loading

Aktualnosti

12 priča o životu s mišićnom distrofijom

12 priča o životu s mišićnom distrofijom

30. prosinca 2020.

Dvanaest priča o različitim osobama donosi iskustva življenja s mišićnom distrofijom (MD), promjenu perspektive te razbijanje predrasuda u odnosu na osobe s invaliditetom, točnije ovu vrstu rijetke bolesti. Priče prikazuju s kojim teškoćama i izazovima se susreću oboljele, kao i njihove bliske osobe,  od trenutka saznanja za dijagnozu, emocionalnog prihvaćanja istog, do prikaza svakodnevnog života, rehabilitacije te nošenja s progresijom same bolesti. Nadahnjujuć je prikaz svakodnevne „borbe“ oboljelih te činjenica kako su unatoč MD svojim trudom, borbenošću, zalaganjem postigli uspjehe u mnogim područjima života koje većina „zdrave“ populacije uzima zdravo za gotovo.  Priče ističu i važan segment života osoba s MD – mogućnost neovisnog življenja uz pomoć osobnog asistenta te ističu ulogu nacionalnih i međunarodnih organizacija u pružanju financijske podrške mnogim istraživanjima s ciljem poboljšanja života oboljelih te pronalasku lijeka za usporavanje tijeka ove rijetke bolesti. Također i sami protagonisti ovih životnih priča ističu vjeru i optimizam u buduća istraživanja koja su na putu pronalaska lijekova koji će biti dostupniji te u većoj mjeri poboljšati kvalitetu njihova života.

 

Filmovi su prevedeni i prilagođeni uz financijsku potporu Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva, a dostupni su na YouTube kanalu SDDH i u video galeriji.

Tagovi: centri znanja

Partneri

  • SOIH
  • Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva
  • Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike
  • Biogen - Together in SMA
  • Strukturni fondovi
  • Razvoj ljudskih potencijala
  • Grad Zagreb
  • EAMDA
  • HZZ
  • ZOSI
  • Europska unija - Zajedno do fondova EU
  • Vlada RH - Ured za udruge
  • POSI
  • Treat NMD
  • Zaklada
  • Turistička zajednica grada Zagreba
  • Centar za rehabiltaciju Zagreb
  • Dječji vrtić Lojtrica
  • Dječji vrtić Iskrica
  • Agencija za mobilnost i programe EU
  • ESF+ Učinkoviti ljudski potencijali
  • PBZ
  • Ministarstvo znanosti i obrazovanja
  • Ministarstvo zdravstva
  • HZJZ
  • ALS MND
  • World DMD organization
  • Zagrebački holding
  • Roche Hrvatska
  • Quahva

Kako bi vam omogućili bolje korisničko iskustvo, ova stranica pohranjuje vaše kolačiće (cookies). Više informacija