|
MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Medicinsko savjetovalište održano 24. studenog 2011. je na zahtjev korisnika
provedeno u obliku individualnih konzultacija koje je dr.sc. Davorka Vranješ
pružila obitelji koja. Doktorica je pružila cjelokupan uvid u kliničku sliku
Amiotrofične lateralne skleroze – ALS, kao i tijek i posljedice bolesti.
Naglasila je kako je progresija brza i nagla, ali da se može usporiti
rehabilitacijom i redovitim svakodnevnim vježbanjem. Također je istakla da
je vježbanje korisno jedino ako se provodi do granice umora, nipošto ne
preko nje. Obitelj je pozvala da joj se obrate čim budu imali dodatnih
pitanja ili dilema.
SDDH U PARTNERSTVU S DRUŠTVOM DISTROFIKOV SLOVENIJE

Dana 18. studenog 2011. delegacija SDDH boravila je u posjeti Društvu
distrofikov Slovenije te se upoznala sa specifičnostima u radu i ostvarenim
uspjesima Društva koje je predstavio Boris Šuštaršič, predsjednik Društva
distrofikov Slovenije i EAMDA-e.
Posjećena je Birografika BORI, jedna od najvećih i najsuvremenijih tiskara u
Europi koja je u vlasništvu Društva. Tiskara se prostire na nekoliko tisuća
kvadratnih metara opremljenih uređajima najmodernije tehnologije, a polovinu
zaposlenih čine osobe s mišićnom distrofijom.
S najsuvremenijom opremom za fizikalnu terapiju i rehabilitaciju
predstavnici SDDH upoznali su se u Rehabilitacijskom centru Dom dva topola „Izola“
koji je također u vlasništvu Društva distrofikov Slovenije. Dom nije
namijenjen isključivo osobama s mišićnom distrofijom već djeluje i kao
Centar zdravstvenog turizma za sve kojima je potrebna fizikalna
rehabilitacija. Zbog izuzetno povoljnog geografskog položaja, klime,
smještajnih kapaciteta i opremljenosti, u Domu se organiziraju seminari,
ljetne škole i usavršavanja za mlade fizioterapeute.
Izuzetno značajan je susret s prof. dr. Antonom Zupanom, također oboljelim
od mišićne distrofije koji je nedavno izdao knjigu “Plivanje in druge oblike
gibanja distrofikov v vodi“ u kojoj posebno ističe značaj plivanja za
oboljele od mišićne distrofije. Na zamolbu SDDH, autor knjige, prof. dr.
Anton Zupan dao je suglasnost za prevođenje knjige sa slovenskog na hrvatski
jezik, čime će se još jedanput članovi lokalnih udruga potaknuti na plivanje
kao najbolji oblik usporavanja progresije bolesti.



EDUKACIJA U BJELOVARU
.jpg)
SDDH je u Bjelovaru u suradnji s Udrugom tjelesnih invalida Bjelovar, kao
jednu od aktivnosti Programa Usluge podrške obiteljima djece s
neuromuskularnim bolestima, proveo dvije edukacije o neuromuskularnim
bolestima. Edukacije su provedene u obliku radionica 17. studenog 2011.
.jpg)
Prva radionica provedena je u jutarnjem terminu u Dječjem vrtiću Bjelovar.
Na radionici je sudjelovalo pedesetero djece starije vrtićke dobi,
odgajateljice i pedagoginja Dječjeg vrtića Bjelovar. Predsjednica SDDH
Marica Mirić održala je predavanje nakon kojeg je, u sklopu radionice,
prikazan crtani film „Autobus duginih boja“. Crtani film je izazvao veliku
pozornost kod djece zbog te je na njihovu želju prikazan dvaput, nakon čega
je uslijedio razgovor s djecom. Tijekom razgovora djeca su pokazala da
shvaćaju temu radionice te su na vlastitim primjerima i iskustvima pričala
kako i kome oni pomažu. Između ostalog, iznijeti su primjeri bake koje ne
vidi dobro pa joj dijete pomaže kada treba nešto dodati i brata koji je
doživio prometnu nesreću pa je dijete pomagalo u njegovanju. Upravo na
primjerima koje su djeca iznijela primjećuje se da shvaćaju koncept potrebe
pomoći ljudima kojima je pomoć potrebna. Stoga je svrha ove radionice u
potpunosti ispunjena te se uočava potreba za daljnjim radionicama i
edukacijama tog tipa u svrhu senzibiliziranja od najranije dobi.
.jpg)
Druga radionica provedena je u popodnevnoj smjeni u IV. osnovnoj školi
Bjelovar. Na radionici je sudjelovalo devedeset učenika četvrtih razreda
Osnovne škole, razredni nastavnici i školski pedagog. Predsjednica SDDH
Marica Mirić održala predavanje na temu specifičnosti mišićne distrofije i
ostalih oblika invaliditeta te su učenicima u skladu s njihovom dobi,
približeni pojmovi „različitost“, „osoba s invaliditetom“ i „dijete s
teškoćama u razvoju“ nakon čega je prikazan crtani film „Autobus duginih
boja“. Nakon prvog dijela radionice uslijedio je interaktivni razgovor s
učenicima u kojem su pokazali visoku razinu shvaćanja problema te postavili
veliki broj pitanja na temu invaliditeta, a posebno zanimanje su iskazali za
slijepe osobe i pse vodiče.
Kreativno osmišljeni moduli radionica i izuzetna interakcija djece i
provoditelja kako u vrtiću tako i u školi stvorili su posebno pozitivan
ugođaj tijekom radionica koje su proveli Marica Mirić, predsjednica SDDH,
Saša Paić, stručni suradnik SDDH i predstavnici Udruge tjelesnih invalida
Bjelovar.
.jpg)
MEDICINSKO
SAVJETOVALIŠTE
Doktorica Davorka Vranješ nastavlja s provođenjem konzultacija za članove
lokalnih udruga SDDH. Prisutni su na Savjetovalištu dana 27. listopada 2011.
dobili korisne informacije od uspješnosti operativnih zahvata uz dijagnozu
mišićne distrofije, do brojnih informacija o specifičnosti pojedinih vrsta
bolesti. Također je doktorica naglasila kako je Internet velik izvor
informacija, pogotovo u novije doba, ali da te informacije treba primati s
oprezom i dodatno ih provjeriti sa stručnjacima.

FORUM MLADIH SDDH
Na Forumu mladih SDDH u Vukovaru, od 21. do 23. listopada 2011. okupilo se
do sada najveći broj mladih, članova lokalnih udruga SDDH.
Posebno zanimljiv program rada izazvao je velik interes mladih s mišićnom
distrofijom i srodnim neuromuskularnim bolestima iz Karlovca, Koprivnice,
Krapine, Lobora, Osijeka, Požege, Pule, Rijeke, Slatine, Slavonskog Broda,
Vinkovaca, Virovitice i Zagreba.

Forum je svečano otvorio gradonačelnik Vukovara, Željko Sabo koji je izrazio
zadovoljstvo što se Forum održava upravo u Vukovaru te je mladima poželio
uspješan i plodonosan rad.
Sudionicima se obratio Zorislav Bobuš, predsjednik Zajednice saveza osoba s
invaliditetom Hrvatske – SOIH koji mlade potaknuo i motivirao ih za aktivan
rad u udrugama i lokalnoj zajednici.

Mladima se obratio i Luka Zaharija, predstavnik mladih u EAMDA-EYO, ogranku
mladih u europskoj asocijaciji oboljelih od mišićne distrofije.
Predsjednica SDDH, Marica Mirić, izrazila je posebno zadovoljstvo velikim
interesom sudionika te ih pozvala na Kamp mladih i ostale aktivnosti
usmjerene mladima u organizaciji SDDH.
.jpg)
Sudionicima su predstavljene brojne zanimljive i korisne teme; od
upoznavanja s Konvencijom o pravima osoba s invaliditetom, SWOT analize,
pojmom i značajem Peer Counsellinga do predstavljanja neposrednih iskustava
Peer Counsellera SDDH, Gordane Jurčević i Tomislava Golla. Mlade je s
Nacionalnim programom za mlade od 2009. do 2013. upoznala Stela Franjić,
voditeljica mladih Udruge Bubamara. Luka Zaharija predstavio je mladima
aktivnosti Međunarodnog kampa mladih kojeg SDDH provodi već drugu godinu za
redom. U okviru rehabilitacije, kao izuzetno bitnog segmenta življenja osoba
s neuromuskularnim bolestima, predstavljeni su Compex i Respifit S,
suvremeni uređaji za elektrostimulaciju mišića i jačanje dišnog sustava na
kojima su sudionici proveli vježbe.
.jpg)
.jpg)
Posebno dobru atmosferu grupe izazvale su karaoke u koje su se na početku
sudionici sramežljivo uključivali, da bi kasnije mladi pjevači atmosferu
svojim izvedbama doveli do usijanja. Najaktivniji pjevači bili oni najmlađi:
Marko Vidiček - član Udruge distrofičara Krapina, Izabela Franjić - članica
Udruge Bubamara iz Vinkovaca, Stjepan Matijašević - član Udruge osoba s
invaliditetom iz Požege i Brigita Perković - članica Udruge distrofičara iz
Virovitice.
.jpg)
.jpg)
U kreativnom dijelu programa izrađene su
prigodne čestitke tehnikom korištenja iglice, konca te samoljepive plišane
tapete koje su sudionici ponijeli kućama za nadolazeće blagdane.
U okviru kulturnih aktivnosti Foruma, organiziran je posjet Memorijalno
dokumentacijskom centru Domovinskog rata koji je ostavio snažan dojam na
sudionike.
.jpg)
Skup mladih je završio u veselom ozračju i želji mladih za ponovnim
okupljanjem na Forumu i sličnim aktivnostima.
.jpg)
.jpg)

EAMDA 41 Godišnja
skupština

Od 08. do 11. rujna 2011 u Pragu, glavnom gradu Češke održana je 41.
godišnja skupština EAMDE, a domaćin je bio Češka nacionalna asocijacija
distrofičara AMD. I ove godine prvi dio je bio medicinski i znanstveni tako
da su prezentacije prikazale sva dostignuća u proteklih godinu dana na
području istraživanja, liječenja ali i društvenog života osoba s
neuromuskularnim oboljenjima.
68 delegata iz 16 europskih zemalja u Hotelu koji je projektiran kao
kongresni centar, 21 predavač doprinijeli su da i ove godine ovo bude bude
zaista najvažnije događanje za osobe sa neuromuskularnim oboljenjima u
Europi. Češki domaćini brinuli su o svemu na najbolji mogući naćin a
pripremili su i razgledavanje starog djela grada i tradicionalnu češku
večeru. Hrvatsku je ove godine predstavljao dopredsjednik Saveza Tomislav
Goll, ali i generalni tajnik EAMDE. Drugi dan predsjedao je prijepodnevnom
sjednicom i predstavio drugi Kamp mladih EAMDE koji se ove godine održao u
Selcu u Hrvatskoj, a sjajan domaćin bio je SDDH i naš Luka Zaharija. Sve
prezentacije sa ovogodišnje EAMDE biće objavljene u publikaciji koja slijedi
do kraja godine a naredna godišnja skupština održat će se u Budimpešti,
Mađarska od 16. do 19. rujna 2012. godine
10. hrvatski skup osoba
oboljelih od neuromuskulanrih bolesti
.JPG)
Jubilarni 10. skup osoba oboljelih od
neuromuskularnih bolesti održao se o temi „Bolje spriječiti nego liječiti“ u
Zagrebu, od 01. do 02. rujna 2011. Tradicionalni Skup okupio je 132
sudionika iz cijele RH, kao i petnaest obitelji s djecom s neuromuskularnim
bolestima.
Skup je svečano otvorila flautistica Valerija Franjić, sestra članica Udruge
„Bubamara“.
Potom je svim sudionicima Skupa predstavljen najnoviji suvremeni uređaj u
području fizikalne terapije i očuvanja mišića – Galileo, uređaj Društva
distrofičara Zagreb kojeg su sudionici ocijenili kao nešto osobito ugodno i
korisno s čime se prije nisu imali prilike susresti.
Sadržajno je Skup bio podijeljen u dva dijela te su u prvom danu odvijanja
Skupa, nakon uvodnog izlaganja predsjednice SDDH, Marice Mirić o proteklih
10 godina SDDH, izlagali: dr.sc. Marija Šoštarko - Terapijski pristup NMB,
prim.mr.sc. Zoran Mitrović - Dijagnostika NMB, mr.sc. Alma Rožman – Važnost
vježbi disanja kod NMB, prim.mr.sc. Mirjana Jembrek-Gostović –
Kardiovaskularne bolesti i čimbenici rizika kod NMB, dr. Igor Šmigovec –
Prevencija promjena na koštano-zglobnom sustavu kod NMB, dr. Desanka Grubić-Jakupčević
– Očekivanja i mogućnosti medicinske rehabilitacije NMB, dr. Zorislav Bobuš
– Prehrana i proces hranjenja kod NMB. Rasprava je nakon svakog pojedinog
izlaganja, zbog zanimljivosti, susretljivosti i pristupačnosti stručnjaka u
izlaganju bila je opsežna.
.JPG)
Drugi dan obilježila je tema Rehabilitacija u zajednici koju je izložila
dugogodišnja srtučnjakinja u tom području koja trenutno radi i živi u Kataru
- Ana Bobinac-Georgievski te Zvjezdana Žafa, radna terapeutkinja koja je
sudionike upoznala s primjerima dobre prakse u Kataru. Održavanje Skupa je
nastavljeno uz posebno zanimljivo i korisno izlaganje fizioterapeuta Frana
Vuljanića - Uloga fizioterapeuta u udrugama SDDH, te radnog terapeuta
Stojana Marinkovića – Uloga radnog terapeuta u udrugama SDDH. Novi Zakon o
socijalnoj skrbi predstavila je socijalna radnica Sanja Vodopić uz poseban
osvrt na dijelove i izmjene vezane za osobe s invaliditetom i djecu s
teškoćama u razvoju. Izuzetan interes sudionika izazvalo je predstavljanje
uređaja COMPEX I RESPIFIT S i isprobavanje karakteristika i mogućnosti
pojedinog uređaja.
.JPG)
.JPG)
.JPG)
.JPG)
KAMP MLADIH EAMDA-e

Savez društava distrofičara Hrvatske - SDDH u suradnji s European Alliance
of Neuromuscular Disorders Associations - EAMDA od 01. do 07. srpnja 2011. u
Selcu održava Kamp mladih EAMDA-e.
To je drugi
međunarodni Kamp osoba s neuromuskularnim bolestima koji je organiziran u
Hrvatskoj. Program rada i prijavnica za sudjelovanje sukladno naputku koji
su udruge dobile nalazi se na stranici
http://www.eamda.eu/ a prijavnica na hrvatskom
ovdje.

„Croatia Harley
days“
Dana 28. svibnja 2011. Savez društava distrofičara Hrvatske
prisustvovao je na 20. susretu ljubitelja Harley Davidson motora "Croatia
Harley days 2011." u Biogradu na poziv organizacije Muscular Dystrophy
Association Europe (MDA Europe).

MDA Europe je europski je ogranak MDA.org, vodeće svjetske
organizacije koja se bavi „foundraisingom“ za potporu organizacijama koje se
bave promicanjem kvalitete življenja osoba s neuromuskularnim bolestima.
Upravo zato odabrali su i pozvali SDDH da im se pridruži u Biogradu u sklopu
20. susreta ljubitelja Harley Davidson motora. MDA Europe blisko surađuje
kompanijom „Harley-Davidson“, vodećim prozivođačem cestovnih motocikala
(zbog obiteljske povezanosti s NMB), na prikupljanju sredstava za medicinska
istraživanja i pomoć djeci i odraslima s neuromuskularnim bolestima. Kao
predstavnici SDDH na događaju su sudjelovali Luka Zaharija, predsjednik
Foruma mladih SDDH i Saša Paić, stručni suradnik SDDH. Sudjelovali su u
foundraisingu kroz prodaju Harley- Davidson suvenira, koje je osigurao MDA
Europe, a ukupni prihod od prodaje doniran je SDDH.


MEDICINSKO
SAVJETOVALIŠTE

Na Medicinskom savjetovalištu održanom dana 25. svibnja 2011. mr. sc.
Davorka Vranješ predstavila je neuromuskularne bolesti te njihovu podjelu.
Istaknula je ulogu neurologa koji bi trebao prepoznati o kojoj se skupini
bolesti radi kako bi mogao poslati osobu na testiranje radi potvrde
dijagnoze. Pojasnila je i uzroke nastanka bolesti poput miastenije gravis,
Tay-sachsa i amiotrofične lateralne skleroze (ALS) te razlikovanja u
dijagnozama i specifičnostima.

