Savez društava distrofičara Hrvatske je u srijedu, 31. svibnja 2023., putem Zoom platforme, održao završnu konferenciju trogodišnjeg programa 'Podrškom do inkluzije' koji je financiran od strane Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike.
Cilj Programa bio je unaprijediti kvalitetu življenja mladih s mišićnom distrofijom njihovim osnaživanjem za pristup obrazovanju i zapošljavanju te za život u zajednici, kao i unapređenje rada SDDH i osnaživanje mreže podrške općenito te podizanje razine svijesti društva o mišićnoj distrofiji, a provođen je u razdoblju od 1. lipnja 2020. do 31. svibnja 2023. godine.
Program je predstavljao podršku mladima s mišićnom distrofijom kroz razvoj potpore za inkluziju edukacijom svih dionika, osnaživanje mladih s mišićnom distrofijom za procese obrazovanja i zapošljavanja te život u zajednici kroz zagovaračku ulogu u primjeni Konvencije o pravima osoba s invaliditetom i Ciljeva održivog razvoja kao i osnaživanje mreže udruga SDDH, osobito onih koje djeluju u ruralnim područjima, a partneri u njegovoj provedbi bili su Centar za rehabilitaciju Zagreb, Udruga osoba s mišićnom distrofijom Primorsko-goranske županije i Centar za socijalnu skrb Rijeka.
U okviru osnaživanja mladih za pristup obrazovanju i zapošljavanju održano je niz aktivnosti. Kroz aktivnosti koje su se odnosile na predškolce obitelji su dobivale podršku za inkluziju u predškolske ustanove, uspostavljena je i razvijena suradnja s Dječjim vrtićom Lojtrica i ostvarena je suradnja s još 11 vrtića, provedene su edukacije odgojitelja i distribuirani su edukativni materijali o mišićnoj distrofiji i radu s djecom koja imaju mišićnu distrofiju. Aktivnostima usmjerenima na inkluziju djece s mišićnom distrofijom u osnovne i srednje škole pruženaje podrška roditeljima djece vezano za različita pitanja poput upisa u srednju školu, pristupačnost škola, korištenje terapijskog psa i slično. Ostvarena je suradnja s 14 osnovnih i srednjih škola te je 10 djece integrirano u osnovne, odnosno, srednje škole, a kreiran je i priručnik za učitelje pod nazivom „Podrškom do inkluzije“. Nadalje su se provodile aktivnosti usmjerene na više i visoko obrazovanje kroz koje su pružene potpore profesionalnog usmjeravanja kao i pri rješavanju pristupačnog stanovanja, revidirane su preporuke za upis desetero mladih, davane su upute za zaposlenje, o mogućnostima razumne prilagodbe i slično, a studenti Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta proveli također istraživanje o asistivnoj tehnologiji i mladima s mišićnom distrofijom. Također su se provodila aktivnosti pružanja potpore pri zapošljavanju pri čemu je izrađeno je 11 individualnih planova za zapošljavanje i održano je više radionica za osnaživanje. Provedeni su seminari za za roditelje i online edukacija o zapošljavanju, izrađen je film 'Zapošljivi smo' i brošura 'Primjeri dobre prakse'.
Sa ciljem osnaživanja mladih za život u zajednici provođene su aktivnosti njihova osnaživanje za zagovaranje i primjenu KPOSI i Ciljeva održivog razvoja (COR) pa su tako mladi s MD predstavljali osobna iskustva na domaćim i međunarodnim skupovima o ciljevima održivog razvoja, Konvenciji UN o pravima osoba s invaliditetom i drugim relevantnim područjima, uključivali se u provedbu različitih projekata te je troje mladih zagovarača s mišićnom distrofijom provelo edukaciju za druge mlade osobe s mišićnom distrofijom.
