Povodom obilježavanja kolovoza - Mjeseca svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) u pričama Ivone, Nikole, Brigite, Gordane i Vite uvjerili smo se kako upornost i medicinski napredak mogu napraviti velike promjene te kako pronalazak novih mogućnosti liječenja i multidisciplinarni pristup direktno utječu na kvalitetu življenja osoba sa SMA, pružajući im priliku za samostalnost i ispunjenje životnih ciljeva.
SMA je rijetka, ali ozbiljna genetska bolest koja uzrokuje slabljenje i propadanje mišića što otežava osnovne životne funkcije. Donedavno, SMA je bila najčešći nasljedni uzrok smrti novorođenčadi jer se najteži oblik bolesti javlja u prvih šest mjeseci života. Međutim, SMA pogađa sve dobne skupine, a godišnje od nje oboli približno jedna od 10 000 osoba. Iako SMA još uvijek nije izlječiva bolest, nove mogućnosti liječenja omogućili su znatno bolje ishode liječenja te veću kvalitetu života osoba s SMA.
Akteri u pričama osnaženi za nove pobjede, predstavljaju uzor i inspiraciju mnogima, a sve priče možete pročitati u člancima koje je uz podršku Saveza društava distrofičara Hrvatske i Udruge Kolibrići omogućio Biogen Pharma d.o.o.
Brigitina borba s teškom bolesti: Svaki napredak nova je pobjeda
Ivona ne dopušta bolesti da ju sputava: „Opet mogu uživati u hobiju – šminkanju i frizurama“
Zabio je gol opasnoj bolesti: Nikolini snovi danas mogu postati stvarnost
Gordana o cjeloživotnoj borbi: „Dočekala sam! Napokon mogu usporiti progresiju bolesti“
Vita prkosi svojoj bolesti: „Sada mogu raditi sve što volim!“