Na pitanje u kojim dijelovima Republike Hrvatske ima najviše oboljelih od
neuromuskularnih bolesti, doktorica je istaknula kako genetskih bolesti
uvijek najviše ima u malim, zatvorenim sredinama.
OBILJEŽAVANJE 21. SVIBNJA – NACIONALNOG DANA OBOLJELIH OD
NEUROMUSKULARNIH BOLESTI
Osnivački skup
FORUMA NEUROLOGA I NEUROPEDIJATARA SDDH I

Svečanost povodom
21. svibnja – Nacionalnog dana oboljelih od neuromuskularnih bolesti, SDDH
je upriličio u Hotelu „International“, osnivanjem Foruma neurologa i
neuropedijatara SDDH. Obilježavanju dana značajnog za sve oboljele od
mišićne distrofije i srodnih neuromuskularnih bolesti, prisustvovali su
uvaženi liječnici iz Zagreba i Pule te brojni predsjednici i predstavnici
udruga članica iz Bjelovara, Daruvara, Donje Stubice, Koprivnice, Siska,
Slatine, Virovitice, Pule, Varaždina i Zagreba. Skup je otvorila Marica
Mirić, predsjednica SDDH zahvalivši se sudionicima na dolasku i predstavivši
značaj osnivanja ovog Foruma kao rezultat iskustava do kojih su članovi i
udruge umrežene u SDDH došli temeljem dugogodišnjih iskustava u liječenju, a
posebice kao rezultat provođenja trogodišnjeg programa SDDH koji financira
Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi. Potrebu za osnivanjem i
djelovanjem Foruma iskazali su i liječnici koji su prisustvom podržali rad
Skupa. Zorislav Bobuš, dr. med. predsjednik Zajednice saveza osoba s
invaliditetom, dugogodišnji partner SDDH u zagovaranju interesa osoba s
mišićnom distrofijom i srodnim neuromuskularnim bolestima, istaknuo je
značaj provedene Tematske sjednice na Odboru za rad i socijalno
poduzetništvo koja je organizirana

upravo povodom obilježavanja 21. svibnja, kojom su oni koji odlučuju, dobili
nova saznanja o osobama s neuromuskularnim bolestima, teškoćama i izazovima
s kojima se susreću, kao i s djelovanjem SDDH i politikama koje to
reguliraju. Prof. dr. sc. Marija Šoštarko, predsjednica medicinskog savjeta
SDDH s kojom SDDH njeguje dugogodišnju suradnju, istaknula je izuzetnu
važnost postojanja Foruma jer se međusobnom suradnjom i timskim radom može
jako puno postići kao i svoje iskustvo s gledišta korisnika zdravstvenih
usluga. Prim. mr. sc. Zoran Mitrović, neurolog u Referentnom centru KBC
Rebro naglasio je važnost humanističkog pristupa zdravlju te se poticajno
obratio okupljenima riječima „Vaši pokreti mogu biti spori, ali vaša misao
može biti brža od svjetlosti.“ Naglasio je da osobe s neuromuskularnim
bolestima mogu biti pokretači društva jer su motiviraniji i ambiciozniji od
„onih kojima je sve dano i imaju sve što im treba“. Po završetku Skupa
predsjednica je pročitala Zaključke koji će se proslijediti liječnicima
neurolozima i neuropedijatrima radi unapređenja daljnje suradnje i objaviti
na web stranici SDDH.
TEMATSKA SJEDNICA ODOBORA ZA RAD I SOCIJALNO PARTNERSTVO

Povodom
obilježavanja 21. svibnja – Nacionalnog dana oboljelih od neuromuskularnih
bolesti, na Odboru za rad i socijalno partnerstvo Hrvatskog sabora, u kojem
je predsjednica Marica Mirić ujedno i članica, održana je dana 19. svibnja
2011. Tematska sjednica o neuromuskularnim bolestima. Nakon pozdravnih
riječi predsjednika Odbora, Borisa Kunsta, koji se obratio prisutnima uz
izražavanje zadovoljstva za održavanje ove sjednice i značaja sjednice za
oboljele od neuromuskularnih bolesti, predstavio je uvodničare kao
relevantne predstavnike ove značajne teme. Marica Mirić, predsjednica Saveza
društava distrofičara Hrvatske predstavila je rad i djelovanje SDDH, Marija
Šoštarko, neurologinja etiologiju i karakteristike neuromuskularnih bolesti,
Zorislav Bobuš, predsjednik Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske
politiku i međunarodne dokumente kojima se reguliraju prava osoba s
invaliditetom i Davor Komar, dopredsjednik Saveza društava distrofičara
Hrvatske ulogu i djelovanje lokalnih udruga. Tijekom dvosatne sjednice
razvila se opsežna rasprava u koju su se uključili članovi Odbora, kao i
predstavnici udruga, ministarstva i institucija Ljubica Lukačić, saborska
zastupnica i članica Odbora, Stjepan Milinković, član Odbora, dr.sc. Nina
Barišić, neuropedijatrica, dr.sc. Zoran Mitrović, neurolog, Branko Bizjak,
dopredsjednik Društva distrofičara Zagreb, Stjepan Kulfa, član Društva
distrofičara Zagreb, Anka Slonjšak, pravobraniteljica za osobe s
invaliditetom, Ante Vučić, ravnatelj Fonda za profesionalnu rehabilitaciju i
zapošljavanje osoba s invaliditetom, Zdenko Žunić, ravnatelj Uprave za
obitelj, MOBMS i Mirjana Zečirević, ravnateljica Hrvatskog zavoda za
zapošljavanje. Na kraju, predsjednica SDDH zahvalila se predsjedniku Odbora,
Borisu Kunstu na žurnom sazivanju sjednice te na pozivanju uvaženih gostiju
čime je i tema dobila na značaju koji zaslužuje.

SEMINAR „REHABILITACIJA U ZAJEDNICI“
U okviru Programa Podrška obiteljima djece oboljele od
neuromuskularnih bolesti, dana 11. svibnja 2011. godine u prostoru Centra za
odgoj i obrazovanje „Goljak“, Našička 5, održan je seminar Rehabilitacija u
zajednici. Predsjednica SDDH, Marica Mirić pozdravila je sudionike Seminara,
kao i predstavnike Centra za odgoj i obrazovanje „Goljak“ koji je jedan od
partnera SDDH na Programu te uvažene: dr. Anu Bobinac Georgievski, spec.
fizijatricu, veliku vizionarku u području rehabilitacije u zajednici i
Zvjezdanu Žafu, radnu terapeutkinju.

Dr. Ana Bobinac Georgievski istaknula je primarni cilj rehabilitacije u
zajednicia to je osigurati sve temeljne potrebe potpore obiteljima koje
imaju člana s invaliditetom kako bi se ostvarila integracija u društvo kroz
puno sudjelovanje. Pravo na izjednačavanje mogućnosti je najvažnije ljudsko
pravo. Dr. Ana Bobinac-Georgievski kao primjer dobre prakse navela je da
nakon što je osoba s invaliditetom zadovoljila primarne potrebe, bitno je
pomoći joj u aktualizaciji preostalih potencijala te je usmjeriti na
poticanje jedinstvenog razvoja potencijala, a tu ulogu ima društvo i
zajednica u kojoj živi. Ulogu zajednice u rehabilitaciji osoba s
neuromuskularnim bolestima je slikovito prizakala u poslovici „Nije
najvažnije gladne ribom nahraniti, već ih podučiti kako da je ulove!“.
Zvjezdana Žafa, radna terapeutkinja prezentirala je Praktični pristup
rehabilitacije u zajednici u Kataru, a osobit interes za prikazom praktičnih
iskustava ostvaren je prilikom opsežne diskusije koja je vođena po završetku
izlaganja.

RADIONICE OSNAŽIVANJA SEKCIJA U MJEŠOVITIM UDRUGAMA SDDH
Savez društava distrofičara Hrvatske je u lokalnim udrugama članicama u
Zadru, Sisku, Požegi, Kaštelima i Vinkovcima proveo radionice osnaživanja u
okviru projekta „Osnaživanje sekcija u mješovitim udrugama SDDH“. Radi
okupljanja i osnaživanja članova provedene radionice sastojale su se od tri
izuzetno bitna modula putem kojih se značajan broj oboljelih od mišićne
distrofije i srodnih neuromuskularnih bolesti upoznao sa načinom provođenja
vježbi disanja pomoću uređaja DHD Cliniflo i Respifit, mogućnostima
vježbanja na Thera-vitalu i karakteristikama aktivnog i pasivnog
razgibavanja. Posebno zanimljivo bilo je predstavljanje Compexa u Udruzi
tjelesnih invalida Kaštela, koji služi za elektrostimulaciju mišića te
donosi izvrsne rezultate u usporavanju progresije bolesti. Velik interes
sudionika izazvala je Decoupage kreativna radionica na kojoj su se neki po
prvi put upoznali s tehnikom ukrašavanja predmeta salvetom, dok su neki
oplemenili već postojeća znanja ukrašavanjem novih predmeta.

Požega

Sisak


Vinkovci




Kaštela

21. svibanj - Nacionalni
dan osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti
SDDH će ove godine obilježiti Nacionalni dan s nekoliko raznovrsnih
aktivnosti koje sve odreda ukazuju na svekoliki značaj toga dana ali i
pitanja koja se potiču za rješavanje.
Prva provedena aktivnost bila je samostalna izložba slika Branka Bizjaka pod
naslovom "Nerezine zovu" u Galeriji Kristofora Stankovića u Zagrebu od 04.
do 12. travnja 2011.
Dana 11. svibnja radio emisija "Šesto čulo" bila je posvećena mišićnoj
distrofiji i ostalim neuromuskularnim bolestima.
Ono što posebno veseli a tek dolazi je održavanje Tematske sjednice Odbora
za rad i socijalno partnerstvo povodom obilježavanja 21. svibnja -
Nacionalnog dana osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti dana 19.
svibnja 2011. godine.
Dana 21. svibnja 2011. SDDH će Nacionalni dan obilježiti u Hotelu "Internacional"
u Zagrebu osnivanjem Foruma pedijatara i neuropedijatara SDDH.
Udruge članice će tradicionalno organizirati štandove u gradskim središtima
u cilju senzibiliziranaj predstavnika lokalne zajednice.
NE ZABORAVITE I VAŠE SRCE JE MIŠIĆ!

MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Uvaženu neurologinju mr.sc. Davorku Vranješ, stalnu konzultanticu SDDH za
pitanja vezana za mišićnu distrofiju i srodne neuromuskularne bolesti, dana
27. travnja na zagrebačkim Krugama, dočekalo je mnoštvo okupljenih članova
iz Bjelovara, Varaždina i Zagreba koji su došli radi dobivanja odgovora za
pitanja koja imaju.
Savjetovalištu je po prvi put nazočio i član novouključene udruge iz
Bjelovara, te mu je doktorica pojasnila pitanja koja su ga zanimala kao i
deatalje o njegovoj osobnoj dijagnozi. Istaknuo je da je puno postigao
vježbama koje sam provodi kod kuće, što je još jednom potvrdilo preporuke
doktorice Davorke Vranješ i predsjednice SDDH, Marice Mirić u naglašavanju
svakodnevnog vježbanja kao najbolje terapije u sprječavanju progresije
bolesti koja se treba provoditi uz redovnu rehabilitaciju.

Predsjednica Vlade
Jadranka Kosor uručila ugovore o suradnji predstavnicima udruga osoba s
invaliditetom koje provode projekt osobnog asistenta

Na prigodnoj svečanosti dana 22. travnja 2011. premijerka Jadranka Kosor
uručila je ugovor Savezu društava distrofičara Hrvatske za provođenje
projekta usluga osobne asitencije. Ugovor je s izuzetnim zadovoljstvom
primila Marica Mirić, predsjednica SDDH uz nazočnost ministra obitelji,
branitelja i međugeneracijske solidarnosti Tomislava Ivića i državnog
tajnika Stjepana Adanića, te predstavnika brojnih udruga osoba s
invaliditetom iz cijele Republike Hrvatske na čelu s predsjednikom Zajednice
saveza osoba s invaliditetom Hrvatske - SOIH dr. Zorislavom Bobušem.
Ove godine 550 osoba s najtežim invaliditeom dobit će 80 sati mjesečno
osobne asistencije, ali značajno je da će isti broj obitelji unaprijediti
kvalitetu življenja, no to znači i 550 zaposlenih osoba. Projekt je
najznačajniji doprinos primjeni članka 19. Konvencije UN o pravima osoba s
invaliditetom.
DRUGA SAMOSTALNA IZLOŽBA BRANKA BIZJAKA

U prepunoj Galeriji Kristofor Stanković na Gornjem gradu, dana 04.
travnja 2011. otvorena je Druga samostalna izložba Branka Bizjaka. Izložba
pod nazivom „Nerezine zovu...“ prva je od niza aktivnosti koje se planiraju
povodom obilježavanja 21. svibnja – Nacionalnog dana osoba s
neuromuskularnim bolestima. U likovni svijet autora prožet motivima mora,
maslina i brodova prisutne je uveo Antun Iveković koji je dočarao atmosferu
izvedbom na gitari. Izložbu je otvorila potpredsjednica Gradske Skupštine
gospođa Tatjana Holjevac istaknuvši čast sudjelovanja na izložbi osobe koja
usprkos invaliditetu aktivno sudjeluje na brojnim skupovima, simpozijima i
sastancima, zalažući se za ljudska prava. Prisutnima se obratila Marica
Mirić, predsjednica SDDH koja je okupljenim objasnila zašto su Nerezine
mjesto inspiracije te format izloženih slika objasnila teškoćama u pokretu,
koje kao što je vidljivo nisu bile prepreka u stvaranju prelijepih
umjetničkih djela. Otvaranju izložbe posebnim riječima pozdravio je dr.
Zorislav Bobuš, predsjednik Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske,
te brojni uzvanici, prijatelji i štovatelji ovog svestranog umjetnika.

MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE

Mr.sc. Davorka Vranješ je dana 29. ožujka 2011. održala
Medicinsko savjetovalište za članove lokalnih udruga SDDH. Članovi iz Siska
i Varaždina bili su posebno zainteresirani za obrazloženja o bolestima
perifernog živčanog sustava, nasljeđivanje i prepoznavanje Duchenne mišićne
distrofije kao i najčešće karakteristike i teškoće.
Također je kao i do sada naglašena potreba za stalnim poticanjem osoba s
mišićnom distrofijom i ostalim neuromuskularnim bolestima na vježbanje i
održavanje svakog mišića aktivnim, ali do razine zamora, bez forsiranja
tijela vježbanjem.
SJEDNICA PREDSJEDNIŠTVA SDDH

SDDH je dana 14. ožujka 2011. održao sjednicu Predsjedništva na kojoj je
razmatrano Izvješće o radu od zadnje sjednice, plan prijave programa i
projekata te Završno izvješće iz kojeg je vidljivo da je SDDH ostvario veće
prihode u odnosu na prošlu godinu, što je Predsjedništvo sa zadovoljstvom
prihvatilo. Potom je provedena SWOT analiza kako bi se ocijenile postojeće
unutarnje snage i slabosti te vanjske prilike i prijetnje, koja će poslužiti
u svrhu izrade Strategije SDDH.
TRENING PEER COUNSELLERA

U okviru Programa „Usluge podrške obiteljima djece s
neuromuskularnim bolestima“ održan je Trening za Peer Counsellere, dana 28.
veljače 2011. na kojem su razmatrana pitanja; što je PC za osobe s
invaliditetom, što je uopće savjetovanje na istoj razini te su prikazani
primjeri dobre prakse. Na Treningu su sudjelovali Branko Bizjak, Anđelka
Bistrović-Nastić, Gordana Jurčević, Davor Komar, Marica Mirić, Barbara
Mužar, Anđelka Zelenko i Sanja Vodopić.
HRVATSKO DRUŠTVO ZA NEUROMUSKULARNE BOLESTI

Dana 15. veljače 2011. u predavaonici Hrvatskog liječničkog zbora,
predavanju primarijusa dr.sc. Ivana Mikule, predstavljanju „Novosti u
elektrofiziološkoj dijagnostici neuromišićnih bolesti“ te Godišnjoj
skupštini Društva, nazočili su predsjednica SDDH Marica Mirić i
dopredsjednik Davor Komar, koji su se i obratili u ime SDDH ovom cijenjenom
Skupu.
SDDH se posebno zahvaljuje prim. dr. sc. Dubravku Markoviću na poticaju i
pozivu na ovaj, za sve osobe s neromuskularnim bolestima u RH, značajan
Skup. Na Skupu je dogovorena daljnja suradnja Hrvatskog društva za
neuromusukularne bolesti i kliničku elektromioneurografiju s predsjednicom
Društva prim. dr. Dubravkom Jurenić i tajnicom društva doc. dr. sc. Ervinom
Bilić.
ODRŽANO MEDICINSKO
SAVJETOVALIŠTE

Dana 22. veljače 2011. Doktorica Vranješ održala je stručne
konzulatacije za 18 članova lokalnih udruga SDDH iz Donje Stubice, Požege,
Varaždina i Zagreba. Budući su prisutni bili s različitim vrstama
neuromuskularnih bolesti, pitanja su bila usmjerena posebnim dijagnozama te
je doktorica razjasnila dileme o nastanku i posebnim pitanjima vezanim za
amiotrofičnu lateralnu sklerozu, spinalnu mišićnu atrofiju, mišićnu
distrofiju tipa Duchenne i Guillain-Barre distrofiju. Kao i više puta do sad
doktorica je istaknula potrebu za kontinuiranim i svakodnevnim vježbanjem
radi mobilizacije preostalih motoričkih sposobnosti jer je bitno održavanje
aktivnom preostale snage mišića. Budući doktorica Vranješ nije bila prisutna
prilikom obilježavanja 40 godina SDDH, a Savez je prepoznao njezinu ulogu u
promicanju prava osoba s neuromuskularnim bolestima te joj dodijelio
priznanje, koje joj je ovom prilikom i uručeno. Uz izraze izuzetne časti i
zadovoljstva dodijeljenim priznanjem doktorica Vranješ istaknula je da će sa
zadovoljstvom nastaviti djelovanje za Savez društava distrofičara Hrvatske i
lokalne udruge članice.
OBILJEŽAVANJE 40-te GODIŠNJICE SDDH
Dana 22. prosinca SDDH je pod visokim pokroviteljstvom
predsjednice Vlade RH, gospođe Jadranke Kosor svečano obilježio 40 godina
djelovanja.

Skup je otvoren uz taktove himne i uz izvedbu na flauti
Valerije Franjić, talentirane članice Udruge „Bubamara“. Uz predstavnike
udruga članica, predstavnike saveza, podršku ovoj značajnoj obljetnici
pružili su Tomislav Ivić - ministar obitelji, branitelja i međugeneracijske
solidarnosti, Ljubica Lukačić - saborska zastupnica, Anka Slonjšak -
pravobraniteljica za osobe s invaliditetom, Ante Vučić – ravnatelj Fonda za
profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom, Josip
Držaić – ravnatelj URIHO-a, Zorislav Bobuš, predsjednik SOIH, brojni
uzvanici te predstavnici gradova Buzeta, Koprivnice, Pule, Rijeke, Slatine i
Zagreba.

