SDDH je organizirao završnu Konferenciju za medije u okviru ESF projekta „Rijetke bolesti – čvrsta mreža podrške“ koja je održana 3. svibnja 2022. godine online putem Zoom platforme.

Marica Mirić, predsjednica SDDH, u uvodnoj riječi je navela da su mišićna distrofija (MD) i neuromuskularne bolesti (NMB) rijetke bolesti i to je razlog zašto se pristupilo izradi ovakvog projekta koji je sveobuhvatan po broju provedenih radionica i poseban po načinu provođenja. Uključio je relevantne dionike iz razloga što se svi suočavaju s velikim izazovima i to obitelji s teškoćom nedovoljne podrške od ranog djetinjstva, a osobe s MD nedovoljnog poznavanja same bolesti od strane stručnjaka dok se stručnjaci rijetko susreću s bolesti i nedostaje im ekspertiza posebice jer MD i NMB u osnovnoj skupini imaju 90 vrsta.

Projekt je impresivan po svojim rezultatima jer se kroz njegove aktivnosti pružila podrška za 49 osoba s MD i 55 članova njihovih obitelji te edukacija za preko 70 stručnjaka koji se u svom radu susreću s osobama s MD.

Slobodan Marinković, voditelj Projekta, predstavio je rezultate Projekta. Lepeza provedenih aktivnosti vrlo je široka tako da su u Elementu 1 (Pružanje usluga u zajednici za osobe s MD):

• provedene 64 radionice za osobe s MD i to po 16 u četiri županije provedbe projekta (Krapinsko-zagorskoj,  Požeško-slavonskoj, Osječko-baranjskoj i Virovitičko-podravskoj županiji) kroz koje su obrađene 23 teme iz psiholoških, socijalnih, zdravstvenih i drugih područja
• popunjeni su socioanamnestički podaci za 49 osoba s MD pomoću kojih je kreirana baza podataka koja se ažurira i služi za unapređenje kvalitete njihova življenja
• održana su 22 javna događanja s ciljem povećanja svjesnosti i informiranja javnosti u lokalnim zajednicama o MD
• izrađena je brošura “Informiramo se…”s važnim informacijama i savjetima za osobe s MD
• provedena su dva Ljetna kampa u Centru M.A.R.E., Rovinj, na kojima je sudjelovalo 65 osoba te su održane radionice psihološkog osnaživanja osoba s MD i njihovih članova obitelji te radionice aktivnog korištenja slobodnog vremena
• zaposlene su četiri osobe s invaliditetom (mišićnom distrofijom) kao regionalni koordinatori za osobe s MD koji su, uz stručni tim SDDH, bili kontinuirana podrška osobama s MD na terenu i koji su tijekom trajanja Projekta pružili  574 individualne podrške osobama s MD te mapirali 240 institucija odnosno formalnih izvora podrške

U okviru Elementa 2 (Osnaživanje obitelji osoba  s mišićnom distrofijom):

• provedeno je 40 radionica osnaživanja članova obitelji osoba s MD i to po 10 u svakoj od županija kroz koje je obrađena 31 tema iz psiholoških, socijalnih, zdravstvenih i drugih područja
• za vrijeme trajanja Projekta, pruženo je 367 individualnih podrški članovima obitelji
• izrađena je brošura “Informiraju nas…” s informacijama za članove obitelji

Kroz Element 3 (Jačanje kapaciteta stručnjaka za rad s osobama s mišićnom distrofijom):

• provedeno je osam interaktivnih radionica (po dvije radionice u svakoj županiji) za stručnjake i predstavnike institucija na kojima je sudjelovao 71 stručnjak koji su unaprijedili znanja o MD, novostima u liječenju, važnosti fizikalne medicine i rehabilitacije, izazovima s kojima se suočavaju osobe s MD, komunikaciji i postupanju u radu s osobama s MD
• uz predstavnike lokalnih institucija svoje kompetencije za rad s osobama s MD unaprijedilo je i osam članova stručnog tima SDDH te četiri regionalna koordinatora sudjelujući na petodnevnoj edukaciji koju je proveo Centar za rehabilitaciju Zagreb.
• kreirano je pet online tečajeva (kolegija) na MoD sustavu za e-učenje Sveučilišnog računskog centra – Srce koji će biti dostupni i po završetku Projekta u svrhu kontinuiranog unapređivanja znanja osoba s MD

Zahvaljujući Projektu SDDH je, u Novom Jelkovcu, opremio učionički prostor interaktivnim ekranom, potrebnim namještajem u svrhu provedbe edukacija i različitih radionica čime je ovaj prostor postao mjesto za provedbu sastanaka, javnih događanja SDDH i njegovih članica te susreta predstavnika pokreta osoba s MD i  suradnje s lokalnom zajednicom.

