Izvršni odbor European Alliance of Muscular Dystrophy Associations (EAMDA) održao je 16. veljače 2026. online sastanak na kojem su raspravljene ključne aktivnosti organizacije, planovi za 2026. godinu te daljnje jačanje organizacijske strukture i međunarodne suradnje.
Jedna od glavnih tema sastanka bio je napredak projekta European Newborn Screening Coalition, inicijative usmjerene na zagovaranje sustavnog i ujednačenog probira novorođenčadi u Europskoj uniji. Cilj inicijative je potaknuti Europsku komisiju i Vijeće EU na donošenje formalne preporuke o probiru novorođenčadi te uspostaviti stručni savjetodavni okvir na europskoj razini.
Članovi Izvršnog odbora raspravljali su i o organizaciji edukativnog webinara posvećenog novom europskom sustavu procjene zdravstvenih tehnologija (HTA), s posebnim naglaskom na mehanizam Joint Clinical Assessment (JCA). Webinar bi bio namijenjen organizacijama članicama EAMDA-e, s ciljem jačanja njihovih kapaciteta za sudjelovanje u procesima procjene novih terapija. Poseban naglasak stavljen je na potrebu dodatne edukacije organizacija iz istočne i jugoistočne Europe.
Tijekom sastanka raspravljalo se i o financijskoj održivosti organizacije te potrebi jačanja aktivnosti usmjerenih na prikupljanje sredstava. Naglašeno je kako je za daljnji razvoj i provedbu planiranih inicijativa važno razvijati sustavan pristup fundraisingu te dodatno ojačati kapacitete organizacije u tom području.
U tom je kontekstu predloženo osnivanje nekoliko tematskih radnih skupina koje bi se bavile ključnim područjima rada EAMDA-e, uključujući fundraising i financijsku održivost, komunikaciju i vidljivost organizacije, razvoj projekata i prijave na europske programe, kao i aktivnosti zagovaranja i javnih politika.
Također su razmotrene mogućnosti prijave na različite međunarodne i europske izvore financiranja. Kao potencijalni programi i fondacije istaknuti su Boston Scientific Foundation, MDA USA i AFM Téléthon, kao i europski programi Erasmus+ i CERV, koji bi mogli pružiti dodatnu potporu za razvoj projekata i jačanje aktivnosti EAMDA-e na europskoj razini.
Sastanak je potvrdio nastavak intenzivnog rada EAMDA-e na jačanju svoje uloge na europskoj razini kroz zagovaranje, međunarodnu suradnju, edukaciju članica i razvoj novih projekata, a na njemu je, kao predstavnica SDDH, sudjelovala, Ivana Kučina, članica Izvršnog odbora EAMDA-e.
