MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE

Medicinsko savjetovalište održano 24. studenog 2011. je na zahtjev korisnika provedeno u obliku individualnih konzultacija koje je dr.sc. Davorka Vranješ pružila obitelji koja. Doktorica je pružila cjelokupan uvid u kliničku sliku Amiotrofične lateralne skleroze – ALS, kao i tijek i posljedice bolesti. Naglasila je kako je progresija brza i nagla, ali da se može usporiti rehabilitacijom i redovitim svakodnevnim vježbanjem. Također je istakla da je vježbanje korisno jedino ako se provodi do granice umora, nipošto ne preko nje. Obitelj je pozvala da joj se obrate čim budu imali dodatnih pitanja ili dilema.

SDDH U PARTNERSTVU S DRUŠTVOM DISTROFIKOV SLOVENIJE

Dana 18. studenog 2011. delegacija SDDH boravila je u posjeti Društvu distrofikov Slovenije te se upoznala sa specifičnostima u radu i ostvarenim uspjesima Društva koje je predstavio Boris Šuštaršič, predsjednik Društva distrofikov Slovenije i EAMDA-e.
Posjećena je Birografika BORI, jedna od najvećih i najsuvremenijih tiskara u Europi koja je u vlasništvu Društva. Tiskara se prostire na nekoliko tisuća kvadratnih metara opremljenih uređajima najmodernije tehnologije, a polovinu zaposlenih čine osobe s mišićnom distrofijom.
S najsuvremenijom opremom za fizikalnu terapiju i rehabilitaciju predstavnici SDDH upoznali su se u Rehabilitacijskom centru Dom dva topola „Izola“ koji je također u vlasništvu Društva distrofikov Slovenije. Dom nije namijenjen isključivo osobama s mišićnom distrofijom već djeluje i kao Centar zdravstvenog turizma za sve kojima je potrebna fizikalna rehabilitacija. Zbog izuzetno povoljnog geografskog položaja, klime, smještajnih kapaciteta i opremljenosti, u Domu se organiziraju seminari, ljetne škole i usavršavanja za mlade fizioterapeute.
Izuzetno značajan je susret s prof. dr. Antonom Zupanom, također oboljelim od mišićne distrofije koji je nedavno izdao knjigu “Plivanje in druge oblike gibanja distrofikov v vodi“ u kojoj posebno ističe značaj plivanja za oboljele od mišićne distrofije. Na zamolbu SDDH, autor knjige, prof. dr. Anton Zupan dao je suglasnost za prevođenje knjige sa slovenskog na hrvatski jezik, čime će se još jedanput članovi lokalnih udruga potaknuti na plivanje kao najbolji oblik usporavanja progresije bolesti.







EDUKACIJA U BJELOVARU

SDDH je u Bjelovaru u suradnji s Udrugom tjelesnih invalida Bjelovar, kao jednu od aktivnosti Programa Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima, proveo dvije edukacije o neuromuskularnim bolestima. Edukacije su provedene u obliku radionica 17. studenog 2011.

Prva radionica provedena je u jutarnjem terminu u Dječjem vrtiću Bjelovar. Na radionici je sudjelovalo pedesetero djece starije vrtićke dobi, odgajateljice i pedagoginja Dječjeg vrtića Bjelovar. Predsjednica SDDH Marica Mirić održala je predavanje nakon kojeg je, u sklopu radionice, prikazan crtani film „Autobus duginih boja“. Crtani film je izazvao veliku pozornost kod djece zbog te je na njihovu želju prikazan dvaput, nakon čega je uslijedio razgovor s djecom. Tijekom razgovora djeca su pokazala da shvaćaju temu radionice te su na vlastitim primjerima i iskustvima pričala kako i kome oni pomažu. Između ostalog, iznijeti su primjeri bake koje ne vidi dobro pa joj dijete pomaže kada treba nešto dodati i brata koji je doživio prometnu nesreću pa je dijete pomagalo u njegovanju. Upravo na primjerima koje su djeca iznijela primjećuje se da shvaćaju koncept potrebe pomoći ljudima kojima je pomoć potrebna. Stoga je svrha ove radionice u potpunosti ispunjena te se uočava potreba za daljnjim radionicama i edukacijama tog tipa u svrhu senzibiliziranja od najranije dobi.

Druga radionica provedena je u popodnevnoj smjeni u IV. osnovnoj školi Bjelovar. Na radionici je sudjelovalo devedeset učenika četvrtih razreda Osnovne škole, razredni nastavnici i školski pedagog. Predsjednica SDDH Marica Mirić održala predavanje na temu specifičnosti mišićne distrofije i ostalih oblika invaliditeta te su učenicima u skladu s njihovom dobi, približeni pojmovi „različitost“, „osoba s invaliditetom“ i „dijete s teškoćama u razvoju“ nakon čega je prikazan crtani film „Autobus duginih boja“. Nakon prvog dijela radionice uslijedio je interaktivni razgovor s učenicima u kojem su pokazali visoku razinu shvaćanja problema te postavili veliki broj pitanja na temu invaliditeta, a posebno zanimanje su iskazali za slijepe osobe i pse vodiče.
Kreativno osmišljeni moduli radionica i izuzetna interakcija djece i provoditelja kako u vrtiću tako i u školi stvorili su posebno pozitivan ugođaj tijekom radionica koje su proveli Marica Mirić, predsjednica SDDH, Saša Paić, stručni suradnik SDDH i predstavnici Udruge tjelesnih invalida Bjelovar.

MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Doktorica Davorka Vranješ nastavlja s provođenjem konzultacija za članove lokalnih udruga SDDH. Prisutni su na Savjetovalištu dana 27. listopada 2011. dobili korisne informacije od uspješnosti operativnih zahvata uz dijagnozu mišićne distrofije, do brojnih informacija o specifičnosti pojedinih vrsta bolesti. Također je doktorica naglasila kako je Internet velik izvor informacija, pogotovo u novije doba, ali da te informacije treba primati s oprezom i dodatno ih provjeriti sa stručnjacima.

FORUM MLADIH SDDH
Na Forumu mladih SDDH u Vukovaru, od 21. do 23. listopada 2011. okupilo se do sada najveći broj mladih, članova lokalnih udruga SDDH.
Posebno zanimljiv program rada izazvao je velik interes mladih s mišićnom distrofijom i srodnim neuromuskularnim bolestima iz Karlovca, Koprivnice, Krapine, Lobora, Osijeka, Požege, Pule, Rijeke, Slatine, Slavonskog Broda, Vinkovaca, Virovitice i Zagreba.

Forum je svečano otvorio gradonačelnik Vukovara, Željko Sabo koji je izrazio zadovoljstvo što se Forum održava upravo u Vukovaru te je mladima poželio uspješan i plodonosan rad.
Sudionicima se obratio Zorislav Bobuš, predsjednik Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH koji mlade potaknuo i motivirao ih za aktivan rad u udrugama i lokalnoj zajednici.

Mladima se obratio i Luka Zaharija, predstavnik mladih u EAMDA-EYO, ogranku mladih u europskoj asocijaciji oboljelih od mišićne distrofije.
Predsjednica SDDH, Marica Mirić, izrazila je posebno zadovoljstvo velikim interesom sudionika te ih pozvala na Kamp mladih i ostale aktivnosti usmjerene mladima u organizaciji SDDH.



Sudionicima su predstavljene brojne zanimljive i korisne teme; od upoznavanja s Konvencijom o pravima osoba s invaliditetom, SWOT analize, pojmom i značajem Peer Counsellinga do predstavljanja neposrednih iskustava Peer Counsellera SDDH, Gordane Jurčević i Tomislava Golla. Mlade je s Nacionalnim programom za mlade od 2009. do 2013. upoznala Stela Franjić, voditeljica mladih Udruge Bubamara. Luka Zaharija predstavio je mladima aktivnosti Međunarodnog kampa mladih kojeg SDDH provodi već drugu godinu za redom. U okviru rehabilitacije, kao izuzetno bitnog segmenta življenja osoba s neuromuskularnim bolestima, predstavljeni su Compex i Respifit S, suvremeni uređaji za elektrostimulaciju mišića i jačanje dišnog sustava na kojima su sudionici proveli vježbe.

Posebno dobru atmosferu grupe izazvale su karaoke u koje su se na početku sudionici sramežljivo uključivali, da bi kasnije mladi pjevači atmosferu svojim izvedbama doveli do usijanja. Najaktivniji pjevači bili oni najmlađi: Marko Vidiček - član Udruge distrofičara Krapina, Izabela Franjić - članica Udruge Bubamara iz Vinkovaca, Stjepan Matijašević - član Udruge osoba s invaliditetom iz Požege i Brigita Perković - članica Udruge distrofičara iz Virovitice.

U kreativnom dijelu programa izrađene su prigodne čestitke tehnikom korištenja iglice, konca te samoljepive plišane tapete koje su sudionici ponijeli kućama za nadolazeće blagdane.
U okviru kulturnih aktivnosti Foruma, organiziran je posjet Memorijalno dokumentacijskom centru Domovinskog rata koji je ostavio snažan dojam na sudionike.

Skup mladih je završio u veselom ozračju i želji mladih za ponovnim okupljanjem na Forumu i sličnim aktivnostima.

EAMDA 41 Godišnja skupština

Od 08. do 11. rujna 2011 u Pragu, glavnom gradu Češke održana je 41. godišnja skupština EAMDE, a domaćin je bio Češka nacionalna asocijacija distrofičara AMD. I ove godine prvi dio je bio medicinski i znanstveni tako da su prezentacije prikazale sva dostignuća u proteklih godinu dana na području istraživanja, liječenja ali i društvenog života osoba s neuromuskularnim oboljenjima.
68 delegata iz 16 europskih zemalja u Hotelu koji je projektiran kao kongresni centar, 21 predavač doprinijeli su da i ove godine ovo bude bude zaista najvažnije događanje za osobe sa neuromuskularnim oboljenjima u Europi. Češki domaćini brinuli su o svemu na najbolji mogući naćin a pripremili su i razgledavanje starog djela grada i tradicionalnu češku večeru. Hrvatsku je ove godine predstavljao dopredsjednik Saveza Tomislav Goll, ali i generalni tajnik EAMDE. Drugi dan predsjedao je prijepodnevnom sjednicom i predstavio drugi Kamp mladih EAMDE koji se ove godine održao u Selcu u Hrvatskoj, a sjajan domaćin bio je SDDH i naš Luka Zaharija. Sve prezentacije sa ovogodišnje EAMDE biće objavljene u publikaciji koja slijedi do kraja godine a naredna godišnja skupština održat će se u Budimpešti, Mađarska od 16. do 19. rujna 2012. godine
 

10. hrvatski skup osoba oboljelih od neuromuskulanrih bolesti

Jubilarni 10. skup osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti održao se o temi „Bolje spriječiti nego liječiti“ u Zagrebu, od 01. do 02. rujna 2011. Tradicionalni Skup okupio je 132 sudionika iz cijele RH, kao i petnaest obitelji s djecom s neuromuskularnim bolestima.
Skup je svečano otvorila flautistica Valerija Franjić, sestra članica Udruge „Bubamara“.
Potom je svim sudionicima Skupa predstavljen najnoviji suvremeni uređaj u području fizikalne terapije i očuvanja mišića – Galileo, uređaj Društva distrofičara Zagreb kojeg su sudionici ocijenili kao nešto osobito ugodno i korisno s čime se prije nisu imali prilike susresti.
Sadržajno je Skup bio podijeljen u dva dijela te su u prvom danu odvijanja Skupa, nakon uvodnog izlaganja predsjednice SDDH, Marice Mirić o proteklih 10 godina SDDH, izlagali: dr.sc. Marija Šoštarko - Terapijski pristup NMB, prim.mr.sc. Zoran Mitrović - Dijagnostika NMB, mr.sc. Alma Rožman – Važnost vježbi disanja kod NMB, prim.mr.sc. Mirjana Jembrek-Gostović – Kardiovaskularne bolesti i čimbenici rizika kod NMB, dr. Igor Šmigovec – Prevencija promjena na koštano-zglobnom sustavu kod NMB, dr. Desanka Grubić-Jakupčević – Očekivanja i mogućnosti medicinske rehabilitacije NMB, dr. Zorislav Bobuš – Prehrana i proces hranjenja kod NMB. Rasprava je nakon svakog pojedinog izlaganja, zbog zanimljivosti, susretljivosti i pristupačnosti stručnjaka u izlaganju bila je opsežna.

