Savez društava distrofičara Hrvatske je 19. i 20. travnja 2026. godine održao Seminar za roditelje i Skup Foruma mladih SDDH, koji su okupili mlade osobe s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima te njihove roditelje i članove obitelji. Cilj susreta bio je osnaživanje sudionika kroz međusobno povezivanje, razmjenu iskustava te pružanje stručnih informacija i podrške u svakodnevnom suočavanju s izazovima života s neuromuskularnim bolestima. Kroz edukativna predavanja, radionice i grupni rad sudionici su imali priliku dodatno se informirati o važnim temama vezanim uz liječenje, prava osoba s invaliditetom i mogućnosti neovisnog življenja, ali i razvijati osjećaj zajedništva i međusobne podrške.

Tijekom prvog dana predstavljene su stručne teme vezane uz život s neuromuskularnim bolestima i važnost sveobuhvatne medicinske skrbi iz liječničke perspektive Različitost kliničkih simptoma i znakova neuromuskularnih bolesti predstavila je doc. prim. dr. sc. Biserka Kovač, dr. med. te je na jednostavan i praktičan način istaknula kako je svaka osoba jedinka za sebe, čak i onda kada ih povezuje ista dijagnoza ili neka druga slična obilježja te ih je jedino ispravno tako i promatrati. Put do dijagnoze i praćenje tijeka bolesti predstavila je dr. sc. Tihana Gilman Kuric, dr. med. koja je slikovito prikazala ulogu i važnost uspostavljanja dijagnoze i put do dijagnoze. Također je obrazložila razlike u pojedinim dijagnostičkim postupcima i zahvatima. Nakon izlaganja obje teme provedena je opsežna rasprava u kojoj su sudionici aktivno sudjelovali postavljanjem pitanja uvaženim neurologinjama KBC Osijek.

Roditelji su se odvojili tijekom Radionice podrške roditeljima djece i mladih s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima, koju je vodila Tamara Bobić, prof. reh., univ. spec. sup. psihosoc. rada. Upoznavanje grupe roditelja se odvilo kroz asocijativne karte putem kojih su roditelji potaknuti da razmisle o sebi prije i poslije roditeljstva i da izaberu kartu koja ih predstavlja. Nadalje je naglašeno da uloga roditelja velika pustolovina koja može dovesti do stresa te je potrebno redovito provoditi strategije nošenja sa stresom i naći neki ispušni ventil, aktivnost koja nas “puni”. S roditeljima je provedena i grupa podrške, tijekom koje su otvoreno razgovarali o izazovima s kojima se susreću te su predložili teme za buduće susrete.

Tijekom rada s roditeljima, mladi su sudjelovali u grupi podrške o korištenju asistivne tehnologije i procjeni potreba za njezinim korištenjem, koju je vodila Ines Delzotto, mag. educ. reh. Sudionici su razmijenili iskustva o mogućnostima primjene asistivne tehnologije u svakodnevnom životu, nakon čega su provedene kratke preliminarne individualne procjene te su mladima dane preporuke za daljnje korištenje odgovarajućih rješenja.

Drugi dan roditelji su nastavili odvojeni od mladih tijekom izlaganja: Roditeljska uloga u neovisnom življenju  koju je predstavila Marica Mirić, predsjednica SDDH. Istaknuti su stupovi neovisnog življenja te uloga roditelja u ostvarivanju neovisnog življenja svoje djece.

Utjecaj pomaganja na fizičko zdravlje pomagača predstavio je Slobodan Marinković, mag. physioth. SDDH istaknuvši važnost očuvanja zdravlja pomagača kroz uvođenje malih koraka i navika koje nije potrebno planirati niti odvajati posebno vrijeme, samo ih uključiti u svakodnevni život. Roditeljima je naglasio da čuvanjem sebe i brigom o svom zdravlju pomažu svojoj djeci.

Zakonske propise i primjere dobre prakse zapošljavanja predstavila je Katarina Strunjak, mag. iur. SOIH-a. U izlaganju je predstavila zakonsku regulativu te pozvala roditelje da budu poticaj svojoj djeci, da ih uče gledati na sebe kroz mogućnosti, sposobnosti koje imaju, a ne kroz ono što ne mogu. U završnom dijelu prezentacije predstavljene su zaposlene mlade osobe koje su kao poticaj na uključivanje u svijet rada, mladim sudionicima predstavile što im zaposlene omogućuje i predstavlja.

Istovremeno, mladi sudionici radili su na pripremi nastupa za Forum teatar, koju je vodio Mario Kovač, akademski kazališni redatelj.  U završnom, zajedničkom dijelu programa održana je izvedba Forum teatra, tijekom koje su mladi okupljenima predstavili dvije teme koje su zajedno profilirali: zapošljavanje osoba s invaliditetom i neprimjereno ponašanje u školi.  Interaktivna izvedba potaknula je sudionike na promišljanje o svakodnevnim situacijama s kojima se susreću te otvorila prostor za dijalog, razmjenu iskustava i traženje mogućih rješenja, što i jest glavno obilježje Forum teatra.

Program je protekao u iznimno pozitivnoj i poticajnoj atmosferi, a sudionici su istaknuli kako su susreti bili vrlo korisni, sadržajni i ohrabrujući te su dodatno doprinijeli jačanju međusobne podrške i osjećaja zajedništva.