Ovaj dan tradicionalno obilježavamo diljem Republike Hrvatske kako bismo podsjetili javnost na svakodnevne izazove s kojima se suočavaju osobe oboljele od neuromuskularnih bolesti rijetkih, ali progresivnih stanja koja značajno utječu na kvalitetu života. Istovremeno, želimo naglasiti koliko je važno zajedničko djelovanje svih dionika u stvaranju društva jednakih mogućnosti, utemeljenog na razumijevanju, solidarnosti i inkluziji.
Neuromuskularne bolesti obilježava postupno slabljenje i propadanje mišića te smanjenje mišićne mase. S vremenom to dovodi do otežane pokretljivosti, gubitka snage i, u mnogim slučajevima, gubitka sposobnosti samostalnog hoda. Procjenjuje se da više od 80% osoba s mišićnom distrofijom i drugim neuromuskularnim bolestima koristi ručna ili elektromotorna invalidska kolica kao nužno pomagalo za svakodnevno funkcioniranje. Uz osnovnu dijagnozu često se javljaju i brojne sekundarne teškoće. Kako bolest napreduje, dolazi do slabljenja funkcija disanja, gutanja te rada srca, što dodatno otežava svakodnevni život i zahtijeva kontinuiranu medicinsku skrb, podršku obitelji i šire zajednice.
Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) izražava zadovoljstvo što je Republika Hrvatska prepoznala potrebe osoba s neuromuskularnim bolestima te uvela značajne iskorake, poput novorođenačkog probira, koji omogućuje pravovremeno započinjanje liječenja ili usporavanje progresije bolesti. Takve mjere predstavljaju važan korak prema kvalitetnijem i dostojanstvenijem životu oboljelih.
Međutim, osim prava na liječenje, jednako je važno osigurati i pravo na pristupačnu i uključivu zajednicu. Stoga i ove godine naglašavamo potrebu daljnjeg unapređenja pristupačnosti u svim segmentima društva od arhitektonsko-građevinske, preko komunikacijske i orijentacijske, do digitalne pristupačnosti.
Vrijeme je da kao društvo sustavno gradimo inkluzivno okruženje u kojem će osobe s mišićnom distrofijom i srodnim neuromuskularnim bolestima moći, nakon izlaska iz svojih domova, bez prepreka koristiti javni prijevoz, obrazovne, kulturne i sportske sadržaje, zdravstvene usluge, radna mjesta te prostore za druženje bez potrebe da unaprijed provjeravaju je li im nešto dostupno ili ne. Inkluzija u zajednicu znači život u kojem osobe s invaliditetom mogu sudjelovati spontano, ravnopravno i dostojanstveno, jednako kao i osobe bez invaliditeta. To nije privilegija, već temeljno ljudsko pravo.
