Zovem se Nikola Lisec. Rođen sam 30. 11. 2004. godine i bolujem od spinalne mišične atrofije tip II. Živim u Stupniku sa svojom obitelji i psom.
Svoju bolest sam prvi put primjetio sa 4 godine kada sam pitao mamu zašto ne mogu hodati, a moj brat može? Ona nije znala kako mi reći pa je to objasnila na pomalo "naivan način". Rekla mi je da ne mogu hodati zato što me "bole noge" i da nikada neću moći hodati što sam ja prihvatio iznenađujuće dobro i brzo.
Kod prihvaćanja moje bolesti mi je puno pomogla moja obitelj, posebno mama i brat, koji su s ljubavlju i strpljenjem davali odgovore na moja pitanja i pretvorili me u osobu koja danas jesam. Bavim se igranjem video igrica i veliki sam obožavatelj nogometa.
Želim vam podijeliti svoje iskustvo sa operacijama kralježnice. Moje najveće iskustvo je bilo vezano uz operaciju kralježnice koja se dogodila 2014. Godine. Tada sam imao 9 godina i za mene je to iskustvo bilo vrlo teško i stresno. Operativni zahvat je trajao 5 i pol sati i bilo je vrlo bolno. Nakon operacije sam se probudio i sve se činilo u redu, no u mojem tijelu je došlo do komplikacije, tako zvanog "zakiseljenja krvi". Radilo se o nestabilnosti plinova u mojoj krvi, ja nisam ništa osjećao, ali moje stanje je bilo jako loše. Na svu sreću liječnici su iz prvog pokušaja pogodili terapiju i riješili problem. Nakon toga sam otišao na odjel gdje sam uz pomoć i podršku svoje mame i brojnih posjeta doživio potpuni oporavak i otišao kući.
Kako je vrijeme teklo, a operacija se činila sve daljim događajem došlo je do očekivane komplikacije gdje sam ja narastao, a šipke u leđima postale male i nisu podupirale kralježnicu (a to im je bila glavna i jedina uloga). Stoga sam bio "prisiljen" ići na korektivnu operaciju koja bi mi pomogla. Naravno ništa nije jednostavno pa tako i ta operacija. Kod operacije kralježnice je bitno imati dobar kapacitet pluća koji sam ja i imao. S obzirom na situaciju s covid-19 pandemijom operacija je bila odgođena od strane mene i moje obitelji.
Kako je vrijeme teklo tako je moja zdravstvena situacija postajala sve gora i gora, a pandemija nije nestajala. došlo je do velikog problema i dileme u kojoj sam ja morao odlučiti želim li riskirati zarazu covid virusom ili želim živjeti u bolovima i strahu.
Odlučio sam se za ovo prvo.
U 10. mjesecu 2020. godine sam bio zaprimljen u KBC Rebro gdje sam bio operiran po drugi put od strane prof. Đapića. Zbog već spomenutog problema kapaciteta pluća je plan operacije bio promijenjen u zadnji trenutak, i operacija je bila lakša zbog manjeg rizika komplikacije. Obzirom na to da je operacija bila relativno jednostavna bio sam poslan kući tek 1 dan nakon operacije bez ikakvih lijekova ili uputa. Takvo što je vrlo stresno s obzirom da sam 24 sata prije toga bio na operacijskom stolu, a sada sam doma u bolovima i ne znam jeli sve uredu sa mnom. Ponovno sam imao sreće što imam vrlo sposobnu mamu koja me uspjela ponovo dići u kolica i bila vrlo uspješna u oporavku moga tijela. Trenutno sam dobrog zdravstvenog stanja i zahvalan životom kojeg imam. Često se prisjetim teških trenutaka i zahvalim bogu na svemu što imam.
