loading

Aktualnosti

Mjesec svjesnosti o SMA - Marin

Mjesec svjesnosti o SMA - Marin

06. kolovoza 2022.

Moje ime je Marin Govorko. Sada slavim 14 godina. Kažu osmi mjesec je mjesec svjesnosti od SMA - kakve li sreće pa ja sam rođen u mjesecu kolovozu, 6. kolovoza 2008. godine.

Šta je to SMA? SMA vam je jedna dijagnoza koju je jedna doktorica rekla mojim roditeljima kad sam imao dvije godine i koja je rekla: „od danas vaše dijete mora vježbat jer mu propadaju mišići i od danas počinje vaša borba“.

Borba ?????

Aaa to da mama mora ići na socijalni i nosit papir i još jedan papir pa još jedan papir i tako u krug, da ne mogu ići na vježbe gdje želim jer ustanova nema pristup za OSI, da ne mogu ići putem kojim želim jer mi se auto parkira nasred puta pa sa svojim kolicima ne mogu proći… Aaa na to je naša doktorica mislila, da neću moći dobit dobru ocjenu iz geometrije jer mi ne ide držanje trokuta i ravnala, aaaa na to je doktorica mislila jer ove druge borbe svladavam s lakoćom.

Imam puno prijatelja, igramo balun, sviram klavijature, plivam, izlazim van, putujem i baš sam sretan. Imam dobre roditelje i u ničemu ne zaostajem za mojim starijim bratom.

Primam lijek i pitate me kako mi pomaže? Pa moram vam reći da mi se malo otvorija apetit, al ja sam volio jest i prije i sad kažem: „ma to mi je od lijeka“.

Partneri

  • SOIH
  • Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva
  • Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike
  • Biogen - Together in SMA
  • Strukturni fondovi
  • Razvoj ljudskih potencijala
  • Grad Zagreb
  • EAMDA
  • HZZ
  • ZOSI
  • Europska unija - Zajedno do fondova EU
  • Vlada RH - Ured za udruge
  • POSI
  • Treat NMD
  • Zaklada
  • Turistička zajednica grada Zagreba
  • Centar za rehabiltaciju Zagreb
  • Dječji vrtić Lojtrica
  • Dječji vrtić Iskrica
  • Agencija za mobilnost i programe EU
  • ESF+ Učinkoviti ljudski potencijali
  • PBZ
  • Ministarstvo znanosti i obrazovanja
  • Ministarstvo zdravstva
  • HZJZ
  • ALS MND
  • World DMD organization
  • Zagrebački holding
  • Roche Hrvatska
  • Quahva

Kako bi vam omogućili bolje korisničko iskustvo, ova stranica pohranjuje vaše kolačiće (cookies). Više informacija