loading

Aktualnosti

"Dva put san umra..."

07. rujna 2021.

Ja sam Stjepan Matijašević iz Baćin Dola kraj Nove Gradiške. Rođen sam 16. prosinca 1994. godine. Po zanimanju sam knjigovođa–računovođa. Hobiji su mi digitalna umjetnost, pisanje i boćanje za osobe s invaliditetom.

Kao član Udruge osoba s invaliditetom Grada Požege i Županije Požeško-slavonske i predstavnik Foruma mladih SDDH iznimno mi je drago što sam dio ove velike zajednice.

Opisat ću vam od čega bolujem, kako se nosim s time, svoje stavove, pogled na život i čime se sve bavim.

Bolujem od progresivne bolesti distrofije mišića. Imam najteži oblik distrofije tipa Duchenne. Bolest se nasljeđuje od majke i u pravilu obolijevaju muška djeca. Oboljelima kao ja slabe mišići iz dana u dan. Svi mišići uključujući srce slabe pa se brzo umaramo, nastaje slaba prokrvljenost, također pluća nam slabe i otežano dišemo pa se umaramo. Lijeka zasad nema iako se radi na tome, jedino što preostaje tjelesnom vježbom da se što duže odgodi daljnja progresija. Ova bolest donosi mi puno poteškoća koje zahtijevaju tuđu pomoć jer zbog slabosti mišića samostalno se ne mogu kretati, okretati u krevetu, odlaziti na toalet, objedovati kao i oblačiti sete obavljati svakodnevne higijenske potrebe.

Bolest mi je otkrivena s 4 godine. Na prvom liječničkom pregledu mislili su da imam žuticu i da sam lijen. Dobio sam temperaturu pa sam s uputnicom otišao u Slavonski Brod. Nakon pregleda dijagnosticirali su mi distrofiju s najtežim oblikom. Moji roditelji nisu znali ništa o bolesti i bili su jako uplašeni.

Kako je teklo? Počelo je tako da sam bio uvijek spor i slab. Uvijek sam bio u zaostatku, na tjelesnom, u pisanju, u crtanju, u jelu, itd. Nisam mogao trčati s drugom djecom. Većinom bi morao ići sa strane uza zid da me ne bi gurnuli. Prvi bih krenuo do kuhinje prije samog školskog zvona kako bi stigao prije nego se drugi učenici počnu gurati i trčati na užinu. A dizanje bi potrajalo. Penjao sam se po svom tijelu da bi se uspravio. Kad bi pao morao bi raširiti noge i polako se dizati oslanjajući se na koljena. Dizanje sa stolice za mene bilo je puno kompleksnije od očekivanog. Morao bi tražiti dodatni naslon ili stol. S nepunih 10. godina imao sam operaciju produljenja tetiva jer su se skratile i hodao sam nepravilno na prstima. Bilo je to jako mukotrpno i bolno razdoblje. Nakon same operacije s plastičnim longetama do koljena morao sam se osloniti na noge, inače ne bih više nikako mogao stati na noge. Imao sam guralicu na koju sam se oslanjao, zvao sam ju „Mercedes“. Terapije sam imao u Krapinskim Toplicama. Svaki dan sam imao fizikalnu terapiju i plivanje. Pokušao sam i mnoge terapije masaže. Molio sam se kako bi mi bilo lakše. Roditelji su me vodili najboljim bioenergetičarima cijelom području Balkana. Vjerovali smo da će mi pomoći,bolje i snažnije bih se osjećao. Ipak, nisam znao i nismo mogli znati kako je bolest teška. Nisam odustajao, svojevoljno i na inzistiranje roditelja razgibavao sam se ujutro i navečer te vježbao hodanje, praveći 20, 30 nekad i 50 krugova po kući, čak sam šutao loptu po dvorištu i tako sam se kretao do svoje 17. godine. Cijelo vrijeme imao sam fizioterapeuta koji je dolazio kući, kao i sada. Svojom upornošću odgodio sam sjedanje u kolica dosta dugo s obzirom na vrstu bolesti koja ima najteži oblik. Dečki kao ja već do 12. godine sjedaju u kolica. Pijem kortikosteroide kako bi usporio progresiju bolesti.