Drugi dan obilježila je tema Rehabilitacija u zajednici koju je izložila dugogodišnja srtučnjakinja u tom području koja trenutno radi i živi u Kataru - Ana Bobinac-Georgievski te Zvjezdana Žafa, radna terapeutkinja koja je sudionike upoznala s primjerima dobre prakse u Kataru. Održavanje Skupa je nastavljeno uz posebno zanimljivo i korisno izlaganje fizioterapeuta Frana Vuljanića - Uloga fizioterapeuta u udrugama SDDH, te radnog terapeuta Stojana Marinkovića – Uloga radnog terapeuta u udrugama SDDH. Novi Zakon o socijalnoj skrbi predstavila je socijalna radnica Sanja Vodopić uz poseban osvrt na dijelove i izmjene vezane za osobe s invaliditetom i djecu s teškoćama u razvoju. Izuzetan interes sudionika izazvalo je predstavljanje uređaja COMPEX I RESPIFIT S i isprobavanje karakteristika i mogućnosti pojedinog uređaja.

KAMP MLADIH EAMDA-e

Savez društava distrofičara Hrvatske - SDDH u suradnji s European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations - EAMDA od 01. do 07. srpnja 2011. u Selcu održava Kamp mladih EAMDA-e. To je drugi međunarodni Kamp osoba s neuromuskularnim bolestima koji je organiziran u Hrvatskoj. Program rada i prijavnica za sudjelovanje sukladno naputku koji su udruge dobile nalazi se na stranici http://www.eamda.eu/ a prijavnica na hrvatskom ovdje.

„Croatia Harley days“ 

Dana 28. svibnja 2011. Savez društava distrofičara Hrvatske prisustvovao je na 20. susretu ljubitelja Harley Davidson motora "Croatia Harley days 2011." u Biogradu na poziv organizacije Muscular Dystrophy Association Europe (MDA Europe).

MDA Europe je europski je ogranak MDA.org, vodeće svjetske organizacije koja se bavi „foundraisingom“ za potporu organizacijama koje se bave promicanjem kvalitete življenja osoba s neuromuskularnim bolestima. Upravo zato odabrali su i pozvali SDDH da im se pridruži u Biogradu u sklopu 20. susreta ljubitelja Harley Davidson motora. MDA Europe blisko surađuje kompanijom „Harley-Davidson“, vodećim prozivođačem cestovnih motocikala (zbog obiteljske povezanosti s NMB), na prikupljanju sredstava za medicinska istraživanja i pomoć djeci i odraslima s neuromuskularnim bolestima. Kao predstavnici SDDH na događaju su sudjelovali Luka Zaharija, predsjednik Foruma mladih SDDH i Saša Paić, stručni suradnik SDDH.  Sudjelovali su u foundraisingu kroz prodaju Harley- Davidson suvenira, koje je osigurao MDA Europe, a ukupni prihod od prodaje doniran je SDDH.

MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE

Na Medicinskom savjetovalištu održanom dana 25. svibnja 2011. mr. sc. Davorka Vranješ predstavila je neuromuskularne bolesti te njihovu podjelu. Istaknula je ulogu neurologa koji bi trebao prepoznati o kojoj se skupini bolesti radi kako bi mogao poslati osobu na testiranje radi potvrde dijagnoze. Pojasnila je i uzroke nastanka bolesti poput miastenije gravis, Tay-sachsa i amiotrofične lateralne skleroze (ALS) te razlikovanja u dijagnozama i specifičnostima.

Na pitanje u kojim dijelovima Republike Hrvatske ima najviše oboljelih od neuromuskularnih bolesti, doktorica je istaknula kako genetskih bolesti uvijek najviše ima u malim, zatvorenim sredinama.

OBILJEŽAVANJE 21. SVIBNJA – NACIONALNOG DANA OBOLJELIH OD NEUROMUSKULARNIH BOLESTI

Osnivački skup
FORUMA NEUROLOGA I NEUROPEDIJATARA SDDH I

Svečanost povodom 21. svibnja – Nacionalnog dana oboljelih od neuromuskularnih bolesti, SDDH je upriličio u Hotelu „International“, osnivanjem Foruma neurologa i neuropedijatara SDDH. Obilježavanju dana značajnog za sve oboljele od mišićne distrofije i srodnih neuromuskularnih bolesti, prisustvovali su uvaženi liječnici iz Zagreba i Pule te brojni predsjednici i predstavnici udruga članica iz Bjelovara, Daruvara, Donje Stubice, Koprivnice, Siska, Slatine, Virovitice, Pule, Varaždina i Zagreba. Skup je otvorila Marica Mirić, predsjednica SDDH zahvalivši se sudionicima na dolasku i predstavivši značaj osnivanja ovog Foruma kao rezultat iskustava do kojih su članovi i udruge umrežene u SDDH došli temeljem dugogodišnjih iskustava u liječenju, a posebice kao rezultat provođenja trogodišnjeg programa SDDH koji financira Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi. Potrebu za osnivanjem i djelovanjem Foruma iskazali su i liječnici koji su prisustvom podržali rad Skupa. Zorislav Bobuš, dr. med. predsjednik Zajednice saveza osoba s invaliditetom, dugogodišnji partner SDDH u zagovaranju interesa osoba s mišićnom distrofijom i srodnim neuromuskularnim bolestima, istaknuo je značaj provedene Tematske sjednice na Odboru za rad i socijalno poduzetništvo koja je organizirana



upravo povodom obilježavanja 21. svibnja, kojom su oni koji odlučuju, dobili nova saznanja o osobama s neuromuskularnim bolestima, teškoćama i izazovima s kojima se susreću, kao i s djelovanjem SDDH i politikama koje to reguliraju. Prof. dr. sc. Marija Šoštarko, predsjednica medicinskog savjeta SDDH s kojom SDDH njeguje dugogodišnju suradnju, istaknula je izuzetnu važnost postojanja Foruma jer se međusobnom suradnjom i timskim radom može jako puno postići kao i svoje iskustvo s gledišta korisnika zdravstvenih usluga. Prim. mr. sc. Zoran Mitrović, neurolog u Referentnom centru KBC Rebro naglasio je važnost humanističkog pristupa zdravlju te se poticajno obratio okupljenima riječima „Vaši pokreti mogu biti spori, ali vaša misao može biti brža od svjetlosti.“ Naglasio je da osobe s neuromuskularnim bolestima mogu biti pokretači društva jer su motiviraniji i ambiciozniji od „onih kojima je sve dano i imaju sve što im treba“. Po završetku Skupa predsjednica je pročitala Zaključke koji će se proslijediti liječnicima neurolozima i neuropedijatrima radi unapređenja daljnje suradnje i objaviti na web stranici SDDH.

TEMATSKA SJEDNICA ODOBORA ZA RAD I SOCIJALNO PARTNERSTVO 

Povodom obilježavanja 21. svibnja – Nacionalnog dana oboljelih od neuromuskularnih bolesti, na Odboru za rad i socijalno partnerstvo Hrvatskog sabora, u kojem  je predsjednica Marica Mirić ujedno i članica, održana je dana 19. svibnja 2011. Tematska sjednica o neuromuskularnim bolestima. Nakon  pozdravnih riječi predsjednika Odbora, Borisa Kunsta, koji se obratio prisutnima uz izražavanje zadovoljstva za održavanje ove sjednice i značaja sjednice za oboljele od neuromuskularnih bolesti, predstavio je uvodničare kao relevantne predstavnike ove značajne teme. Marica Mirić, predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske predstavila je rad i djelovanje SDDH, Marija Šoštarko, neurologinja etiologiju i karakteristike neuromuskularnih bolesti, Zorislav Bobuš, predsjednik Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske politiku i međunarodne dokumente kojima se reguliraju prava osoba s invaliditetom i Davor Komar, dopredsjednik Saveza društava distrofičara Hrvatske ulogu i djelovanje lokalnih udruga. Tijekom dvosatne sjednice razvila se opsežna rasprava u koju su se uključili članovi Odbora, kao i predstavnici udruga, ministarstva i institucija Ljubica Lukačić, saborska zastupnica i članica Odbora, Stjepan Milinković, član Odbora, dr.sc. Nina Barišić, neuropedijatrica, dr.sc. Zoran Mitrović, neurolog, Branko Bizjak, dopredsjednik Društva distrofičara Zagreb, Stjepan Kulfa, član Društva distrofičara Zagreb, Anka Slonjšak, pravobraniteljica za osobe s invaliditetom, Ante Vučić, ravnatelj Fonda za profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom, Zdenko Žunić, ravnatelj Uprave za obitelj, MOBMS i Mirjana Zečirević, ravnateljica Hrvatskog zavoda za zapošljavanje. Na kraju, predsjednica SDDH zahvalila se predsjedniku Odbora, Borisu Kunstu na žurnom sazivanju sjednice te na pozivanju uvaženih gostiju čime je i tema dobila na značaju koji zaslužuje.

SEMINAR „REHABILITACIJA U ZAJEDNICI“  

U okviru Programa Podrška obiteljima djece oboljele od neuromuskularnih bolesti, dana 11. svibnja 2011. godine u prostoru Centra za odgoj i obrazovanje „Goljak“, Našička 5, održan je seminar Rehabilitacija u zajednici. Predsjednica SDDH, Marica Mirić pozdravila je sudionike Seminara, kao i predstavnike Centra za odgoj i obrazovanje „Goljak“ koji je jedan od partnera SDDH na Programu te uvažene: dr. Anu Bobinac Georgievski, spec. fizijatricu, veliku vizionarku u području rehabilitacije u zajednici i Zvjezdanu Žafu, radnu terapeutkinju.



Dr. Ana Bobinac Georgievski istaknula je primarni cilj rehabilitacije u zajednicia to  je osigurati sve temeljne potrebe potpore obiteljima koje imaju člana s invaliditetom kako bi se ostvarila integracija u društvo kroz puno sudjelovanje. Pravo na izjednačavanje mogućnosti je najvažnije ljudsko pravo. Dr. Ana Bobinac-Georgievski kao primjer dobre prakse navela je da nakon što je osoba s invaliditetom zadovoljila primarne potrebe, bitno je pomoći joj u aktualizaciji preostalih potencijala te je usmjeriti na poticanje jedinstvenog razvoja potencijala, a tu ulogu ima društvo i zajednica u kojoj živi. Ulogu zajednice u rehabilitaciji osoba s neuromuskularnim bolestima je slikovito prizakala u poslovici „Nije najvažnije gladne ribom  nahraniti, već ih podučiti kako da je ulove!“. Zvjezdana Žafa, radna terapeutkinja prezentirala je Praktični pristup rehabilitacije u zajednici u Kataru, a osobit interes za prikazom praktičnih iskustava ostvaren je prilikom opsežne diskusije koja je vođena po završetku izlaganja.

