Moje ime je Brigita Perković. Rođena sam 2. lipnja 1993. godine u Virovitici, a trenutno živim u Suhopolju sa svojom obitelji. Bolujem od spinalne mišićne atrofije tip II. Studentica sam Programskog inženjerstva na Veleučilištu u Virovitici.

Prije godinu dana s vama sam podijelila priču o svom iskustvu liječenja s Evrysdi (risdiplamom), lijekom koji se koristi za liječenje spinalne mišićne atrofije kod odraslih i djece starije od dva mjeseca.

Sada godinu dana poslije slijedi nastavak te priče gdje ću vam pisati o promjenama u zdravstvenom stanju, kao i o promjenama u psihološkom pogledu. No, za početak ću se prisjetiti promjena koje su se desile od početka primjene ovog lijeka pa sve do kolovoza, mjeseca svjesnosti o SMA, prošle godine.

Proces liječenja s ovim lijekom koji se primjenjuje oralno, što znatno olakšava njegovu primjenu, započela sam 5. prosinca 2020. godine. Prva promjena u zdravstvenom stanju koju bih nazvala uspjehom je bilo pomicanje glave na jastuku dok sam ležala na boku. Naravno, ovdje nije stalo već je uslijedio sljedeći uspjeh, a on je bio podizanje čaše od 2 dcl ka usnicama. Prije tog trenutka maksimalno sam mogla podići 1,5 dcl tekućine. S vremenom sam počela primjećivati da svakim danom imam sve više snage te da se sporije umaram nego prije što mi je puno značilo zbog fakultetskih obaveza, a i privatnih. Samim dobivanjem više snage počela sam primjećivati da mi je lakše nakašljati se kao i ispuhati nos. Sjećam se da mi je prije ispuhivanje nosa stvaralo veliki problem jer nisam imala snage ispuhati ga do kraja, a ova je značilo da su mi pluća nešto jača nego prije. Jačanjem pluća primjećivala sam da mi s vremenom postaje sve lakše gutati hranu, što meni kao velikom gurmanu, puno znači. Naravno, u tih prvih osam mjeseci bilo je još uspjeha, a oni su podizanje lijeve noge u ležećem položaju s plohe četiri centimetra u zrak, kao i trenutak kada sam se uspjela samostalno počešljati.

Na svaki ovaj uspjeh sam jako ponosna na sebe jer iza svakog stoji puno truda i vježbanja da bi se ostvarili te da bi isti ostali i danas. No, što se u zdravstvenom stanju promijenilo kroz ovih godinu dana? Promijenilo se to da su mi pokreti, trup i vrat postali stabilniji. Ostao mi je urezan u sjećanje trenutak kada mi je prijateljica davala mobitel u ruku, a ja sam ga uzela stabilnijim pokretom nego prije što je kod nje izazvalo čuđenje, s notom oduševljenja i s upitom “A što je ovo?”. Mene je najviše oduševio trenutak sam prvi put u životu uspjela poderati presavijeni papir, a također sam glasnija i jasnija u govoru. 

Lagala bih kada bih rekla da ovi uspjesi kod mene nisu stvorili promjene u psihološkom pogledu jer svakim uspjehom dobivam više samopouzdanja te se osjećam sretnijom.

            Poruka koju vam želim uputiti za kraj je da nikada ne odustajete od onoga u što vjerujete.