Završio sam osnovnu školu. Dva razreda pohađao sam u svom selu, a ostatak osnovnog školstva mama me vozila svaki dan u općinsku Osnovnu školu "Matija Gubec" Cernik jer se nisam mogao popeti u autobus. U školi su me dečki nosili u kolicima po  stepenicama jer škola nije prilagođena osobama s invaliditetom. Nakon osnovne škole odlučio sam završiti izvannastavno obrazovanje knjigovodstvo-računovodstvo s upisom u radnu knjižicu, tada sam još donekle mogao hodati S vremenom su mi oslabili mišići vrata i trupa, zbog toga više nisam mogao držati glavu uspravno, padala bi mi natrag, pokušavao sam ju držati rukama. Gurao sam do krajnje granice. Da sam nastavio i inzistirao kretati se došlo bi do veće deformacije tijela. 2012. godine bolest je uzela prvi puta više nego što sam mislio od vodenih kozica zbog kojih sam dobio upalu pluća i dugog liječenja u bolnici u Požegi bez fizikalne terapije dobio sam problem slabljenja trupa i zdjelice te skoliozu i kifozu kralježnice. Zbog nastalih deformacija ne mogu sjediti i održavati trup. Zbog toga su se neki organi stisnuli, kao želudac i pluća kojima se  smanjio kapacitet. Zbog slabog dotoka kisika spavanje je postalo otežano. Mozak i tijelo nisu dobivali dovoljno kisika pa sam se budio umoran,znojan i s glavoboljom. Također sam padao u apneju, nepravilno bi disao i srce bi povremeno stalo kucati. Te godine sam dobio NIV. Sreća da postoji uređaj koji potpomaže pri disanju, a postupak se naziva neinvazivna ventilacija ili skraćeno NIV. NIV mi je puno olakšao kvalitetu života i meni i mojim ukućanima koji sad ne moraju dežurati i osluškivati kako dišem. S obzirom da mi je postalo nemoguće zaspati bez uređaja sada ga koristim svakodnevno  čitavu noć, a povremeno i preko dana da se odmorim ili kako ja to kažem "da napunim baterije". Lagan je za transport jer ima 5 kg s torbom. Baterija može držati 8h bez struje. Naravno nakon tjedan dana mora se promijenit cijev, filter i očistiti spužvu koja skuplja prašinu kao i maska koja ide na lice. Važno je da je maska pravovaljane veličine i da se namjesti pravilno na lice, jer ako sa strane propušta zrak oči se zacrvene i oteknu ne dobijete dovoljno zraka. Ono što je važno je da ne zahtjeva invazivni zahvat odnosno kanilu na vratu uz koju dolaze mnogi drugi problemi.

Nažalost ja više ne smijem jesti na usta. Naime početkom 2016. godine počeo sam imati probleme sa hranjenjem ponekad bi jeo i nakon nekog vremena bi imao velik pritisak u prsnom košu i nagon za odbacivanje hrane osjećaj kao gušenje tad još nisam znao da i mišići slabe oko jednjaka dio tijela koji je zadužen za propuštanje hrane oslabio i hrana je odlazila u pluća.  Inače, za vašu informaciju i malo tragičnosti, da parafraziram Olivera Dragojevića „Dvaput san umra …“ ali nažalost ne „zbog nje…“ jer je u 11. mjesecu došlo do propuštanja hrane u prsni koš (pluća) zbog zaostale hrane u plućima pojavila se bakterija. Dobio sam sepsu imao sam sondu kroz nos u želudac i na nju jeo i po tko zna koji put mislio to je to…. KRAJ . Međutim, upornost i volja svih oko mene mojih roditelja, prijatelja urodila je idejom da mi se implantira PEG i da pokušam bez sonde sa željom da se sepsa smiri i da idem dalje da bi se pluća koliko toliko oporavila, morao sam promijeniti način hranjenja. To je prihvatio liječnik na Rebru, a onda teškom mukom i ja. Ugradili su mi perkutanu endoskopsku gastrostomu (PEG). To je operacija kod koje se postavlja poseban kateter kroz mali rez u trbušnoj stjenci za unos hrane. Sad se čini lako, ali tada nije bilo nimalo lako. Ugradili su mi PEG i poslali me kući s rečenicom „Mi smo svoje obavili to je vaša želja….“ Krenulo je teško, ja sam bio nepovjerljiv, mama uplašena i išli smo sat po sat, pa dan po dan… nakon tri mjeseca ponovno sam smio gutnut vode na usta, ali ne i nešto drugo. I s vodom je bio rizik da ne ode u dišne putove, ali nisam imao temperaturu niti druge bolove i bio sam jako sretan… Mama se javila doktorici za kontrolu, a ona nije vjerovala da sam se izvukao…. Sad konzumiram proteinske napitke i miksano voće.