RADIONICE OSNAŽIVANJA SEKCIJA U MJEŠOVITIM UDRUGAMA SDDH

Savez društava distrofičara Hrvatske je u lokalnim udrugama članicama u Zadru, Sisku, Požegi, Kaštelima i Vinkovcima proveo radionice osnaživanja u okviru projekta „Osnaživanje sekcija u mješovitim udrugama SDDH“. Radi okupljanja i osnaživanja članova provedene radionice sastojale su se od tri izuzetno bitna modula putem kojih se značajan broj oboljelih od mišićne distrofije i srodnih neuromuskularnih bolesti upoznao sa načinom provođenja vježbi disanja pomoću uređaja DHD Cliniflo i  Respifit,  mogućnostima vježbanja na Thera-vitalu i karakteristikama aktivnog i pasivnog razgibavanja. Posebno zanimljivo bilo je predstavljanje Compexa u Udruzi tjelesnih invalida Kaštela, koji služi za elektrostimulaciju mišića te donosi izvrsne rezultate u usporavanju progresije bolesti. Velik interes sudionika izazvala je Decoupage kreativna radionica na kojoj su se neki po prvi put upoznali s tehnikom ukrašavanja predmeta salvetom, dok su neki oplemenili već postojeća znanja ukrašavanjem novih predmeta.

Požega

Sisak

Vinkovci

Kaštela

21. svibanj - Nacionalni dan osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti

SDDH će ove godine obilježiti Nacionalni dan s nekoliko raznovrsnih aktivnosti koje sve odreda ukazuju na svekoliki značaj toga dana ali i pitanja koja se potiču za rješavanje.
Prva provedena aktivnost bila je samostalna izložba slika Branka Bizjaka pod naslovom "Nerezine zovu" u Galeriji Kristofora Stankovića u Zagrebu od 04. do 12. travnja 2011.
Dana 11. svibnja radio emisija "Šesto čulo" bila je posvećena mišićnoj distrofiji i ostalim neuromuskularnim bolestima.
Ono što posebno veseli a tek dolazi je održavanje Tematske sjednice Odbora za rad i socijalno partnerstvo povodom obilježavanja 21. svibnja - Nacionalnog dana osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti dana 19. svibnja 2011. godine.
Dana 21. svibnja 2011. SDDH će Nacionalni dan obilježiti u Hotelu "Internacional" u Zagrebu osnivanjem Foruma pedijatara i neuropedijatara SDDH.
Udruge članice će tradicionalno organizirati štandove u gradskim središtima u cilju senzibiliziranaj predstavnika lokalne zajednice.

NE ZABORAVITE I VAŠE SRCE JE MIŠIĆ!

MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Uvaženu neurologinju mr.sc. Davorku Vranješ, stalnu konzultanticu SDDH za pitanja vezana za mišićnu distrofiju i srodne neuromuskularne bolesti, dana 27. travnja na zagrebačkim Krugama, dočekalo je mnoštvo okupljenih članova iz Bjelovara, Varaždina i Zagreba koji su došli radi dobivanja odgovora za pitanja koja imaju.
Savjetovalištu je po prvi put nazočio i član novouključene udruge iz Bjelovara, te mu je doktorica pojasnila pitanja koja su ga zanimala kao i deatalje o njegovoj osobnoj dijagnozi. Istaknuo je da je puno postigao vježbama koje sam provodi kod kuće, što je još jednom potvrdilo preporuke doktorice Davorke Vranješ i predsjednice SDDH, Marice Mirić u naglašavanju svakodnevnog vježbanja kao najbolje terapije u sprječavanju progresije bolesti koja se treba provoditi uz redovnu rehabilitaciju.

Predsjednica Vlade Jadranka Kosor uručila ugovore o suradnji predstavnicima udruga osoba s invaliditetom koje provode projekt osobnog asistenta

Na prigodnoj svečanosti dana 22. travnja 2011. premijerka Jadranka Kosor uručila je ugovor Savezu društava distrofičara Hrvatske za provođenje projekta usluga osobne asitencije. Ugovor je s izuzetnim zadovoljstvom primila Marica Mirić, predsjednica SDDH uz nazočnost ministra obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti Tomislava Ivića i državnog tajnika Stjepana Adanića, te predstavnika brojnih udruga osoba s invaliditetom iz cijele Republike Hrvatske na čelu s predsjednikom Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske - SOIH dr. Zorislavom Bobušem.
Ove godine 550 osoba s najtežim invaliditeom dobit će 80 sati mjesečno osobne asistencije, ali značajno je da će isti broj obitelji unaprijediti kvalitetu življenja, no to znači i 550 zaposlenih osoba. Projekt je najznačajniji doprinos primjeni članka 19. Konvencije UN o pravima osoba s invaliditetom.

DRUGA SAMOSTALNA IZLOŽBA BRANKA BIZJAKA

U prepunoj Galeriji Kristofor Stanković na Gornjem gradu, dana 04. travnja 2011. otvorena je Druga samostalna izložba Branka Bizjaka. Izložba pod nazivom „Nerezine zovu...“ prva je od niza aktivnosti koje se planiraju povodom obilježavanja 21. svibnja – Nacionalnog dana osoba s neuromuskularnim bolestima. U likovni svijet autora prožet motivima mora, maslina i brodova prisutne je uveo Antun Iveković koji je dočarao atmosferu izvedbom na gitari. Izložbu je otvorila potpredsjednica Gradske Skupštine gospođa Tatjana Holjevac istaknuvši čast sudjelovanja na izložbi osobe koja usprkos invaliditetu aktivno sudjeluje na brojnim skupovima, simpozijima i sastancima, zalažući se za ljudska prava. Prisutnima se obratila Marica Mirić, predsjednica SDDH koja je okupljenim objasnila zašto su Nerezine mjesto inspiracije te format izloženih slika objasnila teškoćama u pokretu, koje kao što je vidljivo nisu bile prepreka u stvaranju prelijepih umjetničkih djela. Otvaranju izložbe posebnim riječima pozdravio je dr. Zorislav Bobuš, predsjednik Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske, te brojni uzvanici, prijatelji i štovatelji ovog svestranog umjetnika.

MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE

Mr.sc. Davorka Vranješ je dana 29. ožujka 2011. održala Medicinsko savjetovalište za članove lokalnih udruga SDDH. Članovi iz Siska i Varaždina bili su posebno zainteresirani za obrazloženja o bolestima perifernog živčanog sustava, nasljeđivanje i prepoznavanje Duchenne mišićne distrofije kao i najčešće karakteristike i teškoće.
Također je kao i do sada naglašena potreba za stalnim poticanjem osoba s mišićnom distrofijom i ostalim neuromuskularnim bolestima na vježbanje i održavanje svakog mišića aktivnim, ali do razine zamora, bez forsiranja tijela vježbanjem.

SJEDNICA PREDSJEDNIŠTVA SDDH

SDDH je dana 14. ožujka 2011. održao sjednicu Predsjedništva na kojoj je razmatrano Izvješće o radu od zadnje sjednice, plan prijave programa i projekata te Završno izvješće iz kojeg je vidljivo da je SDDH ostvario veće prihode u odnosu na prošlu godinu, što je Predsjedništvo sa zadovoljstvom prihvatilo. Potom je provedena SWOT analiza kako bi se ocijenile postojeće unutarnje snage i slabosti te vanjske prilike i prijetnje, koja će poslužiti u svrhu izrade Strategije SDDH.

TRENING PEER COUNSELLERA

U okviru Programa „Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima“ održan je Trening za Peer Counsellere, dana 28. veljače 2011. na kojem su razmatrana pitanja; što je PC za osobe s invaliditetom, što je uopće savjetovanje na istoj razini te su prikazani primjeri dobre prakse. Na Treningu su sudjelovali Branko Bizjak, Anđelka Bistrović-Nastić, Gordana Jurčević, Davor Komar, Marica Mirić, Barbara Mužar, Anđelka Zelenko i Sanja Vodopić.

HRVATSKO DRUŠTVO ZA NEUROMUSKULARNE BOLESTI



Dana 15. veljače 2011. u predavaonici Hrvatskog liječničkog zbora, predavanju primarijusa dr.sc. Ivana Mikule, predstavljanju „Novosti u elektrofiziološkoj dijagnostici neuromišićnih bolesti“ te Godišnjoj skupštini Društva, nazočili su predsjednica SDDH Marica Mirić i dopredsjednik Davor Komar, koji su se i obratili u ime SDDH ovom cijenjenom Skupu.   
SDDH se posebno zahvaljuje prim. dr. sc. Dubravku Markoviću na poticaju i pozivu na ovaj, za sve osobe s neromuskularnim bolestima u RH, značajan Skup. Na Skupu je dogovorena daljnja suradnja Hrvatskog društva za neuromusukularne bolesti i kliničku elektromioneurografiju s predsjednicom Društva prim. dr. Dubravkom Jurenić i tajnicom društva doc. dr. sc. Ervinom Bilić.

ODRŽANO MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE

Dana 22. veljače 2011. Doktorica Vranješ održala je stručne konzulatacije za 18 članova lokalnih udruga SDDH iz Donje Stubice, Požege, Varaždina i Zagreba. Budući su prisutni bili s različitim vrstama neuromuskularnih bolesti, pitanja su bila usmjerena posebnim dijagnozama te je doktorica razjasnila dileme o nastanku i posebnim pitanjima vezanim za amiotrofičnu lateralnu sklerozu, spinalnu mišićnu atrofiju, mišićnu distrofiju tipa Duchenne i Guillain-Barre distrofiju. Kao i više puta do sad doktorica je istaknula potrebu za kontinuiranim i svakodnevnim vježbanjem radi mobilizacije preostalih motoričkih sposobnosti jer je bitno održavanje aktivnom preostale snage mišića. Budući doktorica Vranješ nije bila prisutna prilikom obilježavanja 40 godina SDDH, a Savez je prepoznao njezinu ulogu u promicanju prava osoba s neuromuskularnim bolestima te joj dodijelio priznanje, koje joj je ovom prilikom i uručeno. Uz izraze izuzetne časti i zadovoljstva dodijeljenim priznanjem doktorica Vranješ istaknula je da će sa zadovoljstvom nastaviti djelovanje za Savez društava distrofičara Hrvatske i lokalne udruge članice.

OBILJEŽAVANJE 40-te  GODIŠNJICE SDDH

Dana 22. prosinca SDDH je pod visokim pokroviteljstvom predsjednice Vlade RH, gospođe Jadranke Kosor svečano obilježio 40 godina djelovanja.

Skup je otvoren uz taktove himne i uz izvedbu na flauti Valerije Franjić, talentirane članice Udruge „Bubamara“. Uz predstavnike udruga članica, predstavnike saveza, podršku ovoj značajnoj obljetnici pružili su Tomislav Ivić - ministar obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti, Ljubica Lukačić - saborska zastupnica, Anka Slonjšak - pravobraniteljica za osobe s invaliditetom, Ante Vučić – ravnatelj Fonda za profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom, Josip Držaić – ravnatelj URIHO-a, Zorislav Bobuš, predsjednik SOIH, brojni uzvanici te predstavnici gradova Buzeta, Koprivnice, Pule, Rijeke, Slatine i Zagreba. 

