Pod motom „Napredujući zajedno: Oblikujući svjetliju budućnost za osobe s NMB“ European Alliance of neuromuscular Disorders Associations (EAMDA) je 25. i 26. listopada u Ljubljani, Slovenija, održala radionicu za izgradnju kapaciteta posvećenu organizacijama članicama EAMDA među kojima je i SDDH.
Prvi dan radionice bio je usmjeren na izazove i mogućnosti u pokretu osoba s mišićnom distrofijom (MD) i neuromuskularnim bolestima (NMB) diljem Europe pri čemu je, nakon uvodnih riječi Arabele Acalinei, predsjednice EAMDA-e, Sandra Blum, voditeljica Rocheovog tima partnerstva s pacijentima s DMD i NMB, predstavila zajednički projekt SMA Europe i Rochea vezanog za usporedbu skrbi za odrasle osobe sa SMA u Europi. Kacsper Rucinski iz Europskog saveza za novorođenački skrining za SMA je predstavio put do dijagnoze naglasivši kako je cilj Saveza da novorođenački skrining do kraja 2025. godine bude uveden za svu novorođenu djecu u Europi. Grainne Crowley je kroz izlaganje pojasnila tijek procesa kliničkog ispitivanja i faze kroz koje se ispitivanje lijeka odvija. Michaela Hrdlickova iz Academy of Patient Organizations (APO) govorila je o usmjeravanju zdravstvene skrbi prema samoj osobi te partnerstvu s pacijentima kao novom trendu u zdravstvu dok je François Lamy iz Europske referentne mreže za NMB (EURO-NMD ERN) predstavio širok spektar aktivnosti koje ERN nudi istaknuvši kako još uvijek postoji značajna potreba za većim uključivanjem predstavnika osoba s MD i NMB, posebno iz istočne Europe, kako bi se ova vitalna mreža ojačala.
Tema drugog dana radionice bila je jačanje organizacija i zajedničko napredovanje. Nakon što su sudionici predstavili organizacije iz kojih dolaze, usluge koje pružaju odnosno aktivnosti koje provode s korisnicima, organizacijske izazove i potrebe, ali i izazove na nacionalnoj razini te razgovarali o posebnostima i jakim stranama svake organizacije, Michaela Hrdlickova i Dona Jandova, predsjednica Češkog saveza osoba s mišićnom ditrofijom, predstavile su nacionalni model dobre prakse APO - Češke akademije za organizacije pacijenata. U završnom dijelu radionice, kao dio fokusa EAMDA-e na izgradnju kapaciteta, predsjednica EAMDA je predstavila različite mogućnosti jačanja kapaciteta kao što su EUPATI obuka, Eurordis Open Academy, EFNA moduli e-učenja i EPF Master’s Program, a radionica je uključivala vrijedne sesije o osnaživanju osoba s MD i NMB i bitnim smjernicama za suradnju s farmaceutskim tvrtkama.
