loading

Aktualnosti

Okrugli stol „Svjetlo za Duchenne“

Okrugli stol „Svjetlo za Duchenne“

10. rujna 2021.

Okrugli stol povodom obilježavanja 7. rujna – Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD) virtualno je okupio više od 50 sudionika.

Izuzetno su pozitivne povratne informacije na zanimljivo, sadržajno, stručno predavanje na temu „Duchenne mišićna distrofija – bolest s novim horizontom“ koju je predstavila prof. dr. sc. Ervina Bilić, prim. dr. med., specijalist neurolog, uži specijalist za područje neuromuskularnih bolesti i predstojnica Klinike za neurologiju Kliničkog bolničkog centra Zagreb i Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu, v.d.voditelja Odjela za neuromuskularne bolesti i kliničku elektromioneurografiju Klinike za neurologiju KBC Zagreb i voditelj Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za neuromuskularne bolesti i kliničku elektromioneurografiju.

Primarijus Željko Plazonić, dr. med., državni tajnik u Ministarstvu zdravstva i izaslanik Vlade Republike Hrvatske predstavio je doprinos Ministarstva zdravstva unapređenju kvalitete življenja osoba s mišićnom distrofijom (MD) u Republici Hrvatskoj, a Marija Borovec, voditeljica Službe za zaštitu osoba s invaliditetom i skrbništvo u Ministarstvu rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike, doprinos Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike unapređenju kvalitete življenja osoba s mišićnom distrofijom u Republici Hrvatskoj.

Vlastitu perspektivu života s DMD iz pozicije mladića s DMD i njihovih roditelja sa sudionicima su podijelili Stjepan Matijašević i Đurđica Matijašević iz Udruge osoba s invaliditetom Grada Požege i Županije Požeško-Slavonske, Marko Vidiček i Milica Vidiček iz Udruge distrofičara Krapina te Slavko Čabraja i Ante Čabraja iz Društva distrofičara Zagreb.

Obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji završeno je stvaranjem vala crvenog svjetla u 13 hrvatskih gradova u kojima su, kao dio globalnog pokreta „Svjetlo za DMD“, bile osvjetljene poznate znamenitosti, spomenici ili građevine.

Snimku cjelokupnog Okruglog stola možete pogledati ovdje, a u fotogaleriji pogledajte kako se val crvenog svjetla proširio hrvatskim gradovima.

Partneri

  • SOIH
  • Strukturni fondovi
  • Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike
  • Razvoj ljudskih potencijala
  • Grad Zagreb
  • Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva
  • EAMDA
  • HZZ
  • ZOSI
  • Europska unija - Zajedno do fondova EU
  • Vlada RH - Ured za udruge
  • POSI
  • Treat NMD
  • Zaklada
  • Turistička zajednica grada Zagreba
  • Centar za rehabiltaciju Zagreb
  • Dječji vrtić Lojtrica
  • Dječji vrtić Iskrica
  • Agencija za mobilnost i programe EU
  • ESF+ Učinkoviti ljudski potencijali
  • PBZ
  • Ministarstvo znanosti i obrazovanja
  • Ministarstvo zdravstva
  • HZJZ
  • ALS MND
  • World DMD organization
  • Roche Hrvatska
  • Quahva
  • Zagrebački holding
  • Biogen - Together in SMA

Kako bi vam omogućili bolje korisničko iskustvo, ova stranica pohranjuje vaše kolačiće (cookies). Više informacija