Uz brojne čestitke SDDH na dugoj tradiciji djelovanja i postignutim rezultatima, brojni sudionici koji su se obratili Skupu uputili su čestitke i Marici Mirić, reizabranoj predsjednici SDDH naglasivši njenu energiju, pokretačku snagu te prepoznatljiv uspjeh tijekom trajanja mandata. SDDH je zaslužnim pojednicima, udrugama članicama, savezima, suradničkim ustanovama i organizacijama uručio zlatne i srebrne plakete, priznanja te zahvalnice. Sudionicima je svečano predstavljeno izdanje Monografija SDDH s prikazom zadnjih deset godina djelovanja čiji je tekstualni dio popraćen slikama.

Skup je bio izuzetno medijski popraćen.

IZBORNA SKUPŠTINA SDDH

Redovna Izborna skupština SDDH održana je dana 21. prosinca 2010. u Zagrebu, Hotel „Holiday“. Nakon otvaranja Skupštine, prisutne zastupnike je pozdravio Zorislav Bobuš, predsjednik Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH. Po usvajanju Poslovnika izabrana su radna tijela. Verifikacijska komisija je podnijela izvješće da je broj prisutnih 26 od ukupno 32 zastupnika, što čini natpolovičnu većinu zastupnika te postoji kvorum za donošenje pravovaljanih odluka. Izvješće o radu SDDH od prošle Skupštine održane u lipnju 2009. do prosinca 2010. podnijela je predsjednica Marica Mirić.

Jozefina Kranjčec, predsjednica Nadzornog odbora, Skupštini je podnijela Izvješće sa sjednice Nadzornog odbora održane 08. prosinca 2010. i pročitala Zaključak da je poslovanje SDDH tijekom izvještajnog razdoblja sukladno propisima.
Prijedlog Predsjedništva za izbor članova Predsjedništva, Nadzornog odbora i Stegovne komisije jednoglasno je u paketu usvojen.Jednoglasno su usvojeni prijedlozi Programa rada i Financijski plan do 2015. koje je iznijela predsjednica SDDH Marica Mirić. Velik broj zastupnika izrazio je zadovoljstvo djelovanjem i postignutim uspjesima SDDH te pružio snažnu podršku nastavku tako uspješnog djelovanja.



FORUM MLADIH SDDH

Forumu mladih SDDH održanom od 10. do 12. prosinca 2010. u Hotelu „Lav“ u Vukovaru odazvala su se 52 sudionika, predstavnika udruga članica SDDH. Uz predsjednicu Saveza Maricu Mirić i dopredsjednika Davora Komara podršku provođenju Foruma prisustvom je pružio i predsjednik Zajednice saveza osoba s invaliditetom - SOIH dr. Zorislav Bobuša.



Sadržajno bogat program Foruma, omogućio je mladima aktivno sudjelovanje u izlaganjima i interaktivnim radionicama. Nakon uvodnog predstavljanja sudionika, udruga iz kojih dolaze i aktivnosti koje udruga provodi, Skupštinu EAMDA-e u Milanu i Međunarodni kamp mladih predstavili su mladi, sudionici aktivnosti, Luka Zaharija iz Društva distrofičara Primorsko-goranske županije i Zoran Prepelec, član Udruge distrofičara Virovitica.
Svečanosti atmosfere Foruma pridonijela je mlada glazbenica, flautistica Valerija Franjić koja je izvedbom božićnih pjesama dočarala blagdane koji stižu.
Predsjednik SOIH dr. Zorislav Bobuš sudionicima je predstavio Konvenciju o pravima osoba s invaliditetom kao najvažniji strateški dokument za osobe s invaliditetom, a predsjednica SDDH Marica Mirić osobnu asistenciju i ostale socijalne usluge. Temu „Rehabilitacija neuromuskularnih bolesnika“ izložila je Slavica Babić viši fizioterapeut s Veleučilišta Lavoslav Ružička, a studentica Dejana Davidović sudionike je upoznala s pilates vježbama za distrofičare.
Mlade je s novim vrstama i značajkama suvremenih tehnologija upoznala Ivana Kučina suradnica DDZ-a. Vukovar je predstavila Marijana Matijević. Za sudionike Foruma bilo je organizirano razgledavanje Vukovara uz vodstvo gospodina Zlatka Franjića kao vukovarskog branitelja..
U sklopu programa provedene su i dvije interaktivne radionice „Osobe s invaliditetom i mediji“ koju je vodila novinarka HRT-a Miruna Kastratović, te radionica „Zapošljavanje osoba s invaliditetom“ koju je vodila predsjednica Marica Mirić.
U večernjim satima održan je Izbor za Miss žena s invaliditetom u organizaciji Društva osoba s invaliditetom „Podunavlje“ te su sudionici Foruma pružili podršku i bodrili sve sudionice Izbora od kojih je pet ujedno bile sudionice Foruma.

Velik interes i zanimanje sudionika izazvala je Decoupage kreativna radionica. Radovi koje su sudionici sami izradili, keramičke posude ukrašene Božićnim motivima, ponijeli su kućama kao uspomenu na Forum mladih te ugodno, korisno i edukativno provedeno vrijeme.
Sudionici su ocijenili Forum mladih SDDH izuzetno uspješnim te pokazali potrebu za takvom vrstom edukacije i druženja. Na kraju su izabrani predstavnici koji će zastupati udruge u Forumu mladih i dogovorene su smjernice za daljnje djelovanje Foruma i usvojeni prijedlozi za provođenje Međunarodnog kampa mladih.

IZLOŽBA „JEKE LJETA...“ BRANKA BIZJAKA

Izložba slika „Jeke ljeta...“ autora Branka Bizjaka otvorena je 23. studenog 2010. u 19 sati u Galeriji Kupola u prostoru Gradske knjižnice. Riječ je o prvoj samostalnoj izložbi dopredsjednika Društva distrofičara Zagreb koja je posvećena obilježavanju tridesete godišnjice njegovog umjetničkog stvaralaštva, četrdesete godišnjice djelovanja Saveza društava distrofičara Hrvatske te 3. prosinca - Međunarodnog dana osoba s invaliditetom. Na izložbi je bilo više od pedeset posjetitelja koji već duže vrijeme priželjkuju vidjeti radove svestranog umjetnika. Na samom početku posjetitelji su mogli uživati u glazbenoj izvedbi Pedra Rodriguesa Ribeira koji je prisutne uveo svijet Bizjakovih slika. Voditeljica Gradske knjižnice Ljiljana Sabljak pozdravila je sudionike i izrazila zadovoljstvo što autora poznaje dugi niz godina kroz prozno djelo, a sada i kroz likovno stvaralalaštvo. Predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske Marica Mirić pozdravila je prisutne te naglasila kako ima veliku čast i zadovoljstvo što već drugi put promovira stvaralaštvo Branka Bizjaka. Prvi put to se odnosilo na predstavljanje knjige, dok je ovoga puta riječ o izložbi slika. U nadahnutom i pjesničkom tonu pojasnila Bizjakovo umjetničko stvaralaštvo. Na otvaranju izložbe govorio je i likovni kritičar Stanko Špoljarić koji je autora predstavio kao osobu bogatog duha što je rezultiralo i literarnim i slikarskim ostvarenjima. Zatim je rekao kako je riječ o osobi koja posjeduje snažan umjetnički senzibilitet koji nije moguće u potpunosti izraziti zbog bolesti koja nosi fizička ograničenja. Špoljarić je istaknuo kako je slikar motivima maslina, mora, barki te kadrovima Malog Lošinja u potpunosti uspio dočarati i prenijeti pejsaž juga. Na kraju se autor Branko Bizjak zahvalio brojnim sudionicima i organizatora izložbe te pojasnio da su slike manjeg formata jer on, kao osoba s mišićnom distrofijom, ima otežane pokrete zbog slabljenja mišića. Naglasio je kako je tijekom godina njegov likovni izražaj slabio te da je postepeno napustio slikarstvo. No bolest ga nije spriječila u tome da se kroz posjećivanje i uživanje u brojnim izložbama drugih umjetnika slikarstvom i dalje bavi na drukčiji, duhovni način.

MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH
Medicinskom savjetovalištu pod stručnim vodstvom mr. sc. Davorke Vranješ održanom 23. studenog 2010. na Krugama 44 prisustvovalo je 13 članova udruga članica SDDH iz Zagreba i Karlovca. Glavne dvojbe kod osoba s neuromuskularnim bolestima vezane su uz dijagnoze, stoga je značajan dio vremena doktorica Vranješ posvetila razjašnjavanju podjele neuro-muskularnih bolesti i tijeku postavljanja dijagnoze te ulozi roditelja kao prenositelja gena. Naglasila je da je kod nekih oblika neuromuskularnih bolesti dovoljno da jedan roditelj bude nositelj, dok je kod recesivnih oblika potrebno da su prenosioci oba roditelja. Sudionici su istaknuli problem pojačanog znojenja. Doktorica je objasnila kako je znojenje normalna reakcija tijela na fizičku aktivnost no kod osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti čak i najmanji napor može značiti prekomjernu tjelesnu aktivnost. Riječ je o fiziološkom procesu uslijed kojeg se tijelo prilagođava temperaturi, 'koža diše', no ako se javlja i tijekom spavanja tada je u pitanju neki drugi poremećaj koji je potrebno liječiti. Doktorica je istaknula razliku između masaže i fizikalne terapija, istaknuvši kako se masažom stimuliraju mišići, ona je ugodna i dobra, no ne može zamijeniti fizikalnu terapiju. Masažom se potiče limfa, ali ne i cirkulacija, pa je osobama oboljelim od neuromuskularnih bolesti posebno preporučljiva i neophodna fizikalna terapija radi očuvanja mišića.



KAMPANJA "ZA POKRET"
Kampanja „ZA POKRET...“ uspješno je provedena u brojnim gradovima u kojim djeluju udruge članice SDDH dana 22. rujna u gradskim središtima i na ulazima u gradske bazene.
Atraktivno uređeni štandovi i članovi udruga koji su daj taj promovirali POKRET, posebno plivanje kao jednu od iznimno korisnih aktivnosti kojom se usporava progresija bolesti, privukli su pozornost lokalne vlasti, sugrađana i prolaznika kojima su uručeni promotivni letci Saveza i Udruga.
Savez društava distrofičara Hrvatske je Kampanju organizirao s lokalnom udrugom, Društvom distrofičara Zagreb, na ulazu u Bazen Utrine.
Ponosimo se udrugama koje su i ove godine uložile energiju i trud u ostvarenje našeg zajedničkog cilja, senzibiliziranja javnosti o osobama s neuromuskularnim bolestima i pokretu kojise jedino može očuvati vježbom.
Inventivno rješenje članice SDDH iz Karlovca prikazuje se na slici.