Također je izdana i distribuirana Brošura “Ciljevi održivog razvoja i Konvencija UN o pravima osoba s invaliditetom” te su provođene aktivnosti unapređenja i nadogradnje djelovanja Foruma mladih SDDH za veću ulogu u zajednici pa su članovi Foruma mladih SDDH aktivno i pasivno sudjelovali na različitim edukacijskim skupovima na nacionalnoj i međunarodnoj razini, sudjelovali su u organizaciji javnih događanja s ciljem senzibilizacije javnosti i predstavljanja izazova osoba s MD lokalnim vlastima, nastupali su u medijima, svoja iskustva prenijeli u brošuru “Iskustva mladih Peer Counselora”, sudjelovali na edukacijama i radionicama u svrhu unapređenja javnih nastupa i komunikacijskih vještina, strateškog i planiranja razvoja zajednice, pokretali različite inicijative kao što su prikupljanje donacija u lokalnoj udruzi, poticali lokalnu zajednicu na sudjelovanje u različitim kampanjama, uključivali se u različita istraživanja o osobama s invaliditetom, ukazivali na problem pristupačnosti prikupljajući dokaze o potrebnim promjenama i tako dalje.
U svrhu osnaživanja mreže podrške i unapređivanje rada SDDH uspostavljena je i razvijena suradnja sa sedam Centara za socijalnu skrb, predstavnicima gradskih Ureda socijalne zaštite i društvenih djelatnosti, Edukacijsko-rehabilitacijskim fakultetom, vrtićima, školama, Klinikom za neurologiju KBC Zagreb i Referentnim centrom za NMB te Specijalnom bolnicom Goljak, s HZJZ i HZJZ “Sveti Rok” Virovitica čiji su predstavnici sudjelovali na 16. skupu osoba oboljelih od NMB te održavanjem edukacija o MD u sklopu edukacija o invaliditetima HZJZ te sudjelovanjem u kreiranju registra osoba s mišićnom distrofijom. Pokrenuta je suradnja s Udrugom gradova i preko 30 gradova odnosno lokalnih uprava, savezima osoba s mišićnom distrofijom iz regije itd. Udruge članice sudjelovale na domaćim i međunarodnim edukacijama, skupovima i sastancima u organizaciji SDDH, SOIH-a, EAMDA-e i drugih na različite teme iz područja relevantnhih za pokret osoba s invaliditetom, predstavnici SDDH i mladi s MD sudjelovali su u volonterskim akcijama te su održavane edukacije o volonterstvu na koje su mladi poticani te su održavane edukacije jačanja kapaciteta SDDH.
Naposljetku, u svrhu podizanja razine svijesti društva o MD i NMB provedene su tri Kampanje povodom Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji pod nazivom „Svjetlo za Duchenne“ u koje se aktivno uključilo preko 30 mladih s MD te preko 30 gradova diljem RH, organizirane su dvije utrke Run for MD (2022. virtualno, a 2023. virtualno i uživo) s ukupno preko 300 sudionika uključujući djecu i odrasle, osobe s MD, osobe s invaliditetom i osobe bez invaliditeta kao ii poznate osobe iz javnog života te brojne donator u naravi koji su osigurali poklone za sudionike, a suradnja s DV Lojtrica omogućila je provedbu tri Kampanje” Biljka za MD”. Kampanjama su o mišićnoj distrofiji senzibilizirana djeca odnosno najmlađi pripadnici zajednice kao roditelji koji su sudjelovanjem u kupovini sadnica omogućili prikupljanje sredstava za nabavku dizalice za transfere koju koristi mladić s DMD iz Slatine te dio sredstava za nabavku komunikatora za mladića s DMD uz pokretanje suradnje s Dnevnim centrom za rehabilitaciju Veruda Pula.
Na kraju Konferencije, na kojoj je sudjelovalo ukupno 35 osoba, najavljeno je kako će dio aktivnosti s obzirom da su se pokazale kao iznimno značajne SDDH u određenom obliku nastaviti provoditi i dalje.
