U petak, 13. prosinca 2024. godine, u prostorijama Društva distrofičara Zagreb (DDZ) održan je skup pod nazivom “Edukacija o seksualnosti osoba s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima”, kojega je organizirao Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) s ciljem rušenja tabua i pružanja stručnih informacija o temama seksualnosti i intimnosti. Ovaj važan događaj okupio je stručnjake, osobe s mišićnom distrofijom i članove njihovih obitelji kako bi se otvoreno razgovaralo o seksualnosti, intimnosti i očuvanju spolnog zdravlja.

Program je otvoren naglaskom na to kako je, iako ima ključnu ulogu u njihovoj cjelokupnoj dobrobiti i kvaliteti života, seksualnost nerijetko marginalizirana tema među osobama s invaliditetom te pozivom  na otvorenost svih osoba s mišićnom distrofijom, osobito mladih, kako bi se prevladale predrasude i stigmatizacija.

Središnji dio edukacije bilo je izlaganje Hane Radovanović, psihologinje Psihološkog centra Nit, o temi “Seksualnost i mladi” sa stručnim, praktičnim i inspirativnim uvidima u izazove mladih s invaliditetom u području seksualnosti. Edukacija o seksualnosti od ključne je važnosti radi zdravog seksualnog razvoja, stvaranja svijesti o vlastitom tijelu i pravilnog razumijevanja seksualnosti kao prirodne i normalne komponente ljudskog života.Prema Svjetskoj zdravstvenoj organizaciji (WHO) seksualnost je središnji aspekt ljudskog života kroz sve njegove faze, a obuhvaća spol, rodne identitete i uloge, seksualnu orijentaciju, eroticizam, zadovoljstvo, intimnost i reprodukciju. Seksualnost je univerzalna potreba i pravo svakog pojedinca. Kroz interaktivnu prezentaciju, Radovanović se dotaknula niza tema povezanih sa seksualnim pravima, intimnošću, spolnim zdravljem i izazovima s kojima se mladi suočavaju. Prezentacija je ponudila odgovore na često zanemarena pitanja, a kroz konkretne primjere i savjete, sudionicima su pruženi alati za bolje razumijevanje sebe i svojih potreba. Naglasila je kako mladi s neuromuskularnim bolestima često doživljavaju povećan pritisak zbog fizičkih ograničenja, društvenih predrasuda i unutarnjih nesigurnosti. Upravo ta kombinacija može utjecati na njihovo samopouzdanje, tjelesni identitet i sposobnost ostvarivanja emocionalno ispunjavajućih veza. Radovanović je naglasila kako se mladi s mišićnom distrofijom suočavaju s dodatnim preprekama u istraživanju i izražavanju svoje seksualnosti: od stigmatizacije i deseksualizacije gdje društvo često marginalizira seksualnost osoba s invaliditetom stvarajući osjećaj izolacije i nesigurnosti​, preko tjelesnih ograničenja i ograničene mobilnosti do nedovoljne, neadekvatne edukacije i pristupa informacijama te nedostatka podrške. Svi navedeni čimbenici mogu dodatno otežati stvaranje zdravih partnerskih odnosa.

Katarina Kovačić, radna terapeutkinja Društva distrofičara Zagreb, održala je predavanje na temu “Spolno zdravlje”. Katarina je pružila korisne informacije o očuvanju spolnog zdravlja, važnosti redovnih pregleda i sigurnoj seksualnoj aktivnosti. Poseban naglasak stavljen je na prilagodbu seksualnih aktivnosti potrebama osoba s neuromuskularnim bolestima.

Završno izlaganje održala je Stella Franjić, voditeljica Foruma mladih SDDH, na temu “Seksualnost i intimnost tijekom cijelog života”. Stella je istaknula kako je seksualnost prirodan i važan aspekt ljudskog postojanja te je predstavila program dukacije koju pohađa uz financijsku podršku SDDH, a koja spaja seksualnu edukaciju i elemente radne terapije te nudi praktične alate za podršku osobama s invaliditetom u izražavanju njihove seksualnosti.

S obzirom na to da se edukacija o seksualnosti osoba s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima pokazala kao važan korak prema rušenju predrasuda i osnaživanju sudionika pri čemu je potvrdila važnost otvorenog razgovora o seksualnosti, a sudionicima pružila korisne alate i osnažila ih za donošenje informiranih odluka o svom intimnom životu, SDDH zahvaljuje svima koji su sudjelovali i najavljuje nastavak sličnih aktivnosti i u budućnosti.