 

EAMDA je ove godine svoju godišnju skupštinu (AGM) održala  od 16. do 18. rujna 2010 u Milanu, metropoli Lombardije na sjeveru Italije a domaćin je bio UILDM (Savez Udruga distrofičara Italije).
40. obljetnica EAMDE je dobra prilika za procjenu dostignuća od strane Europskih zemalja u protekla četiri desetljeća na području istraživanja, liječenja i društvenog života osoba s neuromuskularnim poremećajima.
Jubilarna 40ta Godišnja skupština i stručni skup Europske asocijace nuro muskularnih organizacija (EAMDA) ove godine održana je u Milanu, Italija od 16. do 18. rujna 2010.
72 osobe iz 18 europskih zemalja i do sad najveća Hrvatska doprinijeli su da ovaj skup bude zaista najvažnije događanje za osobe sa neuromuskularnim oboljenjima ove godine.
Dva dana predavanja, 20 predavača, izuzetno cijenjeni stručnjaci iz ovoga područja ali i same osobe s NMD koje su govorile o socijalnom aspektu i izjednačavanju prava u svakodnevnom životu i svojim dostignućima bili su vrhunski pripremljeni i zanimljivi. Talijanski domaćini pripremili su obilazak Klinike Nemo u Milanu – klinike koja je centar izvrsnosti u ovom dijelu Europe zbog toga što osoba sa NMD na jednom mjestu obavlja sve potrebne preglede i ima smještaj uz najbolju moguću brigu. Tomislav Goll dopredsjednik SDDH ali generalni tajnik EAMDE predsjedao je jedan dan popodnevnom sjednicom ali i prezentirao Kamp mladih EAMDE koji se ove godine održao u Hrvatskoj u Medulinu i dobio je najveće ocjene od izvršnog odbora EAMDE. Na samoj skupštini predsjednica SDDH Marica Mirić predložila je da mladi riječanin Luka Zaharija preuzme EYO – organizaciju mladih EAMDE i da od naredne godine oni organiziraju ovaj kamp ali i druge aktivnosti mladih distrofičara u EU. Prijedlog je jednoglasno prihvaćen pa je tako Hrvatska dobila i drugog predstavnika u tijelima ove krovne organizacije distrofičara u Europi. Naredna skupština biti će u Pragu 2011, ured i središte od ove godine i službeno je preseljen sa Malte u Sloveniju.

9. SKUP OSOBA OBOLJELIH OD NEUROMUSKULARNIH BOLESTI
Prvi dio Devetog skupa oboljelih od neuromsukularnih bolesti održan je 04. lipnja 2010. na KBC Rebro o temi „Dijagnostika i terapija neuromuskularnih bolesti“. Skup je vodila dr.sc. Nina Barišić sa suradnicima. Prisutnima su predstavljene teme o novostima u terapiji i liječenju neuromuskularnih bolesnika, infekcijama kod neuromuskularnih bolesnika, problemima prehrane i druge.
SDDH najavljuje provođenje Drugog dijela Devetog skupa osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti.
Tema Skupa je „Rehabilitacija u zajednici“. Skup će se održati od 05. do 07. listopada 2010. u Hotelu „Golden Tulip Holiday“, Zagreb.

PROVOĐENJE KAMPANJE „ZA POKRET!“
SDDH s udrugama članicama dana 22. rujna 2010. od 10.00 do 13.00 sati provodi Kampanju „Za pokret!“. Kampanja se organizira u okviru Europskog tjedna mobilnosti koji se održava od 16. do 22. rujna pod motom „Putuj pametnije – živi kvalitetnije“.
Kampanja će se provesti u gradovima Belom Manastiru, Bjelovaru, Crikvenici, Čakovcu, Daruvaru, Donjoj Stubici, Đurđevcu, Karlovcu, Kaštel Novom, Koprivnici, Krapini, Kutini, Osijeku, Požegi, Puli, Rijeci, Samoboru, Sisku, Slatini, Slavonskom Brodu, Splitu, Trogiru, Varaždinu, Vinkovcima, Virovitici, Zadru, Zagrebu i Županji.
Na Devetom skupu oboljelih od neuromuskularnih bolesti održanom 04. lipnja 2010. pod nazivom „Dijagnostika i terapija neuromuskularnih bolesti“, istaknuto je da još uvijek nema značajnijih pomaka u liječenju neuromuskularnih bolesti (osim kod Duchenne mišićne distrofije), ali da vježbe disanja, fizikalna terapija i plivanje značajno usporavaju progresiju bolesti. Stoga, tijekom provođenja Kampanje promovirat će se uloga tjelesne aktivnosti osoba s neuromuskularnim bolestima radi usporavanja progresije bolesti. U svakom gradu ispred gradskog bazena ili sportske dvorane (ako bazen ne postoji) bit će postavljeni štandovi s plakatima i promotivnim letcima.

MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Osobe oboljele od neuromuskularnih bolesti u rujnu mogu koristiti usluge Savjetovališta u kojem je dežurna mr. sc. Davorka Vranješ dana 28. rujna 2010. u prostorijama Društva distrofičara Zagreb, Kruge 44, Zagreb, s početkom u 17.00 sati.

SJEDNICA PREDSJEDNIŠTVA SDDH

Dana 27. 07. 2010. održana je 13. sjednica Predsjedništva SDDH, na kojoj su između ostalih donijete i odluke u svezi realizacije budući projektnih i programskih aktivnosti i to: dogovor o realizaciji 9. hrvatskog skupa osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti u mjesecu listopadu; obilježavnje 40. obljetinice djelovanja SDDH u mjesecu studenom;realizacija Kampanje „Za pokret...“ dana 22. rujna.
Na istoj sjednici u članstvo SDDH primljena je nova članica
Udruga tjelesnih invalida Bjelovar - UTIB
Predsjednik UTIB: Tomislav Novosel, prof.
adresa:Ivana Gundulića 1, 43000 Bjelovar
e-mail adresa: utib@utib.hr    www.utib.hr
tel/fax: 043 22 00 04
mob: 091 58 23 727

SDDH ORGANIZIRAO PRVI MEĐUNARODNI KAMP MLADIH           

Savez društava distrofičara Hrvatske - SDDH je u suradnji s European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations - EAMDA  od 10. – 17. srpnja 2010 u Medulinu, održao Kamp mladih EAMDA-e. To je prvi međunarodni Kamp osoba s neuromuskularnim bolestima koji je organiziran u Hrvatskoj. U Kampu su sudjelovali predstavnici Cipra, Slovačke, Slovenije, Srbije i Hrvatske, ukupno 34 osobe.

Program rada Kampa sastojao se od edukativnih i rekreativno-zabavnih aktivnosti. Od edukativnih aktivnosti predstavljene su Vježbe disanja, značajke i utjecaj provođenja vježbi na održavanje i povećanje kapaciteta pluća te su provedene vježbe relaksacije, vježbe „Dijafragmalno disanje“ i „Vježbe s pojasom“. Na prezentaciji suvremene tehnologije, SERVUS – uređaja koji omogućuje glasovno upravljanje kućanskim aparatima, sudionicima je prezentirano paljenje/gašenje svjetla u kući, stišavanje/pojačavanje televizora, prebacivanje na kanal više/manje i otključavanje vrata. Bitna značajka SERVUSA je mogućnost stalne nadogradnje i prilagodbe potrebama i mogućnostima korisnika. Demonstracija vještina pomoći i samopomoći obavljena je radi stjecanja znanja o načinu pružanju pomoći u slučajevima prijeloma podlaktice, unutarnjeg krvarenja, prijeloma ključne kosti, prijeloma nadlaktice, prestanka disanja, prestanka rada srca te kod opeklina. Posebnu atrakciju izazvalo je i oslikavanje „ozlijeđenih“ dijelova tijela tako da su rane zaista djelovale realno.

Od rekreativno-zabavnih aktivnosti u koje su sudionici bili uključeni u Kampu, treba istaknuti demonstraciju boćanja za osobe s neuromuskularnim bolestima, sportsku aktivnost sve popularniju među osobama oboljelima od neuromuskularnih bolesti, koja se održala u Puli, decoupage kreativne radionice ukrašavanja zdjelica u obliku srca salvetama, koje su kod sudionika pobudile velik interes te su predložili da bi se dogodine mogle odvijati svaki dan te posjet Bolnici za ortopediju i rehabilitaciju „Prim dr. Martin Horvat“ u Rovinju. Bolnica ima posebno prilagođeno kupalište za osobe u invalidskim kolicima te krevet na elektromotroni pogon kojim se spuštanjem niz rampu ulazi u more. U gradovima Puli i Rovinju organizirano je kratko razgledavanje i upoznavanje sa kulturnim znamenitostima.

Provođenjem Okruglog stola zadnji dan Kampa, dobivena je povratna informacija o održanom Kampu.

Obilježavajući 21. svibanj - Nacionalni dan osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti pozivamo vas da svojim dolaskom pružite potporu djelovanju i razvoju 31 udruge osoba s neuromuskularnim bolestima u RH.  Nacionalni dan obilježava se u suradnji sa Zajednicom saveza osoba s invaliditetom Hrvatske SOIH,  pod visokim pokroviteljstvom predsjednice Vlade RH gospođe Jadranke Kosor, dipl.iur., kojoj se i ovom prilikom zahvaljujemo na pružanju neprocjenjive potpore osobama s invaliditetom. Podsjećajući da je srce mišić koje kao i brojni drugi mišići slabi kod osoba s neuromuskularnim bolestima u radionicama udruga SDDH izrađena su brojna srca koja će 21. svibnja 2010. potaknuti predstavnike Vlade, lokalne uprave i sve građane RH da na kratko vrijeme uđu  kroz otvorena vrata naših udruga. Tu vas čeka prikaz filma koji svjedoči s kojim se izazovima suočavaju naši članovi. Film prikazuje uistinu neobične ljude koji žive obične živote. Ujedno je to i prilika da se pokaže stvaralaštvo naših članova i naše kreativne sposobnosti.

Uđite kroz naša otvorena vrata i neka vaše snažno srce podrži naše slabo, jer samo zajedno kucajući mogu sve.

Predsjednica Vlade otvorila okrugli stol o temi „Ravnopravnost spolova u medijima“

U Novinarskom domu u Zagrebu održan j eokrugli stol "Ravnopravnost spolova i mediji". koji je otvorila predsjednica Vlade RH gospođa Jadranka Kosor. Upozorila je da žene u političkom životu moraju uložiti trostruko više energije od muškaraca. U medijskom smislu čak  značajno različit tretman imaju udane žene, od onih koje to nisu. Naglasila je  kako je neshvatljivo kolika je  količina medijskog prostora potrošena na "lamentacije" o njezinim broševima, torbicama i svemu drugom nevažnom za obavljanje poslova bilo koje žene u politici. Iznjela je i primjere nekih novinskih naslova kao što je onaj "Maltretirala me jezikom" na tekstu o tome kako je muž pretukao ženu, ili "Namamio djevojčicu i obljubio" na tekstu u kojem je bilo riječi o brutalnom silovanju djevojčice. Kosor je također napomenula kako se svaka rasprava o ravnopravnosti spolova i seksizmu percipira često kao "nešto nevažno".
Analiza 12.000 članaka tijekom proteklih godinama pokazala je da žene nisu jednako kao muškarci zastupljene u medijima, ustvrdila je pravobraniteljica za ravnopravnost spolova Gordana Lukač Koritnik. Dodala je kako je analiza naslovnica dvaju najtiražnijih dnevnika tijekom prošle godine pokazala kako broj slika sa ženama na naslovnicama nije prešao 23 posto, dok se tek u 24 posto naslova spominju žene.
Dodala je kako se žene rijetko spominju u kontekstu gospodarstva i politike, te ih se najčešće stavlja u kontekst zabave i afera.
Na skupu je također bilo i riječi o ženama u ruralnim sredinama. One se, kako je rečeno, spominju uglavnom u kontekstu izbora "Vinske kraljice" ili "Seoske žene".
Koordinatorica grupe za ženska ljudska prava B.a.b.e. Sanja Sarnavka upozorila je na nesrazmjer prikaza žena u reklamama. Na reklamama, koje zauzimaju od 60 do 80 posto medijskog prostora, oko 70 posto je žena, dok su u informativnom programu one u svakom smislu podzastupljene.
Novinarka Marija Gerbec Njavro rekla je da nije ni čudo što se mediji nikada ne obraćaju za komentar ženama kada je riječ o brodogradnji, kada u saborskom Odboru za pomorstvu, promet i veze ne sjedi ni jedna saborska zastupnica, dok u Odboru za ravnopravnost spolova sjedi deset žena i samo tri muškarca.
Na skupu je predstavljeno i hrvatsko izdanje publikacije Međunarodne federacije novinara "Uspostavljanje ravnoteže - ravnopravnost spolova u novinarstvu". Ona bi, po riječima predstojnice Vladinog ureda za ravnopravnost spolova Helene Štimac Radin, trebala biti od pomoći novinarima da prepoznaju važnost pitanja ravnopravnosti spolova.
Stereotipi i seksizmi, kako je rečeno, krupna su prepreka ravnopravnosti spolova.
Još uvijek se seksizam ne osuđuje kao rasizma i još je dug put do toga da do toga dođe, poručeno je sa skupa.

