loading

Aktualnosti

Održan Seminar za roditelje i Skup Foruma mladih SDDH

Održan Seminar za roditelje i Skup Foruma mladih SDDH

26. travnja 2024.

Seminar za roditelje i Skup Foruma mladih SDDH održao se 20. i 21. travnja 2024. godine u Zagrebu, u hotelu Diplomat.

Pozdravne riječi uputila je predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske – SDDH Marica Mirić koja je iskazala zadovoljstvo ponovnim okupljanjem osoba s mišićnom distrofijom i njihovih članova obitelji. U uvodnom dijelu prof.dr.sc. Marija Žagar govorila je o temi „Miastenija jučer, danas i sutra“ pri čemu je opisala simptomatiku i iznijela novosti u liječenju ove bolesti. Na temu „Miastenija gravis u dječjoj dobi“ detaljno je govorila je prof.dr.sc. Nina Barišić naglasivši obvezu genetskog testiranja u slučaju sumnje na kongenitalnu miasteniju gravis te značaj diferencijalne dijagnostike u odnosu na druge neuromuskularne bolesti. Mr.sc. Davorka Vranješ, voditeljica Medicinskog savjetovališta SDDH, govorila je o Značenju timusa u razvoju miastenije gravis te bolestima koje sliče miasteniji opisavši razliku između miastenije gravis i okularne miastenije, oštećenja moždanog debla, amiotrofične lateralne skleroze, upalnih bolesti mišića, kongenitalnih miasteničkih sindroma, Lambert-Eaton miasteničkog sindroma te botulizma. Na kraju ovog dijela Seminara Slobodan Marinković, fizioterapeut SDDH, predstavio je ediciju „Život s miastenijom gravis“ u izdanju koalicije All United for MG te „Live my life“ komplet kreiran da simulira život s ovom bolešću pri čemu su sudionici imali priliku na trenutak iskusiti neke od brojnih simptoma miastenije gravis.

Dragana Budimir, psihologinja SDDH, vodila je interaktivnu radionicu za članove Foruma mladih SDDH Suočavanje sa stresom na kojoj su rado sudjelovali uz razgovor o stresu, što njima predstavlja stres te su naučili tehnike opuštanja i najbolje načine oslobađanja stresa. Na Grupi podrške za osobe s MD fokus je bio na važnosti obrazovanja osoba s mišićnom distrofijom, što to za njih znači i što im obrazovanje donosi, kao i mogućnosti obrazovanja osoba s invaliditetom u Hrvatskoj, a uz Mirnu Plećaš Ilić, socijalnu radnicu SDDH moderator grupe bio je Marko Arambašić, osoba s MD.

Mr.sc. Ines Delzotto, specijalistica asistivne tehnologije i augmentativne i alternativne komunikacije održala je predavanje na temu „Kako i zašto se radi procjena korištenja asistivne tehnologije“ te je istaknula važnost procjene stručnjaka prije nabavke bilo kakve asistivne tehnologije radi što kvalitetnijeg i učinkovitijeg korištenja iste. 

Marica Mirić i Dragana Budimir vodile su Grupu podrške za roditelje osoba s MD na temu Izazovi primjene novog Zakona o osobnoj asistenciji gdje je naglašeno da je osobna asistencija podrška osobi s mišićnom distrofijom i obitelji te su roditelji raspravljali o izazovima s kojima se suočavaju u svakodnevnom življenju.

Mladi SDDH sudjelovali su na radionici Forum teatra, bili su podijeljeni u četiri grupe gdje su uvježbavali zamišljene uloge na teme zaljubljivanje, ljubav partnerstvo. Nakon uvježbavanja uloga nastupili su pred publikom. Publika je aktivno sudjelovala nudeći rješenje za problem, mijenjajući tijek razgovora i drugačiji ishod problemu.

Prvi dan Seminara za roditelje i Skupa Foruma mladih SDDH okončan je promocijom zbirke poezije „Živim u oblacima, pa šta“ koju je napisala Iva Rupnik, mlada djevojka s MD odnosno NMB koja je u stihove pretočila poruke o osobnom rastu i razvoju, ali i preprekama s kojima se susrećemo na putu, svima onima koji žive i ostvaruju svoje snove.

Drugi dan započeo je s temom Izazovi u liječenju osoba s MD i NMB o kojoj je govorio Slobodan Marinković, stručni suradnik SDDH, a uz predstavljanje različitih izazova u zdravstvenom tretmanu i rehabilitaciji osoba s MD i NMB, prikazao je i najnovija istraživanja u liječenju osoba  te kakav utjecaj na prilagodbu u pružanju zdravstvenih usluga nove mogućnosti liječenja sa sobom nose. O važnosti odmora roditelja i članova obitelji koji skrbe o osobama s invaliditetom i djeci s teškoćama u razvoju govorila je Marica Mirić te predstavila nadolazeći pilot projekt Odmor od skrbi, a o umjetnoj inteligenciji i što nam ona donosi, koliko je važna u današnjem svijetu i kako nam ona pomaže govorila je prof. dr. sc. Mirjana Pejić Bach. Također je primjerom pokazala rad ChatGPT-a, a s obzirom na interes mladih sudionika od kojih ga mnogi već koriste, posebno značajna bila je demonstracija to koliko on može dati točne, ali i netočne podatke i kako je važno s oprezom ga koristiti, te koliko mogućnosti uz one osnovne ovakav alat nudi korisnicima.

Seminar za roditelje i Skup Foruma mladih SDDH, održani su sklopu trogodišnjeg programa „SDDH centar podrške“ kojeg financira Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike, okupili su preko 60 sudionika iz cijele Hrvatske.

Partneri

  • SOIH
  • Strukturni fondovi
  • Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike
  • Razvoj ljudskih potencijala
  • Grad Zagreb
  • Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva
  • EAMDA
  • HZZ
  • ZOSI
  • Europska unija - Zajedno do fondova EU
  • Vlada RH - Ured za udruge
  • POSI
  • Treat NMD
  • Zaklada
  • Turistička zajednica grada Zagreba
  • Centar za rehabiltaciju Zagreb
  • Dječji vrtić Lojtrica
  • Dječji vrtić Iskrica
  • Agencija za mobilnost i programe EU
  • ESF+ Učinkoviti ljudski potencijali
  • PBZ
  • Ministarstvo znanosti i obrazovanja
  • Ministarstvo zdravstva
  • HZJZ
  • ALS MND
  • World DMD organization
  • Quahva
  • Zagrebački holding

Kako bi vam omogućili bolje korisničko iskustvo, ova stranica pohranjuje vaše kolačiće (cookies). Više informacija