Budući da je ove godine tema svjetske kampanje povodom obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o DMD „Žene i Duchenne“, u nastavku vam donosimo priče majki dječaka koji boluju od DMD i BMD.

SANJA ODOBAŠIĆ

Moje ime je Sanja Odobašić, po struci sam radni terapeut, imam 39 godina i živim u Požegi. Živim sa suprugom Štefom te dvojicom prekrasnih sinova, Filipom koji ima 14 godina i boluje od progresivne mišićne distrofije Duchenne, te Šimunom koji ima 8 godina.

Kada je Filip imao jednu godinu primijetila sam da ima poteškoća prilikom vertikalizacije, nakon čega su mu u OŽB Požega temeljem krvnih pretraga utvrdili sumnju na mišićnu distrofiju (jako visoki nalazi CK i LDH) te smo bili upućeni na KBC Rebro kod prof. Nine Barišić. Daljnjom obradom (biopsija mišića) potvrđena je mišićna distrofija tipa Duchenne.

Niti jedan roditelj nije spreman niti ga može bilo što pripremiti na saznanje o ovakvoj dijagnozi za rođeno dijete. U tom trenutku ne postoji utjeha. Postoji samo jedna slika pred očima, bezizlaznost i bezosjećajnost. Emocionalna praznina, plač, nevjerica i strah.

Kako je vrijeme odmicalo najveća podrška je bio moj suprug bez kojeg to ne bih mogla izdržati, mogu reći čak i preživjeti. Prava ljubav i odanost u svakom trenutku je bila vidljiva kao i snaga sina Filipa koji je svojim odrastanjem još više to sve upotpunio. Filipova hrabrost i pozitivna sportska životna odlučnost učinile su me još odvažnijom, boljom, hrabrijom i ponosnijom majkom. Odluka o novom koraku, drugoj trudnoći nije bila jednostavna, jer u to vrijeme nam u Hrvatskoj nije bila ponuđena kvalitetna genetska analiza zbog čega smo morali otići čak u Nizozemsku. Konačnim nalazom utvrđeno je da ja nisam sigurni prenositelj niti nositelj gena, već samo jedna od onih devet posto žena koje su dobile dijete s Duchenneom, a da je pritom ta genetska promjena nastupila spontano. Rođenje drugog djeteta, našega Šimuna, našoj obitelji je donijelo svu dodatnu  pozitivu te dodatni input radosti.

Kroz napredovanje, odnosno progresiju, bolesti sve prolazimo zajedno (i dobre i loše trenutke), uvijek gledamo prema naprijed, pozitivno. O svemu otvoreno razgovaramo, puno vremena provodimo zajedno, putujemo i  ne dozvoljavamo da Filipu bude uskraćena sva ljepota i odvažnost života.

Ima dana kada je teško, kada se pitam koliko još mogu izdržati,  jesam li negdje mogla nešto bolje,.. ali moja sreća je u tome što je Filip otvorenog uma, željan uvijek novih informacija i na taj način me drži aktivnom u svim pogledima.

Zbog njega sam bolja majka, bolja supruga, prijateljica i osoba.

KSENIJA SEČIĆ

Zovem se Ksenija Sečić, imam 59 godina i živim u Slavonskom Brodu. Majka sam 22-godišnjeg sina Borne koji ima Duchenne mišićnu distrofiju. Za dijagnozu smo saznali slučajno kada je Borna imao 3,5 godine. Radili smo obradu za manji operativni zahvat i nalazi jetrenih enzima su pokazali da nešto nije u redu. Vrlo brzo smo napravili DNA analizu i biopsiju mišića. Obadvije pretrage su potvrdile sumnje liječnika. Tada gotovo ništa nisam znala o toj bolesti osim da postoji. Prva dva mjeseca nakon što smo saznali dijagnozu prošla su kao u magli. Kako, zašto? Kako ćemo živjeti dalje i slična pitanja.

Onda sam odlučila da se moram informirati, raspitati, pronaći udrugu koja mi može pomoći krenuti dalje. Brzo sam saznala da se stvari neće događati preko noći i da imamo vremena na sve se naviknuti. Krenuli smo na vježbe, jahanje i sve aktivnosti koje sam mislila da su dobre za Bornu.

Osjećaj krivnje je bio prisutan, ali ne previše. "Dijagnoza" me kao osobu promijenila. Postala sam nekako odgovornija, smirenija u rješavanju problema i donošenju odluka.

Kao obitelj smo se povezali, veliku podršku sam imala i od svoje okoline i prijatelja, ali najviše od ljudi u Udruzi i roditelja koji su imali slična iskustva.