NOVA EDICIJA "SUVREMENE TEHNOLOGIJE KAO POTPORA NEOVISNOM ŽIVLJENJU" 

SDDH je u okviru projekta Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi izdao novu ediciju "Suvremene tehnologije kao potpora neovisnom življenju" u kojoj prikazuje: uređaj "THERA-VITAL" za aktivno i pasivno razgibavanje, sustav SERVUS za upravljanje pomoću govora, elektromotorna kolica za verikaliuzaciju, uređaj za povećanje snage i i izdržljivosti respiratornih mišića RESPIFIT S, uređaj za upravljanje radom računala NATURAL POINT SMART NAVIGATOR i višezglobni držač za horizontalno i vertikalno podešavanje na kolicima MOUNT'N MOVER.  

SDDH I HSUCDP ODRŽALI CAPACITY BUILDING ZA LOKALNE UDRUGE 

Savez društava distrofičara Hrvatske u partnerstvu sa Hrvatskim savezom udruga cerebralne i dječje paralize organizirali su Capacity Building za predsjednike Udruga članica saveza i voditelje Sekcija distrofičara dana 30. 03.i 31. 03. 2010. Na skupu je direktorica DIM  Martina Stažnik u cijelosti obrazložila projektni ciklus i uopće značaj projektnog managementa za udruge osoba s invaliditetom. Sudionici su na postavljena pitanja dobili sadržajne odgovore. Sudionicima su podijeljeni radni materijali "Razvoj projektne ideje  - pisanje prijedloga projekta" i edicija "Suvremene tehnologije kao potpora neovisnom življenju".
Drugi dio programa odnosio se na primjenu sustava SOKNO -  Sustav kvalitete u neprofitnim organizacijama u udrugama osoba s invaliditetom koji je predstavila Slađana Novotna iz udruge Smart Zagreb. Naglasila je da se sustav provodi uz mentorsku podršku verificiranih mentorica čiji je spisak na radnom materijalu koji je podijeljen sudionicima. 
U nastavku su Marica Mirić, predsjednica SDDH  i Miljenko Mišljenović dopredsjednik HSUCDP predstavili program rada saveza u 2010. godini. To je bila i prilika da se prodiskutiraju i neka pitanja sudionika. Programi rada su u cijelosti podržani.
Za završetak ovog skupa SOIH je organizirao prikazivanje filma po romanu Rhonde Byrne "Tajna" koji je izazvao veliku pozornost sudionika.

SJEDNICA PREDSJEDNIŠTVA SDDH

Saveza društava distrofičara Hrvatske, održao je 12. sjednicu Predsjedništva u utorak 30. ožujka 2010. u prostorijama Hotela “Golden Tulip Holiday” na kojoj je podneseno Izvješće o radu SDDH od zadnje sjednice Predsjedništva, usvojen završni računa za 2009. godinu i program aktivnosti za 2010.godinu. Usvojen je prijedlog da se obnovi Savjet za medicinska pitanja i ustroji Savjet za pravna pitanja. Donijete su odluke o suradnji s EAMDA-om i organiziranju Kampa mladih. Usvojen je i program rada zajedničkog Skupa članica SDDH i HSUCDP. Davor Komar, dopredsjednik SDDH obavijestio je da će svim sudionicima Skupa podijeliti po 30 šumećih tableta Supradyna, na čemu smo mu svi jako zahvalni zbog proljetne vitaminske potpore. Predsjedništvo je također usvojilo nekoliko strateških ciljeva koje će uskoro obznaniti.

VJEŽBE DISANJA U VARAŽDINU

Dana 24. ožujka 2010. u Domu socijalne skrbi za starije i nemoćne osobe u Varaždinu u okviru projekta “Osnaživanje sekcija u mještovitim udrugama SDDH” organiziran je seminar “Vježbe disanja”. Sudionici Seminara bili su članovi Društva distrofičara, invalida cerebralne i dječje paralize i ostalih tjelesnih invalida Varaždina i Čakovca, te fizioterapeuti zaposlenici Doma i iz grada Čakovca. Sudionike je uvodno pozdravila Karolina Kudelić-Rasonja, ravnateljica Centra za rehabilitaciju Varaždin te Marica Mirić, predsjednica SDDH koja je i otvorila skup.Vježbe su provodile eminentne stručnjakinje iz Poliklinike za bolesti dišnih sustava Zagreb, Milkica Crc i Višnja Smolčić, koje su od eksperata za liječenje oboljelih osoba od neuromuskularnih bolesti ocijenjenje najvišim ocjenama za svoj rad. U okviru vježbi za suspektne organizirano je i mjerenje vitalnog kapaciteta pluća te podjela disalica za vježbanje kod kuće.
Suorganizator ovog seminara bila je članica SDDH - Društvo distrofičara, invalida cerebralne i dječje paralize i ostalih tjelesnih invalida grada Varaždina, a koordinatorica voditeljica Sekcije distrofičara pri Društvu, Draženka Đurđević.

Nove edicije SDDH

(1)                                               (2)

Veliko priznanje radu SOIH-a i SDDH
Na Izbornoj skupštini Disabled People's International - Europe SOIH je dobio veliko priznanje izborom Marice Mirić u Predsjedništvo DPI - Europe ali i u Predsjedništvo Disabled People's International. Taj izbor ima posebno značenje jer je po prvi put odano i tako visoko priznanje osobi bez invaliditeta. Za pokret osoba s invaliditetom kojem je SOIH na čelu to je ne samo velika čast već i potvrda kvaliteti rada i respekta koji smo stekli ne samo u Hrvatskoj, već u Europi i svijetu.

39. generalna godišnja skupština EAMDA-e
(European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations) ove godine održana je od 17. do 20. rujna 2009. godine u hotelu Holliday Inn u Beogradu. Konferenciji je prisustvovalo oko 70 delagata - predstavnika organizacija distrofičara iz cijele Europe i vodećih stručnjaka iz oblasti medicine, domaćih i stranih. SDDH su u Beogradu predstavljali Tomislav Goll i Davor Komar, dopredsjednici SDDH i Zdravko Jakopović član predsjedništva i mlada Gordana Kuhar. Kao generalni tajnik EAMDE Tomislav Goll aktivno je pripremao ovu skupštinu a zajedno sa svojim kolegama iz predsjedništva SDDH doprinjeo da ona bude uspješna. U Srbiji se ovakav skup održava prvi put, a konferenciju je otvorio u ime Predsjednika Srbije, Borisa Tadića, generalnog pokrovitelja, Ministar rada i socijalne politike g. Rasim Ljajić.



Rasim Ljajić izjavio je, otvarajući trodnevnu Međunarodnu konferenciju distrofičara (EAMDA), da Srbija čini krupne korake u pravcu unapređenja položaja osoba s invaliditetom.
"U Srbiji ima između 500.000 i 800.000 osoba sa invaliditetom i mi od 2000. godine činimo krupne korake u pravcu unapređenja njihovog položaja", kazao je Ljajić.
On je istakao da je u oblasti zakonske regulative postignut veliki uspjeh, u smislu ratifikacije Konvencije o unapređenju položaja osoba sa invaliditetom, ali i donošenja propisa kojima se štite njihova prava.
Prema njegovim riječima, posebnu pažnju treba posvetiti primjeni tih zakona, posebno novog Zakona o zapošljavanju osoba sa invaliditetom, koji stimulira poslodavce da zapošljavaju osobe sa invaliditetom, ali i predviđa kazne za one koji to ne čine, jer je u Srbiji samo 13 posto osoba sa invaliditetom zaposleno. Ovaj skup treba pokazati koliko je važan partnerski odnos sa udrugama i organizacijama osoba sa invaliditetom, dodao je Ljajić i naglasio da su za unapređenje položaja te populacije neophodna stalna ulaganja.
"Godišnje izdvajamo 20 miliona dinara za udruge i organizacije osoba sa invaliditetom, što je značajna suma imajući u vidu i efekte ekonomske krize i situaciju u kojoj se Srbija nalazi, a ove godine smo sa više od 60 miliona dinara financirali 71 projekt", dodao je ministar rada i socijalne politike.
Ljajić je rekao i da unapređenje položaja osoba sa invaliditetom nije dio socijalne politike već elementarno poštovanje osnovnih ljudskih prava i sloboda.
"Savez distrofičara Srbije je dao primjer kulturnog, političkog i javnog doprinosa svojih članova u društvenom životu", rekao je on i podsjetio da članovi tog saveza sudjeluju u radu republičke i gradske skupštine.

Predsjednik EAMDE Boris Šuštaršič je ocijenio da je u Srbiji dosta napravljeno na unapređenju položaja osoba sa invaliditetom i pohvalio ratifikaciju Konvencije, kao i donošenje niza anti diskriminacijskih zakona.

Na konferenciji, koja se u Beogradu održava po prvi puta, predstavnici iz 14 zemalja Europe su razmatrali najnovija genetska istraživanja u oblasti neuromuskularne distrofije i prenatalne dijagnostike, respiratornih problema i rehabilitaciji, kao i o prevenciji.

Programom su bile predviđene dvije tematske cjeline - medicinska i socijalna. Tako su u okviru medicinskog dana o različitim temama iz oblasti najnovijih genetskih istraživanja, dijagnostike, respiratornih problema i rehabilitacije govorili: dr Thomas Sejersen iz Stokholma, dr Anna Ambrosini iz Italije, dr Ksenija Gorni iz Italije, dr Janez Zidar, profesor Medicinskog fakulteta Univerziteta u Ljubljani, dr John Marquardt i dr Pauline Mc Cormack, iz Engleske, prof. dr sci Milan R. Dimitrijević sa Klinika iz Ljubljane, Houstona i Beča. U radu su sudjelovali i srpski medicinski stručnjaci: prof. dr Slobodanka Todorović, Dr Vedrana Rašić-Milić, prof. dr Slobodan Apostolski, ass dr Miodrag Vukčević i prof. dr sci. Stanka Romac.

