Godišnja znanstvena konferencija EAMDA-e (European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations) održana je online 27. i 28. studenoga 2025. godine te je okupila ključne europske dionike u području neuromuskularnih bolesti. Na konferenciji je sudjelovala i predstavnica Saveza društava distrofičara Hrvatske, Sanja Rimac.
Tijekom dvodnevnog programa konferencija je povezala kliničare, istraživače, pružatelje zdravstvene skrbi, organizacije osoba s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima, osobe koje žive s neuromuskularnim bolestima te predstavnike farmaceutskog sektora, s ciljem razmjene znanja i rasprave o aktualnim izazovima i rješenjima u skrbi i liječenju neuromuskularnih bolesti u Europi.
Prvi dan konferencije bio je posvećen napretku u istraživanju i liječenju neuromuskularnih bolesti. Poseban naglasak stavljen je na razvoj novih terapija i kliničkih ispitivanja, uključujući suvremene terapijske pristupe kod Duchenne i Becker mišićne distrofije, spinalne mišićne atrofije, miastenije gravis i amiotrofične lateralne skleroze. Također su predstavljeni aktualni trendovi i izazovi u liječenju rijetkih neuromuskularnih bolesti, kao i važnost ranog otkrivanja bolesti kroz probir novorođenčadi, uz prikaz europskih inicijativa i budućih smjerova razvoja u tom području.
Drugi dan konferencije bio je usmjeren na nejednakosti u pristupu skrbi i liječenju diljem Europe te na mogućnosti njihova smanjenja kroz sustavne i suradničke modele. Raspravljalo se o važnosti integrirane multidisciplinarne skrbi za djecu i odrasle s neuromuskularnim bolestima, pri čemu su posebno istaknuti rehabilitacijski pristupi, respiratorna skrb, kirurško liječenje skolioze te dostupnost i primjena asistivnih i medicinskih pomagala. Značajan dio programa bio je posvećen ulozi Europske referentne mreže ERN EURO-NMD, akreditaciji centara izvrsnosti i jačanju suradnje među stručnjacima, kao i aktivnom uključivanju pacijenata u procese planiranja, donošenja odluka i unaprjeđenja zdravstvene skrbi. Također je naglašena uloga European Neuromuscular Centre (ENMC) u povezivanju europskih stručnjaka i ubrzavanju prijenosa znanstvenih spoznaja u kliničku praksu.
Sudjelovanje na EAMDA Scientific Conference 2025 dodatno je potvrdilo važnost međunarodne suradnje, razmjene znanja i snažne uloge organizacija osoba s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima u zagovaranju dostupne, kvalitetne i ravnopravne skrbi za osobe s neuromuskularnim bolestima u Hrvatskoj i Europi.
