Ja sam Anđelka Bistrović-Nastić, bolujem od SMA tip III. Imala sam četiri 4 godine mlađeg brata, koji je bolovao od SMA – tip II, umro je u 50-toj godini života. Potičem iz siromašne seljačke obitelji, bilo nas je troje djece i bili smo primorani od ranog djetinjstva zajedno s roditeljima raditi u polju i kod kuće, ono što smo mogli.

Redovno sam završila srednju ekonomsku školu u Virovitici i odmah sam se zaposlila u tadašnjem Poljoprivredno-industrijskom kombinatu u Virovitici. Željela sam nastaviti obrazovanje na Ekonomskom fakultetu u Zagrebu, ali zbog okolnosti da smo trebali plaćati obrazovanje već oboljelog brata u Zagrebu, nije bilo financijskih mogućnosti za nastavak mog obrazovanja.

U narednim godinama sam imala dvije komplicirane operacije slijepog crijeva i tada je osnovna bolest jako napredovala te sam imala znatno smanjene mogućnosti hoda.

Ipak, 1971. godine sam stupila u brak sa Stojanom iz Leskovca koji je također bolovao od mišićnih bolesti. Upoznali smo se 1968. godine u bolnici u Fojnici kod Sarajeva, gdje su dolazili na liječenje mladi distrofičari iz svih krajeva Jugoslavije. Oboje smo došli živjeti u Beograd, gdje je suprug radio u Udruženju distrofičara. Bili smo u braku 30 godina, sve do njegove iznenadne smrti 2002. godine.

Nakon suprugove smrti ja sam se vratila starim i bolesnim roditeljima u selo Korija, kako bismo organizirali zajednički život u našoj kući. Otac je nakon 3 godine dobio moždani udar i preminuo 2009. godine. Nedugo zatim i majka je postala nepokretna, nakon pada i loma bedrene kosti. Preminula je 2017. u 92. godini života.

U takvim okolnostima uključila sam se aktivnosti Saveza društava distrofičara Hrvatske (čiji sam bila osnivač) gdje su se počeli provoditi Pilot-projekti za pružanje usluge osobne asistencije. Imala sam već neka iskustva iz Beograda (a i iz nekoliko zemalja Europe) gdje sam boravila, tako da mi osobna asistencija i samostalni život nisu bili nepoznanica.

Uz ogromnu podršku predsjednice Saveza, gđe. Marice Mirić, osnovali smo 2007. godine Udrugu distrofičara Virovitica, čija sam trenutno predsjednica. Za pet članova Udruge pišem i vodim projekte za pružanje osobne asistencije i vodim administraciju Udruge.

Od saznanja da bolujem od neizlječive, nasljedne bolesti, imala sam nadu da će se ipak jednog dana pronaći odgovarajući lijek, makar samo da zaustavi napredovanje bolesti. To se i dogodilo pred nekoliko godina! No, budući da je lijek jako skup, HZZO je dao odobrenje da ga mogu primati samo osobe mlađe od 18 godina. Kasnije je ta dobna granica pomaknuta i na starije oboljele osobe.

Zašto se ja nisam odlučila primati lijek? Već sam navela prvi razlog, a kasnije sam razmišljala o tome, da bi bilo humanije da što više mlađih osoba primi Spinrazu, kako bi imali što kvalitetniji život. Ja jesam imala vrlo kvalitetan život uz supruga jer smo prihvatili zdravstveno stanje takvo kakvo je bilo i posvetili se aktivnostima koje smo mogli obavljati. I dan-danas ne „kukam“ nad životom koji živim, iako sam sama i jedino imam osobnu asistenciju. Već petu godinu dišem pomoću NIV respiratora i bavim se aktivnostima koje mogu provoditi. Hvala Bogu i koronu sam preboljela, volim raditi ručne radove u slobodno vrijeme, pratim TV, imam dosta prijatelja i svaki dan mi je kvalitetno ispunjen. Zadovoljna sam životom i želim da i drugi nađu smisao života i koriste svaki trenutak da budu aktivni i sretni.