U okviru socijalnog programa održan je okrugli stol na temu - Samostalni život osoba sa neuromuskularnim bolestima – iskustva i prakse zemalja u Regiji zemalja EU, o čemu su govorili predstavnici organizacija koji se ovim pitanjima bave, predstavnici institucija, kao i sudionici iz inozemstva. Prikaz stanja u Hrvatskoj odlično je prezentirao dopredsjednik SDDH Davor Komar.



Konferencija EAMDE se održala pod generalnim pokroviteljstvom Predsjednika Srbije Borisa Tadića, a u organizaciji Saveza distrofičara Srbije.

29.09.2009.
Predsjednik Mesić primio izaslanstvo Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske

Predsjednik Republike Hrvatske Stjepan Mesić primio je izaslanstvo Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske u povodu održavanja XIV. Hrvatskog simpozija osoba s invaliditetom na temu «Konvencija UN o pravima osoba s invaliditetom – kako je primjenjujemo» koji će se održati od 5. do 7. listopada u Puli, a kojem je predsjednik Mesić pokrovitelj. Zajednica SOIH najveća je krovna udruga osoba s invaliditetom u Republici Hrvatskoj koja se kroz osam nacionalnih saveza, u koje je uključeno više od 200 lokalnih udruga, bori za prava osoba s invaliditetom. Savez osoba s invaliditetom Hrvatske ima iznimno aktivnu ulogu u Svjetskom i Europskom pokretu osoba s invaliditetom što je rezultiralo prihvaćanjem prijedloga SOIH-a o uvrštavanju posebnog članka u tekstu UN Konvencije o ženama s invaliditetom i djeci s teškoćama u razvoju.
U svibnju 2008. g. na snagu je stupila UN Konvencija o pravima osoba s invaliditetom, čemu je uvelike pridonijela Republika Hrvatska kad je kao četvrta zemlja u svijetu ratificirala Konvenciju. Za osobe s invaliditetom ovo je najvažniji dokument i garancija da će se svi budući propisi usklađivati s Konvencijom.

KAMPANJA  "ZA POKRET ..."   

SDDH u okviru Europskog tjedna mobilnosti - ETM u suradnji sa Zajednicom saveza osoba s invaliditetom Hrvatske - SOIH  i ostalim savezima članicama SOIH  od 16. do 22. rujna 2009. provodi Kampanju "Prilagođeni međugradski autobus – UVEDITE GA!".  Kampanja se provodi u partnerstvu s lokalnim upravama u cilju očuvanja klime u gradovima. U sklopu sveobuhvatne  Kampanje  održat će se i dio posvećen senzibiliziranju javnosti za razumijevanje značaja pokreta kod osoba s neuromuskularnim bolestima s motom "Za pokret ...".
Pozivamo sve članice, članove, suradnike, prijetelje, volontere i ljude dobre da se uključe u Kampanju. Deatljan program slijedi uskoro.

GODIŠNJA SKUPŠTINA EAMDE
EAMDA održava 39. godišnju skupštinu u Beogradu od 17. do 20. rujna 2008. Na skupu koji se tom prigodom održava pozvani predavač je prim.mr.sc. Zoran Mitrović, dr.med. iz Referentnog centra za neuromuskularne bolesti Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi RH - Klinički bolnički centar Zagreb o temi "Sveobuhvatni pristup kliničkim ispitivanjima neuromuskularnih bolesti". Iskustva RH u dostignućima vezanim za inovativnu socijalnu uslugu osobne asistencije predstavit će Marica Mirić predsjednica SDDH.
Više o skupu na www.eamda.net

JEDNOGLASNO PODRŽANA SHERATONSKA DEKLARACIJA O TERMINO-LOGIJI

Potpredsjednica Vlade i ministrica obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti Jadranka Kosor otvorila je Okrugli stol o temi «Terminologija osoba s invaliditetom i temeljne odrednice Zakona o suzbijanju diskriminacije» koji je organizirao Ured pravobraniteljice za osobe s invaliditetom. Navodeći termine koji se danas još uvijek koriste potpredsjednica Vlade istakla je brojne neprimjerene izraze koji se koriste diskriminirajući osobe s invaliditetom. Potpredsjednica Vlade naglašavajući značaj Zakona o suzbijanju diskriminacije naglasila je da sam Zakon neće biti dovoljan jer kako se slikovito izrazila "Diskriminacija je u našim glavama i našim srcima" . Potpredsjednica je pružila punu podršku skupu i zaključcima koji će se usvojiti.

U radu skupa sudjelovali su predstavnici nacionalnih saveza osoba s invaliditetom i iznijeli svoja stajališta o terminologiji osoba s invaliditetom, a potom su ih predstavnici Ureda pravobraniteljice za osobe s invaliditetom upoznali s detaljima Zakona o suzbijanju diskriminacije.
Nakon uvodne riječi pravobraniteljice i rasprave o terminologiji osoba s invaliditetom, donesen je zaključak da se i dalje podržava terminologija iz Sheratonske deklaracije donesene 2003. godine koja je usvojena na Okruglom stolu koji je Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske - SOIH organizirala s predstavnicima saveza osoba s invaliditetom, članova Hrvatske akademije znanosti i umjetnosti te predstavnika vlasti.
Jednoglasno su podržani termini „osoba s invaliditetom“ za odrasle s invaliditetom, jer se uz invalidnost ističe osobnost na prvom mjestu i za djecu „dijete s teškoćama u razvoju“ budući da kod djece postoji mogućnost liječenja i terapeutskih postupaka koji mogu promijeniti stanje.

SDDH OD SRCA ČESTITA EDINU!

Najljepši primjer izjednačavanja mogućnosti pružio nam je naš član Edin Okanović koji je upravo proslavio polaganje pravosudnog ispita na čemu mu od srca čestitamo. Veseo, vedar, razgovorljiv , vrijedan i uvijek prijateljski ugodan to je Edin koji je do sada izdao šest knjiga proze, jednu knjigu poezije i jednu knjigu poezije i proze.

SDDH PONOSAN NA PRVU KLAPU U POKRETU OSOBA S INVALIDITETOM

Klapa, koja ima devet članova, predstavljena je u povodu obilježavanja Hrvatskog nacionalnog dana osoba oboljelih od mišićne distrofije – neuromuskularnih bolesti

Prva Muška klapa osoba s invaliditetom naziva »Istrijanske ose« osnovana je ovoga tjedna pri Društvu distrofičara Istre. Predstavljanje je održano u prostoru društva u povodu obilježavanja Hrvatskog nacionalnog dana osoba oboljelih od mišićne distrofije – neuromuskularnih bolesti. Klapu sačinjava devet članova koji dolaze iz cijele Istre – Davor Komar, Erik Balija, Zlatko Močenić, Vili Močibob, Toni i Nenad Zović, Valter Kramar, Damir Ugrin i Michele Presel, koji dolaze iz Društva distrofičara, Udruge slijepih, Udruge cerebralne paralize i Društva tjelesnih invalida Grada Pazina.
– Ideja o osnutku muške klape rodila se prije tri godine. Glavni aduti za uspjeh su nam Ugrin i Presel, koji su članovi poznate Muške klape Pinguentum, ali danas nisu mogli biti prisutni. Radit ćemo pod stručnim vodstvom Ivane Franjul, a s obzirom da imamo ogromnu volju ne vjerujem da postoji razlog zbog kojega nećemo uspjeti u nakani da ljudima pružimo lijepe trenutke, kazao je predsjednik društva Davor Komar.
Prisutni su mogli čuti kako zvuče »Istrijanske ose«, a prema Komarevim riječima u Hrvatskoj, pa možda i u cijelome svijetu, ne postoji klapa osoba s invaliditetom. Na pitanje zbog čega su si nadjenuli pomalo neobičan naziv, predsjednik društva odgovorio je da ose zvuče bolje od osi – osobe s invaliditetom.
U sklopu programa obilježavanja na gradskoj tržnici je bio postavljen i štand s promotivnim materijalom i stručnim knjigama koje se odnose na rehabilitaciju, radnu terapiju ili, primjerice, odgoj djeteta s neuromuskularnim poteškoćama. U popodnevnim satima je u Tehnomont marini Veruda održana proljetna rekreacija, zatim natjecanja u briškuli, pikadu i šahu, te zabava.
Nacionalni dan osoba oboljelih od mišićne distrofije – neuromuskularnih bolesti obilježen je u 32 hrvatska grada pod motom »I vaše srce je mišić«, a pokrovitelji su bili Savez društava distrofičara Hrvatske, potpredsjednica Vlade i ministrica obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti Jadranka Kosor te Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske.

I. N. TURKOVIĆ                                  pogledaj video!                    

HRVATSKI SABOR PRIHVATIO PRVO IZVJEŠĆE PRAVOBRANITELJICE ZA OSOBE S INVALIDITETOM 

Među prvim velikim postignućima nakon ratifikacije Konvencije o pravima osoba s invaliditetom bilo je otvaranje Ureda pravobraniteljice za osobe s invaliditetom kao posebno značajnog doprinosa procesu monitoringa primjene Konvencije. Na tome se potpredsjednici Vlade, ministrici obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti gospođi Jadranki Kosor, dipl.iur. još jednom iskreno zahvaljujemo. To je posebno potvrđeno dana 04. lipnja 2009. usvajanjem PRVOG Izvješća pravobraniteljice za osobe s invaliditetom od strane Hrvatskog sabora. Uredu čestitke uz želju da i dalje s istim entuzijazmom radi na sprječavanju diskriminacije osoba s invaliditetom po bilo kojoj osnovi a posebice po osnovi invaliditeta. 

Potpredsjednica vlade pokroviteljica kampanji za obilježavanje

21. Svibnja – nacionalnog dana osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti
 

SDDH poziva sve suradnike, prijetelje, volontere i ljude dobre volje da dana 21. svibnja 2009. pruže potporu obilježavanju Nacionalnog dana osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti.

Tog dana pod pokroviteljstvom potpredsjednice Vlade, ministrice obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti i predsjednice Povjerenstva Vlade RH za osobe s invaliditetom gospođe Jadranke Kosor, dipl.iur., provodi se Kampanja "I VAŠE SRCE JE MIŠIĆ" u gradovima u kojim djeluje mreža udruga SDDH – Beli Manastir, Crikvenica, Čakovec, Daruvar, Donja Stubica, Dubrovnik, Đurđevac, Karlovac, Kaštel Novi, Koprivnica, Krapina, Kutina, Osijek, Požega, Pula, Rijeka, Samobor, Sisak, Slatina, Slavonski Brod, Split, Trogir, Varaždin, Vinkovci, Virovitica, Zadar, Zagreb i Županja radi podizanja svijesti lokalne  zajednice o osobama s neuromuskularnim bolestima.
 