Uz brojne čestitke SDDH na dugoj tradiciji djelovanja i
postignutim rezultatima, brojni sudionici koji su se obratili Skupu uputili
su čestitke i Marici Mirić, reizabranoj predsjednici SDDH naglasivši njenu
energiju, pokretačku snagu te prepoznatljiv uspjeh tijekom trajanja mandata.
SDDH je zaslužnim pojednicima, udrugama članicama, savezima, suradničkim
ustanovama i organizacijama uručio zlatne i srebrne plakete, priznanja te
zahvalnice. Sudionicima je svečano predstavljeno izdanje Monografija SDDH s
prikazom zadnjih deset godina djelovanja čiji je tekstualni dio popraćen
slikama.

Skup je bio izuzetno medijski popraćen.
IZBORNA SKUPŠTINA SDDH
Redovna Izborna skupština SDDH održana je dana 21. prosinca 2010. u
Zagrebu, Hotel „Holiday“. Nakon otvaranja Skupštine, prisutne zastupnike je
pozdravio Zorislav Bobuš, predsjednik Zajednice saveza osoba s invaliditetom
Hrvatske – SOIH. Po usvajanju Poslovnika izabrana su radna tijela.
Verifikacijska komisija je podnijela izvješće da je broj prisutnih 26 od
ukupno 32 zastupnika, što čini natpolovičnu većinu zastupnika te postoji
kvorum za donošenje pravovaljanih odluka. Izvješće o radu SDDH od prošle
Skupštine održane u lipnju 2009. do prosinca 2010. podnijela je predsjednica
Marica Mirić.

Jozefina Kranjčec, predsjednica Nadzornog odbora, Skupštini je podnijela
Izvješće sa sjednice Nadzornog odbora održane 08. prosinca 2010. i pročitala
Zaključak da je poslovanje SDDH tijekom izvještajnog razdoblja sukladno
propisima.
Prijedlog Predsjedništva za izbor članova Predsjedništva, Nadzornog odbora i
Stegovne komisije jednoglasno je u paketu usvojen.Jednoglasno su usvojeni
prijedlozi Programa rada i Financijski plan do 2015. koje je iznijela
predsjednica SDDH Marica Mirić. Velik broj zastupnika izrazio je
zadovoljstvo djelovanjem i postignutim uspjesima SDDH te pružio snažnu
podršku nastavku tako uspješnog djelovanja.

FORUM MLADIH SDDH
Forumu mladih SDDH održanom od 10. do 12. prosinca 2010. u Hotelu „Lav“
u Vukovaru odazvala su se 52 sudionika, predstavnika udruga članica SDDH. Uz
predsjednicu Saveza Maricu Mirić i dopredsjednika Davora Komara podršku
provođenju Foruma prisustvom je pružio i predsjednik Zajednice saveza osoba
s invaliditetom - SOIH dr. Zorislav Bobuša.

Sadržajno bogat program Foruma, omogućio je mladima aktivno sudjelovanje u
izlaganjima i interaktivnim radionicama. Nakon uvodnog predstavljanja
sudionika, udruga iz kojih dolaze i aktivnosti koje udruga provodi,
Skupštinu EAMDA-e u Milanu i Međunarodni kamp mladih predstavili su mladi,
sudionici aktivnosti, Luka Zaharija iz Društva distrofičara
Primorsko-goranske županije i Zoran Prepelec, član Udruge distrofičara
Virovitica.
Svečanosti atmosfere Foruma pridonijela je mlada glazbenica, flautistica
Valerija Franjić koja je izvedbom božićnih pjesama dočarala blagdane koji
stižu.
Predsjednik SOIH dr. Zorislav Bobuš sudionicima je predstavio Konvenciju o
pravima osoba s invaliditetom kao najvažniji strateški dokument za osobe s
invaliditetom, a predsjednica SDDH Marica Mirić osobnu asistenciju i ostale
socijalne usluge. Temu „Rehabilitacija neuromuskularnih bolesnika“ izložila
je Slavica Babić viši fizioterapeut s Veleučilišta Lavoslav Ružička, a
studentica Dejana Davidović sudionike je upoznala s pilates vježbama za
distrofičare.
Mlade je s novim vrstama i značajkama suvremenih tehnologija upoznala Ivana
Kučina suradnica DDZ-a. Vukovar je predstavila Marijana Matijević. Za
sudionike Foruma bilo je organizirano razgledavanje Vukovara uz vodstvo
gospodina Zlatka Franjića kao vukovarskog branitelja..
U sklopu programa provedene su i dvije interaktivne radionice „Osobe s
invaliditetom i mediji“ koju je vodila novinarka HRT-a Miruna Kastratović,
te radionica „Zapošljavanje osoba s invaliditetom“ koju je vodila
predsjednica Marica Mirić.
U večernjim satima održan je Izbor za Miss žena s invaliditetom u
organizaciji Društva osoba s invaliditetom „Podunavlje“ te su sudionici
Foruma pružili podršku i bodrili sve sudionice Izbora od kojih je pet ujedno
bile sudionice Foruma.

Velik interes i zanimanje sudionika izazvala je Decoupage kreativna
radionica. Radovi koje su sudionici sami izradili, keramičke posude ukrašene
Božićnim motivima, ponijeli su kućama kao uspomenu na Forum mladih te
ugodno, korisno i edukativno provedeno vrijeme.
Sudionici su ocijenili Forum mladih SDDH izuzetno uspješnim te pokazali
potrebu za takvom vrstom edukacije i druženja. Na kraju su izabrani
predstavnici koji će zastupati udruge u Forumu mladih i dogovorene su
smjernice za daljnje djelovanje Foruma i usvojeni prijedlozi za provođenje
Međunarodnog kampa mladih.
IZLOŽBA „JEKE LJETA...“ BRANKA BIZJAKA
Izložba slika „Jeke ljeta...“ autora Branka Bizjaka otvorena je 23.
studenog 2010. u 19 sati u Galeriji Kupola u prostoru Gradske knjižnice.
Riječ je o prvoj samostalnoj izložbi dopredsjednika Društva distrofičara
Zagreb koja je posvećena obilježavanju tridesete godišnjice njegovog
umjetničkog stvaralaštva, četrdesete godišnjice djelovanja Saveza društava
distrofičara Hrvatske te 3. prosinca - Međunarodnog dana osoba s
invaliditetom. Na izložbi je bilo više od pedeset posjetitelja koji već duže
vrijeme priželjkuju vidjeti radove svestranog umjetnika. Na samom početku
posjetitelji su mogli uživati u glazbenoj izvedbi Pedra Rodriguesa Ribeira
koji je prisutne uveo svijet Bizjakovih slika. Voditeljica Gradske knjižnice
Ljiljana Sabljak pozdravila je sudionike i izrazila zadovoljstvo što autora
poznaje dugi niz godina kroz prozno djelo, a sada i kroz likovno
stvaralalaštvo. Predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske Marica
Mirić pozdravila je prisutne te naglasila kako ima veliku čast i
zadovoljstvo što već drugi put promovira stvaralaštvo Branka Bizjaka. Prvi
put to se odnosilo na predstavljanje knjige, dok je ovoga puta riječ o
izložbi slika. U nadahnutom i pjesničkom tonu pojasnila Bizjakovo umjetničko
stvaralaštvo. Na otvaranju izložbe govorio je i likovni kritičar Stanko
Špoljarić koji je autora predstavio kao osobu bogatog duha što je
rezultiralo i literarnim i slikarskim ostvarenjima. Zatim je rekao kako je
riječ o osobi koja posjeduje snažan umjetnički senzibilitet koji nije moguće
u potpunosti izraziti zbog bolesti koja nosi fizička ograničenja. Špoljarić
je istaknuo kako je slikar motivima maslina, mora, barki te kadrovima Malog
Lošinja u potpunosti uspio dočarati i prenijeti pejsaž juga. Na kraju se
autor Branko Bizjak zahvalio brojnim sudionicima i organizatora izložbe te
pojasnio da su slike manjeg formata jer on, kao osoba s mišićnom
distrofijom, ima otežane pokrete zbog slabljenja mišića. Naglasio je kako je
tijekom godina njegov likovni izražaj slabio te da je postepeno napustio
slikarstvo. No bolest ga nije spriječila u tome da se kroz posjećivanje i
uživanje u brojnim izložbama drugih umjetnika slikarstvom i dalje bavi na
drukčiji, duhovni način.

MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
SDDH
Medicinskom savjetovalištu pod stručnim vodstvom mr. sc. Davorke Vranješ
održanom 23. studenog 2010. na Krugama 44 prisustvovalo je 13 članova udruga
članica SDDH iz Zagreba i Karlovca. Glavne dvojbe kod osoba s
neuromuskularnim bolestima vezane su uz dijagnoze, stoga je značajan dio
vremena doktorica Vranješ posvetila razjašnjavanju podjele neuro-muskularnih
bolesti i tijeku postavljanja dijagnoze te ulozi roditelja kao prenositelja
gena. Naglasila je da je kod nekih oblika neuromuskularnih bolesti dovoljno
da jedan roditelj bude nositelj, dok je kod recesivnih oblika potrebno da su
prenosioci oba roditelja. Sudionici su istaknuli problem pojačanog znojenja.
Doktorica je objasnila kako je znojenje normalna reakcija tijela na fizičku
aktivnost no kod osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti čak i najmanji
napor može značiti prekomjernu tjelesnu aktivnost. Riječ je o fiziološkom
procesu uslijed kojeg se tijelo prilagođava temperaturi, 'koža diše', no ako
se javlja i tijekom spavanja tada je u pitanju neki drugi poremećaj koji je
potrebno liječiti. Doktorica je istaknula razliku između masaže i fizikalne
terapija, istaknuvši kako se masažom stimuliraju mišići, ona je ugodna i
dobra, no ne može zamijeniti fizikalnu terapiju. Masažom se potiče limfa,
ali ne i cirkulacija, pa je osobama oboljelim od neuromuskularnih bolesti
posebno preporučljiva i neophodna fizikalna terapija radi očuvanja mišića.

KAMPANJA "ZA POKRET"
Kampanja „ZA POKRET...“ uspješno je provedena u brojnim gradovima u kojim
djeluju udruge članice SDDH dana 22. rujna u gradskim središtima i na
ulazima u gradske bazene.
Atraktivno uređeni štandovi i članovi udruga koji su daj taj promovirali
POKRET, posebno plivanje kao jednu od iznimno korisnih aktivnosti kojom se
usporava progresija bolesti, privukli su pozornost lokalne vlasti, sugrađana
i prolaznika kojima su uručeni promotivni letci Saveza i Udruga.
Savez društava distrofičara Hrvatske je Kampanju organizirao s lokalnom
udrugom, Društvom distrofičara Zagreb, na ulazu u Bazen Utrine.
Ponosimo se udrugama koje su i ove godine uložile energiju i trud u
ostvarenje našeg zajedničkog cilja, senzibiliziranja javnosti o osobama s
neuromuskularnim bolestima i pokretu kojise jedino može očuvati vježbom.
Inventivno rješenje članice SDDH iz Karlovca prikazuje se na slici.


EAMDA je ove godine svoju godišnju skupštinu (AGM) održala od 16. do 18.
rujna 2010 u Milanu, metropoli Lombardije na sjeveru Italije a domaćin je
bio UILDM (Savez Udruga distrofičara Italije).
40. obljetnica EAMDE je dobra prilika za procjenu dostignuća od strane
Europskih zemalja u protekla četiri desetljeća na području istraživanja,
liječenja i društvenog života osoba s neuromuskularnim poremećajima.
Jubilarna 40ta Godišnja skupština i stručni skup Europske asocijace nuro
muskularnih organizacija (EAMDA) ove godine održana je u Milanu, Italija od
16. do 18. rujna 2010.
72 osobe iz 18 europskih zemalja i do sad najveća Hrvatska doprinijeli su da
ovaj skup bude zaista najvažnije događanje za osobe sa neuromuskularnim
oboljenjima ove godine.
Dva dana predavanja, 20 predavača, izuzetno cijenjeni stručnjaci iz ovoga
područja ali i same osobe s NMD koje su govorile o socijalnom aspektu i
izjednačavanju prava u svakodnevnom životu i svojim dostignućima bili su
vrhunski pripremljeni i zanimljivi. Talijanski domaćini pripremili su
obilazak Klinike Nemo u Milanu – klinike koja je centar izvrsnosti u ovom
dijelu Europe zbog toga što osoba sa NMD na jednom mjestu obavlja sve
potrebne preglede i ima smještaj uz najbolju moguću brigu. Tomislav Goll
dopredsjednik SDDH ali generalni tajnik EAMDE predsjedao je jedan dan
popodnevnom sjednicom ali i prezentirao Kamp mladih EAMDE koji se ove godine
održao u Hrvatskoj u Medulinu i dobio je najveće ocjene od izvršnog odbora
EAMDE. Na samoj skupštini predsjednica SDDH Marica Mirić predložila je da
mladi riječanin Luka Zaharija preuzme EYO – organizaciju mladih EAMDE i da
od naredne godine oni organiziraju ovaj kamp ali i druge aktivnosti mladih
distrofičara u EU. Prijedlog je jednoglasno prihvaćen pa je tako Hrvatska
dobila i drugog predstavnika u tijelima ove krovne organizacije distrofičara
u Europi. Naredna skupština biti će u Pragu 2011, ured i središte od ove
godine i službeno je preseljen sa Malte u Sloveniju.

9. SKUP OSOBA
OBOLJELIH OD NEUROMUSKULARNIH BOLESTI
Prvi dio Devetog skupa oboljelih od neuromsukularnih bolesti održan je 04.
lipnja 2010. na KBC Rebro o temi „Dijagnostika i terapija neuromuskularnih
bolesti“. Skup je vodila dr.sc. Nina Barišić sa suradnicima. Prisutnima su
predstavljene teme o novostima u terapiji i liječenju neuromuskularnih
bolesnika, infekcijama kod neuromuskularnih bolesnika, problemima prehrane i
druge.
SDDH najavljuje provođenje Drugog dijela Devetog skupa osoba oboljelih od
neuromuskularnih bolesti.
Tema Skupa je „Rehabilitacija u zajednici“. Skup će se održati od 05. do 07.
listopada 2010. u Hotelu „Golden Tulip Holiday“, Zagreb.
PROVOĐENJE KAMPANJE „ZA
POKRET!“
SDDH s udrugama članicama dana 22. rujna 2010. od 10.00 do 13.00 sati
provodi Kampanju „Za pokret!“. Kampanja se organizira u okviru Europskog
tjedna mobilnosti koji se održava od 16. do 22. rujna pod motom „Putuj
pametnije – živi kvalitetnije“.
Kampanja će se provesti u gradovima Belom Manastiru, Bjelovaru, Crikvenici,
Čakovcu, Daruvaru, Donjoj Stubici, Đurđevcu, Karlovcu, Kaštel Novom,
Koprivnici, Krapini, Kutini, Osijeku, Požegi, Puli, Rijeci, Samoboru, Sisku,
Slatini, Slavonskom Brodu, Splitu, Trogiru, Varaždinu, Vinkovcima,
Virovitici, Zadru, Zagrebu i Županji.
Na Devetom skupu oboljelih od neuromuskularnih bolesti održanom 04. lipnja
2010. pod nazivom „Dijagnostika i terapija neuromuskularnih bolesti“,
istaknuto je da još uvijek nema značajnijih pomaka u liječenju
neuromuskularnih bolesti (osim kod Duchenne mišićne distrofije), ali da
vježbe disanja, fizikalna terapija i plivanje značajno usporavaju progresiju
bolesti. Stoga, tijekom provođenja Kampanje promovirat će se uloga tjelesne
aktivnosti osoba s neuromuskularnim bolestima radi usporavanja progresije
bolesti. U svakom gradu ispred gradskog bazena ili sportske dvorane (ako
bazen ne postoji) bit će postavljeni štandovi s plakatima i promotivnim
letcima.

MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Osobe oboljele od neuromuskularnih bolesti u rujnu mogu koristiti usluge
Savjetovališta u kojem je dežurna mr. sc. Davorka Vranješ dana 28. rujna
2010. u prostorijama Društva distrofičara Zagreb, Kruge 44, Zagreb, s
početkom u 17.00 sati.

SJEDNICA PREDSJEDNIŠTVA
SDDH
Dana 27. 07. 2010. održana je 13. sjednica Predsjedništva SDDH, na kojoj su
između ostalih donijete i odluke u svezi realizacije budući projektnih i
programskih aktivnosti i to: dogovor o realizaciji 9. hrvatskog skupa osoba
oboljelih od neuromuskularnih bolesti u mjesecu listopadu; obilježavnje 40.
obljetinice djelovanja SDDH u mjesecu studenom;realizacija Kampanje „Za
pokret...“ dana 22. rujna.
Na istoj sjednici u članstvo SDDH primljena je nova članica
Udruga tjelesnih invalida Bjelovar - UTIB
Predsjednik UTIB: Tomislav Novosel, prof.
adresa:Ivana Gundulića 1, 43000 Bjelovar
e-mail adresa: utib@utib.hr
www.utib.hr
tel/fax: 043 22 00 04
mob: 091 58 23 727

SDDH ORGANIZIRAO PRVI MEĐUNARODNI KAMP
MLADIH
Savez društava distrofičara Hrvatske - SDDH je u suradnji s
European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations - EAMDA od
10. – 17. srpnja 2010 u Medulinu, održao Kamp mladih EAMDA-e. To je prvi
međunarodni Kamp osoba s neuromuskularnim bolestima koji je organiziran u
Hrvatskoj. U Kampu su sudjelovali predstavnici Cipra, Slovačke, Slovenije,
Srbije i Hrvatske, ukupno 34 osobe.

