Jubilarni 20. hrvatski skup osoba s neuromuskularnim bolestima, u organizaciji Saveza društava distrofičara Hrvatske je u utorak, 27. listopada 2026. okupio je stručnjake, predstavnike institucija, osobe s neuromuskularnim bolestima i druge sudionike s ciljem razmjene znanja, iskustava i promišljanja o unapređenju kvalitete života osoba s mišićnom distrofijom i drugim neuromuskularnim bolestima.

Ovogodišnji skup imao je poseban značaj. Dvadeseta obljetnica održavanja simbolično se povezala s obilježavanjem 20 godina od donošenja Konvencije UN o pravima osoba s invaliditetom, jednog od najvažnijih dokumenata koji je postavio temelje za snažnije prepoznavanje i zagovaranje prava, dostojanstva, ravnopravnosti i neovisnog življenja osoba s invaliditetom.

Okupljene je pozdravila Marica Mirić, predsjednica SDDH, koja je istaknula važnost kontinuiteta održavanja ovog stručnog i značajnog okupljanja.

Sudionicima se obratio Alen Ružić, ministar rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike. Ministar je poručio da podrška osobama s MD i NMB, mora biti sveobuhvatna, individualizirana i usmjerena na očuvanje samostalnosti kroz zdravstvenu skrb, pomagala i usluge socijalne skrbi poput osobne asistencije, inkluzivnog dodatka i statusa njegovatelja. Istaknuo je da je uz zdravstvenu skrb ključno osigurati obrazovanje, zapošljavanje, pristupačnost i sudjelovanje u društvu te naglasio važnu ulogu obitelji i udruga u tome. Pozdravnim riječima također su se obratili Darijo Jurišić, pravobranitelj za osobe s invaliditetom, Maja Mustač, pomoćnica za sustavne podrške i vidljivost EU fondova u Nacionalnoj zakladi za razvoj civilnoga društva te Draženka Zadro, voditeljica Službe za preventivnu zdravstvenu zaštitu Ministarstva zdravstva.

Stručni dio programa obuhvatio je aktualne teme iz područja neuromuskularnih bolesti, neuroznanosti, novih tehnologija, mentalnog zdravlja i međuljudskih odnosa, pružajući sudionicima priliku za stjecanje novih znanja i sagledavanje izazova svakodnevnog života iz različitih perspektiva.

O mogućnostima koje suvremena tehnologija otvara za veću samostalnost osoba s invaliditetom govorio je Darijo Jurišić, pravobranitelj za osobe s invaliditetom, tijekom izlaganja “Umjetna inteligencija i tehnologija u funkciji neovisnog življenja”. Kroz primjere iz svakodnevnog života približio je funkcioniranje i primjenu umjetne inteligencije u podršci osobama s invaliditetom kao i potencijal tehnoloških rješenja u uklanjanju prepreka, povećanju samostalnosti i stvaranju uvjeta za kvalitetnije i neovisnije življenje.

Prim. dr. sc. Jadranka Sekelj, neuropedijatrica iz Klinike za dječje bolesti Zagreb, izazvala je velik interes sudionika tijekom predstavljanja teme “Duchenne mišićna distrofija”. Sudionicima je uz pregled ključnih obilježja bolesti, predstavljen i postignuti napredak u liječenju, pojašnjeni su načini djelovanja pojedinih ljekova i terapija te unapređenje skrbi za osobe s Duchenne mišićnom distrofijom. Posebno je dan osvrt na uspjehe tretmana i liječenja kojima se postiže bolja kvaliteta življenja i produljenje životnog vijeka. Konstruktivna interakcija s publikom dodatno je obogatila izlaganje.

Uslijedilo je video izlaganje akademkinje prof. dr. sc. Vide Demarin o temi  “Neuroplastičnost mozga u zdravlju i u bolesti”. Kroz brojne primjere, među kojima je posebno zanimljiv bio primjer baleta, prikazano je kako učenje, ponavljanje i usvajanje novih vještina utječu na mozak i njegovu sposobnost promjene i prilagodbe. Predstavljena su povijesna istraživanja koja su pridonijela razumijevanju neuroplastičnosti, kao i aktualna znanstvena istraživanja koja se provode u svijetu.

U nastavku programa naglasak je stavljen na važnost očuvanja mentalnog zdravlja i pružanja psihološke podrške. Dr. sc. Anita Lauri Korajlija s Filozofskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu, predstavila je temu “Kako se nositi s kroničnim stresom i kako sebi pomoći?” u kojoj je kroz brojne primjere iz svakodnevnog života približila načine na koje doživljavamo stres i kako se s njim nosimo. Posebno je istaknuto kako dugotrajna izloženost stresu postupno pomiče granicu onoga što se smatra normalnim. Navikavajući se na stalnu napetost, možemo izgubiti svijest o vlastitom stresu i potrebi za odmorom, zbog čega je i sve teže potpuno opuštanje. Sudionici su potaknuti na promišljanje o važnosti prepoznavanja vlastitih potreba i pravodobne brige o mentalnom zdravlju.

U zadnjem izlaganju skupa, dr. Igor Salopek, Mentalia – Centar za mentalno zdravlje i sistemske pristupe je predstavio temu “Važnost otvorenog razgovora: Zašto je važno govoriti kada nam je teško?”. Kroz primjere iz međuljudskih odnosa naglasio je važnost razumijevanja, aktivnog slušanja i sagledavanja situacije iz perspektive druge osobe. Posebna pozornost posvećena je načinu komunikacije, sklonosti kritiziranju te utjecaju naših riječi na druge. Istaknuta je važnost pozitivne komunikacije i podrške, uz poruku da jedna kritika može poništiti učinak čak pet komplimenata. Izlaganje je zaključeno snažnom porukom o važnosti otvorenog razgovora, međusobnog razumijevanja i stvaranja odnosa u kojima se svatko osjeća prihvaćeno i sigurno.

Tijekom skupa sudionici su imali priliku isprobati izložena ortopedska pomagala Ortopedije Plasting te dobiti potrebne informacije i savjete. Posebno hvala našem sponzoru Biogenu koji je i ove godine podržao održavanje ovog Skupa.

Jubilarni 20. hrvatski skup osoba s neuromuskularnim bolestima potvrdio je važnost kontinuiranog okupljanja osoba s mišićnom distrofijom i srodnim neuromuskularnim bolestima, stručnjaka i predstavnika institucija, razmjene znanja, međusobne podrške i suradnje u zajedničkom promišljanju o izazovima i mogućnostima unapređenja kvalitete života i položaja osoba s MD i NMB, ali i dvadesetogodišnju ustrajnost SDDH-a u stvaranju društva u kojem osobe s neuromuskularnim bolestima mogu ostvarivati svoja prava, aktivno sudjelovati i živjeti kvalitetno.