5. SIMPOZIJ DISTROFIČARA ISTRE – "USUSRET ZDRAVLJU 2008."

U organizaciji Društva distrofičara Istre u Hotelu "Histria" od 11.-13. studenog 2008. održan je 5. simpozij distrofičara Istre - Ususret zdravlju 2008." koji je ove godine po posjećenosti bio najveće okupljanje osoba s invaliditetom i stručnjaka. Impozantna brojka od gotovo 400 osoba okupila se kako bi sudjelovala skupu s programom koji je bio u cijelosti ispunjen ali je ispunio i očekivanja onih kojima je namijenjen. Naime osobe odboljele od neuromuskularnih bolesti dobile su brojne informacije o prevenciji bolesti, o specifičnostima pojedinih oblika, novim uređajima, pomagalima te kako se nositi s vlastitom spolnosti, što je depresija i kako je liječiti. Oboljelim od neuromuskularnih bolesti pružena je i prilika tstiranja na Pompeovu bolest vađenjem krvi iz prsta te klasičnim vađenjem krvi te testiranje bolesnika koji imaju mišićnu bolest nepoznatog uzroka utvrđivanjem razine kreatin kinaze.
Skup je krasila izvrsna organizacija, prisutnost nenametljivih volontera ali i ono što je posebno dragocijeno nazočnost partnera lokalne i regionalne vlasti te nacionalnog saveza i SOIH-a kao krovne organizacije.
Valja napomenuti da je radni dio programa popratila zabava koja je trajala do kasno u noć uz bogatu tombolu i magiju koja zaustavlja dah za što su poseban značaj dali tradicionalni i novi sponzori koji su prepoznali vrijednost skupa i rad DDI kao respektabilne udruge.
Na kraju sve iskrene čestitke predsjedniku Davoru Komaru, cijelom timu ali i svim sudionicima jer su nazočnošću na radnom dijelu pokazali da stvarno žele učiti a kad se to završi da im sve što je ljudsko nije strano i da se znaju družiti i zabavljati.  

Program 5. simpozija distrofičara Istre bio je:

Zorislav Bobuš, dr.med., Zagreb
 Predsjednik SOIH-a, Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske
«Zdravstvena zaštita osoba s invaliditetom u međunarodnim i nacionalnim dokumentima»

Marica Mirić, dipl.ing., Zagreb
Predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske
«Pristupačnost zdravstvenih usluga i građevina osoba s invaliditetom»

Prof. dr. Marija Šoštarko, dr. med., Zagreb
«Pompeova bolest ili glikogenoza tipa II» - DVD projekcija – ŽIVJETI S POMPEOVOM BOLEŠĆU»
Genzyme Europe B.V. iz Zagreba u suradnji s IPA (International Pompe Association), Association Francaise des Glycogenoses i Verenigde Spierziekte Nederland

Prof. Ivo Barić, dr. med., doc. Ksenija Fumić i Danijela Petković Ramadža, dr. med., KBC Zagreb
Novootkriveni uzrok prirođene bolesti mišića – manjak S-adenozilhomocistein hidrolaze»

Mr. sc. dr. Milka Granić Husić, Samobor i Ivana Rajnpreht, dr. med., Samobor
«Ortoze kod neuromuskularnih bolesnika: kada, koliko, zašto?»

Prim. dr. Dubravko Marković, dr. med, neurolog, Pula
«Polimiozitis . autoimuna upala mišića»

Blaž Koritnik, dr.med., (SLO),
Institute of Clinical Neuropysiology – University Medical Centre Ljubljana,
«Amiotrofična lateralna skleroza – od motornog neurona do interdisciplinarnog pristupa»

Eleonora Pilar, m.s. , ravnateljica Ustanove za zdravstvenu njegu «Eleonora», Poreč
«Zdravstvena njega, fizikalna terapija i sanitetski prijevoz za osobe oboljele od NMB»

Mirjana Telebuh, bacc Ft., Zagreb
Hrvatska udruga fizioterapeuta, Zagreb – Ustanova za kućnu njegu – Tobia, Zagreb
«Fizioterapija kod NMB korištenjem Thera – vital sustava za vježbanje»

Alma Džanović i Tereza Glučina, prvostupnice Edukacijsko rehabilitacijskog fakulteta, Zagreb
«Seksualnost osoba s invaliditetom»

Prof. dr. sc. Đulijano Ljubičić, dr. med., specijalist psihijatar,
subspecijalist iz Biologijske i Forenzičke psihijatrije, KBC Rijeka
«Depresija kod neuromuskularnih bolesnika» 

23.09.2008.

Predsjednik Mesić primio izaslanstvo SOIH-a

Predsjednik Republike Hrvatske Stjepan Mesić primio je izaslanstvo Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske (SOIH) u povodu održavanja XIII. Hrvatskog simpozija osoba s invaliditetom koji će se održati od 26. do 28. rujna 2008. godine u Vukovaru, a kojemu je predsjednik Mesić pokrovitelj. Zajednica Saveza osoba s invaliditetom Hrvatske krovna je udruga osoba s invaliditetom koja se kroz osam nacionalnih saveza, u koje je uključeno više od 200 lokalnih udruga, bori za prava osoba s invaliditetom. U svibnju ove godine na snagu je stupila UN-ova Konvencija o pravima osoba s invaliditetom koju je Republika Hrvatska ratificirala kao četvrta zemlja u svijetu. Taj dokument je garancija osobama s invaliditetom da će propisi i zakoni ubuduće biti usklađeni s Konvencijom i na taj način štititi prava osoba s invaliditetom. U izaslanstvu su bili Zorislav Bobuš, predsjednik SOIH, Josip Petrač, predsjednik Hrvatskog saveza invalida rada, Ivanka Špalj, predsjednica Hrvatskog saveza udruga osoba s mentalnom retardacijom, Danica Eškić, predsjednica Saveza društava multiple skleroze Hrvatske, Andrija Halec, predsjednik Hrvatskog saveza gluhih i nagluhih, Franjo Sajko, predsjednik Saveza civilnih invalida rata Hrvatske, Miljenko Mišljenović, dopredsjednik Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize, Tomislav Goll, predsjednik Saveza društava distrofičara Hrvatske, Marica Mirić, koordinatorica projekata SOIH, Ljiljana Knežević, tajnica Saveza civilnih invalida rata Hrvatske i Mirjana Juriša, prevoditeljica za znakovni jezik.

3. hrvatski skup neuromuskularnih bolesnika najbolji do sada!

3. hrvatski skup neuromuskularnih bolesnika - održan je od 10. - 11. 11. 2003. u Metropolis Tourist d.o.o. - "I" Hotelu, Remetinečka c. 106, Zagreb.

Tema 3 skupa bila je: Respiracijska insuficijencija kod neurolomuskularnih bolesnika

Raspored predavanja:
Prvi dan - ponedjeljak 10.11.2003.
M. Šoštarko: Pregled neuromuskularnih bolesti sa smetnjema disanja, D. Dimov: Anatomija i fiziologija sustava za disanje, V. Majerić-Kogler: Akutna respiracijska insuficijencija kod miastenije gravis, V. Vrbanić: Kronična respiracijska insuficijencija kod neuromuskularnih bolesti, T. Alfirević: Invazivna i neinvazivna mehanička respiracijska potpora.
Drugi dan – utorak 11. listopad 2003.
N. Skelin-Uglek, M. Marović: Vježbe i manevri kod bolesnika sa smetnjama disanja, Bolesnici i njihovi članovi obitelji: Život s mehaničkom ventilacijom.

Po mišljenju svih naših članova koji su prisustvovali skupu ovo je bio do sada najbolji skup, prvenstveno zbog skraćenog proja predavača čime se dobilo na vremenu za pitanja bolsenika koja su bila zaista brojna, ali i zbog drugoga dana kada su na sjajan način prikazane u živo vježbe disanja koje svim neuromuskularnim bolesnicima mogu puno pomoći.

SUSRETI KULTURNO-UMJETNIČKIH SKUPINA OSOBA S POSEBNIM POTREBAMA

JUBILARNI PETI SUSRETI kulturno-umjetničkih skupina osoba s posebnim potrebama (osoba s invaliditetom) INKAZ 2003., održao se od 07. do 11. travnja 2003. godine u Kazalištu ''Trešnja'' i našem ''Centru Dubrava'' pod visokim pokroviteljstvom Ministarstva rada i socijalne skrbi i Ministarstva prosvjete i športa. Ovi su susreti od početka međunarodni, a sada su i tradicionalni. Želja i cilj organizatora je da široj publici predstavi kreativnost osoba s posebnim potrebama na dramskom, plesnom i glazbenom području, u čemu su potpuno uspjeli ove godine sjajnim nastupima koji su dobili najveću nagradu u osmjehu publike koja je pratila sve nastupe u sklopu INKAZ-a.

Himna Inkaz-a

Sunce kao radost, kiša kao tuga,
oboje nam treba da se stvori duga.
Poletimo s vjetrom što vije il' drijema,
u svjetove mašte što ih karta nema!

Poletimo srcem za dalekim suncem,
tamo gdje se zvijezde u beskraju gnijezde.
Sjetimo se onog što smo dosad dali,
nastavimo tamo gdje smo lani stali!

Svi spojimo ruke put nebeske pruge
proći ćemo danas ispod sjajne duge.

MALA POVIJEST INKAZA

Ideja ''se rodila'' u Sloveniji 1995. g., gostovanjem na ''Festinvalu''. Prvi INKAZ održao se u travnju 1999. u Kulturnom centru Pešćenica. Nastupilo je 15 grupa iz Hrvatske i jedna iz Slovenije. Drugi INKAZ održan je 2000. g., također u Kulturnom centru Pešćenica, uz sudjelovanje 15 skupina iz Hrvatske i 6 iz Slovenije. Treći INKAZ održao se 2001. g. u Gradskom kazalištu Trešnja uz sudjelovanje 27 skupina iz Hrvatske i Slovenije dok je na četvrtom INKAZ-u nastupilo 26 skupina iz Hrvatske i Slovenije.
Nadamo se da će se sad već i tradicija INKAZ-a nastaviti, da će rasti broj sudionika i izvođača, da će veći broj osoba biti prožet susretima i da će na samu riječ INKAZ osjetiti radost, ljubav, strpljivost, prijateljsku riječ, pogled ...
Dani trajanja INKAZ-a su posebni dani kad se ljubav pokušava uzvratiti ljubavlju, a skrb zahvalnošću. Darujemo s radošću i ta radost biva naša nagrada, te naša škrinja nikada neće biti prazna. Darujemo poput voćke u voćnjaku – daruje da bi mogla živjeti, jer zadržavati znači propadati. Potrudimo se i nadalje da svi koji piju iz oceana života napune čašu iz našeg potočića. Dopustimo sebi da osjetimo kako se sve vraća i uzvraća!
''SUNCE KAO RADOST, KIŠA KAO TUGA, OBOJE NAM TREBA DA SE STVORI DUGA!''

04.04.2003. u prostoru Saveza održana je druga redovita sjednica Predsjedništva SDDH-a na kojoj je predsjednik g. Željko Klepač članove izvjestio o radu saveza u protekla 3 mjeseca od izborne skupštine do ove sjednice, te najavio pripreme za tradicionalni godišnji koncert u KD Vatroslav Lisinski za koji se ove godine priprema "Carmina Burana" i već sada je interes premašio sva očekivanja. U Europskoj godini osoba s invaliditetom ovaj koncert je jedna od značajnijih manifestacija kojom će se obilježiti EGOSI 2003. u Hrvatskoj. U pripremi je i nova brošura koju će objaviti SDDH-a pod nazivom "Rehabilitacijsko liječenje i fizioterapija osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti ", te nekoliko promotivnih materijala za medijsko predstavljanje SDDH-a poput naljepnice i mini letka. Obrađena su i pisma sa terena te rješeno nekoliko tekućih obaveza. Nakon predsjedništva održan je i sastanak uredništva glasila saveza GEN-a na kojem su dogovorene teme za novi 5. broj GEN-a koji bi trebao izaći do polovice svibnja.