Međunarodna konferencija o neuromuskularnim bolestima, koju organizira European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations – EAMDA je 2022. godine održana 16. i 17. prosinca. Dvodnevni događaj bio je podijeljen na medicinski dan gdje su izlagali zdravstveni stručnjaci iz područja rada s osobama s mišićnom distrofijom (MD) i neuromuskularnim bolestima (NMB) te socijalni dan, gdje su osobe s MD i NMB i njihovi predstavnici raspravljali o invaliditetu, podijelili svoja iskustva invaliditeta i rada s osobama s invaliditetom istaknule izazove u traženju načina za poboljšanje kvalitete života osoba s NMB.
Nakon uvodnog izlaganja koje je održala novoizabrana predsjednica EAMDA-e Arabela Acalinei, stručna predavanja održali su Eglys Gonzales, znanstvena projektna menadžerica LeukaNET-a na temu „Poboljšanje kvalitete njege i sigurnosti pacijenta“, Ivan Lehman s KBC-a Zagreb na temu „Duchenne mišićna distrofija“ o kojoj je govorio i na nedavno održanom 16. hrvatskom skupu osoba oboljelih od NMB u organizaciji SDDH. Doktorica Anna Macias s Medicinskog fakultet Varšava predstavila je napredak u kliničkim ispitivanjima u ostalim mišićnim distrofijama (onima koje nisu DMD), dr. Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku Univerziteta u Beogradu predstavio je temu „Spinalna mišićna atrofija – od smrtonosne do izlječive bolesti“, prof.dr. Janez Zidari dr. Stanislava Ristić Kovačič na temu „Liječenje ALS-a - ALS tim: Korak po korak od 2002“., dr. Ioana Streata, docentica stanične i molekularne biologije na UMF Craiova (Rumunjska) na temu „Genetičko testiranje neuromuskularnih bolesti“, prof. Yasemin Gökdemir, i prof. Sedat Öktem (Marmara fakultet – Turska), na temu „Respiratorna njega u djece s neuromuskularnim bolestima“, dr. Rahul Gaurav, Pariški institut za mozak (ICM - Institut du Cerveau), govorio je o temi „Može li umjetna inteligencija u MR pomoću u razumijevanju neuromuskularnih i neurodegenerativnih bolesti?“ dok je „Koordinacija tranzicije njege neuromuskularnih pacijenata“, bila tema dr. Karoline Podolske iz organizacije „Parent Project Češka“.
Drugoga, socijalnog dana Konferencije predstavile su se različite europske organizacije, koje su prezentirale svoje djelovanje. Eurordis i Rumunjski savez za rijetke bolesti predstavila je Dorica Dan, predsjednica Rumunjskog saveza za rijetke bolesti koja je ujedno bila i moderatorica Konferencije, AFM-Telethone predstavio je Alexandre Mejat, Filippo Genovese Europsku organizaciju za Charcot-Marie-Tooth, Svjetska organizaciju za DMD Dimitrios Athanasiou, SMA Europe Marie-Christine Ouillade dok je Angela Lek, kao gošća iz Američke organizacije za neuromuskularne bolesti predstavila rad te organizacije. Uz to, Theodora Weisz i Cristopher Jones su govorili o zagovaranju prava pacijenata na novorođenački probir dok je o registrima osoba s MD i NMB govorila Nawel Lalout.
U završnom dijelu održane su rasprave u grupama, a na Konferenciji su sudjelovali i Tomislav Goll, dopredsjednik i član predsjedništva SDDH i glavni tajnik EAMDA-e, te Slobodan Marinković, stručni suradnik SDDH,koji su u grupnim raspravama i po njihovu završetku ukratko predstavili SDDH i položaj osoba s MD i NMB u RH.
Mogućnost online sudjelovanja većeg broja članova tima SDDH i unapređenje znanja, značajan je doprinos jačanju kapaciteta organizacije. Također, zbog vrijednosti sadržaja Konferencije, cjelokupnu snimku prvog (medicinskog) dana Konferencije možete pogledati ovdje, a drugog (socijalnog) ovdje. Na YouTube kanalu EAMDA-e dostupna su i pojedinačna izlaganja. Sva predavanja dostupna su isključivo na engleskom jeziku.