Program rada Kampa sastojao se od edukativnih i
rekreativno-zabavnih aktivnosti. Od edukativnih aktivnosti predstavljene su
Vježbe disanja, značajke i utjecaj provođenja vježbi na održavanje i
povećanje kapaciteta pluća te su provedene vježbe relaksacije, vježbe
„Dijafragmalno disanje“ i „Vježbe s pojasom“. Na prezentaciji suvremene
tehnologije, SERVUS – uređaja koji omogućuje glasovno upravljanje kućanskim
aparatima, sudionicima je prezentirano paljenje/gašenje svjetla u kući,
stišavanje/pojačavanje televizora, prebacivanje na kanal više/manje i
otključavanje vrata. Bitna značajka SERVUSA je mogućnost stalne nadogradnje
i prilagodbe potrebama i mogućnostima korisnika. Demonstracija vještina
pomoći i samopomoći obavljena je radi stjecanja znanja o načinu pružanju
pomoći u slučajevima prijeloma podlaktice, unutarnjeg krvarenja, prijeloma
ključne kosti, prijeloma nadlaktice, prestanka disanja, prestanka rada srca
te kod opeklina. Posebnu atrakciju izazvalo je i oslikavanje „ozlijeđenih“
dijelova tijela tako da su rane zaista djelovale realno.
Od rekreativno-zabavnih aktivnosti u koje su sudionici bili
uključeni u Kampu, treba istaknuti demonstraciju boćanja za osobe s
neuromuskularnim bolestima, sportsku aktivnost sve popularniju među osobama
oboljelima od neuromuskularnih bolesti, koja se održala u Puli, decoupage
kreativne radionice ukrašavanja zdjelica u obliku srca salvetama, koje su
kod sudionika pobudile velik interes te su predložili da bi se dogodine
mogle odvijati svaki dan te posjet Bolnici za ortopediju i rehabilitaciju
„Prim dr. Martin Horvat“ u Rovinju. Bolnica ima posebno prilagođeno
kupalište za osobe u invalidskim kolicima te krevet na elektromotroni pogon
kojim se spuštanjem niz rampu ulazi u more. U gradovima Puli i Rovinju
organizirano je kratko razgledavanje i upoznavanje sa kulturnim
znamenitostima.
Provođenjem Okruglog stola zadnji dan Kampa, dobivena je
povratna informacija o održanom Kampu.

Obilježavajući 21. svibanj - Nacionalni dan osoba oboljelih
od neuromuskularnih bolesti pozivamo vas da svojim dolaskom pružite potporu
djelovanju i razvoju 31 udruge osoba s neuromuskularnim bolestima u RH.
Nacionalni dan obilježava se u suradnji sa Zajednicom saveza osoba s
invaliditetom Hrvatske SOIH, pod visokim pokroviteljstvom predsjednice
Vlade RH gospođe Jadranke Kosor, dipl.iur., kojoj se i ovom prilikom
zahvaljujemo na pružanju neprocjenjive potpore osobama s invaliditetom.
Podsjećajući da je srce mišić koje kao i brojni drugi mišići slabi kod osoba
s neuromuskularnim bolestima u radionicama udruga SDDH izrađena su brojna
srca koja će 21. svibnja 2010. potaknuti predstavnike Vlade, lokalne uprave
i sve građane RH da na kratko vrijeme uđu kroz otvorena vrata naših
udruga. Tu vas čeka prikaz filma koji svjedoči s kojim se izazovima
suočavaju naši članovi. Film prikazuje uistinu neobične ljude koji žive
obične živote. Ujedno je to i prilika da se pokaže stvaralaštvo naših
članova i naše kreativne sposobnosti.
Uđite kroz naša otvorena vrata i neka vaše snažno srce podrži naše slabo,
jer samo zajedno kucajući mogu sve.

Predsjednica Vlade otvorila okrugli stol o temi „Ravnopravnost spolova u
medijima“
U Novinarskom domu u Zagrebu održan j eokrugli stol
"Ravnopravnost spolova i mediji". koji je otvorila predsjednica Vlade RH
gospođa Jadranka Kosor. Upozorila je da žene u političkom životu moraju
uložiti trostruko više energije od muškaraca. U medijskom smislu čak
značajno različit tretman imaju udane žene, od onih koje to nisu. Naglasila
je kako je neshvatljivo kolika je količina medijskog prostora
potrošena na "lamentacije" o njezinim broševima, torbicama i svemu drugom
nevažnom za obavljanje poslova bilo koje žene u politici. Iznjela je i
primjere nekih novinskih naslova kao što je onaj "Maltretirala me jezikom"
na tekstu o tome kako je muž pretukao ženu, ili "Namamio djevojčicu i
obljubio" na tekstu u kojem je bilo riječi o brutalnom silovanju djevojčice.
Kosor je također napomenula kako se svaka rasprava o ravnopravnosti spolova
i seksizmu percipira često kao "nešto nevažno".
Analiza 12.000 članaka tijekom proteklih godinama pokazala je da žene nisu
jednako kao muškarci zastupljene u medijima, ustvrdila je pravobraniteljica
za ravnopravnost spolova Gordana Lukač Koritnik. Dodala je kako je analiza
naslovnica dvaju najtiražnijih dnevnika tijekom prošle godine pokazala kako
broj slika sa ženama na naslovnicama nije prešao 23 posto, dok se tek u 24
posto naslova spominju žene.
Dodala je kako se žene rijetko spominju u kontekstu gospodarstva i politike,
te ih se najčešće stavlja u kontekst zabave i afera.
Na skupu je također bilo i riječi o ženama u ruralnim sredinama. One se,
kako je rečeno, spominju uglavnom u kontekstu izbora "Vinske kraljice" ili
"Seoske žene".
Koordinatorica grupe za ženska ljudska prava B.a.b.e. Sanja Sarnavka
upozorila je na nesrazmjer prikaza žena u reklamama. Na reklamama, koje
zauzimaju od 60 do 80 posto medijskog prostora, oko 70 posto je žena, dok su
u informativnom programu one u svakom smislu podzastupljene.
Novinarka Marija Gerbec Njavro rekla je da nije ni čudo što se mediji nikada
ne obraćaju za komentar ženama kada je riječ o brodogradnji, kada u
saborskom Odboru za pomorstvu, promet i veze ne sjedi ni jedna saborska
zastupnica, dok u Odboru za ravnopravnost spolova sjedi deset žena i samo
tri muškarca.
Na skupu je predstavljeno i hrvatsko izdanje publikacije Međunarodne
federacije novinara "Uspostavljanje ravnoteže - ravnopravnost spolova u
novinarstvu". Ona bi, po riječima predstojnice Vladinog ureda za
ravnopravnost spolova Helene Štimac Radin, trebala biti od pomoći novinarima
da prepoznaju važnost pitanja ravnopravnosti spolova.
Stereotipi i seksizmi, kako je rečeno, krupna su prepreka ravnopravnosti
spolova.
Još uvijek se seksizam ne osuđuje kao rasizma i još je dug put do toga da do
toga dođe, poručeno je sa skupa.

NOVA EDICIJA "SUVREMENE TEHNOLOGIJE KAO POTPORA NEOVISNOM ŽIVLJENJU"
SDDH je u okviru
projekta Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi izdao novu ediciju
"Suvremene tehnologije kao potpora neovisnom življenju" u kojoj prikazuje:
uređaj "THERA-VITAL" za aktivno i pasivno razgibavanje, sustav SERVUS za
upravljanje pomoću govora, elektromotorna kolica za verikaliuzaciju, uređaj
za povećanje snage i i izdržljivosti respiratornih mišića RESPIFIT S, uređaj
za upravljanje radom računala NATURAL POINT SMART NAVIGATOR i višezglobni
držač za horizontalno i vertikalno podešavanje na kolicima MOUNT'N MOVER.

SDDH I HSUCDP ODRŽALI CAPACITY BUILDING ZA LOKALNE UDRUGE
Savez društava
distrofičara
Hrvatske u
partnerstvu sa Hrvatskim savezom udruga cerebralne i dječje paralize
organizirali su Capacity Building za predsjednike Udruga članica saveza i
voditelje Sekcija distrofičara dana 30. 03.i 31. 03. 2010. Na skupu je
direktorica DIM Martina Stažnik u cijelosti obrazložila projektni
ciklus i uopće značaj projektnog managementa za udruge osoba s
invaliditetom. Sudionici su na postavljena pitanja dobili sadržajne
odgovore. Sudionicima su podijeljeni radni materijali "Razvoj projektne
ideje - pisanje prijedloga projekta" i edicija "Suvremene tehnologije
kao potpora neovisnom življenju".
Drugi dio programa odnosio se na primjenu sustava SOKNO - Sustav
kvalitete u neprofitnim organizacijama u udrugama osoba s invaliditetom koji
je predstavila Slađana Novotna iz udruge Smart Zagreb. Naglasila je da se
sustav provodi uz mentorsku podršku verificiranih mentorica čiji je spisak
na radnom materijalu koji je podijeljen sudionicima.
U nastavku su Marica Mirić, predsjednica SDDH i Miljenko Mišljenović
dopredsjednik HSUCDP predstavili program rada saveza u 2010. godini. To je
bila i prilika da se prodiskutiraju i neka pitanja sudionika. Programi rada
su u cijelosti podržani.
Za završetak ovog skupa SOIH je organizirao prikazivanje filma po romanu
Rhonde Byrne "Tajna" koji je izazvao veliku pozornost sudionika.

SJEDNICA PREDSJEDNIŠTVA SDDH
Saveza društava distrofičara Hrvatske, održao je 12. sjednicu Predsjedništva
u utorak 30. ožujka 2010. u prostorijama Hotela “Golden Tulip
Holiday” na kojoj je podneseno Izvješće o radu SDDH od zadnje sjednice
Predsjedništva, usvojen završni računa za 2009. godinu i program aktivnosti
za 2010.godinu. Usvojen je prijedlog da se obnovi Savjet za medicinska
pitanja i ustroji Savjet za pravna pitanja. Donijete su odluke o suradnji s
EAMDA-om i organiziranju Kampa mladih.
Usvojen je i
program rada zajedničkog Skupa članica SDDH i HSUCDP. Davor Komar,
dopredsjednik SDDH obavijestio je da će svim sudionicima Skupa podijeliti po
30 šumećih tableta Supradyna, na čemu smo mu svi jako zahvalni zbog
proljetne vitaminske potpore. Predsjedništvo je također usvojilo nekoliko
strateških ciljeva koje će uskoro obznaniti.
VJEŽBE DISANJA U VARAŽDINU
Dana 24. ožujka 2010. u Domu socijalne skrbi za starije i nemoćne osobe
u Varaždinu u okviru projekta “Osnaživanje sekcija u mještovitim udrugama
SDDH” organiziran je seminar “Vježbe disanja”. Sudionici Seminara bili su
članovi Društva distrofičara, invalida cerebralne i dječje paralize i
ostalih tjelesnih invalida Varaždina i Čakovca, te fizioterapeuti
zaposlenici Doma i iz grada Čakovca. Sudionike je uvodno pozdravila Karolina
Kudelić-Rasonja, ravnateljica Centra za rehabilitaciju Varaždin te Marica
Mirić, predsjednica SDDH koja je i otvorila skup.Vježbe su provodile
eminentne stručnjakinje iz Poliklinike za bolesti dišnih sustava Zagreb,
Milkica Crc i Višnja Smolčić, koje su od eksperata za liječenje oboljelih
osoba od neuromuskularnih bolesti ocijenjenje najvišim ocjenama za svoj rad.
U okviru vježbi za suspektne organizirano je i mjerenje vitalnog kapaciteta
pluća te podjela disalica za vježbanje kod kuće.
Suorganizator ovog seminara bila je članica SDDH - Društvo distrofičara,
invalida cerebralne i dječje paralize i ostalih tjelesnih invalida grada
Varaždina, a koordinatorica voditeljica Sekcije distrofičara pri Društvu,
Draženka Đurđević.

Nove edicije
SDDH
SDDH je uz financijsku potporu
Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi izdao ediciju u kojoj
prikazuje elemente osobne i opće mobilnosti kako bi članovi
temeljnih organizacija dobili uvid sto je odrziva mobilnost i
kako je mogu ostvariti. (1)
Članice SDDH su dana 22. rujna
2009. provele jedinstvenu Kampanju za senzibiliziranje javnosti
o neuromuskularnim bolestima. Kako bi ista ostala zabiljezena
izdana je edicija u kojoj se aktivnost svake članice prikazuje
rječju i slikom. (2)

(1)
(2)
Veliko priznanje radu SOIH-a i SDDH
Na Izbornoj skupštini Disabled People's International - Europe SOIH je dobio
veliko priznanje izborom Marice Mirić u Predsjedništvo DPI - Europe ali i u
Predsjedništvo Disabled People's International. Taj izbor ima posebno
značenje jer je po prvi put odano i tako visoko priznanje osobi bez
invaliditeta. Za pokret osoba s invaliditetom kojem je SOIH na čelu to je ne
samo velika čast već i potvrda kvaliteti rada i respekta koji smo stekli ne
samo u Hrvatskoj, već u Europi i svijetu.

39. generalna godišnja skupština EAMDA-e
(European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations) ove godine
održana je od 17. do 20. rujna 2009. godine u hotelu Holliday Inn u
Beogradu. Konferenciji je prisustvovalo oko 70 delagata - predstavnika
organizacija distrofičara iz cijele Europe i vodećih stručnjaka iz oblasti
medicine, domaćih i stranih. SDDH su u Beogradu predstavljali Tomislav Goll
i Davor Komar, dopredsjednici SDDH i Zdravko Jakopović član predsjedništva i
mlada Gordana Kuhar. Kao generalni tajnik EAMDE Tomislav Goll aktivno je
pripremao ovu skupštinu a zajedno sa svojim kolegama iz predsjedništva SDDH
doprinjeo da ona bude uspješna. U
Srbiji se ovakav skup održava prvi put, a konferenciju je otvorio u ime
Predsjednika Srbije, Borisa Tadića, generalnog pokrovitelja, Ministar rada i
socijalne politike g. Rasim Ljajić.

Rasim Ljajić izjavio je, otvarajući trodnevnu Međunarodnu konferenciju
distrofičara (EAMDA), da Srbija čini krupne korake u pravcu unapređenja
položaja osoba s invaliditetom.
"U Srbiji ima između 500.000 i 800.000 osoba sa invaliditetom i mi od 2000.
godine činimo krupne korake u pravcu unapređenja njihovog položaja", kazao
je Ljajić.
On je istakao da je u oblasti zakonske regulative postignut veliki uspjeh, u
smislu ratifikacije Konvencije o unapređenju položaja osoba sa
invaliditetom, ali i donošenja propisa kojima se štite njihova prava.
Prema njegovim riječima, posebnu pažnju treba posvetiti primjeni tih zakona,
posebno novog Zakona o zapošljavanju osoba sa invaliditetom, koji stimulira
poslodavce da zapošljavaju osobe sa invaliditetom, ali i predviđa kazne za
one koji to ne čine, jer je u Srbiji samo 13 posto osoba sa invaliditetom
zaposleno. Ovaj skup treba pokazati koliko je važan partnerski odnos sa
udrugama i organizacijama osoba sa invaliditetom, dodao je Ljajić i naglasio
da su za unapređenje položaja te populacije neophodna stalna ulaganja.
"Godišnje izdvajamo 20 miliona dinara za udruge i organizacije osoba sa
invaliditetom, što je značajna suma imajući u vidu i efekte ekonomske krize
i situaciju u kojoj se Srbija nalazi, a ove godine smo sa više od 60 miliona
dinara financirali 71 projekt", dodao je ministar rada i socijalne politike.
Ljajić je rekao i da unapređenje položaja osoba sa invaliditetom nije dio
socijalne politike već elementarno poštovanje osnovnih ljudskih prava i
sloboda.
"Savez distrofičara Srbije je dao primjer kulturnog, političkog i javnog
doprinosa svojih članova u društvenom životu", rekao je on i podsjetio da
članovi tog saveza sudjeluju u radu republičke i gradske skupštine.
Predsjednik EAMDE Boris Šuštaršič je ocijenio da je u Srbiji dosta
napravljeno na unapređenju položaja osoba sa invaliditetom i pohvalio
ratifikaciju Konvencije, kao i donošenje niza anti diskriminacijskih zakona.
Na konferenciji, koja se u Beogradu održava po prvi puta, predstavnici iz 14
zemalja Europe su razmatrali najnovija genetska istraživanja u oblasti
neuromuskularne distrofije i prenatalne dijagnostike, respiratornih problema
i rehabilitaciji, kao i o prevenciji.
Programom su bile predviđene dvije tematske cjeline - medicinska i
socijalna. Tako su u okviru medicinskog dana o različitim temama iz oblasti
najnovijih genetskih istraživanja, dijagnostike, respiratornih problema i
rehabilitacije govorili: dr Thomas Sejersen iz Stokholma, dr Anna Ambrosini
iz Italije, dr Ksenija Gorni iz Italije, dr Janez Zidar, profesor
Medicinskog fakulteta Univerziteta u Ljubljani, dr John Marquardt i dr
Pauline Mc Cormack, iz Engleske, prof. dr sci Milan R. Dimitrijević sa
Klinika iz Ljubljane, Houstona i Beča. U radu su sudjelovali i srpski
medicinski stručnjaci: prof. dr Slobodanka Todorović, Dr Vedrana
Rašić-Milić, prof. dr Slobodan Apostolski, ass dr Miodrag Vukčević i prof.
dr sci. Stanka Romac.
U okviru socijalnog programa održan je okrugli stol na temu - Samostalni
život osoba sa neuromuskularnim bolestima – iskustva i prakse zemalja u
Regiji zemalja EU, o čemu su govorili predstavnici organizacija koji se ovim
pitanjima bave, predstavnici institucija, kao i sudionici iz inozemstva.
Prikaz stanja u Hrvatskoj odlično je prezentirao dopredsjednik SDDH Davor
Komar.

