ZAKLJUČCI DRUGOG HRVATSKOG SKUPA NEUROMUSKULARNIH BOLESNIKA

Drugi hrvatski skup neuromuskularnih bolesnika održan je 28.-29. listopada 2002. u Hotelu "I" u Zagreb s temom spinalne amiotrofije. Organizator Simpozija bio je Savez društava distrofičara Hrvtaske i Društvo distrofičara Zagreb pod pokroviteljstvom dr.sc. Adinde Duičić ravnateljice Državnog zavoda za zaštitu obitelji, materinstva i mladeži. Skupu je nazočilo oko 100 članova s neuromišićnim bolestima iz cijele Hrvatske, a od posebnog značenja bilo je sudjelovanje članova sa spinalnom amiotrofijom i njihova izlaganja o životu s tom teškom bolesti. Valja istaći da su predavači cijelo vrijeme Skupa bila na raspolaganju članovima s neuromuskulamim bolestima, da im postavljaju pitanja. To su ponovo bila dragocijena iskustva i za predavače jer su se upoznali s problemima koji su od posebnog interesa članovima s neuromuskuiarnim bolestima. Nakon vrlo iscrpne rasprave doneseni su sljedeći zaključci:

1 Godišnje održavanje ovakvog skupa je od neprocjenjivog značenja za bolesnike s neuro-muskularnim bolestima a također i za stručnjake koji se bave ovim bolestima.
2. Lista pomagala za neuromuskularne bolesnike je preuska u smislu pomoći u svladavanju neophodnih aktivnosti svakodnevnog života kao i prevencije invalidnosti, stoga se predlaže proširenje liste s:

• pravom na kolica na ručni pogon uz električna kolica
• pravom na elektronski krevet
• pravom na osobno dizalo
• pravom na korištenje stalaka za vertikalizaciju
• pravom na antidekubitalni madrac
• pravom na punu cijenu medicinski indiciranog i funkcionalnog pomagala
• pravom na popravak pomagala

3. Kako značajan broj bolesnika s neuromuskuiarnim bolestima razvija poteškoće disanja sve do respiracijske insuficijencije, dakle radi se o stanjima, koja bitno narušavaju kvalitetu života bolesnika sve do stanja koje je ne spojivo sa životom ako se bolesniku ne omogući pomoć respiratora. Zbog toga je neophodno za takve bolesnike, kojih nije veliki broj, omogućiti korištenje respiratora bilo za neinvazivnu ili invazivnu mehaničku ventilaciju. Nakon edukacije na pulmološkom odjelu kako bolesnika tako i članova obitelji, bolesnik bi mogao nastaviti život uz pomoć respiratora kod kuće, kao što se to odvija u svim razvijenim zemljama svijeta.
4. Zdravstvena njega u kući je ovoj skupini bolesnika neophodna i traži se:

• provođenje svih sedam dana u tjednu
• provođenje prema normativima koje trebaju bolesnici i stručnjaci zajedno
  dogovoriti jer su postojeći preniski
• utvrditi primjerenu cijenu sata takve usluge te je uskladiti za rad vikendom i ne
  samo prema medicinskoj sestri srednje stručne spreme već i više kao i
  fizioterapeuta
• uvesti u sustav radnog terapeuta
• uvesti u sustav logopeda

5. Za ponovnu nabavu elektromotornih kolica nije potrebno ponavljati elektro-miografski nalaz ako je dijagnoza potvrđena jedino u onim slučajevima ako to neurolog smatra potrebnim
6. Osobnog asistenta uvesti kao pravo svakog neuromuskularnog bolesnika koji u potpunosti ovisi o tuđoj njezi i pomoći
7. U Republici Hrvatskoj osnovati Rehabilitacijski centar prema svjetskim normama
8. Zakonski provesti pravo osobi kojoj je potreban prilagođeni objekt stanovanja da ga dobije zamjenski ili da ima jedanput u životu pravo na dobivanje financijske potpore za prilagodbu postojećeg
9. Obaviti reviziju postojećih prava na "Znak pristupačnosti"
10. Tema sljedećeg Skupa bit će "Poremećaj disanja kod neuromuskularnih bolesnika i njihovo zbrinjavanje"
 

*na vrh stranice