Savez društava distrofičara Hrvatske brošuru „Priručnik za učitelje i nastavnike o mišićnoj distrofiji“ je izradio u okviru Trogodišnjeg projekta „Podrškom do inkluzije“ koji je financiran od strane Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike.
Kako Konvencija UN o pravima osoba s invaliditetom štiti i promiče ljudska prava osoba s invaliditetom, isto tako promiče uključivanje djece s teškoćama u razvoju u redovni obrazovni sustav uz potrebnu prilagodbu i potporu. Kroz osiguravanje inkluzivnog obrazovanja, djeci s teškoćama u razvoju daje se mogućnost neovisnosti i sudjelovanje u svima aspektima života.
Priručnik je izrađen kako bi se učiteljima i nastavnicima dale informacije i preporuke kako pružati podršku učenicima s mišićnom distrofijom (MD) i drugim neuromuskularnim bolestima (NMB), a u svrhu podizanja svijesti i učinkovitosti inkluzije u školskom sustavu. Kroz osviješten rad učitelji i nastavnici učeniku s MD i NMB bi mogli pokazivati pozitivna očekivanja od školskog uspjeha te na taj način potaknuti i same učenike s MD i NMB da imaju pozitivna očekivanja od sebe jer bi takvim načinom rada poticali neovisnost i samopouzdanje kod njih. Uz to, učitelji i nastavnici podizali bi svijest o ravnopravnosti i stvarali osjećaj prihvaćenosti kod učenika s MD i NMB u školi i zajednici.
Priručnik na samom početku govori o tome što je MD te navodi njezine vrste i simptome. Naglašavaju se prepreke i prilagodbe koje su potrebne u školskom sustavu s obzirom na specifičnosti bolesti, ali i dostupne asistivne tehnologije koje se koriste u nastavi. Isto tako, navedeni su specifični izazovi MD i NMB koji se mogu pojaviti zbog prirode bolesti i njezine progresije. Kako bi se učitelje i nastavnike informiralo o funkcionalnosti i sposobnostima djece s MD i NMB, u priručniku je navedeno kakav utjecaj bolest ima na kognitivni razvoj te mogućnost sudjelovanja na nastavi tjelesne i zdravstvene kulture. Uz fizičke aspekte bolesti, u priručniku se navode se i emocionalni i psihološki. U priručniku su navedene mogućnosti podrške obitelji, nastavnom osoblju te ostalim učenicima. Na samom kraju priručnika navedene su preporuke o tome kako razgovarati u razredu o MD te kako komunicirati s roditeljima, ali i konkretni savjeti za učitelje i nastavnike.
Cijeli priručnik dostupan je ovdje.