Konferencija EAMDE se održala pod generalnim pokroviteljstvom Predsjednika
Srbije Borisa Tadića, a u organizaciji Saveza distrofičara Srbije.
29.09.2009.
Predsjednik Mesić primio izaslanstvo Zajednice saveza osoba s invaliditetom
Hrvatske
Predsjednik Republike Hrvatske Stjepan Mesić primio je izaslanstvo Zajednice
saveza osoba s invaliditetom Hrvatske u povodu održavanja XIV. Hrvatskog
simpozija osoba s invaliditetom na temu «Konvencija UN o pravima osoba s
invaliditetom – kako je primjenjujemo» koji će se održati od 5. do 7.
listopada u Puli, a kojem je predsjednik Mesić pokrovitelj. Zajednica SOIH
najveća je krovna udruga osoba s invaliditetom u Republici Hrvatskoj koja se
kroz osam nacionalnih saveza, u koje je uključeno više od 200 lokalnih
udruga, bori za prava osoba s invaliditetom. Savez osoba s invaliditetom
Hrvatske ima iznimno aktivnu ulogu u Svjetskom i Europskom pokretu osoba s
invaliditetom što je rezultiralo prihvaćanjem prijedloga SOIH-a o
uvrštavanju posebnog članka u tekstu UN Konvencije o ženama s invaliditetom
i djeci s teškoćama u razvoju.
U svibnju 2008. g. na snagu je stupila UN Konvencija o pravima osoba s
invaliditetom, čemu je uvelike pridonijela Republika Hrvatska kad je kao
četvrta zemlja u svijetu ratificirala Konvenciju. Za osobe s invaliditetom
ovo je najvažniji dokument i garancija da će se svi budući propisi
usklađivati s Konvencijom.

KAMPANJA "ZA POKRET ..."
SDDH u okviru Europskog tjedna mobilnosti - ETM u suradnji
sa Zajednicom saveza osoba s invaliditetom Hrvatske - SOIH i ostalim
savezima članicama SOIH od 16. do 22. rujna 2009. provodi Kampanju
"Prilagođeni međugradski autobus – UVEDITE GA!". Kampanja se provodi u
partnerstvu s lokalnim upravama u cilju očuvanja klime u gradovima. U sklopu
sveobuhvatne Kampanje održat će se i dio posvećen senzibiliziranju
javnosti za razumijevanje značaja pokreta kod osoba s neuromuskularnim
bolestima s motom "Za pokret ...".
Pozivamo sve članice, članove, suradnike, prijetelje, volontere i ljude
dobre da se uključe u Kampanju. Deatljan program slijedi uskoro.
GODIŠNJA
SKUPŠTINA EAMDE
EAMDA održava 39. godišnju skupštinu u Beogradu od 17. do 20. rujna 2008. Na
skupu koji se tom prigodom održava pozvani predavač je prim.mr.sc. Zoran
Mitrović, dr.med. iz Referentnog centra za neuromuskularne bolesti
Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi RH - Klinički bolnički centar
Zagreb o temi "Sveobuhvatni pristup kliničkim ispitivanjima neuromuskularnih
bolesti". Iskustva RH u dostignućima vezanim za inovativnu socijalnu uslugu
osobne asistencije predstavit će Marica Mirić predsjednica SDDH.
Više o skupu na www.eamda.net
JEDNOGLASNO
PODRŽANA SHERATONSKA DEKLARACIJA O TERMINO-LOGIJI
Potpredsjednica Vlade i ministrica obitelji, branitelja i međugeneracijske
solidarnosti Jadranka Kosor otvorila je Okrugli stol o temi «Terminologija
osoba s invaliditetom i temeljne odrednice Zakona o suzbijanju
diskriminacije» koji je organizirao Ured pravobraniteljice za osobe s
invaliditetom. Navodeći termine koji se danas još uvijek koriste
potpredsjednica Vlade istakla je brojne neprimjerene izraze koji se koriste
diskriminirajući osobe s invaliditetom. Potpredsjednica Vlade naglašavajući
značaj Zakona o suzbijanju diskriminacije naglasila je da sam Zakon neće
biti dovoljan jer kako se slikovito izrazila "Diskriminacija je u našim
glavama i našim srcima" . Potpredsjednica je pružila punu podršku skupu i
zaključcima koji će se usvojiti.

U radu skupa sudjelovali su
predstavnici nacionalnih saveza osoba s invaliditetom i iznijeli svoja
stajališta o terminologiji osoba s invaliditetom, a potom su ih predstavnici
Ureda pravobraniteljice za osobe s invaliditetom upoznali s detaljima Zakona
o suzbijanju diskriminacije.
Nakon uvodne riječi pravobraniteljice i rasprave o terminologiji osoba s
invaliditetom, donesen je zaključak da se i dalje podržava terminologija iz
Sheratonske deklaracije donesene 2003. godine koja je usvojena na Okruglom
stolu koji je Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske - SOIH
organizirala s predstavnicima saveza osoba s invaliditetom, članova Hrvatske
akademije znanosti i umjetnosti te predstavnika vlasti.
Jednoglasno su podržani termini „osoba s invaliditetom“ za odrasle s
invaliditetom, jer se uz invalidnost ističe osobnost na prvom mjestu i za
djecu „dijete s teškoćama u razvoju“ budući da kod djece postoji
mogućnost liječenja i terapeutskih postupaka koji mogu promijeniti stanje.

SDDH OD
SRCA ČESTITA EDINU!

Najljepši primjer
izjednačavanja mogućnosti pružio nam je naš član Edin Okanović koji je
upravo proslavio polaganje pravosudnog ispita na čemu mu od srca čestitamo.
Veseo, vedar, razgovorljiv , vrijedan i uvijek prijateljski ugodan to je
Edin koji je do sada izdao šest knjiga proze, jednu knjigu poezije i jednu
knjigu poezije i proze.

SDDH PONOSAN NA PRVU KLAPU U POKRETU OSOBA S INVALIDITETOM
Klapa, koja ima devet članova, predstavljena je u povodu obilježavanja
Hrvatskog nacionalnog dana osoba oboljelih od mišićne distrofije –
neuromuskularnih bolesti
Prva Muška klapa osoba s invaliditetom naziva
»Istrijanske ose« osnovana je ovoga tjedna pri Društvu distrofičara Istre.
Predstavljanje je održano u prostoru društva u povodu obilježavanja
Hrvatskog nacionalnog dana osoba oboljelih od mišićne distrofije –
neuromuskularnih bolesti. Klapu sačinjava devet članova koji dolaze iz
cijele Istre – Davor Komar, Erik Balija, Zlatko Močenić, Vili Močibob, Toni
i Nenad Zović, Valter Kramar, Damir Ugrin i Michele Presel, koji dolaze iz
Društva distrofičara, Udruge slijepih, Udruge cerebralne paralize i Društva
tjelesnih invalida Grada Pazina.
– Ideja o osnutku muške klape rodila se prije tri godine. Glavni aduti za
uspjeh su nam Ugrin i Presel, koji su članovi poznate Muške klape
Pinguentum, ali danas nisu mogli biti prisutni. Radit ćemo pod stručnim
vodstvom Ivane Franjul, a s obzirom da imamo ogromnu volju ne vjerujem da
postoji razlog zbog kojega nećemo uspjeti u nakani da ljudima pružimo lijepe
trenutke, kazao je predsjednik društva Davor Komar.
Prisutni su mogli čuti kako zvuče »Istrijanske ose«, a prema Komarevim
riječima u Hrvatskoj, pa možda i u cijelome svijetu, ne postoji klapa osoba
s invaliditetom. Na pitanje zbog čega su si nadjenuli pomalo neobičan naziv,
predsjednik društva odgovorio je da ose zvuče bolje od osi – osobe s
invaliditetom.
U sklopu programa obilježavanja na gradskoj tržnici je bio postavljen i
štand s promotivnim materijalom i stručnim knjigama koje se odnose na
rehabilitaciju, radnu terapiju ili, primjerice, odgoj djeteta s
neuromuskularnim poteškoćama. U popodnevnim satima je u Tehnomont marini
Veruda održana proljetna rekreacija, zatim natjecanja u briškuli, pikadu i
šahu, te zabava.
Nacionalni dan osoba oboljelih od mišićne distrofije – neuromuskularnih
bolesti obilježen je u 32 hrvatska grada pod motom »I vaše srce je mišić«, a
pokrovitelji su bili Savez društava distrofičara Hrvatske, potpredsjednica
Vlade i ministrica obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti
Jadranka Kosor te Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske.
I. N. TURKOVIĆ
pogledaj video!
HRVATSKI SABOR PRIHVATIO PRVO IZVJEŠĆE PRAVOBRANITELJICE ZA
OSOBE S INVALIDITETOM
Među prvim velikim
postignućima nakon ratifikacije Konvencije o pravima osoba s invaliditetom
bilo je otvaranje Ureda pravobraniteljice za osobe s invaliditetom kao
posebno značajnog doprinosa procesu monitoringa primjene Konvencije. Na tome
se potpredsjednici Vlade, ministrici obitelji, branitelja i međugeneracijske
solidarnosti gospođi Jadranki Kosor, dipl.iur. još jednom iskreno
zahvaljujemo. To je posebno potvrđeno dana 04. lipnja 2009. usvajanjem PRVOG
Izvješća pravobraniteljice za osobe s invaliditetom od strane Hrvatskog
sabora. Uredu čestitke uz želju da i dalje s istim entuzijazmom radi na
sprječavanju diskriminacije osoba s invaliditetom po bilo kojoj osnovi a
posebice po osnovi invaliditeta.

Potpredsjednica vlade pokroviteljica kampanji za
obilježavanje
21.
Svibnja – nacionalnog dana osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti
SDDH poziva sve
suradnike, prijetelje, volontere i ljude dobre volje da dana 21. svibnja
2009. pruže potporu obilježavanju Nacionalnog dana osoba oboljelih od
neuromuskularnih bolesti.
Tog dana pod
pokroviteljstvom potpredsjednice Vlade, ministrice obitelji, branitelja i
međugeneracijske solidarnosti i predsjednice Povjerenstva Vlade RH za osobe
s invaliditetom gospođe Jadranke Kosor, dipl.iur., provodi se Kampanja "I
VAŠE SRCE JE MIŠIĆ" u gradovima u kojim djeluje mreža udruga SDDH – Beli
Manastir, Crikvenica, Čakovec, Daruvar, Donja Stubica, Dubrovnik, Đurđevac,
Karlovac, Kaštel Novi, Koprivnica, Krapina, Kutina, Osijek, Požega, Pula,
Rijeka, Samobor, Sisak, Slatina, Slavonski Brod, Split, Trogir, Varaždin,
Vinkovci, Virovitica, Zadar, Zagreb i Županja radi podizanja svijesti
lokalne zajednice o osobama s neuromuskularnim bolestima.
5. SIMPOZIJ
DISTROFIČARA ISTRE – "USUSRET ZDRAVLJU 2008."

U organizaciji Društva
distrofičara Istre u Hotelu "Histria" od 11.-13. studenog 2008. održan je 5.
simpozij distrofičara Istre - Ususret zdravlju 2008." koji je ove godine po
posjećenosti bio najveće okupljanje osoba s invaliditetom i stručnjaka.
Impozantna brojka od gotovo 400 osoba okupila se kako bi sudjelovala skupu s
programom koji je bio u cijelosti ispunjen ali je ispunio i očekivanja onih
kojima je namijenjen. Naime osobe odboljele od neuromuskularnih bolesti
dobile su brojne informacije o prevenciji bolesti, o specifičnostima
pojedinih oblika, novim uređajima, pomagalima te kako se nositi s vlastitom
spolnosti, što je depresija i kako je liječiti. Oboljelim od
neuromuskularnih bolesti pružena je i prilika tstiranja na Pompeovu bolest
vađenjem krvi iz prsta te klasičnim vađenjem krvi te testiranje bolesnika
koji imaju mišićnu bolest nepoznatog uzroka utvrđivanjem razine kreatin
kinaze.
Skup je krasila izvrsna organizacija, prisutnost nenametljivih volontera ali
i ono što je posebno dragocijeno nazočnost partnera lokalne i regionalne
vlasti te nacionalnog saveza i SOIH-a kao krovne organizacije.
Valja napomenuti da je radni dio programa popratila zabava koja je trajala
do kasno u noć uz bogatu tombolu i magiju koja zaustavlja dah za što su
poseban značaj dali tradicionalni i novi sponzori koji su prepoznali
vrijednost skupa i rad DDI kao respektabilne udruge.
Na kraju sve iskrene čestitke predsjedniku Davoru Komaru, cijelom timu ali i
svim sudionicima jer su nazočnošću na radnom dijelu pokazali da stvarno žele
učiti a kad se to završi da im sve što je ljudsko nije strano i da se znaju
družiti i zabavljati.

Program 5. simpozija
distrofičara Istre bio je:
Zorislav Bobuš,
dr.med., Zagreb
Predsjednik SOIH-a, Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske
«Zdravstvena zaštita osoba s invaliditetom u međunarodnim i nacionalnim
dokumentima»
Marica Mirić,
dipl.ing., Zagreb
Predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske
«Pristupačnost zdravstvenih usluga i građevina osoba s invaliditetom»
Prof. dr. Marija
Šoštarko, dr. med., Zagreb
«Pompeova
bolest ili glikogenoza tipa II» - DVD projekcija – ŽIVJETI S POMPEOVOM
BOLEŠĆU»
Genzyme Europe B.V. iz Zagreba u suradnji s IPA (International Pompe
Association), Association Francaise des Glycogenoses i Verenigde Spierziekte
Nederland

Prof. Ivo Barić,
dr. med., doc. Ksenija Fumić i Danijela
Petković Ramadža, dr. med., KBC Zagreb
Novootkriveni uzrok prirođene
bolesti mišića – manjak S-adenozilhomocistein hidrolaze»
Mr. sc.
dr. Milka Granić Husić, Samobor i
Ivana
Rajnpreht, dr. med., Samobor
«Ortoze kod neuromuskularnih bolesnika: kada, koliko, zašto?»
Prim. dr. Dubravko
Marković, dr. med, neurolog, Pula
«Polimiozitis . autoimuna upala mišića»

Blaž Koritnik,
dr.med., (SLO),
Institute of Clinical Neuropysiology – University Medical Centre Ljubljana,
«Amiotrofična lateralna skleroza – od motornog neurona do
interdisciplinarnog pristupa»
Eleonora Pilar, m.s. ,
ravnateljica Ustanove za zdravstvenu njegu «Eleonora», Poreč
«Zdravstvena njega, fizikalna terapija i sanitetski prijevoz za osobe
oboljele od NMB»
Mirjana Telebuh, bacc
Ft., Zagreb
Hrvatska
udruga fizioterapeuta, Zagreb – Ustanova za kućnu njegu – Tobia, Zagreb
«Fizioterapija kod NMB korištenjem Thera – vital sustava za vježbanje»
Alma Džanović i Tereza
Glučina, prvostupnice Edukacijsko rehabilitacijskog fakulteta, Zagreb
«Seksualnost osoba s invaliditetom»
Prof. dr. sc. Đulijano
Ljubičić, dr. med., specijalist psihijatar,
subspecijalist iz Biologijske i Forenzičke psihijatrije, KBC Rijeka
«Depresija kod neuromuskularnih bolesnika»
 |
VI. IZBORNA SKUPŠTINA SAVEZA DDH
29. 11. 2006. g. u Hotelu "I", Remetinečka c. 106, Zagreb, s početkom u
12,00 sati održana je VI. Izborna Skupština Saveza društava distrofičara
Hrvatske.
Predsjednik SDDH Tomislav Goll na početku je pozdravio nazočne
zastupnike i ostale nazočne, i pozvao da se minutom šutnje oda počast
preminulim zastupnicima od protekle skupštine. Nakon toga posebno je
pozdravio gđu. Vesnu Škulić, saborsku zastupnicu, te je zamolio da sa
par prigodnih riječi pozdravi sve nazočne. Nakon toga izabrano je radno
predsjedništvo i Skupština je započela sa svojim radom. Predsjednik SDDH
g. Goll podnosi opširno izvješće o radu Saveza u protekle 4 godine s
osvrtom i na 2002. i 2003. g. te realizirane aktivnosti. Također je
iznio plan i smjernice za djelovanja za naredni period od 4 godine.
Savez je u protekle dvije godine ostvario neke od svojih najvećih
uspjeha i dobio zaslužena priznanja i nagrade. Izvješće i smjernice su
usvojene sa apsolutnom većinom glasova pa predsjednica Nadzornog odbora
gđa. Lucija Nađ podnijela izvješće Nadzornog odbora o financijskom
poslovanju Saveza za 2004. i 2005. g. Oba izvješća su jednoglasno
prihvaćena i nakon toga dana je razrješnica dosadašnjim članovima tijela
Saveza. Verifikacijska komisija je utvrdila da postoji kvorum, da
Skupština pravovaljno djeluje i može donositi pravovaljane odluke, te da
je od ukupno 30 zastupnika, nazočno njih 28. Za Verifikacijsku komisiju
izvješće je podnio gosp. Dobrovocki.
Tada se prišlo izboru novih tijela Saveza za naredno mandatno razdoblje.
Gosp. Goll, podnio je prijedlog liste kandidata za nova tijela, a koji
je na svojoj 12. redovnoj sjednici donijelo Predsjedništvo Saveza, te ga
predložio Skupštini na usvajanje. Otvorena je kraća diskusija nakon koje
je prijedlog predsjedništva SDDH dan na glasanje i javnim glasovanjem
usvojena je odluka o izboru novih tijela Saveza.
Izabrana su tijela za novi mandat u slijedećem sastavu:
Predsjedništvo: Ružica Bosak, Tomislav Goll, Zdravko Jakopović, Gordana
Jurčević, Davor Komar, dr. Ida Kovač, Marica Mirić, Lidija Muršić,
Lucija Nađ, Goran Razum i Mila Udiljak (ukupno 11 osoba).
Nadzorni odbor: Zlatko Franjić, Tomo Dobrovocki, Nikola Salopek i
zamjena Jozefina Kranjčec i
Stegovna komisija: Vjekoslav Đira, Ivica Bašić, Biserka Trebec i zamjena
Antun Jemrić.
Nakon iscrpljenog dnevnog reda
Skupštine, gosp. Goll, zahvalio je na odazivu i radu svim zastupnicima.
Sjednica skupštine završila je s radom u 13,35 sati.
Odmah nakon skupštine održana je i 1. konstituirajuća sjednica novog
Predsjedništva Saveza društava distrofičara Hrvatske. Nazočni su bili
svi članovi novog predsjedništva osim ispričane dr. Ide Kovač. Gosp.
Goll, otvario je sjednicu, pozdravio novu članicu Predsjedništva, gđu.
Luciju Nađ, te objasnio da po statutu Predsjedništvo bira između sebe
predsjednika Saveza, a predsjednik tada bira dva dopredsjednika.
Jednoglasno je izabran za predsjednika Saveza DDH, gosp. Tomislav Goll
za naredne četiri godine. Za dopredsjednike Saveza imenovani su g.
Davor Komar i gđa. Marica Mirić. U članstvo Saveza primila se
novoosnovana Udruga distrofičara, oboljelih od cerebralne i dječje
paralize i ostalih neuromuskularnih oboljenja iz Daruvara. Članstvo je u
ovom trenutku formalno, a postaje punopravno odmah kad navedena udruga
Savezu dostavi sve potrebne podatke, o čemu će se udruga obavijestiti
pisanim putem.
Time je iscrpljen dnevni red prve sjednice novog predsjedništva i
članovi predsjedništva pridružili su se ostalim zastupnicima na ručku i
ugodnom druženju.
Međunarodni dan invalida , 3. prosinac

