Svake godine, 7. rujna, obilježavamo Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD). Geslo ovogodišnje kampanje “Obitelj: – srce brige” ističe ključnu ulogu obitelji u svakodnevnoj borbi, podršci i ljubavi koja je prisutna u svakodnevnom životu unutar zajednice osoba s ovom rijetkom i (ne)poznatom bolešću. Obitelj je utočište, izvor snage i zajedništva – mjesto gdje svaka mala pobjeda, svaki korak naprijed, postaje svjetlo u tami. Upravo je takva i moja obitelj - majka, otac, mlađi brat i ja. Putujemo zajedno, razgovaramo o svemu zajedno, donosimo odluke zajedno. I sve to uz mnoštvo ljubavi, međusobnog poštivanja i zajedničkih trenutaka.
S druge strane, određene stvari sprječavaju da svugdje bude tako što dodatno otežava svakodnevicu osobama s DMD-om i njihovim obiteljima.
Kao osoba koja živi s DMD-om, znam koliko je važna sustavna podrška zdravstvenog sustava i ostalih sustava za normalan život. Međutim, to često izostane. S obzirom da je ovo progresivna bolest, vrlo je bitno rano početi s bilo kojim oblikom terapije. Nažalost, u praksi se često kasni – kasne dijagnoze, kasne prve terapije, rehabilitacija nije redovita ni dostupna svima, a timovi koji bi trebali pratiti djecu i mlade s DMD-om najčešće ne postoje ili su teško dostupni svima.
Takvo stanje nije samo u zdravstvu, već i u ostalim sustavima. Uzmimo na primjer obrazovanje - škole često nisu pristupačne ni fizički ni organizacijski. Roditelji se sami moraju boriti za asistente i prilagodbu prostora, često nailazeći na zatvorena vrata i brojne prepreke. Sustav ne prepoznaje potrebe osoba s DMD-om kao specifične, i zato se često prepuštamo snalaženju, improvizaciji i pomoći unutar obitelji. A obitelj, iako srce skrbi, ne može i ne smije biti jedini oslonac.
No, nije sve tako crno. Moram pohvaliti moju trenutnu školu - Gimnaziju Požega koja dokazuje da se uz zdrav razum može u ovoj državi. Zgrada je apsolutno prilagođena, od učionica, sanitarnih čvorova pa sve do toga da nema nikakvih arhitektonskih barijera. Naravno, tko želi taj uvijek može pronaći minus, ali ovo je pravi primjer inkluzije i sustavne podrške za sve, i za osobe s DMD-om i za sve one koji imaju nekakve fizičke poteškoće.
Crvena svjetlost - globalni pokret zajedništva
Već niz godina, u znak podrške i svjesnosti o ovoj bolesti, diljem svijeta, a, na inicijativu Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH), i diljem Lijepe naše crvenom bojom osvjetljavaju se znamenitosti, građevine i spomenici. Tako se ove godine uključilo preko 20 gradova i institucija pa su primjerice svijetlili Glazbeni paviljon u Bjelovaru, Pelješki most, fontane u Zagrebu, Pozdrav Suncu u Zadru, Vukovarski vodotoranj, Tvrđava u Slavonskom Brodu i tako dalje.
Vidljivost crvene boje ima jaku simboliku. Prije svega, da ljudi budu svjesni da je riječ o vrlo rijetkoj i teškoj bolesti. Međutim, ono najvažnije, to je simbol nade i zajedništa te poziv na odgovornost. Obitelj će uvijek biti mjesto njege i brige, ali društvo i država moraju osigurati da ta njega bude moguća na svim sferama društva kako bi sačuvala dostojanstvo i integritet osoba s DMD-om.
Zaključak
Da rezimiram, sve osobe na svijetu pa tako i osobe s ovom bolesti IMAJU PRAVO na dostojanstven i aktivan život. Kako bi se to ostvarilo, nužno je da svi sustavi – zdravstveni, obrazovni, socijalni i lokalna uprava – surađuju i budu uključivi, kontinuirani i dostupni. Svako kašnjenje, svaka prepreka, ostavlja posljedice koje se više ne mogu nadoknaditi ili su jako teško nadoknadive.
I zato, nemojmo da crvena boja svijetli samo jedan dan u godini jer tada bi to bila samo jedna obična inicijativa, već neka svijetli svaki dan za bolji i smisleniji život.
Autor: Filip Odobašić
Filip Odobašić ima 17 godina i učenik je četvrtog razreda Gimnazije Požega. Živi s Duchenne mišićnom distrofijom (DMD) i kroz svoje školovanje i interese pokazuje kako se uz potporu i predanost mogu razvijati talenti i ostvarivati snovi. Veliki je zaljubljenik u sport i novinarstvo te je, uz odličan uspjeh u školi, već postao službeni učenik-novinar Hrvatskog školskog sportskog saveza (HŠSS), za koji redovito piše članke i reportaže, kao i za Hrvatsku radioteleviziju (HRT).