 

 Do 2016. godine bavio sam se boćanjem, paraolimpijskim sportom za osobe s invaliditetom.
Skupio sam brojne medalje i odličja. Spomenut ću samo neka od postignuća. Jedno od postignuća je osvajanje naslova državnog prvaka i višestruko osvajanje Kupa Hrvatske. Nakon dobrih rezultata pozvan sam u hrvatsku reprezentaciju s kojom sam bio dva puta u Češkoj kao junior, osvojivši 5. mjesto i srebro te u Sloveniji broncu i dva zlata. Zbog svog angažmana stupili smo u kontakt s Poljacima i prvi put u povijesti kluba, i kao prvi klub  u državi nastupili smo na međunarodnom turniru u boći U gradu Konapiska gdje se održavalo natjecanje. U Poljskoj sam posjetio crkvu u kojoj je misu služio Papa sv. Ivan Pavao II.
S klubom sam bio u Slovačkoj, u Tatri Jelenskoj koja je skijaška destinacija u visinskim predjelima s prelijepom šumom. Također, u Slovačkoj smo kupili rampu i potrebnu opremu. Od Požeškog športskog saveza sedam godina zaredom uručivana mi je nagrada za najboljeg sportaša Požeško-slavonske županije.

Za klub sam napravio i dizajnirao zastavu, web stranicu, YouTube kanal kao i Facebook profil. Nakon 2016. i problema sa jednakom odustao sam od boćanja i počeo proučavati crtanje i programe vezano za to.

Osobito sam posvećen umjetnosti crtanja. Popularnog naziva digitalna umjetnost. Digitalna jer se slike, skečevi i razne instalacije rade na elektronskim uređajima u mnogobrojnim programima. Najbolji uređaji za to su sigurno Notebook i Pod jer imaju veliki ekran na dodir. Ja radim na Androidu u programu Autodesk Sketchbook. To je jedna od najpoznatijih i najboljih aplikacija za crtanje. U njoj se može crtati olovkama, kemijskim, sprejevima i raznim kistovima. Uz nadoplatu dobiva se još mnogo opcija. Postoji i Procreate za iPod sa sličnim opcijama rada.

Kako sam to otkrio? Naime kako sam i prije korištenja programa dizajnirao zastavu kluba, imao sam želju poboljšati samu kvalitetu slike te sam tako naišao na program. A uz to svidjeli su mi se i koncept automobili pa sam i sam pokušao. Tako sam dizajnirao tenisice i ženske štikle. S vremenom sam počeo crtati likove iz popularnih crtića. Prateći razne umjetnike i njihove radove, nastavio sam u tom smjeru i sve više radim i brusim svoje crtačke vještine. S obzirom da imam podršku saveza predsjednice i svih oko sebe.
Ljudi me počinju prepoznavati i po ovom zanimanju, s obzirom da svaki moj rad bude objavljen gotovo na svim društvenim mrežama.

Sve ovo je ipak moguće zahvaljujući mojoj obitelji. Svakako na prvom mjestu neumornoj i divnoj majci, koja je 24h uz mene i podržava me u svakom mojem koraku i udahu. Djelujemo zajedno skladno kao jedna duša. Kad ja gubim volju za životom ili ona, jedno drugom dajemo poticaj i motivaciju za borbu. Tu je i moj brat, ali i tata. Brat još ide u školu pa nije toliko vremenski sa mnom ali kad je sa mnom mogu računati na njega kao svog najboljeg prijatelja, brata s kojim mogu razgovarati, igrati video igrice, izmjenjivati iskustva i šetati. Tata radi u vojsci i nema baš vremena jer nikad ne zna kad će ga šef zvati na dužnost. Najteži trenutci su nam bili njegova misija u Siriji koja je trajala 6 mjeseci. Iako je to bila mirovna misija nije bila baš bezopasna. Čuli bi smo se preko video - poziva. Znam da to radi zbog mene i cijele obitelj da bi nam omogućio lakši život. Uz njih imam osobnu asistenticu kako bi se majka bar malo mogla odmoriti.

Iznimno važna osoba u mom životu bio je bivši predsjednik požeške udruge Ivan Begić, nažalost preminuli, bez kojeg ne bih bio ovako uspješan, a i postignuća kluba bila bi upitna. Bili smo veliki prijatelji. Uživali smo provoditi vrijeme skupa i putovati. Zbog svoje velikodušnosti i borbenosti za osobe s invaliditetom i boćanje u gradu nijedno natjecanje nije preskočeno. Bio mi je asistent na rampi s kojom igram. Tjednima me obilazio dok sam se liječio u Zagrebu na Odjelu gdje ljudi svakodnevno umiru. On me poticao i odvlačio pažnju da ne mislim na te ljude koji nas napuštaju. Uz njegovu pomoć dobio sam i prva nova električna kolica.