Središnja proslava ovogodišnjeg Međunarodnog dana invalida, 3.
prosinca, održala se u Karlovcu na manifestaciji "Podsjećamo-upozoravamo",
tijekom koje su sudionici udruga invalida iz cijele Hrvatske upozorilii
javnost na probleme s kojima se susreće oko 430.000 hrvatskih građana.
Po zadnjem popisu stanovništva, osobe s invaliditetom čine oko deset
posto stanovništva Hrvatske, a pribroje li se tomu članovi njihovih
obitelji, broj osoba povezanih s poteškoćama koje donosi invalidnost
barem je trostruko veći.
Osobe s invaliditetom i posebnim potrebama uvijek ističu kako od države
i društva ne traže socijalnu pomoć i sažaljenje već poštivanje osnovnih
ljudskih prava, kao što su pravo na pristup svim ustanovama bez
arhitektonskih barijera, školovanje u redovnom sustavu obrazovanja iz
kojega su dosad bili najčešće isključeni, te pravo na zapošljavanje.
Povorku je predvodila potpredsjednica Vlade i predsjednice Vladina
Povjerenstva za osobe s invaliditetom Jadranke Kosor, koja je ujedno i
pokroviteljica manifestacije u organizaciji Zajednice saveza osoba s
invaliditetom Hrvatske (SOIH).
Mimohod je počeo ispred Gradskog poglavarstva – sudionici iz gotovo 300
udruga iz cjele Hrvatske su bili u njemu , a završio na željezničkom
kolodvoru, gdje je dočekan vlak humanitarne modne aukcije "Matija
čarolija", a čija su četiri vagona bila velika modna pista s modelima
kreatorice Matije Vujice u kojem su bile mnoge osobe iz javnog života,
među kojima i ministrica vanjskih poslova i europskih integracija
Kolinda Grabar Kitarović, novinarka Sonja Šarunić, dr. Nela Sršen,
glumica Mia Begović i druge. Uloge manekenki preuzele su žene iz
hrvatskog javnog života među kojima su ministrice Vesna Škare Ožbolt,
Kolinda Grabar Kitarović, glumice Anja Šovagović i Ana Karić,
televizijska urednica Hloverka Novak-Srzić, voditeljica Danijela Trbović
i druge. Vlak je stao u Karlovcu na putu prema Centru za rehabilitaciju
"Fra Ante Sekelez" u Vrlici, gdje će domaćinima biti uručen ček od
300.000 kuna, prikupljenih aukcijskom prodajom haljina modne dizajnerice
Matije Vujice, koja je i potaknula tu humanitarnu akciju.
Po riječima Jadranke Kosor, zadaća je političara svakodnevno misliti o
problemima osoba s invaliditetom i rješavati ih. Podsjetila je da je u
protekle dvije godine u sklopu projekta "Zajedno za pristupačnu Hrvatsku"
u dvadeset hrvatskih gradova uloženo tri milijuna kuna za prilagodbu
ulaza u institucije koji su invalidima bili nepristupačni.
U Domu Hrvatske vojske "Zrinski" u Karlovcu Zorislav Bobuš, predsjednik
Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske, organizatora
obilježavanja Međunarodnog dana osoba s invaliditetom, uručio je županu
Ivici Horvatu i gradonačelniku Miri Škrgatiću tekst Nacrta Konvencije
UN-a o zaštiti ljudskih prava i zaštiti dostojanstva osoba s
invaliditetom. Govoreći o rezultatima u poboljšanju položaja osoba s
invaliditetom u zadnjih nekoliko godina, predsjednik SOIH-a Zorislav
Bobuš ocijenio je da su najveći pomaci postignuti u pristupačnosti
građevina i prometnica invalidima, ali još uvijek je problem njihovo
zapošljavanje.
Gradonačelnik Škrgatić tom je prigodom rekao kako će se truditi da "Povelja
grada Karlovca o pristupačnosti", potpisana prošle godine, zaživi i "oživotvori
princip jednakih mogućnosti za sve", dodajući da su na 23 kilometra
pješačkih staza u gradu već uklonjene zapreke i visoki rubnjaci.
U sklopu programa nekoliko je udruga prikazalo svoja scenska umijeća,
prikazan je Autobus duginih boja, prigodan animirani film "Zagreb filma",
a zajednička poruka im je u programu izrečen stih "Sreća je velika i
kada je mala".
Nažalost od ukupno 70 mjera propisanih Nacionalnom strategijom za osobe
s invaliditetom, samo je 12 provedeno a za sve ostale su ponuđena
potpuno neozbiljna objašnjenja i ponovno nitko neće odgovarati za svoje
neuspjehe, dok se Zakon o zapošljavanju i rehabilitaciji ne provodi jer
za njega nisu doneseni provedbeni akti.
Najpozitivnijim rezultatom smatra se donošenje Zakona o gradnji koji
propisuje obvezu prilagodbe objekata osobama s invaliditetom ali i
sankcije za one koji se ne pridržavaju zakona, no moramo raditi na
izjednačavanju prava svih invalida bez obzira na razlog nastanka
invaliditeta.
Zašto je 3 prosinac Međunarodni dan osoba s inavaliditetom
Osvrčući se na sve prethodne rezolucije, uključujući rezoluciju 37/52
donesenu 3. prosinca 1982., po kojoj je usvojen Svjetski program
djelovanja za osobe s invaliditetom, i Rezoluciju 37/53 donesenu 3.
prosinca 1982. po kojoj je između ostalog, proglašen period od 1983. do
1992. UN-ovim desetljećem osoba s invaliditetom. Glavna skupština UN-a
proglasila je u rezoluciji 47/3 donesenoj 14. listopada 1992. da će se
3. prosinca svake godine smatrati Međunarodnim Danom osoba s
invaliditetom. Inicijalno, u početku Dan je proglašen da bi se
obilježila obljetnica usvajanja Svjetskog programa djelovanja za osobe s
invaliditetom na Glavnoj skupštini, s namjerom promoviranja
razumijevanja o pitanjima invaliditeta i da bi se povisila osviještenost
o prednostima koje se postižu od integracije osoba s invaliditetom u
svaki dio političkog, socioekonomskog i kulturnog života.
14.11.2005.

Predsjednik Mesić primio izaslanstvo Zajednice saveza
osoba s invaliditetom Hrvatske i Europskog foruma osoba s invaliditetom
Europski forum osoba s invaliditetom (EDF)
predstavlja 50 milijuna osoba s invaliditetom unutar Europske unije, a
Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske je u statusu promatrača
Europskog foruma osoba s invaliditetom.
Tijekom susreta g. Zorislav Bobuš, predsjednik
Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske, upoznao je predsjednika
Mesića s izvješćem EDF-a o radu i rezultatima osam hrvatskih nacionalnih
saveza osoba s invaliditetom koji su ocijenjeni najboljim na području
jugoistočne Europe. Po nekim aspektima rad Zajednice saveza osoba s
invaliditetom prednjači i u okvirima EU pa je tako Hrvatska prva zemlja
koja je prevela nacrt konvencije Ujedinjenih naroda o pravima i
dostojanstvu osoba s invaliditetom.
G. Yannis Vardakastanis, predsjednik EDF-a zahvalio je
predsjedniku Mesiću na podršci organizacijama koje promiču prava osoba s
invaliditetom. "Postojanje organizacija koje promiču prava osoba s
invaliditetom osobito je značajno za demokratska i pluralistična društva
jer se na taj način štite prava ranjivih i često marginaliziranih
društvenih grupa" istaknuo je g. Vardakastanis.
G. Bas Treffers, dopredsjednik Europskog foruma osoba s
invaliditetom, zamolio je predsjednika Mesića da podrži i pomogne
njihove napore da osobe s invaliditetom dobiju jednaka prava kao i sve
druge osobe.
Tijekom
razgovora, predsjednik Mesić je naglasio je da se zrelost jednog društva
mjeri po zaštiti koju pruža ranjivim skupinama u društvu. Premda
zakonski okvir u Hrvatskoj pruža osobama s invaliditetom određena prava,
ona se nažalost često ne provode, stoga je Predsjednik izrazio podršku
svim nastojanjima da se zaštite i promiču prava osoba s invaliditetom.
Sastanku su također nazočili g. Javier Guemes, voditelj CARDS projekta,
g. Milan Tomljenović, dopredsjednik Saveza osoba s invaliditetom i
predsjednik Saveza civilnih invalida, mr Ivanka Špalj, predsjednica
Hrvatskog saveza udruga za osobe s mentalnom retardacijom, g. Josip
Petrač, predsjednik Hrvatskog saveza udruga invalida rada, gđa Danica
Eškić, predsjednica Saveza društva multiple skleroze Hrvatske, g.
Tomislav Goll, predsjednik Saveza društva distrofičara Hrvatske, g.
Andrija Halec, predsjednik Hrvatskog saveza gluhih i nagluhih, gđa
Marica Mirić, koordinatorica međunarodne suradnje, programa i projekata
Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske i g. Branko Bizjak,
dopredsjednik Društva distrofičara Grada Zagreba.

Dana 23.10.05. s početkom u
20,00 sati u ''Tvornici'' održan je humaniterni rock koncert kojeg je
organizirao Savez Društva distrofičara Hrvatske pod nazivom, Rock 'n'
roll sječanje na Željka Klepača. Bilo je prisječajne na jednog velikog
humanog čaovjeka a prije svega velikog prijatelja osoba oboljelih od
mišične distrofije, kojima je posvetio jedan dio svog života. Ali samo
njima nego i svim osobama s invaliditetom. Pošto je Željko bio i vrsni
glazbenik i na koncertu su nastupili vrsni glazbenici a ujedni i njegovi
prijatelji. A sam koncert se je održao na Željkov pedeset i peti
rođendan. A što još reći o Željku? Kada je već sve rećeno, bio je veliki
humanista i veliki prijatelj, i zato mu u ime svih distrofičara još
jednom velika hvala. Nekoliko riječi o samom koncertu. U ''Tvornici'' uz
obitelj pokojnog Željka okupio se veliki broj njegovig prijatelja kao i
prijatelja samih distrofičara. A okupi se i ljijepi broj onih koji su na
taj naćin htjeli potpomognuti ovo humanitarnu akciju. Također tu su bili
i predstavnici Društava koja okupljaju osobe oboljele od distrifije, i
to iz Istre, Karlovca, Siska i Splita također je bio i predsjednik
SOIH-a gospodin Zvonimir Bobuš, kao i neki od naših prioznatih lječnika.
Sam koncert je vodio poznati TV voditelj Duško Čurlić. Koncert je
otvoren Željkovom snimkom kompozicije, Bring it Home To Me. Potom je
voditelj rekao nekoliko riječi o samom Željku, radu Saveza i o tome za
što je novac koji će se skupiti biti utrošen, a to je za izgradnju
referentnog centra za neuromuskularne bolesti. Zatim je na red došla
svirka, na bini su se izvođaći izmjenivali jedan za drugim a predvladavo
je dobri stari rock. Uz dobar rock i vrijeme je brzo prošlo, tako da je
kraj koncerta došao kada je bilo najbole. A kako i nebi kada su bili
samo vrhunski izvođaći. I na kraju, još jednom.
Željko hvala.
Marijan Dobrinčić
OBAVIJESTI IZ SAVEZA
Kako je Savez tradicionalno na kolektivnom godišnjem u periodu
01.08.-01.09. želimo Vas obavijestiti o aktivnostima koje su se dogodile
tijekom protekla tri mjeseca , kao i onima koje su tek pred nama!
Naši su predstavnici bili nazočni brojnim događanjim i skupštinama
svojih članica, te skupovima i sastancima srodnih saveza, organizacija
i institucija.

9. i 10. 5. 05. održan je 1. Edukacijski tečaj za osobe s MD u Zagrebu u
Hotelu Golden Tulip Holiday. Vodtiteljica projekta bila je gđa. Marica
Mirić, dipl. ing., ujedno i dopredsjednica Saveza. Cilj projekta bio je
osnaživanje osoba s mišićnom distrofijom unutar mješovitih udruga, koje
će provođenjem odgovarajućih aktivnosti doprinijeti kvaliteti življenja
osoba s MD. Na skupu su održana slijedeća predavanja: “SOIH i SDDH sve
bliži Europi”- dr. med. Zorislav Bobuš; “Primjena priručnika –
Rehabilitacija i fizikalna terapija bolesnika s neuromuskularnim
bolestima- dr. Ide Kovač, na računalu” – Tomislav Goll; “Što je mišićna
distrofija i kako se nositi s bolesti”- prof.dr.sc. Marija Šoštarko;
“Osnaživanje osoba s mišićnom distrofijom”- Marica Mirić, dipl. ing.
“Uvodno izlaganje o projektima i programima” – Marica Mirić, dipl. ing.
“Pisanje narativnog i financijskog dijela projekta na primjeru projekta
od posebnog intresa za oboljele od MD” – Marica Mirić, dipl. ing.
Skupu su se odazvale brojne osobe oboljele od mišićne distrofije, sa
područja cijele RH, drago nam je što ste svoje zadovljstvo skupom i
saznanjima dobivenim na skupu izrazili kroz evaluacijski listić. Skup su
također posjetili i predstavnici Ministarstva obitelji, branitelja i
međugeneracijske solidarnosti, te Ministarstva zdravstva i socijalne
skrbi, gđa. Vesna Škulić, saborska zastupnica, i dragi suradnici iz
srodnih saveza, na čemu svima zahvaljujemo. U međuvremenu prijavili smo
2 nova projekta na natječaj Ministarstva obitelji, branitelja i
međugeneracijske solidarnosti i to: “Vodiči za stručnjake – podrška
obitelji oboljelog od MD” i “35. europska konferencija i godišnja
skupština EAMDE”. Pred nama je realizacija istih. Također smo se
natjecali pri Ministarstvu zdravstva i socijalne skrbi sa projektom: “5.
hrvatski skup neuromuskularnih bolesnika”.
U organizaciji Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske održan je
1. Capacity building trening, na Bjelolasici od 22. do 24. 7. 05.
Trening je bio namjenjen svim predsjednicima i uposlenicima članica
Zajednice SOIH-a, a u svrhu poboljšanja međusobne komunikacije i
metodološkom pristupu zajedničkom radu i uloge u timu. Predavači su
bili: dr. sc. Pavao Brajša i Zorislav Bobuš dr. med. Iz SDDH ovom
korisnom treningu u radnoj atmosferi nazočili su uposlenici Saveza.
Šahovska ekipa Saveza sudjelovala je u ekipnom šahovskom prvenstu u
Češkoj za osobe s invaliditetom, Hrabyne, od 8. do 17. 7. 05. Član našeg
tima, gosp. Miljenko Medić, osvojio je 3. mjesto. Raduje nas osvojeno
mjesto, a ujedno se zahvaljujemo na pomoći Turističkoj zajednici Grada
Zagreba i Športskom savezu invalida.
Pred nama je svakako najveći događaj ove godine 35. godišnja
konferencija i skupština EAMDE u Zagrebu 22.-25.09.2005., veliki
dobrotvorni rock koncert sjećanja na našeg dragog Željka Klepača
22.10.2005. u legendarnoj "Tvornici" u Zagrebu, proslava 35.-e
godišnjice rada i djelovanja SDDH, 3 broja GEN-a do kraja godine, i još
puno toga!
Detaljnije o svemu čitajte na stranicama našeg časopisa GEN.
Svojim
prilozima možete se, a i pozvani ste, uključiti se u slijedeće brojeve
“GEN-a”, kao i našeg web portala. Priloge i fotografije možete slati na
našu adresu ili što je još poželjnije e-mail:
sddh@zg.t-com.hr,
također redovito pratite našu web stranicu gdje možete dobiti mnoge
korisne aktualne informacije.
Predstavnici EDF-a u posjeti Zajednici SOIH

Predstavnici EDF-a
(European Disability Forum) su u sklopu posjeta svojim članicama,
posjetili ZSOIH u njegovim prostorijama. Razlog ovog posjeta je
pokretanje zajedničkog projekta za osobe s invaliditetom u Hrvatskoj
koji bi prema dogovorenom trebao krenuti u realizaciju u studenom 2005.
godine. U sklopu posjeta sve članice SOIH-a prezentirale su svoj
dosadašnji rad i uspjehe a EDF je zanimalo:
- Koji su prioriteti pokreta osoba s invaliditetom
- Potencijalna područja suradnje među organizacijama
- Jake i slabe strane pokreta osoba s invaliditetom
- Prijedlozi primjene projekata
- Prezentacija radnog programa projekta.
EDF je politički neovisna međunarodna neprofitna organizacija utemeljena
Belgijskim zakonom. Ciljevi i misije EDF-a su povezani s promoviranjem
ljudskih, socijalnih, ekonomskih i civilnih prava osoba s invaliditetom
i izjednačavanje mogućnosti. Jedan od glavnih ciljeva EDF-a je stvaranje
političkog okruženja u kojem se invaliditet promatra u kontekstu
jednakih mogućnosti. U strukturi EDF-a je zajamčena direktna uključenost
osoba s invaliditetom i roditelja onih osoba s invaliditetom koje se ne
mogu predstavljati same.

