loading

Aktualnosti

Medicinsko savjetovalište

Medicinsko savjetovalište

26. rujna 2019.

Medicinsko savjetovalište SDDH održano je 25. rujna, u prostorijama Društva distrofičara Zagreb. Savjetovalištu su nazočile dvije osobe s kojima je dr. Vranješ najprije provela individualno savjetovanje, a potom predstavila  stanja, postavljanje dijagnoze, korištenje terapije i tijek bolesti s naglaskom na važnost otvorenog pristupa i odnosa liječnik-pacijent. Nazočne su razmijenile i iskustva korištenja usluge osobne asistencije i važnosti rekreacije, aktivnog sudjelovanja u životu zajednice i postizanju većeg stupnja samostalnosti. Zatim je dr. Vranješ  prikazala specifičnosti neuromišićnih oboljenja, nerazjašnjene uzroke njihova nastanka (u 30% slučajeva) i nepovratne funkcionalne gubitke. Najavila je da će se u skorijoj budućnosti (za 1-2 godine) kao redovni dijagnostički postupak na KBC Zagreb uvesti sekvencioniranje gena tj. metoda analize cijelog genoma radi utvrđivanja patoloških promjena i otkrivanja uzroka. 

Partneri

  • SOIH
  • Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva
  • Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike
  • Biogen - Together in SMA
  • Strukturni fondovi
  • Razvoj ljudskih potencijala
  • Grad Zagreb
  • EAMDA
  • HZZ
  • ZOSI
  • Europska unija - Zajedno do fondova EU
  • Vlada RH - Ured za udruge
  • POSI
  • Treat NMD
  • Zaklada
  • Turistička zajednica grada Zagreba
  • Centar za rehabiltaciju Zagreb
  • Dječji vrtić Lojtrica
  • Dječji vrtić Iskrica
  • Agencija za mobilnost i programe EU
  • ESF+ Učinkoviti ljudski potencijali
  • PBZ
  • Ministarstvo znanosti i obrazovanja
  • Ministarstvo zdravstva
  • HZJZ
  • ALS MND
  • World DMD organization
  • Zagrebački holding
  • Roche Hrvatska
  • Quahva

Kako bi vam omogućili bolje korisničko iskustvo, ova stranica pohranjuje vaše kolačiće (cookies). Više informacija