Borna je moje drugo dijete. Kći Mirna je od Borne starija 4,5 g. Suprug i ja nismo planirati imati više od dvoje djece, tako da ne mogu reći kako i koliko bi dijagnoza utjecala na odluku o širenju obitelji.

Život sa "Duchenneom" nije lak i zahtijeva puno odricanja, prilagođavanja i strpljena. U mom životu Borna je prioritet i svaku svoju aktivnost prilagođavam njemu. On je vrlo empatičan i razuman mladić, svjestan moje potrebe za neko "vlastito" vrijeme. Zajedno se trudimo da život učinimo što kvalitetnijim i da ne dozvolimo bolesti da nam ukrade sve lijepe trenutke.

NURKA HRSUTIĆ

Moje ime je Nurka Hrustić i živim sa svoja dva sina, 31-godišnjim Benjaminom i 29-godišnjim Amerom.

Za dijagnozu s kojom oni žive, Becker mišićnu distrofiju, sam saznala kada je Benjamin imao četiri i pol godine, a potom je ista dijagnoza utvrđena i Ameru koji je tad imao 11 godina. Nije mi bilo lako, ali sam naučila kako se ponašati u takvim okolnostima.

Ja i rah. njihov otac smo imali podršku jedno prema drugom. Okolica i prijatelji su kako tko s nama dijelili našu sudbinu. Ja sam bila najveći oslonac svojoj djeci i njima sam se potpuno posvetila, dok je suprug radio i pridonosio kako je najviše mogao za nas sviju. Djecu sam odgajala tako da znaju zašto ne mogu trčati ni hodati kao druga djeca. Nije bilo prepreka ni u čemu što im nismo mogli omogućiti. Nisam imala osjećaj krivnje jer i to dragi bog dao onome tko se može s tim nositi.

Ne bih mijenjala ništa jer sam sretna što imam ovako lijepe i pametne sinove koji su, unatoč fizičkim teškoćama i izazovima, završili školu i stekli svoja znanja i zvanja. Imamo svoju udrugu – Društvo distrofičara Zagreb gdje se družimo i koja nam pomaže u rješavanju naših problema vezanih za pitanje invaliditeta, a nadasve nam znači to što imamo dobre, prave prijatelje. Moji sinovi i ja idemo na more, koncerte, utakmice, u kina, kazališta. Oni, a ni ja, za ništa nismo zakinuti.

Svaki problem nastojim riješiti sa svojom djecom koja su mi sve na svijetu. Oni su svojoj majci za 50. rođendan omogućili jedno nezaboravno putovanje u Dubai. Naravno da su i oni bili sa mnom jer kakvo bi bilo to putovanje da moje lijepe duše nisu sa mnom. Sve u svemu mi živimo život punim plućima, a naš rah. tata Muris nas čuva i štiti. Iako imaju dijagnozu Becker mišićne distrofije ništa ih ne sprječava da imaju život kao i zdravi ljudi. Ja ne dam da nas niko sažalijeva jer to je moja sudbina i ja je živim, sretna i ponosna na ono imam... svoje sinove.

MILICA VIDIČEK

Zovem se Milica Vidiček, dolazim iz Velike Petrovagorske, malog sela u Krapinsko-zagorskoj županiji i mama sam 26-godišnjeg sina Marka koji boluje od mišićne distrofije tip Duchenne.

Za dijagnozu smo saznali u Markovoj sedmoj godini života  u KBC „Rebro“. Osjećala sam nevjericu i strah. Uslijedili su česti odlasci po bolnici, Markovo tijelo je sve više slabilo unatoč vježbanju. U dvanaestoj godini počeo je koristiti invalidska kolica, u dvadeset i prvoj godini dobio je aparat za potpomognuto disanje. Prije godinu i pol ugrađen mu je tzv. PEG pomagalo za hranjenje jer otežano guta.

Glavni oslonac u životu bile su mi razne lokalne udruge, a najviše Udruga distrofičara Krapine sa predsjednicom Mirjanom Janžek preko koje smo se učlanili u SDDH i tako upoznali druge obitelji sa srodnim problemima. To nas je psihički ojačalo. Bilo je uspona i padova, a mislim da je bitno na život gledati s optimizmom.

Zahvalna sam Bogu i svim ljudima koji su mi pomogli u životu, a bilo ih je puno.

Želim spomenuti predsjednicu SDDH Maricu Mirić jer je meni, a vjerujem i svima nama puno pomogla.