Tijekom kolovoza mrežnu stranicu i društvene mreže SDDH krasile su priče mladih ljudi koji su u njima predstavili sebe i svoja iskustva življenja saspinalnom mišićnom atrofijom (SMA) - povodom obilježavanja Mjeseca svjesnosti o SMA. Mladi sa SMA opisali su svoje perspektive, mogućnosti, sposobnosti i potencijale kako bi podigli razinu svijesti javnosti o SMA, njenim obilježjima i specifičnostima. Svakom pričom i inspirativnim porukama podsjetili su, pokazali i dokazali, svima pa i sebi, da SMA nije i ne smije biti prepreka u ostvarenju snova i životnih ciljeva.

Priča o Nikiti koja grije Marinove hladne noge, ugrijala je naša srca. Dragocjenost obitelji, ritam svakodnevice, ispunjen društveni život uz mnoštvo hobija, predstavio je veseli crni dječak Marin uz vrckastog crnog psa pomagača Nikitu. Otvorenog srca, Marin i Nikita su spremni otkrivati i stvarati više mogućnosti za ljepšu i bolju budućnost.

Iz tople priče o prijateljstvu probudila nas je uzbudljiva priča o akvaristici, akvarijskim ribicama i tarantulama – priča o Antonijevom dostižnom planu, pronalasku ispunjenja, upornosti, predanosti, optimizmu, pozitivi i neotuđivom vedrom „duhu“. Hrabri Antonio napravio je izložbu o neustrašivosti, kretanju iz početka na drugačiji način, dugotrajnom ulaganju truda u istraživanje i rad, napredovanju te zasluženo osvojio nagradu za best of „punom snagom“.

Iz akvarija, u bijegu od pauka, uskočili smo u „školske klupe“ i to fakultetske. Ani je izabrala postati stručnjakinja za engleski jezik i književnost te povijest umjetnosti. Usput će postati stručnjakinja za studiranje online, studiranje uz asistenta u nastavi, studiranje uz osobnog asistenta, studiranje uz otklanjanje prepreka i prilagođavanje nastave... Uspješno završena prva godina studija samo je još jedan uspjeh samostalne Ani koja u tome ima punu podršku obitelji.

A onda se uz pero „našao“ Aleksandar. Snaga njegovog uma uskladila se sa snagom njegovih „jezičnih“ mišića i dovela ga u svijet lingvistike. Svojim ključem otključao je vrata stranih jezika i stranih svjetova – edukacije, prijateljstava i poslovnih prilika, a svima poručio da ne stagniramo nego se damo u potragu: za našim osobnim ključevima!

Ključ irskog jezika doveo nas je do Brighid – „one koja je snažna“. Brigite koja zna jezik programskog inženjerstva. Njena priča ide od razigrane djevojčice do djevojke koja je samostalno pomaknula glavu na jastuku i koju su zbog toga preplavile emocije u 3:00 sata. Pouka o tome kako prihvatiti bolest uz upoznavanje sebe, voljeti sebe i gajiti nadu u napredak znanosti i sebe, na putu do lijeka za sve, na kotačima i u cipelama.

Na putu liječenja su i brojne operacije. S njima se dobro upoznao Nikola. Zna Nikola puno toga. Uvjerili smo se kako zna da se najbolje oporaviti uz podršku obitelji i prijatelja, kako zna donositi važne odluke, zna kako se nositi sa stresom i kako biti zahvalan. Zna o kapacitetu pluća, uči nas o kapacitetu srca.

U gust raspored ugurala se Laura. Opisala je svoj naum da „živi normalnim životom“. Laura pohađa redovnu nastavu u školi, redovnu fizioterapiju, redovno je tinejdžerica koja voli gledati filmove, serije i družiti se s prijateljima – normalno. Redovno i izvanredno Laura se dodatno obrazuje, pohađa satove njemačkog, dramsku skupinu, debatira, nastupa u zboru. Laura i putuje. Redovno kao osoba s invaliditetom koja se raspita o pristupačnosti odredišta. Kod Laure se raspitati za snalažljivost.

U pristupačnom odredištu starogradskih zidina nastala je Rolandova priča o prekrasnom avanturističkom putovanju – životu. Rolandovo odredište je ovdje i sada, a putuje avanturom spoznaje i samospoznaje. On proučava teorije, ali uči kroz praksu. Prihvaćajući sebe, svoje tijelo i realnost u kojoj živi, doveo je druge u okolnosti u kojima će biti okruženi osobama s invaliditetom te im pružati fizičku i psihičku podršku. I tako su nastale utrke, polu-maratoni, maratoni, triatloni, kreacije i rekreacije u jedrenju, paraglajdingu, skijanju, planinarenju, bicikliranju, nastale su „slobodne aktivnosti“ jednog Rolanda i 12 prijatelja u 25 sati dugih 220 kilometara – no, tko se još natječe u ljubavi, dobroti?!

Osam samosvjesnih mladih ljudi, osam SMA iskustava, osam priča u osmom mjesecu u godini. A mnogo više od osam iskrenih poruka za svakoga. Za svakoga tko želi slobodne aktivnosti i slobodan vlastiti um od obrazaca, predrasuda, strahova i destruktivnih misli  - da bi i sve ostalo postalo slobodno, srcu i tijelu jednako moguće.