Izazove s kojima se osobe s MD svakodnevno suočavaju, a koji su utvrđeni tijekom trajanja Projekta, predstavila je Mirna Plećaš Ilić, socijalna radnica. Kao izazove je istaknula nedovoljno riješeno pitanje stanovanja, neprilagođene građevine javne namjene, neprilagođene pješačke i rekreacijske površine, smanjenu mogućnost kretanja u lokalnoj zajednici, nepostojanje organiziranog pristupačnog javnog prijevoza, nedostatak i teškoće u pružanju socijalnih usluga posebice u ruralnim područjima, nedostatak specijalista određenih profila, potrebu za nadoplatom ortopedskih pomagala i neuvrštavanje pojedinih potrebnih pomagala na Listu ortopedskih i drugih pomagala HZZO-a. Još uvijek su izrazito prisutne i naglašene predrasude i diskriminacija radi čega još treba raditi na osvještavanju društva o osobama s MD te načinu i uvjetima u kojima žive.

Naglašen je i problem omogućavanja nastavka rada regionalnih koordinatora zbog nedostatka odgovarajućih natječaja uslijed čega su smanjene mogućnosti provedbe projekata kroz koji bi oni mogli nastaviti svoje djelovanje.

Kao veliki izazov istaknuto je što nema sustavnog financiranja udruga niti stabilnog financiranja usluga koje udruge pružaju.

Sve su to izazovi na koje će SDDH putem Mobilnog tima usmjeriti djelovanje u suradnji s lokalnim udrugama i stručnjacima nakon završetka projekta, odnosno to će biti folow up projekta „Rijetke bolesti - čvrsta mreža podrške“ kojim je povećana komunikacija i suradnja između Mobilnog tima SDDH i lokalnih udruga te je sa sudionicima Projekta dogovoren nastavak provedbe edukacijskih radionica.

Mario Burek, savjetnik pravobraniteljice za osobe s invaliditetom, Područni ured Osijek, je pozvao sve predstavnike udruga da se obrate Uredu vezano za rješavanje pitanja, osobito pitanja pristupačnosti:

„Jako je važno da svatko od nas zna prepoznati kako može doprinijeti otklanjanju prepreka na koje osobe s invaliditetom svakodnevno nailaze i koje su provedbom Projekta detektirane. Pozivamo sve udruge s područja Slavonije, Baranje i Srijema, ali i drugih županija, da nam se jave sa svojim potrebama kako bi zajednički mogli utjecati alatima koje naš institut ima na poboljšanje uvjeta za osobe s invaliditetom.“

Jelosavka Jakovljević, predsjednica Udruge osoba s invaliditetom Grada Požege i Županije Požeško-slavonske:

„Poseban značaj za Udrugu je u tome što je dobila podršku od Saveza te su osnaženi kapaciteti tima i članova. Zaposlenje članice naše Udruge kao regionalne koordinatorice omogućilo je veću povezanost članova i svi skupa smo potaknuti na veću suradnju kako bi zajedno gradili  zajednicu za boljitak svih osoba s invaliditetom.“

Anđelka Bistrović-Nastić, predsjednica Udruge distrofičara Virovitica, istakla je značaj održanih edukacija i za članove Udruge, ali i za članove obitelji.

„Jako puno smo saznali iz zdravstvene tematike, a psihosocijalne podrška je bila jako dobra. Svi smo na neki način osnaženi tako da dolaze čak i asistenti koji su pratili predavanja uz korisnike i govore kako su i oni sami puno toga naučili. Molim sve, uključujući predstavnike institucija, da šire znanje, svijest i potrebe osoba s mišićnom distrofijom.“

Marko Vidiček, regionalni koordinator za osobe s MD iz Krapinsko-zagorske županije, je kao osoba s jednim od najtežih oblika mišićne distrofije izrazio zadovoljstvo što je imao priliku raditi na Projektu:

 „Hvala svima koji su omogućili da kroz zaposlenje pružam podršku drugim osobama s mišićnom distrofijom. To mi je bilo zadovoljstvo.“

Miodrag Beneš, dr.med, spec. javnozdravstvene medicine iz Zavoda za javno zdravstvo "Sveti Rok" Virovitičko podravske županije:

„Najviše mi je drago što sam kroz radionice imao priliku upoznati se s osobnim iskustvima osoba s mišićnom distrofijom jer jedno je struka i učenje o bolesti, a druga perspektiva je probleme s kojima se susrećete čuti iz prve ruke.“