Moje ime je Zoran Prepelec rođen sam 13. 06. 1983. godine. Bolujem od Spinalne mišićne atrofije tip III. Živim u Lozanu, to je mjesto u Virovitičko-podravskoj županiji, u tročlanoj obitelji koju čine moji roditelji i moja malenkost.
Dopredsjednik sam i član Udruge distrofičara Virovitica - UDVIR. Udruga provodi projekt osobni asistent u kojem sam i sam korisnik. Pratim sport, najviše nogomet. Strastveni sam navijač i član NK Dinamo Zagreb. Čitam knjige i gledam filmove.
U proljeće prošle godine krenuo sam s liječenjem Spinrazom (INN.nusinersen). Primio sam udarne četiri doze 0., 14., 28. i 63. dana. Lijek se primjenjuje intratekalnom injekcijom (u donji dio leđa, izravno u kralježnicu). Nažalost, liječenje je prekinuto na 8 mjeseci radi pandemije COVID – 19. Nakon primljene te četiri doze osjećao sam da imam više energije te je nestao kronični umor.
U travnju ove godine dobio sam termin za pregled kod specijaliste u KBC Zagreb i odlučio sam promijeniti terapiju zbog neugodnog i bolnog načina aplikacije Spinrazom (INN.nusinersen). Odlučio sam se na oralnu terapiju sa Evrysdi (risdiplam). Liječim se tri nepuna mjeseca i primjećujem da su mi bicepsi i tricepsi čvršći, nisu opušteni (mlohavi). Moja očekivanja i nadanja od risdiplama su da u budućnosti budem mobilniji i samostalniji te da što manje ovisim o tuđoj pomoći.
Poruka za kraj - ne odgađajte liječenje bez obzira na dob dok god imate i minimalnu mogućnost za liječenje!