Održana sjednica
Povjerenstva za osobe s invaliditetom Vlade RH
Pod predsjedanjem potpredsjednice Vlade i ministrice obitelji,
branitelja i međugeneracijske solidarnosti Jadranke Kosor 25.4.2005. je
održana sjednica Povjerenstva za osobe s invaliditetom Vlade RH. Na
sjednici je prihvaćeno Izvješće o radu Povjerenstva za osobe s
invaliditetom za 2004. godinu. Pritom je, između ostaloga, zaključeno
kako je Povjerenstvo u navedenom razdoblju uspješno pratilo provedbu
Nacionalne strategije jedinstvene politike za osobe s invaliditetom od
2003. do 2006. godine.
Usvojen je i Plan i program rada Povjerenstva za osobe s invaliditetom
za 2005. godinu, a posebno u smjeru daljeg praćenja provedbe Nacionalne
politike za osobe s invaliditetom od 2003. do 2006. godine,
uspostavljanja i osnaživanja partnerskih odnosa između tijela državne
uprave i civilnog sektora u rješavanju postojećih problema osoba s
invaliditetom, praćenja znanstvenih dostignuća i europskih zakona i
ostalih propisa važnih za osobe s invaliditetom, praćenja provedbe
zakona koji se odnose na položaj, zaštitu i rehabilitaciju osoba s
invaliditetom, osobito Zakona o profesionalnoj rehabilitaciji i
zapošljavanju osoba s invaliditetom, upozoravanja na nedostatke i
predlaganja mjera za njihovo uklanjanje, kao i stalne senzibilizacije
medija i društva za problematiku osoba s invaliditetom. U Planu i
programu rada za 2005. godinu od strane Povjerenstva za osobe s
invaliditetom i Ministarstva obitelji, branitelja i međugeneracijske
solidarnosti predviđena je i organizacija obilježavanja Međunarodnog
dana osoba s invaliditetom - 3. prosinca, kao i Međunarodnog dana
obitelji - 15. svibnja.
Na sjednici je Povjerenstvo prihvatilo i Nacrt prijedloga Zakona o
pravobranitelju za osobe s invaliditetom, kao ključnog instituta u
zaštititi, praćenju i promicanju prava i interesa osoba s invaliditetom
na temelju Ustava, zakona i međunarodnih ugovora ratificiranih od strane
Republike Hrvatske, te će ga uputiti na razmatranje i raspravu udrugama
osoba s invaliditetom na nacionalnoj razini. Povjerenstvo je usvojilo i
zaključak o Kriterijima za financiranje nevladinih organizacija iz
Državnog proračuna s predmetnim obvezama državnih tijela obuhvaćenim
njima.
S velikim uspjehom
protekao Dan hrvatskih udruga u Bruxellesu
U Bruxellesu su od 18. do 22. travnja održani brojni susreti 25
predstavnika udruga iz Hrvatske s predstavnicima ključnih institucija EU
te s predstavnicima krovnih europskih nevladinih mreža. Tijekom posjeta
razmotrena mogućnost otvaranja predstavničkoga ureda hrvatskih udruga u
Bruxellesu.
U organizaciji Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva i
organizacije European Citizens Action Service (ECAS) iz Bruxellesa,
predstavnici 25 udruga iz Hrvatske, uključujući i dopredsjednika SDDH-a
Tomislava Golla kao jedinog predstavnika udruga osoba s invaliditetom,
sudjelovali su u studijskom posjetu institucijama EU i krovnim europskim
nevladinim mrežama sa sjedištem u Bruxellesu. Na dan prvog dana posjeta,
18. travnja, održan je Dan udruga iz Hrvatske na kojem su predstavljena
glavna postignuća u razvoju civilnoga društva u Republici Hrvatskoj, kao
i izazovi s kojima se organizacije civilnog društva susreću u procesu
pridruživanja Hrvatske EU.
U okviru Dana hrvatskih udruga održan je i Okrugli stol na temu Razvoj
civilnog društva u Hrvatskoj u kontekstu europskih integracija tijekom
kojega su predstavnici Europske komisije i Gospodarskog i socijalnog
odbora EU kao i predstavnici nekoliko utjecajnih međunarodnih Zaklada
koje djeluju u Bruxellesu istaknuli važnost pravodobnog aktivnog
uključivanja organizacija civilnog društva u proces pristupanja Hrvatske
EU. U razgovorima koje su predstavnici organizacija civilnog društva
imali s predstavnicima Opće uprave za proširenje Europske komisije
zaduženima za Hrvatsku kao i čelnikom Izaslanstva Europskog parlamenta
za Hrvatsku, posebno je upozoreno na važnost transparentnosti procesa
pristupanja Hrvatske EU, kao i prepoznavanja organizacija civilnog
društva kao vrijednih partnera Vlade u tom procesu.
Tijekom studijskog posjeta posebno se raspravljalo o mogućnostima
otvaranja predstavničkog ureda udruga iz Hrvatske u Bruxellesu, po uzoru
na srodne, vrlo uspješne predstavničke urede iz Poljske i Mađarske.

RADNI
POSJET PREDSJEDNIKU EAMDE
I PREDSJEDNIKU SAVEZA DRUŠTAVA DISTROFIČARA SLOVENIJE
BORISU ŠUŠTARŠIĆU
29. 03. 2005.,
Gosp.Tomislav Goll, dopredsjednik našega Saveza i dopresjednik EAMDE u
radni posjet Sloveniji uputio se zbog organizacije Europske konferencije
o neuromuskularnim bolestima koja će se održati u Zagrebu od 23-25.
rujna.2005, i sporazuma o suradnji između dviju Saveza, našega i
slovenskoga Društva distrofičara. Dan je protekao i u obilasku BORI
BIROGRAFIKE, ponosa Društva distrofičara Slovenije, firme koja je u
njihovu vlasništvu i zapošljava oko stotinjak osoba od toga 70 osoba sa
invaliditetom, distrofičara. Prihodi birografike mogu se opisati,
kupnjom dodatnoga poslovnog prostora u visini od MILIJUN EURA, mislimo
da to govori samo za sebe dovoljno. U posjedu umaju 9 kombija koji voze
po cijeloj Sloveniji, praćeni su satelitskim sistemom, a organizira ih
služba za prevoz osoba sa invaliditetom. Daljnja suradnja se nastavlja
uzvratnim posjetom u Zagreb.

Državni tajnik doc.
dr. sc. Nino Žganec primio je delegaciju Zajednice saveza osoba s
invaliditetom Hrvatske (SOIH)

Državni tajnik doc. dr. sc. Nino Žganec primio je delegaciju
Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske (SOIH), pred kraj 2004.
u želji da se osvrne na ostvareno u tekućoj godini te se upozna s
planovima i prijedlozima o načinima realizacije istih u 2005. godini.
Predsjednik SOIH-a dr. Zorislav Bobuš zahvalio se na pozivu i nastavku
dobre prakse od prošle godine, ukratko predstavio što je SOIH radio
tijekom 2004. godine i ukazao na probleme koji su pratili rad Zajednice
i njezinog brojnog članstva. Zatim su predstavnici svih Saveza članica
SOIH-a govoreći o svojem radu istakli specifične probleme s kojima su se
suočavali pojedini savezi. U sadržajnom sveobuhvatnom, ali i ugodnom
razgovoru konstatirano je da je nedostatak kriterija, kako u raspodjeli
sredstava iz Zakona o igrama na sreću, pogotovo za osnovnu djelatnost
saveza i udruga osoba s invaliditetom, ali i nedovoljno definirani
uvjeti raspisanih natječaja za projekte, kao i kriteriji za konačnu
ocjenu i dodjeljene iznose kod svih ministarstava posebno štetili pa i
doveli u pitanje ne samo svakodnevni rad brojnih lokalnih udruga i
saveza nego su nekima doveli u pitanje i njihov opstanak. Kako su udruge
osoba s invaliditetom temelj u nevladinom sektoru koji štiti prava ali
jedine kroz koje se mogu ostvariti brojna prava osoba s invaliditetom
veličina problema je ozbiljnih razmjera. Kao osnovni i najznačajniji
korak koji bi već u prvom kvartalu 2005. trebao rezultirati izrađenim
kriterijima koje će Povjerenstvo Vlade za osobe s invaliditetom
predložiti Vladi na usvajanje i time bi se stvorili uvjeti za normalno
funkcioniranje udruga osoba s invaliditetom.
SDDH je zastupao dopredsjednik g. Tomislav Goll koji je u svom obraćanju
najavio i veliki Europski skup koji Savez organizira u okviru EAMDE, što
znači i veliko priznanje kvaliteti rada Saveza, u 2005. godini što je
državni tajnik toplo pozdravio i obećao pomoć u organizaciji ovog
velikog međunarodnog skupa.
II. REDOVNA
SKUPŠTINA SDDH
Druga Redovna skupština SDDH održana je dana 16. prosinca 2004. u
Hotelu "I", Remetinečka c. 106, Zagreb, s početkom u 13,00 sati.
Dopredsjednik Saveza gosp. Tomislav Goll, pozdravio je nazočne
zastupnike, zahvalio se na dolasku, ispričao predsjednika gosp. Željka
Klepača koji iz zdravstvenih razloga nije mogao prisustvovati Skupštini
te nastavio radno predsjedavati Skupštini.
Nakon usvajanja Poslovnika o radu Skupštine jednoglasno je usvojen
Dnevni red i Radno predsjedništvo u sastavu: Tomislav Goll, Marica Mirić
i Goran Razum, te zapisničar Blaženka Kobilar i ovjerovitelj zapisnika
Andrea Anđelić. U Verifikacijsku komisija imenovani su: Lidija Muršić,
Franjo Mustafa i Zlatko Franjić.
Dopredsjednik Tomislav Goll podnio je Izvješće o radu Saveza za
razdoblje od 30. 11. 02. do 12/04. te Plan rada za 2005. godinu, a
Izvješće Nadzornog odbora podnijela je gđa Lucija Nađ. Izvješće
predsjednika SDDH o radu i Izvješće Nadzornog odnora su usvojeni kao i
predloženi Plan rada za 2005.
Na Skupštini su razrješeni dužnosti članovi Predsjedništva gospodin
Josip Strunjak na prijedlog Predsjedništva SDDH i gospodin Vinko Šverko
na prijedlog DDI-Pula, a imenovan je za člana Predsjedništva gospodin
Davor Komar iz Društva distrofičara Istre-Pula .
Skupština je usvojila dopune Stauta koje su svim delegatima bile
pravodobno dostavljene i predstavljale usuglašavanje Statuta sa Statutom
krovne udruge Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske.
Rad Skupštine trajao je nešto duže jer je na zahtjev gospođe Marije Mraz
i gospodina Josipa Strunjaka vođena rasprava o kadrovskim promjenama u
Savezu i njihovom legalitetu za što je zaključeno da su provedene prema
odlukama Predsjedništva Saveza koje su u potpunosti sukladne sa Statutom
Saveza.
VUKOVAR, 3. prosinca

U organizaciji Zajednice hrvatskog Saveza osoba s invaliditetom u
Vukovaru je tradicionalnom povorkom "Podsjećamo-upozoravamo" obilježen
Međunarodni dan osoba s invaliditetom. Osim članica Zajednice Saveza
osoba s invaliditetom u proslavi Međunarodnog dana osoba s invaliditetom
sudjelovali su i članovi HVIDR-e, Udruge stopostotnih hrvatskih ratnih
vojnih invalida iz Domovinskog rata i Hrvatskog saveza slijepih koji su
u povorci prošli ulicama grada Vukovara noseći transparente s natpisima
kojima pozivaju odgovorne da invalidnim osobama omoguće "život bez
barijera". S članovima udruga invalidnih osoba u povorci se nalazila i
potpredsjednica Vlade i predsjednica Vladina Povjerenstva za osobe s
invaliditetom Jadranka Kosor i vukovarski gradonačelnik Vladimir Štengl.
"Procjenjuje se da su u Hrvatskoj oko 10 posto stanovništva invalidine
osobe, a njihovo je najosnovnije pravo da im se osigura pristup
zdravstvenim ustanovama, sudovima, poglavarstvima i svim drugim javnim
ustanovama", rekla je Kosor koja je u vukovarskom Domu zdravlja pustila
u uporabu novouređenu pristupnu rampu za invalidne osobe. Po njezinim
riječima slične projekte, koji će omogućiti lakši pristup invalidnih
osoba javnim ustanovama, Ministarstvo obitelji, branitelja i
međugeneracijske solidarnosti izvest će u ovoj godini u još osam
slavonskih gradova. Svim sudionicima proslave Međunarodnog dana osoba s
invaliditetom podijeljen je nacrt Konvencije UN-a o pravima invalidnih
osoba. U Radničkom domu u vukovarskoj gradskoj četvrti Borovu naselju
potpredsjednica Vlade i predsjednica Vladina Povjernstva za osobe s
invaliditetom Jadranka Kosor potpisala je s predstavnicima udruga osoba
s invaliditetom Povelju o realizaciji programa "Zajedno za pristupačnu
Hrvatsku". Po riječima predsjednika Zajednice Saveza osoba s
invaliditetom Zorislava Babuša u Hrvatskoj danas živi oko 450.000
invalidnih osoba. "Želimo Hrvatsku bez zapreka, Hrvatsku kao mjesto
pristupačno svim njezinim stanovnicima", poručio je na svečanosti u
Borovu naselju. Dodao je kako u Hrvatskoj, osim napretka u pristupu
osobama s invaliditetom, još ima puno nepravilnosti koje se moraju
ukloniti kako bi se invalidnim osobama pomoglo da ostvare prava kao i
osobe bez invalidnosti.
MULTIMEDIJALNA KNJIGA ZA DISTROFIČARE
DR. IDA KOVAČ: Autorica na promociji knjige namijenjene struci i
pacijentima uz nježne zvuke harfe velike hrvatske umjetnice Marije
Mlinar

U zagrebu je predstavljena prva multimedijalna knjiga SDDH za
distrofičare »Rehabilitacija i fizikalna terapija bolesnika s
neuromuskularnim bolestima« autorice dr. Ide Kovač. Knjiga je
namijenjena struci i pacijentima, jer na sveobuhvatan način pokriva
cjelokupnu problematiku s medicinskog aspekta. Ovakve knjige nema niti u
Europi te će uskoro biti prevedena na engleski jezik.O knjizi su
prisutnima govorili prof. Željko Klepač, dr. Marija Šoštarko, dr. Ida
Kovač, Marica Mirić, predsjednica DDZ i Tomislav Goll koji je
prezentirao multimedijalni CD koji dolazi uz knjigu. U Hrvatskoj ima
oko 4500 distrofičara što je svjetski standard prema broju stanovnika.
Distrofija ili neuromuskularna bolest je nasljedna kronična bolest
progresivnog karaktera. Oboljeli su uglavnom natprosječno inteligentne
osobe, a najpoznatiji je svjetski znanstvenik Stephen Hawkins koji ima
pokretan samo jedan prst. U liječenju bolesti još uvijek nema prave
uzročne terapije pa zato fizikalna terapija ima važnu ulogu u održavanju
funkcionalnog stanja pacijenta. Autorica knjige prim. mr. sc. dr. Ida
Kovač naš je vodeći stručnjak na području rehabilitacije i fizikalne
terapije neuromuskularnih bolesnika. Potrebu za ovakvom literaturom
osjetila je prije 20 godina kad se tek počela baviti medicinom.
Inicijativu za knjigu potaknula je profesorica Jušić, u to vrijeme
voditeljica Centra za neuromišićne bolesti na Rebru. Dr. Ida Kovač bila
je dio manje ekipe kojoj je omogućen odlazak u Njemačku gdje se upoznala
s načelima fizioterapije.

Njezina knjiga jedinstvena je u ovom području
medicine jer je uz knjigu priložen i multimedijalni CD koji osim same
knjige donosi i videozapise svih opisanih vježbi što još više pomaže
bolesniku da može biti siguran u točnost izvođenja. Za glazbenu podlogu
odabran je W. A. Mozart čija glazba ima dokazani terapijski učinak. Za
promociju je posebni glazbeni ugođaj osigurala velika hrvatska umjetnica
na harfi Marija Mlinar. U Zagrebu postoji relativno dobar sustav
rehabilitacije, ali problem su ruralne sredine gdje često roditelji
moraju biti fizioterapeuti. U selima, pak, fizioterapeuti se često nisu
susreli s dijagnozom te će ovaj CD biti koristan za pravilno izvođenje
terapija. »Bolesti su individualne, nama je važno usporiti progresiju
smanjenja funkcionalnih sposobnosti, a u konačnosti hendikepa«, kaže dr.
Ida Kovač. »Stupanj onesposobljenosti uvjetuje razinu sociološkog
funkcioniranja«, ističe dr. Kovač te dodaje da će »knjiga postići cilj
ako bude prihvaćena od onih kojima je namijenjena«. Na predstavljanju
knjige prisutne su bile osobe s dijagnozom. Iako je u posljednjih deset
godina u Zagrebu veliki pomak u prilagodbi kretanja osoba u invalidskim
kolicima, jedino su Klovićevi dvori pristupačni. Najveći problem su
sanitarni čvorovi. ZET-ov organizirani prijevoz funkcionira na principu
najave jedan dan unaprijed, ali je broj vožnji određen i često
opterećen. Kata Meštrović operirana je prije 23 godine i autorica je
knjige temeljene na osobnim iskustvima – »Malo dobre volje i vježbe do
pokretljivosti bolje«. Kaže kako samo onaj tko je to prošao zna koliko
vježbe znače. Vježba dva puta na dan i ocijenila je predstavljenu knjigu
izuzetno važnom. U Hrvatskoj ima 430.000 invalida, a dobar dio je
»nevidljiv« jer su vezani za kuću. Predsjednik Saveza društva
distrofičara Hrvatske željko Klepač kaže kako tom broju treba dodati dva
člana obitelji, koliko ih je uključeno, a u Saboru do dana današnjeg
nije bila rasprava o invalidima. Ipak, kaže, postoji svijest i razbijaju
se barijere. Veliki problem je zapošljavanje invalida – samo jedan posto
ih je zaposleno!

