Savez društava distrofičara Hrvatske, 10. i 11. svibnja 2025.,u Zagrebu, organizirao je Seminar za roditelje i Skup Foruma mladih SDDH, dvodnevno okupljanje mladih osoba s mišićnom distrofijom (MD) i neuromuskularnim bolestima (NMB) te njihovih roditelja i članova obitelji. Ovaj događaj predstavlja važan prostor za razmjenu iskustava, edukaciju i međusobnu podršku osoba koje se svakodnevno suočavaju s izazovima života s MD i NMB.

Kroz niz stručnih predavanja, radionica i grupnih aktivnosti, sudionici su imali priliku čuti aktualne informacije o temama važnima za kvalitetniji i neovisniji život, od seksualnosti osoba s invaliditetom, preko upotrebe asistivne tehnologije, do mogućnosti koje pružaju sport i kultura.

Psihologinja Hana Radovanović iz Psihološkog centra Nit govorila je o temi koja se rijetko otvara u javnosti – seksualnosti osoba s invaliditetom. Na otvoren način osnažila je sudionike da razmišljaju o vlastitim potrebama i pravima, te važnosti emocionalne bliskosti i seksualnog zdravlja bez stigme.

O mogućnostima koje asistivna tehnologija donosi u svakodnevici osoba s invaliditetom govorila je Ines Delzotto iz InnovAToriuma, ističući kako suvremeni alati mogu povećati razinu samostalnosti, olakšati komunikaciju i doprinijeti većoj uključenosti. Osobna iskustva korisnika s tehnologijom podijelili su i Stjepan Matijašević iz Udruge OSI Požega te Katarina Strunjak iz Društva distrofičara Zagreb čime je tema dodatno približena iz perspektive stvarnog života.

Kroz Forum teatar radionicu, pod vodstvom Ivane Marijančić iz Kreativnog treninga, mladi su dobili priliku izraziti svoje osjećaje i izazove putem kreativnog izražavanja, a rezultat radionice bio je scenski prikaz dvije različite situacije iz svakodnevnog života osoba s invaliditetom pred publikom koja je i sama imala priliku aktivno sudjelovati u predstavi. Za vrijeme vježbanja scena Marica Mirić, predsjednica SDDH, s roditeljima je održala raspravu na kojoj im je iznijela novosti vezane za nove socijalne usluge kao izazov neovisnom življenju.

Po završetku programskog dijela prvog dana, sudionici su imali slobodnu večer, koju je dio njih iskoristio za zajednički odlazak na nogometnu utakmicu između GNK Dinama i Slaven Belupa na stadionu Maksimir. Ulaznice za utakmicu omogućene su zahvaljujući ljubaznosti GNK Dinamo, koji je prepoznao vrijednost ovog okupljanja i ustupio karte svim zainteresiranim sudionicima. Savez ovim putem izražava iskrenu zahvalnost klubu na podršci i uključivanju osoba s invaliditetom u sportska i društvena događanja.

Drugi dan programa započeo je podjelom sudionika u dvije paralelne grupe podrške – jednu za mlade osobe s mišićnom distrofijom i drugu za njihove roditelje. Grupa podrške osoba s MD i NMB bavila se temom "Zašto je seksualnost osoba s invaliditetom tabu tema?", a vodila ju je Stella Franjić, voditeljica Foruma mladih SDDH, i Slobodan Marinković, stručni suradnik SDDH. Kroz otvoren, iskren i podržavajući razgovor, sudionici su međusobno podijelili vlastita razmišljanja, dileme i iskustva vezana uz seksualnost, bliskost i emocionalne odnose. Kao nastavak ove važne teme, dogovoreno je pokretanje zajedničke „WhatsApp grupe“ kako bi imali siguran prostor za daljnje dijeljenje, informiranje i podršku. U isto vrijeme, održana je i grupa podrške za roditelje pod nazivom "Seksualnost osoba s MD", kojom je moderirala Marica Mirić. Ove odvojene, ali tematski povezane grupe omogućile su otvoren i iskren razgovor o izazovima, predrasudama i važnosti podrške u području seksualnosti, kako iz perspektive mladih, tako i njihovih roditelja.

Nakon grupa podrške, Damir Juren iz Hrvatskog boccia saveza govorio je o tomu kako sport i kultura mogu biti snažan poticaj za neovisno življenje, dok je Damir Fatušić, predsjednik Šahovskog kluba "Stjepan Bosak" – URIHO, podijelio vlastiti put kroz život i šah uz mišićnu distrofiju, naglasivši važnost strpljenja, strategije i upornosti.

Svoju osobnu priču ispričala je i Laura Begić iz Društva distrofičara Zagreb, koja je snažnom porukom „odabrala sam sebe, a ne ograničenja“ pokazala koliko su unutarnja snaga i prihvaćanje ključni za kvalitetan život. Ivana Kučina, također iz Društva distrofičara Zagreb, na pristupačan je način sudionicima približila kako im tehnologije poput Googlea i ChatGPT-a mogu pomoći u svakodnevnom funkcioniranju i edukaciji.

Dvodnevni Seminar za roditelje i Skup Foruma mladih SDDH potvrdili su koliko je važno stvarati siguran i poticajan prostor u kojem mlade osobe s MD i NMB, zajedno sa svojim obiteljima, mogu otvoreno razgovarati o izazovima, dijeliti iskustva i tražiti rješenja. Kroz edukativne sadržaje, osobne priče i međusobnu podršku, sudionici su osnaženi za daljnje korake prema samostalnijem, ispunjenijem i kvalitetnijem životu.