loading

Aktualnosti

Mjesec svjesnosti o SMA - Ani Zović

Mjesec svjesnosti o SMA - Ani Zović

12. kolovoza 2021.

Ja sam Ani Zović i ovo je moja životna priča.

Rođena sam u Splitu, 24. dana veljače 2002. godine. Živim u Kaštelima u šesteročlanoj obitelji koju čine moji roditelji, starija sestra i dva mlađa brata. S mojih 6 mjeseci majka je uočila promjene u mom ponašanju, od prilično živahne i napredne bebe postala sam monotona i pospana te sam motorički prestala napredovati. Nakon raznih pretraga uputili su me na genetsku analizu, a dva dana prije Božića 2002. godine majka i otac saznaju rezultat te analize koja otkriva da bolujem od spinalne mišićne atrofije, tipa 2. Što se tiče mog prihvaćanja dijagnoze, barem u djetinjstvu, ono je bilo mnogo manje šokovito nego mojim roditeljima. Bila sam svjesna da sam drugačija od ostale djece, ali sam čvrsto, dječje i naivno, vjerovala kako će dok narastem sigurno postojati neki lijek koji će me potpuno izliječiti. U ranom djetinjstvu počela sam propitkivati mamu o tome zašto ne hodam kao ostala djeca, a ona mi je pokušala objasniti tešku dijagnozu u kojoj progresivno propadaju mišići i njihova funkcija najoptistimičnije što je mogla, tada trogodišnjoj djevojčici. Iako sam to uglavnom dobro prihvatila, imala sam ponekad dane kad su mi skakanja na laštrik drugih djevojčica i nemogućnost odlaska na satove baleta padali malo teže nego inače. No moju, tada pričljivu i optimističnu narav, ništa nije moglo poljuljati.

Najizazovniji period života bio mi je onaj tijekom srednje škole jer, imati premalo energije i malo mogućnosti, a previše želje za svim onim što su prolazili moji vršnjaci i nije bila baš idealna situacija. Sada, kao 19-godišnjakinja i dalje učim prihvaćati svoju bolest, barem u mom slučaju taj proces neće nikada potpuno nestati. No, kako odrastam, uočavam da mi je lakše „progutati“ neke činjenice i životne situacije. U tom procesu najveći oslonac mi je moja obitelj; roditelji koji me razumiju bolje od ikoga i braća i sestra koji su bili moji najbolji prijatelji i najbolji kandidati za prepirke tijekom odrastanja. Osim njih tu su bile i ostale osobe, rodbina te prijatelji koji su doprinijeli mnogim lijepim uspomenama u mom životu koje izvadim iz sjećanja kad god mi zatrebaju u nekim teškim danima. Uz njih, važno mjesto imala je i umjetnost u obliku filmova, glazbe ili knjiga, koja mi je pružala najbolju utjehu i odmorod stvarnosti koja je u nekim trenucima bila teška.

S vama bih htjela podijeliti priču o svom iskustvu studiranja.

Naime, u jesen 2020. godine, krenula sam s prvom godinom prediplomskog dvopredmetnog studija; „Engleski jezik i književnost“ te „Povijest umjetnosti“ na Filozofskom fakultetu u Splitu. U početku nisam bila sigurna kako će se cijela situacija s fakultetskim obrazovanjem odviti zbog toga što je mi je asistent u nastavi neophodan, a jako ga je teško osigurati na fakultetu s obzirom na to da fakultet nije obavezan. Naposljetku, sredstva su ipak pronađena pa sam neometano mogla započeti svoju prvu godinu studija. Zbog cijele situacije s Coronom predavanja su tijekom oba semestra provedena uglavnom online, ali na ispitima, koji su se održavali uživo, profesori su mi maksimalno izlazili u susret; bilo da je riječ o produžetku vremena pisanja ispita, usmenom ispitivanju umjesto pismenog ili prilagođavanja terenske nastave. Cijela zgrada fakulteta prilagođena je za osobe s invaliditetom u invalidskim kolicima što je ogroman plus jer se u zgradi mogu osjećati samostalno u svojim elektromotornim kolicima. Prvu godinu uspješno sam završila u ljetnom roku, a nadam se da će i sve sljedeće biti jednako uspješne.

Partneri

  • SOIH
  • Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva
  • Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike
  • Biogen - Together in SMA
  • Strukturni fondovi
  • Razvoj ljudskih potencijala
  • Grad Zagreb
  • EAMDA
  • HZZ
  • ZOSI
  • Europska unija - Zajedno do fondova EU
  • Vlada RH - Ured za udruge
  • POSI
  • Treat NMD
  • Zaklada
  • Turistička zajednica grada Zagreba
  • Centar za rehabiltaciju Zagreb
  • Dječji vrtić Lojtrica
  • Dječji vrtić Iskrica
  • Agencija za mobilnost i programe EU
  • ESF+ Učinkoviti ljudski potencijali
  • PBZ
  • Ministarstvo znanosti i obrazovanja
  • Ministarstvo zdravstva
  • HZJZ
  • ALS MND
  • World DMD organization
  • Zagrebački holding
  • Roche Hrvatska
  • Quahva

Kako bi vam omogućili bolje korisničko iskustvo, ova stranica pohranjuje vaše kolačiće (cookies). Više informacija