invalidnih osoba. Okrugli stol "Invaliditet kao društvena odgovornost" prvi je u nizu aktivnosti za promicanje prava invalidnih osoba tijekom 2003. godine, koju je Vijeće Europe proglasilo Europskom godinom osoba s  invaliditetom. U Europi s 500 milijuna osoba s invaliditetom i u Hrvatskoj, koja po popisu stanovništva iz 2001. ima 429.421 invalidnu osobu (9,68 posto stanovništva), organizirat će se aktivnosti radi ostvarivanja jednakih prava za invalide i uklanjanje prepreka i diskriminacije tamo gdje postoje.
"Svi su suglasni da osobe s invaliditetom imaju jednaka prava, no treba još puno raditi da se ta prava i u praksi ostvare", izjavila je predsjednica Vladina Povjerenstva za osobe s invaliditetom Adinda Dulčić. Podsjetila je da se u Madridskoj deklaraciji o osobama s invaliditetom usvojenoj prošle godine ističe da su prava invalidnih osoba dio ljudskih prava, te da invalidne osobe traže jednake mogućnosti, a ne milostinju. Najvažnije je osigurati da invalidi sudjeluju prigodom donošenja i provođenja mjera koje ih se tiču, istaknula je Dulčić.
Voditeljica Odbora za obilježavanje Europske godine osoba s invaliditetom mg. Mirjana Dobranović upozorila je da je od ukupnoga broja invalida u Hrvatskoj, njih 12.488 potpuno nepokretnih u krevetu. "Najveći dio potpuno nepokretnih su osobe starije dobi koje su svi zaboravili i njima treba ubuduće posvetiti posebnu pažnju", istaknula je gđa Dobranović. Među potpuno nepokretnima je vrlo mali broj djece, pa nema opravdanja što za njih država nije organizirala posebno prilagođeno školovanje, dodala je mg. Dobranović.
Okruglom stolu prisustvovali su tajnik saveza g. Josip Strunjak i oba dopredsjednika saveza gđa Ružica Bosak i g. Tomislav Goll.