Ja sam Ani Zović, imam 20 godina i bolujem od Spinalne mišićne atrofije - tip 2. Živim u Kaštelima sa svojom obitelji koju čine roditelji, starija sestra i dva mlađa brata. Inače, studentica sam dvopredmetnog studija Filozofskog fakulteta u Splitu; Engleski jezik i književnost i Povijest umjetnosti, a ovog ljeta volontiram pišući tekstove za Radio Kampus.
Željela bih s vama podijeliti svoju priču o iskustvu liječenja Risdiplamom. Naime, spomenuti lijek tekuća je suspenzija koja se prima oralno jednom dnevno. Nakon više neuspješnih pokušaja liječenja Spinrazom, Risdiplam sam počela primjenjivati u studenom 2020. godine, a prve rezultate vidjela sam mjesec dana nakon uzimanja prve doze. Prvo poboljšanje bila je moja jačina glasa, ljudi iz moje okoline govorili su mi kako me bolje čuju. Pretpostavljam da je do toga došlo zbog više snage u trbušnim mišićima zbog čega mi je onda postalo lakše potisnuti zrak prema grlu odnosno glasnicama. Osim toga, ubrzo sam počela osjećati i jaču stabilnost u trupu tijekom sjedenja i više energije što mi omogućuje obavljanje veći broj aktivnosti tijekom dana. Što se tiče psihološkog aspekta konzumiranja lijeka rekla bih da najviše utječe na povećanu motivaciju za vježbanje, a i sama činjenica da Risdiplam zaustavlja/usporava progresiju SMA smanjuje osjećaj straha od neizvjesnog tijeka bolesti.
Držati bočicu lijeka u ruci nakon toliko godina čekanja bila je neopisiva sreća, pogotovo kad uzmemo u obzir činjenicu da je Risdiplam jedan od prvih lijekova za SMA koji tek dolaze na tržište. Drago mi je što smo napokon dočekali novosti u liječenju i što su mnogi oboljeli dobili priliku za kvalitetniji život. Korištenje lijeka iznimno je jednostavno, a liječenje može biti prekinuto u svakom trenutku ako dođe do bilo kakvih nuspojava. Zbog svega navedenog preporučam svim oboljelima od SMA da daju priliku Risdiplamu i svim novim lijekovima koji dolaze.
