U utorak, 20. travnja, održano je online Medicinsko savjetovalište SDDH u okviru kojega je doktorica Davorka Vranješ predstavila temu „Živjeti s neuromuskularnom bolesti u obitelji - suočavanje s bolešću“.
Doktorica je istakla kako je suočavanje s bolesti sa strane roditelja bolno iskustvo, a pri suočavanju s dijagnozom, obitelji prolaze kroz razne stadije i stanja prilagodbe na oboljenje. Negiranje, poricanje, bijes, ljutnja, tuga i depresija, osjećaj krivnje te na koncu prihvaćanje onoga što je nezaobilazno. Ukoliko obitelj ne uspijeva proći kroz sve faze suočavanja i doći do faze prihvaćanja preporuka je obratiti se stručnjacima koji mogu pomoći. Također, osoba s MD i članovi obitelji trebalo bi od saznanja za dijagnozu dobivati adekvatnu stručnu pomoć i podršku za suočavanja sa svim izazovima i prilagodbu na novonastale okolnosti. Što se tiče oboljenja, važno je dobiti sve potrebne informacije od liječnika te potražiti pomoć udruga koje rade s osobama s neuromuskularnim bolestima (NMB) kako bi dobili adekvatnu podršku. Nadalje, važno je potvrditi etiološku dijagnozu bolesti, a nakon potvrde dijagnoze uključiti timski pristup u praćenju progresije osnovne bolesti. Osim zdravstvene skrbi za osobe s NMB istaknuta je važnost njihove inkluzije u odgojno-obrazovne procese te uključenost u društvene aktivnosti od najranije dobi.
Medicinsko savjetovalište SDDH je održano u suradnji s Društvom distrofičara Zagreb (DDZ), uz aktivno sudjelovanje brojnih osoba s NMB i članova njihovih obitelji, odnosno korisnika udruga članica SDDH, iz Zagreba, Zaboka, Požege, Gornjeg Jesenja, Požege, Osijeka i Virovitice, koji su kroz dijeljenje svojih životnih iskustava dali značajan doprinos Savjetovalištu.
