U razdoblju od 17. do 23. ožujka održan je drugi ciklus interaktivnih radionica za stručnjake i predstavnike institucija koje se provode u okviru ESF projekta ''Rijetke bolesti – čvrsta mreža podrške“, a kojima je cilj povećati njihova znanja i vještine za rad s osobama s MD i NMB.
U okviru ovih radionica Marica Mirić, predsjednica SDDH, i Sanja Rimac, izvršna direktorica, su kroz temu Izazovi s kojima se osobe s MD suočavaju i sustav podrške u zajednici stručnjake upoznale s izazovima i teškoćama s kojima se osobe s MD svakodnevno suočavaju, a čiji spektar je vrlo širok, od zdravstvenih, psihosocijalnih, ali i financijskih koji nastaju kao posljedica većih zdravstvenih izdataka te radi teže zapošljivosti. Kao poseban segment istaknute su predrasude koje utječu na pružanje jednakih mogućnosti osobama s MD. Nadalje, tijekom radionica naglašen je značaj strateških dokumenata za osobe s invaliditetom, prvenstveno Konvencije UN o pravima osoba s invaliditetom i Europske strategije o pravima osoba s invaliditetom za razdoblje 2021. – 2030, za poboljšanje kvalitete življenja i položaja osoba s invaliditetom u društvu. Kroz predavanja su istaknuti najčešći pružatelji podrške te su pruženi savjeti i ideje o tomu kako unaprijediti podršku u zajednici što uključuje razvoj lokalnih strategija, deinstitucionalizaciju, uklanjanje barijera kroz primjenu univerzalnog dizajna, razvoj volonterstva, edukaciju svih skupina zajednice te umrežavanje svih dionika podrške radi čega su upravo u radionice uključeni predstavnici različitih institucija.
O tomu kako postupati i komunicirati s osobama s MD, govorili su Dragana Budimir, psihologinja SDDH, i Slobodan Marinković, voditelj projekta, koji su naglašavali važnost individualnog pristupa svakoj osobi. S obzirom da je MD bolest koja ne pogađa svakoga jednako tako i komunikaciju treba prilagoditi ovisno o stupnju oštećenja, dobi osobe, tipu MD i svim drugim individualnim karakteristikama. Temelj rada i općenito suradnje s osobom s MD je poznavanje osnovnih karakteristika MD jer to omogućuje i bolje razumijevanje osobe s MD i svih aspekata njezina života.
Na radionicama su sudjelovali predstavnici županija, centara za socijalnu skrb, odgojno-obrazovnih institucija, staračkih domova i drugih institucija koji se u svom radu susreću s osobama s MD koji su kroz diskusiju iznosili svoja iskustva u radu i dosadašnjim susretima s osobama s MD. Posebno značajno bilo je predstavljanje osobnih iskustava življenja s MD od samih osoba s MD. Stoga je u svakoj županiji osoba s MD predstavila sebe i svoje življenje s MD, od saznanja za bolest, odrastanja, školovanja, tomu kako ih je okolina prihvatila te kako se tijekom godina razvijao odnos i život u lokalnoj društvenoj zajednici, kako žive, što i tko im pruža podršku i slično. Predstavili su svoje izazove u svakodnevnom životu i kako ih savladaju te govorili o tomu što im je potrebno kako bi se lakše nosili sa svakodnevnim životnim situacijama. Istaknuli su i koliko imaju podršku šire društvene zajednice, ali i probleme u lokalnoj sredini poput nedostatka javnog prijevoza za osobe u invalidskim kolicima, nedostatka pristupačnih ustanova i slično.
Uz osobe s MD tijekom svih radionica svoja iskustva iznijeli su i njihovi članovi obitelji koji su predstavili življenje osoba s MD iz svoje perspektive, a posebno govorili o tomu kako je živjeti s osobom s MD unutar obitelji. Opisivali su kako su se oni sami osjećali u trenutku saznanja za bolest svojih članova obitelji te kako je prisutnost NMB unutar obitelji utjecao na njihov život, na koje prepreke nailaze u svakodnevnom životu i pomaganju svojim najbližima te su iskoristili priliku da izravno razgovaraju sa stručnjacima i predstavnicima institucija o tomu kako unaprijediti položaj osoba s MD u lokalnoj zajednici.
Radionice su provedene putem Zoom platforme u:
.png)
