loading

Aktualnosti

Medicinsko savjetovalište SDDH

Medicinsko savjetovalište SDDH

27. travnja 2023.

Još jedno u nizu Medicinskih savjetovališta SDDH održano je pod vodstvom neurologinje Davorke Vranješ. Tema savjetovališta 26. travnja bila je „Pojasne mišićne distrofije  - dijagnosticiranje i liječenje“.

Pojasne mišićne distrofije (LMMD) su heterogena skupina bolesti mišića sa dominatnim zahvaćanjem proksimalnih mišićnih skupina, dok su distalne mišićne skupine, mišići lica te ekstraokularni mišići sačuvani. Postoje različiti tipovi pojasne mišićne distrofije, a učestalost pojedinih tipova varira u različitim populacijama i etničkim skupinama. Najraširenije su PMD tip 2 A (kalpainopatija), PMD 2B (disferlinopatija) i PMD 2 C–F sarkoglikanopatije. Tijekom savjetovališta doktorica je predstavila dijagnostičke mogućnosti te liječenje, koje se bazira na produženju pokretljivosti osobe s primarnom bolesti mišića (ne postoji lijek za liječenje većine primarnih bolesti mišića).

Nadu daje razvoj genske terapije („popravljanje gena“; Crisp sustav; nadomjesna terapija), koja je još u istraživačkoj fazi. Savjetovalištu se odazvalo 19 sudionika.

Partneri

  • SOIH
  • Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva
  • Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike
  • Biogen - Together in SMA
  • Strukturni fondovi
  • Razvoj ljudskih potencijala
  • Grad Zagreb
  • EAMDA
  • HZZ
  • ZOSI
  • Europska unija - Zajedno do fondova EU
  • Vlada RH - Ured za udruge
  • POSI
  • Treat NMD
  • Zaklada
  • Turistička zajednica grada Zagreba
  • Centar za rehabiltaciju Zagreb
  • Dječji vrtić Lojtrica
  • Dječji vrtić Iskrica
  • Agencija za mobilnost i programe EU
  • ESF+ Učinkoviti ljudski potencijali
  • PBZ
  • Ministarstvo znanosti i obrazovanja
  • Ministarstvo zdravstva
  • HZJZ
  • ALS MND
  • World DMD organization
  • Zagrebački holding
  • Roche Hrvatska
  • Quahva

Kako bi vam omogućili bolje korisničko iskustvo, ova stranica pohranjuje vaše kolačiće (cookies). Više informacija