Od 12. do 19. srpnja 2026. godine Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) organizirao je novi Kamp Foruma mladih SDDH, koji je održan u BiVillage resortu u Fažani. Kamp je okupio 11 djece i mladih s mišićnom distrofijom (MD) i neuromuskularnim bolestima (NMB), zajedno s njihovim roditeljima, braćom i sestrama, s ciljem osnaživanja mladih za samostalniji život, očuvanja zdravlja, razvoja životnih vještina te međusobnog povezivanja i razmjene iskustava.

Tijekom cijelog trajanja Kampa provodio se rehabilitacijski program s posebnim naglaskom na rehabilitacijsko plivanje, koje je osobama s MD i NMB jedna od najznačajnijih metoda očuvanja funkcionalnih sposobnosti, održavanja pokretljivosti, sprečavanja respiratornih komplikacija te unapređenja općeg zdravstvenog stanja.

Uz rehabilitacijske aktivnosti, sudionici su tijekom tjedna sudjelovali u nizu edukativnih radionica i rasprava koje je vodila Mirna Plećaš ilić, voditeljica Kampa. Kroz radionicu „Moja mala pobjeda u protekloj godini i plan za iduću“ mladi su imali priliku osvijestiti vlastite uspjehe, podijeliti ih s grupom te postaviti osobne ciljeve za razdoblje do sljedećeg susreta. U radionici „Što bih volio da drugi znaju o MD i NMB“ razgovaralo se o predrasudama, izazovima i iskustvima života s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima, dok je radionica „Što mogu dati drugome – obitelji, prijateljima, udruzi...“ potaknula sudionike na promišljanje o vlastitom doprinosu zajednici, vršnjačkoj podršci i aktivnom uključivanju u rad udruga. Posebna pozornost posvećena je i razvoju vještina samozastupanja kroz radionicu „Kako se zauzeti za sebe?“, tijekom koje su mladi razgovarali o važnosti izražavanja vlastitih potreba, donošenja odluka i aktivnog sudjelovanja u svakodnevnom životu.

Aktualnosti u pravima osoba s invaliditetom i najvažnijim zakonodavnim promjenama govorila je Marica Mirić, predsjednica SDDH, upoznavši sudionike s novostima iz područja socijalne skrbi i drugih prava važnih za svakodnevni život osoba s invaliditetom.

Ovogodišnji Kamp obilježili su i važni događaji koji su nadilazili sam program aktivnosti. Tijekom prvih dana sudionici su s velikim nestrpljenjem iščekivali odluku Povjerenstva Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje o financiranju terapije lijekom givinostat. Kada je u utorak, 14. srpnja, objavljeno pozitivno mišljenje, među sudionicima i njihovim obiteljima zavladalo je veliko oduševljenje i osjećaj nade, budući da ona predstavlja značajan iskorak u liječenju dijela osoba s Duchenne mišićnom distrofijom. Emotivne reakcije sudionika zabilježile su i televizijske ekipe Hrvatske radiotelevizije i Nove TV, koje su tijekom Kampa izvještavale o važnosti ove odluke za osobe s mišićnom distrofijom i njihove obitelji.

Za roditelje je Dina Dežmar, edukacijska rehabilitatorica i psihoterapeutkinja, održala radionicu „Između zaštite i samostalnosti – kako podržati odrastanje djece i mladih s invaliditetom“, tijekom koje se razgovaralo o važnosti prepoznavanja potrebe djece i mladih za autonomijom te pronalaženju ravnoteže između pružanja nužne podrške i poticanja samostalnosti. Posebna pozornost posvećena je i ulozi braće i sestara te važnosti prepoznavanja njihovih emocija, potreba i iskustava unutar obitelji. Time su roditelji dodatno osnaženi za pružanje podrške koja doprinosi razvoju samostalnosti, samopouzdanja i kvalitetnijim obiteljskim odnosima, što je od izravne koristi za djecu i mlade s MD i NMB, ali i obitelj općenito.

Sudionici su imali priliku upoznati se sa sportom boccia kroz demonstraciju koju je održao Damir Juren, predsjednik Hrvatskog boccia saveza. Nakon predstavljanja i sami su se okušali u ovom paraolimpijskom sportu, pri čemu su, osobito najmlađi sudionici, pokazali velik interes i izražen natjecateljski duh te se raspitivali o mogućnostima uključivanja u boccia klubove u svojim sredinama. Boccia je sudionicima približila sport u kojem mogu ravnopravno sudjelovati, razvijati svoje sposobnosti i natjecateljski duh te dodatno jačati samopouzdanje i socijalnu uključenost.

Posebno iskustvo za sudionike Kampa bilo je sudjelovanje u Forum teatar na temu odgovornosti kojega je vodio kazališni redatelj Mario Kovač, a održan je u prostoru otvorenog teatra u sklopu BiVillage resorta. Sam ambijent kazališta dao je ovoj aktivnosti dodatnu vrijednost, omogućivši sudionicima da se još snažnije unesu u zadane uloge, ali i publici da na drugačiji način doživi teme i situacije koje su se obrađivale. Kroz interaktivni pristup otvorena su brojna pitanja vezana uz osobnu odgovornost, donošenje odluka i međuljudske odnose, a sudionici su zajednički promišljali i tražili moguća rješenja različitih životnih situacija.

Uz edukativni i rehabilitacijski dio programa, Kamp je bio ispunjen i brojnim neformalnim aktivnostima koje su imale važnu ulogu u stvaranju novih prijateljstava, jačanju međusobne povezanosti i osjećaja zajedništva među sudionicima. Organizirana je zajednička posjeta Nacionalnom parku Brijuni, večernja druženja, praćenje utakmica Svjetskog prvenstva u nogometu, igranje društvenih igara i PlayStationa, ali i brojni spontani trenuci razgovora i druženja. Upravo kroz takve opuštene aktivnosti sudionici su imali priliku bolje se upoznati, razmijeniti iskustva iz svakodnevnog života te razvijati međusobnu podršku koja predstavlja jednu od važnih vrijednosti ovakvih susreta.

Kamp Foruma mladih SDDH još je jednom potvrdio važnost ovakvih programa za djecu i mlade s MD i NMB. Osim što pridonose očuvanju zdravlja i usvajanju novih znanja, ovakvi susreti stvaraju prostor za međusobnu podršku, razmjenu iskustava i razvoj prijateljstava koja se nastavljaju i nakon završetka Kampa. Sudionici su Kamp završili puni pozitivnih dojmova, novih iskustava i motivacije za daljnje aktivno uključivanje u život svojih lokalnih zajednica i udruga.

SDDH ovom prilikom zahvaljuje Zakladi „Hrvatska za djecu“ na prepoznavanju vrijednosti i važnosti ovog projekta te financijskoj podršci kojom je omogućena njegova provedba. Zahvaljujući toj podršci, već niz godina djeci i mladima s MD i NMB pruža se prilika za sudjelovanje u aktivnostima koje, osim rehabilitacijskog i edukativnog značaja, imaju i snažnu socijalnu vrijednost – omogućuju im druženje, stvaranje novih prijateljstava, razmjenu iskustava te osjećaj pripadnosti zajednici koja razumije njihove potrebe i izazove.