loading

Aktualnosti

Obilježen 21. lipnja – Svjetski dan svjesnosti o ALS-u

Obilježen 21. lipnja – Svjetski dan svjesnosti o ALS-u

25. lipnja 2024.

Obilježavanjem 10 godina “Ledenog izazova”  (“Ice Bucket Challenge”) SDDH je ove godine, na inicijativu International Alliance of ALS/NMD Disorders (Međunarodni savez osoba s ALS-om), obilježio 21. lipnja – Svjetski dan svjesnosti o amiotrofičnoj lateralnoj sklerozi - ALS-u.

Ovogodišnji “Ice Bucket Challenge” nije nužno trebao biti proveden izlijevanjem kante ledene vode na glavu već uz kreativnu slobodu– npr. posipanjem cvijećem, lišćem, travom, konfetima od recikliranog papira i slično. U tom duhu, Marica Mirić, predsjednica SDDH, posula se lišćem ispred Nacionalne sveučilišne knjižnice u Zagrebu, a u obilježavanje se, na poziv SDDH, uključila Ljubica Lukačić, zastupnica Hrvatskog sabora, koja se upravo u prostorima Hrvatskog sabora, posula laticama cvijeća pozvavši sve na podršku osobama s ALS-om. Pozivu se rado odazvao i pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić koji je u ime institucije Pravobranitelja za osobe s invaliditetom podršku osobama s ALS-om pružio polivši se vodom na prostoru Zagrebačkih fontana.

Poseban doprinos dali su učenici 3.a razred OŠ Frana Galovića Dugave koji su, na zadnji dan škole, 21. lipnja,  Svjetski dan svjesnosti o ALS-u obilježili održavanjem “Ledenog izazova” na razigrani dječji način, a djelić vesele atmosfere možete pogledati ovdje.

Hvala svima koji su obilježili Svjetski dan svjesnosti o ALS-u, a 10 godina „Ledenog izazova“  možete obilježavati sve do kolovoza na način da svoje videozapise podijelite objavite na društvenim mrežama uz hashtagove #ALSIceBucketChallenge, #MNDIceBucketChallenge, #ALSMNDWithoutBorders te hashtagove #SDDH, #SDDHIceBucketChallenge te #IceBucketChallengeCroatia

Ice Bucket Challenge” globalni je fenomen kojega je putem društvenih medija 2014. godine pokrenulo nekoliko mladića u SAD-u, a koji je podigao nadu i svijest, ali i omogućio prikupljanje značajnih novčanih sredstava za ulaganje u istraživanje, skrb i zagovaranje prava osoba s ALS-om diljem svijeta. Napredak koji je postignut, osobito razvoju asistivne tehnologije za osoba s ALS-om, odražava se pozitivno ne samo  za osoba s ALS-om već I druge osobe s neuromuskularnim bolestima, ali i invaliditetom općenito te je stoga svaki doprinos korak prema unapređenju kvalitete življenja osoba s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim boelstima.

Partneri

  • SOIH
  • Strukturni fondovi
  • Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike
  • Razvoj ljudskih potencijala
  • Grad Zagreb
  • Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva
  • EAMDA
  • HZZ
  • ZOSI
  • Europska unija - Zajedno do fondova EU
  • Vlada RH - Ured za udruge
  • POSI
  • Treat NMD
  • Zaklada
  • Turistička zajednica grada Zagreba
  • Centar za rehabiltaciju Zagreb
  • Dječji vrtić Lojtrica
  • Dječji vrtić Iskrica
  • Agencija za mobilnost i programe EU
  • ESF+ Učinkoviti ljudski potencijali
  • PBZ
  • Ministarstvo znanosti i obrazovanja
  • Ministarstvo zdravstva
  • HZJZ
  • ALS MND
  • World DMD organization
  • Quahva
  • Zagrebački holding

Kako bi vam omogućili bolje korisničko iskustvo, ova stranica pohranjuje vaše kolačiće (cookies). Više informacija