Rođena sam 7. kolovoza 1995. godine, imam 27 godina, a ime mi je Stella. Dijagnoza spinalne mišićne atrofije (SMA) tipa 2 postavljena je kada su mi roditelji primijetili da njihovo, do tada zdravo prvorođenče, ne hoda ni sa napunjenih godinu dana života.
Trenutno živim u Zagrebu s roditeljima koji se brinu za mene. Članica sam Društva distrofičara Zagreb, SOIH-ove mreže žena s invaliditetom i predsjednica Foruma mladih DDH.
Nakon srednje škole, a zatim i godinu dana studiranja na Filozofskom fakultetu u Zagrebu, zdravstveno mi se stanje izrazito pogoršava te se odlučujem prekinuti svoj obrazovni put i preusmjeriti svu energiju koju imam na oporavak i brigu o fizičkom i mentalnom zdravlju.
Moje iskustvo liječenja počinje saznanjem da se, iako nisam prošla na prvom testiranju kada je u Hrvatsku stigla prva terapija (Spinraza), radi i na drugoj terapiji, čija je primjena potpuno neinvazivna.
S navršenih 25 godina, u prosincu 2020. godine, nakon pregleda i početne procjene stanja na neurološkom odjelu KBC Zagreb, uz pratnju prof. dr. sc. Bilić započinjem s terapijom lijekom Risdiplam i to svakodnevnom oralnom primjenom na točno određen način.
Neka od poboljšanja koja su uslijedila nakon izvjesnog vremena primjene lijeka, a koje poglavito primjećujem su značajno povećanje energije i dobitak na kilaži. S vremenom primjećujem kako mogu i duže vremena provesti sjedeći u kolicima, što značajno pridonosi poboljšanju kvalitete mog svakodnevnog života čime dobivam neizmjerno puno, a samim time se osjećam zadovoljnije i ispunjenije te sam tako uvijek spremna na nova lijepa iskustva.
U cijelom procesu sam naučila cijeniti ono što imam i ono što mogu te sam postala još odlučnija u nastojanju da što više vremena trebamo provoditi uživajući u životu i svemu što nam pruža.
