

Medicinsko savjetovalište SDDH održano je 25. rujna, u prostorijama Društva distrofičara Zagreb. Savjetovalištu su nazočile dvije osobe s kojima je dr. Vranješ najprije provela individualno savjetovanje, a potom predstavila stanja, postavljanje dijagnoze, korištenje terapije i tijek bolesti s naglaskom na važnost otvorenog pristupa i odnosa liječnik-pacijent. Nazočne su razmijenile i iskustva korištenja usluge osobne asistencije i važnosti rekreacije, aktivnog sudjelovanja u životu zajednice i postizanju većeg stupnja samostalnosti. Zatim je dr. Vranješ prikazala specifičnosti neuromišićnih oboljenja, nerazjašnjene uzroke njihova nastanka (u 30% slučajeva) i nepovratne funkcionalne gubitke. Najavila je da će se u skorijoj budućnosti (za 1-2 godine) kao redovni dijagnostički postupak na KBC Zagreb uvesti sekvencioniranje gena tj. metoda analize cijelog genoma radi utvrđivanja patoloških promjena i otkrivanja uzroka.