Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) održao je, u petak, 29. svibnja 2026. godine, putem Zoom platforme završnu konferenciju programa „SDDH centar podrške“ kojom su predstavljeni rezultati trogodišnje provedbe programa usmjerenog unapređenju kvalitete življenja djece, mladih i odraslih osoba s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima te njihovih obitelji.
Program „SDDH centar podrške“ provodio se od 1. lipnja 2023. do 31. svibnja 2026. godine uz financijsku potporu Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike, u partnerstvu s Centrom za rehabilitaciju Zagreb i Društvom distrofičara Zagreb.
Sudionike konferencije uvodno je pozdravila izvršna direktorica SDDH Sanja Rimac, koja je istaknula važnost kontinuiranog pružanja socijalnih usluga i podrške osobama s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima te njihovim obiteljima. Naglasila je kako je tijekom provedbe programa ostvaren niz vrijednih rezultata zahvaljujući suradnji korisnika, stručnjaka, partnera i tima SDDH te zahvalila svima koji su svojim doprinosom sudjelovali u njegovoj provedbi.
Rezultate programa predstavila je Mirna Plećaš Ilić, voditeljica programa, koja je dala pregled aktivnosti i ostvarenih rezultata tijekom trogodišnjeg razdoblja. Istaknula je kako je kroz program korisnicima pružena stručna podrška Mobilnog tima, organizirana su individualna savjetovanja, provedeni seminari za roditelje, skupovi Foruma mladih SDDH, grupe podrške za osobe s mišićnom distrofijom i njihove roditelje te brojne edukativne aktivnosti usmjerene osnaživanju korisnika i njihovih obitelji.
Poseban doprinos završnoj konferenciji dala je Stella Franjić, voditeljica Foruma mladih SDDH, koja je predstavila iskustvo sudjelovanja mladih u programskim aktivnostima. Osvrnula se na važnost podrške koju kroz program dobivaju mlade osobe s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima, ali i njihove obitelji. Istaknula je kako program pruža priliku za razgovor o temama koje su mladima važne, omogućuje razmjenu iskustava i stjecanje korisnih informacija koje mogu olakšati svakodnevni život. Posebno je naglasila važnost podrške roditeljima i obiteljima, koji su često suočeni s brojnim izazovima te im je potrebna stručna i emocionalna podrška jednako kao i samim korisnicima.
Završna konferencija bila je prilika za osvrt na ostvarene rezultate, ali i za promišljanje budućih aktivnosti kojima će SDDH nastaviti pružati podršku osobama s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima te njihovim obiteljima. Ostvareni rezultati potvrđuju kako sustavna podrška, stručni rad i uključivanje samih korisnika u kreiranje aktivnosti predstavljaju temelj za stvaranje kvalitetnijeg i uključivijeg društva za sve.