Kao predstavnik Udruge OSI Grada Požege i Županije požeško-slavonske i Foruma mladih SDDH redovito sudjelujem na seminarima. To me jako veseli kao i daljnja druženja i suradnja s brižnom, požrtvovnom i cijenjenom predsjednicom Maricom Mirić koja je predivna žena velikog srca koja je velika podrška meni i mojoj obitelji.
Saveza društava distrofičara je zaslužan za mnogo mojih lijepi misli, prijatelja  druženja…. Gospođa Mirić i savez   koji mi je omogućio mnogo toga, društveno i socijalno. Također, omogućila mi je mnoga ljetovanja i rehabilitacije u Rovinju i Selcu. Iznimno sam ponosan na nju i sebe što mi je dala čast i priliku da budem predstavnik mladih distrofičara Hrvatske i da u školama provedem brojne edukacije o mišićnoj distrofiji. Nadam se da ispunjavam očekivanja i da ću tako nastaviti. 

Posebnu povezanost imam s predsjednikom naše Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske gospodinom Zorislavom Bobušem koji mi je omogućio izvanredno putovanje u Poljsku gdje smo posjetili koncentracijski logor Auschwitz - Birkenau i rudnik Wieliczka koji je kao podzemni tunel u kojem se nalaze skulpture izgrađene od soli. A posebno cijenim sto smo imali ručak u Slovačkoj u centru Bratislave. Meni jedan od najdražih i najegzotičnijih gradova.

Tu je i još jedan vrijedan prijatelj, također osoba s mišićnom distrofijom, vrlo uspješan sportaš i političar u Istarskoj županiji, Davor Komar kojeg iznimno cijenim. Koliko ima veliko srce govori to da mi je posudio prva električna kolica na korištenje, isto tako poslao mi je električni krevet.

Moram spomenuti da mi je asistentica vrlo vrijedna. S njom mogu podijeliti svoja razmišljanja.

Kako ne bih dalje nabrajao, zahvaljujem se svim svojim prijateljima, svim ljudima velikog srca koji su mi pružali pomoć i podršku, ali i onima koji su za mene uvijek našli vremena da porazgovaramo i da se družimo.


Navest ću Vam neka i svoja zapažanja i razmišljanja da ne ostanu tajna.
S obzirom da sam svjestan da je moj, i život drugih osoba kao što sam ja, vrlo kratak i mukotrpan s veseljem dijelim svoje stečeno iskustvo s vama. Jer vi koji ste zdrave osobe ne možete vidjeti i steći ovo iskustvo. Teško da ćete u cijelosti i to je gotovo nemoguće čitajući ovaj tekst steći cjelovitu sliku i imati pogled na svijet koje imam ja. Da bi se to nekako kompenziralo, s obzirom da gubimo mišiće, podarena nam je inteligencija. To nam je dalo mogućnost da bolje razumijemo postojanje svijeta i lakše se nosimo s poteškoćama koju određena bolest nosi sa sobom. Nekome je dana snaga i ljepota, a nama mnoga važna saznanja i inteligencija.

Jedna od najvažnijih poruka je moj citat koji glasi: "Treba naći svakodnevnu motivaciju za životom". Zato ja želim učiniti i ostvariti sve svoje snove. Da bi imali motivaciju treba imati i snove. Bilo koja vrsta motivacije je korisna, bila to neka društvena ili politička dužnost, voljena osoba, da posjetite neka mjesta, nađete se s nekom osobom, zagrlite ju ili ideja da nešto promijenite. Meni je najveća motivacija vidjeti svoju obitelj na okupu, podragati mačka ili imati ideja za crtanje ...

Uz to da bi mi osobe s invaliditetom bili ravnopravni i u mogućnosti ostvariti svoje snove i mogli dijeliti svoja iskustva gledana iz drugog kuta treba nam omogućiti mobilnost. Ako nam je omogućen ulazak u kino možemo pogledati film s prijateljima, ako imamo pristup knjižnici, muzeju ili trgovini neke osobe s invaliditetom ne trebaju tuđu pomoć. Još uvijek je puno socijalnih ustanova neprilagođeno, kao neki barovi i poslovne zgrade bez lifta. A tu su i previsoki nogostupi i podnice autobusa, tramvaja i vlakova pa i podzemnice. Ali idemo u dobrom smjeru i vrlo sam optimističan.

 

Stjepan M.

Partneri

  • SOIH
  • Strukturni fondovi
  • Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike
  • Razvoj ljudskih potencijala
  • Grad Zagreb
  • Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva
  • EAMDA
  • HZZ
  • ZOSI
  • Pliva d.o.o.
  • Europska unija - Zajedno do fondova EU
  • Vlada RH - Ured za udruge
  • POSI
  • Treat NMD
  • Zaklada
  • Turistička zajednica grada Zagreba
  • Centar za rehabiltaciju Zagreb

Kako bi vam omogućili bolje korisničko iskustvo, ova stranica pohranjuje vaše kolačiće (cookies). Više informacija