SDDH je u srijedu, 20. prosinca 2023., održao edukaciju osoba s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima i članova njihovih obitelji pod nazivom „Izazovi liječenja i tjelovježbe kod mišićne distrofije (MD) i neuromuskularnih bolesti (NMB)”.

Edukaciju su pozdravnim riječima otvorile Marica Mirić, predsjednica SDDH, i Nataša Trošt, predstavnica tvrtke Biogen Pharma d.o.o. koja je donacijom sredstava omogućila provedbu edukacije, nakon čega je uslijedila projekcija dokumentarnog filma SDDH „Iskustva liječenja osoba sa SMA - Pupoljci novih nada“.

U osvrtu na film Marica Mirić je istakla značaj sudjelovanja liječnika i profesionalnih zapažanja i zaključaka koje time film donosi, ali i predstavljanje osobnih iskustava osoba sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) nakon uključivanja u liječenje što posebno potiče zajednicu osoba sa SMA na poduzimanje potrebnih koraka za uključivanje u proces liječenja.

Nakon prikazivanja filma Slobodan Marinković, stručni suradnik - fizioterapeut SDDH, održao je izlaganje na temuvVažnost vježbanja kod osoba s NMB odnosno zašto je presudno vježbati ako primate lijek za MD odnosno NMB. Istakao je da tijelo ne voli trošiti energiju tamo gdje mu nije potrebno te da kod neaktivnosti, vidjevši da se mišići ne koriste, tijelo polako “dopušta” mišićima da počnu propadati pa je upravo stoga potrebno redovno vježbati u granicama individualnih mogućnosti. Kroz raspravu je pozvao sve da koriste one mogućnosti provedbe fizioterapije koje imaju u svojim lokalnim sredinama i na taj način, osobito ukoliko primaju neki od dostupnih lijekova, izvuku maksimum iz primjene lijeka, ali i one koji redovito vježbaju i vide učinak toga da potaknu svoje prijatelji i poznanike na isto.