18.11.2004. u 18:15 – 19:00 Dvorana /
Lecture theatre LIPA
Promocija knjige i CD-a Mr.sc.I.Kovač ‘’Rehabilitacija i fizikalna
terapija bolesnika s neuromuskularnim bolestima’’
U sklopu
prvog
hrvatskog kongresa
neurorehabilitacije i restauracijske neurologije
u Osijeku 18. studenog održana je izuzetno uspješna prva promocija novog
izdanja SDDH knjige dr. Ide Kovač " Rehabilitacija i fizikalna terapija
bolesnika s neuromuskularnim bolestima". O knjizi su nadahnuto govorili
dr. Marija Šoštarko, autorica dr. Ida Kovač i Tomislav Goll, dok su
promociji bili nazočni članovi društva distrofičara iz Osijeka i tajnik
Saveza Goran Razum i brojni liječnici sudionici skupa koji su
jednoglasno zaključili kako je knjiga najkvalitetnije izdanje o toj
tematici do sada.


Nacionalna zaklada za razvoj civilnoga društva u suradnji s udrugom
European Citizens Action Service (ECAS) iz Bruxellesa
Organizira program
informiranja i izobrazbe o EU za predstavnike udruga iz Hrvatske
Cilj programa
Programom se želi potaknuti aktivnije sudjelovanje udruga u
procesu integriranja Hrvatske u EU te njihovo bolje povezivanje s
krovnim nevladinim mrežama koje djeluju na razini EU u Bruxellesu.
Sadržaj programa
Program izobrazbe o EU bit će organiziran kroz niz od četiri
seminara u Hrvatskoj (produženi vikend) i dva seminara u Bruxellesu i
Antwerpenu. Seminari će biti organizirani kroz niz radionica na sljedeće
teme:
-
institucionalni i
pravni ustroj EU
-
proces
pristupanja Hrvatske EU i uloga organizacija civilnog društva
-
informacijski izvori o EU za udruge
-
izvori
financiranja projekata udruga iz sredstava EU
-
kako do
uspješne prijave projekta prema pravilima Europske komisije
-
predpristupna pomoć i strukturni fondovi – izazovi za udruge
-
mogućnosti
bolje suradnje i umrežavanja udruga iz Hrvatske i EU
-
vještine
uspješnog komuniciranja s institucijama EU
-
lobiranje
u procesu odlučivanju u EU, itd.
Program izobrazbe provodit će se kroz niz interaktivnih
seminara i simulacijskih radionica koje će voditi domaći i inozemni
stručnjaci. Uz brojne materijale koji će se dijeliti na samim
radionicama, svi će polaznici elektronskim putem redovito primati
najnovije vijesti o događanjima u EU u područjima od interesa za udruge,
informacije o mogućnostima financiranja projekata, prilikama za
sudjelovanje na međunarodnim skupovima iz područja europskih
integracija, i sl. Studijski posjet Bruxellesu uključivat će posjet
institucijama EU (Europska komisija, Europski parlament, Vijeće EU) i
posjet krovnim nevladinim organizacijama odnosno mrežama udruga koje
djeluju u Bruxellesu (odabranima prema profilu polaznika). Za određeni
broj polaznika bit će ponuđena mogućnost stažiranja odnosno prakse u
nekim renomiranim udrugama koje djeluju u Bruxellesu. Predviđeni su i
grupni posjeti nekima od ključnih ustanova u Hrvatskoj koje se bave
problematikom europskih integracija. Za vrijeme trajanja programa,
polaznici će skupa s lokalnim i inozemnim stručnjacima osmisliti daljnji
program izobrazbe o EU za nevladine organizacije na lokalnoj i
regionalnoj razini, prilagođen specifičnim sektorskim potrebama.
Trajanje programa
Program započinje u studenom 2004. i traje do svibnja 2005.
Predviđeno je ukupno 120 sati izobrazbe.
Proces odabira polaznika
Osim zadovoljavanja formalnih uvjeta navedenih u tekstu
natječaja i priložene potpune dokumentacije, u odabiru sudionika vodit
će se računa o odgovarajućoj sektorskoj i regionalnoj zastupljenosti kao
i o kriteriju rodne jednakosti. Po isteku roka za prijave, kandidati
koji budu ušli u uži izbor bit će pozvani na razgovor s članovima
programskog odbora.
Očekuje se da bi proces odabira polaznika programa trebao biti okončan
do kraja listopada 2004. godine.
Što se očekuje od
polaznika?
Jedan od glavnih ciljeva programa jest osposobiti skupinu
specijalista za europske integracije u nevladinom sektoru koji će u
svojim područjima djelovanja aktivno pridonositi podizanju razine
osviještenosti članova organizacija civilnog društva o mogućnostima koje
im se otvaraju s približavanjem Hrvatske EU te poticati aktivno
uključivanje civilnog sektora u procese prilagodbi Hrvatske stadardima
EU. U tom smislu, od polaznika se očekuje visoka motiviranost za
sudjelovanje u programu te spremnost da nakon završene izobrazbe
sudjeluju kao treneri u daljnim programima izobrazbe o EU za udruge koje
će Nacionalna zaklada organizirati na lokalnoj, regionalnoj i
nacionalnoj razini, ali i kao partneri Zaklade u osmišljavanju daljnih
projekata na ovom području.
prvo kupalište
za osobe s invaliditetom
Zahvaljujući
Gradskom uredu za zdravstvo rad i socijalnu skrb, Uredu za izgradnju
grada, te trgovačkom društvu Jarun, na otoku Trešnjevka otvoreno je prvo
kupalište za osobe s invaliditetom.
Uz kupalište, također, otvoreno je i igralište za djecu s teškoćama u
razvoju. – Jarun je konačno postao mjesto okupljanja svih Zagrepčana –
istaknula je u kratkom pozdravnom govoru gradonačelnica Vlasta Pavić.
Kupalište za osobe s posebnim potrebama službeno je otvorila svjetska
rekorderka u plivanju za osobe s invaliditetom Nataša Sobočan. – Rampa
po kojoj se spušta do jezera je super. Konačno će se i invalidi moći
kupati na Jarunu. U nedjelju ću doći na kupanje, ali kasnije neću moći
jer se spremam za paraolimpijske igre – rekla je svjetska rekorderka.
Aktivisti udruga koje okupljaju osobe s invaliditetom oduševljeno su
komentirali otvaranje kupališta. – Plaža je uređena po svim europskim
standardima, ali treba je paziti i očuvati da ostane ovakva; da je naši
sugrađani koji su zdravi ne demontiraju – rekao je Hrvoje Belamarić,
urednik radijske emisije Rezolucija, posvećene osobama s invaliditetom.
Belamarić smatra da je gradska vlast ovim potezom »poentirala«, ali
ističe da bi to trebao biti tek početak kvalitetnije skrbi za invalide.
Nastavak te brige, pak, najavio je pročelnik Ureda za zdravstvo rad i
socijalnu skrb Zvonimir Šostar. – Preko puta kupališta radimo prvi
multiosjetilni park. Radi se o parku koji će biti prilagođen i slijepim
osobama; u kojem će biti zasađeno cvijeće intenzivnog mirisa i
postavljene skulpture – rekao je Šostar, te podsjetio da i ove akcije
govore da gradska strategija skrbi za invalide neće ostati samo mrtvo
slovo na papiru. – Što se tiče skrbi za osobe s posebnim potrebama,
učinit ćemo sve da završimo ono što smo započeli – rekao je Šostar.
Novi natječaji su pripremi detalje potražite na:
|
Naziv tijela državne uprave |
Termin raspisivanja natječaja |
Informacije o natječaju |
|
Ured Vlade Republike Hrvatske
za ljudska prava |
20.11.2003. |
www.ljudskaprava-vladarh.hr |
|
Ministarstvo zaštite okoliša
i prostornog uređenja |
10.11.2003. |
www.mzopu.hr |
|
Državni zavod za zaštitu
obitelji, materinstva i mladeži |
studeni 2003. |
www.dzzomm.hr |
|
Ministarstvo rada i socijalne
skrbi |
20.01.2004. |
www.mrss.hr |
|
Ministarstvo prosvjete i
športa |
ožujak 2004. |
www.mips.hr |
|
Ministarstvo zdravstva |
studeni 2003. |
www.miz.hr |
|
Ministarstvo kulture |
srpanj 2004. |
www.min-kulture.hr |
|
Ministarstvo za obrt, malo i
srednje poduzetništvo |
siječanj 2004. |
www.momsp.hr |
|
Ured Vlade Republike Hrvatske
za suzbijanje zlouporabe opojnih droga |
studeni 2003. |
www.uredzadroge.hr |
|
Nacionalna zaklada za razvoj
civilnoga društva |
ožujak 2004. |
www.uzuvrh.hr |
3.
hrvatski skup neuromuskularnih bolesnika najbolji do sada!
3. hrvatski skup neuromuskularnih bolesnika -
održan je od 10. - 11. 11. 2003. u Metropolis Tourist d.o.o. - "I" Hotelu, Remetinečka c. 106, Zagreb.
Tema 3 skupa bila je: Respiracijska insuficijencija kod neurolomuskularnih
bolesnika
Raspored predavanja:
Prvi dan - ponedjeljak 10.11.2003.
M. Šoštarko: Pregled neuromuskularnih bolesti sa smetnjema disanja, D. Dimov:
Anatomija i fiziologija sustava za disanje, V. Majerić-Kogler: Akutna
respiracijska insuficijencija kod miastenije gravis, V. Vrbanić: Kronična
respiracijska insuficijencija kod neuromuskularnih bolesti, T. Alfirević:
Invazivna i neinvazivna mehanička respiracijska potpora.
Drugi dan – utorak 11. listopad 2003.
N. Skelin-Uglek, M. Marović: Vježbe i manevri kod bolesnika sa smetnjama
disanja, Bolesnici i njihovi članovi obitelji: Život s mehaničkom
ventilacijom.
Po mišljenju svih naših članova koji su prisustvovali skupu ovo je bio do
sada najbolji skup, prvenstveno zbog skraćenog proja predavača čime se dobilo
na vremenu za pitanja bolsenika koja su bila zaista brojna, ali i zbog
drugoga dana kada su na sjajan način prikazane u živo vježbe disanja koje
svim neuromuskularnim bolesnicima mogu puno pomoći.
SUSRETI KULTURNO-UMJETNIČKIH SKUPINA OSOBA S POSEBNIM POTREBAMA
JUBILARNI
PETI SUSRETI kulturno-umjetničkih skupina osoba s posebnim potrebama (osoba s
invaliditetom) INKAZ 2003., održao se od 07. do 11. travnja 2003. godine u
Kazalištu ''Trešnja'' i našem ''Centru Dubrava'' pod visokim pokroviteljstvom
Ministarstva rada i socijalne skrbi i Ministarstva prosvjete i športa. Ovi su
susreti od početka međunarodni, a sada su i tradicionalni. Želja i cilj
organizatora je da široj publici predstavi kreativnost osoba s posebnim
potrebama na dramskom, plesnom i glazbenom području, u čemu su potpuno
uspjeli ove godine sjajnim nastupima koji su dobili najveću nagradu u osmjehu
publike koja je pratila sve nastupe u sklopu INKAZ-a.
Himna Inkaz-a
Sunce kao radost, kiša kao tuga,
oboje nam treba da se stvori duga.
Poletimo s vjetrom što vije il' drijema,
u svjetove mašte što ih karta nema!
Poletimo srcem za dalekim suncem,
tamo gdje se zvijezde u beskraju gnijezde.
Sjetimo se onog što smo dosad dali,
nastavimo tamo gdje smo lani stali!
Svi spojimo ruke put nebeske pruge
proći ćemo danas ispod sjajne duge.
MALA POVIJEST INKAZA
Ideja ''se rodila'' u Sloveniji 1995. g., gostovanjem na ''Festinvalu''. Prvi
INKAZ održao se u travnju 1999. u Kulturnom centru Pešćenica. Nastupilo je 15
grupa iz Hrvatske i jedna iz Slovenije. Drugi INKAZ održan je 2000. g.,
također u Kulturnom centru Pešćenica, uz sudjelovanje 15 skupina iz Hrvatske
i 6 iz Slovenije. Treći INKAZ održao se 2001. g. u Gradskom kazalištu Trešnja
uz sudjelovanje 27 skupina iz Hrvatske i Slovenije dok je na četvrtom INKAZ-u
nastupilo 26 skupina iz Hrvatske i Slovenije.
Nadamo se da će se sad već i tradicija INKAZ-a nastaviti, da će rasti broj
sudionika i izvođača, da će veći broj osoba biti prožet susretima i da će na
samu riječ INKAZ osjetiti radost, ljubav, strpljivost, prijateljsku riječ,
pogled ...
Dani trajanja INKAZ-a su posebni dani kad se ljubav pokušava uzvratiti
ljubavlju, a skrb zahvalnošću. Darujemo s radošću i ta radost biva naša
nagrada, te naša škrinja nikada neće biti prazna. Darujemo poput voćke u
voćnjaku – daruje da bi mogla živjeti, jer zadržavati znači propadati.
Potrudimo se i nadalje da svi koji piju iz oceana života napune čašu iz našeg
potočića. Dopustimo sebi da osjetimo kako se sve vraća i uzvraća!
''SUNCE KAO RADOST, KIŠA KAO TUGA, OBOJE NAM TREBA DA SE STVORI DUGA!''
04.04.2003.
u prostoru Saveza održana
je druga redovita sjednica Predsjedništva SDDH-a na kojoj je predsjednik g.
Željko Klepač članove izvjestio o radu saveza u protekla 3 mjeseca od izborne
skupštine do ove sjednice, te najavio pripreme za tradicionalni godišnji
koncert u KD Vatroslav Lisinski za koji se ove godine priprema "Carmina
Burana" i već sada je interes premašio sva očekivanja. U Europskoj godini
osoba s invaliditetom ovaj koncert je jedna od značajnijih manifestacija
kojom će se obilježiti EGOSI 2003. u Hrvatskoj. U pripremi je i nova brošura
koju će objaviti SDDH-a pod nazivom "Rehabilitacijsko liječenje i
fizioterapija osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti ", te nekoliko
promotivnih materijala za medijsko predstavljanje SDDH-a poput naljepnice i
mini letka. Obrađena su i pisma sa terena te rješeno nekoliko tekućih
obaveza. Nakon predsjedništva održan je i sastanak uredništva
glasila saveza GEN-a na kojem su dogovorene teme za novi 5. broj GEN-a koji
bi trebao izaći do polovice svibnja.
|
OKRUGLI STOL "INVALIDITET KAO DRUŠTVENA ODGOVORNOST"
Položaj osoba s invaliditetom u Hrvatskoj nije zadovoljavajući,
segregacija i socijalna isključenost još su prisutni, iako se u zadnjih
nekoliko godina na formalnom i normativnom planu puno napravilo, istaknuo
je potpredsjednik Vlade Ante Simonić na ovom skupu o pravima invalidnih
osoba. Okrugli stol "Invaliditet kao društvena odgovornost" prvi je u nizu
aktivnosti za promicanje prava invalidnih osoba tijekom 2003. godine, koju
je Vijeće Europe proglasilo Europskom godinom osoba s invaliditetom.
U Europi s 500 milijuna osoba s invaliditetom i u Hrvatskoj, koja po
popisu stanovništva iz 2001. ima 429.421 invalidnu osobu (9,68 posto
stanovništva), organizirat će se aktivnosti radi ostvarivanja jednakih
prava za invalide i uklanjanje prepreka i diskriminacije tamo gdje
postoje.
"Svi su suglasni da osobe s invaliditetom imaju jednaka prava, no treba
još puno raditi da se ta prava i u praksi ostvare", izjavila je
predsjednica Vladina Povjerenstva za osobe s invaliditetom Adinda Dulčić.
Podsjetila je da se u Madridskoj deklaraciji o osobama s invaliditetom
usvojenoj prošle godine ističe da su prava invalidnih osoba dio ljudskih
prava, te da invalidne osobe traže jednake mogućnosti, a ne milostinju.
Najvažnije je osigurati da invalidi sudjeluju prigodom donošenja i
provođenja mjera koje ih se tiču, istaknula je Dulčić.
Voditeljica Odbora za obilježavanje Europske godine osoba s invaliditetom
mg. Mirjana Dobranović upozorila je da je od ukupnoga broja invalida u
Hrvatskoj, njih 12.488 potpuno nepokretnih u krevetu. "Najveći dio potpuno
nepokretnih su osobe starije dobi koje su svi zaboravili i njima treba
ubuduće posvetiti posebnu pažnju", istaknula je gđa Dobranović. Među
potpuno nepokretnima je vrlo mali broj djece, pa nema opravdanja što za
njih država nije organizirala posebno prilagođeno školovanje, dodala je
mg. Dobranović.
Okruglom stolu prisustvovali su tajnik saveza g. Josip Strunjak i oba
dopredsjednika saveza gđa Ružica Bosak i g. Tomislav Goll.
|
|