loading

Aktualnosti

Mjesec svjesnosti o SMA - Laura Begić

Mjesec svjesnosti o SMA - Laura Begić

26. kolovoza 2021.

Bok svima, ja sam Laura Begić. Rođena sam 17. prosinca 2006. godine  u Zagrebu. Bolujem od spinalne mišićne atrofije (tip 2). Živim u stanu u Zagrebu sa mamom, tatom i dva psa, Flekicom i Eli, a u istoj zgradi žive mi baka, djed i mlađi ujak.

Imala sam malo manje od dvije godine kada mi je bolest dijagnosticirana pa se stoga ne sjećam tog trenutka, već ga znam samo po pričama roditelja. Bolest mi je dijagnosticirala doktorica Barišić na KBC-u Rebro.

Kako sam rasla postavljala sam roditeljima pitanja vezana uz svoju bolest te su mi oni na njih odgovarali i pokušali mi objasniti tako da njihovi odgovori budu prikladni mojoj dobi. S vremenom sam postala pravi stručnjak.

Pošto sam rođena s tom dijagnozom meni je od malena bilo normalno da sam u kolicima jer nikad nisam ni mogla hodati. Kako je moja bolest napredovala došlo je i do nekih poteškoća i promjena koje sam prebrodila i naučila se živjeti s njima, a u tome su mi pomogli moji najbliži.

Trudim se živjeti "normalnim životom" tj. ne dopuštam da me moja bolest sprječava ili koči u mojim naumima. Također se trudim osvijestiti ljudima u svojoj okolini da, iako sam osoba s invaliditetom, ne znači da ne mogu živjeti "normalnim životom". Pohađam redovnu nastavu u školi, a u slobodno vrijeme također imam vrlo gust raspored. Uz fizioterapiju koju imam svakodnevno u slobodno vrijeme pohađam dodatnu nastavu iz nekih predmeta, dramsku grupu u ZKM-u, debatu, satove njemačkog i zbor. Kao i svaki teenager volim pogledati neki dobar film ili seriju i družiti se sa svojim prijateljima.

Sada bih htjela s vama podijeliti svoje iskustvo s putovanjima.

Putovanja su za mene izvor avantura i stjecanja novih saznanja i poznanstava. Iako sam osoba s invaliditetom to me nije spriječilo da putujem. Išla sam na sve školske izlete u pratnji svoje asistentice te sam puno putovala i s roditeljima. Na svojim putovanjima nailazila sam na neke prepreke kao što je neprilagođenost mjesta. S godinama iskustva shvatili smo da kad god putujemo negdje moram se dobro raspitati o pristupačnosti tog mjesta kako bih znala koja kolica ponijeti i slično. Iako veća putovanja znaju biti jako fizički naporna ta iskustva ne bih mijenjala ni za što. Ona su mi posebna jer su puna snalaženja i doživljaja. Kada bi morala izdvojiti koje mi je najdraže putovanje odabrala bih put u Pariz s mamom, tatom i ujakom. Putovali smo autom tako da smo spavali i u Veroni i Münchenu kako bi si olakšali put.

Rado se sjećam svih svojih putovanja pogotovo sada kad je zbog covida puno teže putovati. Nadam se da će se situacija uskoro popraviti te da ću opet moći normalno putovati i uživati u raznim ljepotama. Baš kao što sam uživala ovdje.

 

Partneri

  • SOIH
  • Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva
  • Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike
  • Biogen - Together in SMA
  • Strukturni fondovi
  • Razvoj ljudskih potencijala
  • Grad Zagreb
  • EAMDA
  • HZZ
  • ZOSI
  • Europska unija - Zajedno do fondova EU
  • Vlada RH - Ured za udruge
  • POSI
  • Treat NMD
  • Zaklada
  • Turistička zajednica grada Zagreba
  • Centar za rehabiltaciju Zagreb
  • Dječji vrtić Lojtrica
  • Dječji vrtić Iskrica
  • Agencija za mobilnost i programe EU
  • ESF+ Učinkoviti ljudski potencijali
  • PBZ
  • Ministarstvo znanosti i obrazovanja
  • Ministarstvo zdravstva
  • HZJZ
  • ALS MND
  • World DMD organization
  • Zagrebački holding
  • Roche Hrvatska
  • Quahva

Kako bi vam omogućili bolje korisničko iskustvo, ova stranica pohranjuje vaše kolačiće (cookies). Više informacija